Ik vertrouw mijn HA en assistente echt niet. Daarom haal ik ALTIJD een kopie van alles op om zelf te bekijken.quote:Op donderdag 11 december 2014 14:51 schreef Aspergermeisje het volgende:
Dat is zó irritant dat ze het niet zeggen. Dat heb ik al zo vaak gehad dat ik nu ook vraag naar de waardes.
Maar vandaag gebeurde het ook weer, want assistente zei twee keer dat alléén de CRP te hoog was. Bleek dat beide keren ook de bezinking te hoog was zei de huisarts vandaag.
Ik kan daar echt EXTREEM NIET tegen he. Ik ben dan ook echt serieus zo'n iemand die dat duidelijk gaat maken. Niet de eerste keer dat ik daar heb staan flippenquote:Op donderdag 11 december 2014 15:24 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Ja de assistente van onze huisarts is nog erger. Toen mijn vriend vorige x belde voor een afspraak, ik was toen maandags geweest en toen donderdags weer, ze snapte er geen reet van.
Tis de vrouw van de dokter, deuzige.
Ja ik zie niet dat u ibuprofen voorgeschreven heeft gekregen...uhm wat dacht je ban, dat kun je in de winkel kopen.
Pfffttt....
Blijven ademen
Ik laat 9 vd 10 x mijn vriend bellen, ik kan met zn vrouw niet overweg.quote:Op donderdag 11 december 2014 15:28 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik kan daar echt EXTREEM NIET tegen he. Ik ben dan ook echt serieus zo'n iemand die dat duidelijk gaat maken. Niet de eerste keer dat ik daar heb staan flippen
Volgens mij is de gedachte erachter dat ze je gerust willen stellen. Ze zeggen dan ook vaak: 'Je hoeft je geen zorgen te maken.' Terwijl... daarvoor zit ik niet bij de huisarts. Ik zit daar omdat ik klachten heb, waarvan ik wil weten wat het is en vooral hoe ik er weer vanaf kom of hoe ik het leefbaar kan maken. Heel praktisch. Maar blijkbaar zitten veel mensen bij de huisarts, omdat ze zich zorgen maken?quote:Op donderdag 11 december 2014 15:24 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik vertrouw mijn HA en assistente echt niet. Daarom haal ik ALTIJD een kopie van alles op om zelf te bekijken.
99% van de tijd ga ik niet eens naar de HA maar gewoon rechtstreeks naar de specialist.
Vergeet niet meer dan ik absoluut 400% geen reuma had. Zat tussen mijn oren. Kon niet, was niet zo. Moest naar naar de revalidatie arts en hij ging mij niet doorverwijzen naar de reumatoloog. Internist gebeld, verwijsbrief gevraagd, naar reumatoloog... Hey! Goh! Verrassend!!!!!!!!!!! Reuma aids huisarts.
Lekker, hè, prednison? Ik ervoer het ook als wondermiddel. Nog steeds, want ik kan nog niet afbouwen . Ondertussen wordt er geëxperimenteerd met azathioprine, waar ik een hogere dosis nodig heb dan op basis van mijn lichaamsgewicht verwacht mag worden.quote:Op zondag 7 december 2014 16:47 schreef Leeflevi het volgende:
Hallo allemaal,
Ik kom hier misschien wat binnen vallen, maar ik ben hier door Google toch terecht gekomen.Ik ben Levi en ik ben 21 jaar..
Ik ben namelijk erg nieuwsgierig naar dit onderwerp omdat ik drie weken geleden in het ziekenhuis te horen heb gekregen dat ik de ziekte van Crohn heb gekregen ( of Colitus Ulcerosa, maar ze houden het op Crohn).
Ik heb hiervoor een stootkuur prednison gekregen die ik nu aan het afbouwen ben tot 10 Januari. Ik ben erg blij met de prednison want ik voel me gewoon als voorheen. Heb goede ontlasting en geen buikkrampen meer. Daardoor ben ik nu gewoon weer de dingen gaan doen die ik altijd doe, zoals werkene n mijn studie. Tot nu toe geen gekke bijwerkingen van de prednison. Hierbij slik ik nog aziotherapine (uitmijnhoofdweetnietofikhetgoedschrijf) die dus de prednison over zou moeten nemen.
Is er iemand met een vergelijkbaar verhaal? Ik heb namelijk een angst dat ik nu door de prednison hartstikke normaal voel en dat ik zometeen zonder de prednison maar moet afwachten of ik me dan nog zo goed voel of niet. Zal de aziotherapine het goed kunnen overnemen of wordt het een tijd van de hele tijd medicijnen experimenteren?
Weet iemand daar antwoord op?
Groetjes,
Waarom gebruik jij Metamucil?quote:Op donderdag 11 december 2014 19:12 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik krijg van mijn specialist rustig recepten voor een jaar. En dat krijg ik in 1 x mee.
Dus heb ik nu een kast vol Metamucil, en een andere kast vol Salofalk-korrels.
Ohja en een kast vol Salofalk pillen
Gebruik ik niet meer, soms valt het weer over me heen als ik de kast opendoe en dan denk ik 'fuck dat moek echt een wegbrengen'quote:Op donderdag 11 december 2014 19:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Waarom gebruik jij Metamucil?
Whaha, jammer dat het geen doping is, kon je er nog een zakcentje aan overhouden wat je niet nodig hebt .
Goed omschreven verhaal! Colitis ulcerosa en Crohn zijn grillige kutziektes. Ze kunnen zomaar de kop opsteken bij de één. Bij de ander blijft het (zo goed als) weg. Dit is niet te voorspellen en je zult voor jezelf in de toekomst moeten zien hoe het uitwerkt.quote:Op donderdag 11 december 2014 15:20 schreef Forcepoint het volgende:
Hoi, blij dat ik dit forum gevonden heb met mensen met hetzelfde probleem! Interessante ervaringen en ik wil die van mij dan ook delen.
Ik ben nu 21 jaar en studeer aan de TU/e. Begin 2013 begon ik klachten te krijgen zoals diarree, buikpijn, dunner wordend haar en gewichtsverlies (van ongeveer 79 kilo naar 71). Dit zorgde naast m'n studie voor de nodige stress (al heeft het geen invloed gehad op de studie gelukkig). Als student at ik niet geweldig en toen ik ziek werd kon ik bier al helemaal niet verdragen. Na ongeveer een half jaar ging ik ermee naar de huisarts. Bloedprikken, ontlasting inleveren, de hele riedel. De huisarts bleef echter beweren dat het 'wel over zou gaan' met een goed eetpatroon en schoof het min of meer af op het student-zijn.
Na weer een half jaar (en een aantal huisartsbezoeken) werd ik doorverwezen. Dit na behoorlijk aandringen. Ondertussen was het januari 2014. Eerst bij een internist een aantal onderzoeken (weer bloed, weer ontlasting, alsof ze die uitslagen niet opslaan ofzo..) en uiteindelijk een colonoscopie. Zoals ik al meer verhalen heb gelezen en dus ook zelf heb ondervonden - de voorbereiding is echt zwaar ruk, anderhalve dag dat ranzige spul drinken en niks eten. De colonoscopie werd gedaan door een MDL-arts en dit viel achteraf gezien best mee, slaapmiddel werkte goed. Mijn verdere ziekenhuisbezoeken waren ook met hem. Hij vertelde me dat ik colitis ulcerosa had (hele dikke darm zwaar ontstoken blijkbaar) en dat bepaalde waardes van zowel de biopten als bloed extreem 'verkeerd' waren (konden ze dat niet eerder zien na 4 of 5 keer bloedprikken!?). Ik kreeg een stootkuur prednison (hoeveelheid weet ik niet eens meer, 40 geloof ik) en wat een wondermiddel - binnen een week was m'n ontlasting weer 'normaal'! Dat na een jaar ermee rondgelopen te hebben. Dat m'n huisarts niks bijzonders zag aan het bloedprikken vind ik nog steeds raar.
De prednison werkte dus - alleen wel met bijwerkingen. Licht opgezwollen hoofd, zweetaanvallen het ergste was bij mij de 'onrust' in m'n hoofd. Een soort negatief rotgevoel, moeilijk te beschrijven en moeilijk over te praten toen. Heel raar en niet iets wat ik had verwacht. Hoe erg dit was merkte ik ook pas achteraf toen ik de prednison had afgebouwd en ermee gestopt was - toen voelde ik me weer normaal.
Sindsdien heb ik salofalk zetpillen en granules, mesalazine. Pas vanaf vorige week donderdag had ik echt het idee dat het weer achteruit aan het gaan is. Begin weer een beetje af te vallen en de ontlasting is weer slechter. Half januari heb ik weer een poli-afspraak met m'n arts, ik hoop tegen die tijd dat het beter gaat en anders zie ik het dan wel weer...
Tijdens de prednison-kuur mocht ik absoluut geen ibuprofen slikken, dit zou averechts werken. Ik heb nooit gehoord (of gedacht) dat ik het daarna ook niet mocht. Sinds gister heb ik een soort buikgriep - overgeven en (natuurlijk) diarree. Dus ik kijk op de bijsluiter van de ibuprofen of dit het niet zou verergeren en wat zie ik - bij colitis ulcerosa mag je geen ibuprofen. Paracetamol voor hoofdpijn bijvoorbeeld werkt lang niet zo goed bij mij dus ik slikte dan steeds ibuprofen. Stom van mezelf dat ik daar niet eerder naar heb gekeken en ik ben bang dat de huidige verslechtering van m'n darmen daar mee te maken kan hebben. Na het googelen hiernaar kwam ik op dit forum terecht.
Tot zover mijn ervaring.
[..]
Mijn verhaal is een beetje vergelijkbaar, alleen heb ik dan CU en geen Crohn. Mijn arts zei dat de medicijnen na de prednison de ontsteking remmen. Bij sommige mensen komt het terug, maar bij anderen kan het ook wegblijven. Dit patroon is bij iedereen anders. Of de aziotherapine dat bij jou doet is dus niet van te voren te zeggen.. Hoop het wel voor je natuurlijk! Bij mij lijkt het erop dus terug te keren jammer genoeg...
Haha, bekend verhaal. Waarom gebruikte je Metamucil?quote:Op donderdag 11 december 2014 19:16 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Gebruik ik niet meer, soms valt het weer over me heen als ik de kast opendoe en dan denk ik 'fuck dat moek echt een wegbrengen'
Om de ontlasting beter te maken ofzo, weet ik veel.quote:Op donderdag 11 december 2014 19:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Haha, bekend verhaal. Waarom gebruikte je Metamucil?
Dat heb ik ooit eens aangegeven bij de internist en reumatoloog. Dat hebben ze op het recept gezet "meegeven voor minimaal 3 maanden. Heeft geen tijd om regelmatig apotheek te bezoeken" en toen kreeg ik voor een jaar b12 meequote:Op donderdag 11 december 2014 19:10 schreef Skeletor. het volgende:
Wat een negatieve ervaringen allemaal! Ik heb ze ook niet allemaal positief, alleen is bij het voordeel dat ik dingen kan regelen omdat ik zelf in het wereldje zit. Maar erg herkenbaar, want met de assistentes heb ik niet zoveel te maken en degene die mij niet kent, weet niet wie ze voor zich heeft (of aan de lijn, telefonisch).
Wat ik erg irritant vind, is bijvoorbeeld dat medicatie niet voor de volle drie maanden geleverd wordt. Twee weken, een maand, anderhalf. Ja, zo heb je mooi extra inkomsten, want elk uitgeschreven recept is geld waard. Het is mijn hobby niet om elke week in de apotheek te staan om te wachten op medicatie.
Daar heb ik dan geen last van. Maar ik wijzig dan ook altijd zelf mijn dosis. Volgens de apotheek laatst ging mijn celebrex te snel dus kreeg geen nieuwe mee. 1x eerder gehad toen heeft de reumatoloog pissig opgebeld wat dat voor flauwekul was en dat ik prima in staat was dat zelf te regelen en dat de apotheek gewoon als ik mijn doosjes inleverde moest zorgen voor nieuwe medicatie ipv haar lastig te vallen. Ze zeuren nooit meerquote:Ook dat protocollaire gedoe. Wat er niet in de correspondentie met de specialist staat, is er niet. Maar die schrijft niet na elk consult een briefje waarin de zoveelste medicatieaanpassing wordt gecommuniceerd. Dus moet je voor herhaalmedicatie met gewijzigde doses krom liggen om het recept met de juiste hoeveelheden te krijgen.
Enige wat mij echt serieus stoort is de fucking HA.quote:Diepe zucht, zo kan ik wel even doorgaan .
Heb je dat maar soms?quote:Op donderdag 11 december 2014 19:24 schreef Qwea het volgende:
Maar hij wilde prikken omdat ik aangaf soms wel eens helemaal hysterisch van mezelf te worden omdat ik niet het juiste woord kan vinden. Als ik dan sleutels wil zeggen, dan zie ik ze voor me.. alleen kan ik niet op het woord komen. Schijt schijt schijt irritant.
*boks voor vreten* en ik was druuuuuuuuuuuuuk op 60mg prednison Mijn internist grapte vandaag nog dat hij me wel weer prednison voor wilde schrijven, was ik iig van die vermoeidheid af Ik heb vriendelijk bedanktquote:Op donderdag 11 december 2014 19:24 schreef Mord_Sith het volgende:
Oh, en Prednison, wonderspul.
Beetje jammer alleen dat ik er van ging vreten en naast het vollemaansgezicht dus ook gewoon aankwam.
Ik was helemaal hysterisch. Waar mijn huis normaal 1 bende is, heb ik in 2 dagen het hele huis gesopt, alles schoongemaakt en opgeruimd, alle was weggewassen en gevouwen, én de gehele heg geknipt en alles direct weer opgeruimd, tuin aangeveegd en onkruid verwijderd.quote:Op donderdag 11 december 2014 19:28 schreef Qwea het volgende:
[..]
*boks voor vreten* en ik was druuuuuuuuuuuuuk op 60mg prednison Mijn internist grapte vandaag nog dat hij me wel weer prednison voor wilde schrijven, was ik iig van die vermoeidheid af Ik heb vriendelijk bedankt
Laatste tijd wat meer. En dan raak ik smerig geirriteerd als mijn vent niet weet wat ik bedoel En dat is haske logisch dat ie dat niet weet, want ik kom niet op dat kutwoord En dan sta ik als een mongool gebaren te maken en dan snapt hij het nog niet en dan word ik nog veel pissigerquote:Op donderdag 11 december 2014 19:27 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Heb je dat maar soms?
Of best wel vaak?
Heeft je arts het er met je over gehad hoe dat heet?quote:Op donderdag 11 december 2014 19:31 schreef Qwea het volgende:
[..]
Laatste tijd wat meer. En dan raak ik smerig geirriteerd als mijn vent niet weet wat ik bedoel En dat is haske logisch dat ie dat niet weet, want ik kom niet op dat kutwoord En dan sta ik als een mongool gebaren te maken en dan snapt hij het nog niet en dan word ik nog veel pissiger
Laatst had ik het met mijn supplementen. "Mo wil je mijn.....godverdomme. Dinges. Blauwe pot, kast...." dus hij : ik " Ja godverdomme, je weet toch wel wat ik bedoel! Die dingen! " Hij : Wtf bedoel je nou? "JA GODVERDOMME DIE DINGEN DIE IK ALTIJD NEEM BIJ HET ETEN IN DIE BLAUWE FUCKING KUTPOT IN DE KAST OP MIJN EIWITTEN *heenloopt, pakt* DIE! GODVERDOMME!" Hij : Pillen.
Ik kan dan echt niet op dat pleuris woord komen hoor.
Jaaaaaaa!!! Herkenbaar Niet kunnen slapen van die kloten zooi en om 04:00 's nachts je HELE huis poetsen en omdat je zo rissig bent van alles slopen (klok, bloempotten, alles). Maar wat was mijn huis spik ende spanquote:Op donderdag 11 december 2014 19:29 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik was helemaal hysterisch. Waar mijn huis normaal 1 bende is, heb ik in 2 dagen het hele huis gesopt, alles schoongemaakt en opgeruimd, alle was weggewassen en gevouwen, én de gehele heg geknipt en alles direct weer opgeruimd, tuin aangeveegd en onkruid verwijderd.
Nee, eigenlijk niet Hij zei alleen dat we lyme gingen testen.quote:Op donderdag 11 december 2014 19:32 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Heeft je arts het er met je over gehad hoe dat heet?
En hoe het eventueel zou kunnen komen?
(1`weet ik wel, 2 uiteraard niet ik ben geen arts)
Maar ik zou daar zeker naar laten kijken, dat hoort niet.
Mja, het eerste wat ik dacht was 'dat klinkt als afasie'quote:Op donderdag 11 december 2014 19:34 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nee, eigenlijk niet Hij zei alleen dat we lyme gingen testen.
Is er serieus een woord voor? Ik had bedacht dat het semi vroegtijdige qwea rissige dementie was
Zijn soms de simpelste woorden waar ik niet op kan komen Schijt irritant
Maar die taalstoornis zou zich dan al veel eerder geopenbaard moeten hebben. Het is iets van de laatste tijd... vroeger nooit last van.quote:Op donderdag 11 december 2014 19:35 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Mja, het eerste wat ik dacht was 'dat klinkt als afasie'
Hoeft niet, moet niet, kan heul wat anders zijn.
nee, daarom, maar het schoot me direct te binnen.quote:Op donderdag 11 december 2014 19:38 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar die taalstoornis zou zich dan al veel eerder geopenbaard moeten hebben. Het is iets van de laatste tijd... vroeger nooit last van.
Of ik zou hersenletsel gehad moeten hebben. Nou weet ik dat ik niet altijd evenveel spoor, maar daadwerkelijk hersenletsel heb ik niet gehad En ook geen bloedingen oid.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |