abonnement Unibet Coolblue
pi_149534426
Net SHIT terug gekeken op npo.nl. Veel herkenbaar hoor. Vind het meest rottig voor dat kleine jochie.
pi_149538737
Ik ben nu met mijn eerste week azathioprine bezig. Het gaat inderdaad naar lichaamsgewicht.
Momenteel dus ongeveer 100+ kg schoon aan de haak zogezegd.
Vorig jaar augustus was het nog 125+ kg. Mijn lijf kan nog wel wat kg'tjes missen maar ik had het liever op een andere manier gedaan. Maar ja wat niet is dat is niet.
Morgen moet ik naar de bedrijfsarts. Ben nu ongeveer een week of 3 thuis. Wordt weer een uitdaging: de deur uit. Als het lukt ga ik ook nog even bij collega's langs om bij te beppen en dan nog bloed laten prikken.
als ik dat allemaal weer achter de rug heb ga ik de rest van de dag maar weer plat.
Donderdagmiddag gaat de MDL verpleegkundige mij bellen over de uitslag van het bloed en over opbouwen/afbouwen medicijnen.
Dan krijg ik ook te horen wanneer ik weer eens ontlasting in moet leveren voor calprotectine.

Vandaag toch maar mijn bed uitgekomen om even bij een vriendin en bij mijn moeder langs te gaan. En dan zie je ineens dat er overal carnavalsversieringen hangen. Echt de wereld gaat aan je voorbij als je niet verder komt als je woning. Dus wel weer blij dat ik toch besloten heb even mijn bed uit te komen en me aan te kleden.

Vandaag hebben mijn darmen een iets mindere dag. Als sinds vanochtend 4 maal naar de wc geweest. Gelukkig de reisjes van vandaag waren allemaal dichtbij en goede bekende zodat ik enigszins zonder vrees de deur uit ben gegaan.
Morgen zal wel iets spannender zijn. Is ongeveer een kwartier/20 minuten lopen naar mijn werk. Ik denk dat ik mijn standaarduitrusting van reserve-kleding voor de zekerheid maar meeneem.
pi_149539706
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 februari 2015 11:41 schreef Ludacriss het volgende:
Net SHIT terug gekeken op npo.nl. Veel herkenbaar hoor. Vind het meest rottig voor dat kleine jochie.
Ik heb wel wat zitten janken voor dat manneke. Voor mij (bijna 50) is het k.. maar voor zo'n kind is het helemaal erg. En dan wetende dat er ongeveer 300 kinderen per jaar hierdoor getroffen worden is helemaal geen fijn idee.

Tot mijn verwondering zag ik ook een collega in de film (als partner). Je schijnt dus soms maar heel weinig te weten van je collega's blijkt dus. Ik blijf dat toch raar vinden als er dat soort programma's komen en je ziet collega's. Kan me ook wel weer voorstellen dat je er niet mee te koop loopt.

Ik maak van mijn hart geen moordkuil en ik praat er gewoon over ook met collega's. Mijn moeder weet niet hoe ik er aan toe ben als ik slechte dagen heb. Ik laat er wel eens iets over vallen maar ze maakt zich nu het wat rustiger is al veel zorgen en ik hoef haar niet meer ongerust te maken als dat ze al is. Ze heeft wel gekeken en is erg geschrokken dat me dit eventueel ook nog te wachten staat.
Maar gelukkig praten we er samen over dus dat maakt het voor haar ook wat makkelijker. Soms een keer samen een potje janken lucht ook op.
pi_149563945
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 februari 2015 15:03 schreef Colitus het volgende:

[..]

Ik heb wel wat zitten janken voor dat manneke. Voor mij (bijna 50) is het k.. maar voor zo'n kind is het helemaal erg. En dan wetende dat er ongeveer 300 kinderen per jaar hierdoor getroffen worden is helemaal geen fijn idee.

Tot mijn verwondering zag ik ook een collega in de film (als partner). Je schijnt dus soms maar heel weinig te weten van je collega's blijkt dus. Ik blijf dat toch raar vinden als er dat soort programma's komen en je ziet collega's. Kan me ook wel weer voorstellen dat je er niet mee te koop loopt.

Ik maak van mijn hart geen moordkuil en ik praat er gewoon over ook met collega's. Mijn moeder weet niet hoe ik er aan toe ben als ik slechte dagen heb. Ik laat er wel eens iets over vallen maar ze maakt zich nu het wat rustiger is al veel zorgen en ik hoef haar niet meer ongerust te maken als dat ze al is. Ze heeft wel gekeken en is erg geschrokken dat me dit eventueel ook nog te wachten staat.
Maar gelukkig praten we er samen over dus dat maakt het voor haar ook wat makkelijker. Soms een keer samen een potje janken lucht ook op.
Ja best heftig allemaal, ook behoorlijk zeldzaam op zo een jonge leeftijd.

Daarnaast was de moeheid wel erg herkenbaar, maar heb me na al die jaren er wel redelijk overheen kunnen zetten. Mensen snappen je probleem ook niet, tenzij ze een medische achtergrond hebben en/of ervaring hiermee hebben.

Btw het meest irritante gevoel is toch wel dat je zo vaak naar de plee moet dat je billen pijn doen van het zitten op de wc :(
pi_149566886
die moeheid ken ik ook. Valt niet mee om daar aan toe te geven/accepteren. Ben altijd wel met iets in de weer en nu moet ik idd tegen mezelf zeggen ga eens even liggen op bed want anders trek je dit niet.l

En dat je benen in slaap vallen op de wc en als je net ervan af bent en je amper weer ergens ligt/hangt of zit er weer aandrang is om naar de wc te gaan terwijl je bijna zo goed als zeker weet dat er echt (zo goed al zeker) niets komt.
Dan ook nog aambeien erbij en het feest is weer compleet.
Zal momenteel wel dankzij de berg medicatie komen dat ik daar dan gelukkig nu al een paar dagen geen last van heb gehad.

Om 08.30 vanochtend op de prikpost. Vanochtend om 11.00 bij de bedrijfsarts geweest en even gekletst met collega's.
Voelde me redelijk (geen krampen en buikpijn) en mijn lijf heeft zich gedragen zodat ik ook nog even langs de supermarkt wat dingen kon kopen.
Moet eerlijkheidshalve wel toegeven dat het werk een kwartier lopen is en de supermarkt op nog geen 5 minuten lopen.
Nu even een boterham nuttigen en toch maar weer even een uurtje of wat mijn bed in.
pi_149606279
De serie ga ik nog terugkijken via Uitzending Gemist. Ik ben benieuwd!

Moeheid is zeker vervelend en het over de grenzen heen gaan is ook een bekend verhaal. Ik heb geen raad of tips voor de juiste aanpak, volgens mij ben ik er zelf ook nog niet achter :') .

Colitus, bij jou is de ziekte op relatief late leeftijd ontdekt. Komt het in je familie voor?
pi_149606497
quote:
0s.gif Op donderdag 12 februari 2015 17:55 schreef Skeletor. het volgende:
Colitus, bij jou is de ziekte op relatief late leeftijd ontdekt. Komt het in je familie voor?
Zover ik weet niet, er zijn wel van allerlei andere soort kwaaltjes maar niets met de darmen.

Het vreemde is wel dat ik al van kleins af aan wel last heb van een vreemdsoortige stoelgang. Vaker dan gemiddeld en ook niet altijd mooie hoopjes zogezegd.
Toen ik dus de diagnose kreeg kwam na een paar weken wel zoiets van 'heb ik het dan wellicht al mijn hele leven'. Nooit bij stilgestaan dat het iets kon zijn want je weet tenslotte niet beter.

Ik heb het daar met de MDL-arts nog over gehad maar volgens haar kon dan niet. Nou dan niet.

Vandaag weer teveel gedaan dus dat wordt zo mijn bed weer opzoeken en daar maar tv gaan kijken.

Met de bedrijfsarts is afgesproken dat ik volgende week nog thuis blijf en dan voorzichtig begin met 2 uur per dag te gaan werken.

MDL-verpleegkundige vanmiddag nog aan de telefoon gehad. Prednison met 5 afbouwen en een Azathioprine erbij van 50 mg. Eind volgende week weer bloedprikken en ontlasting inleveren voor het calprotectine gehalte.
pi_149613076
Hopen dat je het trekt met het werk! Ik weet niet wat je doet? Rustig opbouwen. Ik hoop voor je ook dat het afbouwen van de prednison goed gaat en dat je de hogere doseringen azathioprine goed trekt. Calprotectine is een goede maar voor ontstekingsactiviteit als die verhoogd was ten tijde van de diagnose. Bij sommigen is dat niet zo (net als bijvoorbeeld bezinking of CRP, ontstekingsparameters in het bloed), gewoon normale waardes terwijl er toch wel ontsteking is. Maar bij jou zal het voor de follow-up wel uitmaken, anders is het onderzoek niet aangevraagd. Die coloscopie mag nog wel even op zich laten wachten :P , whaha.
pi_149633711
Ik ben ambtenaar met een rustige kantoorbaan. Ik heb me inmiddels al afgeleerd me te laten opjagen door het werk dus daar heb ik weinig tot geen stressmomenten.

Het blijven spannende weken de komende weken. Maar het meest spannende is het als ik weer van de prednison af ben en een paar weken op reguliere medicatie zit.
Prednison is wel een grote vriend van me geworden. Van alle andere kwaaltjes heb ik nu ook tijdelijk geen last. Dat is dan weer een prettig bijverschijnsel.

Zojuist nog even naar het ziekenhuis geweest om mijn moeder daar af te leveren voor een cardioversie. Die mag ik over een uur of twee weer gaan ophalen.

Ik dacht dat ik bijna van de klysma's af was. Gisteren dus naar de apotheek mijn herhaalrecept gekregen. Krijg ik er 28! Meteen maar sperti voor de aambeien erbij gekocht.
Ach ja we doen het er maar mee en ondergaan het maar lijdzaam. Volgens de arts moet ik dat niet doen maar het maakt het voor mij zelf wel een stuk makkelijker.

Sinds een maand of wat heb ik ook standaard een vuilniszak op mijn stoel in de auto liggen. Als het komt op weg naar huis is het maar zo en anders draaien we de auto weer om en gaan weer terug naar huis. Ik heb geen zin om me daar druk over te gaan maken. Het gaat toch zoals het gaat. Wel vervelend als mensen op je zitten te wachten. Dat is dan jammer maar helaas.

Vanochtend is mijn interieurverzorgster geweest dus het flatje is weer spik en span en kan er weer voor 2 weken tegen. Met die luxe heb ik me meteen verwend sinds vorig jaar.

Kreeg deze week verslag van de bedrijfsarts van het gesprek. Staat daarin dat mijn eerste ziektedag 19 augustus 2014 was. Ik dus een e-mail gestuurd dat ik pas 26 januari 2015 mijn eerste ziektedag weer had.
Blijkt Poortwachter te zeggen dat als je binnen 4 weken na volledig herstel weer ziek wordt je nog in de ziektewet zit.
Ik zal me daar volgende week eens in gaan verdiepen wat voor gevolgen dat nu weer kan hebben.
pi_149659484
Ik vroeg me af of hier ook mensen een bepaalde dieet volgen? (Iemand bekend met het FODMAP dieet?).

Zelf heb ik nog niet ergens last van als ik eet. Maar is het toch handiger om bewuster met mijn eten om te gaan? En zo ja, wat raden jullie me dan aan? Of moet ik nu maar lekker blijven genieten nu het nog kan.
pi_149666496
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 februari 2015 11:59 schreef Leeflevi het volgende:
Ik vroeg me af of hier ook mensen een bepaalde dieet volgen? (Iemand bekend met het FODMAP dieet?).

Zelf heb ik nog niet ergens last van als ik eet. Maar is het toch handiger om bewuster met mijn eten om te gaan? En zo ja, wat raden jullie me dan aan? Of moet ik nu maar lekker blijven genieten nu het nog kan.
Ik volg geen speciaal dieet. Zorg wel dat ik genoeg voedingsvezels binnenkrijg. Melk alleen bij ontbijt (brinta, muesli, cruesli, cornflakes).
Neem extra vitaminen en omega 3 spul.

Schijnbaar kunnen koolsoorten soms wat problemen opleveren (spruiten, bloemkool, brocolli etc).

Ik heb wel een tijdje bijgehouden of bepaalde dingen eten me wat extra ongemakken bezorgde maar dat heb ik nog niet kunnen ontdekken.
Deze week nog lekker snert op. Vooralsnog geen problemen met diverse stamppotten.

Ik houd er wel rekening mee dat mijn eten niet te gekruid is.
Maar dat is het wel zo'n beetje.
pi_149670466
Wel bekend met met FODMAP-dieet, ik gebruik het zelf niet. Bepaalde zaken geven last, andere weer niet. De truc is om eerstgenoemde zaken te laten liggen. Waar de één niet tegen kan, kan een ander wel prima hebben. Dus het is echt zelf uitvinden. Ik ben er zelf nog niet helemaal achter :') . Ook verschilt het bij actieve(re) ziekte en rustige periodes: dan vallen bepaalde zaken minder of meer goed. Gecompliceerd!

Hier is patat echt no-go, gebakken aardappelen zijn ook moeilijk, helaas. Ik was een enorme aardappeleter, maar dat gaat nu minder. Puree en gepoft is wel goed. Varkensvlees is zwaar (maar gekookte hamsoorten op brood zijn wel weer goed), rundvlees afhankelijk van wat, vis en kip zijn prima. Qua groentes zijn de koolsoorten zeker zwaarder. Spinazie gaat supergoed! Ik vond dat eerst nooit geweldig, maar sinds de Crohn ben ik er helemaal verzot op. Brood is prima, pasta niet, geen soort. Kaas is ook geen probleem, vloeibare melkproducten echter wel. Qua fruit: geen sinaasappels! Met steenvruchten uitkijken. Kersen vind ik zalig, daarvoor ben ik best bereid een paar keer extra naar de wc te gaan :D . Gekruid eten is hier dan weer niet echt een issue, want Indiase curry's tik ik wel weg. OK, misschien pijnlijk, maar zo lekker. Ik ben een oen die voor zoiets wel wil lijden, whaha.
pi_149670491
Oh ja, ik gebruik ook drie keer per dag de overheerlijke Nutridrink. Hemels :') !
pi_149721490
Ah die kreeg ik ook toen ik vorig jaar in het zkh werd opgenomen. Waren inderdaad lekker en je kreeg er wat energie van.
pi_149725817
quote:
10s.gif Op maandag 16 februari 2015 11:34 schreef Colitus het volgende:
Ah die kreeg ik ook toen ik vorig jaar in het zkh werd opgenomen. Waren inderdaad lekker en je kreeg er wat energie van.
Ik bedoelde het sarcastisch :D , niet lekker! Sommige smaken zijn minder vies, maar lekker, nee.
pi_149728782
ik vond ze wel lekker. Is maar goed dat iedereen een andere smaak heeft.
Was altijd een drinkyohurt mens. Gemiddeld een halve liter per dag werd er naar binnen gegoten.
Moet wel zeggen dat ik al een paar maanden gewoon de drinkyohurt voorbij loop bij de supermarkt.

In het ziekenhuis moest is ze verplicht nemen omdat ik ondervoedingsverschijnselen had. Moest ook verplicht andere lekkere dingen eten. Ik at in het ziekenhuis verplicht meer tussendoortjes als dat ik gewoon normaal gezien eet. Was eigenlijk wel blij dat ik weer naar huis mocht en niet een verplichtte lijst mee naar huis kreeg. Maar als ze in het ziekenhuis zeggen dat het nodig is dan zullen ze wel gelijk hebben dacht ik zo. Dus volgde ik braaf alles op. Qua gewicht ben ik in die tijd niet bijgekomen. Het vreemde is dat ik pas weer gewicht erbij krijg als ik stop met de prednison. LOL
pi_149735428
Oh? Ik weet niet welke Nutridrink jij hebt gehad? Ik heb de Nutri Compact en Compact Fiber. De gewone heb ik nog nooit gehad, dus de grotere flesjes. Wel eens de Smoothie-variant en Juice-style, maar die vond ik ook niet zo. Of ik ben een grote aanstelster :D .

Melkproducten zijn hier ook minder! Ik was ook een grote yoghurt- en karnemelkfreak, maar hoef het ook niet zo meer.

Haha, verplicht aan de tussendoortjes! Wel een beetje gezonde opties of hardcore Mars, Snickers, koek en zulke rotzooi?
pi_149737362
quote:
0s.gif Op maandag 16 februari 2015 19:16 schreef Skeletor. het volgende:
Oh? Ik weet niet welke Nutridrink jij hebt gehad? Ik heb de Nutri Compact en Compact Fiber. De gewone heb ik nog nooit gehad, dus de grotere flesjes. Wel eens de Smoothie-variant en Juice-style, maar die vond ik ook niet zo. Of ik ben een grote aanstelster :D .

Melkproducten zijn hier ook minder! Ik was ook een grote yoghurt- en karnemelkfreak, maar hoef het ook niet zo meer.

Haha, verplicht aan de tussendoortjes! Wel een beetje gezonde opties of hardcore Mars, Snickers, koek en zulke rotzooi?
De tante van m'n vriend vind ze ook niet te drinken, ze moeten sowieso ijskoud zijn.

Ik mag binnen 4 weken trouwens terug voor pijnbestrijding aan m'n buik blegh
pi_149746922
quote:
1s.gif Op maandag 16 februari 2015 20:03 schreef gridjuh het volgende:

[..]

De tante van m'n vriend vind ze ook niet te drinken, ze moeten sowieso ijskoud zijn.

Ik mag binnen 4 weken trouwens terug voor pijnbestrijding aan m'n buik blegh
Idd koud zijn ze redelijk naar binnen te krijgen.
Hoe is het met je pijn ?
Krijg je je tweede spuit ?
Loslaten, is het ultieme houden van.
pi_149747260
quote:
0s.gif Op maandag 16 februari 2015 23:17 schreef Noelle06 het volgende:

[..]

Idd koud zijn ze redelijk naar binnen te krijgen.
Hoe is het met je pijn ?
Krijg je je tweede spuit ?
Pijn is minder maar niet volledig weg, binnen 4 weken krijg ik nieuwe spuit met een andere cocktail, en waarschijnlijk iets wat gewoon langer werk.
Punt is ivm diabetes durfde ze de eerste x niet de volle dosis te geven.
Maar er werd weer vaart achter gezet.
pi_149755657
quote:
0s.gif Op maandag 16 februari 2015 19:16 schreef Skeletor. het volgende:

Haha, verplicht aan de tussendoortjes! Wel een beetje gezonde opties of hardcore Mars, Snickers, koek en zulke rotzooi?
en bifi worstjes, worstenbrood LOL. Ik werd na opname volgeduwd met die dingen. Kreeg bij de eerste maaltijd een lijstje en bij iedere maaltijd moest ik iets extra's nemen. De dame die het eten bracht lette er echt op dat ik iets extra's nam.
pi_149756846
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 februari 2015 11:56 schreef Colitus het volgende:

[..]

en bifi worstjes, worstenbrood LOL. Ik werd na opname volgeduwd met die dingen. Kreeg bij de eerste maaltijd een lijstje en bij iedere maaltijd moest ik iets extra's nemen. De dame die het eten bracht lette er echt op dat ik iets extra's nam.
Moet ineens aan mijn ziekenhuis opname denken. Ze hebben omdat ze toen niet wisten wat ik had mij 3 dagen nuchter gehouden. Dat begin van maandagavond tot donderdagochtend. Na 16 uur zonder eten en drinken kreeg ik eindelijk infuus. Toen ik donderdag mocht eten, had ik totaal geen honger, er was zelfs iemand van verpleging die begon te pushen om te eten, die werd op een gegeven moment boos omdat ik niet at.
Heel apart.
Maar goed, geen leuke ervaring helaas.
pi_149757112
Ik werd meteen aan infuus gehangen en werd volgeduwd met eten. Wel 3 dagen in semi-quarantine want ze wisten niet wat ik had. Zelfs een diëtiste is er bij gekomen. Na 3 dagen dus coloscopie zonder verdoving en toen wisten ze wat ik had en mocht ik uit de quarantine.
Was al 5 weken aan de diarree en al twee antibioticakuren achter de rug. En het was ook opgekomen van de ene op de andere dag.
Had net 3 weken vakantie (in NL) achter de rug. Eén dag gewerkt en hop de ziektewet in.
Na 5 weken huisarts op maandagochtend gebeld omdat ik bijna van mijn stokje afging onder de douche. Hij kwam 's middags en ik werd per ambulance afgevoerd.
Dit was meteen mijn eerste ervaring met van alles en nog wat met ziek zijn. Als je het doet moet je het meteen maar goed doen. Kan me niet heugen dat ik een verkoudheid of een griep heb gehad.
pi_149867020
Welkom in de wereld van het ziek zijn, haha. Hier tot nu toe ook niet al teveel ervaring als patiënt, wel ervaring aan de andere kant van de tafel. Geloof me, dat is de plek waar je het beste kunt zitten :P .

Gisteren ook Shit gezien. Ik vond het een beetje, tja, shit :'). Ik hoopte meer op een documentaire over het reilen en zeilen van een IBD-patiënt, maar het ging voornamelijk over operatie of geen operatie. Dat vond ik wel een beetje jammer. Wel indrukwekkende verhalen, met name het jongetje. Zo zielig. Wie van jullie heeft zo'n pleepasje? Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?

Hoe gaat het hier?
pi_149869932
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 februari 2015 19:54 schreef Skeletor. het volgende:
Welkom in de wereld van het ziek zijn, haha. Hier tot nu toe ook niet al teveel ervaring als patiënt, wel ervaring aan de andere kant van de tafel. Geloof me, dat is de plek waar je het beste kunt zitten :P .

Gisteren ook Shit gezien. Ik vond het een beetje, tja, shit :'). Ik hoopte meer op een documentaire over het reilen en zeilen van een IBD-patiënt, maar het ging voornamelijk over operatie of geen operatie. Dat vond ik wel een beetje jammer. Wel indrukwekkende verhalen, met name het jongetje. Zo zielig. Wie van jullie heeft zo'n pleepasje? Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?

Hoe gaat het hier?
ik heb een pas maar durf hem niet te gebruiken :') :@
Mokkel met stuntstok
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')