Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 35. Poep!

quote:

Op donderdag 4 december 2014 08:42 schreef Qwea het volgende:
13 buisjes bloed lichter

Jeusus
Kon je nog wel opstaan daarna?

quote:

Op donderdag 4 december 2014 17:43 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Jeusus
Kon je nog wel opstaan daarna?

Was wel fucking dizzy. Thuis ff boterham met jam genomen, ff gezeten, dextro en toen gaan sporten.

quote:

Op donderdag 4 december 2014 10:35 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En kak scheppen! Wanneer krijg je de uitslag?

Van de kak en het bloed vd internist donderdag a.s en de vitamines en hb volgende week vrijdag

Hallo allemaal,

Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..

Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).

Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.

Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?

Weet iemand daar antwoord op?

Groetjes,

quote:

Op zondag 7 december 2014 16:47 schreef Leeflevi het volgende:
Weet iemand daar antwoord op?

Niemand gaat je hét antwoord kunnen geven; het is bij iedereen anders.
Maar, het kan gewoon zo zijn dat het afbouwen perfect gaat en dat de imuran het volledig overneemt

Ik was 22 toen bij mij de diagnose werd gesteld (CU hier). Was best ziek: 12 kilo afgevallen in twee weken tijd, week in het ziekenhuis gelegen en mijn dikke darm was van voor tot achteren zwaar ontstoken. Prednison erin (toen de diagnose gesteld was) en ik voelde me ineens weer goed! Dat verschil was bizar.

Nou, en het afbouwen van de pred ging prima. De imuran nam het toen gewoon over, zonder problemen We hebben alleen even naar de juiste dosis moeten zoeken (maar daar heb ik verder weinig van gemerkt, fysiek, dat het niet helemaal ok was qua dosering).

Anyhoo, sterkte met alles! En vooral veel beterschap natuurlijk

Mijn kak ziet er vaag uit

Vieze brei drab en gore kleur /einde strontpraatje

quote:

Op zondag 7 december 2014 16:47 schreef Leeflevi het volgende:
Hallo allemaal,

Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..

Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).

Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.

Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?

Weet iemand daar antwoord op?

Groetjes,

Tjah, dat weet je niet. Met prednison voelde ik me kut (60mg stoorkuur) en zonder voelde ik me kutter (ook enkel op imuran).

Tegenwoordig voel ik me zonder medicatie op crohn gebied wel redelijk prima.

quote:

Op zondag 7 december 2014 16:47 schreef Leeflevi het volgende:
Hallo allemaal,

Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..

Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).

Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.

Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?

Weet iemand daar antwoord op?

Groetjes,

Niemand reageert hetzelfde. Ik heb CU. Ook een ernstige opvlamming gehad waardoor ik een week in het ziekenhuis heb gelegen. Bij mij was het erg lang zoeken naar goede medicatie, maar bij een ander is het zomaar helemaal goed. Hopelijk blijf je je goed voelen en merk je weinig van de overgang naar de azathioprine.

Bedankt voor jullie reacties! Inderdaad Cocotrimonium het verschil is echt bizar! Ik begon even te twijfelen of het tussen mijn oren zat, maar dat is niet het geval.

Is het heel erg dat ik prednison een wondermiddel vind? Er wordt namelijk altijd voor gezorgd dat je zo snel mogelijk van de prednison afgaat omdat het een paardenmiddel is. Als er weer opvlammingen spelen, wat gebeurt er dan? Krijg je dan weer prednison of gaan ze de dosis van de imuran verhogen?

Qwea dat is niet fijn om te lezen, maar vooral niet om dat te hebben. Heb je zelf gekozen om geen medicatie te nemen? Heb je echt geen medicatie nodig?

c-u-t-e jeej, vervelend om zo lange tijd op zoek te gaan naar het goede

Vraag voor jullie allen, wanneer krijgen jullie opvlammingen? Bij bepaald eten of situaties?

Ik ben tijdens het eten van verschillende dingen niet iets tegengekomen waar ik last krijg van dunne ontlasting of buikkrampen. Of kan ik daar pas achterkomen als ik van de prednison af ben?

[ Bericht 0% gewijzigd door Leeflevi op 08-12-2014 08:01:54 (dubbelwoord) ]

quote:

Op maandag 8 december 2014 08:01 schreef Leeflevi het volgende:
Bedankt voor jullie reacties! Inderdaad Cocotrimonium het verschil is echt bizar! Ik begon even te twijfelen of het tussen mijn oren zat, maar dat is niet het geval.

Is het heel erg dat ik prednison een wondermiddel vind? Er wordt namelijk altijd voor gezorgd dat je zo snel mogelijk van de prednison afgaat omdat het een paardenmiddel is. Als er weer opvlammingen spelen, wat gebeurt er dan? Krijg je dan weer prednison of gaan ze de dosis van de imuran verhogen?

Qwea dat is niet fijn om te lezen, maar vooral niet om dat te hebben. Heb je zelf gekozen om geen medicatie te nemen? Heb je echt geen medicatie nodig?

c-u-t-e jeej, vervelend om zo lange tijd op zoek te gaan naar het goede

Vraag voor jullie allen, wanneer krijgen jullie opvlammingen? Bij bepaald eten of situaties?

Ik ben tijdens het eten van verschillende dingen niet iets tegengekomen waar ik last krijg van dunne ontlasting of buikkrampen. Of kan ik daar pas achterkomen als ik van de prednison af ben?

Ik ben bewust al een poos gestopt met medicatie. Ik kan het 9 vd 10x fixen met voeding en beweging. En die 10de keer dat het niet gaat is het of uitzitten of aan de bel trekken. Tot nu toe nog niet aan de bel hoeven trekken.

Donderdag afspraak bij internist, ben al erg erg erg lang niet geweest en hij weet ook niet dat ik gestopt ben met de medicatie

quote:

Op woensdag 26 november 2014 18:04 schreef gridjuh het volgende:
Mm...pijn is weer terug.. Minder heftig gelukkig.

Hoe is het met je?
Werkt de spuit nog steeds minder heftig of ga je voor een volgende spuit?

quote:

Op maandag 8 december 2014 23:47 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Hoe is het met je?
Werkt de spuit nog steeds minder heftig of ga je voor een volgende spuit?

Geen idee, moet wachten tot helaas 16 februari

quote:

Op dinsdag 9 december 2014 01:40 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Geen idee, moet wachten tot helaas 16 februari

Zo dat is best lang nog.
Merk je nog wel verbetering nu?

quote:

Op dinsdag 9 december 2014 15:09 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Zo dat is best lang nog.
Merk je nog wel verbetering nu?

Ik ben 3 goede dagen pijnvrij geweest, en toen kwam het langzaam terug. Het is nu wel minder pijnlijk als daarvoor dus

quote:

Op maandag 8 december 2014 08:01 schreef Leeflevi het volgende:
Bedankt voor jullie reacties! Inderdaad Cocotrimonium het verschil is echt bizar! Ik begon even te twijfelen of het tussen mijn oren zat, maar dat is niet het geval.

Is het heel erg dat ik prednison een wondermiddel vind? Er wordt namelijk altijd voor gezorgd dat je zo snel mogelijk van de prednison afgaat omdat het een paardenmiddel is. Als er weer opvlammingen spelen, wat gebeurt er dan? Krijg je dan weer prednison of gaan ze de dosis van de imuran verhogen?

Qwea dat is niet fijn om te lezen, maar vooral niet om dat te hebben. Heb je zelf gekozen om geen medicatie te nemen? Heb je echt geen medicatie nodig?

c-u-t-e jeej, vervelend om zo lange tijd op zoek te gaan naar het goede

Vraag voor jullie allen, wanneer krijgen jullie opvlammingen? Bij bepaald eten of situaties?

Ik ben tijdens het eten van verschillende dingen niet iets tegengekomen waar ik last krijg van dunne ontlasting of buikkrampen. Of kan ik daar pas achterkomen als ik van de prednison af ben?

Ehm, bij mij is bij verschillende situaties een opvlamming ontstaan. Bij mij is stress en weinig slaap wel echt een boosdoener. Eten van bepaalde dingen gaat momenteel ook goed, nergens geen last van.

Ik denk dat je nu niet merkt of je reageert op bepaald voedsel, de prednison kan dat vaak prima onderdrukken. Denk dat je daar wel achter komt als je van de prednison af bent of afbouwt.
En denk dat ze sneller je imuran verhogen, als de bloedwaardes dit toelaten, dan dat ze je aan de prednison houden. Dat is hier tenminste het geval bij mijn MDL-arts.

Prednison is zeker een wondermiddel, maar bij lang gebruik kan je je knap ellendig gaan voelen hoor. Daarom willen ze je er vaak zo snel mogelijk vanaf hebben denk ik. Daarnaast is het gewoon slecht voor je lichaam, word er gezegd.

Hier toch wel aan het twijfelen om de azathioprine te verlagen. Heb nu dagelijks enorme maagzuur, ondanks de omeprasol. En sinds het verhogen ben ik echt idioot moe. Ik kan niet normaal meer functioneren, door de vermoeidheid, en dat heb ik er niet voor over. Aangezien de Remicade het werkende middel is en de azathioprine alleen een ondersteuning aan de Remicade is. ARGH, zo dubbel! Je voelt je aan de ene kant veel beter en aan de andere kant krijg je weer andere klachten door de medicatie waardoor je je ellendig voelt

I know, mag niet zeuren. Maar doe het lekker toch.

Naar de huisarts geweest. Nog een keer bloedprikken. Nog steeds ontsteking> naar de MDL. Geen ontsteking> dan is het waarschijnlijk de buikgriep in combinatie met gebruik van Diclofenac voor mijn migraine die mijn darmen van slag hebben gemaakt.

Wat een geweldige kut huisarts heb ik toch ook Vorige week bloed laten prikken want al maanden zwaar vermoeid maar laatste maanden mega mega extreem. Bel ik voor de uitslag "Nee mevrouw alles is 100% in orde" Dus ik de uitslag ophalen want dikke lul 3 bier.. zijn mijn leukocyten te laag Maar godzijdank is alles 100% in orde. Dat ze ff lekker aids krijgen daar.

Zometeen naar de internist... zal de uitslag meenemen. Kijken wat we eraan gaan doen.

quote:

Op donderdag 11 december 2014 13:52 schreef Qwea het volgende:
Wat een geweldige kut huisarts heb ik toch ook Vorige week bloed laten prikken want al maanden zwaar vermoeid maar laatste maanden mega mega extreem. Bel ik voor de uitslag "Nee mevrouw alles is 100% in orde" Dus ik de uitslag ophalen want dikke lul 3 bier.. zijn mijn leukocyten te laag Maar godzijdank is alles 100% in orde. Dat ze ff lekker aids krijgen daar.

Zometeen naar de internist... zal de uitslag meenemen. Kijken wat we eraan gaan doen.

Hoeveel te laag? Heb je de precieze waardes opgevraagd?

quote:

Op donderdag 11 december 2014 13:52 schreef Qwea het volgende:
Wat een geweldige kut huisarts heb ik toch ook Vorige week bloed laten prikken want al maanden zwaar vermoeid maar laatste maanden mega mega extreem. Bel ik voor de uitslag "Nee mevrouw alles is 100% in orde" Dus ik de uitslag ophalen want dikke lul 3 bier.. zijn mijn leukocyten te laag Maar godzijdank is alles 100% in orde. Dat ze ff lekker aids krijgen daar.

Zometeen naar de internist... zal de uitslag meenemen. Kijken wat we eraan gaan doen.

Klinkt als onze huisarts.
Mijn vriend heeft regelmatig last van zn darmen, 100x bloedprikken echo's en ontlasting inleveren, nee u bent de gezondste patiënt die ik ken.
Ga je een x naar vervanger, en toen vond het lab mooi wel een bacterie, eentje waar niets aan te doen is, maar goed...

Dat is zó irritant dat ze het niet zeggen. Dat heb ik al zo vaak gehad dat ik nu ook vraag naar de waardes.

Maar vandaag gebeurde het ook weer, want assistente zei twee keer dat alléén de CRP te hoog was. Bleek dat beide keren ook de bezinking te hoog was zei de huisarts vandaag.

quote:

Op donderdag 11 december 2014 14:37 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoeveel te laag? Heb je de precieze waardes opgevraagd?

3.4 maar vanaf april dus al te laag structueel. Toen zat ik op 2.7 minimale waarde moet 4 zijn. Dus gewoon te laag.

En google verteld mij dat de vermoeidheid daar heel goed van kan komen. En ik gebruik 0 medicatie dus dikke lul dat ze het daar weer op afschuiven (reumatoloog belde in april dat ik moest stoppen met medicatie omdat ze 2.7 waren).

Dus. Ik zit nu te wachten op de internist. Zal mij benieuwen.

Hoi, blij dat ik dit forum gevonden heb met mensen met hetzelfde probleem! Interessante ervaringen en ik wil die van mij dan ook delen.

Ik ben nu 21 jaar en studeer aan de TU/e. Begin 2013 begon ik klachten te krijgen zoals diarree, buikpijn, dunner wordend haar en gewichtsverlies (van ongeveer 79 kilo naar 71). Dit zorgde naast m'n studie voor de nodige stress (al heeft het geen invloed gehad op de studie gelukkig). Als student at ik niet geweldig en toen ik ziek werd kon ik bier al helemaal niet verdragen. Na ongeveer een half jaar ging ik ermee naar de huisarts. Bloedprikken, ontlasting inleveren, de hele riedel. De huisarts bleef echter beweren dat het 'wel over zou gaan' met een goed eetpatroon en schoof het min of meer af op het student-zijn.

Na weer een half jaar (en een aantal huisartsbezoeken) werd ik doorverwezen. Dit na behoorlijk aandringen. Ondertussen was het januari 2014. Eerst bij een internist een aantal onderzoeken (weer bloed, weer ontlasting, alsof ze die uitslagen niet opslaan ofzo..) en uiteindelijk een colonoscopie. Zoals ik al meer verhalen heb gelezen en dus ook zelf heb ondervonden - de voorbereiding is echt zwaar ruk, anderhalve dag dat ranzige spul drinken en niks eten. De colonoscopie werd gedaan door een MDL-arts en dit viel achteraf gezien best mee, slaapmiddel werkte goed. Mijn verdere ziekenhuisbezoeken waren ook met hem. Hij vertelde me dat ik colitis ulcerosa had (hele dikke darm zwaar ontstoken blijkbaar) en dat bepaalde waardes van zowel de biopten als bloed extreem 'verkeerd' waren (konden ze dat niet eerder zien na 4 of 5 keer bloedprikken!?). Ik kreeg een stootkuur prednison (hoeveelheid weet ik niet eens meer, 40 geloof ik) en wat een wondermiddel - binnen een week was m'n ontlasting weer 'normaal'! Dat na een jaar ermee rondgelopen te hebben. Dat m'n huisarts niks bijzonders zag aan het bloedprikken vind ik nog steeds raar.

De prednison werkte dus - alleen wel met bijwerkingen. Licht opgezwollen hoofd, zweetaanvallen het ergste was bij mij de 'onrust' in m'n hoofd. Een soort negatief rotgevoel, moeilijk te beschrijven en moeilijk over te praten toen. Heel raar en niet iets wat ik had verwacht. Hoe erg dit was merkte ik ook pas achteraf toen ik de prednison had afgebouwd en ermee gestopt was - toen voelde ik me weer normaal.

Sindsdien heb ik salofalk zetpillen en granules, mesalazine. Pas vanaf vorige week donderdag had ik echt het idee dat het weer achteruit aan het gaan is. Begin weer een beetje af te vallen en de ontlasting is weer slechter. Half januari heb ik weer een poli-afspraak met m'n arts, ik hoop tegen die tijd dat het beter gaat en anders zie ik het dan wel weer...

Tijdens de prednison-kuur mocht ik absoluut geen ibuprofen slikken, dit zou averechts werken. Ik heb nooit gehoord (of gedacht) dat ik het daarna ook niet mocht. Sinds gister heb ik een soort buikgriep - overgeven en (natuurlijk) diarree. Dus ik kijk op de bijsluiter van de ibuprofen of dit het niet zou verergeren en wat zie ik - bij colitis ulcerosa mag je geen ibuprofen. Paracetamol voor hoofdpijn bijvoorbeeld werkt lang niet zo goed bij mij dus ik slikte dan steeds ibuprofen. Stom van mezelf dat ik daar niet eerder naar heb gekeken en ik ben bang dat de huidige verslechtering van m'n darmen daar mee te maken kan hebben. Na het googelen hiernaar kwam ik op dit forum terecht.

Tot zover mijn ervaring.

quote:

Op zondag 7 december 2014 16:47 schreef Leeflevi het volgende:
Hallo allemaal,

Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..

Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).

Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.

Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?

Weet iemand daar antwoord op?

Groetjes,

Mijn verhaal is een beetje vergelijkbaar, alleen heb ik dan CU en geen Crohn. Mijn arts zei dat de medicijnen na de prednison de ontsteking remmen. Bij sommige mensen komt het terug, maar bij anderen kan het ook wegblijven. Dit patroon is bij iedereen anders. Of de aziotherapine dat bij jou doet is dus niet van te voren te zeggen.. Hoop het wel voor je natuurlijk! Bij mij lijkt het erop dus terug te keren jammer genoeg...

quote:

Op donderdag 11 december 2014 14:50 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Klinkt als onze huisarts.
Mijn vriend heeft regelmatig last van zn darmen, 100x bloedprikken echo's en ontlasting inleveren, nee u bent de gezondste patiënt die ik ken.
Ga je een x naar vervanger, en toen vond het lab mooi wel een bacterie, eentje waar niets aan te doen is, maar goed...

Fucking prutsers.

Je snapt natuurlijk wel dat ik zo nog even langs de assistente ga natuurlijk. Flikker op met je alles goed.

quote:

Op donderdag 11 december 2014 15:21 schreef Qwea het volgende:

[..]

Fucking prutsers.

Je snapt natuurlijk wel dat ik zo nog even langs de assistente ga natuurlijk. Flikker op met je alles goed.

Ja de assistente van onze huisarts is nog erger. Toen mijn vriend vorige x belde voor een afspraak, ik was toen maandags geweest en toen donderdags weer, ze snapte er geen reet van.
Tis de vrouw van de dokter, deuzige.
Ja ik zie niet dat u ibuprofen voorgeschreven heeft gekregen...uhm wat dacht je ban, dat kun je in de winkel kopen.

Pfffttt....

Blijven ademen