LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Nog even de laatste posts van het vorige topic:
quote:Op zondag 24 augustus 2014 15:30 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, kleine update hier. Het gaat echt goed! Ik voel me lekker, eten gaat goed, weinig pijn en andere ellende, behalve als er iets verkeerds gegeten wordt. Nu een weekje terug van drie weken vakantie, het was heerlijk! Ik zou zo wel weer weg willen. Bloed zie ik wel af en toe terug, maar dat is waarschijnlijk IBD-eigen en moet ik aan wennen.
Hier wisselende verhalen. Gala, inderdaad klote van de coloscopie en vooral van de voorbereiding. In mijn ziekenhuis doen ze ook moeilijk, MoviPrep of het onderzoek gaat niet door. Nu ben ik eigenwijs en heb toegang tot het hele arsenaal aan medicatie (legaal), dus ik scoor voor de volgende keer zeker een alternatief, Pico of Phosphoral. Hoeft niemand te weten, ze doen ook wat ze moeten doen. Mits je je aan het dieet houdt de dagen voor het onderzoek.
Mord, ook geen goed nieuws te melden dus. Ik hoop dat het snel beter gaat.
Hoe is het met Qwea? En waar is onze Noorse gebleven?
quote:
[..]
Oh ook lekker! Met een sonde, dan zouden ze me meteen plat kunnen spuitenDaar krijg ik meteen een paniekaanval van.
Ze waren verder heel aardig en begripvol, maar ik was kwaad omdat ik in mijn proeftijd 2 dagen vrij moest nemen en het vervolgens niet doorging. En ze nu opeens wel een ander laxeermiddel konden aanbieden.
[..]
Fijn dat het goed gaat Skeletor! Waar ben je geweest op vakantie? En ja, sommige dingen horen erbij, maar bloed blijf ik altijd verontrustend vindenDaar kan ik niet aan wennen.
Ik kan ook niet wennen aan bloed hoor. Maar soms weet ik gewoon de oorzaak en dan maak ik me niet druk. Wel een zwaar onrustige buik de laatste dagen.. Nog 2,5 week tot mijn nieuwe infuus!
Uitslag van mijn vriend is binnen.
hij heeft last van een bacterie in zijn darmen. Die kan uit het niets opspelen. Mijn vriend weet niet meer hoe het heet, was best moeilijke naam.
maar simpelweg, leer er mee leven.
ik mag de 5e weer naar het ziekenhuis gelukkig
hij heeft last van een bacterie in zijn darmen. Die kan uit het niets opspelen. Mijn vriend weet niet meer hoe het heet, was best moeilijke naam.
maar simpelweg, leer er mee leven.
ik mag de 5e weer naar het ziekenhuis gelukkig
Haha, de jaarlijkse pelgrimstocht naar familie in Oost-Europa. Het was heerlijk, ik zou zo weer op pad willen.
Bloed blijft inderdaad eng, het went zeker niet. Meestal na verkeerd eten (friet zondag ), soms zomaar. Nou ja, het zal wel.
Gala, beetje bijgekomen na vorige week? Wanneer komt de uitslag?
Bloed blijft inderdaad eng, het went zeker niet. Meestal na verkeerd eten (friet zondag
), soms zomaar. Nou ja, het zal wel.Gala, beetje bijgekomen na vorige week? Wanneer komt de uitslag?
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
Dat is goed nieuws! Ik hoop dat ze je daar goed kunnen helpen. Eindelijk van de pijn af!quote:
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
Zou na lange tijd wel fijn zijn 😊quote:Op zaterdag 6 september 2014 10:07 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dat is goed nieuws! Ik hoop dat ze je daar goed kunnen helpen. Eindelijk van de pijn af!
Alleen geen idee wat ik van die spuit moet verwachten. Ik weet wel dat ze dat niet graag doen vanwege mijn suiker...
Fijn dat je eindelijk een oorzaak hebt voor de pijnen. Kunnen ze er wat aan de beknelling doen?quote:
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
Mogelijk een spuit in zetten met uhmm... Ja cos blabla weet het even niet meer.quote:
[..]
Fijn dat je eindelijk een oorzaak hebt voor de pijnen. Kunnen ze er wat aan de beknelling doen?
Ik heb 2 okt een bel afspraak en 29 okt de echte afspraak om te kijken. Duurt nog eventjes.
Hehe, eindelijk! Duurt nog wel even die afspraken maar dan ben je er daarna hopelijk wel vanaf..quote:
[..]
Mogelijk een spuit in zetten met uhmm... Ja cos blabla weet het even niet meer.
Ik heb 2 okt een bel afspraak en 29 okt de echte afspraak om te kijken. Duurt nog eventjes.
Ik hoop ook dat ik er dan vanaf ben. Stel ik mag in november die spuit halen hoop ik er wel voor minimaal 3 maanden af te zijn, zie het nou niet zitten om met mijn bruiloft pijn te hebben.quote:
[..]
Hehe, eindelijk! Duurt nog wel even die afspraken maar dan ben je er daarna hopelijk wel vanaf..
Het schijnt dat wat ik heb niet veel voor te komen. Het heet afgekort acnes ofzo.
Nu in de tussentijd over mijn angst voor naalden heen komen 😒 had vannacht al slechte droom dat ze een hele dikke naald zouden gebruiken brrrrr...
Oh, ik had gelezen dat het wel veel voorkomt juist. Alleen dat de artsen er niet bekend genoeg mee zijn om sneller de diagnose te stellen. Wat stom is, want als iemand buikpijn heeft zonder verdere klachten die er toe doen, moet er direct gekeken worden of het acnes is. Wie is er bij jou nou achter gekomen dat het acnes is? En hoe?quote:
[..]
Ik hoop ook dat ik er dan vanaf ben. Stel ik mag in november die spuit halen hoop ik er wel voor minimaal 3 maanden af te zijn, zie het nou niet zitten om met mijn bruiloft pijn te hebben.
Het schijnt dat wat ik heb niet veel voor te komen. Het heet afgekort acnes ofzo.
Nu in de tussentijd over mijn angst voor naalden heen komen 😒 had vannacht al slechte droom dat ze een hele dikke naald zouden gebruiken brrrrr...
http://mens-en-gezondheid(...)-en-behandeling.html
Hier lees je volgens mij wat het inhoud en wat die injectie precies is en doet. Schijnt dat je na die injectie pijnvrij blijft, en zo niet, er een operatie nodig kan zijn. Lastig! Maar hopelijk is 1 injectie voor jou genoeg.
Hier lees je volgens mij wat het inhoud en wat die injectie precies is en doet. Schijnt dat je na die injectie pijnvrij blijft, en zo niet, er een operatie nodig kan zijn. Lastig! Maar hopelijk is 1 injectie voor jou genoeg.
Mijn internist kwam er zelf mee tijdens onderzoek. Het is een oppervlakkige buikpijn, als je heel zachtjes duwt, lig ik krom van de pijn. Dat is net als slapen op die zij, dat is bijna niet te doen.quote:
[..]
Oh, ik had gelezen dat het wel veel voorkomt juist. Alleen dat de artsen er niet bekend genoeg mee zijn om sneller de diagnose te stellen. Wat stom is, want als iemand buikpijn heeft zonder verdere klachten die er toe doen, moet er direct gekeken worden of het acnes is. Wie is er bij jou nou achter gekomen dat het acnes is? En hoe?
Maar ik hoor 29 oktober wat de bedoeling is, dan komt er een behandel plan.
Maar met mijn carpaaltunnel syndroom deden ze ook gelijk opereren omdat ze ivm mijn suiker geen spuit wilde zetten.
Bij de uhm...podologisch chirurg ofzo, voor mijn achillespeesproblemen was het van ja we gaan geen spuit zetten ivm je suiker, probeer maar met spalk anders opereren...
Gelukkig helpt de spalk nog steeds als ik veel pijn heb.
Maar ik wacht gewoon af, zou het fijn vinden voor de bruiloft pijnvrij te zijn.
Net hals over kop bij de huisarts beland omdat ik op mijn werk zag dat ik allemaal bloeduitstortingen, rode en blauwe plekken en zwellingen had op- de plek waar ik gisteren geprikt heb.
Was bang voor een allergische reactie op de Humira, maar het is ' slechts' een bloeduitstorting, ik heb kennelijk een bloedvaatje geraakt met prikken.
Maar het is werkelijk geen gezicht die plek zo op m'n buik
Was bang voor een allergische reactie op de Humira, maar het is ' slechts' een bloeduitstorting, ik heb kennelijk een bloedvaatje geraakt met prikken.
Maar het is werkelijk geen gezicht die plek zo op m'n buik
Mokkel met stuntstok
Sterkte, Mord! Wat vervelend. Gelukkig is het geen bikiniweer meer als dat troost isquote:
Net hals over kop bij de huisarts beland omdat ik op mijn werk zag dat ik allemaal bloeduitstortingen, rode en blauwe plekken en zwellingen had op- de plek waar ik gisteren geprikt heb.
Was bang voor een allergische reactie op de Humira, maar het is ' slechts' een bloeduitstorting, ik heb kennelijk een bloedvaatje geraakt met prikken.
Maar het is werkelijk geen gezicht die plek zo op m'n buik
. Ook pijnlijk?
Mijn huisarts zei precies hetzelfdequote:
[..]
Sterkte, Mord! Wat vervelend. Gelukkig is het geen bikiniweer meer als dat troost is
Ja, doet zeer. jeukt ook nog erger dan anders.
Mokkel met stuntstok
quote:
Zo hehe, we zijn erachter wat ik heb. Moet nog wel even bezinken.
Ik heb we beknelde zenuw in mijn buik.
Ben nu door verwezen naar de pijnpoli. Word er in October voor gebeld.
Wat een opluchting dat je weet wat het nu is.quote:
[..]
Zonder oorzaak is dat moeilijk te behandelen lijkt mij. Het kan ook zenuwpijn zijn. Mede omdat je aangeeft dat het steeds op dezelfde plek zit. Zenuwpijn is een scherpe brandende pijn.
Mijn MDL arts noemt het beschadiging van zenuwen in de buikwand en slik medicijnen die de regeling van zenuwen naar hersenen beter moeten gaan regelen.
De pijn is zeker niet weg maar is draagbaar overdag tot na me avond maaltijd.
Ik zit nog in de ophoogfase van me medicijnen. Merk dat er elke maand wat bij moet.
Ook ik heb Acnes bij me MDL arts neergelegd om die behandeling te starten met spuiten maar vaak helpt zo'n spuit voor korte duur en neemt een zenuw ernaast de pijn over volgens me arts.
Hoop dat je hier of anders in een nieuw topic, je ervaring met de behandeling neer wil zetten dan ga ik je zeker volgen en misschien zijn er wel meer mensen op FOK! met deze aandoening.
Loslaten, is het ultieme houden van.
Voor die korte werking ben ik ook een beetje bang. Maar goed, misschien willen ze geen spuit zetten ivm suikerziekte.quote:Op zaterdag 13 september 2014 00:08 schreef Noelle06 het volgende:
[..]
[..]
Wat een opluchting dat je weet wat het nu is.
Mijn MDL arts noemt het beschadiging van zenuwen in de buikwand en slik medicijnen die de regeling van zenuwen naar hersenen beter moeten gaan regelen.
De pijn is zeker niet weg maar is draagbaar overdag tot na me avond maaltijd.
Ik zit nog in de ophoogfase van me medicijnen. Merk dat er elke maand wat bij moet.
Ook ik heb Acnes bij me MDL arts neergelegd om die behandeling te starten met spuiten maar vaak helpt zo'n spuit voor korte duur en neemt een zenuw ernaast de pijn over volgens me arts.
Hoop dat je hier of anders in een nieuw topic, je ervaring met de behandeling neer wil zetten dan ga ik je zeker volgen en misschien zijn er wel meer mensen op FOK! met deze aandoening.
Maar ik hoor t 29 okt allemaal.
Ik ben wel tot de conclusie gekomen dat stress de pijn echt veel erger maakt.(fijn een collega die om half 7 begint met zeuren en mij uiteindelijk verantwoordelijk stelt dat ze kranten over heeft, is niet mijn probleem, maar goed ik krijg er stress van)
Ik merk ook dat ik nog behoorlijk veel slaap nodig heb, weet niet of het er aan ligt dat ik pijn heb of wat anders.
Maar zodra ik wat weet hoor je het.
mn vriendin wil het specific carbohydrate diet proberen, zijn er hier mensen met ervaringen daarmee?
http://btvc.webfactional.com/home/
en zo ja wat eten jullie behalve salades met vis en vlees en wat zijn de betere recepten..?
http://btvc.webfactional.com/home/
en zo ja wat eten jullie behalve salades met vis en vlees en wat zijn de betere recepten..?
Sorry, geen ervaring meequote:
mn vriendin wil het specific carbohydrate diet proberen, zijn er hier mensen met ervaringen daarmee?
http://btvc.webfactional.com/home/
en zo ja wat eten jullie behalve salades met vis en vlees en wat zijn de betere recepten..?
Goh, eindelijk goed nieuws aan deze kant!
De Remicade heeft besloten om zijn werk te doen. Wel iedere zes weken ipv acht weken, maar dat vind ik helemaal prima als ik dan, zo goed als, klachtenvrij ben
Wel 5 kilo aangekomen (HUH?!!)
Maar let nu extra goed op wat ik eet, dus dat moet goed komen.
Smoothies zijn erg populair hier op het moment haha. Lekker een zooi spinazie erdoorheen, whalaaa!
Heerlijk
En Mord, hoe is het bij jou?
De Remicade heeft besloten om zijn werk te doen. Wel iedere zes weken ipv acht weken, maar dat vind ik helemaal prima als ik dan, zo goed als, klachtenvrij ben
Wel 5 kilo aangekomen (HUH?!!)
Maar let nu extra goed op wat ik eet, dus dat moet goed komen.
Smoothies zijn erg populair hier op het moment haha. Lekker een zooi spinazie erdoorheen, whalaaa!
Heerlijk
En Mord, hoe is het bij jou?
Ik weet niet of jullie dit al meegekregen hebben, het ziekenhuis van Leuven heeft een mogelijke doorbraak gevonden tegen de ziekte van Crohn, 45% kans op volledige genezig binnen 1 jaar, zelfs geen diaree meer!!! 
http://nieuws.vtm.be/binn(...)gen-ziekte-van-crohn.
Misschien nog in ontwikkelingsfase?
[ Bericht 6% gewijzigd door SiGNe op 20-09-2014 17:30:26 ]
http://nieuws.vtm.be/binn(...)gen-ziekte-van-crohn.
bericht is wel een jaar oud maar in Nederland heb ik er verder niks over gevonden via google..quote:Er is een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Crohn. Dat is een chronische ziekte, waarbij een deel van de darmen ontsteekt. Onderzoekers van het UZ Leuven hebben een nieuw medicijn ontdekt dat die ontsteking tegen kan gaan. Bij bijna de helft van de patiënten werkt het middel. In België lijden zeker 30.000 mensen aan de ziekte van Crohn.
Misschien nog in ontwikkelingsfase?
[ Bericht 6% gewijzigd door SiGNe op 20-09-2014 17:30:26 ]
hallo, ik post hier voor de eerste keer. Sinds een aantal weken heb ik 1 à 2 keer per week diarree. Met wat vage buikkrampen en meestal 's ochtends vroeg nog voor ik op moet staan. Normaliter heb ik een moeilijke stoelgang en vrijwel nooit diarree alleen als ik buikgriep heb. Ook ben ik een paar kilo afgevallen, dit was juist wenselijk omdat ik probeer af te vallen via een obese sportprogramma. Dit lukte helemaal niet totdat ik de diarree ontwikkelde. In eerste instantie legde ik de link niet omdat ik niet de iedere dag of de hele dag diarree heb. Nu ben ik operatie assistente en heb easy access tot een consultje. De GE chirurg die ik mijn verhaal vertelde dacht meteen aan colitis danwel crohn en volgens hem moet ik een coloscopie krijgen.
Ik heb eens wat gegoolged maar ik kan niet echt antwoord vinden op mijn vragen. Bv: is het ook mogelijk om bv ma en wo diarree te hebben, (di dus geen ontlasting) dan weer om de dag normale ontlasting en bv za en zo diarree?
Overal lees ik dat je dan perioden hebt met alleen maar diarree. Zover ik weet heb ik geen koorts en geen bloed in mijn ontlasting maar wel slijm.
Misschien kunnen jullie mij wat beantwoorden?
Ik heb eens wat gegoolged maar ik kan niet echt antwoord vinden op mijn vragen. Bv: is het ook mogelijk om bv ma en wo diarree te hebben, (di dus geen ontlasting) dan weer om de dag normale ontlasting en bv za en zo diarree?
Overal lees ik dat je dan perioden hebt met alleen maar diarree. Zover ik weet heb ik geen koorts en geen bloed in mijn ontlasting maar wel slijm.
Misschien kunnen jullie mij wat beantwoorden?
Laat het bloedbeeld een onsteking zien?quote:
hallo, ik post hier voor de eerste keer. Sinds een aantal weken heb ik 1 à 2 keer per week diarree. Met wat vage buikkrampen en meestal 's ochtends vroeg nog voor ik op moet staan. Normaliter heb ik een moeilijke stoelgang en vrijwel nooit diarree alleen als ik buikgriep heb. Ook ben ik een paar kilo afgevallen, dit was juist wenselijk omdat ik probeer af te vallen via een obese sportprogramma. Dit lukte helemaal niet totdat ik de diarree ontwikkelde. In eerste instantie legde ik de link niet omdat ik niet de iedere dag of de hele dag diarree heb. Nu ben ik operatie assistente en heb easy access tot een consultje. De GE chirurg die ik mijn verhaal vertelde dacht meteen aan colitis danwel crohn en volgens hem moet ik een coloscopie krijgen.
Ik heb eens wat gegoolged maar ik kan niet echt antwoord vinden op mijn vragen. Bv: is het ook mogelijk om bv ma en wo diarree te hebben, (di dus geen ontlasting) dan weer om de dag normale ontlasting en bv za en zo diarree?
Overal lees ik dat je dan perioden hebt met alleen maar diarree. Zover ik weet heb ik geen koorts en geen bloed in mijn ontlasting maar wel slijm.
Misschien kunnen jullie mij wat beantwoorden?
Zo niet dan zou ik denken aan een spastische darm
Bloedwaarden laten checken. Ontstekingswaarden? Verder zoeken.quote:
hallo, ik post hier voor de eerste keer. Sinds een aantal weken heb ik 1 à 2 keer per week diarree. Met wat vage buikkrampen en meestal 's ochtends vroeg nog voor ik op moet staan. Normaliter heb ik een moeilijke stoelgang en vrijwel nooit diarree alleen als ik buikgriep heb. Ook ben ik een paar kilo afgevallen, dit was juist wenselijk omdat ik probeer af te vallen via een obese sportprogramma. Dit lukte helemaal niet totdat ik de diarree ontwikkelde. In eerste instantie legde ik de link niet omdat ik niet de iedere dag of de hele dag diarree heb. Nu ben ik operatie assistente en heb easy access tot een consultje. De GE chirurg die ik mijn verhaal vertelde dacht meteen aan colitis danwel crohn en volgens hem moet ik een coloscopie krijgen.
Ik heb eens wat gegoolged maar ik kan niet echt antwoord vinden op mijn vragen. Bv: is het ook mogelijk om bv ma en wo diarree te hebben, (di dus geen ontlasting) dan weer om de dag normale ontlasting en bv za en zo diarree?
Overal lees ik dat je dan perioden hebt met alleen maar diarree. Zover ik weet heb ik geen koorts en geen bloed in mijn ontlasting maar wel slijm.
Misschien kunnen jullie mij wat beantwoorden?
Niet? Dan zit je hier in ieder geval verkeerd.
Mokkel met stuntstok
Lol, alsof je bloed altijd ontstekingen moet laten zienquote:
[..]
Laat het bloedbeeld een onsteking zien?
Zo niet dan zou ik denken aan een spastische darm
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Bij mij wel altijdquote:
[..]
Lol, alsof je bloed altijd ontstekingen moet laten zien
I am so spesjul.
Mokkel met stuntstok
Hier nooit. Maibie ai em spesjul!quote:
[..]
Bij mij wel altijd
I am so spesjul.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Da's ook zo maar de meeste nieuwe patienten gaan pas naar een arts als er onstekingen zijn, men denkt eerst aan een buikgriepje en dat het wel weer overgaat.quote:
[..]
Lol, alsof je bloed altijd ontstekingen moet laten zien
Veel huisartsen herkennen het ook niet meteen als darmonsteking waardoor echt effectieve medicijnen pas later worden ingezet.
Dat hoef je mij niet te vertellen. Been there done thatquote:
[..]
Da's ook zo maar de meeste nieuwe patienten gaan pas naar een arts als er onstekingen zijn, men denkt eerst aan een buikgriepje en dat het wel weer overgaat.
Veel huisartsen herkennen het ook niet meteen als darmonsteking waardoor echt effectieve medicijnen pas later worden ingezet.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik had behoorlijk verhoogde obtstekingswaarde, maar niets van ontsteking in mijn darmenquote:
[..]
Bij mij wel altijd
I am so spesjul.
dus daar valt ook niet altijd iets over te zeggen helaas 😔.Daarbij had ik toen in het ziekenhuis met vlagen koorts dat was daarna ineens over, maar nog wel behoorlijke ontstekingsafwijkingen in het bloedbeeld.
Ik heb een spastische darm en een verhoogde ontstekingswaarden...quote:
[..]
Laat het bloedbeeld een onsteking zien?
Zo niet dan zou ik denken aan een spastische darm
Kan je misschien ook een link leggen met het eten of bewegen? Die dingen kunnen ook voor krampen en diarree zorgen.quote:
hallo, ik post hier voor de eerste keer. Sinds een aantal weken heb ik 1 à 2 keer per week diarree. Met wat vage buikkrampen en meestal 's ochtends vroeg nog voor ik op moet staan. Normaliter heb ik een moeilijke stoelgang en vrijwel nooit diarree alleen als ik buikgriep heb. Ook ben ik een paar kilo afgevallen, dit was juist wenselijk omdat ik probeer af te vallen via een obese sportprogramma. Dit lukte helemaal niet totdat ik de diarree ontwikkelde. In eerste instantie legde ik de link niet omdat ik niet de iedere dag of de hele dag diarree heb. Nu ben ik operatie assistente en heb easy access tot een consultje. De GE chirurg die ik mijn verhaal vertelde dacht meteen aan colitis danwel crohn en volgens hem moet ik een coloscopie krijgen.
Ik heb eens wat gegoolged maar ik kan niet echt antwoord vinden op mijn vragen. Bv: is het ook mogelijk om bv ma en wo diarree te hebben, (di dus geen ontlasting) dan weer om de dag normale ontlasting en bv za en zo diarree?
Overal lees ik dat je dan perioden hebt met alleen maar diarree. Zover ik weet heb ik geen koorts en geen bloed in mijn ontlasting maar wel slijm.
Misschien kunnen jullie mij wat beantwoorden?
En verder, ja, dat beeld is mogelijk.
volgens de GE chirurg had het geen zin om ontlasting in te leveren of bloed te laten onderzoeken omdat dat geen uitsluitsel gaf , dus een coloscopie was zijn enige aanbeveling. Ik ben nog niet bij de huisarts geweest voor een verwijzing omdat ik nog twijfel over mijn probleem.
Ik ben sinds mei aan het sporten na een periode van geen sporten door lichamelijke blessures. Ook zit daar een dieet aan vast (obese) programma. Ik was het niet eens met de methode van het dieet en pas het pas sinds een week of 8 toe. Sinds een week of 5-6 heb ik dus dit probleem. Mijn eerste reactie was,zie je wel dat dat dieet niks voor mij is en de reactie van de instructeur was, zie je wel dat je afvalt. Vandaar dat er niet meteen alarm is geslagen. Het dieet was overigens niet veel bijzonders, echter wel anders voor mij. Zij maken gebruik van sinaasappelsap, 3 stuks fruit op een dag, ik moest vanille vla eten, dit zijn dingen dat ik zelf nooit vaak at vanwege het hoge suikergehalte. Ik voldoe dan ook niet echt eraan en eet slechts 1 a 2 stuks fruit op een dag en de vanillevla is vervangen voor yoghurt in kleinere porties. Het enige dat verschilt met het eetpatroon daarvoor is dus af en toe een glas sinaasappelsap. Dit dronk ik vroeger met liters. Volgens de chirurg was dit dus ook onvoldoende verandering om dit te veroorzaken. Ik heb bv de laatste 2 dagen wel diarree maar geen sap gehad.
Ik denk dat ik toch maar een afspraak maak bij de huisarts en eerst bloed en ontlasting inlever. Die scopie stel ik liever nog even uit, ondanks dat wij tegenwoordig in het ziekenhuis met sedatie specialisten werken en(volgens mij?) niet meer zonder scopieren.
Ik ben sinds mei aan het sporten na een periode van geen sporten door lichamelijke blessures. Ook zit daar een dieet aan vast (obese) programma. Ik was het niet eens met de methode van het dieet en pas het pas sinds een week of 8 toe. Sinds een week of 5-6 heb ik dus dit probleem. Mijn eerste reactie was,zie je wel dat dat dieet niks voor mij is en de reactie van de instructeur was, zie je wel dat je afvalt. Vandaar dat er niet meteen alarm is geslagen. Het dieet was overigens niet veel bijzonders, echter wel anders voor mij. Zij maken gebruik van sinaasappelsap, 3 stuks fruit op een dag, ik moest vanille vla eten, dit zijn dingen dat ik zelf nooit vaak at vanwege het hoge suikergehalte. Ik voldoe dan ook niet echt eraan en eet slechts 1 a 2 stuks fruit op een dag en de vanillevla is vervangen voor yoghurt in kleinere porties. Het enige dat verschilt met het eetpatroon daarvoor is dus af en toe een glas sinaasappelsap. Dit dronk ik vroeger met liters. Volgens de chirurg was dit dus ook onvoldoende verandering om dit te veroorzaken. Ik heb bv de laatste 2 dagen wel diarree maar geen sap gehad.
Ik denk dat ik toch maar een afspraak maak bij de huisarts en eerst bloed en ontlasting inlever. Die scopie stel ik liever nog even uit, ondanks dat wij tegenwoordig in het ziekenhuis met sedatie specialisten werken en(volgens mij?) niet meer zonder scopieren.
Weet niet of het is wat je bedoelt, maar eind 2011 stelde de MDL-arts in het AMC een (toen nog) experimenteel medicijn voor wat erg goed zou moeten werken. Was alleen in Belgie te krijgen. Helaas vergoedde mijn zorgverzekeraar het niet en ik heb het nooit kunnen proberen, weet ook de naam niet meer.quote:
Maar weet iemand iets van die Belgische doorbraak? En om welk medicijn dat dan gaat?
Dus ik zoek mee naar de naam
Is toch vreemd dat er over zo'n hoopvol medicijn zo weinig te vinden is...quote:
[..]
Weet niet of het is wat je bedoelt, maar eind 2011 stelde de MDL-arts in het AMC een (toen nog) experimenteel medicijn voor wat erg goed zou moeten werken. Was alleen in Belgie te krijgen. Helaas vergoedde mijn zorgverzekeraar het niet en ik heb het nooit kunnen proberen, weet ook de naam niet meer.
Dus ik zoek mee naar de naam
Bij zo'n scopie is het laxeren eigenlijk het ergste, met zo'n roesje merk je helemaal niets van zo'n onderzoek.quote:
volgens de GE chirurg had het geen zin om ontlasting in te leveren of bloed te laten onderzoeken omdat dat geen uitsluitsel gaf , dus een coloscopie was zijn enige aanbeveling. Ik ben nog niet bij de huisarts geweest voor een verwijzing omdat ik nog twijfel over mijn probleem.
Ik ben sinds mei aan het sporten na een periode van geen sporten door lichamelijke blessures. Ook zit daar een dieet aan vast (obese) programma. Ik was het niet eens met de methode van het dieet en pas het pas sinds een week of 8 toe. Sinds een week of 5-6 heb ik dus dit probleem. Mijn eerste reactie was,zie je wel dat dat dieet niks voor mij is en de reactie van de instructeur was, zie je wel dat je afvalt. Vandaar dat er niet meteen alarm is geslagen. Het dieet was overigens niet veel bijzonders, echter wel anders voor mij. Zij maken gebruik van sinaasappelsap, 3 stuks fruit op een dag, ik moest vanille vla eten, dit zijn dingen dat ik zelf nooit vaak at vanwege het hoge suikergehalte. Ik voldoe dan ook niet echt eraan en eet slechts 1 a 2 stuks fruit op een dag en de vanillevla is vervangen voor yoghurt in kleinere porties. Het enige dat verschilt met het eetpatroon daarvoor is dus af en toe een glas sinaasappelsap. Dit dronk ik vroeger met liters. Volgens de chirurg was dit dus ook onvoldoende verandering om dit te veroorzaken. Ik heb bv de laatste 2 dagen wel diarree maar geen sap gehad.
Ik denk dat ik toch maar een afspraak maak bij de huisarts en eerst bloed en ontlasting inlever. Die scopie stel ik liever nog even uit, ondanks dat wij tegenwoordig in het ziekenhuis met sedatie specialisten werken en(volgens mij?) niet meer zonder scopieren.
Je wordt wakker in de recovery en zelfs als je even bewust bent geweest tijdens het onderzoek denk je dat het een droom was
Ben ik het niet helemaaaal mee eens haha.. Als mn darmen ontstoken waren, hielp dat roesje en die pijnstillers helemaal niet haha..quote:
[..]
Bij zo'n scopie is het laxeren eigenlijk het ergste, met zo'n roesje merk je helemaal niets van zo'n onderzoek.
Je wordt wakker in de recovery en zelfs als je even bewust bent geweest tijdens het onderzoek denk je dat het een droom was
Bij mij slechts 1 keer wakker geworden maar achteraf dacht ik dat ik dat gedroomd had.quote:
[..]
Ben ik het niet helemaaaal mee eens haha.. Als mn darmen ontstoken waren, hielp dat roesje en die pijnstillers helemaal niet haha..
Dat lijkt me echt heerlijk hahaquote:
[..]
Bij mij slechts 1 keer wakker geworden maar achteraf dacht ik dat ik dat gedroomd had.
Een roesje lijkt me sowieso heerlijk. Hier doen ze daar niet aan en lachen ze me finaal uit als ik erom vraag.
Uiteindelijk in mijn huidige ziekenhuis terechtgekomen (dus niet het standaardziekenhuis uit de regio) en hier is het geen probleem. Zoveel fijner!
Uiteindelijk in mijn huidige ziekenhuis terechtgekomen (dus niet het standaardziekenhuis uit de regio) en hier is het geen probleem. Zoveel fijner!
Ik ben ook nog even aan het zoeken in google scholar maar kan ook niks vindenquote:
[..]
Is toch vreemd dat er over zo'n hoopvol medicijn zo weinig te vinden is...
Laxeren geen probleem, maar was in staat tijdens het onderzoek in mijn blote kont met de slang nog in m'n r**t van de onderzoektafel de springen. Ken je die beelden van een niet echt zachtzinnig uitgevoerde liposuctie? Zo voelde het.quote:
[..]
Bij zo'n scopie is het laxeren eigenlijk het ergste, met zo'n roesje merk je helemaal niets van zo'n onderzoek.
Je wordt wakker in de recovery en zelfs als je even bewust bent geweest tijdens het onderzoek denk je dat het een droom was
Vorige week eerste afspraak MDL-arts. Klachten zijn inderdaad 'vaag' en ze willen het verder uitzoeken. Bloed afgenomen, weer potje mogen inleveren en op basis daarvan besluiten ze hoeveel ze van de darm willen zien. Maar op dat moment ging het juist al een maand goed, en nu, een week later, is de buikpijn etc. weer terug in volle hevigheid. Nouja, nu maar hopen dat het al te zien was dat er weer een periode met pijn aan ging komen 
.
.
Op maandag 4 juli 2011 21:37 schreef MariaEtcetera het volgende:[/b]
*O* Go Chico, go Chico, itchaburpday, go Chico 8-)
*O* Go Chico, go Chico, itchaburpday, go Chico 8-)
Goedendag!
Ik ben nieuw hier (vrouw, 26 jaar) en ik heb me puur voor dit topic aangemeld; ik heb sinds kort de Ziekte van Crohn, De diagnose is gisteren gesteld en ik zit natuurlijk met enorm veel vragen of gedachten over de toekomst. Ik had me mentaal al voorbereid op 1 van de twee IBD's maar het is alsnog mentaal best zwaar voor me.
Vorige week werd ik, na wekenlang niet serieus genomen te worden, opgenomen in het ziekenhuis met buikklachten, hoge koorts, diarree en extreem slechte bloedwaarden. Ik kreeg 2 anti-biotica kuurtjes om mijn koorts naar beneden te krijgen en ik moest op een speciaal dieet omdat ik ook kilo's aan spierkracht was verloren. Dit was echt een raar circus en ik ben zó blij dat ik gisteravond naar huis mocht omdat het allemaal weer beter ging.
Momenteel heb ik een stootkuur Prednison mee naar huis gekregen, 30 mg, die ik volgende week al moet gaan afbouwen. Volgende week krijg ik ook te horen hoe ernstig de ziekte is en wat voor medicijnen ik daarna ga krijgen.
In ieder geval, ik vind het prettig om met andere lotgenootjes te praten en ik zal ook wel actief blijven in dit topic. Ik hoop dat dit me helpt om het allemaal een plaatsje te geven want pfft, het voelt alsof mijn wereld flink is ingestort.
Ik ben nieuw hier (vrouw, 26 jaar) en ik heb me puur voor dit topic aangemeld; ik heb sinds kort de Ziekte van Crohn, De diagnose is gisteren gesteld en ik zit natuurlijk met enorm veel vragen of gedachten over de toekomst. Ik had me mentaal al voorbereid op 1 van de twee IBD's maar het is alsnog mentaal best zwaar voor me.
Vorige week werd ik, na wekenlang niet serieus genomen te worden, opgenomen in het ziekenhuis met buikklachten, hoge koorts, diarree en extreem slechte bloedwaarden. Ik kreeg 2 anti-biotica kuurtjes om mijn koorts naar beneden te krijgen en ik moest op een speciaal dieet omdat ik ook kilo's aan spierkracht was verloren. Dit was echt een raar circus en ik ben zó blij dat ik gisteravond naar huis mocht omdat het allemaal weer beter ging.
Momenteel heb ik een stootkuur Prednison mee naar huis gekregen, 30 mg, die ik volgende week al moet gaan afbouwen. Volgende week krijg ik ook te horen hoe ernstig de ziekte is en wat voor medicijnen ik daarna ga krijgen.
In ieder geval, ik vind het prettig om met andere lotgenootjes te praten en ik zal ook wel actief blijven in dit topic. Ik hoop dat dit me helpt om het allemaal een plaatsje te geven want pfft, het voelt alsof mijn wereld flink is ingestort.
Welkom helaas Rosiada! 
Heftig allemaal, maar fijn dat je nu iig wel serieus genomen wordt.. Hoe is het met de buikkrampen en bloedverlies, is dat nu over met de prednison? Spannend, volgende week!
Heftig allemaal, maar fijn dat je nu iig wel serieus genomen wordt.. Hoe is het met de buikkrampen en bloedverlies, is dat nu over met de prednison? Spannend, volgende week!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Bedankt! Nou ten eerste is mijn hoge koorts helemaal weg en ik ga nu ook veel minder naar de toilet. Van 15 keer per dag naar 3 keer, dat is echt een hele happening! Verder zijn mijn krampen ook een stuk minder alleen nog niet helemaal weg. Misschien komt dat omdat ik pas afgelopen vrijdag met Prednison was begonnen (ik kreeg het middel al voordat het bekend was of het colitis of crohn was). Bloed is gelukkig ook wegquote:
Welkom helaas Rosiada!
Ik zie zeker vooruitgang en ik hoop dat zowel mijn buikkrampen en ontlasting weer 100% ''goed'' worden. Verder slik ik momenteel 2 anti-biotica kuurtjes tot aanstaande vrijdag. Ik ben wel een beetje bang als ik het dus niet meer slik; wat als mijn koorts weer terug komt? wat als mijn bezinking/ontstekingswaarden weer boven de 100 stijgen? Ugh.
Welkom Rosiada. Balen dat je nooit serieus genomen word, maar gelukkig word er nu iets aan gedaan bij je, wel jammer dat je daarvoor heel ziek hebt moeten worden
Ik hou je posts even in de gaten, ben benieuwd wat ze gaan doen!
Ik hou je posts even in de gaten, ben benieuwd wat ze gaan doen!
Hier de 5e Remicade kuur gehad. Eerste drie deden vrij weinig, 4e werkte 6 weken, en de 5e lijkt het weer niet zo heel goed te doen. De 12e het infuus gehad. En gister nog steeds bloed en buikkrampen. Vandaag lijkt het beter te gaan. Maar vind het toch nog niet ideaal. Dat ik toch steeds klachten heb voor mijn nieuwe infuus en de eerste week, twee weken, daar ook nog. Zo is mijn remissie ook weer helemaal in de wind geslagen -_-
Succes morgen! Ben heel benieuwd wat jouw behandelingsplan wordt.quote:
[..]
Voor die korte werking ben ik ook een beetje bang. Maar goed, misschien willen ze geen spuit zetten ivm suikerziekte.
Maar ik hoor t 29 okt allemaal.
Ik ben wel tot de conclusie gekomen dat stress de pijn echt veel erger maakt.(fijn een collega die om half 7 begint met zeuren en mij uiteindelijk verantwoordelijk stelt dat ze kranten over heeft, is niet mijn probleem, maar goed ik krijg er stress van)
Ik merk ook dat ik nog behoorlijk veel slaap nodig heb, weet niet of het er aan ligt dat ik pijn heb of wat anders.
Maar zodra ik wat weet hoor je het.
Loslaten, is het ultieme houden van.
Komt goed ik heb om 14:05 een afspraak. Vandaag word alleen een behandel plan gemaakt, daarna nog terug komen voor de behandeling.quote:
[..]
Succes morgen! Ben heel benieuwd wat jouw behandelingsplan wordt.
Maar eerst deze ochtend nog naar huisarts voor mijn half dove oren. Heb er al weken last van dus nu toch maar iets aan doen. (krijg ik een fikse verkoudheid, denk ik, hoop ik. Mijn keel is achterin opgezet, slikken gaat weer lekker rot)
Hoe is het verder met de rest?
Ik mag eerst een spuit laten zetten.
Dit zou eigenlijk pas eind december worden, maar ik kreeg op een of andere manier voorrang, want ik mag 24 november al.
Dit zou eigenlijk pas eind december worden, maar ik kreeg op een of andere manier voorrang, want ik mag 24 november al.
Nieuwe ronde, nieuwe kansen. Volgende week heb ik weer een scopie, dit keer zonder liters vieze Kotsprep maar met 2 kleine flesjes Fleet. Ik denk dat dat hetzelfde is als Phosphoral of hoe heet het. Dat moet toch te handelen zijn.
Hoe is het verder met iedereen hier?
Gridjuh, wat voor spuit is dat?
Hoe is het verder met iedereen hier?
Gridjuh, wat voor spuit is dat?
Klopt, is hetzelfde. Wel walgelijk qua smaak, maar je hoeft er veel minder van te drinken. Hoe gaat het met de klachten?quote:
Nieuwe ronde, nieuwe kansen. Volgende week heb ik weer een scopie, dit keer zonder liters vieze Kotsprep maar met 2 kleine flesjes Fleet. Ik denk dat dat hetzelfde is als Phosphoral of hoe heet het. Dat moet toch te handelen zijn.
Hoe is het verder met iedereen hier?
Gridjuh, wat voor spuit is dat?
Uuhmmm....ja uh....met een verdovende werking begint met een c...quote:
Nieuwe ronde, nieuwe kansen. Volgende week heb ik weer een scopie, dit keer zonder liters vieze Kotsprep maar met 2 kleine flesjes Fleet. Ik denk dat dat hetzelfde is als Phosphoral of hoe heet het. Dat moet toch te handelen zijn.
Hoe is het verder met iedereen hier?
Gridjuh, wat voor spuit is dat?
Hier gaat het een beetje matigjes 
laatste tijd wat meer last van mijn buik. Van de week een plens bloed erbij en nu onverteerde stinkende ontlasting. Maar eens uitvogelen wat het probleem is.
laatste tijd wat meer last van mijn buik. Van de week een plens bloed erbij en nu onverteerde stinkende ontlasting. Maar eens uitvogelen wat het probleem is.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Het gaat op zich wel. Geen pijn, af en toe bloed en vooral rommelende darmen. Maar ik wil graag zwanger worden en dan vind ik het een fijner idee als ze even gekeken hebben hoe mijn darm eraan toe is.quote:
[..]
Klopt, is hetzelfde. Wel walgelijk qua smaak, maar je hoeft er veel minder van te drinken. Hoe gaat het met de klachten?
Even navragen wat ze precies in je lijf spuitenquote:
[..]
Uuhmmm....ja uh....met een verdovende werking begint met een c...
Ik zou het wel precies willen weten in ieder geval.He bah wat naar. Stress misschien? Ik denk dat het dat bij mij was toen ik in augustus klachten had. Maar het kan vanalles zijn natuurlijk. Beterschap.quote:
Hier gaat het een beetje matigjes
laatste tijd wat meer last van mijn buik. Van de week een plens bloed erbij en nu onverteerde stinkende ontlasting. Maar eens uitvogelen wat het probleem is.
Ik heb het geweten, maar ik weet niet hoe je het schrijft en zeker niet hoe uit te spreken...was een lastig woord icm mijn dyslexie:(quote:
[..]
Het gaat op zich wel. Geen pijn, af en toe bloed en vooral rommelende darmen. Maar ik wil graag zwanger worden en dan vind ik het een fijner idee als ze even gekeken hebben hoe mijn darm eraan toe is.
[..]
Even navragen wat ze precies in je lijf spuiten
[..]
He bah wat naar. Stress misschien? Ik denk dat het dat bij mij was toen ik in augustus klachten had. Maar het kan vanalles zijn natuurlijk. Beterschap.
Corticosteroïden toch?quote:
[..]
Ik heb het geweten, maar ik weet niet hoe je het schrijft en zeker niet hoe uit te spreken...was een lastig woord icm mijn dyslexie:(
Cortico's hebben geen verdovende werking. Wel ontstekingsremmend.quote:
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
[..]
Cortico's hebben geen verdovende werking. Wel ontstekingsremmend.
http://mens-en-gezondheid(...)-en-behandeling.htmlquote:Hoe wordt ACNES behandeld?
De beknelde zenuw kan behandeld worden met een verdovende injectie met corticosteroïden. Deze wordt precies op de pijnplek, daar waar de zenuw door het kapsel van de buikspier heen komt, gegeven. Volgens het Máxima Medisch Centrum blijven 15 tot 20% van de patiënten na deze eenmalige injectie blijvend pijnvrij. Wanneer een verdovende injectie geen soelaas biedt, kan men overgaan tot een operatie, waarbij het beknelde zenuwuiteinden losgemaakt wordt. Dit is mogelijk doordat deze geen functie uitoefent voor de buikspieren. Na de operatie is veelal de pijn weg en keert de kwaliteit van leven weer terug.
http://www.gezondheidenco.nl/acnes-buikpijn-beknelde-zenuw-buik/quote:Behandeling ACNES
Heemskerk: “Na overleg met Sabine hebben we besloten de beknelde zenuw te behandelen met een verdovende injectie met corticosteroïden op de pijnplek, daar waar de zenuw door het kapsel van de buikspier heen komt. Ze voelde na enkele minuten al minder pijn en alleen dit al bleek een grote opluchting voor Sabine te zijn. Meestal raakt de verdoving na een aantal uren uitgewerkt. Opvallend is echter dat bij een belangrijk deel van de mensen het pijnstillende effect langer aanhoudt dan de bekende werkingsduur van de verdoving. Zo ook bij Sabine. Zij hoorde bij de 15 tot 20% van de patiënten die na deze eenmalige injectie, blijvend pijnvrij zijn geworden.”
Daar wordt dan Lidocaïne oid aan tegevoegd want cortico's zijn vanzichelf niet verdovend.quote:
[..]
[..]
http://mens-en-gezondheid(...)-en-behandeling.html
[..]
http://www.gezondheidenco.nl/acnes-buikpijn-beknelde-zenuw-buik/
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dat zou kunnen, maar die worden nergens genoemd. gridjuh zelf heeft het ook steeds zelf over iets met een 'c' en 'cor'. Dan is 1+1 2 voor mijquote:
[..]
Daar wordt dan Lidocaïne oid aan tegevoegd want cortico's zijn vanzichelf niet verdovend.
Ja die bedoelde ik inderdaad, dank je wel. Ik ben niet goed met moeilijke woorden, sorryquote:
[..]
Dat zou kunnen, maar die worden nergens genoemd. gridjuh zelf heeft het ook steeds zelf over iets met een 'c' en 'cor'. Dan is 1+1 2 voor mij
Dat geeft toch niks. Ik hoop dat het je helpt om van de pijn af te komen. Je loopt er al best lang mee toch?quote:
[..]
Ja die bedoelde ik inderdaad, dank je wel. Ik ben niet goed met moeilijke woorden, sorry
Vanaf april...en de pijn is 24 uur per dag aanwezig. Gemiddeld genomen zit de pijn constant rond de 6/7.quote:
[..]
Dat geeft toch niks. Ik hoop dat het je helpt om van de pijn af te komen. Je loopt er al best lang mee toch?
Afleiding maakt het wel iets minder maar nooit weg.
Officieel kon ik pas eind dec terecht, maar ivm de vele pijn ben ik er tussen geplaatst op 24 nov.
Ben alleen bang, bang voor het onbekende
Waar wordt die spuit precies gezet, gridjuh?
Het is een pijnblokkade, begrijp ik?
Het is een pijnblokkade, begrijp ik?
Mokkel met stuntstok
Klopt.quote:
Waar wordt die spuit precies gezet, gridjuh?
Het is een pijnblokkade, begrijp ik?
Als ik goed heb begrepen krijg ik eerst lokale verdoving en dan word de spuit gezet op de zenuw die zeer doet.
Ik kan dat ondertussen beperken tot 1 redelijk centrale plek.
Hopelijk werkt het langdurig, maar de arts zelf betwijfeld het eigenlijk ook...
Oke, en als het nou niet langdurig werkt? Zijn er meerdere opties? Want je hele leven met die pijn doorlopen is ook niet de bedoeling toch?quote:
[..]
Klopt.
Als ik goed heb begrepen krijg ik eerst lokale verdoving en dan word de spuit gezet op de zenuw die zeer doet.
Ik kan dat ondertussen beperken tot 1 redelijk centrale plek.
Hopelijk werkt het langdurig, maar de arts zelf betwijfeld het eigenlijk ook...
Welke zenuw heb je last van, waar wordt hij gezet?quote:
[..]
Klopt.
Als ik goed heb begrepen krijg ik eerst lokale verdoving en dan word de spuit gezet op de zenuw die zeer doet.
Ik kan dat ondertussen beperken tot 1 redelijk centrale plek.
Hopelijk werkt het langdurig, maar de arts zelf betwijfeld het eigenlijk ook...
Mokkel met stuntstok
Dan evt nog een spuit of opereren.quote:
[..]
Oke, en als het nou niet langdurig werkt? Zijn er meerdere opties? Want je hele leven met die pijn doorlopen is ook niet de bedoeling toch?
Een zenuw in mijn buik, rechts onderin. Het was in ieder geval niet mijn blinde darm of iets anders aan mijn darmen(ct en mri wezen dat niet aan)quote:Op woensdag 5 november 2014 19:57 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Welke zenuw heb je last van, waar wordt hij gezet?
Dat is gelukkig nog vrij snel en schijnt niet pijnlijk te zijn.quote:
Ik mag eerst een spuit laten zetten.
Dit zou eigenlijk pas eind december worden, maar ik kreeg op een of andere manier voorrang, want ik mag 24 november al.
Loslaten, is het ultieme houden van.
Ik zelf gebruik een soort van anti depressiva wat de regeling tussen hersenen en de zenuwen beter geleid. Bij mij helpt het wel overdag. De avonden zijn nog steeds niet pijnvrij maar zit nog in me ophoog fase.quote:
[..]
Oke, en als het nou niet langdurig werkt? Zijn er meerdere opties? Want je hele leven met die pijn doorlopen is ook niet de bedoeling toch?
Een spuit en/of operatie is mijn arts geen voorstander van.
Daarom ben ik heel benieuwd naar de ervaring van gridjuh.
Op internet staan verhalen van mensen dat het helpt voor even en sommige voor een wat langere periode na een injectie en/of operatie.
Loslaten, is het ultieme houden van.
Nouja, hangt er van af.quote:
[..]
Dat is gelukkig nog vrij snel en schijnt niet pijnlijk te zijn.
Ik kreeg ze rechtstreeks in m'n SI-gewrichten, dat is geen pretje kan ik je vertellen, Ik lag iedere keer te gillen daar.
Mokkel met stuntstok
Dat lijkt me ook pijnlijk in SI gewricht. Deze spuiten gaan in de buikwand.quote:
[..]
Nouja, hangt er van af.
Ik kreeg ze rechtstreeks in m'n SI-gewrichten, dat is geen pretje kan ik je vertellen, Ik lag iedere keer te gillen daar.
Loslaten, is het ultieme houden van.
Voor degenen die vaak laast hebben van de galblaas, overgeven van dik wit speeksel/schuim en overactieve slijmvliezen: Magnesium(citraat) heeft mij enorm geholpen.
Ik heb zelf na m'n infuus wegens een tekort en dagelijkse inname van magnesiumpillen helemaal geen last meer van die problemen, en die waren dagelijks.
Ik had ook last van "restless leg syndrome", trilling in m'n been, irritant gevoel maar da's ook over.
Koude handen en voeten, ook weer lekker warm.
Ik heb ook meer kleur op m'n gezicht en kijk weer helder uit m'n ogen.. scheelt echt zo enorm veel!
Het schijnt dat de gemiddelde Nederlander sowieso een tekort aan magnesium heeft en wij Crohn/CU patienten verliezen vaak nog meer door diaree.
Kan dus sowieso geen kwaad.
Bij mij heeft het in elk geval een hoop vage klachten weggenomen.
Je kan het overigens vrij simpel testen of je er baat bij hebt met Maalox, Is Magnesium hydroxide, iets minder goed opneembaar dan -citraat maar werkt ook OK.
Even een paar daagjes wat Maalox kauwen.
Zelf merk ik er door m'n tekort binnen een half uur al wat van.
Het tekort bij mij was in het ziekenhuis na bloedcontrole opgemerkt en ik moest dus een infuus.
Ik ben me toen wat in gaan lezen over magnesium en vooral dit artikel bracht mij een hoop inzicht:
http://www.fonteine.com/magnesium_tekort.html
Ik heb zelf na m'n infuus wegens een tekort en dagelijkse inname van magnesiumpillen helemaal geen last meer van die problemen, en die waren dagelijks.
Ik had ook last van "restless leg syndrome", trilling in m'n been, irritant gevoel maar da's ook over.
Koude handen en voeten, ook weer lekker warm.
Ik heb ook meer kleur op m'n gezicht en kijk weer helder uit m'n ogen.. scheelt echt zo enorm veel!
Het schijnt dat de gemiddelde Nederlander sowieso een tekort aan magnesium heeft en wij Crohn/CU patienten verliezen vaak nog meer door diaree.
Kan dus sowieso geen kwaad.
Bij mij heeft het in elk geval een hoop vage klachten weggenomen.
Je kan het overigens vrij simpel testen of je er baat bij hebt met Maalox, Is Magnesium hydroxide, iets minder goed opneembaar dan -citraat maar werkt ook OK.
Even een paar daagjes wat Maalox kauwen.
Zelf merk ik er door m'n tekort binnen een half uur al wat van.
Het tekort bij mij was in het ziekenhuis na bloedcontrole opgemerkt en ik moest dus een infuus.
Ik ben me toen wat in gaan lezen over magnesium en vooral dit artikel bracht mij een hoop inzicht:
http://www.fonteine.com/magnesium_tekort.html
Verschilt op de plek. Ik heb hem tussen mijn rruggenwervels gehad en dacht dat ik dood ging, en in beide schouders was er niks aan de hand.quote:
[..]
Dat is gelukkig nog vrij snel en schijnt niet pijnlijk te zijn.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja ik kijk er naar uit....😓
Nee ben eigenlijk best bang. Hoewel ik besef dat er iets moet gaan gebeuren, ik heb nu op dit moment zoveel pijn 😢
Nee ben eigenlijk best bang. Hoewel ik besef dat er iets moet gaan gebeuren, ik heb nu op dit moment zoveel pijn 😢
Gridjuh, fijn dat je eerder terecht kunt. Ik hoop dat de behandeling meevalt en belangrijker nog, dat je van die vervelende pijn afkomt.
Qwea, tijd voor een check-up bij de MDL? Je gebruikte helemaal geen medicatie meer, toch? Weet niet of er stress speelt nu, dat je weer klachten krijgt. Want dat kan de boel ook verstoren. Maar dat hoef ik je denk ik niet te vertellen. Of andere shit op gezondheidsgebied? Ik weet niet hoe topsport Crohn beïnvloedt, dat ga ik eens uitpluizen .
Hier ook wat minder, dat stomme gewicht blijft moeilijk, de bloedarmoede wordt weer wat erger en de ontstekingsparameters blijven hoog-normaal ondanks een shitload aan prednisolon (60 mg) en een snufje azathioprine (75 mg). De MDL checkt nu of de azathioprine wel goed wordt opgenomen en gemetaboliseerd. Mij benieuwen wat eruit komt.
Eerlijk is eerlijk, ik pas ook niet zo heel goed op mijn tellen. Ik vreet de medicatie wel braaf, maar met het eten houd ik niet altijd rekening met wat kan en wat niet. Lekker is lekker, de kater achteraf neem ik voor lief. Of zo . Moest ik misschien maar niet doen .
Qwea, tijd voor een check-up bij de MDL? Je gebruikte helemaal geen medicatie meer, toch? Weet niet of er stress speelt nu, dat je weer klachten krijgt. Want dat kan de boel ook verstoren. Maar dat hoef ik je denk ik niet te vertellen. Of andere shit op gezondheidsgebied? Ik weet niet hoe topsport Crohn beïnvloedt, dat ga ik eens uitpluizen
.Hier ook wat minder, dat stomme gewicht blijft moeilijk, de bloedarmoede wordt weer wat erger en de ontstekingsparameters blijven hoog-normaal ondanks een shitload aan prednisolon (60 mg) en een snufje azathioprine (75 mg). De MDL checkt nu of de azathioprine wel goed wordt opgenomen en gemetaboliseerd. Mij benieuwen wat eruit komt.
Eerlijk is eerlijk, ik pas ook niet zo heel goed op mijn tellen. Ik vreet de medicatie wel braaf, maar met het eten houd ik niet altijd rekening met wat kan en wat niet. Lekker is lekker, de kater achteraf neem ik voor lief. Of zo
. Moest ik misschien maar niet doen .
Nah, er zit denk ik wat verkeerd in mijn voeding. Dus ik heb heel mijn schema omgepleurd (had ik serieus net gedaanquote:
Gridjuh, fijn dat je eerder terecht kunt. Ik hoop dat de behandeling meevalt en belangrijker nog, dat je van die vervelende pijn afkomt.
Qwea, tijd voor een check-up bij de MDL? Je gebruikte helemaal geen medicatie meer, toch? Weet niet of er stress speelt nu, dat je weer klachten krijgt. Want dat kan de boel ook verstoren. Maar dat hoef ik je denk ik niet te vertellen. Of andere shit op gezondheidsgebied? Ik weet niet hoe topsport Crohn beïnvloedt, dat ga ik eens uitpluizen
Hier ook wat minder, dat stomme gewicht blijft moeilijk, de bloedarmoede wordt weer wat erger en de ontstekingsparameters blijven hoog-normaal ondanks een shitload aan prednisolon (60 mg) en een snufje azathioprine (75 mg). De MDL checkt nu of de azathioprine wel goed wordt opgenomen en gemetaboliseerd. Mij benieuwen wat eruit komt.
Eerlijk is eerlijk, ik pas ook niet zo heel goed op mijn tellen. Ik vreet de medicatie wel braaf, maar met het eten houd ik niet altijd rekening met wat kan en wat niet. Lekker is lekker, de kater achteraf neem ik voor lief. Of zo
Dus ik kon weer) en eens kijken wat dat doet.Ik zou idd wat beter op je tellen passen
Die kater is nogal kuttig namelijk En sport zou in principe een gunstig effect moeten hebben op de crohn. Laatste week is ook wat drukker trouwens, misschien dat dat het is. Ik kan iig weer dingen gaan elimineren
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Niet bang zijn.quote:
Ja ik kijk er naar uit....😓
Nee ben eigenlijk best bang. Hoewel ik besef dat er iets moet gaan gebeuren, ik heb nu op dit moment zoveel pijn 😢
Je krijgt een prik, en hij werkt, of niet.
Hij kan kort werken, niet, of heel lang.
Dat is niet te voorspellen.
Het komt zoals 't komt.
Mokkel met stuntstok
Precies wat zij zegt. En je moet hem toch. Beter ga je er vol vertrouwen heen. Wat nou pijn, niks niet pijn. Doei pijnquote:
[..]
Niet bang zijn.
Je krijgt een prik, en hij werkt, of niet.
Hij kan kort werken, niet, of heel lang.
Dat is niet te voorspellen.
Het komt zoals 't komt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Het is meer dat ik bang ben voor die spuit.
Mijzelf spuiten geen probleem mee, maar als een ander een spuit moet zetten, ook bij tandarts met verdoving. Dan ben ik de "controle" kwijt. Ik probeer er goed mee om te gaan, maar soms is het lastig, helaas.
Mijzelf spuiten geen probleem mee, maar als een ander een spuit moet zetten, ook bij tandarts met verdoving. Dan ben ik de "controle" kwijt. Ik probeer er goed mee om te gaan, maar soms is het lastig, helaas.
Wat heb je veranderd, wat is er nu weer terug? En wat wordt er geëlimineerd?quote:
[..]
Nah, er zit denk ik wat verkeerd in mijn voeding. Dus ik heb heel mijn schema omgepleurd (had ik serieus net gedaan
Ik zou idd wat beter op je tellen passen
Jij bent met geen stok naar de MDL te krijgen, hè
. Kan ik goed begrijpen, hoe minder polonaise, hoe beter.
Niet bang voor zijn, een prikkie is een prikkie, en die gasten hebben er jaren voor gestudeerd.quote:
Het is meer dat ik bang ben voor die spuit.
Mijzelf spuiten geen probleem mee, maar als een ander een spuit moet zetten, ook bij tandarts met verdoving. Dan ben ik de "controle" kwijt. Ik probeer er goed mee om te gaan, maar soms is het lastig, helaas.
Mokkel met stuntstok
In de laatse 3 weken mijn complete voedingsschemaquote:
[..]
Wat heb je veranderd, wat is er nu weer terug? En wat wordt er geëlimineerd?
Jij bent met geen stok naar de MDL te krijgen, hè
Ben op de macro's gaan letten, maar ik heb niks extreems veranderd. Ja, wat meer vet. KH's at ik al veel en eiwitten ook. Dus het vet gaat even een tandje lager. En de afgelopen 3 weken was er ook wat meer "zooi" tussendoor. Aspartaam met name. Cola light hier, suikervrij dropje daar. Dus dat pleur ik er ook weer helemaal uit. Geraffineerde suikers gaan ook weg weer. Eens kijken of het helpt.Naja, ik ben onwijs fan van mijn MDL, maar hij is voorstander van medicatie, heel begrijpelijk... ik wil het alleen eerst zo proberen op te lossen. Gaat me al 2 jaar goed af zo
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik kom even binnenvallen met een vraag: er was toch een vrij groot IBD-forum? In mijn mailbox vind ik crohnsite.be maar dat bestaat niet meer. Is dit forum verhuisd of bestaat het helemaal niet meer?
Ik zal ook maar even mijn verhaal hier doen dan. Ben al verschillende keren 'verdacht' van darmontstekingsziekten, gastritis, uiteindelijk ooit eens de diagnoses functionele dyspepsie en PDS gekregen. Uiteindelijk bleek dat door bijwerkingen van medicijnen te komen. De problemen met mijn darmen verdwenen volledig, maar van mijn maag heb ik nog steeds dagelijks last (hongerpijn, geen zweren of Helicobacter overigens).
Maargoed, 2,5 week geleden kreeg ik buikgriep (dacht ik) met koorts en enorme buikkrampen. Duurde een week (vrij lang) en toen krabbelde ik weer wat op. Ontlastingskweekje gedaan en alles was negatief (virussen e.d.). Afgelopen dinsdagnacht werd ik echter wakker en ging het weer helemaal mis. Inclusief overgeven.
Woensdag meteen naar de huisarts gegaan. Vond het een vreemd verhaal (want het zal eens niet vreemd zijn bij mij
). Ontstekingswaarden laten prikken. Alleen de CRP was verhoogd. Hoe hoog weet ik niet. In ieder geval moet ik begin volgende week nog eens laten prikken om te kijken of er nog steeds ontsteking aanwezig is. Ik denk wel dat mijn darmen op een of andere manier ontstoken zijn (geweest), maar ik hoop dat het toch eenmalig is door een virus ofzo?
Hiernaast heb ik een sinus pilonidalis gehad bij mijn stuitje (zie ook topic: wond na operatie geneest niet, waar ik ook wat heb geschreven), waaraan ik binnenkort opnieuw moet worden geopereerd. Ik vraag me af of dit iets te maken heeft met de huidige problemen en of zoiets vaker voorkomt bij mensen met een IBD (het zijn toch ook fistels).
Ben al verschillende keren 'verdacht' van darmontstekingsziekten, gastritis, uiteindelijk ooit eens de diagnoses functionele dyspepsie en PDS gekregen. Uiteindelijk bleek dat door bijwerkingen van medicijnen te komen. De problemen met mijn darmen verdwenen volledig, maar van mijn maag heb ik nog steeds dagelijks last (hongerpijn, geen zweren of Helicobacter overigens).Maargoed, 2,5 week geleden kreeg ik buikgriep (dacht ik) met koorts en enorme buikkrampen. Duurde een week (vrij lang) en toen krabbelde ik weer wat op. Ontlastingskweekje gedaan en alles was negatief (virussen e.d.). Afgelopen dinsdagnacht werd ik echter wakker en ging het weer helemaal mis. Inclusief overgeven.
Woensdag meteen naar de huisarts gegaan. Vond het een vreemd verhaal (want het zal eens niet vreemd zijn bij mij
). Ontstekingswaarden laten prikken. Alleen de CRP was verhoogd. Hoe hoog weet ik niet. In ieder geval moet ik begin volgende week nog eens laten prikken om te kijken of er nog steeds ontsteking aanwezig is. Ik denk wel dat mijn darmen op een of andere manier ontstoken zijn (geweest), maar ik hoop dat het toch eenmalig is door een virus ofzo?Hiernaast heb ik een sinus pilonidalis gehad bij mijn stuitje (zie ook topic: wond na operatie geneest niet, waar ik ook wat heb geschreven), waaraan ik binnenkort opnieuw moet worden geopereerd. Ik vraag me af of dit iets te maken heeft met de huidige problemen en of zoiets vaker voorkomt bij mensen met een IBD (het zijn toch ook fistels).
Viel inderdaad wel mee...was vroeg aan de beurt dusquote:
[..]
Niet bang voor zijn, een prikkie is een prikkie, en die gasten hebben er jaren voor gestudeerd.
Hoe is het nu?quote:
[..]
Viel inderdaad wel mee...was vroeg aan de beurt dus
Hoe gaat het nu?quote:
Ik zal ook maar even mijn verhaal hier doen dan.
Maargoed, 2,5 week geleden kreeg ik buikgriep (dacht ik) met koorts en enorme buikkrampen. Duurde een week (vrij lang) en toen krabbelde ik weer wat op. Ontlastingskweekje gedaan en alles was negatief (virussen e.d.). Afgelopen dinsdagnacht werd ik echter wakker en ging het weer helemaal mis. Inclusief overgeven.
Woensdag meteen naar de huisarts gegaan. Vond het een vreemd verhaal (want het zal eens niet vreemd zijn bij mij
Hiernaast heb ik een sinus pilonidalis gehad bij mijn stuitje (zie ook topic: wond na operatie geneest niet, waar ik ook wat heb geschreven), waaraan ik binnenkort opnieuw moet worden geopereerd. Ik vraag me af of dit iets te maken heeft met de huidige problemen en of zoiets vaker voorkomt bij mensen met een IBD (het zijn toch ook fistels).
Mijn internist is keigrappig Maakte een afspraak want hij wilde graag dat ik minimaal 1x per jaar kwam. Dus ik kreeg een brief of ik cleanprep e.d wilde gaan halen voor een colon. Heb maar even de assistente gebeld wat de reden daar van was.. ja gewoon routine Ja, no, thnx. Dus nu mag ik kak inleveren in een potje
Maakte een afspraak want hij wilde graag dat ik minimaal 1x per jaar kwam. Dus ik kreeg een brief of ik cleanprep e.d wilde gaan halen voor een colon. Heb maar even de assistente gebeld wat de reden daar van was.. ja gewoon routine Ja, no, thnx. Dus nu mag ik kak inleveren in een potje
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nou voor het eerst eigenlijk ook goed geslapen sinds lange tijd. Ik sliep zelfs door het gebonk van de politie boven heen, normaal slaap ik niet zo diep.
Helaas kwamen ze van 3 hoog overal verhaal halen op een niet al te zachte manier, wie de politie heeft gebeld, dus ben wakker geworden en kan niet meer slapen. Sliep ik eindelijk lekker, ging het een keer goed en heb ik minder pijn, gelukkig. Was dit een zware manier om wakker te worden
Helaas kwamen ze van 3 hoog overal verhaal halen op een niet al te zachte manier, wie de politie heeft gebeld, dus ben wakker geworden en kan niet meer slapen. Sliep ik eindelijk lekker, ging het een keer goed en heb ik minder pijn, gelukkig. Was dit een zware manier om wakker te worden
Whaha, lekker leeglopen voor een potje stront. Overigens ga ik voor toekomstige scopieën alleen maar Phosporal of Picoprep gebruiken. Je hoeft er veel minder van te drinken en Picoprep smaakt serieus naar sinaasappel. Amper ranzig te noemen.quote:
Mijn internist is keigrappig
Ja, grapjas is het. Mooi dat dat niet gaat gebeuren iigquote:
[..]
Whaha, lekker leeglopen voor een potje stront. Overigens ga ik voor toekomstige scopieën alleen maar Phosporal of Picoprep gebruiken. Je hoeft er veel minder van te drinken en Picoprep smaakt serieus naar sinaasappel. Amper ranzig te noemen.
Die ga ik wel ff onthouden
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik had 2 weken terug Fleet ipv Moviprep en daar hoef je ook maar 2x1 glas van. Desalniettemin vond ik het enorm goor en had ik na een half glas al braakneigingen. Maar goed, scopie gehad, alles goed, alleen een lichte proctitis te zien. Ik ben tevredenquote:
[..]
Whaha, lekker leeglopen voor een potje stront. Overigens ga ik voor toekomstige scopieën alleen maar Phosporal of Picoprep gebruiken. Je hoeft er veel minder van te drinken en Picoprep smaakt serieus naar sinaasappel. Amper ranzig te noemen.
Wanneer moet je op de proppen komen? Wat bekijken ze in de ontlasting?quote:
[..]
Ja, grapjas is het. Mooi dat dat niet gaat gebeuren iig
Die ga ik wel ff onthouden
Ha! De voorbereiding is dus gelukt. Mooi! Ook mooi day het relatief rustig is down there. Hoe voel je je?quote:
[..]
Ik had 2 weken terug Fleet ipv Moviprep en daar hoef je ook maar 2x1 glas van. Desalniettemin vond ik het enorm goor en had ik na een half glas al braakneigingen. Maar goed, scopie gehad, alles goed, alleen een lichte proctitis te zien. Ik ben tevreden
Fleet is walgelijk. Neus dicht, drinken, naspoelen voor de smaak en klaar.
Ik heb ook eens een flesje spul moeten drinken wat enorm naar scherpe kaneel smaakte, niet te zuipen, maar met 2 laxeerpilletjes erbij liep ik wel totaal leeg. Kent iemand dat spul?
CRP was de eerste keer 90 bleek. Tweede keer 34. Gezakt dus en ik kreeg toestemming om geopereerd te worden voor die sinus pilonidalis.quote:
Net voor de operatie bleek mijn temperatuur 38. Operatie gelukkig toch doorgegaan.
Ik blijf echter periodes met diarree hebben, naast af en toe een iets verhoogde temperatuur. Gisteren ging ik op de wc zitten en kwam er alleen maar slijm uit...
Vandaag gaat het weer beter. Ik kijk het nog wel even aan en anders binnenkort maar weer naar de huisarts.
Nope! Fleet smaakt absoluut niet naar kaneel (quote:
Ik heb ook eens een flesje spul moeten drinken wat enorm naar scherpe kaneel smaakte, niet te zuipen, maar met 2 laxeerpilletjes erbij liep ik wel totaal leeg. Kent iemand dat spul?
), Pico dus echt naar sinaasappel en MoviPrep en KleanPrep kennen we ook allemaal.
Hmmmm, heeft de huisarts of de specialist in het ziekenhuis nog wat gezegd hierover? Ik weet niet hoe je eetlust is, of je nog bent afgevallen of andere klachten hebt? Buiten je sinus pilonidalis om, natuurlijk!quote:
[..]
CRP was de eerste keer 90 bleek. Tweede keer 34. Gezakt dus en ik kreeg toestemming om geopereerd te worden voor die sinus pilonidalis.
Net voor de operatie bleek mijn temperatuur 38. Operatie gelukkig toch doorgegaan.
Ik blijf echter periodes met diarree hebben, naast af en toe een iets verhoogde temperatuur. Gisteren ging ik op de wc zitten en kwam er alleen maar slijm uit...
Vandaag gaat het weer beter. Ik kijk het nog wel even aan en anders binnenkort maar weer naar de huisarts.
Fijn om te horen en nu hopen dat het gaat werken. Succes!quote:
[..]
Viel inderdaad wel mee...was vroeg aan de beurt dus
Loslaten, is het ultieme houden van.
Nee, inderdaad, volgens de verpakking smaakt het naar citroen en gember. Dat vind ik al een dubieuze combinatie, maar in dit geval klopt het ook gewoon niet. Het smaakt godsgruwelijkgoorchemischzoutquote:
[..]
Nope! Fleet smaakt absoluut niet naar kaneel (
Huisarts zei CRP is gedaald dus we gaan er vanuit dat het blijft dalen en dat het weer helemaal goed komt.quote:
[..]
Hmmmm, heeft de huisarts of de specialist in het ziekenhuis nog wat gezegd hierover? Ik weet niet hoe je eetlust is, of je nog bent afgevallen of andere klachten hebt? Buiten je sinus pilonidalis om, natuurlijk!
In die periodes met diarree val ik in rap tempo af, maar tussendoor komt het er gewoon weer bij aan. Dus geen probleem wat dat betreft.
Toch een mail gedaan naar de huisarts. Vandaag weer een paar keer slijm, nu ook met streepjes bloed erin. Gaat lekker.
Huisarts?quote:
Toch een mail gedaan naar de huisarts. Vandaag weer een paar keer slijm, nu ook met streepjes bloed erin. Gaat lekker.
Heb je geen specialist?
En waarom bel je niet?
Mokkel met stuntstok
Omdat ik een beetje klaar ben met medische onderzoeken op het moment. Ik zit ondertussen zeker 2x per week bij een arts/ziekenhuis/bloedprikpunt. Dus als het enigszins niet nodig is dan hoeft het van mij niet. Dus gevraagd of verder onderzoek echt nodig is en wat dan de volgende stap is.quote:
[..]
Huisarts?
Heb je geen specialist?
En waarom bel je niet?
Ik heb namelijk:
- Autisme (standaard 2x begeleiding per week). Bovendien heb ik hierdoor enorm veel moeite met het inschatten van mijn lichaam (hoge pijngrens).
- Chronische migraine (3x per week een aanval, op de wachtlijst voor behandeling)
- Gevolgen operatie sinus pilonidalis (1x per week controle en de nodige telefoontjes)
- En dus sinds 1,5 maand buikklachten
[ Bericht 4% gewijzigd door BlauwePhlox op 26-11-2014 19:25:49 ]
Oeps, gisteren vergeten Humira te prikken.
Vandaag prikken maar, geeft dat geen problemen?
Vandaag prikken maar, geeft dat geen problemen?
Mokkel met stuntstok
Nope. Maakt niksquote:
Oeps, gisteren vergeten Humira te prikken.
Vandaag prikken maar, geeft dat geen problemen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mobielquote:
[..]
Uit.
Zo ff prikken dan, ik was hem alweer vergeten
Ik vergat het ook van en prikte 2/3 dagen later pas
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Heeft er hier iemand ook een vitamine D tekort? Ik moet nu 1 keer in de week een vitamine D pil nemen. Kan dat samenhangen met colitis of is het toeval?
Geen idee. Hoe kom je erachter?quote:
Heeft er hier iemand ook een vitamine D tekort? Ik moet nu 1 keer in de week een vitamine D pil nemen. Kan dat samenhangen met colitis of is het toeval?
Ik ben wel gewoon echt al jaren moe, maar de laatste maanden echt zo verrot kapot moe dat ik vaak om 20u al in mijn nest lig
Woensdag maar eens HA voor een bloedonderzoekje.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb het laatst laten testen door m'n internist, die zei dat alles goed was.
Ik geloof het niet zo, ik ben namelijk altijd moe.
Ik moet echt eens vragen wat voor minimum-waarde zij hanteren.
Ik geloof het niet zo, ik ben namelijk altijd moe.
Ik moet echt eens vragen wat voor minimum-waarde zij hanteren.
Mokkel met stuntstok
Mijn specialist zag het na bloedprikken. Ik ben niet echt moe, maar ik heb wel heel regelmatig onwijze kramp in mijn kuiten/voeten/schenen. Ik kom ook weinig in de zon vanwege azathioprine. En gebrek aan zomerquote:
[..]
Geen idee. Hoe kom je erachter?
Ik ben wel gewoon echt al jaren moe, maar de laatste maanden echt zo verrot kapot moe dat ik vaak om 20u al in mijn nest lig
Heb je al eens op vitamine B12 laten prikken?
Ik spuit elke 3 maanden b12, dus dat zou het niet kunnen zijn.quote:
[..]
Mijn specialist zag het na bloedprikken. Ik ben niet echt moe, maar ik heb wel heel regelmatig onwijze kramp in mijn kuiten/voeten/schenen. Ik kom ook weinig in de zon vanwege azathioprine. En gebrek aan zomer
Heb je al eens op vitamine B12 laten prikken?
Heb ook wat kramp tijdens het hardlopen en fitnessen, heb op advies van de fysio calcium, zink en magnesium multivitamines genomen.
Internist zei toen dat het CVS was.. die vermoeidheid. Prima, geloof ik absoluut.. maar het lijkt me niet normaal dat het alleen maar erger en erger en erger wordt
dus beter gaan ze even uitgebreid bloedprikken, want ik ben er echt helemaal klaar mee Gebrek aan zon heb ik niet
Zonnebank *boks*quote:
Ik heb het laatst laten testen door m'n internist, die zei dat alles goed was.
Ik geloof het niet zo, ik ben namelijk altijd moe.
Ik moet echt eens vragen wat voor minimum-waarde zij hanteren.
Mijn HB waarde zat 0.1 punt boven de ondergrens van ze destijds. Dus ik had geen bloedarmoede volgens hem
Heb maar wel extra ijzer genomen, maar dat hielp qua vermoeidheid geen ene flikker. En het is echt erg die vermoeidheid. Heb jij ook dat als je je ogen open doet je praktisch weer moe bent? Ik ben wakker, ga douchen, aankleden en dan ben ik een half u verder en gewoon compleet bekaf. Ik red de dag ook echt niet zonder tukkies hoor
En dan moet ik er alsnog vroeg in. Welke debiel ligt nou om 20u / 21u al op bed, dag in dag uit
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik spuit geen humira meerquote:
Mag jij onder de zonnebank met je Humira Q.?
Ik moet nog steeds weer beginnen maar ik heb geen klachten (Van de crohn. En de klachten die ik soms heb kan ik zelf verhelpen dmv voeding). En voor de reuma doet het geen ene vliegende fuck.. Dus ik ben nog niet weer begonnen Maar ook met Humira ging ik gewoon onder de zonnebank
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Je hebt 2 autoimmuun ziektes, dan is moeheid toch business as usual?quote:
En het is echt erg die vermoeidheid. Heb jij ook dat als je je ogen open doet je praktisch weer moe bent? Ik ben wakker, ga douchen, aankleden en dan ben ik een half u verder en gewoon compleet bekaf. Ik red de dag ook echt niet zonder tukkies hoor
Welke debiel ligt nou om 20u / 21u al op bed, dag in dag uit
Ja, maar niet zo extreem. In de voorgaande maanden was ik idd "best wel kapot" nu ben ik gewoon "compleet 3 dubbel gesloopt". Ik kan er prima mee omgaan hoor als ik "moe" ben. Maar dat het de laatste tijd alleen maar erger lijkt te worden, niet zo.quote:
[..]
Je hebt 2 autoimmuun ziektes, dan is moeheid toch business as usual?
En omdat het steeds erger wordt, moet er ergens iets niet goed gaan lijkt me.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Eeeeh.. Ik?quote:
[..]
Ik spuit elke 3 maanden b12, dus dat zou het niet kunnen zijn.
Heb ook wat kramp tijdens het hardlopen en fitnessen, heb op advies van de fysio calcium, zink en magnesium multivitamines genomen.
Internist zei toen dat het CVS was.. die vermoeidheid. Prima, geloof ik absoluut.. maar het lijkt me niet normaal dat het alleen maar erger en erger en erger wordt
Gebrek aan zon heb ik niet
[..]
*boks*
Mijn HB waarde zat 0.1 punt boven de ondergrens van ze destijds. Dus ik had geen bloedarmoede volgens hem
En het is echt erg die vermoeidheid. Heb jij ook dat als je je ogen open doet je praktisch weer moe bent? Ik ben wakker, ga douchen, aankleden en dan ben ik een half u verder en gewoon compleet bekaf. Ik red de dag ook echt niet zonder tukkies hoor
Welke debiel ligt nou om 20u / 21u al op bed, dag in dag uit
Hier is de vermoeidheid ook niet verklaarbaar, al word er niet echt onderzoek voor gedaan. Merkte wel dat mijn MDL-arts het direct afschoof op 'Moe zijn hoort erbij'.. Dat ik voor de lunch het liefst al weer in bed lig is blijkbaar normaal..
Ok, ik ga even opnieuw antwoorden.quote:
[..]
Huisarts?
Heb je geen specialist?
En waarom bel je niet?
Waarom onderneem ik geen actie... omdat ik bang ben dat er heel snel het stempeltje PDS op geplakt wordt (diagnose heb ik al eerder gehad, zonder enig onderzoek naar mijn darmen). En ik heb geen zin om met nóg een onverklaarbaar syndroom te zitten, waar je wel ontzettend veel beperkingen van ondervindt, maar waar weinig aan te doen is. Dus dan weet ik liever niks. Of ik wacht af tot er écht alarmerende signalen zijn.
Morgen een week naar mijn ouders. Hoop dat ik wat rust kan vinden, want dat is hard nodig. Ook hier compleet uitgeput. Niet raar met open wonden die mijn lichaam zelf moet zien op te lossen, en migraine 3x per week, en nog steeds darmklachten...
Cute : Dat is voor mij dus echt niet acceptabel hoor woe eens kijken wat de HA zegt, alhoewel ik volgens mij beter rechtstreeks de specialist had kunnen bellen voor aanvullend bloedonderzoek. Miss dat ik dat morgen wel doe en HA afbel. Dat is toch een lul.
woe eens kijken wat de HA zegt, alhoewel ik volgens mij beter rechtstreeks de specialist had kunnen bellen voor aanvullend bloedonderzoek. Miss dat ik dat morgen wel doe en HA afbel. Dat is toch een lul.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ben hier al een tijd niet geweest! Hoe is het met iedereen?
Ik heb vandaag weer een checkup gehad bij mn specialist. Nouja, bij een nieuwe kwam erachter bij de afspraak maken dat hij helaas weg was naar een ander ziekenhuis! Wel jammer, maar heb vandaag mn nieuwe arts ontmoet en zij is ook erg aardig dus dat komt wel goed denk ik
Ze vroeg me of ik de klysma's al zat was, en misschien niet eens pillen wilde proberen, nouja.. daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen. Kan het allicht proberen! Dus een recept meegekregen voor Pentasa, en als mn klysma's op zijn (heb nog 3 dozen staan ) dan kan ik daarmee beginnen
Wel natuurlijk nu nog even halen, zodat mn eigen risico er niet gelijk aan gaat 
Ik heb vandaag weer een checkup gehad bij mn specialist. Nouja, bij een nieuwe
kwam erachter bij de afspraak maken dat hij helaas weg was naar een ander ziekenhuis! Wel jammer, maar heb vandaag mn nieuwe arts ontmoet en zij is ook erg aardig dus dat komt wel goed denk ik Ze vroeg me of ik de klysma's al zat was, en misschien niet eens pillen wilde proberen, nouja..
daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen. Kan het allicht proberen! Dus een recept meegekregen voor Pentasa, en als mn klysma's op zijn (heb nog 3 dozen staan ) dan kan ik daarmee beginnen Wel natuurlijk nu nog even halen, zodat mn eigen risico er niet gelijk aan gaat
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Qwea, jij sport ook reteveel, werkt...draagt dat niet bij aan de vermoeidheid? Ben je meer gaan sporten de laatste tijd? Bloedonderzoek zeker doen, via de lul of de specialist!
Nope. Want ook als ik niet sport (paar weken thuis gezeten ivm operatie) ben ik bekaf. Sporten geeft me wat meer energie dan niet sporten.quote:
Qwea, jij sport ook reteveel, werkt...draagt dat niet bij aan de vermoeidheid? Ben je meer gaan sporten de laatste tijd? Bloedonderzoek zeker doen, via de lul of de specialist!
Blijft drama.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik had zaterdag een verjaardag, supergezellig.
Sinds zondag last van de buik, vandaag ook nog (best wel heftig)
Kom ik er net achter dat er rauw ei in de taart zat die ik daar gegeten had.
Hurr durr
Sinds zondag last van de buik, vandaag ook nog (best wel heftig)
Kom ik er net achter dat er rauw ei in de taart zat die ik daar gegeten had.
Hurr durr
Mokkel met stuntstok
Hu, spannend! Een nieuw medicijn. Ik hoop dat je het goed doet op de Pentasa. Maar dat duurt blijkbaar nog wel even voor we erachter zijn, met je drie dozenquote:Op maandag 1 december 2014 21:18 schreef Enfermera het volgende:
Ben hier al een tijd niet geweest! Hoe is het met iedereen?
Ik heb vandaag weer een checkup gehad bij mn specialist. Nouja, bij een nieuwe
Ze vroeg me of ik de klysma's al zat was, en misschien niet eens pillen wilde proberen, nouja..
Wel natuurlijk nu nog even halen, zodat mn eigen risico er niet gelijk aan gaat
!Mooi dat de nieuwe arts aardig is.
Beetje salmonella, brrrr! Niet de Crohn, dus. Ik hoop dat het snel weer beter gaat!quote:
Ik had zaterdag een verjaardag, supergezellig.
Sinds zondag last van de buik, vandaag ook nog (best wel heftig)
Kom ik er net achter dat er rauw ei in de taart zat die ik daar gegeten had.
Hurr durr
Mja geen idee wat het is.quote:
[..]
Beetje salmonella, brrrr! Niet de Crohn, dus. Ik hoop dat het snel weer beter gaat!
Ik ontwijk rauw ei altijd omdat ik geleerd heb dat ik dat niet mag ivm de darm-problematiek.
Mokkel met stuntstok
Ooh serieus? Ik eet vet vaak rauw ei. En ook rauw vlees trouwens. Lekkere bloederige steak ende biefstukquote:
[..]
Mja geen idee wat het is.
Ik ontwijk rauw ei altijd omdat ik geleerd heb dat ik dat niet mag ivm de darm-problematiek.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Rauw rundvlees, erm nerm nerm.quote:
[..]
Ooh serieus? Ik eet vet vaak rauw ei. En ook rauw vlees trouwens. Lekkere bloederige steak ende biefstuk
Verder niet.
Mokkel met stuntstok
Morgen ben ik keihard aan de beurt. Ik reageer niet echt op de Imuran, de prednisolon blijft 60 mg, lager kan niet, want dan komen de klachten nog erger terug. Nu weer twee weken bloed en wat meer last. De MDL heeft in het bloed gekeken naar de spiegels van de Imuran. Die waren onmeetbaar laag (ja, ik weet mijn waardes eerder dan de afspraak staat, handig als je lijntjes in het ziekenhuis hebt).
Lang verhaal kort: de waardes kunnen op twee dingen duiden: of ik vreet de medicatie niet, of het wordt extreem slecht opgenomen (helemaal niet.
Wat optie 1 betreft: niemand eet zijn pillen zo braaf als ik. Resteert optie 2, wat meer voor de hand ligt. Want dat verklaart ook waarom ik nauwelijks of niet in gewicht toeneem, ondanks de Nutridrink en goed eten.
Morgen mag ik dus het één en ander uitleggen. Ik ben benieuwd wat de MDL voor me in petto heeft. Hogere dosering Imuran, andere medicatie? Humira is niet direct het medicijn waar men voor opteert, hoe zijn Mord en Qwea aan de Humira gekomen? Snel of eerst vele andere opties geprobeerd?
Excuus, ik ben een beetje nerveus voor wat me te wachten staat .
Oh ja, wel leuk is de vakantie met Oud en Nieuw: we gaan naar Cuba ! Veel zin in.
Lang verhaal kort: de waardes kunnen op twee dingen duiden: of ik vreet de medicatie niet, of het wordt extreem slecht opgenomen (helemaal niet.
Wat optie 1 betreft: niemand eet zijn pillen zo braaf als ik. Resteert optie 2, wat meer voor de hand ligt. Want dat verklaart ook waarom ik nauwelijks of niet in gewicht toeneem, ondanks de Nutridrink en goed eten.
Morgen mag ik dus het één en ander uitleggen. Ik ben benieuwd wat de MDL voor me in petto heeft. Hogere dosering Imuran, andere medicatie? Humira is niet direct het medicijn waar men voor opteert, hoe zijn Mord en Qwea aan de Humira gekomen? Snel of eerst vele andere opties geprobeerd?
Excuus, ik ben een beetje nerveus voor wat me te wachten staat
.Oh ja, wel leuk is de vakantie met Oud en Nieuw: we gaan naar Cuba
! Veel zin in.
Ik had eerst prednison in 2009, toen snel meegekapt want kutspul, toen imuran, allergisch voor, toen remicade en bij het 5de infuur ook allergisch en toen humira. Dus een jaartje ofzo.quote:
Morgen ben ik keihard aan de beurt. Ik reageer niet echt op de Imuran, de prednisolon blijft 60 mg, lager kan niet, want dan komen de klachten nog erger terug. Nu weer twee weken bloed en wat meer last. De MDL heeft in het bloed gekeken naar de spiegels van de Imuran. Die waren onmeetbaar laag (ja, ik weet mijn waardes eerder dan de afspraak staat, handig als je lijntjes in het ziekenhuis hebt).
Lang verhaal kort: de waardes kunnen op twee dingen duiden: of ik vreet de medicatie niet, of het wordt extreem slecht opgenomen (helemaal niet.
Wat optie 1 betreft: niemand eet zijn pillen zo braaf als ik. Resteert optie 2, wat meer voor de hand ligt. Want dat verklaart ook waarom ik nauwelijks of niet in gewicht toeneem, ondanks de Nutridrink en goed eten.
Morgen mag ik dus het één en ander uitleggen. Ik ben benieuwd wat de MDL voor me in petto heeft. Hogere dosering Imuran, andere medicatie? Humira is niet direct het medicijn waar men voor opteert, hoe zijn Mord en Qwea aan de Humira gekomen? Snel of eerst vele andere opties geprobeerd?
Excuus, ik ben een beetje nerveus voor wat me te wachten staat
Oh ja, wel leuk is de vakantie met Oud en Nieuw: we gaan naar Cuba
Succes morgen!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Geeft niet, je mag alles vragen.quote:
Morgen mag ik dus het één en ander uitleggen. Ik ben benieuwd wat de MDL voor me in petto heeft. Hogere dosering Imuran, andere medicatie? Humira is niet direct het medicijn waar men voor opteert, hoe zijn Mord en Qwea aan de Humira gekomen? Snel of eerst vele andere opties geprobeerd?
Excuus, ik ben een beetje nerveus voor wat me te wachten staat
Ik heb in vrij korte tijd een hele rits aan medicijnen geprobeerd.
Van veel medicijnen werd ik ronduit ziek.
Werkten niet, niet voldoende, ik werd kortademig, kreeg koorts of werd ziek. Soms allemaal tegelijk.
Toen waren de opties een beetje op en was het voorstel aan de biologicals te gaan.
Ik mocht zelf kiezen, en heb gekozen voor Humira omdat je
a: minder tijd kwijt bent doordat je zelf thuis prikt
b: makkelijker overkan naar Remicade. Andersom gaat minder makkelijk ofzo, klok/klepel iets met eiwitten. Q. is daar meer in thuis dan ik.
Mokkel met stuntstok
Dank voor de antwoorden! OK, dan zal er hier niet direct naar de biologicals gegrepen worden, denk ik. Ik heb nu een half jaar prednisolon en bijna net zo lang Imuran. Ik word er dus niet ziek van, het spul wordt gewoon niet opgenomen door mijn lijf. Niet in de gebruikelijke dosering per kg lichaamsgewicht, althans. Ik ben benieuwd morgen.
Wat ik weet van Remicade en Humira, is dat Remicade voor een klein deel muizeneiwit bevat en Humira volledig uit menselijke eiwitten bestaat. De kans op allergische reacties bij Remicade is groter, vanwege de meer lichaamsvreemde stoffen. Ik kan niet direct wat vinden over contraindicaties voor het switchen tussen beide medicijnen. Bij reumapatiënten wordt dit juist best vaak gedaan .
Humira lijkt me inderdaad ook een goede optie, fijn thuis tweewekelijks een injectie, niet naar het ziekenhuis om aan het infuus te hangen. Nou, ik loop vooruit op de zaken, eerst morgen maar afwachten.
Wat ik weet van Remicade en Humira, is dat Remicade voor een klein deel muizeneiwit bevat en Humira volledig uit menselijke eiwitten bestaat. De kans op allergische reacties bij Remicade is groter, vanwege de meer lichaamsvreemde stoffen. Ik kan niet direct wat vinden over contraindicaties voor het switchen tussen beide medicijnen. Bij reumapatiënten wordt dit juist best vaak gedaan
.Humira lijkt me inderdaad ook een goede optie, fijn thuis tweewekelijks een injectie, niet naar het ziekenhuis om aan het infuus te hangen. Nou, ik loop vooruit op de zaken, eerst morgen maar afwachten.
Nou ik kan zowaar gaan prikken Vitamine B's, D, crp, en BSE.
En van de internist heb ik ook nog een shitload gehad, alat, asat, schildklier, weet ik veel wat allemaal
Vitamine B's, D, crp, en BSE. En van de internist heb ik ook nog een shitload gehad, alat, asat, schildklier, weet ik veel wat allemaal
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Succes! Ik hoop dat je wat overhoudt...quote:
Nou ik kan zowaar gaan prikken
En van de internist heb ik ook nog een shitload gehad, alat, asat, schildklier, weet ik veel wat allemaal
Gister een avonddienst. Geen idee hoe ik precies thuis ben gekomen. Was kapot moe, maar ben toch thuis gekomen. Wat wel fijn is, wakker worden in een bosje is ook niet alles..
Vrijdag nieuw infuus. Vorige keer nogal grieperig geweest direct na het infuus, maar kon puur toeval zijn uiteraard. Hopelijk word dit infuus sneller geprikt en valt ie beter. Gaan we maar vanuit!
Q: Nou, jij word in ieder geval mooi onderzocht.. Hopelijk komt er toch iets uit waar mee gewerkt kan worden.
Mord: Bah, rauw ei. Rauw vlees, lees; biefstuk, eet ik wel graag Hoe is je buik nu?
Skeletor: Dosis Imuran verhogen is ook geen optie? Misschien reageer je er dan wel beter op? Dat je in gewicht niet aankomt kan misschien ook komen omdat je darmen niks opnemen omdat die nog altijd aan het kutten zijn. Hier toch wel echt de neiging om te stoppen met de hoge dosering Imuran. Heb iedere dag, soms de hele dag, last van enorme maagzuur. Veel lucht opboeren en redelijk vaak misselijk. Misschien daarom ook zo dodelijk vermoeid iedere keer? En mn haar blijft uitvallen alsof het niks is. Dusssss. Ben daarnaast wel klachten vrij wat darm problemen betreft! Heuj
Vrijdag nieuw infuus. Vorige keer nogal grieperig geweest direct na het infuus, maar kon puur toeval zijn uiteraard. Hopelijk word dit infuus sneller geprikt en valt ie beter. Gaan we maar vanuit!
Q: Nou, jij word in ieder geval mooi onderzocht.. Hopelijk komt er toch iets uit waar mee gewerkt kan worden.
Mord: Bah, rauw ei. Rauw vlees, lees; biefstuk, eet ik wel graag
Hoe is je buik nu? Skeletor: Dosis Imuran verhogen is ook geen optie? Misschien reageer je er dan wel beter op? Dat je in gewicht niet aankomt kan misschien ook komen omdat je darmen niks opnemen omdat die nog altijd aan het kutten zijn. Hier toch wel echt de neiging om te stoppen met de hoge dosering Imuran. Heb iedere dag, soms de hele dag, last van enorme maagzuur. Veel lucht opboeren en redelijk vaak misselijk. Misschien daarom ook zo dodelijk vermoeid iedere keer? En mn haar blijft uitvallen alsof het niks is. Dusssss. Ben daarnaast wel klachten vrij wat darm problemen betreft! Heuj
Nouja, nieuw. Andere toedieningsvormquote:
[..]
Hu, spannend! Een nieuw medicijn. Ik hoop dat je het goed doet op de Pentasa. Maar dat duurt blijkbaar nog wel even voor we erachter zijn, met je drie dozen
Mooi dat de nieuwe arts aardig is.
het is hetzelfde Hahaha ja
XDRot joh, dat die medicatie niet wordt opgenomen. En ik heb geen idee wat betreft de opties, maar dat hebben anderen al uitgelegd
Mord: iel, rauw ei
Dat moet ik idd ook niet hebben hoor! Rauw vlees ook niet, trouwens. 
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Was wel fucking dizzy. Thuis ff boterham met jam genomen, ff gezeten, dextro en toen gaan sporten.quote:
[..]
Jeusus
Kon je nog wel opstaan daarna?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Van de kak en het bloed vd internist donderdag a.s en de vitamines en hb volgende week vrijdagquote:
[..]
En kak scheppen! Wanneer krijg je de uitslag?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hallo allemaal,
Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..
Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).
Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.
Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?
Weet iemand daar antwoord op?
Groetjes,
Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..
Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).
Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.
Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?
Weet iemand daar antwoord op?
Groetjes,
Niemand gaat je hét antwoord kunnen geven; het is bij iedereen anders.quote:
Maar, het kan gewoon zo zijn dat het afbouwen perfect gaat en dat de imuran het volledig overneemt
Ik was 22 toen bij mij de diagnose werd gesteld (CU hier). Was best ziek: 12 kilo afgevallen in twee weken tijd, week in het ziekenhuis gelegen en mijn dikke darm was van voor tot achteren zwaar ontstoken. Prednison erin (toen de diagnose gesteld was) en ik voelde me ineens weer goed! Dat verschil was bizar.
Nou, en het afbouwen van de pred ging prima. De imuran nam het toen gewoon over, zonder problemen
We hebben alleen even naar de juiste dosis moeten zoeken (maar daar heb ik verder weinig van gemerkt, fysiek, dat het niet helemaal ok was qua dosering). Anyhoo, sterkte met alles! En vooral veel beterschap natuurlijk
Mijn kak ziet er vaag uit Vieze brei drab en gore kleur
/einde strontpraatje
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Tjah, dat weet je niet. Met prednison voelde ik me kut (60mg stoorkuur) en zonder voelde ik me kutter (ook enkel op imuran).quote:
Hallo allemaal,
Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..
Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).
Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.
Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?
Weet iemand daar antwoord op?
Groetjes,
Tegenwoordig voel ik me zonder medicatie op crohn gebied wel redelijk prima.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Niemand reageert hetzelfde. Ik heb CU. Ook een ernstige opvlamming gehad waardoor ik een week in het ziekenhuis heb gelegen. Bij mij was het erg lang zoeken naar goede medicatie, maar bij een ander is het zomaar helemaal goed. Hopelijk blijf je je goed voelen en merk je weinig van de overgang naar de azathioprine.quote:
Hallo allemaal,
Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..
Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).
Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.
Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?
Weet iemand daar antwoord op?
Groetjes,
Bedankt voor jullie reacties! Inderdaad Cocotrimonium het verschil is echt bizar! Ik begon even te twijfelen of het tussen mijn oren zat, maar dat is niet het geval.
Is het heel erg dat ik prednison een wondermiddel vind? Er wordt namelijk altijd voor gezorgd dat je zo snel mogelijk van de prednison afgaat omdat het een paardenmiddel is. Als er weer opvlammingen spelen, wat gebeurt er dan? Krijg je dan weer prednison of gaan ze de dosis van de imuran verhogen?
Qwea dat is niet fijn om te lezen, maar vooral niet om dat te hebben. Heb je zelf gekozen om geen medicatie te nemen? Heb je echt geen medicatie nodig?
c-u-t-e jeej, vervelend om zo lange tijd op zoek te gaan naar het goede
Vraag voor jullie allen, wanneer krijgen jullie opvlammingen? Bij bepaald eten of situaties?
Ik ben tijdens het eten van verschillende dingen niet iets tegengekomen waar ik last krijg van dunne ontlasting of buikkrampen. Of kan ik daar pas achterkomen als ik van de prednison af ben?
[ Bericht 0% gewijzigd door Leeflevi op 08-12-2014 08:01:54 (dubbelwoord) ]
Is het heel erg dat ik prednison een wondermiddel vind? Er wordt namelijk altijd voor gezorgd dat je zo snel mogelijk van de prednison afgaat omdat het een paardenmiddel is. Als er weer opvlammingen spelen, wat gebeurt er dan? Krijg je dan weer prednison of gaan ze de dosis van de imuran verhogen?
Qwea dat is niet fijn om te lezen, maar vooral niet om dat te hebben. Heb je zelf gekozen om geen medicatie te nemen? Heb je echt geen medicatie nodig?
c-u-t-e jeej, vervelend om zo lange tijd op zoek te gaan naar het goede
Vraag voor jullie allen, wanneer krijgen jullie opvlammingen? Bij bepaald eten of situaties?
Ik ben tijdens het eten van verschillende dingen niet iets tegengekomen waar ik last krijg van dunne ontlasting of buikkrampen. Of kan ik daar pas achterkomen als ik van de prednison af ben?
[ Bericht 0% gewijzigd door Leeflevi op 08-12-2014 08:01:54 (dubbelwoord) ]
Ik ben bewust al een poos gestopt met medicatie. Ik kan het 9 vd 10x fixen met voeding en beweging. En die 10de keer dat het niet gaat is het of uitzitten of aan de bel trekken. Tot nu toe nog niet aan de bel hoeven trekken.quote:
Bedankt voor jullie reacties! Inderdaad Cocotrimonium het verschil is echt bizar! Ik begon even te twijfelen of het tussen mijn oren zat, maar dat is niet het geval.
Is het heel erg dat ik prednison een wondermiddel vind? Er wordt namelijk altijd voor gezorgd dat je zo snel mogelijk van de prednison afgaat omdat het een paardenmiddel is. Als er weer opvlammingen spelen, wat gebeurt er dan? Krijg je dan weer prednison of gaan ze de dosis van de imuran verhogen?
Qwea dat is niet fijn om te lezen, maar vooral niet om dat te hebben. Heb je zelf gekozen om geen medicatie te nemen? Heb je echt geen medicatie nodig?
c-u-t-e jeej, vervelend om zo lange tijd op zoek te gaan naar het goede
Vraag voor jullie allen, wanneer krijgen jullie opvlammingen? Bij bepaald eten of situaties?
Ik ben tijdens het eten van verschillende dingen niet iets tegengekomen waar ik last krijg van dunne ontlasting of buikkrampen. Of kan ik daar pas achterkomen als ik van de prednison af ben?
Donderdag afspraak bij internist, ben al erg erg erg lang niet geweest en hij weet ook niet dat ik gestopt ben met de medicatie
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hoe is het met je?quote:
Mm...pijn is weer terug.. Minder heftig gelukkig.
Werkt de spuit nog steeds minder heftig of ga je voor een volgende spuit?
Loslaten, is het ultieme houden van.
Geen idee, moet wachten tot helaas 16 februariquote:Op maandag 8 december 2014 23:47 schreef Noelle06 het volgende:
[..]
Hoe is het met je?
Werkt de spuit nog steeds minder heftig of ga je voor een volgende spuit?
Zo dat is best lang nog.quote:
[..]
Geen idee, moet wachten tot helaas 16 februari
Merk je nog wel verbetering nu?
Loslaten, is het ultieme houden van.
Ik ben 3 goede dagen pijnvrij geweest, en toen kwam het langzaam terug. Het is nu wel minder pijnlijk als daarvoor dusquote:
[..]
Zo dat is best lang nog.
Merk je nog wel verbetering nu?
Ehm, bij mij is bij verschillende situaties een opvlamming ontstaan. Bij mij is stress en weinig slaap wel echt een boosdoener. Eten van bepaalde dingen gaat momenteel ook goed, nergens geen last van.quote:
Bedankt voor jullie reacties! Inderdaad Cocotrimonium het verschil is echt bizar! Ik begon even te twijfelen of het tussen mijn oren zat, maar dat is niet het geval.
Is het heel erg dat ik prednison een wondermiddel vind? Er wordt namelijk altijd voor gezorgd dat je zo snel mogelijk van de prednison afgaat omdat het een paardenmiddel is. Als er weer opvlammingen spelen, wat gebeurt er dan? Krijg je dan weer prednison of gaan ze de dosis van de imuran verhogen?
Qwea dat is niet fijn om te lezen, maar vooral niet om dat te hebben. Heb je zelf gekozen om geen medicatie te nemen? Heb je echt geen medicatie nodig?
c-u-t-e jeej, vervelend om zo lange tijd op zoek te gaan naar het goede
Vraag voor jullie allen, wanneer krijgen jullie opvlammingen? Bij bepaald eten of situaties?
Ik ben tijdens het eten van verschillende dingen niet iets tegengekomen waar ik last krijg van dunne ontlasting of buikkrampen. Of kan ik daar pas achterkomen als ik van de prednison af ben?
Ik denk dat je nu niet merkt of je reageert op bepaald voedsel, de prednison kan dat vaak prima onderdrukken. Denk dat je daar wel achter komt als je van de prednison af bent of afbouwt.
En denk dat ze sneller je imuran verhogen, als de bloedwaardes dit toelaten, dan dat ze je aan de prednison houden. Dat is hier tenminste het geval bij mijn MDL-arts.
Prednison is zeker een wondermiddel, maar bij lang gebruik kan je je knap ellendig gaan voelen hoor. Daarom willen ze je er vaak zo snel mogelijk vanaf hebben denk ik. Daarnaast is het gewoon slecht voor je lichaam, word er gezegd.
Hier toch wel aan het twijfelen om de azathioprine te verlagen. Heb nu dagelijks enorme maagzuur, ondanks de omeprasol. En sinds het verhogen ben ik echt idioot moe. Ik kan niet normaal meer functioneren, door de vermoeidheid, en dat heb ik er niet voor over. Aangezien de Remicade het werkende middel is en de azathioprine alleen een ondersteuning aan de Remicade is. ARGH, zo dubbel! Je voelt je aan de ene kant veel beter en aan de andere kant krijg je weer andere klachten door de medicatie waardoor je je ellendig voelt 
I know, mag niet zeuren. Maar doe het lekker toch.
I know, mag niet zeuren. Maar doe het lekker toch.
Naar de huisarts geweest. Nog een keer bloedprikken. Nog steeds ontsteking> naar de MDL. Geen ontsteking> dan is het waarschijnlijk de buikgriep in combinatie met gebruik van Diclofenac voor mijn migraine die mijn darmen van slag hebben gemaakt.
Wat een geweldige kut huisarts heb ik toch ook Vorige week bloed laten prikken want al maanden zwaar vermoeid maar laatste maanden mega mega extreem. Bel ik voor de uitslag "Nee mevrouw alles is 100% in orde" Dus ik de uitslag ophalen want dikke lul 3 bier.. zijn mijn leukocyten te laag Maar godzijdank is alles 100% in orde. Dat ze ff lekker aids krijgen daar.
Zometeen naar de internist... zal de uitslag meenemen. Kijken wat we eraan gaan doen.
Vorige week bloed laten prikken want al maanden zwaar vermoeid maar laatste maanden mega mega extreem. Bel ik voor de uitslag "Nee mevrouw alles is 100% in orde" Dus ik de uitslag ophalen want dikke lul 3 bier.. zijn mijn leukocyten te laag Maar godzijdank is alles 100% in orde. Dat ze ff lekker aids krijgen daar. Zometeen naar de internist... zal de uitslag meenemen. Kijken wat we eraan gaan doen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hoeveel te laag? Heb je de precieze waardes opgevraagd?quote:
Wat een geweldige kut huisarts heb ik toch ook
Klinkt als onze huisarts.quote:
Wat een geweldige kut huisarts heb ik toch ook
Mijn vriend heeft regelmatig last van zn darmen, 100x bloedprikken echo's en ontlasting inleveren, nee u bent de gezondste patiënt die ik ken.
Ga je een x naar vervanger, en toen vond het lab mooi wel een bacterie, eentje waar niets aan te doen is, maar goed...
Dat is zó irritant dat ze het niet zeggen. Dat heb ik al zo vaak gehad dat ik nu ook vraag naar de waardes.
Maar vandaag gebeurde het ook weer, want assistente zei twee keer dat alléén de CRP te hoog was. Bleek dat beide keren ook de bezinking te hoog was zei de huisarts vandaag.
Maar vandaag gebeurde het ook weer, want assistente zei twee keer dat alléén de CRP te hoog was. Bleek dat beide keren ook de bezinking te hoog was zei de huisarts vandaag.
3.4 maar vanaf april dus al te laag structueel. Toen zat ik op 2.7 minimale waarde moet 4 zijn. Dus gewoon te laag.quote:
[..]
Hoeveel te laag? Heb je de precieze waardes opgevraagd?
En google verteld mij dat de vermoeidheid daar heel goed van kan komen. En ik gebruik 0 medicatie dus dikke lul dat ze het daar weer op afschuiven (reumatoloog belde in april dat ik moest stoppen met medicatie omdat ze 2.7 waren).
Dus. Ik zit nu te wachten op de internist. Zal mij benieuwen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hoi, blij dat ik dit forum gevonden heb met mensen met hetzelfde probleem! Interessante ervaringen en ik wil die van mij dan ook delen.
Ik ben nu 21 jaar en studeer aan de TU/e. Begin 2013 begon ik klachten te krijgen zoals diarree, buikpijn, dunner wordend haar en gewichtsverlies (van ongeveer 79 kilo naar 71). Dit zorgde naast m'n studie voor de nodige stress (al heeft het geen invloed gehad op de studie gelukkig). Als student at ik niet geweldig en toen ik ziek werd kon ik bier al helemaal niet verdragen. Na ongeveer een half jaar ging ik ermee naar de huisarts. Bloedprikken, ontlasting inleveren, de hele riedel. De huisarts bleef echter beweren dat het 'wel over zou gaan' met een goed eetpatroon en schoof het min of meer af op het student-zijn.
Na weer een half jaar (en een aantal huisartsbezoeken) werd ik doorverwezen. Dit na behoorlijk aandringen. Ondertussen was het januari 2014. Eerst bij een internist een aantal onderzoeken (weer bloed, weer ontlasting, alsof ze die uitslagen niet opslaan ofzo..) en uiteindelijk een colonoscopie. Zoals ik al meer verhalen heb gelezen en dus ook zelf heb ondervonden - de voorbereiding is echt zwaar ruk, anderhalve dag dat ranzige spul drinken en niks eten. De colonoscopie werd gedaan door een MDL-arts en dit viel achteraf gezien best mee, slaapmiddel werkte goed. Mijn verdere ziekenhuisbezoeken waren ook met hem. Hij vertelde me dat ik colitis ulcerosa had (hele dikke darm zwaar ontstoken blijkbaar) en dat bepaalde waardes van zowel de biopten als bloed extreem 'verkeerd' waren (konden ze dat niet eerder zien na 4 of 5 keer bloedprikken!?). Ik kreeg een stootkuur prednison (hoeveelheid weet ik niet eens meer, 40 geloof ik) en wat een wondermiddel - binnen een week was m'n ontlasting weer 'normaal'! Dat na een jaar ermee rondgelopen te hebben. Dat m'n huisarts niks bijzonders zag aan het bloedprikken vind ik nog steeds raar.
De prednison werkte dus - alleen wel met bijwerkingen. Licht opgezwollen hoofd, zweetaanvallen het ergste was bij mij de 'onrust' in m'n hoofd. Een soort negatief rotgevoel, moeilijk te beschrijven en moeilijk over te praten toen. Heel raar en niet iets wat ik had verwacht. Hoe erg dit was merkte ik ook pas achteraf toen ik de prednison had afgebouwd en ermee gestopt was - toen voelde ik me weer normaal.
Sindsdien heb ik salofalk zetpillen en granules, mesalazine. Pas vanaf vorige week donderdag had ik echt het idee dat het weer achteruit aan het gaan is. Begin weer een beetje af te vallen en de ontlasting is weer slechter. Half januari heb ik weer een poli-afspraak met m'n arts, ik hoop tegen die tijd dat het beter gaat en anders zie ik het dan wel weer...
Tijdens de prednison-kuur mocht ik absoluut geen ibuprofen slikken, dit zou averechts werken. Ik heb nooit gehoord (of gedacht) dat ik het daarna ook niet mocht. Sinds gister heb ik een soort buikgriep - overgeven en (natuurlijk) diarree. Dus ik kijk op de bijsluiter van de ibuprofen of dit het niet zou verergeren en wat zie ik - bij colitis ulcerosa mag je geen ibuprofen. Paracetamol voor hoofdpijn bijvoorbeeld werkt lang niet zo goed bij mij dus ik slikte dan steeds ibuprofen. Stom van mezelf dat ik daar niet eerder naar heb gekeken en ik ben bang dat de huidige verslechtering van m'n darmen daar mee te maken kan hebben. Na het googelen hiernaar kwam ik op dit forum terecht.
Tot zover mijn ervaring.
Bij mij lijkt het erop dus terug te keren jammer genoeg...
Ik ben nu 21 jaar en studeer aan de TU/e. Begin 2013 begon ik klachten te krijgen zoals diarree, buikpijn, dunner wordend haar en gewichtsverlies (van ongeveer 79 kilo naar 71). Dit zorgde naast m'n studie voor de nodige stress (al heeft het geen invloed gehad op de studie gelukkig). Als student at ik niet geweldig en toen ik ziek werd kon ik bier al helemaal niet verdragen. Na ongeveer een half jaar ging ik ermee naar de huisarts. Bloedprikken, ontlasting inleveren, de hele riedel. De huisarts bleef echter beweren dat het 'wel over zou gaan' met een goed eetpatroon en schoof het min of meer af op het student-zijn.
Na weer een half jaar (en een aantal huisartsbezoeken) werd ik doorverwezen. Dit na behoorlijk aandringen. Ondertussen was het januari 2014. Eerst bij een internist een aantal onderzoeken (weer bloed, weer ontlasting, alsof ze die uitslagen niet opslaan ofzo..) en uiteindelijk een colonoscopie. Zoals ik al meer verhalen heb gelezen en dus ook zelf heb ondervonden - de voorbereiding is echt zwaar ruk, anderhalve dag dat ranzige spul drinken en niks eten. De colonoscopie werd gedaan door een MDL-arts en dit viel achteraf gezien best mee, slaapmiddel werkte goed. Mijn verdere ziekenhuisbezoeken waren ook met hem. Hij vertelde me dat ik colitis ulcerosa had (hele dikke darm zwaar ontstoken blijkbaar) en dat bepaalde waardes van zowel de biopten als bloed extreem 'verkeerd' waren (konden ze dat niet eerder zien na 4 of 5 keer bloedprikken!?). Ik kreeg een stootkuur prednison (hoeveelheid weet ik niet eens meer, 40 geloof ik) en wat een wondermiddel - binnen een week was m'n ontlasting weer 'normaal'! Dat na een jaar ermee rondgelopen te hebben. Dat m'n huisarts niks bijzonders zag aan het bloedprikken vind ik nog steeds raar.
De prednison werkte dus - alleen wel met bijwerkingen. Licht opgezwollen hoofd, zweetaanvallen het ergste was bij mij de 'onrust' in m'n hoofd. Een soort negatief rotgevoel, moeilijk te beschrijven en moeilijk over te praten toen. Heel raar en niet iets wat ik had verwacht. Hoe erg dit was merkte ik ook pas achteraf toen ik de prednison had afgebouwd en ermee gestopt was - toen voelde ik me weer normaal.
Sindsdien heb ik salofalk zetpillen en granules, mesalazine. Pas vanaf vorige week donderdag had ik echt het idee dat het weer achteruit aan het gaan is. Begin weer een beetje af te vallen en de ontlasting is weer slechter. Half januari heb ik weer een poli-afspraak met m'n arts, ik hoop tegen die tijd dat het beter gaat en anders zie ik het dan wel weer...
Tijdens de prednison-kuur mocht ik absoluut geen ibuprofen slikken, dit zou averechts werken. Ik heb nooit gehoord (of gedacht) dat ik het daarna ook niet mocht. Sinds gister heb ik een soort buikgriep - overgeven en (natuurlijk) diarree. Dus ik kijk op de bijsluiter van de ibuprofen of dit het niet zou verergeren en wat zie ik - bij colitis ulcerosa mag je geen ibuprofen. Paracetamol voor hoofdpijn bijvoorbeeld werkt lang niet zo goed bij mij dus ik slikte dan steeds ibuprofen. Stom van mezelf dat ik daar niet eerder naar heb gekeken en ik ben bang dat de huidige verslechtering van m'n darmen daar mee te maken kan hebben. Na het googelen hiernaar kwam ik op dit forum terecht.
Tot zover mijn ervaring.
Mijn verhaal is een beetje vergelijkbaar, alleen heb ik dan CU en geen Crohn. Mijn arts zei dat de medicijnen na de prednison de ontsteking remmen. Bij sommige mensen komt het terug, maar bij anderen kan het ook wegblijven. Dit patroon is bij iedereen anders. Of de aziotherapine dat bij jou doet is dus niet van te voren te zeggen.. Hoop het wel voor je natuurlijk!quote:
Hallo allemaal,
Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..
Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).
Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.
Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?
Weet iemand daar antwoord op?
Groetjes,
Bij mij lijkt het erop dus terug te keren jammer genoeg...
Fucking prutsers.quote:
[..]
Klinkt als onze huisarts.
Mijn vriend heeft regelmatig last van zn darmen, 100x bloedprikken echo's en ontlasting inleveren, nee u bent de gezondste patiënt die ik ken.
Ga je een x naar vervanger, en toen vond het lab mooi wel een bacterie, eentje waar niets aan te doen is, maar goed...
Je snapt natuurlijk wel dat ik zo nog even langs de assistente ga natuurlijk. Flikker op met je alles goed.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja de assistente van onze huisarts is nog erger. Toen mijn vriend vorige x belde voor een afspraak, ik was toen maandags geweest en toen donderdags weer, ze snapte er geen reet van.quote:
[..]
Fucking prutsers.
Je snapt natuurlijk wel dat ik zo nog even langs de assistente ga natuurlijk. Flikker op met je alles goed.
Tis de vrouw van de dokter, deuzige.
Ja ik zie niet dat u ibuprofen voorgeschreven heeft gekregen...uhm wat dacht je ban, dat kun je in de winkel kopen.
Pfffttt....
Blijven ademen
Ik vertrouw mijn HA en assistente echt niet. Daarom haal ik ALTIJD een kopie van alles op om zelf te bekijken.quote:
Dat is zó irritant dat ze het niet zeggen. Dat heb ik al zo vaak gehad dat ik nu ook vraag naar de waardes.
Maar vandaag gebeurde het ook weer, want assistente zei twee keer dat alléén de CRP te hoog was. Bleek dat beide keren ook de bezinking te hoog was zei de huisarts vandaag.
99% van de tijd ga ik niet eens naar de HA maar gewoon rechtstreeks naar de specialist.
Vergeet niet meer dan ik absoluut 400% geen reuma had. Zat tussen mijn oren. Kon niet, was niet zo. Moest naar naar de revalidatie arts en hij ging mij niet doorverwijzen naar de reumatoloog. Internist gebeld, verwijsbrief gevraagd, naar reumatoloog... Hey! Goh! Verrassend!!!!!!!!!!! Reuma
aids huisarts.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik kan daar echt EXTREEM NIET tegen he. Ik ben dan ook echt serieus zo'n iemand die dat duidelijk gaat maken. Niet de eerste keer dat ik daar heb staan flippenquote:
[..]
Ja de assistente van onze huisarts is nog erger. Toen mijn vriend vorige x belde voor een afspraak, ik was toen maandags geweest en toen donderdags weer, ze snapte er geen reet van.
Tis de vrouw van de dokter, deuzige.
Ja ik zie niet dat u ibuprofen voorgeschreven heeft gekregen...uhm wat dacht je ban, dat kun je in de winkel kopen.
Pfffttt....
Blijven ademen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik laat 9 vd 10 x mijn vriend bellen, ik kan met zn vrouw niet overweg.quote:
[..]
Ik kan daar echt EXTREEM NIET tegen he. Ik ben dan ook echt serieus zo'n iemand die dat duidelijk gaat maken. Niet de eerste keer dat ik daar heb staan flippen
Ik moet volgende week afspraak maken voor mijn elle boog, ik begin aan mijzelf te twijfelen, hey is niet gebroken, maar ik blijf na 5 weken er zoveel pijn aan houden. De fysio zei, ja hij is een dokter. Het is niet gebroken alles voelt heel, maar een scheurtje kan altijd...
Ik heb zo geen zin. Ik stel mij toch maar aan
Volgens mij is de gedachte erachter dat ze je gerust willen stellen. Ze zeggen dan ook vaak: 'Je hoeft je geen zorgen te maken.' Terwijl... daarvoor zit ik niet bij de huisarts. Ik zit daar omdat ik klachten heb, waarvan ik wil weten wat het is en vooral hoe ik er weer vanaf kom of hoe ik het leefbaar kan maken. Heel praktisch. Maar blijkbaar zitten veel mensen bij de huisarts, omdat ze zich zorgen maken?quote:
[..]
Ik vertrouw mijn HA en assistente echt niet. Daarom haal ik ALTIJD een kopie van alles op om zelf te bekijken.
99% van de tijd ga ik niet eens naar de HA maar gewoon rechtstreeks naar de specialist.
Vergeet niet meer dan ik absoluut 400% geen reuma had. Zat tussen mijn oren. Kon niet, was niet zo. Moest naar naar de revalidatie arts en hij ging mij niet doorverwijzen naar de reumatoloog. Internist gebeld, verwijsbrief gevraagd, naar reumatoloog... Hey! Goh! Verrassend!!!!!!!!!!! Reuma
Schijnbaar, als je de huisartsen moet geloven, komen mensen met klachten die vaak tussen de oren zitten of amper klachten en toch langskomen. Wat voor hun dus blijkbaar een top reden is om andere mensen, met WEL serieuze klachten, niet serieus te nemen.
Bij mijn eerste opvlamming was het een langdurig buikgriepje, niks aan de hand joh. Viel heus reuze mee! ... Na verwijzing bleek dus dikke vette dikke darm ontsteking.
Bij mijn tweede opvlamming werd ik door de poli verpleegkundigen van het kastje naar de muur gestuurd maar reken maar niet op een afspraak bij mn internist. En de huisarts stuurde me weg met een prednison kuur van 5 dagen, dan zou het vast veeeel beter gaan -_- Rot lui. Dikke week in het ziekenhuis gelegen door dat geouwehoer. Reken maar niet dat dat nog een keer is gebeurd!
Mn oom werkte in het gebouw van de huisarts, hoorde hij op de gang dat ze over mij aan het praten waren (hoezo privacy?) dat de huisarts een grote fout had gemaakt door mij niet serieus te nemen en dat ze me voortaan toch maar serieus zouden nemen. Nou eeh, bedankt?! Pff..
Bij mijn eerste opvlamming was het een langdurig buikgriepje, niks aan de hand joh. Viel heus reuze mee! ... Na verwijzing bleek dus dikke vette dikke darm ontsteking.
Bij mijn tweede opvlamming werd ik door de poli verpleegkundigen van het kastje naar de muur gestuurd maar reken maar niet op een afspraak bij mn internist. En de huisarts stuurde me weg met een prednison kuur van 5 dagen, dan zou het vast veeeel beter gaan -_- Rot lui. Dikke week in het ziekenhuis gelegen door dat geouwehoer. Reken maar niet dat dat nog een keer is gebeurd!
Mn oom werkte in het gebouw van de huisarts, hoorde hij op de gang dat ze over mij aan het praten waren (hoezo privacy?) dat de huisarts een grote fout had gemaakt door mij niet serieus te nemen en dat ze me voortaan toch maar serieus zouden nemen. Nou eeh, bedankt?! Pff..
Wat een negatieve ervaringen allemaal! Ik heb ze ook niet allemaal positief, alleen is bij het voordeel dat ik dingen kan regelen omdat ik zelf in het wereldje zit. Maar erg herkenbaar, want met de assistentes heb ik niet zoveel te maken en degene die mij niet kent, weet niet wie ze voor zich heeft (of aan de lijn, telefonisch).
Wat ik erg irritant vind, is bijvoorbeeld dat medicatie niet voor de volle drie maanden geleverd wordt. Twee weken, een maand, anderhalf. Ja, zo heb je mooi extra inkomsten, want elk uitgeschreven recept is geld waard. Het is mijn hobby niet om elke week in de apotheek te staan om te wachten op medicatie.
Ook dat protocollaire gedoe. Wat er niet in de correspondentie met de specialist staat, is er niet. Maar die schrijft niet na elk consult een briefje waarin de zoveelste medicatieaanpassing wordt gecommuniceerd. Dus moet je voor herhaalmedicatie met gewijzigde doses krom liggen om het recept met de juiste hoeveelheden te krijgen.
Diepe zucht, zo kan ik wel even doorgaan .
Wat ik erg irritant vind, is bijvoorbeeld dat medicatie niet voor de volle drie maanden geleverd wordt. Twee weken, een maand, anderhalf. Ja, zo heb je mooi extra inkomsten, want elk uitgeschreven recept is geld waard. Het is mijn hobby niet om elke week in de apotheek te staan om te wachten op medicatie.
Ook dat protocollaire gedoe. Wat er niet in de correspondentie met de specialist staat, is er niet. Maar die schrijft niet na elk consult een briefje waarin de zoveelste medicatieaanpassing wordt gecommuniceerd. Dus moet je voor herhaalmedicatie met gewijzigde doses krom liggen om het recept met de juiste hoeveelheden te krijgen.
Diepe zucht, zo kan ik wel even doorgaan
.
Ik krijg van mijn specialist rustig recepten voor een jaar. En dat krijg ik in 1 x mee.
Dus heb ik nu een kast vol Metamucil, en een andere kast vol Salofalk-korrels.
Ohja en een kast vol Salofalk pillen
Dus heb ik nu een kast vol Metamucil, en een andere kast vol Salofalk-korrels.
Ohja en een kast vol Salofalk pillen
Mokkel met stuntstok
Lekker, hè, prednison? Ik ervoer het ook als wondermiddel. Nog steeds, want ik kan nog niet afbouwenquote:
Hallo allemaal,
Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..
Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).
Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.
Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?
Weet iemand daar antwoord op?
Groetjes,
. Ondertussen wordt er geëxperimenteerd met azathioprine, waar ik een hogere dosis nodig heb dan op basis van mijn lichaamsgewicht verwacht mag worden.Zoals aangegeven door "collegae", is iedereen anders. Soms is het trial and error, andere keren is het meteen raak met de medicatie. De bedoeling is inderdaad dat de azathioprine de ontsteking op den duur alleen de boel in bedwang kan houden. De prednison is er voor de acute fase, aan het begin van de behandeling of bij opvlammingen. Ik hoop voor je dat je snel van de prednison afkomt en goed uit de voeten kunt met de azathioprine
Waarom gebruik jij Metamucil?quote:
Ik krijg van mijn specialist rustig recepten voor een jaar. En dat krijg ik in 1 x mee.
Dus heb ik nu een kast vol Metamucil, en een andere kast vol Salofalk-korrels.
Ohja en een kast vol Salofalk pillen
Whaha, jammer dat het geen doping is, kon je er nog een zakcentje aan overhouden wat je niet nodig hebt
.
Gebruik ik niet meer, soms valt het weer over me heen als ik de kast opendoe en dan denk ik 'fuck dat moek echt een wegbrengen'quote:
[..]
Waarom gebruik jij Metamucil?
Whaha, jammer dat het geen doping is, kon je er nog een zakcentje aan overhouden wat je niet nodig hebt
Mokkel met stuntstok
Goed omschreven verhaal! Colitis ulcerosa en Crohn zijn grillige kutziektes. Ze kunnen zomaar de kop opsteken bij de één. Bij de ander blijft het (zo goed als) weg. Dit is niet te voorspellen en je zult voor jezelf in de toekomst moeten zien hoe het uitwerkt.quote:
Hoi, blij dat ik dit forum gevonden heb met mensen met hetzelfde probleem! Interessante ervaringen en ik wil die van mij dan ook delen.
Ik ben nu 21 jaar en studeer aan de TU/e. Begin 2013 begon ik klachten te krijgen zoals diarree, buikpijn, dunner wordend haar en gewichtsverlies (van ongeveer 79 kilo naar 71). Dit zorgde naast m'n studie voor de nodige stress (al heeft het geen invloed gehad op de studie gelukkig). Als student at ik niet geweldig en toen ik ziek werd kon ik bier al helemaal niet verdragen. Na ongeveer een half jaar ging ik ermee naar de huisarts. Bloedprikken, ontlasting inleveren, de hele riedel. De huisarts bleef echter beweren dat het 'wel over zou gaan' met een goed eetpatroon en schoof het min of meer af op het student-zijn.
Na weer een half jaar (en een aantal huisartsbezoeken) werd ik doorverwezen. Dit na behoorlijk aandringen. Ondertussen was het januari 2014. Eerst bij een internist een aantal onderzoeken (weer bloed, weer ontlasting, alsof ze die uitslagen niet opslaan ofzo..) en uiteindelijk een colonoscopie. Zoals ik al meer verhalen heb gelezen en dus ook zelf heb ondervonden - de voorbereiding is echt zwaar ruk, anderhalve dag dat ranzige spul drinken en niks eten. De colonoscopie werd gedaan door een MDL-arts en dit viel achteraf gezien best mee, slaapmiddel werkte goed. Mijn verdere ziekenhuisbezoeken waren ook met hem. Hij vertelde me dat ik colitis ulcerosa had (hele dikke darm zwaar ontstoken blijkbaar) en dat bepaalde waardes van zowel de biopten als bloed extreem 'verkeerd' waren (konden ze dat niet eerder zien na 4 of 5 keer bloedprikken!?). Ik kreeg een stootkuur prednison (hoeveelheid weet ik niet eens meer, 40 geloof ik) en wat een wondermiddel - binnen een week was m'n ontlasting weer 'normaal'! Dat na een jaar ermee rondgelopen te hebben. Dat m'n huisarts niks bijzonders zag aan het bloedprikken vind ik nog steeds raar.
De prednison werkte dus - alleen wel met bijwerkingen. Licht opgezwollen hoofd, zweetaanvallen het ergste was bij mij de 'onrust' in m'n hoofd. Een soort negatief rotgevoel, moeilijk te beschrijven en moeilijk over te praten toen. Heel raar en niet iets wat ik had verwacht. Hoe erg dit was merkte ik ook pas achteraf toen ik de prednison had afgebouwd en ermee gestopt was - toen voelde ik me weer normaal.
Sindsdien heb ik salofalk zetpillen en granules, mesalazine. Pas vanaf vorige week donderdag had ik echt het idee dat het weer achteruit aan het gaan is. Begin weer een beetje af te vallen en de ontlasting is weer slechter. Half januari heb ik weer een poli-afspraak met m'n arts, ik hoop tegen die tijd dat het beter gaat en anders zie ik het dan wel weer...
Tijdens de prednison-kuur mocht ik absoluut geen ibuprofen slikken, dit zou averechts werken. Ik heb nooit gehoord (of gedacht) dat ik het daarna ook niet mocht. Sinds gister heb ik een soort buikgriep - overgeven en (natuurlijk) diarree. Dus ik kijk op de bijsluiter van de ibuprofen of dit het niet zou verergeren en wat zie ik - bij colitis ulcerosa mag je geen ibuprofen. Paracetamol voor hoofdpijn bijvoorbeeld werkt lang niet zo goed bij mij dus ik slikte dan steeds ibuprofen. Stom van mezelf dat ik daar niet eerder naar heb gekeken en ik ben bang dat de huidige verslechtering van m'n darmen daar mee te maken kan hebben. Na het googelen hiernaar kwam ik op dit forum terecht.
Tot zover mijn ervaring.
[..]
Mijn verhaal is een beetje vergelijkbaar, alleen heb ik dan CU en geen Crohn. Mijn arts zei dat de medicijnen na de prednison de ontsteking remmen. Bij sommige mensen komt het terug, maar bij anderen kan het ook wegblijven. Dit patroon is bij iedereen anders. Of de aziotherapine dat bij jou doet is dus niet van te voren te zeggen.. Hoop het wel voor je natuurlijk!
Vervelend dat je een flare up hebt. Momenteel is het hier ook onrustig en zijn de doseringen van prednisolon en azathioprine verhoogd. We zullen wel zien wat er gaat komen.
Haha, bekend verhaal. Waarom gebruikte je Metamucil?quote:
[..]
Gebruik ik niet meer, soms valt het weer over me heen als ik de kast opendoe en dan denk ik 'fuck dat moek echt een wegbrengen'
Om de ontlasting beter te maken ofzo, weet ik veel.quote:
[..]
Haha, bekend verhaal. Waarom gebruikte je Metamucil?
Werkte dus niet. Of nouja, ik kan niet tegen poeders die je moet oplossen in water een dan drinken, ik ga daar standaard van over m'n nek.
Mokkel met stuntstok
Oh, en Prednison, wonderspul.
Beetje jammer alleen dat ik er van ging vreten en naast het vollemaansgezicht dus ook gewoon aankwam.
Beetje jammer alleen dat ik er van ging vreten en naast het vollemaansgezicht dus ook gewoon aankwam.
Mokkel met stuntstok
Dat heb ik ooit eens aangegeven bij de internist en reumatoloog. Dat hebben ze op het recept gezetquote:
Wat een negatieve ervaringen allemaal! Ik heb ze ook niet allemaal positief, alleen is bij het voordeel dat ik dingen kan regelen omdat ik zelf in het wereldje zit. Maar erg herkenbaar, want met de assistentes heb ik niet zoveel te maken en degene die mij niet kent, weet niet wie ze voor zich heeft (of aan de lijn, telefonisch).
Wat ik erg irritant vind, is bijvoorbeeld dat medicatie niet voor de volle drie maanden geleverd wordt. Twee weken, een maand, anderhalf. Ja, zo heb je mooi extra inkomsten, want elk uitgeschreven recept is geld waard. Het is mijn hobby niet om elke week in de apotheek te staan om te wachten op medicatie.
"meegeven voor minimaal 3 maanden. Heeft geen tijd om regelmatig apotheek te bezoeken" en toen kreeg ik voor een jaar b12 mee Daar heb ik dan geen last van. Maar ik wijzig dan ook altijd zelf mijn dosis. Volgens de apotheek laatst ging mijn celebrex te snel dus kreeg geen nieuwe mee. 1x eerder gehad toen heeft de reumatoloog pissig opgebeld wat dat voor flauwekul was en dat ik prima in staat was dat zelf te regelen en dat de apotheek gewoon als ik mijn doosjes inleverde moest zorgen voor nieuwe medicatie ipv haar lastig te vallen. Ze zeuren nooit meerquote:Ook dat protocollaire gedoe. Wat er niet in de correspondentie met de specialist staat, is er niet. Maar die schrijft niet na elk consult een briefje waarin de zoveelste medicatieaanpassing wordt gecommuniceerd. Dus moet je voor herhaalmedicatie met gewijzigde doses krom liggen om het recept met de juiste hoeveelheden te krijgen.
Enige wat mij echt serieus stoort is de fucking HA.quote:Diepe zucht, zo kan ik wel even doorgaan
Volgens de internist moest ik een andere HA zoeken, want mijn bloed was niet 100% in orde vanwege de leuko's. Hij kan niet mijn moeheid aan leuko's linken, aangezien ik al eeuwen lagere leuko's heb. Hij houdt het echt op CVS. Voor de zekerheid wilde hij nog prikken op borrellia, maar ik kan me niet herinneren ooit gebeten te zijn.
Maar hij wilde prikken omdat ik aangaf soms wel eens helemaal hysterisch van mezelf te worden omdat ik niet het juiste woord kan vinden. Als ik dan sleutels wil zeggen, dan zie ik ze voor me.. alleen kan ik niet op het woord komen. Schijt schijt schijt irritant.
Maar we verwachten ook niet dat daar iets uitkomt eigenlijk. Enige wat ik nog bedacht is om me wellicht door te laten verwijzen naar het radboud want daar hebben ze een CVS team en ik las een studie dat ze daar L-Carnitine voorschrijven en dat nog wel eens wil helpen bij CVS. Maar ik weet ook niet in welke dosering men dat voorschrijft, want mijn bloedwaardes van de Carnitine zijn goed en ik heb smartbars van body en fitshop besteld die 100mg per bar bevatten...
Maar goed, ik weet het even niet meer.. weet wel dat ik er gewoon gefrustreerd van raak. Als je je poot breekt of aids hebt oid weet je tenminste wat het is en hoe je het kunt behandelen. Dit zuigt gewoon. Maar goed, shit happens. Ik leef nog, ga niet dood (jeej
) dus ik mag niet bitchen eigenlijk.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Heb je dat maar soms?quote:
Maar hij wilde prikken omdat ik aangaf soms wel eens helemaal hysterisch van mezelf te worden omdat ik niet het juiste woord kan vinden. Als ik dan sleutels wil zeggen, dan zie ik ze voor me.. alleen kan ik niet op het woord komen. Schijt schijt schijt irritant.
Of best wel vaak?
Mokkel met stuntstok
*boks voor vreten* en ik was druuuuuuuuuuuuuk op 60mg prednisonquote:
Oh, en Prednison, wonderspul.
Beetje jammer alleen dat ik er van ging vreten en naast het vollemaansgezicht dus ook gewoon aankwam.
Mijn internist grapte vandaag nog dat hij me wel weer prednison voor wilde schrijven, was ik iig van die vermoeidheid af Ik heb vriendelijk bedankt 
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik was helemaal hysterisch. Waar mijn huis normaal 1 bende is, heb ik in 2 dagen het hele huis gesopt, alles schoongemaakt en opgeruimd, alle was weggewassen en gevouwen, én de gehele heg geknipt en alles direct weer opgeruimd, tuin aangeveegd en onkruid verwijderd.quote:
[..]
*boks voor vreten* en ik was druuuuuuuuuuuuuk op 60mg prednison
Mokkel met stuntstok
Laatste tijd wat meer. En dan raak ik smerig geirriteerd als mijn vent niet weet wat ik bedoelquote:
[..]
Heb je dat maar soms?
Of best wel vaak?
En dat is haske logisch dat ie dat niet weet, want ik kom niet op dat kutwoord En dan sta ik als een mongool gebaren te maken en dan snapt hij het nog niet en dan word ik nog veel pissiger Laatst had ik het met mijn supplementen. "Mo wil je mijn.....godverdomme. Dinges. Blauwe pot, kast...." dus hij :
ik " Ja godverdomme, je weet toch wel wat ik bedoel! Die dingen! " Hij : Wtf bedoel je nou? "JA GODVERDOMME DIE DINGEN DIE IK ALTIJD NEEM BIJ HET ETEN IN DIE BLAUWE FUCKING KUTPOT IN DE KAST OP MIJN EIWITTEN *heenloopt, pakt* DIE! GODVERDOMME!" Hij : Pillen. Ik kan dan echt niet op dat pleuris woord komen hoor.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Heeft je arts het er met je over gehad hoe dat heet?quote:
[..]
Laatste tijd wat meer. En dan raak ik smerig geirriteerd als mijn vent niet weet wat ik bedoel
Laatst had ik het met mijn supplementen. "Mo wil je mijn.....godverdomme. Dinges. Blauwe pot, kast...." dus hij :
Ik kan dan echt niet op dat pleuris woord komen hoor.
En hoe het eventueel zou kunnen komen?
(1`weet ik wel, 2 uiteraard niet ik ben geen arts)
Maar ik zou daar zeker naar laten kijken, dat hoort niet.
Mokkel met stuntstok
Jaaaaaaa!!! Herkenbaarquote:
[..]
Ik was helemaal hysterisch. Waar mijn huis normaal 1 bende is, heb ik in 2 dagen het hele huis gesopt, alles schoongemaakt en opgeruimd, alle was weggewassen en gevouwen, én de gehele heg geknipt en alles direct weer opgeruimd, tuin aangeveegd en onkruid verwijderd.
Niet kunnen slapen van die kloten zooi en om 04:00 's nachts je HELE huis poetsen en omdat je zo rissig bent van alles slopen (klok, bloempotten, alles). Maar wat was mijn huis spik ende span
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nee, eigenlijk nietquote:
[..]
Heeft je arts het er met je over gehad hoe dat heet?
En hoe het eventueel zou kunnen komen?
(1`weet ik wel, 2 uiteraard niet ik ben geen arts)
Maar ik zou daar zeker naar laten kijken, dat hoort niet.
Hij zei alleen dat we lyme gingen testen.Is er serieus een woord voor? Ik had bedacht dat het semi vroegtijdige qwea rissige dementie was
Zijn soms de simpelste woorden waar ik niet op kan komen
Schijt irritant
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mja, het eerste wat ik dacht was 'dat klinkt als afasie'quote:
[..]
Nee, eigenlijk niet
Is er serieus een woord voor? Ik had bedacht dat het semi vroegtijdige qwea rissige dementie was
Zijn soms de simpelste woorden waar ik niet op kan komen
Hoeft niet, moet niet, kan heul wat anders zijn.
Mokkel met stuntstok
Maar die taalstoornis zou zich dan al veel eerder geopenbaard moeten hebben. Het is iets van de laatste tijd... vroeger nooit last van.quote:
[..]
Mja, het eerste wat ik dacht was 'dat klinkt als afasie'
Hoeft niet, moet niet, kan heul wat anders zijn.
Of ik zou hersenletsel gehad moeten hebben. Nou weet ik dat ik niet altijd evenveel spoor, maar daadwerkelijk hersenletsel heb ik niet gehad
En ook geen bloedingen oid.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
nee, daarom, maar het schoot me direct te binnen.quote:
[..]
Maar die taalstoornis zou zich dan al veel eerder geopenbaard moeten hebben. Het is iets van de laatste tijd... vroeger nooit last van.
Of ik zou hersenletsel gehad moeten hebben. Nou weet ik dat ik niet altijd evenveel spoor, maar daadwerkelijk hersenletsel heb ik niet gehad
Kan ook gewoon een fase zijn
Mokkel met stuntstok
Ik wilde het op de drank gooien, maar die zuip ik niet meer dus dat gaat niet opquote:
[..]
nee, daarom, maar het schoot me direct te binnen.
Kan ook gewoon een fase zijn
Naja, als het in februari nog niet weg is dan kijk ik wel eens verder.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
OK, dus ik ben niet de enige met Crohn die poepverbeteraars gebruikt om de boel zachter en dus meer ontziend voor de darmwand te houden. Overigens heb ik zeker geen obstipatie, maar goed. Onsmakelijk verhaal, dit, dat.quote:
[..]
Om de ontlasting beter te maken ofzo, weet ik veel.
Werkte dus niet. Of nouja, ik kan niet tegen poeders die je moet oplossen in water een dan drinken, ik ga daar standaard van over m'n nek.
Als je geen vertrouwen in de huispipo hebt, wegwezen en een ander zoeken. Jij bent een assertief type, van wat ik meekrijg van de verschillende topics op Fok!. De vertrouwensbasis met je huisarts is belangrijk, vind ik (hoewel ik behalve voor recepten ook nooit gebruik van 'm maak, ik schrijf zelfs mijn eigen verwijsbrievenquote:
[..]
Dat heb ik ooit eens aangegeven bij de internist en reumatoloog. Dat hebben ze op het recept gezet
[..]
Daar heb ik dan geen last van. Maar ik wijzig dan ook altijd zelf mijn dosis. Volgens de apotheek laatst ging mijn celebrex te snel dus kreeg geen nieuwe mee. 1x eerder gehad toen heeft de reumatoloog pissig opgebeld wat dat voor flauwekul was en dat ik prima in staat was dat zelf te regelen en dat de apotheek gewoon als ik mijn doosjes inleverde moest zorgen voor nieuwe medicatie ipv haar lastig te vallen. Ze zeuren nooit meer
[..]
Enige wat mij echt serieus stoort is de fucking HA.
Volgens de internist moest ik een andere HA zoeken, want mijn bloed was niet 100% in orde vanwege de leuko's. Hij kan niet mijn moeheid aan leuko's linken, aangezien ik al eeuwen lagere leuko's heb. Hij houdt het echt op CVS. Voor de zekerheid wilde hij nog prikken op borrellia, maar ik kan me niet herinneren ooit gebeten te zijn.
Maar hij wilde prikken omdat ik aangaf soms wel eens helemaal hysterisch van mezelf te worden omdat ik niet het juiste woord kan vinden. Als ik dan sleutels wil zeggen, dan zie ik ze voor me.. alleen kan ik niet op het woord komen. Schijt schijt schijt irritant.
Maar we verwachten ook niet dat daar iets uitkomt eigenlijk. Enige wat ik nog bedacht is om me wellicht door te laten verwijzen naar het radboud want daar hebben ze een CVS team en ik las een studie dat ze daar L-Carnitine voorschrijven en dat nog wel eens wil helpen bij CVS. Maar ik weet ook niet in welke dosering men dat voorschrijft, want mijn bloedwaardes van de Carnitine zijn goed en ik heb smartbars van body en fitshop besteld die 100mg per bar bevatten...
Maar goed, ik weet het even niet meer.. weet wel dat ik er gewoon gefrustreerd van raak. Als je je poot breekt of aids hebt oid weet je tenminste wat het is en hoe je het kunt behandelen. Dit zuigt gewoon. Maar goed, shit happens. Ik leef nog, ga niet dood (jeej
!).Een tekenbeet hoef je je niet altijd te herinneren. De rode kring, erythema migrans, treedt niet altijd op. Verstandig om één en ander uit te sluiten. Ik verwacht eerlijk gezegd ook niet dat er wat uitkomt. Ik had wel graag willen weten hoe je schildklierwaardes precies zijn. Want alles is goed met het bloed, dat kennen we. Als de leuko's voor jou op normaal niveau zitten, lijkt mij ook dat de moeheid daar niet direct van kan komen. Sommige mensen hebben voor zichzelf normaalwaarden die buiten de algemene referentiewaarden van het ziekenhuis liggen. Bij die twee-komma-nog-wat van eerder zou ik wel gaan zweten, dichtbij de 4, OK. Maar hé, ik moet niet over jou dokteren.
Die CVS is gewoon kut en je weet niet of dat roet in het eten gooit. Jij bent erg actief, werk, topsport en meerdere chronische aandoeningen onder de leden. Je gaat het niet leuk vinden wat ik nu zeg, maar misschien neem je teveel hooi op je vork. Op een gegeven moment gaat je lichaam dan protesteren en speelt het één of ander weer op. Crohn, reuma of CVS. Misschien een idee om wat gas terug te nemen? Niet verkeerd opvatten, hoor. Keep going houdt je op de been, dat is tenminste mijn ervaring. Dus pot en ketelverhaal hier.
Oh ja, ook een leuke. Met Oud en Nieuw zit ik een weekje in de Caraïben. De eerste verre vliegtuigreis sinds de diagnose. De zomervakantie was lekker binnen Europa. Ik ben benieuwd hoe ik mijn Nutridrink en alles meekrijg, haha. Echt een shitload aan medicijnen moet er mee. En hoe gaat het vliegtuigvoer vallen . Dat is nou niet het meest darmstrelende spul dat er bestaat .
Ach, komt vast goed. Hebben jullie nog leuke vakantieanecdotes? Shit op het vliegveld met medicatie? Aan de grens? Op locatie?
. Dat is nou niet het meest darmstrelende spul dat er bestaat .Ach, komt vast goed. Hebben jullie nog leuke vakantieanecdotes? Shit op het vliegveld met medicatie? Aan de grens? Op locatie?
't zou er ook beter van moeten worden qua minder waterig enzo.quote:
[..]
OK, dus ik ben niet de enige met Crohn die poepverbeteraars gebruikt om de boel zachter en dus meer ontziend voor de darmwand te houden. Overigens heb ik zeker geen obstipatie, maar goed. Onsmakelijk verhaal, dit, dat.
zal allemaal wel, ik krijg 't niet weg
Mokkel met stuntstok
Gas terug nemen maakt helaas geen enkel verschil. Ik ben juist nog vermoeider (ja, ik stond er ook van te kijken dat dat konquote:
[..]
Als je geen vertrouwen in de huispipo hebt, wegwezen en een ander zoeken. Jij bent een assertief type, van wat ik meekrijg van de verschillende topics op Fok!. De vertrouwensbasis met je huisarts is belangrijk, vind ik (hoewel ik behalve voor recepten ook nooit gebruik van 'm maak, ik schrijf zelfs mijn eigen verwijsbrieven
Een tekenbeet hoef je je niet altijd te herinneren. De rode kring, erythema migrans, treedt niet altijd op. Verstandig om één en ander uit te sluiten. Ik verwacht eerlijk gezegd ook niet dat er wat uitkomt. Ik had wel graag willen weten hoe je schildklierwaardes precies zijn. Want alles is goed met het bloed, dat kennen we. Als de leuko's voor jou op normaal niveau zitten, lijkt mij ook dat de moeheid daar niet direct van kan komen. Sommige mensen hebben voor zichzelf normaalwaarden die buiten de algemene referentiewaarden van het ziekenhuis liggen. Bij die twee-komma-nog-wat van eerder zou ik wel gaan zweten, dichtbij de 4, OK. Maar hé, ik moet niet over jou dokteren.
Die CVS is gewoon kut en je weet niet of dat roet in het eten gooit. Jij bent erg actief, werk, topsport en meerdere chronische aandoeningen onder de leden. Je gaat het niet leuk vinden wat ik nu zeg, maar misschien neem je teveel hooi op je vork. Op een gegeven moment gaat je lichaam dan protesteren en speelt het één of ander weer op. Crohn, reuma of CVS. Misschien een idee om wat gas terug te nemen? Niet verkeerd opvatten, hoor. Keep going houdt je op de been, dat is tenminste mijn ervaring. Dus pot en ketelverhaal hier.
als ik dat doe.Ik moest van de internist absoluut dat gene blijven doen wat ik leuk vind, inclusief sporten. Dan had ik iig een voldaan gevoel als ik bekaf was maar wel die dag had gesport.. Dan dat ik niks had gedaan.
Heb tijdens mijn voet operatie 4 weken niks gedaan. Niet gesport, niet gelopen, niks. Enige wat ik toen kon was de hele dag slapen omdat ik zo ontzettend gebroken was. Ergo : gas terugnemen lost niks op.
Ik doe elke middag een tukkie... Anders red ik de dag niet. En 's avonds er vroeg in. Maar zodra ik mijn ogen open heb 's morgens ben ik alweer moe. Weinig slapen / 6/7 u slapen ook geprobeerd... Werkt ook niet.
As I said... Shit happens.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hebben ze bij jou je ijzerwaarden al gecheckt? Niet je hb maar echt je ijzer? Want ik was dus ook zo godvergeten moe en ik wist ook zeker dat het niet aan de reuma of dat ander lag...had ik een ijzer van 2.8quote:
[..]
Gas terug nemen maakt helaas geen enkel verschil. Ik ben juist nog vermoeider (ja, ik stond er ook van te kijken dat dat kon
Ik moest van de internist absoluut dat gene blijven doen wat ik leuk vind, inclusief sporten. Dan had ik iig een voldaan gevoel als ik bekaf was maar wel die dag had gesport.. Dan dat ik niks had gedaan.
Heb tijdens mijn voet operatie 4 weken niks gedaan. Niet gesport, niet gelopen, niks. Enige wat ik toen kon was de hele dag slapen omdat ik zo ontzettend gebroken was. Ergo : gas terugnemen lost niks op.
Ik doe elke middag een tukkie... Anders red ik de dag niet. En 's avonds er vroeg in. Maar zodra ik mijn ogen open heb 's morgens ben ik alweer moe. Weinig slapen / 6/7 u slapen ook geprobeerd... Werkt ook niet.
As I said... Shit happens.
Het is de moeite om het na te laten kijken.
Volgens mij enkel HB. Zal zo eens nakijken
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dilemma.
Geen koorts, wel zo ziek als een hond. Verkouden, zweten, heel erg veel hoesten en reutelende ademhaling.
Wel of geen Humira?
ik denk dat 't handig is het ff te laten, wat jullie? (de kenners dan)
Geen koorts, wel zo ziek als een hond. Verkouden, zweten, heel erg veel hoesten en reutelende ademhaling.
Wel of geen Humira?
ik denk dat 't handig is het ff te laten, wat jullie? (de kenners dan)
Mokkel met stuntstok
Lekker ff laten. Je afweer krijgt een klap van de Humira en je bent al verzwakt. Bij een infectie (viraal en bacterieel) mag je niet spuiten in principe. Dus ik zou als het kan even overslaan, just to be safe.quote:
Dilemma.
Geen koorts, wel zo ziek als een hond. Verkouden, zweten, heel erg veel hoesten en reutelende ademhaling.
Wel of geen Humira?
ik denk dat 't handig is het ff te laten, wat jullie? (de kenners dan)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja, heb je gelijk in, zou zomaar een infectie kunnen zijn.
ik sla wel ff een weekje over, thanks!
ik sla wel ff een weekje over, thanks!
Mokkel met stuntstok
Lijkt me goed plan!quote:
Ja, heb je gelijk in, zou zomaar een infectie kunnen zijn.
ik sla wel ff een weekje over, thanks!
No problemo. Immer!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Komt het niet doordat je zo godvergeten idioot moe bent de laatste tijd?quote:
[..]
Ik wilde het op de drank gooien, maar die zuip ik niet meer dus dat gaat niet op
Dat je hersens gewoon weigeren jou het juiste woord te geven. Gewoon aan het meedenken hoor, ben ook geen arts natuurlijk
Ja! Je Ferritine (of watteS?) Was bij mij ook veeeel te laag waardoor mn Hb ook steeds te laag was.quote:
Volgens mij enkel HB. Zal zo eens nakijken
Ik weet het nietquote:
[..]
Komt het niet doordat je zo godvergeten idioot moe bent de laatste tijd?
Dat je hersens gewoon weigeren jou het juiste woord te geven. Gewoon aan het meedenken hoor, ben ook geen arts natuurlijk
Ik ben ook geen arts . Heb er vandaag erg veel last van, dat wel. Nou ja, deze avond. Heb de hele dag lekker kluizenaar gespeeld (had ik echt ff zin in) en met niemand gepraat afgezien van "hoi" op de sportschool vanmorgen.. dus ik hoefde ook niet te praten. Maar is thuis en ik merk wel dat woorden zoeken kut is. Ik kwam in het afgelopen uur niet op de woorden : Geld, mes, potje, eten, printer en papier. Papier was zelfs vloei "Mo! De... arg. Dinges. Boodschappen lijstje.. 2de pagina. AARG. Vloei! De dinges boodschappenlijstje doet op 2de vloei."
Uiteindelijk was het antwoord dat de printer mijn boodschappenlijstje uitsmeerd over 2 pagina's en ik hem op 1 wilde
Ik ga er denk een spelletje van maken Qwea hints Hebben ze niet geprikt zie ik. Zal Maandag ff poli interne bellen of die het geprikt hebben (volgens mij ook niet) en of ze het anders nog even willen aanvragen voor me.quote:
[..]
Ja! Je Ferritine (of watteS?) Was bij mij ook veeeel te laag waardoor mn Hb ook steeds te laag was.
Maar Layssa, was je HB wel goed dan? Want mijn HB is wel goed...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Maar HB was wel wat laag maar niet schrikbarend....Nu 5 maanden na het ijzerinfuus 9.6quote:
[..]
Ik weet het niet
"Mo! De... arg. Dinges. Boodschappen lijstje.. 2de pagina. AARG. Vloei! De dinges boodschappenlijstje doet op 2de vloei."
Uiteindelijk was het antwoord dat de printer mijn boodschappenlijstje uitsmeerd over 2 pagina's en ik hem op 1 wilde
[..]
Hebben ze niet geprikt zie ik. Zal Maandag ff poli interne bellen of die het geprikt hebben (volgens mij ook niet) en of ze het anders nog even willen aanvragen voor me.
Maar Layssa, was je HB wel goed dan? Want mijn HB is wel goed...
en mijn ijzer is ook weer goed. Mensen met chronische ziekten hebben meer kans op een lagere ijzerwaarde.En qua energie voel ik me ook weer goed.
Maar mogen jullie echt humira overslaan? Want ik mag dat niet zonder overleg
Mijn HB is *kijkt* 8 Minimaal moet hij 7.5 zijn en max 10. Dus die is goedquote:
[..]
Maar HB was wel wat laag maar niet schrikbarend....Nu 5 maanden na het ijzerinfuus 9.6
En qua energie voel ik me ook weer goed.
Maar mogen jullie echt humira overslaan? Want ik mag dat niet zonder overleg
Hmm. Ik ga dat maandag wel eens even laten nakijken. Thnx iig voor de tip want ik was er zelf niet opgekomen.
Ik ben zonder overleg al een jaar gestopt. Zei ik gisteren tegen hem, vond hij helemaal prima want ik wist prima wat wel en niet kon. En voorheen toen ik het wel gebruikte nam ik het wel gewoon met verkoudheid. Ook met koorts. Behalve als ik al wat langer koorts had.
Ligt ook net aan je arts en aan je zelfstandigheid natuurlijk. Stel bijvoorbeeld dat ik nu wel weer last krijg (erg) van mijn crohn.. ga ik ook niet gelijk bellen. Ik heb nog Humira en Enbrel liggen en prednison voor de dikke darm (naam kwijt), dat zou ik dan eerst nemen en als dat niet wil de specialist bellen (overigens zou ik dat pas nemen nadat ik mijn voeding heb aangepast
). Maar goed, dat zeg ik.. ligt ook heel erg aan je arts. Mijn arts vind dit dus geen enkel probleem. Kan me voorstellen dat niet elke arts hier blij mee is. Daarom ben ik ook zo blij met de mijne
Trouwens, even zij spoor : Heb je nog veel last van je reuma?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb na de mtx dus ook humira gekregen...dus een hoop gespuit waar ik eerst wel serieus van baalde.quote:
[..]
Mijn HB is *kijkt* 8 Minimaal moet hij 7.5 zijn en max 10. Dus die is goed
Hmm. Ik ga dat maandag wel eens even laten nakijken. Thnx iig voor de tip want ik was er zelf niet opgekomen.
Ik ben zonder overleg al een jaar gestopt. Zei ik gisteren tegen hem, vond hij helemaal prima want ik wist prima wat wel en niet kon. En voorheen toen ik het wel gebruikte nam ik het wel gewoon met verkoudheid. Ook met koorts. Behalve als ik al wat langer koorts had.
Ligt ook net aan je arts en aan je zelfstandigheid natuurlijk. Stel bijvoorbeeld dat ik nu wel weer last krijg (erg) van mijn crohn.. ga ik ook niet gelijk bellen. Ik heb nog Humira en Enbrel liggen en prednison voor de dikke darm (naam kwijt), dat zou ik dan eerst nemen en als dat niet wil de specialist bellen (overigens zou ik dat pas nemen nadat ik mijn voeding heb aangepast
Maar goed, dat zeg ik.. ligt ook heel erg aan je arts. Mijn arts vind dit dus geen enkel probleem. Kan me voorstellen dat niet elke arts hier blij mee is. Daarom ben ik ook zo blij met de mijne
Trouwens, even zij spoor : Heb je nog veel last van je reuma?
Pas een paar weken nadat ik deze combi had werd ik steeds pijnvrijer en op dit moment alleen maar last van mijn rechterknie versus mijn hele lichaam. Dus het werkt wel onwijs goed
Ben ik goed actief weer met dingen.Ik ben alleen mega vatbaar voor alles dus om de haverklap verkouden, koortsig enz... En door mijn longproblemen moet ik met grote regelmaat een longfoto laten maken.
Maandag ga ik vragen of ik de mtx wat mag gaan afbouwen.
Qwea, hoe lang geleden heb je laten prikken? Want je kunt vragen of ze het één en ander kunnen nabepalen. Als ze buisjes bloed van de vorige keer nog bewaard hebben, gaan ze daar gewoon de nabetalingen uit halen. Hoef je niet nog een keer geprikt te worden.
Wisselende Hb's hier! De mijne was op het dieptepunt 3, na de bloedtransfusies en ijzerpillen opgekrikt tot 6.8 en nu weer 6.3. Weer dalende, maar goed, dat zie ik ook wel aan wat er via de artiestenuitgang naar buiten komt . Nu 80 ( !) mg prednisolon en meer azathioprine. Ik hoop dat het snel verbetering geeft! Zeker met het oog op de aanstaande vakantie .
Wisselende Hb's hier! De mijne was op het dieptepunt 3, na de bloedtransfusies en ijzerpillen opgekrikt tot 6.8 en nu weer 6.3. Weer dalende, maar goed, dat zie ik ook wel aan wat er via de artiestenuitgang naar buiten komt
. Nu 80 ( !) mg prednisolon en meer azathioprine. Ik hoop dat het snel verbetering geeft! Zeker met het oog op de aanstaande vakantie .
3 decemer ofzo, of 4. Ga wel ff vragen!! Thnx!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dus ik dacht... maar als er wel een ontsteking uitkomt, dan zeg ik wel dat we nog even kunnen wachten, want het gaat zó goed! Vandaag: overgeven.quote:
Naar de huisarts geweest. Nog een keer bloedprikken. Nog steeds ontsteking> naar de MDL. Geen ontsteking> dan is het waarschijnlijk de buikgriep in combinatie met gebruik van Diclofenac voor mijn migraine die mijn darmen van slag hebben gemaakt.
Echt binnen twee minuten van: hmm, ik voel me niet zo lekker. Naar: heel hard rennen naar de wc.
Duuuuus Gelijk een nieuwe trigger gevonden. Had het vermoeden al, maar wist het niet zeker. Na gisteren wel Vet En dan de ongezonde versie.
Pizza gehad, vandaag gelijk de ellende ervan
Gelijk een nieuwe trigger gevonden. Had het vermoeden al, maar wist het niet zeker. Na gisteren wel Vet En dan de ongezonde versie.Pizza gehad, vandaag gelijk de ellende ervan
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik weet niet wat ik met mijn vriend aan moet :s
Hij heeft buikpijn, heel erg. Omschrijving: Er slaat iemand in. Met name in het midden.
Het is zo erg, dat hij iedere keer in tranen uitbarst.
Vind het zo sneu
Hij heeft buikpijn, heel erg. Omschrijving: Er slaat iemand in. Met name in het midden.
Het is zo erg, dat hij iedere keer in tranen uitbarst.
Vind het zo sneu
Ik vind dat wel heel algemeen, is het niet een bepaald ingrediënt?quote:
Duuuuus
Pizza gehad, vandaag gelijk de ellende ervan
Mokkel met stuntstok
Nope. Want ik had het de week ervoor ook en toen had ik een frikandel gegeten. Mijn darmen gaan compleet over de zeik van verzadigde vettenquote:
[..]
Ik vind dat wel heel algemeen, is het niet een bepaald ingrediënt?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Blegh griep, ongesteld, buikpijn, en zooooo moeeee, bah bah bah 
Verder is de Crohn wel rustig hoor, maar die lage weerstand blijft belabberd..
Verder is de Crohn wel rustig hoor, maar die lage weerstand blijft belabberd..
Beterschapquote:Op woensdag 17 december 2014 12:07 schreef Crohnjurist het volgende:
Blegh griep, ongesteld, buikpijn, en zooooo moeeee, bah bah bah
Verder is de Crohn wel rustig hoor, maar die lage weerstand blijft belabberd..
! Welke medicijnen gebruik je?
Meh, hier net weer infuus gehad en ja hoor... Na twee dagen weer snotverkouden en min en bleh.. Gatver.. En ik eet braaf mijn fruit en groenten en slik mn vitamine pilletjes, maar het mocht niet baten. Dit keer neigt het alleen meer naar de griep toe, alleen heb ik bijna nooit koorts gelukkig.
Q: Kan inderdaad wel door de ongezonde vetten komen. Als ik hier friet eet dan kan ik gegarandeerd de hele avond en nacht met krampen zitten/liggen. Net als bij pizza dus. Volgende keer de pizza zelf maken met gezonde producten? Geen idee of hij dan nog lekker is hoor haha..
Q: Kan inderdaad wel door de ongezonde vetten komen. Als ik hier friet eet dan kan ik gegarandeerd de hele avond en nacht met krampen zitten/liggen. Net als bij pizza dus. Volgende keer de pizza zelf maken met gezonde producten? Geen idee of hij dan nog lekker is hoor haha..
Friet heeft hier dezelfde uitwerking als MoviPrep, seriously. Ik loop er helemaal van leeg. Ik vond het zo lekker, maar blijkbaar moet ik het echt laten. Ik heb mezelf plechtig beloofd: al vreet de rest van mijn tafelgenoten friet, ik neem wat anders. Jammer!
Pizza lust ik niet zo, dus daar kan ik niet over meepraten. Pasta an sich valt ook altijd slecht.
Pizza lust ik niet zo, dus daar kan ik niet over meepraten. Pasta an sich valt ook altijd slecht.
Dankjewelquote:
[..]
Beterschap
! Voor de Crohn injecteert ik mezelf een keer in de week met methotrexaat, drie keer in de week foliumzuur want dat wordt afgebroken en als ik last heb van verstopping magnesium naar eigen inzicht. Verder nog ongeveer om de anderhalve maand B12 bij de huisarts, dat ben ik een beetje aan t afbouwen omdat t de laatste tijd wel goed gaat verder.
@Chronjurist
Beterschap! Inderdaad die verlaagde weerstand is erg vervelend vooral in deze tijd. Ze zeggen dat er een erge griep vanuit Amerika komt.
Beterschap! Inderdaad die verlaagde weerstand is erg vervelend vooral in deze tijd. Ze zeggen dat er een erge griep vanuit Amerika komt.
Ja, alleen het kutte is, ik kan geen pizza makenquote:
Meh, hier net weer infuus gehad en ja hoor... Na twee dagen weer snotverkouden en min en bleh.. Gatver.. En ik eet braaf mijn fruit en groenten en slik mn vitamine pilletjes, maar het mocht niet baten. Dit keer neigt het alleen meer naar de griep toe, alleen heb ik bijna nooit koorts gelukkig.
Q: Kan inderdaad wel door de ongezonde vetten komen. Als ik hier friet eet dan kan ik gegarandeerd de hele avond en nacht met krampen zitten/liggen. Net als bij pizza dus. Volgende keer de pizza zelf maken met gezonde producten? Geen idee of hij dan nog lekker is hoor haha..
geprobeerd, niet te vreten Ah well, boeiend. Vrat het toch al amper. Frikandel had ik 2 jaar niet gehad, ben er gelijk weer klaar mee. Hij was niet eens lekker
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Stalker!quote:
Hoe kun je nou zo goed pannenkoeken bakken, maar iets simpelers als een pizza verneuken
Ja weet jij het???? Mijn bodem was slap, veeelste dun en veelste meelderig. Was al de 2de keer dat het niet te vreten was
ik kan ook echt geen stamppot boerenkool maken bv... Ook niet te vreten. Pasta's, hachee, snert, taarten, alles... Alleen geen pizza of boerenkool
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nooooh! Niks stalker. Geïnteresseerde Fok!-lezerquote:
[..]
Stalker!
Ja weet jij het???? Mijn bodem was slap, veeelste dun en veelste meelderig. Was al de 2de keer dat het niet te vreten was
. Ik lees veel topics en kom jou regelmatig tegen. Check het pizzatopic in CUL, daar staan volgens mij goede basisrecepten voor het deeg.Potverdorie, gelukkig verhonger je niet. Taarten versus boerenkool, haha! Het eerste vind ik makkelijk, het tweede alleen als het me voorgeschoteld wordt
.
Oooooeh! Goeie tip van dat topic! En ja, een taart maken vanaf zero en bekleden is voor mij ook 90000x makkelijker dan die fuck boerenkoolquote:
[..]
Nooooh! Niks stalker. Geïnteresseerde Fok!-lezer
Potverdorie, gelukkig verhonger je niet. Taarten versus boerenkool, haha! Het eerste vind ik makkelijk, het tweede alleen als het me voorgeschoteld wordt
Maar ach, ik ben toch niet zo dol op boerenoool dus komt mooi uit
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dankjewel! Ja het is misschien ook wel een wintergriepje, maar inmiddels houd ie al anderhalve week aan en loop ik nog flink te snotteren. Maar ja, gaat wel weer over... En dan hopen dat het niet wordt opgevolgd door die griep uit Amerika...quote:
@Chronjurist
Beterschap! Inderdaad die verlaagde weerstand is erg vervelend vooral in deze tijd. Ze zeggen dat er een erge griep vanuit Amerika komt.
Hier ook een dikke week verschrikkelijk verkouden geweest. Is echt enorm lang geleden dat ik het zo erg heb gehad. Nu lijkt het op te knappen *afkloppen*
Ik vergeet steeds de MDL-verpleegkundige te bellen, moest afgelopen Donderdag al, maar vergeet het gewoon. Ze zijn ook maar 2 uren op een dag bereikbaar en deze week alleen morgen nog, als het goed is. Ach, als mn bloed belangrijke dingen had te melden dan hadden ze me wel gebeld neem ik aan??
Ik wens jullie allemaal alvast hele fijne feestdagen en een ''spetterend'' 2015!!!
*afkloppen*Ik vergeet steeds de MDL-verpleegkundige te bellen, moest afgelopen Donderdag al, maar vergeet het gewoon. Ze zijn ook maar 2 uren op een dag bereikbaar en deze week alleen morgen nog, als het goed is. Ach, als mn bloed belangrijke dingen had te melden dan hadden ze me wel gebeld neem ik aan??
Ik wens jullie allemaal alvast hele fijne feestdagen en een ''spetterend'' 2015!!!
Hey @c-u-t-e ! Dat vroeg ik mij namelijk ook al af, gaan ze je zelf nog bellen als ze iets vinden in je bloedwaarden of wachten Ze netjes op de volgende afspraak om het je dan te vertellen? Ik hoop het niet. 8 januari is mijn prednison stootkuur afgelopen en heb pas 27 januari een afspraak met mdl. Stel, er is wel iets met het bloed, dan roepen ze je zelf wel op toch?
Ik wens iedereen ook fijne kerstdagen toe!
Ik wens iedereen ook fijne kerstdagen toe!
quote:
Ik wens jullie allemaal alvast hele fijne feestdagen en een ''spetterend'' 2015!!!
Ik hoop eigenlijk dat het wat minder spetterend wordt volgend jaar!
Ik moet ineens aan een vriend van m'n zwager denken en moest heel hard lachen.quote:
Ik wens jullie allemaal alvast hele fijne feestdagen en een ''spetterend'' 2015!!!
Vorig jaar met oud en nieuw was mijn vriend(voor de zoveelste keer) goed ziek en flink last van diarree. Gingen we voor 12 naar huis en die jongen riep mijn vriend dat nog na. Ik moest toen zo lachen
Whaha, exact wat ik ook dachtquote:
[..]
Ik hoop eigenlijk dat het wat minder spetterend wordt volgend jaar!
.
Als het goed is bellen ze dan zelf wel ja. Bij mij normaal gesproken welquote:
Hey @c-u-t-e ! Dat vroeg ik mij namelijk ook al af, gaan ze je zelf nog bellen als ze iets vinden in je bloedwaarden of wachten Ze netjes op de volgende afspraak om het je dan te vertellen? Ik hoop het niet. 8 januari is mijn prednison stootkuur afgelopen en heb pas 27 januari een afspraak met mdl. Stel, er is wel iets met het bloed, dan roepen ze je zelf wel op toch?
Ik wens iedereen ook fijne kerstdagen toe!
Ik vond hem wel grappig haha.. :p Maar inderdaad, een ander soort spetterend dan wij afgelopen jaar hebben gehad..
Hij is zeker leuk gevonden!quote:
Ik vond hem wel grappig haha.. :p Maar inderdaad, een ander soort spetterend dan wij afgelopen jaar hebben gehad..
Moh buikpijn, godsallemachtig.
verpleegkundige gemaild, maar nog niks gehoord.
Morgen maar ff bellen denk.
Ook helemaal pijn in/op m'n liezen, heupen en rug, herkennen jullie dat?
verpleegkundige gemaild, maar nog niks gehoord.
Morgen maar ff bellen denk.
Ook helemaal pijn in/op m'n liezen, heupen en rug, herkennen jullie dat?
Mokkel met stuntstok
Is dat niet Questran-A?quote:
Vieze kolerezooi.
Merkte d'r ook niet heel veel van, maar heb het niet heel uitgebreid gebruikt
Mokkel met stuntstok
Nee, herken het niet. Niet een enorme menstruatie die eraan zit te komen?quote:
Moh buikpijn, godsallemachtig.
verpleegkundige gemaild, maar nog niks gehoord.
Morgen maar ff bellen denk.
Ook helemaal pijn in/op m'n liezen, heupen en rug, herkennen jullie dat?
Of is het echt in verband met de buikpijn?
Hier direct moeten stoppen met 250mg aza. Ik had al verscheidene klachten die bij mij een belletje deden rinkelen, en een bloedtest bevestigde dat. Nu dus naar 100mg aza en allopurinol om de aza te ondersteunen.
nee, dat is het hem juist, ik slik de pil en reguleer dat dus zelfquote:
[..]
Nee, herken het niet. Niet een enorme menstruatie die eraan zit te komen?
Of is het echt in verband met de buikpijn?
Mokkel met stuntstok
Hmm, dan herken ik het niet denk ik. Ik had alleen pijn in de heupen en rug door medicatie, niet door mijn cu. Heb je nog gebeld?quote:
[..]
nee, dat is het hem juist, ik slik de pil en reguleer dat dus zelf
Pfff hier zo hekel aan! Van de apotheek een andere merk aza gekregen. " ja het is helemaal hetzelfde alleen een ander doosje "
Nu heb ik wat jeuk en uitslag in mijn nek en rond mijn mond. zou het daarmee te maken hebben?
Nu heb ik wat jeuk en uitslag in mijn nek en rond mijn mond. zou het daarmee te maken hebben?
Alleem het stukje van pijn in mijn heupen ( en ook in mijn onderrug) herken ik maar dit was binnen een week vanzelf over gegaan.quote:
[..]
Hmm, dan herken ik het niet denk ik. Ik had alleen pijn in de heupen en rug door medicatie, niet door mijn cu. Heb je nog gebeld?
Sommige mensen reageren wel anders op andere merken van aza. Het zou dus kunnen. Even in de gaten houden, en als het zich snel uitbreid dan even bellen.quote:
Pfff hier zo hekel aan! Van de apotheek een andere merk aza gekregen. " ja het is helemaal hetzelfde alleen een ander doosje "
Nu heb ik wat jeuk en uitslag in mijn nek en rond mijn mond. zou het daarmee te maken hebben?
Het zou kunnen, vraag anders je MDL-arts even. Ik heb iets soortgelijks gehad en ben wekenlang ziek geweest omdat de apotheek vond dat het dezelfde werkzame stof was.quote:
Pfff hier zo hekel aan! Van de apotheek een andere merk aza gekregen. " ja het is helemaal hetzelfde alleen een ander doosje "
Nu heb ik wat jeuk en uitslag in mijn nek en rond mijn mond. zou het daarmee te maken hebben?
Nu had ik een paar weken geleden Questran voorgeschreven gekregen van de MDL-arts en ik had er wel baat bij. Ik had van de apotheekhoudende huisarts maar voor 10 dagen meegekregen dus gisteren wilde ik het herhaalrecept gaan ophalen.
Van de huisarts moest ik er per direct mee stoppen, het was een cholesterolverlager en geen diarreeremmer en levensgevaarlijk. Hij heeft mijn recept weggegooid en morfine voorgeschreven als diarreeremmer!
Ligt het aan mij of is dit een erg vreemde gang van zaken? Ik wil echt niet weer aan de morfine en zeker niet vanwege de mogelijke bijwerking dat het obstipatie veroorzaakt Buiten darmkrampen (door de diarree) heb ik geen pijn.
Jammer genoeg is mijn MDL-arts heel de week al ziek. Hij heeft die questran toch niet voor niks voorgeschreven? Het schijnt echt een wondermiddel te zijn tegen diarree en zeker bij mensen met een gelijkwaardig (incompleet) darmstelsel zoals ik. Mag de huisarts zomaar een recept van de MDL-arts vernietigen?
Ik weet echt even niet wat ik moet doen nu.
Morfine tegen diarree, wtf.
Van de huisarts moest ik er per direct mee stoppen, het was een cholesterolverlager en geen diarreeremmer en levensgevaarlijk. Hij heeft mijn recept weggegooid en morfine voorgeschreven als diarreeremmer!
Ligt het aan mij of is dit een erg vreemde gang van zaken? Ik wil echt niet weer aan de morfine en zeker niet vanwege de mogelijke bijwerking dat het obstipatie veroorzaakt
Buiten darmkrampen (door de diarree) heb ik geen pijn.Jammer genoeg is mijn MDL-arts heel de week al ziek. Hij heeft die questran toch niet voor niks voorgeschreven? Het schijnt echt een wondermiddel te zijn tegen diarree en zeker bij mensen met een gelijkwaardig (incompleet) darmstelsel zoals ik. Mag de huisarts zomaar een recept van de MDL-arts vernietigen?
Ik weet echt even niet wat ik moet doen nu.
Morfine tegen diarree, wtf.
Ziekenhuis bellen en vragen of de vervanger van je MDL-arts ff een receptje uit wil schrijven.quote:
Nu had ik een paar weken geleden Questran voorgeschreven gekregen van de MDL-arts en ik had er wel baat bij. Ik had van de apotheekhoudende huisarts maar voor 10 dagen meegekregen dus gisteren wilde ik het herhaalrecept gaan ophalen.
Van de huisarts moest ik er per direct mee stoppen, het was een cholesterolverlager en geen diarreeremmer en levensgevaarlijk. Hij heeft mijn recept weggegooid en morfine voorgeschreven als diarreeremmer!
Ligt het aan mij of is dit een erg vreemde gang van zaken? Ik wil echt niet weer aan de morfine en zeker niet vanwege de mogelijke bijwerking dat het obstipatie veroorzaakt
Jammer genoeg is mijn MDL-arts heel de week al ziek. Hij heeft die questran toch niet voor niks voorgeschreven? Het schijnt echt een wondermiddel te zijn tegen diarree en zeker bij mensen met een gelijkwaardig (incompleet) darmstelsel zoals ik. Mag de huisarts zomaar een recept van de MDL-arts vernietigen?
Ik weet echt even niet wat ik moet doen nu.
Morfine tegen diarree, wtf.
Mokkel met stuntstok
Maar dan wordt het weer doorgefaxt naar de apotheekhoudende huisarts hier... die het dan weer zal verscheuren.quote:
[..]
Ziekenhuis bellen en vragen of de vervanger van je MDL-arts ff een receptje uit wil schrijven.
Ik zal vragen of ik het in een andere apotheek kan ophalen. Het ziekenhuis heeft er zelf geen.
Fixed, heb het ergens anders opgehaald.
Feit blijft dat mijn HA een eikel is om morfine voor te schrijven als diarreeremmer.
Feit blijft dat mijn HA een eikel is om morfine voor te schrijven als diarreeremmer.
mischien even google les geven? blijkbaar is het een officiele toepassing van dit middel.quote:
[..]
Maar dan wordt het weer doorgefaxt naar de apotheekhoudende huisarts hier... die het dan weer zal verscheuren.
http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1333
quote:Diarree
Diarree is een waterige, dunne ontlasting, die vaker komt dan normale ontlasting. Diarree ontstaat meestal door een darminfectie. Maar soms kan het ontstaan door een bepaalde ziekte van de dunne darm, bestraling of door een operatie waarbij delen van de maag en dunne darm zijn weggehaald.
Behandeling
Uw arts kan bij deze vormen van diarree colestyramine voorschrijven. Colestyramine bindt de vrije galzuren in de darm en zorgt er hierdoor voor dat vocht beter in het lichaam kan worden opgenomen. De diarree wordt hierdoor minder.
Klopt, het is oorspronkelijk een cholesterolverlager maar wordt vanwege de 'bijwerking' als uitstekende diarreeremmer vooral daarvoor gebruikt. In 98% van de gevallen is het voorgeschreven tegen diarree.quote:
[..]
mischien even google les geven? blijkbaar is het een officiele toepassing van dit middel.
http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1333
[..]
Mijn MDL-arts schijft het ook heus niet voor niks voor, snap niet waar de HA zich mee bemoeit.
Edit: Bij mij is mijn ileum, blinde darm, dikke darm en deel van de endeldarm verwijderd.
quote:
[..]
Klopt, het is oorspronkelijk een cholesterolverlager maar wordt vanwege de 'bijwerking' als uitstekende diarreeremmer vooral daarvoor gebruikt. In 98% van de gevallen is het voorgeschreven tegen diarree.
Mijn MDL-arts schijft het ook heus niet voor niks voor, snap niet waar de HA zich mee bemoeit.
Edit: Bij mij is mijn ileum, blinde darm, dikke darm en deel van de endeldarm verwijderd.
hij heeft de parate kennis blijkbaar niet - waarom wijs jij hem daar dan niet op?quote:
Van de huisarts moest ik er per direct mee stoppen, het was een cholesterolverlager en geen diarreeremmer en levensgevaarlijk. Hij heeft mijn recept weggegooid en morfine voorgeschreven als diarreeremmer!
Uiteraard heb ik hem daarop gewezen. Zijn reactie: Ik ben de dokter, ik weet het beter.quote:
[..]
[..]
hij heeft de parate kennis blijkbaar niet - waarom wijs jij hem daar dan niet op?
Dat zei hij letterlijk. Met die man is geen normaal gesprek te voeren.
Toen zei ik nog dat de MDL-arts het heus ook wel wist, maar daar reageerde hij niet op.
Belachelijk soms die huisartsen..
Ben ik over die ezel van een MDL verpleegkundige ook niet te spreken.
Eerste klas bord voor de kop.
Ik slik nu sinds (bijna) twee weken allopurinol icm aza. Kotsmisselijk! De hele dag door.
Vreselijk. Apotheker had me hier al voor gewaarschuwd. Dus ik even hier en daar info opgezocht.
Blijkt het dus veel voor te komen met die combinatie.
Dus ik bel netjes de MDL verpleegkundige en die zegt dat het niet door die medicijnen kan komen en dat ik maar naar de huisarts moet....
Oeeeh, dan kan ik haar wel wat doen he.
Maar goed, zal naar de huisarts dan maar..
Verder alles goed met jullie?
Ben ik over die ezel van een MDL verpleegkundige ook niet te spreken.
Eerste klas bord voor de kop.
Ik slik nu sinds (bijna) twee weken allopurinol icm aza. Kotsmisselijk! De hele dag door.
Vreselijk. Apotheker had me hier al voor gewaarschuwd. Dus ik even hier en daar info opgezocht.
Blijkt het dus veel voor te komen met die combinatie.
Dus ik bel netjes de MDL verpleegkundige en die zegt dat het niet door die medicijnen kan komen en dat ik maar naar de huisarts moet....
Oeeeh, dan kan ik haar wel wat doen he.
Maar goed, zal naar de huisarts dan maar..
Verder alles goed met jullie?
Gister MDL afspraak gehad. Het kan aan het merk liggen maar ik heb het nu al een stuk minder dus valt mee. Mijn MDL verpleegkundige zei dat je op je strepen mag staan als je een ander merk wil omdat je het daar beter op doet. Ze mogen niet weigeren,quote:
[..]
Het zou kunnen, vraag anders je MDL-arts even. Ik heb iets soortgelijks gehad en ben wekenlang ziek geweest omdat de apotheek vond dat het dezelfde werkzame stof was.
Zeg, voor de Humira-spuiters onder ons; hebben jullie ook altijd last van kleine dingetjes?
En dan doel ik voornamelijk op schimmels.
Ik heb steeds kloofjes tussen m'n tenen, en schimmelnagels, en een soort schimmel op m'n buik.
Had ik hiervoor nooit.
En dan doel ik voornamelijk op schimmels.
Ik heb steeds kloofjes tussen m'n tenen, en schimmelnagels, en een soort schimmel op m'n buik.
Had ik hiervoor nooit.
Mokkel met stuntstok
Ik krijg zelf Remicade, maar volgens mij (heb ik eens gelezen) heb je met Humira ook vaker last van kleine dingetjes. Infecties, bacteriën. Ontstekingen hier en daar en dus ook schimmels. Puur omdat de weerstand lager is.quote:
Zeg, voor de Humira-spuiters onder ons; hebben jullie ook altijd last van kleine dingetjes?
En dan doel ik voornamelijk op schimmels.
Ik heb steeds kloofjes tussen m'n tenen, en schimmelnagels, en een soort schimmel op m'n buik.
Had ik hiervoor nooit.
Ik zit bij een groep op FB, en daar kom ik het ook vaak tegen bij Humira en Remicade gebruikers.
welke groep zit je bij?quote:
[..]
Ik krijg zelf Remicade, maar volgens mij (heb ik eens gelezen) heb je met Humira ook vaker last van kleine dingetjes. Infecties, bacteriën. Ontstekingen hier en daar en dus ook schimmels. Puur omdat de weerstand lager is.
Ik zit bij een groep op FB, en daar kom ik het ook vaak tegen bij Humira en Remicade gebruikers.
Mokkel met stuntstok
hoi, ik stel me even voor. Sinds vorig jaar september hebben ze geconstateerd dat ik colitus ulcerosa heb. Eind januari de eerste opvlamming na de eerste medicijnserie.
Gisteren toevallig deze site/topic gevonden en veel herkenbare dingen gelezen. Dus vandaar dat ik me ook meld.
Vanavond trouwens op NED 2 om 19.15 uur Focus over Colitus Ulcerosa en Crohn.
Gisteren toevallig deze site/topic gevonden en veel herkenbare dingen gelezen. Dus vandaar dat ik me ook meld.
Vanavond trouwens op NED 2 om 19.15 uur Focus over Colitus Ulcerosa en Crohn.
Welkom! Jammer van de opvlamming. Welke medicijnen krijg je?quote:
hoi, ik stel me even voor. Sinds vorig jaar september hebben ze geconstateerd dat ik colitus ulcerosa heb. Eind januari de eerste opvlamming na de eerste medicijnserie.
Gisteren toevallig deze site/topic gevonden en veel herkenbare dingen gelezen. Dus vandaar dat ik me ook meld.
Vanavond trouwens op NED 2 om 19.15 uur Focus over Colitus Ulcerosa en Crohn.
Haha, ik ben benieuwd naar die film. Dikke shit
.
Film was informatief. Vond het alleen jammer dat er geen situaties waren op het moment dat iemand dus een opvlamming heeft. Maar ik heb wel een indicatie wat me wellicht nog te wachten staat in de komende jaren....
Momenteel zijn mijn medicijnen
30 mg prednison per dag
4 mg Pentasa granulaat
calc chew 500 mg per dag
salofalk klysma 2gr
Azathioprine nu 50 en opbouwen naar 200
Mijn ellende is vorige jaar van de ene op de andere dag begonnen.
5 weken diarree, diverse antibiotica, ontlasting op kweek, weekje ziekenhuis met ondervoedings- en uitdrogingsverschijnselen (17 kg afgevallen).
Coloscopie zonder verdoving gehad. Was geen pretje zal ik maar zeggen.
Na een week naar huis gestuurd met medicijnenplan.
Toen ik klaar was met de prednison dacht ik zelf al de het onderhoudsmedicijn niet voldoende zou zijn.
Dat bleek dus inderdaad het geval te zijn.
Na 4 dagen diaree naar de MDL afdeling gebeld en kon 2 dagen later komen voor afspraak.
Meteen medicijnen besproken. Afspraak gemaakt voor coloscopie.
Dat allemaal geregeld binnen een week. 2 dagen na coloscopie afspraak met MDL verpleegkundige.
alles weer besproken en recepten meegekregen.
Sinds gisteren kan ik de klysma's zelf zetten. Dus de thuiszorg hoeft hiervoor ook niet meer te komen.
Zo dit is een wat langer relaas
Momenteel zijn mijn medicijnen
30 mg prednison per dag
4 mg Pentasa granulaat
calc chew 500 mg per dag
salofalk klysma 2gr
Azathioprine nu 50 en opbouwen naar 200
Mijn ellende is vorige jaar van de ene op de andere dag begonnen.
5 weken diarree, diverse antibiotica, ontlasting op kweek, weekje ziekenhuis met ondervoedings- en uitdrogingsverschijnselen (17 kg afgevallen).
Coloscopie zonder verdoving gehad. Was geen pretje zal ik maar zeggen.
Na een week naar huis gestuurd met medicijnenplan.
Toen ik klaar was met de prednison dacht ik zelf al de het onderhoudsmedicijn niet voldoende zou zijn.
Dat bleek dus inderdaad het geval te zijn.
Na 4 dagen diaree naar de MDL afdeling gebeld en kon 2 dagen later komen voor afspraak.
Meteen medicijnen besproken. Afspraak gemaakt voor coloscopie.
Dat allemaal geregeld binnen een week. 2 dagen na coloscopie afspraak met MDL verpleegkundige.
alles weer besproken en recepten meegekregen.
Sinds gisteren kan ik de klysma's zelf zetten. Dus de thuiszorg hoeft hiervoor ook niet meer te komen.
Zo dit is een wat langer relaas
Zo, wat een verhaal! En wat een forse dosis azathioprine waar je naar toe werkt! Meestal wordt het op basis van lichaamsgewicht gedoseerd. Hoe snel gaat het opbouwen en ondervind je er hinder van? Echt een shitload aan medicatie. Maar goed, als het werkt, dan moet het maar. Het is voor een goed doel!
Hopen dat de boel nu een beetje rustig blijft na de laatste aanpassingen.
Hopen dat de boel nu een beetje rustig blijft na de laatste aanpassingen.
Net SHIT terug gekeken op npo.nl. Veel herkenbaar hoor. Vind het meest rottig voor dat kleine jochie.
Ik ben nu met mijn eerste week azathioprine bezig. Het gaat inderdaad naar lichaamsgewicht.
Momenteel dus ongeveer 100+ kg schoon aan de haak zogezegd.
Vorig jaar augustus was het nog 125+ kg. Mijn lijf kan nog wel wat kg'tjes missen maar ik had het liever op een andere manier gedaan. Maar ja wat niet is dat is niet.
Morgen moet ik naar de bedrijfsarts. Ben nu ongeveer een week of 3 thuis. Wordt weer een uitdaging: de deur uit. Als het lukt ga ik ook nog even bij collega's langs om bij te beppen en dan nog bloed laten prikken.
als ik dat allemaal weer achter de rug heb ga ik de rest van de dag maar weer plat.
Donderdagmiddag gaat de MDL verpleegkundige mij bellen over de uitslag van het bloed en over opbouwen/afbouwen medicijnen.
Dan krijg ik ook te horen wanneer ik weer eens ontlasting in moet leveren voor calprotectine.
Vandaag toch maar mijn bed uitgekomen om even bij een vriendin en bij mijn moeder langs te gaan. En dan zie je ineens dat er overal carnavalsversieringen hangen. Echt de wereld gaat aan je voorbij als je niet verder komt als je woning. Dus wel weer blij dat ik toch besloten heb even mijn bed uit te komen en me aan te kleden.
Vandaag hebben mijn darmen een iets mindere dag. Als sinds vanochtend 4 maal naar de wc geweest. Gelukkig de reisjes van vandaag waren allemaal dichtbij en goede bekende zodat ik enigszins zonder vrees de deur uit ben gegaan.
Morgen zal wel iets spannender zijn. Is ongeveer een kwartier/20 minuten lopen naar mijn werk. Ik denk dat ik mijn standaarduitrusting van reserve-kleding voor de zekerheid maar meeneem.
Momenteel dus ongeveer 100+ kg schoon aan de haak zogezegd.
Vorig jaar augustus was het nog 125+ kg. Mijn lijf kan nog wel wat kg'tjes missen maar ik had het liever op een andere manier gedaan. Maar ja wat niet is dat is niet.
Morgen moet ik naar de bedrijfsarts. Ben nu ongeveer een week of 3 thuis. Wordt weer een uitdaging: de deur uit. Als het lukt ga ik ook nog even bij collega's langs om bij te beppen en dan nog bloed laten prikken.
als ik dat allemaal weer achter de rug heb ga ik de rest van de dag maar weer plat.
Donderdagmiddag gaat de MDL verpleegkundige mij bellen over de uitslag van het bloed en over opbouwen/afbouwen medicijnen.
Dan krijg ik ook te horen wanneer ik weer eens ontlasting in moet leveren voor calprotectine.
Vandaag toch maar mijn bed uitgekomen om even bij een vriendin en bij mijn moeder langs te gaan. En dan zie je ineens dat er overal carnavalsversieringen hangen. Echt de wereld gaat aan je voorbij als je niet verder komt als je woning. Dus wel weer blij dat ik toch besloten heb even mijn bed uit te komen en me aan te kleden.
Vandaag hebben mijn darmen een iets mindere dag. Als sinds vanochtend 4 maal naar de wc geweest. Gelukkig de reisjes van vandaag waren allemaal dichtbij en goede bekende zodat ik enigszins zonder vrees de deur uit ben gegaan.
Morgen zal wel iets spannender zijn. Is ongeveer een kwartier/20 minuten lopen naar mijn werk. Ik denk dat ik mijn standaarduitrusting van reserve-kleding voor de zekerheid maar meeneem.
Ik heb wel wat zitten janken voor dat manneke. Voor mij (bijna 50) is het k.. maar voor zo'n kind is het helemaal erg. En dan wetende dat er ongeveer 300 kinderen per jaar hierdoor getroffen worden is helemaal geen fijn idee.quote:
Net SHIT terug gekeken op npo.nl. Veel herkenbaar hoor. Vind het meest rottig voor dat kleine jochie.
Tot mijn verwondering zag ik ook een collega in de film (als partner). Je schijnt dus soms maar heel weinig te weten van je collega's blijkt dus. Ik blijf dat toch raar vinden als er dat soort programma's komen en je ziet collega's. Kan me ook wel weer voorstellen dat je er niet mee te koop loopt.
Ik maak van mijn hart geen moordkuil en ik praat er gewoon over ook met collega's. Mijn moeder weet niet hoe ik er aan toe ben als ik slechte dagen heb. Ik laat er wel eens iets over vallen maar ze maakt zich nu het wat rustiger is al veel zorgen en ik hoef haar niet meer ongerust te maken als dat ze al is. Ze heeft wel gekeken en is erg geschrokken dat me dit eventueel ook nog te wachten staat.
Maar gelukkig praten we er samen over dus dat maakt het voor haar ook wat makkelijker. Soms een keer samen een potje janken lucht ook op.
Ja best heftig allemaal, ook behoorlijk zeldzaam op zo een jonge leeftijd.quote:
[..]
Ik heb wel wat zitten janken voor dat manneke. Voor mij (bijna 50) is het k.. maar voor zo'n kind is het helemaal erg. En dan wetende dat er ongeveer 300 kinderen per jaar hierdoor getroffen worden is helemaal geen fijn idee.
Tot mijn verwondering zag ik ook een collega in de film (als partner). Je schijnt dus soms maar heel weinig te weten van je collega's blijkt dus. Ik blijf dat toch raar vinden als er dat soort programma's komen en je ziet collega's. Kan me ook wel weer voorstellen dat je er niet mee te koop loopt.
Ik maak van mijn hart geen moordkuil en ik praat er gewoon over ook met collega's. Mijn moeder weet niet hoe ik er aan toe ben als ik slechte dagen heb. Ik laat er wel eens iets over vallen maar ze maakt zich nu het wat rustiger is al veel zorgen en ik hoef haar niet meer ongerust te maken als dat ze al is. Ze heeft wel gekeken en is erg geschrokken dat me dit eventueel ook nog te wachten staat.
Maar gelukkig praten we er samen over dus dat maakt het voor haar ook wat makkelijker. Soms een keer samen een potje janken lucht ook op.
Daarnaast was de moeheid wel erg herkenbaar, maar heb me na al die jaren er wel redelijk overheen kunnen zetten. Mensen snappen je probleem ook niet, tenzij ze een medische achtergrond hebben en/of ervaring hiermee hebben.
Btw het meest irritante gevoel is toch wel dat je zo vaak naar de plee moet dat je billen pijn doen van het zitten op de wc
die moeheid ken ik ook. Valt niet mee om daar aan toe te geven/accepteren. Ben altijd wel met iets in de weer en nu moet ik idd tegen mezelf zeggen ga eens even liggen op bed want anders trek je dit niet.l
En dat je benen in slaap vallen op de wc en als je net ervan af bent en je amper weer ergens ligt/hangt of zit er weer aandrang is om naar de wc te gaan terwijl je bijna zo goed als zeker weet dat er echt (zo goed al zeker) niets komt.
Dan ook nog aambeien erbij en het feest is weer compleet.
Zal momenteel wel dankzij de berg medicatie komen dat ik daar dan gelukkig nu al een paar dagen geen last van heb gehad.
Om 08.30 vanochtend op de prikpost. Vanochtend om 11.00 bij de bedrijfsarts geweest en even gekletst met collega's.
Voelde me redelijk (geen krampen en buikpijn) en mijn lijf heeft zich gedragen zodat ik ook nog even langs de supermarkt wat dingen kon kopen.
Moet eerlijkheidshalve wel toegeven dat het werk een kwartier lopen is en de supermarkt op nog geen 5 minuten lopen.
Nu even een boterham nuttigen en toch maar weer even een uurtje of wat mijn bed in.
En dat je benen in slaap vallen op de wc en als je net ervan af bent en je amper weer ergens ligt/hangt of zit er weer aandrang is om naar de wc te gaan terwijl je bijna zo goed als zeker weet dat er echt (zo goed al zeker) niets komt.
Dan ook nog aambeien erbij en het feest is weer compleet.
Zal momenteel wel dankzij de berg medicatie komen dat ik daar dan gelukkig nu al een paar dagen geen last van heb gehad.
Om 08.30 vanochtend op de prikpost. Vanochtend om 11.00 bij de bedrijfsarts geweest en even gekletst met collega's.
Voelde me redelijk (geen krampen en buikpijn) en mijn lijf heeft zich gedragen zodat ik ook nog even langs de supermarkt wat dingen kon kopen.
Moet eerlijkheidshalve wel toegeven dat het werk een kwartier lopen is en de supermarkt op nog geen 5 minuten lopen.
Nu even een boterham nuttigen en toch maar weer even een uurtje of wat mijn bed in.
De serie ga ik nog terugkijken via Uitzending Gemist. Ik ben benieuwd!
Moeheid is zeker vervelend en het over de grenzen heen gaan is ook een bekend verhaal. Ik heb geen raad of tips voor de juiste aanpak, volgens mij ben ik er zelf ook nog niet achter .
Colitus, bij jou is de ziekte op relatief late leeftijd ontdekt. Komt het in je familie voor?
Moeheid is zeker vervelend en het over de grenzen heen gaan is ook een bekend verhaal. Ik heb geen raad of tips voor de juiste aanpak, volgens mij ben ik er zelf ook nog niet achter
.Colitus, bij jou is de ziekte op relatief late leeftijd ontdekt. Komt het in je familie voor?
Zover ik weet niet, er zijn wel van allerlei andere soort kwaaltjes maar niets met de darmen.quote:
Colitus, bij jou is de ziekte op relatief late leeftijd ontdekt. Komt het in je familie voor?
Het vreemde is wel dat ik al van kleins af aan wel last heb van een vreemdsoortige stoelgang. Vaker dan gemiddeld en ook niet altijd mooie hoopjes zogezegd.
Toen ik dus de diagnose kreeg kwam na een paar weken wel zoiets van 'heb ik het dan wellicht al mijn hele leven'. Nooit bij stilgestaan dat het iets kon zijn want je weet tenslotte niet beter.
Ik heb het daar met de MDL-arts nog over gehad maar volgens haar kon dan niet. Nou dan niet.
Vandaag weer teveel gedaan dus dat wordt zo mijn bed weer opzoeken en daar maar tv gaan kijken.
Met de bedrijfsarts is afgesproken dat ik volgende week nog thuis blijf en dan voorzichtig begin met 2 uur per dag te gaan werken.
MDL-verpleegkundige vanmiddag nog aan de telefoon gehad. Prednison met 5 afbouwen en een Azathioprine erbij van 50 mg. Eind volgende week weer bloedprikken en ontlasting inleveren voor het calprotectine gehalte.
Hopen dat je het trekt met het werk! Ik weet niet wat je doet? Rustig opbouwen. Ik hoop voor je ook dat het afbouwen van de prednison goed gaat en dat je de hogere doseringen azathioprine goed trekt. Calprotectine is een goede maar voor ontstekingsactiviteit als die verhoogd was ten tijde van de diagnose. Bij sommigen is dat niet zo (net als bijvoorbeeld bezinking of CRP, ontstekingsparameters in het bloed), gewoon normale waardes terwijl er toch wel ontsteking is. Maar bij jou zal het voor de follow-up wel uitmaken, anders is het onderzoek niet aangevraagd. Die coloscopie mag nog wel even op zich laten wachten , whaha.
, whaha.
Ik ben ambtenaar met een rustige kantoorbaan. Ik heb me inmiddels al afgeleerd me te laten opjagen door het werk dus daar heb ik weinig tot geen stressmomenten.
Het blijven spannende weken de komende weken. Maar het meest spannende is het als ik weer van de prednison af ben en een paar weken op reguliere medicatie zit.
Prednison is wel een grote vriend van me geworden. Van alle andere kwaaltjes heb ik nu ook tijdelijk geen last. Dat is dan weer een prettig bijverschijnsel.
Zojuist nog even naar het ziekenhuis geweest om mijn moeder daar af te leveren voor een cardioversie. Die mag ik over een uur of twee weer gaan ophalen.
Ik dacht dat ik bijna van de klysma's af was. Gisteren dus naar de apotheek mijn herhaalrecept gekregen. Krijg ik er 28! Meteen maar sperti voor de aambeien erbij gekocht.
Ach ja we doen het er maar mee en ondergaan het maar lijdzaam. Volgens de arts moet ik dat niet doen maar het maakt het voor mij zelf wel een stuk makkelijker.
Sinds een maand of wat heb ik ook standaard een vuilniszak op mijn stoel in de auto liggen. Als het komt op weg naar huis is het maar zo en anders draaien we de auto weer om en gaan weer terug naar huis. Ik heb geen zin om me daar druk over te gaan maken. Het gaat toch zoals het gaat. Wel vervelend als mensen op je zitten te wachten. Dat is dan jammer maar helaas.
Vanochtend is mijn interieurverzorgster geweest dus het flatje is weer spik en span en kan er weer voor 2 weken tegen. Met die luxe heb ik me meteen verwend sinds vorig jaar.
Kreeg deze week verslag van de bedrijfsarts van het gesprek. Staat daarin dat mijn eerste ziektedag 19 augustus 2014 was. Ik dus een e-mail gestuurd dat ik pas 26 januari 2015 mijn eerste ziektedag weer had.
Blijkt Poortwachter te zeggen dat als je binnen 4 weken na volledig herstel weer ziek wordt je nog in de ziektewet zit.
Ik zal me daar volgende week eens in gaan verdiepen wat voor gevolgen dat nu weer kan hebben.
Het blijven spannende weken de komende weken. Maar het meest spannende is het als ik weer van de prednison af ben en een paar weken op reguliere medicatie zit.
Prednison is wel een grote vriend van me geworden. Van alle andere kwaaltjes heb ik nu ook tijdelijk geen last. Dat is dan weer een prettig bijverschijnsel.
Zojuist nog even naar het ziekenhuis geweest om mijn moeder daar af te leveren voor een cardioversie. Die mag ik over een uur of twee weer gaan ophalen.
Ik dacht dat ik bijna van de klysma's af was. Gisteren dus naar de apotheek mijn herhaalrecept gekregen. Krijg ik er 28! Meteen maar sperti voor de aambeien erbij gekocht.
Ach ja we doen het er maar mee en ondergaan het maar lijdzaam. Volgens de arts moet ik dat niet doen maar het maakt het voor mij zelf wel een stuk makkelijker.
Sinds een maand of wat heb ik ook standaard een vuilniszak op mijn stoel in de auto liggen. Als het komt op weg naar huis is het maar zo en anders draaien we de auto weer om en gaan weer terug naar huis. Ik heb geen zin om me daar druk over te gaan maken. Het gaat toch zoals het gaat. Wel vervelend als mensen op je zitten te wachten. Dat is dan jammer maar helaas.
Vanochtend is mijn interieurverzorgster geweest dus het flatje is weer spik en span en kan er weer voor 2 weken tegen. Met die luxe heb ik me meteen verwend sinds vorig jaar.
Kreeg deze week verslag van de bedrijfsarts van het gesprek. Staat daarin dat mijn eerste ziektedag 19 augustus 2014 was. Ik dus een e-mail gestuurd dat ik pas 26 januari 2015 mijn eerste ziektedag weer had.
Blijkt Poortwachter te zeggen dat als je binnen 4 weken na volledig herstel weer ziek wordt je nog in de ziektewet zit.
Ik zal me daar volgende week eens in gaan verdiepen wat voor gevolgen dat nu weer kan hebben.
Ik vroeg me af of hier ook mensen een bepaalde dieet volgen? (Iemand bekend met het FODMAP dieet?).
Zelf heb ik nog niet ergens last van als ik eet. Maar is het toch handiger om bewuster met mijn eten om te gaan? En zo ja, wat raden jullie me dan aan? Of moet ik nu maar lekker blijven genieten nu het nog kan.
Zelf heb ik nog niet ergens last van als ik eet. Maar is het toch handiger om bewuster met mijn eten om te gaan? En zo ja, wat raden jullie me dan aan? Of moet ik nu maar lekker blijven genieten nu het nog kan.
Ik volg geen speciaal dieet. Zorg wel dat ik genoeg voedingsvezels binnenkrijg. Melk alleen bij ontbijt (brinta, muesli, cruesli, cornflakes).quote:
Ik vroeg me af of hier ook mensen een bepaalde dieet volgen? (Iemand bekend met het FODMAP dieet?).
Zelf heb ik nog niet ergens last van als ik eet. Maar is het toch handiger om bewuster met mijn eten om te gaan? En zo ja, wat raden jullie me dan aan? Of moet ik nu maar lekker blijven genieten nu het nog kan.
Neem extra vitaminen en omega 3 spul.
Schijnbaar kunnen koolsoorten soms wat problemen opleveren (spruiten, bloemkool, brocolli etc).
Ik heb wel een tijdje bijgehouden of bepaalde dingen eten me wat extra ongemakken bezorgde maar dat heb ik nog niet kunnen ontdekken.
Deze week nog lekker snert op. Vooralsnog geen problemen met diverse stamppotten.
Ik houd er wel rekening mee dat mijn eten niet te gekruid is.
Maar dat is het wel zo'n beetje.
Wel bekend met met FODMAP-dieet, ik gebruik het zelf niet. Bepaalde zaken geven last, andere weer niet. De truc is om eerstgenoemde zaken te laten liggen. Waar de één niet tegen kan, kan een ander wel prima hebben. Dus het is echt zelf uitvinden. Ik ben er zelf nog niet helemaal achter . Ook verschilt het bij actieve(re) ziekte en rustige periodes: dan vallen bepaalde zaken minder of meer goed. Gecompliceerd!
Hier is patat echt no-go, gebakken aardappelen zijn ook moeilijk, helaas. Ik was een enorme aardappeleter, maar dat gaat nu minder. Puree en gepoft is wel goed. Varkensvlees is zwaar (maar gekookte hamsoorten op brood zijn wel weer goed), rundvlees afhankelijk van wat, vis en kip zijn prima. Qua groentes zijn de koolsoorten zeker zwaarder. Spinazie gaat supergoed! Ik vond dat eerst nooit geweldig, maar sinds de Crohn ben ik er helemaal verzot op. Brood is prima, pasta niet, geen soort. Kaas is ook geen probleem, vloeibare melkproducten echter wel. Qua fruit: geen sinaasappels! Met steenvruchten uitkijken. Kersen vind ik zalig, daarvoor ben ik best bereid een paar keer extra naar de wc te gaan . Gekruid eten is hier dan weer niet echt een issue, want Indiase curry's tik ik wel weg. OK, misschien pijnlijk, maar zo lekker. Ik ben een oen die voor zoiets wel wil lijden, whaha.
. Ook verschilt het bij actieve(re) ziekte en rustige periodes: dan vallen bepaalde zaken minder of meer goed. Gecompliceerd!Hier is patat echt no-go, gebakken aardappelen zijn ook moeilijk, helaas. Ik was een enorme aardappeleter, maar dat gaat nu minder. Puree en gepoft is wel goed. Varkensvlees is zwaar (maar gekookte hamsoorten op brood zijn wel weer goed), rundvlees afhankelijk van wat, vis en kip zijn prima. Qua groentes zijn de koolsoorten zeker zwaarder. Spinazie gaat supergoed! Ik vond dat eerst nooit geweldig, maar sinds de Crohn ben ik er helemaal verzot op. Brood is prima, pasta niet, geen soort. Kaas is ook geen probleem, vloeibare melkproducten echter wel. Qua fruit: geen sinaasappels! Met steenvruchten uitkijken. Kersen vind ik zalig, daarvoor ben ik best bereid een paar keer extra naar de wc te gaan
. Gekruid eten is hier dan weer niet echt een issue, want Indiase curry's tik ik wel weg. OK, misschien pijnlijk, maar zo lekker. Ik ben een oen die voor zoiets wel wil lijden, whaha.
Ah die kreeg ik ook toen ik vorig jaar in het zkh werd opgenomen. Waren inderdaad lekker en je kreeg er wat energie van.
Ik bedoelde het sarcastischquote:Op maandag 16 februari 2015 11:34 schreef Colitus het volgende:
Ah die kreeg ik ook toen ik vorig jaar in het zkh werd opgenomen. Waren inderdaad lekker en je kreeg er wat energie van.
, niet lekker! Sommige smaken zijn minder vies, maar lekker, nee.
ik vond ze wel lekker. Is maar goed dat iedereen een andere smaak heeft.
Was altijd een drinkyohurt mens. Gemiddeld een halve liter per dag werd er naar binnen gegoten.
Moet wel zeggen dat ik al een paar maanden gewoon de drinkyohurt voorbij loop bij de supermarkt.
In het ziekenhuis moest is ze verplicht nemen omdat ik ondervoedingsverschijnselen had. Moest ook verplicht andere lekkere dingen eten. Ik at in het ziekenhuis verplicht meer tussendoortjes als dat ik gewoon normaal gezien eet. Was eigenlijk wel blij dat ik weer naar huis mocht en niet een verplichtte lijst mee naar huis kreeg. Maar als ze in het ziekenhuis zeggen dat het nodig is dan zullen ze wel gelijk hebben dacht ik zo. Dus volgde ik braaf alles op. Qua gewicht ben ik in die tijd niet bijgekomen. Het vreemde is dat ik pas weer gewicht erbij krijg als ik stop met de prednison. LOL
Was altijd een drinkyohurt mens. Gemiddeld een halve liter per dag werd er naar binnen gegoten.
Moet wel zeggen dat ik al een paar maanden gewoon de drinkyohurt voorbij loop bij de supermarkt.
In het ziekenhuis moest is ze verplicht nemen omdat ik ondervoedingsverschijnselen had. Moest ook verplicht andere lekkere dingen eten. Ik at in het ziekenhuis verplicht meer tussendoortjes als dat ik gewoon normaal gezien eet. Was eigenlijk wel blij dat ik weer naar huis mocht en niet een verplichtte lijst mee naar huis kreeg. Maar als ze in het ziekenhuis zeggen dat het nodig is dan zullen ze wel gelijk hebben dacht ik zo. Dus volgde ik braaf alles op. Qua gewicht ben ik in die tijd niet bijgekomen. Het vreemde is dat ik pas weer gewicht erbij krijg als ik stop met de prednison. LOL
Oh? Ik weet niet welke Nutridrink jij hebt gehad? Ik heb de Nutri Compact en Compact Fiber. De gewone heb ik nog nooit gehad, dus de grotere flesjes. Wel eens de Smoothie-variant en Juice-style, maar die vond ik ook niet zo. Of ik ben een grote aanstelster .
Melkproducten zijn hier ook minder! Ik was ook een grote yoghurt- en karnemelkfreak, maar hoef het ook niet zo meer.
Haha, verplicht aan de tussendoortjes! Wel een beetje gezonde opties of hardcore Mars, Snickers, koek en zulke rotzooi?
.Melkproducten zijn hier ook minder! Ik was ook een grote yoghurt- en karnemelkfreak, maar hoef het ook niet zo meer.
Haha, verplicht aan de tussendoortjes! Wel een beetje gezonde opties of hardcore Mars, Snickers, koek en zulke rotzooi?
De tante van m'n vriend vind ze ook niet te drinken, ze moeten sowieso ijskoud zijn.quote:
Oh? Ik weet niet welke Nutridrink jij hebt gehad? Ik heb de Nutri Compact en Compact Fiber. De gewone heb ik nog nooit gehad, dus de grotere flesjes. Wel eens de Smoothie-variant en Juice-style, maar die vond ik ook niet zo. Of ik ben een grote aanstelster
Melkproducten zijn hier ook minder! Ik was ook een grote yoghurt- en karnemelkfreak, maar hoef het ook niet zo meer.
Haha, verplicht aan de tussendoortjes! Wel een beetje gezonde opties of hardcore Mars, Snickers, koek en zulke rotzooi?
Ik mag binnen 4 weken trouwens terug voor pijnbestrijding aan m'n buik blegh
Idd koud zijn ze redelijk naar binnen te krijgen.quote:
[..]
De tante van m'n vriend vind ze ook niet te drinken, ze moeten sowieso ijskoud zijn.
Ik mag binnen 4 weken trouwens terug voor pijnbestrijding aan m'n buik blegh
Hoe is het met je pijn ?
Krijg je je tweede spuit ?
Loslaten, is het ultieme houden van.
Pijn is minder maar niet volledig weg, binnen 4 weken krijg ik nieuwe spuit met een andere cocktail, en waarschijnlijk iets wat gewoon langer werk.quote:
[..]
Idd koud zijn ze redelijk naar binnen te krijgen.
Hoe is het met je pijn ?
Krijg je je tweede spuit ?
Punt is ivm diabetes durfde ze de eerste x niet de volle dosis te geven.
Maar er werd weer vaart achter gezet.
en bifi worstjes, worstenbrood LOL. Ik werd na opname volgeduwd met die dingen. Kreeg bij de eerste maaltijd een lijstje en bij iedere maaltijd moest ik iets extra's nemen. De dame die het eten bracht lette er echt op dat ik iets extra's nam.quote:
Haha, verplicht aan de tussendoortjes! Wel een beetje gezonde opties of hardcore Mars, Snickers, koek en zulke rotzooi?
Moet ineens aan mijn ziekenhuis opname denken. Ze hebben omdat ze toen niet wisten wat ik had mij 3 dagen nuchter gehouden. Dat begin van maandagavond tot donderdagochtend. Na 16 uur zonder eten en drinken kreeg ik eindelijk infuus. Toen ik donderdag mocht eten, had ik totaal geen honger, er was zelfs iemand van verpleging die begon te pushen om te eten, die werd op een gegeven moment boos omdat ik niet at.quote:
[..]
en bifi worstjes, worstenbrood LOL. Ik werd na opname volgeduwd met die dingen. Kreeg bij de eerste maaltijd een lijstje en bij iedere maaltijd moest ik iets extra's nemen. De dame die het eten bracht lette er echt op dat ik iets extra's nam.
Heel apart.
Maar goed, geen leuke ervaring helaas.
Ik werd meteen aan infuus gehangen en werd volgeduwd met eten. Wel 3 dagen in semi-quarantine want ze wisten niet wat ik had. Zelfs een diëtiste is er bij gekomen. Na 3 dagen dus coloscopie zonder verdoving en toen wisten ze wat ik had en mocht ik uit de quarantine.
Was al 5 weken aan de diarree en al twee antibioticakuren achter de rug. En het was ook opgekomen van de ene op de andere dag.
Had net 3 weken vakantie (in NL) achter de rug. Eén dag gewerkt en hop de ziektewet in.
Na 5 weken huisarts op maandagochtend gebeld omdat ik bijna van mijn stokje afging onder de douche. Hij kwam 's middags en ik werd per ambulance afgevoerd.
Dit was meteen mijn eerste ervaring met van alles en nog wat met ziek zijn. Als je het doet moet je het meteen maar goed doen. Kan me niet heugen dat ik een verkoudheid of een griep heb gehad.
Was al 5 weken aan de diarree en al twee antibioticakuren achter de rug. En het was ook opgekomen van de ene op de andere dag.
Had net 3 weken vakantie (in NL) achter de rug. Eén dag gewerkt en hop de ziektewet in.
Na 5 weken huisarts op maandagochtend gebeld omdat ik bijna van mijn stokje afging onder de douche. Hij kwam 's middags en ik werd per ambulance afgevoerd.
Dit was meteen mijn eerste ervaring met van alles en nog wat met ziek zijn. Als je het doet moet je het meteen maar goed doen. Kan me niet heugen dat ik een verkoudheid of een griep heb gehad.
Welkom in de wereld van het ziek zijn, haha. Hier tot nu toe ook niet al teveel ervaring als patiënt, wel ervaring aan de andere kant van de tafel. Geloof me, dat is de plek waar je het beste kunt zitten .
Gisteren ook Shit gezien. Ik vond het een beetje, tja, shit. Ik hoopte meer op een documentaire over het reilen en zeilen van een IBD-patiënt, maar het ging voornamelijk over operatie of geen operatie. Dat vond ik wel een beetje jammer. Wel indrukwekkende verhalen, met name het jongetje. Zo zielig. Wie van jullie heeft zo'n pleepasje? Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?
Hoe gaat het hier?
.Gisteren ook Shit gezien. Ik vond het een beetje, tja, shit
. Ik hoopte meer op een documentaire over het reilen en zeilen van een IBD-patiënt, maar het ging voornamelijk over operatie of geen operatie. Dat vond ik wel een beetje jammer. Wel indrukwekkende verhalen, met name het jongetje. Zo zielig. Wie van jullie heeft zo'n pleepasje? Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?Hoe gaat het hier?
ik heb een pas maar durf hem niet te gebruikenquote:
Welkom in de wereld van het ziek zijn, haha. Hier tot nu toe ook niet al teveel ervaring als patiënt, wel ervaring aan de andere kant van de tafel. Geloof me, dat is de plek waar je het beste kunt zitten
Gisteren ook Shit gezien. Ik vond het een beetje, tja, shit
Hoe gaat het hier?
Mokkel met stuntstok
Ik zat deze week te bekijken van wie ik lid zou worden. MDL of Crohn en CC-vereniging. Ik ben er nog niet uit.
Ik ga zo een gesprek aan met mijn darmen. Morgen de uitdaging van de laatste maanden. Samen met mijn vriend naar een voetbalwedstrijd in het stadion.
Ben ik toch zo'n 4 à 5 uur 'buiten de deur'.
Ben zeer benieuwd hoe dat gaat aflopen.......
Ik ga zo een gesprek aan met mijn darmen. Morgen de uitdaging van de laatste maanden. Samen met mijn vriend naar een voetbalwedstrijd in het stadion.
Ben ik toch zo'n 4 à 5 uur 'buiten de deur'.
Ben zeer benieuwd hoe dat gaat aflopen.......
