Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 35. Poep!

quote:

Op maandag 1 december 2014 17:31 schreef Mord_Sith het volgende:
Mag jij onder de zonnebank met je Humira Q.?

Ik spuit geen humira meer Ik moet nog steeds weer beginnen maar ik heb geen klachten (Van de crohn. En de klachten die ik soms heb kan ik zelf verhelpen dmv voeding). En voor de reuma doet het geen ene vliegende fuck.. Dus ik ben nog niet weer begonnen Maar ook met Humira ging ik gewoon onder de zonnebank

quote:

Op maandag 1 december 2014 17:30 schreef Qwea het volgende:

En het is echt erg die vermoeidheid. Heb jij ook dat als je je ogen open doet je praktisch weer moe bent? Ik ben wakker, ga douchen, aankleden en dan ben ik een half u verder en gewoon compleet bekaf. Ik red de dag ook echt niet zonder tukkies hoor En dan moet ik er alsnog vroeg in.

Welke debiel ligt nou om 20u / 21u al op bed, dag in dag uit

Je hebt 2 autoimmuun ziektes, dan is moeheid toch business as usual?

quote:

Op maandag 1 december 2014 17:43 schreef computergirl het volgende:

[..]

Je hebt 2 autoimmuun ziektes, dan is moeheid toch business as usual?

Ja, maar niet zo extreem. In de voorgaande maanden was ik idd "best wel kapot" nu ben ik gewoon "compleet 3 dubbel gesloopt". Ik kan er prima mee omgaan hoor als ik "moe" ben. Maar dat het de laatste tijd alleen maar erger lijkt te worden, niet zo.

En omdat het steeds erger wordt, moet er ergens iets niet goed gaan lijkt me.

quote:

Op maandag 1 december 2014 17:30 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik spuit elke 3 maanden b12, dus dat zou het niet kunnen zijn.

Heb ook wat kramp tijdens het hardlopen en fitnessen, heb op advies van de fysio calcium, zink en magnesium multivitamines genomen.

Internist zei toen dat het CVS was.. die vermoeidheid. Prima, geloof ik absoluut.. maar het lijkt me niet normaal dat het alleen maar erger en erger en erger wordt dus beter gaan ze even uitgebreid bloedprikken, want ik ben er echt helemaal klaar mee

Gebrek aan zon heb ik niet Zonnebank

[..]

*boks*

Mijn HB waarde zat 0.1 punt boven de ondergrens van ze destijds. Dus ik had geen bloedarmoede volgens hem Heb maar wel extra ijzer genomen, maar dat hielp qua vermoeidheid geen ene flikker.

En het is echt erg die vermoeidheid. Heb jij ook dat als je je ogen open doet je praktisch weer moe bent? Ik ben wakker, ga douchen, aankleden en dan ben ik een half u verder en gewoon compleet bekaf. Ik red de dag ook echt niet zonder tukkies hoor En dan moet ik er alsnog vroeg in.

Welke debiel ligt nou om 20u / 21u al op bed, dag in dag uit

Eeeeh.. Ik?

Hier is de vermoeidheid ook niet verklaarbaar, al word er niet echt onderzoek voor gedaan. Merkte wel dat mijn MDL-arts het direct afschoof op 'Moe zijn hoort erbij'.. Dat ik voor de lunch het liefst al weer in bed lig is blijkbaar normaal..

quote:

Op woensdag 26 november 2014 19:02 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Huisarts?
Heb je geen specialist?
En waarom bel je niet?

Ok, ik ga even opnieuw antwoorden.

Waarom onderneem ik geen actie... omdat ik bang ben dat er heel snel het stempeltje PDS op geplakt wordt (diagnose heb ik al eerder gehad, zonder enig onderzoek naar mijn darmen). En ik heb geen zin om met nóg een onverklaarbaar syndroom te zitten, waar je wel ontzettend veel beperkingen van ondervindt, maar waar weinig aan te doen is. Dus dan weet ik liever niks. Of ik wacht af tot er écht alarmerende signalen zijn.

Morgen een week naar mijn ouders. Hoop dat ik wat rust kan vinden, want dat is hard nodig. Ook hier compleet uitgeput. Niet raar met open wonden die mijn lichaam zelf moet zien op te lossen, en migraine 3x per week, en nog steeds darmklachten...

Cute : Dat is voor mij dus echt niet acceptabel hoor woe eens kijken wat de HA zegt, alhoewel ik volgens mij beter rechtstreeks de specialist had kunnen bellen voor aanvullend bloedonderzoek. Miss dat ik dat morgen wel doe en HA afbel. Dat is toch een lul.

Ben hier al een tijd niet geweest! Hoe is het met iedereen?

Ik heb vandaag weer een checkup gehad bij mn specialist. Nouja, bij een nieuwe kwam erachter bij de afspraak maken dat hij helaas weg was naar een ander ziekenhuis! Wel jammer, maar heb vandaag mn nieuwe arts ontmoet en zij is ook erg aardig dus dat komt wel goed denk ik

Ze vroeg me of ik de klysma's al zat was, en misschien niet eens pillen wilde proberen, nouja.. daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen. Kan het allicht proberen! Dus een recept meegekregen voor Pentasa, en als mn klysma's op zijn (heb nog 3 dozen staan ) dan kan ik daarmee beginnen
Wel natuurlijk nu nog even halen, zodat mn eigen risico er niet gelijk aan gaat

Qwea, jij sport ook reteveel, werkt...draagt dat niet bij aan de vermoeidheid? Ben je meer gaan sporten de laatste tijd? Bloedonderzoek zeker doen, via de lul of de specialist!

quote:

Op maandag 1 december 2014 22:29 schreef Skeletor. het volgende:
Qwea, jij sport ook reteveel, werkt...draagt dat niet bij aan de vermoeidheid? Ben je meer gaan sporten de laatste tijd? Bloedonderzoek zeker doen, via de lul of de specialist!

Nope. Want ook als ik niet sport (paar weken thuis gezeten ivm operatie) ben ik bekaf. Sporten geeft me wat meer energie dan niet sporten.

Blijft drama.

Ik had zaterdag een verjaardag, supergezellig.
Sinds zondag last van de buik, vandaag ook nog (best wel heftig)
Kom ik er net achter dat er rauw ei in de taart zat die ik daar gegeten had.
Hurr durr

quote:

Op maandag 1 december 2014 21:18 schreef Enfermera het volgende:
Ben hier al een tijd niet geweest! Hoe is het met iedereen?

Ik heb vandaag weer een checkup gehad bij mn specialist. Nouja, bij een nieuwe kwam erachter bij de afspraak maken dat hij helaas weg was naar een ander ziekenhuis! Wel jammer, maar heb vandaag mn nieuwe arts ontmoet en zij is ook erg aardig dus dat komt wel goed denk ik

Ze vroeg me of ik de klysma's al zat was, en misschien niet eens pillen wilde proberen, nouja.. daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen. Kan het allicht proberen! Dus een recept meegekregen voor Pentasa, en als mn klysma's op zijn (heb nog 3 dozen staan ) dan kan ik daarmee beginnen
Wel natuurlijk nu nog even halen, zodat mn eigen risico er niet gelijk aan gaat

Hu, spannend! Een nieuw medicijn. Ik hoop dat je het goed doet op de Pentasa. Maar dat duurt blijkbaar nog wel even voor we erachter zijn, met je drie dozen !

Mooi dat de nieuwe arts aardig is.

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 16:37 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik had zaterdag een verjaardag, supergezellig.
Sinds zondag last van de buik, vandaag ook nog (best wel heftig)
Kom ik er net achter dat er rauw ei in de taart zat die ik daar gegeten had.
Hurr durr

Beetje salmonella, brrrr! Niet de Crohn, dus. Ik hoop dat het snel weer beter gaat!

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 16:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Beetje salmonella, brrrr! Niet de Crohn, dus. Ik hoop dat het snel weer beter gaat!

Mja geen idee wat het is.
Ik ontwijk rauw ei altijd omdat ik geleerd heb dat ik dat niet mag ivm de darm-problematiek.

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 16:43 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Mja geen idee wat het is.
Ik ontwijk rauw ei altijd omdat ik geleerd heb dat ik dat niet mag ivm de darm-problematiek.

Ooh serieus? Ik eet vet vaak rauw ei. En ook rauw vlees trouwens. Lekkere bloederige steak ende biefstuk

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 16:48 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh serieus? Ik eet vet vaak rauw ei. En ook rauw vlees trouwens. Lekkere bloederige steak ende biefstuk

Rauw rundvlees, erm nerm nerm.
Verder niet.

Morgen ben ik keihard aan de beurt. Ik reageer niet echt op de Imuran, de prednisolon blijft 60 mg, lager kan niet, want dan komen de klachten nog erger terug. Nu weer twee weken bloed en wat meer last. De MDL heeft in het bloed gekeken naar de spiegels van de Imuran. Die waren onmeetbaar laag (ja, ik weet mijn waardes eerder dan de afspraak staat, handig als je lijntjes in het ziekenhuis hebt).

Lang verhaal kort: de waardes kunnen op twee dingen duiden: of ik vreet de medicatie niet, of het wordt extreem slecht opgenomen (helemaal niet.

Wat optie 1 betreft: niemand eet zijn pillen zo braaf als ik. Resteert optie 2, wat meer voor de hand ligt. Want dat verklaart ook waarom ik nauwelijks of niet in gewicht toeneem, ondanks de Nutridrink en goed eten.

Morgen mag ik dus het één en ander uitleggen. Ik ben benieuwd wat de MDL voor me in petto heeft. Hogere dosering Imuran, andere medicatie? Humira is niet direct het medicijn waar men voor opteert, hoe zijn Mord en Qwea aan de Humira gekomen? Snel of eerst vele andere opties geprobeerd?

Excuus, ik ben een beetje nerveus voor wat me te wachten staat .

Oh ja, wel leuk is de vakantie met Oud en Nieuw: we gaan naar Cuba ! Veel zin in.

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen ben ik keihard aan de beurt. Ik reageer niet echt op de Imuran, de prednisolon blijft 60 mg, lager kan niet, want dan komen de klachten nog erger terug. Nu weer twee weken bloed en wat meer last. De MDL heeft in het bloed gekeken naar de spiegels van de Imuran. Die waren onmeetbaar laag (ja, ik weet mijn waardes eerder dan de afspraak staat, handig als je lijntjes in het ziekenhuis hebt).

Lang verhaal kort: de waardes kunnen op twee dingen duiden: of ik vreet de medicatie niet, of het wordt extreem slecht opgenomen (helemaal niet.

Wat optie 1 betreft: niemand eet zijn pillen zo braaf als ik. Resteert optie 2, wat meer voor de hand ligt. Want dat verklaart ook waarom ik nauwelijks of niet in gewicht toeneem, ondanks de Nutridrink en goed eten.

Morgen mag ik dus het één en ander uitleggen. Ik ben benieuwd wat de MDL voor me in petto heeft. Hogere dosering Imuran, andere medicatie? Humira is niet direct het medicijn waar men voor opteert, hoe zijn Mord en Qwea aan de Humira gekomen? Snel of eerst vele andere opties geprobeerd?

Excuus, ik ben een beetje nerveus voor wat me te wachten staat .

Oh ja, wel leuk is de vakantie met Oud en Nieuw: we gaan naar Cuba ! Veel zin in.

Ik had eerst prednison in 2009, toen snel meegekapt want kutspul, toen imuran, allergisch voor, toen remicade en bij het 5de infuur ook allergisch en toen humira. Dus een jaartje ofzo.

Succes morgen!

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen mag ik dus het één en ander uitleggen. Ik ben benieuwd wat de MDL voor me in petto heeft. Hogere dosering Imuran, andere medicatie? Humira is niet direct het medicijn waar men voor opteert, hoe zijn Mord en Qwea aan de Humira gekomen? Snel of eerst vele andere opties geprobeerd?

Excuus, ik ben een beetje nerveus voor wat me te wachten staat

Geeft niet, je mag alles vragen.

Ik heb in vrij korte tijd een hele rits aan medicijnen geprobeerd.
Van veel medicijnen werd ik ronduit ziek.

Werkten niet, niet voldoende, ik werd kortademig, kreeg koorts of werd ziek. Soms allemaal tegelijk.

Toen waren de opties een beetje op en was het voorstel aan de biologicals te gaan.
Ik mocht zelf kiezen, en heb gekozen voor Humira omdat je
a: minder tijd kwijt bent doordat je zelf thuis prikt
b: makkelijker overkan naar Remicade. Andersom gaat minder makkelijk ofzo, klok/klepel iets met eiwitten. Q. is daar meer in thuis dan ik.

Dank voor de antwoorden! OK, dan zal er hier niet direct naar de biologicals gegrepen worden, denk ik. Ik heb nu een half jaar prednisolon en bijna net zo lang Imuran. Ik word er dus niet ziek van, het spul wordt gewoon niet opgenomen door mijn lijf. Niet in de gebruikelijke dosering per kg lichaamsgewicht, althans. Ik ben benieuwd morgen.

Wat ik weet van Remicade en Humira, is dat Remicade voor een klein deel muizeneiwit bevat en Humira volledig uit menselijke eiwitten bestaat. De kans op allergische reacties bij Remicade is groter, vanwege de meer lichaamsvreemde stoffen. Ik kan niet direct wat vinden over contraindicaties voor het switchen tussen beide medicijnen. Bij reumapatiënten wordt dit juist best vaak gedaan .

Humira lijkt me inderdaad ook een goede optie, fijn thuis tweewekelijks een injectie, niet naar het ziekenhuis om aan het infuus te hangen. Nou, ik loop vooruit op de zaken, eerst morgen maar afwachten.

Nou ik kan zowaar gaan prikken Vitamine B's, D, crp, en BSE.

En van de internist heb ik ook nog een shitload gehad, alat, asat, schildklier, weet ik veel wat allemaal

quote:

Op woensdag 3 december 2014 10:57 schreef Qwea het volgende:
Nou ik kan zowaar gaan prikken Vitamine B's, D, crp, en BSE.

En van de internist heb ik ook nog een shitload gehad, alat, asat, schildklier, weet ik veel wat allemaal

Succes! Ik hoop dat je wat overhoudt...

Gister een avonddienst. Geen idee hoe ik precies thuis ben gekomen. Was kapot moe, maar ben toch thuis gekomen. Wat wel fijn is, wakker worden in een bosje is ook niet alles..

Vrijdag nieuw infuus. Vorige keer nogal grieperig geweest direct na het infuus, maar kon puur toeval zijn uiteraard. Hopelijk word dit infuus sneller geprikt en valt ie beter. Gaan we maar vanuit!

Q: Nou, jij word in ieder geval mooi onderzocht.. Hopelijk komt er toch iets uit waar mee gewerkt kan worden.

Mord: Bah, rauw ei. Rauw vlees, lees; biefstuk, eet ik wel graag Hoe is je buik nu?

Skeletor: Dosis Imuran verhogen is ook geen optie? Misschien reageer je er dan wel beter op? Dat je in gewicht niet aankomt kan misschien ook komen omdat je darmen niks opnemen omdat die nog altijd aan het kutten zijn. Hier toch wel echt de neiging om te stoppen met de hoge dosering Imuran. Heb iedere dag, soms de hele dag, last van enorme maagzuur. Veel lucht opboeren en redelijk vaak misselijk. Misschien daarom ook zo dodelijk vermoeid iedere keer? En mn haar blijft uitvallen alsof het niks is. Dusssss. Ben daarnaast wel klachten vrij wat darm problemen betreft! Heuj

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 16:42 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hu, spannend! Een nieuw medicijn. Ik hoop dat je het goed doet op de Pentasa. Maar dat duurt blijkbaar nog wel even voor we erachter zijn, met je drie dozen !

Mooi dat de nieuwe arts aardig is.

Nouja, nieuw. Andere toedieningsvorm het is hetzelfde
Hahaha ja XD

Rot joh, dat die medicatie niet wordt opgenomen. En ik heb geen idee wat betreft de opties, maar dat hebben anderen al uitgelegd

Mord: iel, rauw ei Dat moet ik idd ook niet hebben hoor! Rauw vlees ook niet, trouwens.

13 buisjes bloed lichter

quote:

Op donderdag 4 december 2014 08:42 schreef Qwea het volgende:
13 buisjes bloed lichter

En kak scheppen! Wanneer krijg je de uitslag?