LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Mokkel met stuntstok
Hier weer kramp met veel slijm en bijna zwarte ( 
) ontlasting. Dat komt van de zweren hoger in het maagdarmkanaal. Nog 3 weken tot de coloscopie. Mij benieuwen wat eruit komt ( 
wat een woordgrap).
) ontlasting. Dat komt van de zweren hoger in het maagdarmkanaal. Nog 3 weken tot de coloscopie. Mij benieuwen wat eruit komt ( wat een woordgrap).
C-u-t-e, veel succes en sterkte maandag. Ik hoop dat het mee zal vallen.
Sigmoïdoscopie is inderdaad een kijkonderzoek van het tweede deel van de dikke darm vanaf de artiesteningang gerekend, het sigmoïd. Bij een proctoscopie wordt alleen het eerste deel bekeken, het rectum. Dan volgt dus het sigmoïd, colon descendens (dalende deel van de dikke darm), colon transversum (horizontale deel van de dikke darm) en colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Dan volgt het ileum, dat is alweer dunne darm.
Sigmoïdoscopie is inderdaad een kijkonderzoek van het tweede deel van de dikke darm vanaf de artiesteningang gerekend, het sigmoïd. Bij een proctoscopie wordt alleen het eerste deel bekeken, het rectum. Dan volgt dus het sigmoïd, colon descendens (dalende deel van de dikke darm), colon transversum (horizontale deel van de dikke darm) en colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Dan volgt het ileum, dat is alweer dunne darm.
Wauw, jij weet het welquote:Op donderdag 13 maart 2014 22:50 schreef Skeletor. het volgende:
C-u-t-e, veel succes en sterkte maandag. Ik hoop dat het mee zal vallen.
Sigmoïdoscopie is inderdaad een kijkonderzoek van het tweede deel van de dikke darm vanaf de artiesteningang gerekend, het sigmoïd. Bij een proctoscopie wordt alleen het eerste deel bekeken, het rectum. Dan volgt dus het sigmoïd, colon descendens (dalende deel van de dikke darm), colon transversum (horizontale deel van de dikke darm) en colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Dan volgt het ileum, dat is alweer dunne darm.
En ja, in het eerste gedeelte van mn dikke darm was het vaak gewoon het ergst qua ontsteking enzo.
Ik hoop dat ze na Maandag kunnen starten met een nieuwe behandeling, want ik heb nu momenten dat ik weer bloed ''plas'' van achteren.
Hopelijk kunnen ze er bij jou ook wat aan doen na je onderzoek. Wat duurt dat nog lang trouwens!
Jee, klinkt niet best. Ik weet niet hoe je er labtechnisch voor staat? Ontstekingsparameters, bloedarmoede etc.?quote:
[..]
Wauw, jij weet het wel
En ja, in het eerste gedeelte van mn dikke darm was het vaak gewoon het ergst qua ontsteking enzo.
Ik hoop dat ze na Maandag kunnen starten met een nieuwe behandeling, want ik heb nu momenten dat ik weer bloed ''plas'' van achteren.
Hopelijk kunnen ze er bij jou ook wat aan doen na je onderzoek. Wat duurt dat nog lang trouwens!
Tja, weten. Ik ben zelf arts
. Het duurt even, omdat de wachttijden in het ziekenhuis redelijk zijn. Mijn arts is in maart ook nog eens 3 weken op vakantie. Ik vind het wel fijn als mijn eigen dokter een kijkje neemt, want hij weet wat hij gezien heeft voor eventuele vervolgscopieën. Oh ja, ik heb ook niet te koop gelopen met klachten en die slijmerige, zwarte smurrie is iets van de laatste weken. Ik weet dat dat niet goed is, maar wacht mooi af.
Ja, mijn Hb was de laatste keer 7.8 (heb ik enorm lang over gedaan om die weer zo mooi hoog te krijgen).. En nu was ik dus na een week weer 7.0. De laatste keer dat ik opgenomen werd in het zkh, schommelde hij rond de 3. Dus ik heb knap veel pillen moeten slikken voor hij weer omhoog ging. Dus ik baal als een stekker dat hij nu weer omlaag schiet. Ik heb geen ontstekingswaarden, nooit gehad ook. Dus ik kan vanbinnen totaal overhoop liggen, in mijn bloed is dat alleen aan mijn Hb te zien. En ja, als het echt heel erg is dan daalt mijn calcium, zout en vocht ook natuurlijk.quote:Op vrijdag 14 maart 2014 23:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Jee, klinkt niet best. Ik weet niet hoe je er labtechnisch voor staat? Ontstekingsparameters, bloedarmoede etc.?
Tja, weten. Ik ben zelf arts
Maar we gaan er niet vanuit dat het weer zo erg word, omdat ik nu wel snel geholpen word. De vorige keer moest ik iedere keer ''afwachten'' tot ik niet meer kon lopen en met spoed naar het ziekenhuis moest.
En nee, die zwarte smurrie lijkt mij ook niet goed nee. Klinkt dan inderdaad als een bloeding hoger in je spijsverteringsstelsel. Geen last van je maag ofzo? Daar kan het eventueel ook weg komen toch??
Zeker niet weer zo ver laten komen! Ik hoop dat je een rustig weekend hebt zonder al teveel ongemakken. Chill aan doen, maandag mooi naar het onderzoek en dan zie je het wel.
Jawel, een paar gemene zweren in maag en dunne darm. Ik denk dat het inderdaad daar van komt.
Jawel, een paar gemene zweren in maag en dunne darm. Ik denk dat het inderdaad daar van komt.
Hebben jullie wel eens fistels gehad?
Hoe merk je het als je een fistel hebt die intern zit, dus geen uitgang heeft door je huid zeg maar?
Hoe merk je het als je een fistel hebt die intern zit, dus geen uitgang heeft door je huid zeg maar?
Mokkel met stuntstok
Nee die heb ik nog nooit gehad. Hoezo vermoedt jij het bij jezelf?quote:
Hebben jullie wel eens fistels gehad?
Hoe merk je het als je een fistel hebt die intern zit, dus geen uitgang heeft door je huid zeg maar?
Tijdens mijn darmonderzoek vandaag leek het wel even alsof ik een fistel had, maar gelukkig niet zo.
Wel 22cm van mijn dikke darm weer zwaar ontstoken. Dusss, Prednison/Mesalazine klysma's en opnieuw overleg over een nieuwe medicijn plan. Ben benieuwd, hoor het volgende week Woensdag. Tot die tijd weer even klysma's gebruiken.
Prednison in tabletvorm moet ik nu sowieso afbouwen, zit er al veel te lang aan.. Moet van die troep af.. En als ze over het verhogen van de Imuran beginnen dan weiger ik dat.. Excuses, maar daar ga ik niet mee akkoord. En als ze daar moeilijk over doen dan sta ik zo snel mogelijk in Groningen.
Ja dat vind ik iets te om dat zo hier te zeggenquote:
[..]
Nee die heb ik nog nooit gehad. Hoezo vermoedt jij het bij jezelf?
Tijdens mijn darmonderzoek vandaag leek het wel even alsof ik een fistel had, maar gelukkig niet zo.
Wel 22cm van mijn dikke darm weer zwaar ontstoken. Dusss, Prednison/Mesalazine klysma's en opnieuw overleg over een nieuwe medicijn plan. Ben benieuwd, hoor het volgende week Woensdag. Tot die tijd weer even klysma's gebruiken.
Prednison in tabletvorm moet ik nu sowieso afbouwen, zit er al veel te lang aan.. Moet van die troep af.. En als ze over het verhogen van de Imuran beginnen dan weiger ik dat.. Excuses, maar daar ga ik niet mee akkoord. En als ze daar moeilijk over doen dan sta ik zo snel mogelijk in Groningen.
Mokkel met stuntstok
Ooh.. Ik wist niet dat het erg was om fistels te hebben ofzo ghehe.. Excuses..quote:
[..]
Ja dat vind ik iets te om dat zo hier te zeggen
Is het ook niet. De reden waarom ik het vermoed vind ik te persoonlijk, ik stuur je wel pmquote:
[..]
Ooh.. Ik wist niet dat het erg was om fistels te hebben ofzo ghehe.. Excuses..
Mokkel met stuntstok
Oh zo, ik snap hetquote:
[..]
Is het ook niet. De reden waarom ik het vermoed vind ik te persoonlijk, ik stuur je wel pm
Is goed!
Ligt er een beetje aan waar die fistel zich bevindt. Als je vermoedt dat je er eentje hebt, acuut melden bij je behandelend arts! Je schrijft dat je het iets TE vindt om hier in details te treden, dus ik heb zo mijn vermoedens waar die eventuele ellendeling zich zou kunnen bevinden. Wacht alsjeblieft niet te lang. Ik heb geen ervaringen met fistels, weet alleen wat er in de boeken staat.
C-u-t-e, viel de uitslag je mee of tegen? Wel klote dat er weer actieve ontstekingen zijn. 22 cm is niet weinig, zeg. Waarom wil je geen Imuran? En is Groningen zoveel fijner dan je eigen ziekenhuis? Weet niet of je het UMCG bedoelt. Daar heb ik gewerkt en ben er ook onder behandeling (voor wat anders, MDL wou ik graag dichter bij huis).
Ja, de uitslag viel me enorm tegen. Ik ben al langer dan een half jaar aan het klooien met die ontstekingen en het is net onkruid man.quote:
C-u-t-e, viel de uitslag je mee of tegen? Wel klote dat er weer actieve ontstekingen zijn. 22 cm is niet weinig, zeg. Waarom wil je geen Imuran? En is Groningen zoveel fijner dan je eigen ziekenhuis? Weet niet of je het UMCG bedoelt. Daar heb ik gewerkt en ben er ook onder behandeling (voor wat anders, MDL wou ik graag dichter bij huis).
Imuran wil ik wel, tot 150mg. Dat vind ik genoeg. Het is gewoon enorme troep en ik heb geen zin om helemaal kaal te worden, als het even kan. Ik verlies nu al genoeg haar, en dat is niet leuk. Had altijd een enorm mooi bos haar, en daar blijft vrij weinig van over.
Daarbij zit ik nu in het MCL en ik vind het een enorme bende. Ik heb een internist die enorm onduidelijk is en niet op 1 lijn lijkt te staan met de MDL-artsen waar ze altijd overleg mee heeft. Ik heb colitis ulcerosa, maar de MDL arts zei tijdens mijn opname in September dat het er meer uit zag als Crohn wat ik op dat moment had. En nu zei ze gister dat ik medicijnen moet slikken voor Colitis en voor Crohn. Maar ze kan me geen antwoord geven als ik vraag wat ik dan precies heb?!
Dit is hun laatste kans, ze prutsen al een half jaar een beetje aan. Als ik klachten heb gooien ze de Prednison omhoog zodat het in ieder geval even onderdrukt word, maar verder is het altijd maar afwachten. Het komt mn strot uit gewoon, dat afwachten.
Ik zeg even hetzelfde (qua medicatie) over het UMGC. Mijn vriend (wel geen zvc f cu, maar een oogprobleem) loopt er inmiddels ook aardig lang rond. En elke keer is het 'oh ja, er zit wat, u kijkt scheel, receptje prednisolon' en dan zit hij er weer een half jaar aan vast.quote:
[..]
Ja, de uitslag viel me enorm tegen. Ik ben al langer dan een half jaar aan het klooien met die ontstekingen en het is net onkruid man.
Imuran wil ik wel, tot 150mg. Dat vind ik genoeg. Het is gewoon enorme troep en ik heb geen zin om helemaal kaal te worden, als het even kan. Ik verlies nu al genoeg haar, en dat is niet leuk. Had altijd een enorm mooi bos haar, en daar blijft vrij weinig van over.
Daarbij zit ik nu in het MCL en ik vind het een enorme bende. Ik heb een internist die enorm onduidelijk is en niet op 1 lijn lijkt te staan met de MDL-artsen waar ze altijd overleg mee heeft. Ik heb colitis ulcerosa, maar de MDL arts zei tijdens mijn opname in September dat het er meer uit zag als Crohn wat ik op dat moment had. En nu zei ze gister dat ik medicijnen moet slikken voor Colitis en voor Crohn. Maar ze kan me geen antwoord geven als ik vraag wat ik dan precies heb?!
Dit is hun laatste kans, ze prutsen al een half jaar een beetje aan. Als ik klachten heb gooien ze de Prednison omhoog zodat het in ieder geval even onderdrukt word, maar verder is het altijd maar afwachten. Het komt mn strot uit gewoon, dat afwachten.
Laatst ging hij voor een second opinion naar het andere ziekenhuis hier. Niks second opinion
. 'Oh, dr bladiebla zegt dat u dit-en-dat hebt. Ja, daar is hij wel de deskundige in, we kunnen u niet verder helpen' (dokter bladiebla kan zelf niet eens verklaren wat mijn vriend heeft). Fijn, maar dat is geen second opinion.Nu dus maar via het AMC informatie ingewonnen (via dokter bladiebla, want die wist het zelf ook niet meer). En weer gezellig aan de prednisolon en straks de methotrextaat.
Mij konden ze op de MDL afdeling eigenlijk niet eens helpen. Een ontsteking op 'de Crohnplek', wat verhoogde ontstekingswaarden, maar dat was puur toeval...
Aha, dus daar ook niet je van het?quote:
[..]
Ik zeg even hetzelfde (qua medicatie) over het UMGC. Mijn vriend (wel geen zvc f cu, maar een oogprobleem) loopt er inmiddels ook aardig lang rond. En elke keer is het 'oh ja, er zit wat, u kijkt scheel, receptje prednisolon' en dan zit hij er weer een half jaar aan vast.
Laatst ging hij voor een second opinion naar het andere ziekenhuis hier. Niks second opinion
Nu dus maar via het AMC informatie ingewonnen (via dokter bladiebla, want die wist het zelf ook niet meer). En weer gezellig aan de prednisolon en straks de methotrextaat.
Mij konden ze op de MDL afdeling eigenlijk niet eens helpen. Een ontsteking op 'de Crohnplek', wat verhoogde ontstekingswaarden, maar dat was puur toeval...
Niet best trouwens, van je vriend :s Zo schiet hij ook voor geen meter op.
Ik heb totaal geen ontstekingswaarden, kan de hele zooi ontstoken wezen dan nog is dat alleen te zien aan mijn Hb die dan zakt.
Maar ik ga wel kijken wat ze nu weer hebben bedacht..
Sinds 2009 ben ik CU patiënt, en na de eerste diagnose heb ik de afgelopen jaren de ziekte prima onderdrukt kunnen houden met mesalazine. Zelfs tot op een punt dat ik bijna "vergat" dat ik de ziekte heb.
Nu ben ik 2 maanden gestopt met roken, na 10 jaar gerookt te hebben. Bevalt uitstekend, maar waar ik bang voor was, is nu gebeurt. Diverse bronnen bevestigen dat roken een goed medicijn is om CU te onderdrukken, en het is waar.
Jarenlang geen of nauwelijks klachten gehad, en nu wordt m'n leven weer op z'n kop gezet. Buikpijn, bloed, slijm, diarree, ontlasting niet langer als een paar minuten op kunnen houden, waardoor ik nergens heen kan waar geen toilet in de buurt is. Daar komt nog eens bij dat mijn MDL arts bijzonder lastig te bereiken is, en ik die zelfs niet telefonisch kan spreken. Kan er over 2 weken pas terecht.
Hopelijk kan ik binnen een paar weken deze opvlamming weer onderdrukken met medicijnen, want dit is echt kut
Of toch maar weer lekker gaan roken? Heeft de afgelopen 5 jaar prima gewerkt in ieder geval!
Nu ben ik 2 maanden gestopt met roken, na 10 jaar gerookt te hebben. Bevalt uitstekend, maar waar ik bang voor was, is nu gebeurt. Diverse bronnen bevestigen dat roken een goed medicijn is om CU te onderdrukken, en het is waar.
Jarenlang geen of nauwelijks klachten gehad, en nu wordt m'n leven weer op z'n kop gezet. Buikpijn, bloed, slijm, diarree, ontlasting niet langer als een paar minuten op kunnen houden, waardoor ik nergens heen kan waar geen toilet in de buurt is. Daar komt nog eens bij dat mijn MDL arts bijzonder lastig te bereiken is, en ik die zelfs niet telefonisch kan spreken. Kan er over 2 weken pas terecht.
Hopelijk kan ik binnen een paar weken deze opvlamming weer onderdrukken met medicijnen, want dit is echt kut
Of toch maar weer lekker gaan roken? Heeft de afgelopen 5 jaar prima gewerkt in ieder geval!
Heb wel eens gehoord dat het helpt bij CU inderdaad, heeft het bij mij ook gedaan. Ik ben alsnog gestopt.quote:
Sinds 2009 ben ik CU patiënt, en na de eerste diagnose heb ik de afgelopen jaren de ziekte prima onderdrukt kunnen houden met mesalazine. Zelfs tot op een punt dat ik bijna "vergat" dat ik de ziekte heb.
Nu ben ik 2 maanden gestopt met roken, na 10 jaar gerookt te hebben. Bevalt uitstekend, maar waar ik bang voor was, is nu gebeurt. Diverse bronnen bevestigen dat roken een goed medicijn is om CU te onderdrukken, en het is waar.
Jarenlang geen of nauwelijks klachten gehad, en nu wordt m'n leven weer op z'n kop gezet. Buikpijn, bloed, slijm, diarree, ontlasting niet langer als een paar minuten op kunnen houden, waardoor ik nergens heen kan waar geen toilet in de buurt is. Daar komt nog eens bij dat mijn MDL arts bijzonder lastig te bereiken is, en ik die zelfs niet telefonisch kan spreken. Kan er over 2 weken pas terecht.
Hopelijk kan ik binnen een paar weken deze opvlamming weer onderdrukken met medicijnen, want dit is echt kut
Of toch maar weer lekker gaan roken? Heeft de afgelopen 5 jaar prima gewerkt in ieder geval!
Als je echt heel veel last hebt dan maag je eventueel toch een afspraak bij een arts die wel kan? Ze hebben mij ook laten wachten en ik lag na anderhalve week ofzo in het ziekenhuis. Eet en drink je nog goed? Verder geen last van bloedarmoede? Dat zijn dingetjes die je wel even in de gaten moet houden in de tijd dat je wacht op die afspraak. Vind 2 weken wel lang :s
Eten en drinken gaat nog prima, heb ook voldoende eetlust. 2 weken geleden is mijn bloed gecontroleerd, en dat is ook goed.quote:
Als je echt heel veel last hebt dan maag je eventueel toch een afspraak bij een arts die wel kan? Ze hebben mij ook laten wachten en ik lag na anderhalve week ofzo in het ziekenhuis. Eet en drink je nog goed? Verder geen last van bloedarmoede? Dat zijn dingetjes die je wel even in de gaten moet houden in de tijd dat je wacht op die afspraak. Vind 2 weken wel lang :s
Een deel van de klachten heb ik zelf al af kunnen remmen door op eigen houtje een hogere dosis mesalazine te nemen. Alleen om de ontsteking in het laatste deel van mijn dikke darm te onderdrukken heb ik zetpillen met mesalazine nodig, en die zijn over de datum
Een recept van de specialist heb ik niet kunnen verkrijgen, dus ik heb moeten lullen als brugman bij de assistent van de huisarts om een recept. Kan morgen ook eindelijk zetpillen ophalen dus.
Je zou verwachten hier de beste gezondheidszorg mogelijk te krijgen. Die illusie ben ik inmiddels armer. Dat je een paar dagen moet wachten voor een afspraak bij een arts, snap ik, maar dat je die niet eens even te spreken kan krijgen om te overleggen en een recept uit te schrijven, is schandalig. Ik moet via achterdeurtjes aan medicijnen komen en zelf experimenteren om me beter te gaan voelen.
En een MDL verpleegkundige dan? Als onze artsen en internisten niet te bereiken zijn kunnen we de MDL verpleegkundigen bellen. Die kunnen dan vaak wel overleg plegen met de arts en bellen je later dan terug..quote:
[..]
Eten en drinken gaat nog prima, heb ook voldoende eetlust. 2 weken geleden is mijn bloed gecontroleerd, en dat is ook goed.
Een deel van de klachten heb ik zelf al af kunnen remmen door op eigen houtje een hogere dosis mesalazine te nemen. Alleen om de ontsteking in het laatste deel van mijn dikke darm te onderdrukken heb ik zetpillen met mesalazine nodig, en die zijn over de datum
Een recept van de specialist heb ik niet kunnen verkrijgen, dus ik heb moeten lullen als brugman bij de assistent van de huisarts om een recept. Kan morgen ook eindelijk zetpillen ophalen dus.
Je zou verwachten hier de beste gezondheidszorg mogelijk te krijgen. Die illusie ben ik inmiddels armer. Dat je een paar dagen moet wachten voor een afspraak bij een arts, snap ik, maar dat je die niet eens even te spreken kan krijgen om te overleggen en een recept uit te schrijven, is schandalig. Ik moet via achterdeurtjes aan medicijnen komen en zelf experimenteren om me beter te gaan voelen.
Maar dat zal bij jou wel niet het geval zijn denk ik.. Ik hoop dat de zetpillen werken!
Jemig! Ik ben als patiënt nieuw in de wereld van de MDL, maar het lijkt wel of wachttijden eerder regel zijn dan uitzondering. Populair specialisme .
Klotenieuws, allemaal! Heeft er niemand wat positiefs te melden?
.Klotenieuws, allemaal! Heeft er niemand wat positiefs te melden?
Ja die wachttijden...! Dat is wel iets typisch Nederlands. Of in ieder geval, ik heb dezelfde ervaringen in meerdere ziekenhuizen gehad en nu ik in Duitsland woon ben ik elke keer weer verbaasd als de assistente zegt "Okee je kunt morgen terecht."quote:
Jemig! Ik ben als patiënt nieuw in de wereld van de MDL, maar het lijkt wel of wachttijden eerder regel zijn dan uitzondering. Populair specialisme
Klotenieuws, allemaal! Heeft er niemand wat positiefs te melden?
Ik heb alleen maar positiefs te melden
Ik heb begin februari mijn dosis Imuran gehalveerd en het gaat nog steeds goed (fingers crossed). Ik slik naast Imuran en Pentasa ook wat homeopatische dingen en ik voel me fit. Beterschap aan iedereen die het nodig heeft
Ik heb nog steeds nergens last vanquote:
Heeft er niemand wat positiefs te melden?
Ik ga stoppen met enbrel / humira. En de reumatoloog was wat huiverig en wilde dat liever niet (ik heb andere medicatie gekregen voor de reuma dus hoef geen TNF a blocker meer te gebruiken, die werken voor de reuma toch niet) maar ik ben er van overtuigd dat ik het zelf onder controle heb
Positief genoeg?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik ben nieuw in de wereld van ibd's, afgelopen maandag diagnose Crohns gekregen (colonoscopie en daarvoor fecal test), en nu onder de invloed van prednisolon en de toestemming van mezelf om werkelijk ziek te zijn.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.
Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.
Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.
Wat goed Q!quote:Op woensdag 19 maart 2014 16:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb nog steeds nergens last van
Ik ga stoppen met enbrel / humira. En de reumatoloog was wat huiverig en wilde dat liever niet (ik heb andere medicatie gekregen voor de reuma dus hoef geen TNF a blocker meer te gebruiken, die werken voor de reuma toch niet) maar ik ben er van overtuigd dat ik het zelf onder controle heb
Positief genoeg?
Dat rommelen na kerst was dus gelukkig niks.. Mooi!
16 tot 18 weken?! Wow, dat zijn echt idioot lange wachtlijsten zeg ghehe..quote:
Ik ben nieuw in de wereld van ibd's, afgelopen maandag diagnose Crohns gekregen (colonoscopie en daarvoor fecal test), en nu onder de invloed van prednisolon en de toestemming van mezelf om werkelijk ziek te zijn.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.
Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.
Dan is 2 weken niks dus.
Wel balen van je diagnose, je mag er best van balen hoor. Iedereen zegt altijd wel dat je je er maar
overheen moet zetten en blij moet zijn dat het iets is waar je jaren geen last van hoeft te hebben.
Toch is het niet niks dat je het zomaar even op je bordje krijgt. Laat je niet bangmaken door de
verhalen van mensen bij wie het niet goed gaat, zoals je leest gaat het met sommigen ook wel heel
goed!
En dat is het doel haha..
Ja, dat waren mijn darmen die het niet cool vonden dat ik van mijn groente e.d afweek naar vlees toe. Dus dat doen we ook maar gewoon niet meer. Deze zomer ook niet met een BBQ. Wil best BBQen maar dan met name met groente.quote:
[..]
Wat goed Q!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nou als dat voor jou werkt dan moet je dat vooral volhoudenquote:
[..]
Ja, dat waren mijn darmen die het niet cool vonden dat ik van mijn groente e.d afweek naar vlees toe. Dus dat doen we ook maar gewoon niet meer. Deze zomer ook niet met een BBQ. Wil best BBQen maar dan met name met groente.
Beter dan weer dagen/nachten op het toilet bivakeren haha.. Ik eet ook bijna geen vlees, nooit gedaan ook.. Ghehe..
Gala, Qwea, hartstikke fijn om te horen! Ik ben heel blij voor jullie dat het zo goed gaat. Hopen dat de boel zich een beetje rustig houdt en opvlammingen lekker lang wegblijven. Of eigenlijk niet meer terugkomen.
Pusheen, wat vervelend, joh. Sterkte met de diagnose. Het zal wel wennen zijn. Ik ben 1 april aan de beurt. Dan nemen ze een kijkje en rolt er een diagnose uit het onderzoek.
Hoe ging dat bij jullie? Was het meteen bij de coloscopie duidelijk wat er aan mankeerde? Of zei de arts niks, pas bij de poliklinische afspraak? Want die volgt zo'n anderhalve week later hier.
Zo te merken hebben ook anderen bepaalde voedsel wat niet zo goed verdragen wordt. Ik moet echt even uitvinden wat wel en niet kan. Ik heb ook nog maag- en dunne darmzweren, misschien ligt het daaraan dat dingen extreem niet goed vallen. Absolute no-no's zijn
- (vooral gekookte) eieren
-tomaat (voorheen verslond ik ze, als ik ze niet eet, is het ernstig), rauwe komkommer
- pasta, grof brood (brood überhaupt valt niet zo lekker)
- kaas (was ik vroeger ook helemaal lijp van, verslond tosti's bij de vleet, nu helemaal niet meer)
Verder zit ik sneller vol dan normaal. Ik was altijd een grote eter, nu zijn de porties wat minder geworden. En dat is jammer, want mijn gewicht is niet best. Wel goed is dat ik veel minder actief ben dan normaal. Ik rust veel, slaap ook overdag, dus verbruik ik minder energie. Ik houd het gewicht scherp in de gaten, kijken of het niet verder achteruitgaat. Want het minder eten is iets van de laatste anderhalve week.
Wel goed gaan appeltaart, Liga-koeken, bananen, appels. Qua broodbeleg is smeuïge leverpastei OK. Ik weet niet waarom. Warm eten gaat ook redelijk. Zeker met de zuurremmers die ik nu gebruik. Behalve pasta dan, dat is nog steeds pijnlijk. Coeliakie is al naar gekeken, dan is het niet.
Te lang verhaal, excuus. Ik hoor graag jullie ervaringen.
Pusheen, wat vervelend, joh. Sterkte met de diagnose. Het zal wel wennen zijn. Ik ben 1 april aan de beurt. Dan nemen ze een kijkje en rolt er een diagnose uit het onderzoek.
Hoe ging dat bij jullie? Was het meteen bij de coloscopie duidelijk wat er aan mankeerde? Of zei de arts niks, pas bij de poliklinische afspraak? Want die volgt zo'n anderhalve week later hier.
Zo te merken hebben ook anderen bepaalde voedsel wat niet zo goed verdragen wordt. Ik moet echt even uitvinden wat wel en niet kan. Ik heb ook nog maag- en dunne darmzweren, misschien ligt het daaraan dat dingen extreem niet goed vallen. Absolute no-no's zijn
- (vooral gekookte) eieren
-tomaat (voorheen verslond ik ze, als ik ze niet eet, is het ernstig), rauwe komkommer
- pasta, grof brood (brood überhaupt valt niet zo lekker)
- kaas (was ik vroeger ook helemaal lijp van, verslond tosti's bij de vleet, nu helemaal niet meer)
Verder zit ik sneller vol dan normaal. Ik was altijd een grote eter, nu zijn de porties wat minder geworden. En dat is jammer, want mijn gewicht is niet best. Wel goed is dat ik veel minder actief ben dan normaal. Ik rust veel, slaap ook overdag, dus verbruik ik minder energie. Ik houd het gewicht scherp in de gaten, kijken of het niet verder achteruitgaat. Want het minder eten is iets van de laatste anderhalve week.
Wel goed gaan appeltaart, Liga-koeken, bananen, appels. Qua broodbeleg is smeuïge leverpastei OK. Ik weet niet waarom. Warm eten gaat ook redelijk. Zeker met de zuurremmers die ik nu gebruik. Behalve pasta dan, dat is nog steeds pijnlijk. Coeliakie is al naar gekeken, dan is het niet.
Te lang verhaal, excuus. Ik hoor graag jullie ervaringen.
C-u-t-e en Mord zijn de pechvogels hier... 
. Veel sterkte voor jullie. Enneh, spui lekker hier je ellende. Ook zeuren over dokters, is leerzaam voor hoe het niet moeder .
. Veel sterkte voor jullie. Enneh, spui lekker hier je ellende. Ook zeuren over dokters, is leerzaam voor hoe het niet moeder .
Wat ik met lezen op verschillende forums merk is dat Crohn zich op veel verschillende manieren kan uiten. Hoop maar dat het met mij goed gaat. Maar wel lastig zonder echt vergelijkingsmateriaal.
Ik hoop maar dat ik snel bij de volgende arts opgeroepen wordt zodat ik wat meer kan vragen.
Maar goed om te weten dat ik een plekje heb, waar mensen het begrijpen.. Want om me heen hoor ik alleen maar, "oh dat komt wel goed, ik ken die en die en die hebben nooit ergens last van..." Maar goed, kennis met Crohn in en uit het ziekenhuis, oom met stoma.. andere kennis die haar leven heel goed moet plannen de hele tijd met WC in de buurt, maakt toch dat ik even moet nadenken.
Ik kan moeilijk grenzen zetten, heb een onregelmatige baan waar ik steeds meer met tegenzin naar toe ga, met veel overuren, studeer ernaast en kan moeilijk naar mijn lijf luisteren, ik denk dat ik vooral aan het luisteren naar mijn lijf heel hard moet gaan werken.
En verder ga ik een beetje meelezen met jullie en terug lezen in oudere topics, fijn dat het forum er is.
Ik hoop maar dat ik snel bij de volgende arts opgeroepen wordt zodat ik wat meer kan vragen.
Maar goed om te weten dat ik een plekje heb, waar mensen het begrijpen.. Want om me heen hoor ik alleen maar, "oh dat komt wel goed, ik ken die en die en die hebben nooit ergens last van..." Maar goed, kennis met Crohn in en uit het ziekenhuis, oom met stoma.. andere kennis die haar leven heel goed moet plannen de hele tijd met WC in de buurt, maakt toch dat ik even moet nadenken.
Ik kan moeilijk grenzen zetten, heb een onregelmatige baan waar ik steeds meer met tegenzin naar toe ga, met veel overuren, studeer ernaast en kan moeilijk naar mijn lijf luisteren, ik denk dat ik vooral aan het luisteren naar mijn lijf heel hard moet gaan werken.
En verder ga ik een beetje meelezen met jullie en terug lezen in oudere topics, fijn dat het forum er is.
Vooral grenzen stellen en naar je lichaam luisteren zijn bijna van levensbelang. Probeer daar aan te werkenquote:
Wat ik met lezen op verschillende forums merk is dat Crohn zich op veel verschillende manieren kan uiten. Hoop maar dat het met mij goed gaat. Maar wel lastig zonder echt vergelijkingsmateriaal.
Ik hoop maar dat ik snel bij de volgende arts opgeroepen wordt zodat ik wat meer kan vragen.
Maar goed om te weten dat ik een plekje heb, waar mensen het begrijpen.. Want om me heen hoor ik alleen maar, "oh dat komt wel goed, ik ken die en die en die hebben nooit ergens last van..." Maar goed, kennis met Crohn in en uit het ziekenhuis, oom met stoma.. andere kennis die haar leven heel goed moet plannen de hele tijd met WC in de buurt, maakt toch dat ik even moet nadenken.
Ik kan moeilijk grenzen zetten, heb een onregelmatige baan waar ik steeds meer met tegenzin naar toe ga, met veel overuren, studeer ernaast en kan moeilijk naar mijn lijf luisteren, ik denk dat ik vooral aan het luisteren naar mijn lijf heel hard moet gaan werken.
En verder ga ik een beetje meelezen met jullie en terug lezen in oudere topics, fijn dat het forum er is.
En onbegrip; ' oh ja ik heb ook wel eens diarree gehad, ik weet helemaal hoe je je voelt' .
_____________
Mokkel met stuntstok
Mord_Sithquote:
[..]
Vooral grenzen stellen en naar je lichaam luisteren zijn bijna van levensbelang. Probeer daar aan te werken
En onbegrip; ' oh ja ik heb ook wel eens diarree gehad, ik weet helemaal hoe je je voelt' .
Pusheen: Ja, zoals Mord al zegt, goed naar je lichaam luisteren. Ik lees dat je een nogal druk leven hebt, en ik weet niet of er ruimte gemaakt kan worden voor wat meer rust en regelmaat? Vast niet zeker.
Ik begrijp je daarentegen goed hoor. Het is voor mij nog steeds uitvogelen wat voor mij het beste ritme is. Voor mijn laatste (erge) opvlamming werkte ik 2 banen, heel onregelmatige tijden. Zoontje van bijna 1 (toen), huishouden en veel stress om prive dingen. Uiteindelijk een operatie moeten ondergaan (voor iets anders) en direct weer gaan werken. Heb het toen nog even volgehouden en BAM dikke opvlamming. Dussss kan je zien dat het soms oppassen is met teveel willen. Luister goed naar wat je lichaam doet en eeeh zegt(?).
Mord, hoe voel jij je nu? Niet erger geworden hoop ik?
Ik begrijp je daarentegen goed hoor. Het is voor mij nog steeds uitvogelen wat voor mij het beste ritme is. Voor mijn laatste (erge) opvlamming werkte ik 2 banen, heel onregelmatige tijden. Zoontje van bijna 1 (toen), huishouden en veel stress om prive dingen. Uiteindelijk een operatie moeten ondergaan (voor iets anders) en direct weer gaan werken. Heb het toen nog even volgehouden en BAM dikke opvlamming. Dussss kan je zien dat het soms oppassen is met teveel willen. Luister goed naar wat je lichaam doet en eeeh zegt(?).
Mord, hoe voel jij je nu? Niet erger geworden hoop ik?
It's a MIRACLE! Ik ga niet te vroeg juichen, maar ik heb gister mijn eerste klysma gebruikt en wauw.
Wat een verschil qua bloedverlies en buikpijn. Het lijkt beide al een keer minder als de afgelopen week.
Ik slik, op eigen advies, ijzertabletten omdat mijn Hb te laag was en ik vergeten ben er iets voor te vragen, maar gelukkig had ik nog wel een doosje liggen. En door die ijzertabletten in combi met die klysma voelde ik me vandaag al een stuk beter. Wel erg moe nog, maar dat is te overzien.
Hopen dat de klysma's het onder controle krijgen en ik eindelijk ontstekingsvrij word! Whoop whoop!
Wat een verschil qua bloedverlies en buikpijn. Het lijkt beide al een keer minder als de afgelopen week.
Ik slik, op eigen advies, ijzertabletten omdat mijn Hb te laag was en ik vergeten ben er iets voor te vragen, maar gelukkig had ik nog wel een doosje liggen. En door die ijzertabletten in combi met die klysma voelde ik me vandaag al een stuk beter. Wel erg moe nog, maar dat is te overzien.
Hopen dat de klysma's het onder controle krijgen en ik eindelijk ontstekingsvrij word! Whoop whoop!
Mooi nieuws! Heb je dit al eerder zo gehad en ervaren? Voor mij uit medisch oogpunt, welke klysma's gaat het om?
Beclometason mesalazine klysma's. Gisteravond de tweede gebruikt en vandaag nog geen bloed of slijm gezien. Wel kramp, maar ik kan niet alles willen natuurlijkquote:
Mooi nieuws! Heb je dit al eerder zo gehad en ervaren? Voor mij uit medisch oogpunt, welke klysma's gaat het om?
Ik heb dit nog nooit eerder zo ervaren. Ja, wel met prednison tabletten, maar niet met klysma's.
De vorige keer kreeg ik gewoon mesalazine klysma's en die deden totaal niks. Maar dit werkt vrijwel
direct.
Auw 
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Mokkel met stuntstok
Meh, wat erg.quote:
Auw
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Maar lekker in een joggingsbroek rondlopen meid.
En je zou een afspraak maken he? Want dit is niet goed hoor.
Mooi bankhangen, jij! En inderdaad de date boeken waar c-u-t-e het over had.quote:
Auw
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Wat een spul, hè, die corticosteroïden! Werkt fantastisch!quote:
[..]
Beclometason mesalazine klysma's. Gisteravond de tweede gebruikt en vandaag nog geen bloed of slijm gezien. Wel kramp, maar ik kan niet alles willen natuurlijk
Ik heb dit nog nooit eerder zo ervaren. Ja, wel met prednison tabletten, maar niet met klysma's.
De vorige keer kreeg ik gewoon mesalazine klysma's en die deden totaal niks. Maar dit werkt vrijwel
direct.
'quote:
[..]
Wat een spul, hè, die corticosteroïden! Werkt fantastisch!
Nou inderdaad. Maar het is geen oplossing. Het onderdrukt.
Dus ben benieuwd wat ze Woensdag zegt. Zal het dan Imuran samen met Mesalazine worden?
Ik zal toch een keer van die corticosteroïden af moeten neem ik aan.
Maar, ik ben blij met het snelle resultaat
quote:
[..]
'
Nou inderdaad. Maar het is geen oplossing. Het onderdrukt.
Dus ben benieuwd wat ze Woensdag zegt. Zal het dan Imuran samen met Mesalazine worden?
Ik zal toch een keer van die corticosteroïden af moeten neem ik aan.
Maar, ik ben blij met het snelle resultaat
!Geen idee, heb de protocollen niet zo in mijn hoofd zitten. Ik neem aan dat het inderdaad de bedoeling is weer van de cortico's af te komen. Mij benieuwen wat je woensdag te horen krijgt.
quote:
[..]
Meh, wat erg.
Maar lekker in een joggingsbroek rondlopen meid.
En je zou een afspraak maken he? Want dit is niet goed hoor.
Jaquote:
[..]
Mooi bankhangen, jij! En inderdaad de date boeken waar c-u-t-e het over had.
Eerder vanmiddag de verpleegkundige gebeld met de vraag of ik weer moet/mag beginnen met Prednison.
Ik wacht op een belletje terug, ik hoop dat ze me vandaag nog belt.
Mokkel met stuntstok
Und?quote:
[..]
[..]
Ja
Eerder vanmiddag de verpleegkundige gebeld met de vraag of ik weer moet/mag beginnen met Prednison.
Ik wacht op een belletje terug, ik hoop dat ze me vandaag nog belt.
Ik moet zsm bloed laten prikken en liefst langskomen, maar morgen werken dus op z'n vroegst woensdag. Ik hoor morgen of er een afspraak ingepland kan worden.
Mokkel met stuntstok
Nou, gelukkig kan je toch wel snel terechtquote:
Ik moet zsm bloed laten prikken en liefst langskomen, maar morgen werken dus op z'n vroegst woensdag. Ik hoor morgen of er een afspraak ingepland kan worden.
Want ik neem aan dat er Woensdag wel een klein gaatje vrij is Beterschap..
Niet leuk! Ik weet niet hoe druk je baan is, red je het allemaal wel? Deze vraag is overigens ook aan de anderen gericht. Mij benieuwen wat er uit het bloedonderzoek komt...en hopen dat je inderdaad snel terecht kunt. Veel sterkte.quote:
[..]
Nou, gelukkig kan je toch wel snel terecht
Beterschap..
Ik hoop dat je woensdag tijd kan vrijmaken, gezondheid is ook belangrijk voor je werk!!quote:
Ik moet zsm bloed laten prikken en liefst langskomen, maar morgen werken dus op z'n vroegst woensdag. Ik hoor morgen of er een afspraak ingepland kan worden.
Ik maak me zorgen. Gisteren niet erug gebeld door de verpleegkundige.
Ik poep ondertussen water, ren al sinds half 6 onophoudelijk naar de wc. Heb een bloedneus gehad, kotsmisselijk, spierkrampen in m'n benen en duizelig.
Verpleegkundige is denk ik pas vanaf half 9 te bereiken, als ik geluk heb..
Ik poep ondertussen water, ren al sinds half 6 onophoudelijk naar de wc. Heb een bloedneus gehad, kotsmisselijk, spierkrampen in m'n benen en duizelig.
Verpleegkundige is denk ik pas vanaf half 9 te bereiken, als ik geluk heb..
Mokkel met stuntstok
ORS zelf maken:
Neem acht afgestreken theelepels suiker of honing en één afgestreken theelepel zout en doe dat in een liter schoon water. Voor de smaak kun je er een scheutje sinaasappel-, limoen- of citroensap bij doen. Dit heeft ook als voordeel dat er kalium in zit. De zelfgemaakte ORS mag niet zouter smaken dan tranen.
Als ORS zelf maken op bovenstaande manier niet lukt kun je één afgestreken theelepel zout aan een literfles cola toevoegen. Dit klinkt misschien niet erg smakelijk, maar ORS zelf maken op deze manier levert wel een redelijke vloeistof op om uitdroging te voorkomen. Als je eerst wat suiker in de cola doet gaat de prik eruit.
Neem acht afgestreken theelepels suiker of honing en één afgestreken theelepel zout en doe dat in een liter schoon water. Voor de smaak kun je er een scheutje sinaasappel-, limoen- of citroensap bij doen. Dit heeft ook als voordeel dat er kalium in zit. De zelfgemaakte ORS mag niet zouter smaken dan tranen.
Als ORS zelf maken op bovenstaande manier niet lukt kun je één afgestreken theelepel zout aan een literfles cola toevoegen. Dit klinkt misschien niet erg smakelijk, maar ORS zelf maken op deze manier levert wel een redelijke vloeistof op om uitdroging te voorkomen. Als je eerst wat suiker in de cola doet gaat de prik eruit.
Thanks voor de tips. Ik ben opgemomen vanuitde SEH en lig aan het infuus op de verpleegafdeling
Mokkel met stuntstok
Sterktequote:
Thanks voor de tips. Ik ben opgemomen vanuitde SEH en lig aan het infuus op de verpleegafdeling
Goed, kleine vraag. Volgende week staat dus de coloscopie gepland. Maar...ik heb die dag ook een sollicitatie, daar heb ik net de uitnodiging voor gekregen. Als ik niet aan de sollicitatie deelneem, moet ik weer opnieuw meedoen met de volgende ronde in september. Dus opnieuw brief schrijven etc.. Doe ik wel mee, wordt de coloscopie uitgesteld met een wachttijd van een week of 4. Dubio! Wat zal ik afzegger. Heel goed gaat het niet hier, ben moe, klachten nemen wat toe, misselijkheid en verminderde eetlust nu ook al, wat ik gewichtstechnisch echt niet erbij kan hebben (zwaar ondergewicht nu al). Als ik dit zo schrijf, is het wel duidelijk wat me te doen staat. Maar ik wil zo graag meedoen met de sollicitatie .
.
Sterkte!quote:
Thanks voor de tips. Ik ben opgemomen vanuitde SEH en lig aan het infuus op de verpleegafdeling
Wow, whut? ff lezen.quote:
Thanks voor de tips. Ik ben opgemomen vanuitde SEH en lig aan het infuus op de verpleegafdeling
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Kan je het combineren? Dus eventueel 's ochtends sollicitatie, 's middags coloscopie? En dan vragen of ze je in het ziekenhuis een klysma kunnen geven zodat je wel schoon bent van binnen?quote:
Goed, kleine vraag. Volgende week staat dus de coloscopie gepland. Maar...ik heb die dag ook een sollicitatie, daar heb ik net de uitnodiging voor gekregen. Als ik niet aan de sollicitatie deelneem, moet ik weer opnieuw meedoen met de volgende ronde in september. Dus opnieuw brief schrijven etc.. Doe ik wel mee, wordt de coloscopie uitgesteld met een wachttijd van een week of 4. Dubio! Wat zal ik afzegger. Heel goed gaat het niet hier, ben moe, klachten nemen wat toe, misselijkheid en verminderde eetlust nu ook al, wat ik gewichtstechnisch echt niet erbij kan hebben (zwaar ondergewicht nu al). Als ik dit zo schrijf, is het wel duidelijk wat me te doen staat. Maar ik wil zo graag meedoen met de sollicitatie
Situatie gedeeltelijk uitleggen bij waar je gaan solliciteren (een medisch onderzoek, niet zeggen wat voor onderzoek, tenzij je dat natuurlijk wel wilt vertellen) en vragen of het misschien een dag vervroegd/verlaat kan worden?
Dafuq. Als je nou voortaan weer zoiets hebt, doe mij en jezelf dan een plezier en wacht niet af. Juist hiervoor is de HAP, SEH.quote:
Thanks voor de tips. Ik ben opgemomen vanuitde SEH en lig aan het infuus op de verpleegafdeling
Ontzettend veel beterschap, hoop dat je vlot weer opknapt
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik zou -persoonlijk- dat hele onderzoek niet melden. Men is dan al snel geneigd te zeggen "ooh het is er iemand met een medische geschiedenis, laat maar"quote:
[..]
Kan je het combineren? Dus eventueel 's ochtends sollicitatie, 's middags coloscopie? En dan vragen of ze je in het ziekenhuis een klysma kunnen geven zodat je wel schoon bent van binnen?
Situatie gedeeltelijk uitleggen bij waar je gaan solliciteren (een medisch onderzoek, niet zeggen wat voor onderzoek, tenzij je dat natuurlijk wel wilt vertellen) en vragen of het misschien een dag vervroegd/verlaat kan worden?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Wat zou je er dan van maken? Denk dat je wel een goede reden moet kunnen geven waarom je eventueel om een andere dag vraagt. Je hebt het niet meteen over een medische geschiedenis. Weten zij veel, misschien is het gewoon een routine-onderzoek of laat je iets wegsnijden ofzo, iets wat helemaal niet zo ernstig is, maar waar wel een wachttijd voor is.quote:
[..]
Ik zou -persoonlijk- dat hele onderzoek niet melden. Men is dan al snel geneigd te zeggen "ooh het is er iemand met een medische geschiedenis, laat maar"
Eerlijk? Sterfgevalquote:
[..]
Wat zou je er dan van maken? Denk dat je wel een goede reden moet kunnen geven waarom je eventueel om een andere dag vraagt.
Of familiespoedziekenhuisdingetje. Agree, maar als het niet zo ernstig zou zijn, zou je die 4 weken ook nog wel kunnen wachten (Ik ga van hun uit he! Ik ben het verder met je eens hoor).quote:Je hebt het niet meteen over een medische geschiedenis. Weten zij veel, misschien is het gewoon een routine-onderzoek of laat je iets wegsnijden ofzo, iets wat helemaal niet zo ernstig is, maar waar wel een wachttijd voor is.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
hahaha...oh, ik zou het niet over mijn lippen kunnen krijgen. Vooral niet als ik een dag daarvoor/daarna die mensen zou zien. Maar ik kan dan ook niet liegen. Familiespoed komt dat al meer in de buurt van de waarheid, alleen als het echt spoed is, kan je er nu niet over bellen, maar eventueel pas de dag van de sollicitatie zelf (en dan moet je maar afwachten of ze dan nog een nieuwe afspraak willen maken).quote:
[..]
Eerlijk? Sterfgeval
[..]
Agree, maar als het niet zo ernstig zou zijn, zou je die 4 weken ook nog wel kunnen wachten (Ik ga van hun uit he! Ik ben het verder met je eens hoor).
Dom eigenlijk dat we hier smoezen voor aan het verzinnen zijn....
Ik heb er nog 1 Skeletor, maar dan moet je misschien wel al een back-up plan hebben. Ik heb geen idee waar je naar gesolliciteerd hebt, maar als het een beetje een grote organisatie is, dan zijn er soms meerdere sollicitatiedagen. Misschien kan je informeren of dat hier ook het geval is en als dat zo is, vragen of het op die andere dag kan.
Ja agree, ik vind het ook een lastige hoor. Je kan ook de waarheid vertellen maar ik ben bang dat men je dan niet aanneemt...quote:
[..]
hahaha...oh, ik zou het niet over mijn lippen kunnen krijgen. Vooral niet als ik een dag daarvoor/daarna die mensen zou zien. Maar ik kan dan ook niet liegen. Familiespoed komt dat al meer in de buurt van de waarheid, alleen als het echt spoed is, kan je er nu niet over bellen, maar eventueel pas de dag van de sollicitatie zelf (en dan moet je maar afwachten of ze dan nog een nieuwe afspraak willen maken).
Dom eigenlijk dat we hier smoezen voor aan het verzinnen zijn....
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dank voor de reacties!
Nou, het is een toets die van 9 tot 12 gegeven wordt. Coloscopie is om 9.00 uur. De toets maken is verplicht, anders kun je niet meedoen met de gesprekronde (volgt een week later). De toets is ook nog eens landelijk, dus het is dan of niet. Het is een beetje dat het bergafwaarts gaat hier, daarom sta ik niet te springen om de scopie af te zeggen . Anders had ik het uiteraard wel gedaan. Het gaat om een vervolgopleidingsplaats binnen de geneeskunde. Ik heb al met het secretariaat gesproken die over de selectie gaat. Eerlijk geweest. Ze zeiden dat gezondheid voor gaat, maar dat ze de twijfel snappen en ik goed na moest denken. Klopt! Ik ben nog hard bezig.
Nou, het is een toets die van 9 tot 12 gegeven wordt. Coloscopie is om 9.00 uur. De toets maken is verplicht, anders kun je niet meedoen met de gesprekronde (volgt een week later). De toets is ook nog eens landelijk, dus het is dan of niet. Het is een beetje dat het bergafwaarts gaat hier, daarom sta ik niet te springen om de scopie af te zeggen
. Anders had ik het uiteraard wel gedaan. Het gaat om een vervolgopleidingsplaats binnen de geneeskunde. Ik heb al met het secretariaat gesproken die over de selectie gaat. Eerlijk geweest. Ze zeiden dat gezondheid voor gaat, maar dat ze de twijfel snappen en ik goed na moest denken. Klopt! Ik ben nog hard bezig.
@Mord: Sterkte meid! Hoe voel je je nu je aan het infuus ligt/hebt gelegen? Al iets beter?
@Skeletor: Tsjah, ik snap dat je er van baalt. Maar ik zie het zo. Als je je darmen laat verergeren kan het zo erg worden dat je straks weken of maanden bezig bent met herstellen en dan heeft die sollicitatie totaal geen zin gehad. (Als je echt moet kiezen dan he).
Dan zou ik nu voor je gezondheid kiezen en de volgende rond meedoen, ook al duurt die nog een poos.
Maar dat is mijn kijk op de zaak haha..
Hier gister uitslag gehad van het ''gesprek'' van de artsen over mijn onderzoek. De Imuran werkt duidelijk niet voor de CU. Toch moet ik het doorgebruiken, ook al heeft het blijkbaar totaal geen nut. (WAT?!!). Ze belde ook op zo'n verschrikkelijk onhandig moment dat ik niet echt de mogelijkheid heb gehad om dingen te vragen zoals 'Waarom moet ik de Imuran slikken als het niet werkt?' 'Is de Imuran dan eventueel voor Crohn? En werkt het niet voor CU? Heb ik het dan toch allebei misschien?' haha.. Dat soort kleine vraagjes..
Maar goed, even terug to the point. De klysma's werken geweldig, maar ik moet ze niet om de dag nemen want dan heb ik de ene dag diarree en bloed en de andere is het goed. Dat werkt niet, dusss nu voor 4 weken iedere dag. Dan om de dag proberen. (Dit is dan toch weer onderdrukken? Want Mesalazine klysma's werken niet, maar nu er die Beclometason bij zit werkt het wel, maar dat onderdrukt lijkt me?).
En en en goed nieuws! Ik mag van de prednison tabletten af. Heuj heuj heuj!
@Skeletor: Tsjah, ik snap dat je er van baalt. Maar ik zie het zo. Als je je darmen laat verergeren kan het zo erg worden dat je straks weken of maanden bezig bent met herstellen en dan heeft die sollicitatie totaal geen zin gehad. (Als je echt moet kiezen dan he).
Dan zou ik nu voor je gezondheid kiezen en de volgende rond meedoen, ook al duurt die nog een poos.
Maar dat is mijn kijk op de zaak haha..
Hier gister uitslag gehad van het ''gesprek'' van de artsen over mijn onderzoek. De Imuran werkt duidelijk niet voor de CU. Toch moet ik het doorgebruiken, ook al heeft het blijkbaar totaal geen nut. (WAT?!!). Ze belde ook op zo'n verschrikkelijk onhandig moment dat ik niet echt de mogelijkheid heb gehad om dingen te vragen zoals 'Waarom moet ik de Imuran slikken als het niet werkt?' 'Is de Imuran dan eventueel voor Crohn? En werkt het niet voor CU? Heb ik het dan toch allebei misschien?' haha.. Dat soort kleine vraagjes..
Maar goed, even terug to the point. De klysma's werken geweldig, maar ik moet ze niet om de dag nemen want dan heb ik de ene dag diarree en bloed en de andere is het goed. Dat werkt niet, dusss nu voor 4 weken iedere dag. Dan om de dag proberen. (Dit is dan toch weer onderdrukken? Want Mesalazine klysma's werken niet, maar nu er die Beclometason bij zit werkt het wel, maar dat onderdrukt lijkt me?).
En en en goed nieuws! Ik mag van de prednison tabletten af. Heuj heuj heuj!
C-u-t-e, fijn om te horen! Ik hoop dat je de komende vier weken geen slijm of bloed bij de grote boodschap ziet.
Beclomethason onderdrukt inderdaad. Het is een broertje van predni(so)lon, net iets ander stofje, zelfde functie. Misschien dat je daarom van de prednison af mag? Moet je afbouwen of stop je cold turkey? Ik weet natuurlijk niet hoeveel je slikte.
Over die Imuran, geen idee. Je schreef dat het voor de CU is. Ik heb niet zover teruggebladerd in de topics om te zien of jij gezegend bent met beide ziektes, Crohn en CU. Nou ja, volgende keer vragen! Of als je het heel belangrijk vindt en op goede voet staat met je behandelaar, hem/haar contacteren hierover. Ik meende dat je schreef dat je het rotspul vindt. Goede reden om daarmee te willen kappen, mits er nog andere alternatieven zijn, natuurlijk. Dus gewoon bellen of een mailtje sturen. Tenzij je volgende week alweer een afspraak hebt
Beclomethason onderdrukt inderdaad. Het is een broertje van predni(so)lon, net iets ander stofje, zelfde functie. Misschien dat je daarom van de prednison af mag? Moet je afbouwen of stop je cold turkey? Ik weet natuurlijk niet hoeveel je slikte.
Over die Imuran, geen idee. Je schreef dat het voor de CU is. Ik heb niet zover teruggebladerd in de topics om te zien of jij gezegend bent met beide ziektes, Crohn en CU. Nou ja, volgende keer vragen! Of als je het heel belangrijk vindt en op goede voet staat met je behandelaar, hem/haar contacteren hierover. Ik meende dat je schreef dat je het rotspul vindt. Goede reden om daarmee te willen kappen, mits er nog andere alternatieven zijn, natuurlijk. Dus gewoon bellen of een mailtje sturen. Tenzij je volgende week alweer een afspraak hebt
Mord, hoe gaat het? Ik zag dat je in CUL interesse had in die cake van de Lidl. Dat stemt een beetje hoopvol .
.
Klopt. Ik werd ook teruggebeld door de verpleegkundige... 8 dagen later...quote:
[..]
En een MDL verpleegkundige dan? Als onze artsen en internisten niet te bereiken zijn kunnen we de MDL verpleegkundigen bellen. Die kunnen dan vaak wel overleg plegen met de arts en bellen je later dan terug..
Ik hoop dat de zetpillen werken!
Inmiddels een week mesalazine zetpillen gebruikt in combinatie met gewone mesalazine pillen, en binnen een paar dagen ontsteking vrijwel helemaal verdwenen. Wel een afspraak gemaakt met de MDL-arts om hier over te gaan praten.
Ik geloofde tot voor kort niet zo in het verhaaltje over het gunstige effect van roken op Colitis Ulcerosa, maar inmiddels ben ik er vrij zeker van dat mijn levensstijl als roker mij bijna 5 jaar vrij gehouden heeft van klachten. Geen sigaretten meer, en binnen 2 maanden een opvlamming. Ik hoop dat de medische wetenschap op korte termijn kan achterhalen welk stofje in sigarettenrook dit gunstige effect triggered!
enkel in fotohoorquote:
Mord, hoe gaat het? Ik zag dat je in CUL interesse had in die cake van de Lidl. Dat stemt een beetje hoopvol
hetgaat , upsen downs.
Mokkel met stuntstok
Hopen dat je snel weer het ziekenhuis uit mag! Wat zijn de vooruitzichten?quote:
[..]
enkel in fotohoor
Vanaf morgen begin ik met het vezelarme dieet voor de coloscopie dinsdag. Lekkere witte bolletjes, beleg naar keuze erop. Hotdog ervan maken, lekker met salami. We zien het wel. Daarnaast nog 2 flesjes Phosphoral besteld, hoef je minder van te drinken dan van de Moviprep...wat ben ik toch slecht
. Ik begin wel braaf met de Movi, maar als het niet werkt, gaan we mooi over op het andere spul. Mij benieuwen wat er komen gaat!Lekker vaag overigens. Volgens het instructieboekje mag je vanaf 12.00 uur de dag voor het onderzoek niks meer eten, alleen helder vloeibaar drinken. Op de website van het ziekenhuis staat echter dat je nog een broodmaaltijd mag 's avonds. Overigens zijn de voorbereidingen per ziekenhuis anders, ook al gebruiken ze dezelfde laxeermiddelen...zo mag je bij het ene ziekenhuis tot 12.00 uur 's middags eten. Daarna niet meer. Andere ziekenhuizen zijn patiëntvriendelijker: eten tot 21.00 uur 's avonds. Ook al heb je 's ochtends vroeg het onderzoek.
Graag hoor ik jullie ervaringen met deze voorbereiding. Wat ook grappig is, is dat momenteel de plees en badkamers hier thuis verbouwd worden. Er is maar één plee beschikbaar en die is maandag voor mij
. Denk dat het ook handig is om dan beneden te slapen, want op de verdieping waar mijn slaapkamer is, is dr plee niet functioneel (wordt dus verbouwd)...of zie valt het allemaal wel mee?
Ik altijd volgens mij altijd mn laatste lichte maaltijd (vis en rijst ofzo) tussen 16.00 en 17.00. dan vanaf 18.30 ongeveer beginnen met drinken.quote:
[..]
Hopen dat je snel weer het ziekenhuis uit mag! Wat zijn de vooruitzichten?
Vanaf morgen begin ik met het vezelarme dieet voor de coloscopie dinsdag. Lekkere witte bolletjes, beleg naar keuze erop. Hotdog ervan maken, lekker met salami. We zien het wel. Daarnaast nog 2 flesjes Phosphoral besteld, hoef je minder van te drinken dan van de Moviprep...wat ben ik toch slecht
Lekker vaag overigens. Volgens het instructieboekje mag je vanaf 12.00 uur de dag voor het onderzoek niks meer eten, alleen helder vloeibaar drinken. Op de website van het ziekenhuis staat echter dat je nog een broodmaaltijd mag 's avonds. Overigens zijn de voorbereidingen per ziekenhuis anders, ook al gebruiken ze dezelfde laxeermiddelen...zo mag je bij het ene ziekenhuis tot 12.00 uur 's middags eten. Daarna niet meer. Andere ziekenhuizen zijn patiëntvriendelijker: eten tot 21.00 uur 's avonds. Ook al heb je 's ochtends vroeg het onderzoek.
Graag hoor ik jullie ervaringen met deze voorbereiding. Wat ook grappig is, is dat momenteel de plees en badkamers hier thuis verbouwd worden. Er is maar één plee beschikbaar en die is maandag voor mij
Vanuit mn werkervaring (endoscopieverpleegkundige): mensen die 's ochtends voor een coloscopie komen zijn vaak minder goed schoon dat mensen die smiddags komen. Wellicht omdat ze kort voor het laxeren nog gegeten hebben. Als ik jou was zou ik een van de conservatievere adviezen nemen om te voorkomen dat je nóg een keer moet omdat ze het niet goed konden beoordelen.
Over de wc: dat is echt heel persoonlijk. Ik zelf kan nog gewoon normaal naar een toilet lopen maar er zijn ook mensen bij die dat niet redden. neem t zekere voor te onzekere zou ik zeggen
Succes!!
Ik kan ook nog normaal naar het toilet lopen. Alleen lijkt het me knap vervelend als je 's nachts constant naar beneden moet klooien. Dan zou ik ook dichter bij het toilet gaan slapen, gewoon om het mezelf iets makkelijker te maken.quote:
[..]
Hopen dat je snel weer het ziekenhuis uit mag! Wat zijn de vooruitzichten?
Vanaf morgen begin ik met het vezelarme dieet voor de coloscopie dinsdag. Lekkere witte bolletjes, beleg naar keuze erop. Hotdog ervan maken, lekker met salami. We zien het wel. Daarnaast nog 2 flesjes Phosphoral besteld, hoef je minder van te drinken dan van de Moviprep...wat ben ik toch slecht
Lekker vaag overigens. Volgens het instructieboekje mag je vanaf 12.00 uur de dag voor het onderzoek niks meer eten, alleen helder vloeibaar drinken. Op de website van het ziekenhuis staat echter dat je nog een broodmaaltijd mag 's avonds. Overigens zijn de voorbereidingen per ziekenhuis anders, ook al gebruiken ze dezelfde laxeermiddelen...zo mag je bij het ene ziekenhuis tot 12.00 uur 's middags eten. Daarna niet meer. Andere ziekenhuizen zijn patiëntvriendelijker: eten tot 21.00 uur 's avonds. Ook al heb je 's ochtends vroeg het onderzoek.
Graag hoor ik jullie ervaringen met deze voorbereiding. Wat ook grappig is, is dat momenteel de plees en badkamers hier thuis verbouwd worden. Er is maar één plee beschikbaar en die is maandag voor mij
Ik zelf ben een ramp in het drinken van die Movitroep, ik ben bij 2 onderzoeken niet schoon geweest omdat ik meer uitspuugde dan dat erin bleef zitten. Ze vertikken het om me ander spul te geven, dus daarom was de laatste keer gekozen voor die sigmoïdoscopie :p Als hun het vertikken om ander laxeermiddel te geven dan vertik ik het om die Movi te drinken. Flauw misschien haha, maar ik ben dan echt zo beroerd als een kat en uiteindelijk totaal niet schoon, dus dan drink ik liever niks haha..
Ik slikte nog maar 5mg, was al doorgegaan met afbouwen omdat ik echt zo snel mogelijk eraf moet. Dus nu nog 3 weken 2,5 mg en dan is het klaaaar..quote:
C-u-t-e, fijn om te horen! Ik hoop dat je de komende vier weken geen slijm of bloed bij de grote boodschap ziet.
Beclomethason onderdrukt inderdaad. Het is een broertje van predni(so)lon, net iets ander stofje, zelfde functie. Misschien dat je daarom van de prednison af mag? Moet je afbouwen of stop je cold turkey? Ik weet natuurlijk niet hoeveel je slikte.
Over die Imuran, geen idee. Je schreef dat het voor de CU is. Ik heb niet zover teruggebladerd in de topics om te zien of jij gezegend bent met beide ziektes, Crohn en CU. Nou ja, volgende keer vragen! Of als je het heel belangrijk vindt en op goede voet staat met je behandelaar, hem/haar contacteren hierover. Ik meende dat je schreef dat je het rotspul vindt. Goede reden om daarmee te willen kappen, mits er nog andere alternatieven zijn, natuurlijk. Dus gewoon bellen of een mailtje sturen. Tenzij je volgende week alweer een afspraak hebt
Ik heb dus geen idee wat ik precies heb. Toen ik in het zkh lag zei de dienstdoende MDL arts dat ik, volgens het onderzoek, ontstekingen vertoonde die op Crohn leken (ook in dunnedarm overgang dikke darm). Maar het laatste onderzoek was duidelijk CU. Maar mijn internist lult altijd een beetje over die vraag heen zo van 'Volgens mij heb je alleen CU' bladerblader leeslees 'Maar het leek ook op Crohn, maar ik denk.......' bladerblader 'Nee, ik denk dat je CU hebt, maar' en dan begint ze over iets anders haha.. Enorm duidelijk allemaal.
Ik heb over 2 maanden een afspraak bij de verpleegkundige (lees ik nu in de brief die ik vandaag gekregen heb) en dat is dus 1 maand later dan afgesproken. Dat word Maandag dus even bellen dat ik eerder een afspraak wil.
Hier in Noorwegen gebruiken ze Picoprep, twee keer een glas bubbelbruisdrinken 18 en 8 uur van te voren en 36 uur van te voren alleen doorzichtig vloeibaar. Kostte me wel 40 euro voor de twee poederzakjes, maar werkte heel goed, ook geen doorlopende krampen verder bij mij tenminste.
Geen problemen gehad met overgeven, hoewel ik wel heel erg misselijk was.
mooi schoon tijdens de coloscopie.
Geen problemen gehad met overgeven, hoewel ik wel heel erg misselijk was.
mooi schoon tijdens de coloscopie.
De prednisolon werkt goed, geen bloed meer! bijna geen extreme buikpijn meer etc.. Alleen de bijverschijnselen zijn wat vervelend.. maar die gaan wel weer over met afbouwen.
Ik heb maandag een afspraak over mijn ziekmelding, dat gaat hier via de huisarts. Ik hoop nog even thuis te kunnen blijven. Zie heel erg op tegen weer aan het werk gaan, en de werkstress eromheen. Er gaat waarschijnlijk ook een collega weg, waardoor er weer meer bij mij terecht kan komen.
Over anderhalve week ook afpsraak bij de psycholoog, hopelijk kan hij beter helpen met werk-rust balans en "nee"zeggen.
ook 8 april afspraak in het ziekenhuis met Gastroarts. In eerste instantie kreeg ik pas een afspraak in Mei in een ander ziekenhuis, maar toch terugverwezen naar ziekenhuis waar ik de coloscopie en diagnose laatst had gekregen. En toen kreeg ik opeens een afspraak al een maand eerder, best wel happy mee, ook nog met de arts die de coloscopie had gedaan. Dan kan ik tenminste ergens terecht met vragen.
Ik heb maandag een afspraak over mijn ziekmelding, dat gaat hier via de huisarts. Ik hoop nog even thuis te kunnen blijven. Zie heel erg op tegen weer aan het werk gaan, en de werkstress eromheen. Er gaat waarschijnlijk ook een collega weg, waardoor er weer meer bij mij terecht kan komen.
Over anderhalve week ook afpsraak bij de psycholoog, hopelijk kan hij beter helpen met werk-rust balans en "nee"zeggen.
ook 8 april afspraak in het ziekenhuis met Gastroarts. In eerste instantie kreeg ik pas een afspraak in Mei in een ander ziekenhuis, maar toch terugverwezen naar ziekenhuis waar ik de coloscopie en diagnose laatst had gekregen. En toen kreeg ik opeens een afspraak al een maand eerder, best wel happy mee, ook nog met de arts die de coloscopie had gedaan. Dan kan ik tenminste ergens terecht met vragen.
Ik heb sportdrankjes gehaald om te zorgen dat ik de komende dagen genoeg drink, valt nog niet mee zonder infuus ineens
Wel blij thuis te zijn. Nog dizzy, wiebelig maar het gaat langzaam beter.
Als ik weer kan lopen ga ik ORS kopen ja
Wel blij thuis te zijn. Nog dizzy, wiebelig maar het gaat langzaam beter.
Als ik weer kan lopen ga ik ORS kopen ja
Mokkel met stuntstok
Mord, fijn dat je weer thuis bent. Lekker wegdrinken, die drankjes. Cola wil ook goed zijn, ik weet niet in hoeverre je daar fan van bent. Nu rustig aan! Niets overhaasten. Ga fijn in de tuin of op het balkon zitten, wat je maar tot je beschikking hebt. Het weer heb je in elk geval mee. Beetje wandelen, als je dat aankunt, maar niets teveel!
Pusheen, het lijkt me een goed plan even alles op een rijtje te zetten bij de psycholoog. De diagnose is niet niks.(zegt degene die nog van niks weet ). Een goede balans vinden lijkt me cruciaal, maar daar weet je eigenlijk pas meer van naarmate je de ziekte beter in je dagelijkse leven hebt leren kennen. Moeilijk lijkt me dat, maar het komt vast goed. Is bij jou de diagnose al bij de scopie gegeven? Omdat je zei dat je al aan de prednison was en er nog een afspraak in het ziekenhuis staat.
Deze vraag geldt ook voor de anderen: diagnose al bij de scopie gekregen? Ook al meteen aan de medicijnen? Of scopie en diagnose plus de rest bij een aparte afspraak. Ik moet dus dinsdag voor het kijkje, de 11e voor de uitslag.
Over die plee, ik ga beneden slapen denk ik, omdat ik het marcheren heen en weer niet zie zitten 's nachts. Maak je de anderen alleen maar wakker mee, om maar niet te spreken van eventuele herrie qua natuurgeweld waarmee de boel naar buiten kan komen . Plus dat de slaap natuurlijk uit je ogen gaat, haha. Dat is meer egoïstisch gedacht van mij, maar ook wel belangrijk .
Pusheen, het lijkt me een goed plan even alles op een rijtje te zetten bij de psycholoog. De diagnose is niet niks.(zegt degene die nog van niks weet
). Een goede balans vinden lijkt me cruciaal, maar daar weet je eigenlijk pas meer van naarmate je de ziekte beter in je dagelijkse leven hebt leren kennen. Moeilijk lijkt me dat, maar het komt vast goed. Is bij jou de diagnose al bij de scopie gegeven? Omdat je zei dat je al aan de prednison was en er nog een afspraak in het ziekenhuis staat.Deze vraag geldt ook voor de anderen: diagnose al bij de scopie gekregen? Ook al meteen aan de medicijnen? Of scopie en diagnose plus de rest bij een aparte afspraak. Ik moet dus dinsdag voor het kijkje, de 11e voor de uitslag.
Over die plee, ik ga beneden slapen denk ik, omdat ik het marcheren heen en weer niet zie zitten 's nachts. Maak je de anderen alleen maar wakker mee, om maar niet te spreken van eventuele herrie qua natuurgeweld waarmee de boel naar buiten kan komen
. Plus dat de slaap natuurlijk uit je ogen gaat, haha. Dat is meer egoïstisch gedacht van mij, maar ook wel belangrijk .
quote:
Ik heb sportdrankjes gehaald om te zorgen dat ik de komende dagen genoeg drink, valt nog niet mee zonder infuus ineens
Wel blij thuis te zijn. Nog dizzy, wiebelig maar het gaat langzaam beter.
Als ik weer kan lopen ga ik ORS kopen ja
Als je in Amsterdam woont wil ik het ook wel bij je door de brievenbus duwen
Hier inderdaad diagnose bij scopie. Al terwijl ik op de tafel lag en mee mocht kijken. Het was voor de arts op zich direct heel duidelijk dat het Crohns was. Specifieke onstekingspatronen voor Crohn die hij ook direct aanwees. Daarnaast hadden ze via de huisarts al fecal testen gedaan en calcoprectin onderzocht (>6000/onmeetbaar uit onderzoeken van ontlasting). En bepaalde dingen uitgesloten met ontlastingstesten (bacterien en virussen etc)quote:
Pusheen, het lijkt me een goed plan even alles op een rijtje te zetten bij de psycholoog. De diagnose is niet niks.(zegt degene die nog van niks weet
Nadat ik klaar was moest ik weer terugkomen bij de arts, kreeg toen medicijnen voorgeschreven (prednison en pentasa) en twee foldertjes met info mee.
Ik weet niet of ze hier in Noorwegen andere procedures hebben, al is het alleen al omdat het ziekenhuis 2 uur rijden is. De scopieartsen zijn dezelfde artsen die ook de behandeling in hun team daarna overnemen.
De uitslag van de biopten die hij tijdens de scopie nam en bloedproeven heb ik natuurlijk niet meteen gekregen.
Zo, dat zijn hoge waardes van het calprotectine. Die van mij was eind januari slechts 1500, dus het zal wel meevallen dan. Handig dat de diagnose meteen is gesteld en ook gelijk met de behandeling is gestart. Ben je sneller van je klachten afquote:
[..]
Hier inderdaad diagnose bij scopie. Al terwijl ik op de tafel lag en mee mocht kijken. Het was voor de arts op zich direct heel duidelijk dat het Crohns was. Specifieke onstekingspatronen voor Crohn die hij ook direct aanwees. Daarnaast hadden ze via de huisarts al fecal testen gedaan en calcoprectin onderzocht (>6000/onmeetbaar uit onderzoeken van ontlasting). En bepaalde dingen uitgesloten met ontlastingstesten (bacterien en virussen etc)
Nadat ik klaar was moest ik weer terugkomen bij de arts, kreeg toen medicijnen voorgeschreven (prednison en pentasa) en twee foldertjes met info mee.
Ik weet niet of ze hier in Noorwegen andere procedures hebben, al is het alleen al omdat het ziekenhuis 2 uur rijden is. De scopieartsen zijn dezelfde artsen die ook de behandeling in hun team daarna overnemen.
De uitslag van de biopten die hij tijdens de scopie nam en bloedproeven heb ik natuurlijk niet meteen gekregen.
!
Skeletor, soms is het handig om even ietsjes extreem te zijn.. de bezinking en crp waren rond de 50 en 70, dus niet extreem en pas toen deze uitslag kwam, ging plotseling iedereen aan het werk om toch maar een onderzoekje gedaan te krijgen... En toen ging het redelijk snel allemaal.. Dus was er wel blij mee.
Maar of het 6000 is of 1500 is of 600 of 200, het is allemaal te hoog en betekend dat er iets niet goed is..
Maar of het 6000 is of 1500 is of 600 of 200, het is allemaal te hoog en betekend dat er iets niet goed is..
Rustig aan en veel beterschapquote:
Ik heb sportdrankjes gehaald om te zorgen dat ik de komende dagen genoeg drink, valt nog niet mee zonder infuus ineens
Wel blij thuis te zijn. Nog dizzy, wiebelig maar het gaat langzaam beter.
Als ik weer kan lopen ga ik ORS kopen ja
Geen idee waar je woont inderdaad, anders zijn er heus genoeg die het even door je brievenbus heen willen duwen
Tijdens mijn eerste sigmoïd kreeg ik direct de uitslag CU. Ook dezelfde middag is er nog een recept naar de apotheek gefaxt. Tijdens mijn eerste, geslaagde, coloscopie, lag ik in het ziekenhuis en was ik totaal van de wereld door mijn roesje. Dus kreeg ik de uitslag de volgende dag tijdens de artsenronde. Het leek op Crohn, maar dat is dus tot op de dag van vandaag nog niet duidelijk haha!quote:
Mord, fijn dat je weer thuis bent. Lekker wegdrinken, die drankjes. Cola wil ook goed zijn, ik weet niet in hoeverre je daar fan van bent. Nu rustig aan! Niets overhaasten. Ga fijn in de tuin of op het balkon zitten, wat je maar tot je beschikking hebt. Het weer heb je in elk geval mee. Beetje wandelen, als je dat aankunt, maar niets teveel!
Pusheen, het lijkt me een goed plan even alles op een rijtje te zetten bij de psycholoog. De diagnose is niet niks.(zegt degene die nog van niks weet
Deze vraag geldt ook voor de anderen: diagnose al bij de scopie gekregen? Ook al meteen aan de medicijnen? Of scopie en diagnose plus de rest bij een aparte afspraak. Ik moet dus dinsdag voor het kijkje, de 11e voor de uitslag.
Over die plee, ik ga beneden slapen denk ik, omdat ik het marcheren heen en weer niet zie zitten 's nachts. Maak je de anderen alleen maar wakker mee, om maar niet te spreken van eventuele herrie qua natuurgeweld waarmee de boel naar buiten kan komen
Hmmmm, even afwachten, dus. Hopen dat ze niets zien, natuurlijk. Of zo weinig mogelijk . Vezelarm dieet wordt braaf gevolgd. Maar vanavond nog lekker patat/friet en kroketten op het menu!
. Vezelarm dieet wordt braaf gevolgd. Maar vanavond nog lekker patat/friet en kroketten op het menu!
Nog een klein vraagje. Morgen is de dag voor D-day. Ik zal redelijk braaf zijn qua dieetvoorschriften. Omdat ik zwaar ondergewicht heb, eet ik tot een uur of 2 's middags nog wat witbrood. Daarna ga ik over op dik vloeibaar tot 's avonds een uur of 9 en dan is het gedaan. Goed plan?
Dan nog een vraagje: fruit met pitjes mag niet, gedroogd fruit al helemaal niet. Liga Evergreen, gewoon of Crunchy is dan ook uit den boze, I guess. Liever een MilkBreak, dus? Weinig vezels...
Dan nog een vraagje: fruit met pitjes mag niet, gedroogd fruit al helemaal niet. Liga Evergreen, gewoon of Crunchy is dan ook uit den boze, I guess. Liever een MilkBreak, dus? Weinig vezels...
Het hangt een beetje af denk ik wat je zelf wilt. Ik heb begrepen dat die instructies er zijn omdat er veel mensen zijn die niet schoon zijn van binnen tijdens een onderzoek en dat ze daardoor de scopie slecht of helemaal niet kunnen uitvoeren. En dan moet je misschien nog een keer.quote:
Nog een klein vraagje. Morgen is de dag voor D-day. Ik zal redelijk braaf zijn qua dieetvoorschriften. Omdat ik zwaar ondergewicht heb, eet ik tot een uur of 2 's middags nog wat witbrood. Daarna ga ik over op dik vloeibaar tot 's avonds een uur of 9 en dan is het gedaan. Goed plan?
Dan nog een vraagje: fruit met pitjes mag niet, gedroogd fruit al helemaal niet. Liga Evergreen, gewoon of Crunchy is dan ook uit den boze, I guess. Liever een MilkBreak, dus? Weinig vezels...
Ondergewicht is niet fijn, en ik ken jouw situatie natuurlijk niet, maar maken die 24 uur zoveel uit? Als jij je niet aan de voorschriften van het ziekenhuis houdt, val je dan kilo's af in een etmaal? Indien niet, dan zou ik me gewoon aan de voorschriften houden. Anders morgen even bellen met de afdeling om te overleggen.
Ik kom overigens tegen dat milkbreak 'een bron aan voedingsvezels' is, ik zou er dus mee uitkijken)
Over het wc gebruik waar je het eerder over had, dit is denk ik heel verschillend. Ik moest 2 x 2 liter colofort drinken, maar ben er eigenlijk maar 2 keer van echt naar de wc geweest, 1 keer na de eerste 2 liter en 1 keer na de 2de. 's Nachts alleen om te plassen (eerst 1,5 liter aan normaal vocht, toen die 2 liter colofort (aangevuld met appelsap) en daarna dooooooorrrrrrrrrrrrst en nog eens een pak appelsap en 3 grote mokken bouillon op
). Tip van flip (of kdv), als je aan het bouillon gaan, neem geen tuinkruidenbouillon zoals ik deed....ik merkte de volgende ochtend waarom de bouillon helder moest zijn
Haha, dank je, kdv! Naaaaah, ik zal bijna helemaal braaf zijn. Ik fantaseer die tijdstippen niet, dat is meer bijeengesprokkeld van verschillende ziekenhuizen met verschillende mores. Dat wat mij het meest aanstaat . Koppige ezel. Ik gok het erop. Ik zal wel geen kilo's kwijtraken. Meer het gevoel: er zit niks in, help, er gaat wat van af. Bullshit, natuurlijk.
Die MilkBreaks bevatten echt weinig vezels. Kletspraat dat het een bron van vezels is. Nou ja, van vele vezels dan. Die enkele verdwaalde nog geen halve mg zal geen hevige gevolgen hebben. En daar is de koppige ezel weer.
Weet je wat, ik ga even goed nadenken of en wat ik wil riskeren. Het lijkt me letterlijk en figuurlijk shit als je wordt weggestuurd omdat je niet schoon genoeg bent... !
. Koppige ezel. Ik gok het erop. Ik zal wel geen kilo's kwijtraken. Meer het gevoel: er zit niks in, help, er gaat wat van af. Bullshit, natuurlijk.Die MilkBreaks bevatten echt weinig vezels. Kletspraat dat het een bron van vezels is. Nou ja, van vele vezels dan. Die enkele verdwaalde nog geen halve mg zal geen hevige gevolgen hebben. En daar is de koppige ezel weer.
Weet je wat, ik ga even goed nadenken of en wat ik wil riskeren. Het lijkt me letterlijk en figuurlijk shit als je wordt weggestuurd omdat je niet schoon genoeg bent...
!
hahaha, je zal inderdaad geen kilo's verliezen. Als ik een goede migraine-aanval heb (lees 1 dag overgeven en de tweede dag tot een uur of 15/16 niks eten) verlies ik soms een kilo. En dat zit er dan 's avonds wel weer bij. Puur het verlies aan vocht. NU mag je tenminste nog drinken ed, dus misschien verlies je een ons, 2 ons, that's it.quote:
Haha, dank je, kdv! Naaaaah, ik zal bijna helemaal braaf zijn. Ik fantaseer die tijdstippen niet, dat is meer bijeengesprokkeld van verschillende ziekenhuizen met verschillende mores. Dat wat mij het meest aanstaat
Die MilkBreaks bevatten echt weinig vezels. Kletspraat dat het een bron van vezels is. Nou ja, van vele vezels dan. Die enkele verdwaalde nog geen halve mg zal geen hevige gevolgen hebben. En daar is de koppige ezel weer.
Weet je wat, ik ga even goed nadenken of en wat ik wil riskeren. Het lijkt me letterlijk en figuurlijk shit als je wordt weggestuurd omdat je niet schoon genoeg bent...
En ik weet dat je de tijden niet bedenkt. Als er zulke tegenstrijdige info is, zou ik als ik jou was echt morgen even bellen met de afdeling om helderheid te krijgen (misschien is de info van de site of het instructieboekje wel verouderd of doen ze er helemaal niet zo moeilijk over). Ik ben er altijd erg braaf in, maar jij hebt natuurlijk meer ervaring in de medische wereld.
Puik plan. Ik ga zeker bellen. Vooral omdat op de website van het ziekenhuis staat: broodmaaltijd om 17.00 uur en in het boekje dus dit. Overigens zeiden ze wel toen ik vroeg om Phosphoral in plaats van MoviPrep dat ze gewend zijn Movi te gebruiken, met Phos geen ervaring hebben en dat dus liever niet doen. Zul je zien dat het hier ook zo gaat. Nou, ik bel gewoon en we zien het wel.quote:
[..]
hahaha, je zal inderdaad geen kilo's verliezen. Als ik een goede migraine-aanval heb (lees 1 dag overgeven en de tweede dag tot een uur of 15/16 niks eten) verlies ik soms een kilo. En dat zit er dan 's avonds wel weer bij. Puur het verlies aan vocht. NU mag je tenminste nog drinken ed, dus misschien verlies je een ons, 2 ons, that's it.
En ik weet dat je de tijden niet bedenkt. Als er zulke tegenstrijdige info is, zou ik als ik jou was echt morgen even bellen met de afdeling om helderheid te krijgen (misschien is de info van de site of het instructieboekje wel verouderd of doen ze er helemaal niet zo moeilijk over). Ik ben er altijd erg braaf in, maar jij hebt natuurlijk meer ervaring in de medische wereld.
Ja, zo'n migraineaanval zal best wat verlies in gewicht teweegbrengen. Ik val heel makkelijk af, klein griepje (terug lang geleden, nog geen week), hup, 5 kg eraf. Vakanties? Standaard 2-4 kg. En moeilijk om er weer aan te vreten! Terwijl ik vrolijk met de anderen meedoen en die komen wel aan
.Hoe was jouw ervaring met de coloscopie? Ik ben je tegengekomen in dit topic en had begrepen dat het geen IBD was, maar IBS. Hoe gaat het nu?
quote:
Rustig an doen 
Instructies van mij, anders pizza's 
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nog niet! Komt pas als de diagnose rond is. Tot die tijd veel vla, volle kwark en yoghurtjes. Ik let goed op mijn calorieën. Maar ik denk dat ik niet aan de Nutri's ga ontsnappen.
Mord, hoe gaat het nu? Is het gelukt met de ORS?
Mord, hoe gaat het nu? Is het gelukt met de ORS?
En, al contact gehad?quote:
[..]
Puik plan. Ik ga zeker bellen. Vooral omdat op de website van het ziekenhuis staat: broodmaaltijd om 17.00 uur en in het boekje dus dit. Overigens zeiden ze wel toen ik vroeg om Phosphoral in plaats van MoviPrep dat ze gewend zijn Movi te gebruiken, met Phos geen ervaring hebben en dat dus liever niet doen. Zul je zien dat het hier ook zo gaat. Nou, ik bel gewoon en we zien het wel.
Ja, zo'n migraineaanval zal best wat verlies in gewicht teweegbrengen. Ik val heel makkelijk af, klein griepje (terug lang geleden, nog geen week), hup, 5 kg eraf. Vakanties? Standaard 2-4 kg. En moeilijk om er weer aan te vreten! Terwijl ik vrolijk met de anderen meedoen en die komen wel aan
Hoe was jouw ervaring met de coloscopie? Ik ben je tegengekomen in dit topic en had begrepen dat het geen IBD was, maar IBS. Hoe gaat het nu?
Die coloscopie was achteraf gezien lachen. Kan me er niet veel van herinneren. Ben altijd erg geïnteresseerd in medische dingen en ik kon ook gewoon meekijken, maar toen een vriendin vroeg wat er te zien was, wist ik het niet. Was gewoon out. Wel op een gegeven moment wakker geworden van de slang, ze wilde van de dikke naar de dunne darm en waren dat met 'grof geweld' aan het doen. Naar mijn beleving hebben ze toen flink staan duwen op mijn buik, voelde alsof ze met zwaarden een liposuctie aan het uitvoeren waren. Was in staat in mijn blote billen met de slang er nog in gewoon van de onderzoekstafel af te stappen. Toen ben ik helemaal platgespoten.
Op uitslaapkamer veel gehoord van de mensen om mij heen, hoorde hen praten over wat er bij hen te zien was geweest. Daardoor niet meer weten wat de MLD-arts tegen mij had gezegd. Maar goed, de bevindingen kreeg ik pas 3 weken later van de interniste te horen die me eigenlijk niks kon vertellen en me aan de MDL-arts overdroeg (wat toen nog 3 maanden duurde) die me ook niet veel te vertellen wist.
Al met al waren die 24 uur niet slecht. Niet echt last van de colofort. Had van tevoren zelf teveel gedronken, waardoor ik moeite had met de inname (zat gewoon vol). Weinig geren naar de wc, 's nachts redelijk kunnen slapen, spoeling 's ochtends ging goed, die overgang van de slang dus even niet, daarna weinig last gehad. Ja, moe, slapen enzovoort, maar dat kwam door het platspuiten.
De weken daarna hele slechte ontlasting, ondanks alle bonen en uien die ik at, haast geen ontlasting. Heb in 3 weken tijd bijna geen ontlasting gehad.
En die IBS...it comes and goes. Dagen dat het goed gaat, dagen dat het slecht is, dagen dat het heel slecht is.
Succes alvast vandaag!
Ik had een coloscopie zonder verdoving roesje of wat dan ook.
Na alle buikkrampen van eerder zowel darmen als hele sterke menstruatiepijn, viel het me heel erg mee, bij de ontsteken gedeeltes en bochten even heel erg zeer, hoogademen en doorgaan.. Niet erger dan de ergste buikkrampen die ik normaal heb..
Kreeg op een gegeven moment wel verdoving aangeboden, maar ik weet ook dat het even duurt voordat ze een infuus enzo erin hebben, dus liever half uurtje pijnlijden dan de boel uitstellen en toch pijn hebben omdat de pijnstilling er nog niet helemaal was.
Na alle buikkrampen van eerder zowel darmen als hele sterke menstruatiepijn, viel het me heel erg mee, bij de ontsteken gedeeltes en bochten even heel erg zeer, hoogademen en doorgaan.. Niet erger dan de ergste buikkrampen die ik normaal heb..
Kreeg op een gegeven moment wel verdoving aangeboden, maar ik weet ook dat het even duurt voordat ze een infuus enzo erin hebben, dus liever half uurtje pijnlijden dan de boel uitstellen en toch pijn hebben omdat de pijnstilling er nog niet helemaal was.
Ik heb nog geen ORS, maar het gaat wat dat betreft verbazend goed. Alsof het een algehele reset van mijn lijf was, en het nodig was.
Ik schuifel heen en weer tussen mijn hoekje in de tuin, de bank, m'n bed en de keuken. Hou veel rust dus geen pizza's voor mij
Ik schuifel heen en weer tussen mijn hoekje in de tuin, de bank, m'n bed en de keuken. Hou veel rust dus geen pizza's voor mij
Mokkel met stuntstok
@Mord: Fijn dat het iets beter gaat. Geen idee of je het al verteld hebt enzo, maar heb je nog nieuwe medicijnen gekregen? Aangezien er wel een ontsteking zit lijkt me?
Mord, fijn dat het beter gaat. Het rustig aan doen moet je mooi voortzetten. Niks overhaasten, het komt vanzelf wel weer. Enkel genieten van het mooie weer .
Gisteren gebeld, echt alleen helder vloeibaar. Zo gezegd, zo gedaan. Zo braaf ben ik ook wel weer. Hoewel, braaf. Meer uit eigenbelang . Netjes de MoviPrep opgezopen, wel een beetje op mijn manier: minder vocht, geconcentreerdere drank. Als extraatje een flesje Phosphoral erop genomen. Allemaal vreselijk spul!
Vanochtend dus de coloscopie. Ik heb de midazolam (slaapmiddel) achterwege gelaten, alleen de Fentanyl (pijnstilling) genomen. Het viel ontzettend mee, de bochten waren wel gevoelig, maar ik kon lekker meekijken en vragen stellen. Er waren veel zweren te zien in de dikke darm, de arts denkt aan Crohn. Qua kliniek en wat hij dus zag tijdens de scopie. Hij heeft uitgebreid gebiopteerd en volgende week vrijdag krijg ik de uitslag. De dok meldde ook dat het veel ontstekingen waren. Mij benieuwen wat de diagnose wordt. Het klinkt misschien heel stom, maar ik kan het nog steeds niet geloven dat het echt Crohn zou zijn.
.Gisteren gebeld, echt alleen helder vloeibaar. Zo gezegd, zo gedaan. Zo braaf ben ik ook wel weer. Hoewel, braaf. Meer uit eigenbelang
. Netjes de MoviPrep opgezopen, wel een beetje op mijn manier: minder vocht, geconcentreerdere drank. Als extraatje een flesje Phosphoral erop genomen. Allemaal vreselijk spul!Vanochtend dus de coloscopie. Ik heb de midazolam (slaapmiddel) achterwege gelaten, alleen de Fentanyl (pijnstilling) genomen. Het viel ontzettend mee, de bochten waren wel gevoelig, maar ik kon lekker meekijken en vragen stellen. Er waren veel zweren te zien in de dikke darm, de arts denkt aan Crohn. Qua kliniek en wat hij dus zag tijdens de scopie. Hij heeft uitgebreid gebiopteerd en volgende week vrijdag krijg ik de uitslag. De dok meldde ook dat het veel ontstekingen waren. Mij benieuwen wat de diagnose wordt. Het klinkt misschien heel stom, maar ik kan het nog steeds niet geloven dat het echt Crohn zou zijn.
Is niet gek dat je dat niet direct kan geloven. En als je de uitslag hebt dan zal je het ook nog wel even moeten laten bezinken, als het wel Crohn is.quote:
Mord, fijn dat het beter gaat. Het rustig aan doen moet je mooi voortzetten. Niks overhaasten, het komt vanzelf wel weer. Enkel genieten van het mooie weer
Gisteren gebeld, echt alleen helder vloeibaar. Zo gezegd, zo gedaan. Zo braaf ben ik ook wel weer. Hoewel, braaf. Meer uit eigenbelang
Vanochtend dus de coloscopie. Ik heb de midazolam (slaapmiddel) achterwege gelaten, alleen de Fentanyl (pijnstilling) genomen. Het viel ontzettend mee, de bochten waren wel gevoelig, maar ik kon lekker meekijken en vragen stellen. Er waren veel zweren te zien in de dikke darm, de arts denkt aan Crohn. Qua kliniek en wat hij dus zag tijdens de scopie. Hij heeft uitgebreid gebiopteerd en volgende week vrijdag krijg ik de uitslag. De dok meldde ook dat het veel ontstekingen waren. Mij benieuwen wat de diagnose wordt. Het klinkt misschien heel stom, maar ik kan het nog steeds niet geloven dat het echt Crohn zou zijn.
Maar fijn het allemaal mee viel
Skeletor ik zit met hetzelfde beeld als jou van de coloscopie, het is heel vreemd.. lijkt alsof er iets los van mij in mijn buik zit, wat er niet hoort..
Kan me ook niet voorstellen dat het langdurig behandeld moet worden, ik heb volgende week gelukkig volgende afspraak, maar het voelt niet een deel van mezelf.
dat ik me helemaal afgepeigerd voel en mijn buik dingen doet die ik niet wil, probeer ik te negeren... Maar lukt niet helemaal.
Kan me ook niet voorstellen dat het langdurig behandeld moet worden, ik heb volgende week gelukkig volgende afspraak, maar het voelt niet een deel van mezelf.
dat ik me helemaal afgepeigerd voel en mijn buik dingen doet die ik niet wil, probeer ik te negeren... Maar lukt niet helemaal.
Wat doen jullie verder met dieet?
Ben wat aan het lezen en kom SCD (specific carbohydrate diet) tegen, maar die lijkt me niet zo geschikt in een actieve fase van Crohn.
Verder heb je de low residue dieten, met weinig irriterende middelen voor de darmen, maar verder is mijn buik zo onrustig dat ik niet weet wat wel of wat niet te eten..
Hebben jullier er advies over gekregen?
Ps vanavond geen prednisolon meer voor het slapen, alleen nog maar 's ochtends, dus hoop eindelijk een goede nacht te maken..
Bolle toet van de medicijnen heb ik al, en nog steeds lastig focussen met mijn ogen, maar misschien dat het beter gaat nu ik vandaag 5 mg naar beneden ga..
Gisteren bij de huisarts ziekgemeld tot na de pasen, dus mag nu ook van mezelf lekker uitrusten..
Ben wat aan het lezen en kom SCD (specific carbohydrate diet) tegen, maar die lijkt me niet zo geschikt in een actieve fase van Crohn.
Verder heb je de low residue dieten, met weinig irriterende middelen voor de darmen, maar verder is mijn buik zo onrustig dat ik niet weet wat wel of wat niet te eten..
Hebben jullier er advies over gekregen?
Ps vanavond geen prednisolon meer voor het slapen, alleen nog maar 's ochtends, dus hoop eindelijk een goede nacht te maken..
Bolle toet van de medicijnen heb ik al, en nog steeds lastig focussen met mijn ogen, maar misschien dat het beter gaat nu ik vandaag 5 mg naar beneden ga..
Gisteren bij de huisarts ziekgemeld tot na de pasen, dus mag nu ook van mezelf lekker uitrusten..
Er is geen dieet voor crohn. Het is trial and error. Sommige dingen kun je eten, sommige niet. Ik had vroeger heel veel last van pittig eten en van o.a uien e.d. Patat e.d geen last. Nu kan ik prima pittig eten hebben (hoe pittiger hoe lekkerderquote:
Wat doen jullie verder met dieet?
Ben wat aan het lezen en kom SCD (specific carbohydrate diet) tegen, maar die lijkt me niet zo geschikt in een actieve fase van Crohn.
Verder heb je de low residue dieten, met weinig irriterende middelen voor de darmen, maar verder is mijn buik zo onrustig dat ik niet weet wat wel of wat niet te eten..
Hebben jullier er advies over gekregen?
) maar hoef ik er niet eens over na te denken om eens lekker te gaan BBQ'en of om eens lekker een dag vette hap te vreten. Krijg ik geheid last van.Als je echt veel last van je buik hebt, zou ik gewoon eens lichte dingen nemen om je buik tot rust te laten komen. Of in iedergeval je darmen. Ik zou met name dingen ook eten met vezels, goed voor je stoelgang. Dus zilvervliesrijst met kip bv. Wat ik altijd doe als mijn maag/ darmen over de zeik zijn : Zo'n kip kopen, diepvrieskip (of kipfilet kan ook) die koken in een liter water. Zilvervliesrijst koken met 2 kippenboullion blokjes, kip plukken, door de rijst gooien. Heb je rijst met kipsmaak en kip erdoor. Makkelijk verteerbaar en best te eten.
Verder beschuit, yoghurt met lijnzaad (of kwark met lijnzaad), licht verteerbare groente (wortelen, sperziebonen), soep, ect.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Klopt wat Q hierboven zegt. Sterker nog, ik kan twee dagen exact hetzelfde eten en de ene dag gaat alles fantastisch en de volgende keer ben ik er hartstikke ziek van
Je leest op andere plekken dat je beter weinig vezels kan eten en al zeker geen zaden en noten als de onstekingen nog actief zijn, wat een verwarring allemaal!
Ik probeer nu inderdaad wat rustig eten te eten, niet al te veel kruiden, geen soya, zoetstoffen en noten, waar ik weet dat ik op reageer.
Niet al te veel melk.
maar inderdaad kip en groentes, yoghurt, maar mijn lichaam schreeuwt om eten met smaak... vooral veel kruiden.. Maar goed, even niet doen!
Verder maar aan de stress werken, en kijken hoe ik in de toekomst meer rust in mijn leven kan krijgen, want ik denk dat dat bij mij ook heel veel invloed heeft..
Gisteren afspraak bij de huisarts en langs kantoor, daar moest ik natuurlijk weer dingen doen, die ik alleen kan gisteravond en vandaag dus helemaal moe en op en heel veel hoofdpijn uit mijn nek en onrustiger buik.
Ik probeer nu inderdaad wat rustig eten te eten, niet al te veel kruiden, geen soya, zoetstoffen en noten, waar ik weet dat ik op reageer.
Niet al te veel melk.
maar inderdaad kip en groentes, yoghurt, maar mijn lichaam schreeuwt om eten met smaak... vooral veel kruiden.. Maar goed, even niet doen!
Verder maar aan de stress werken, en kijken hoe ik in de toekomst meer rust in mijn leven kan krijgen, want ik denk dat dat bij mij ook heel veel invloed heeft..
Gisteren afspraak bij de huisarts en langs kantoor, daar moest ik natuurlijk weer dingen doen, die ik alleen kan
gisteravond en vandaag dus helemaal moe en op en heel veel hoofdpijn uit mijn nek en onrustiger buik.
Dat is dus voor iedereen haske verschillend. Enige manier om daarachter te komen is door te proberen.quote:
Je leest op andere plekken dat je beter weinig vezels kan eten en al zeker geen zaden en noten als de onstekingen nog actief zijn, wat een verwarring allemaal!
Vandaar de boullionblok in je rijstquote:Ik probeer nu inderdaad wat rustig eten te eten, niet al te veel kruiden, geen soya, zoetstoffen en noten, waar ik weet dat ik op reageer.
Niet al te veel melk.
maar inderdaad kip en groentes, yoghurt, maar mijn lichaam schreeuwt om eten met smaak... vooral veel kruiden.. Maar goed, even niet doen!
Vult je zoutgehalte ook nog aan.Verder maar aan de stress werken, en kijken hoe ik in de toekomst meer rust in mijn leven kan krijgen, want ik denk dat dat bij mij ook heel veel invloed heeft..[/Quote]
Lijkt me verstandig. Stress is 9 v/d 10x een ontzettende trigger.
Hoofdpijn uit je nek? Heb je dat vaker? Zo ja, tip van flip : Fysio -> Dryneedling. Worden je triggerpoints aangepakt, heb het ontzettend lang gehad, heb me laten dry needlen, ben er nu al 8 weken vanafquote:Gisteren afspraak bij de huisarts en langs kantoor, daar moest ik natuurlijk weer dingen doen, die ik alleen kan
voorheen elke dag last van.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Die hoofdpijn uit de nek is stress... dus moet het rustig aan doen..quote:
[..]
Hoofdpijn uit je nek? Heb je dat vaker? Zo ja, tip van flip : Fysio -> Dryneedling. Worden je triggerpoints aangepakt, heb het ontzettend lang gehad, heb me laten dry needlen, ben er nu al 8 weken vanaf
En die dryneedles, die hebben ze in ons dorp op het platteland niet..
woon hier echt in een gehucht, ben al blij dat ze een artsenpost met minilab hebben.. En dat alleen om dat het het grootste gehucht van alle omliggende gehuchten is.. Dichtsbijzijnde ziekenhuis kan je 's nachts niet naartoe want dan gaat de veerboot niet..
We moeten hier echt weg!!! Na 9 jaar heeft dit stadsmeisje (geboren in Amsterdam) het wel gehad met alle 2490 inwoners hier..
Maar goed, eerst gezondheid (Crohn, knie operatie en kaakoperatie), dan studie af (anderhalf jaar nog) en dan nieuwe baan en huis hopelijk... We moeten plannen houden..
Ha, de grote vraag betreffende het dieet. Lijpe shit allemaal. Ik weet niet zo goed wat ik moet eten om geen lijn te hebben. Ik ben helemaal geen zoetekauw, hartig en pittig is wat ik heerlijk vind. Alleen kan dat nu even niet . De appeltaart en koekjes komen mijn strot uit. Qua brood is witbrood het fijnst, dat heeft het minst last. Bizar toch, weinig vezels en zo...
Qua groentes: tomaten is no-go, helaas. Vind ik zo lekker! De rest is zo-zo, maar mijn eetlust is ook niet wat het wezen moet. Komt wel weer...ik hoop binnen een paar weken (kan niet wachten tot volgende week vrijdag, zou de afspraak zo graag willen vervroegen).
Al met al ben ik een beetje aan het uitvinden wat wel en wat niet kan. Raar is dat cola wel goed gaat, maar bijvoorbeeld sinaasappelsap niet. Dit soort tegenstrijdigheden moet ik nog even achter zien te komen. Trial and error!
. De appeltaart en koekjes komen mijn strot uit. Qua brood is witbrood het fijnst, dat heeft het minst last. Bizar toch, weinig vezels en zo...Qua groentes: tomaten is no-go, helaas. Vind ik zo lekker! De rest is zo-zo, maar mijn eetlust is ook niet wat het wezen moet. Komt wel weer...ik hoop binnen een paar weken
(kan niet wachten tot volgende week vrijdag, zou de afspraak zo graag willen vervroegen).Al met al ben ik een beetje aan het uitvinden wat wel en wat niet kan. Raar is dat cola wel goed gaat, maar bijvoorbeeld sinaasappelsap niet. Dit soort tegenstrijdigheden moet ik nog even achter zien te komen. Trial and error!
Je kunt ook de variant hebben waarbij je je het beste voelt bij zo min mogelijk vezels hè? Niet iedereen moet juist zoveel mogelijk vezels eten. Ik heb zelf die variant nl.quote:
Ha, de grote vraag betreffende het dieet. Lijpe shit allemaal. Ik weet niet zo goed wat ik moet eten om geen lijn te hebben. Ik ben helemaal geen zoetekauw, hartig en pittig is wat ik heerlijk vind. Alleen kan dat nu even niet
Qua groentes: tomaten is no-go, helaas. Vind ik zo lekker! De rest is zo-zo, maar mijn eetlust is ook niet wat het wezen moet. Komt wel weer...ik hoop binnen een paar weken
Al met al ben ik een beetje aan het uitvinden wat wel en wat niet kan. Raar is dat cola wel goed gaat, maar bijvoorbeeld sinaasappelsap niet. Dit soort tegenstrijdigheden moet ik nog even achter zien te komen. Trial and error!
Zit je op texel ofzo?quote:
[..]
Die hoofdpijn uit de nek is stress... dus moet het rustig aan doen..
En die dryneedles, die hebben ze in ons dorp op het platteland niet..
Dichtsbijzijnde ziekenhuis kan je 's nachts niet naartoe want dan gaat de veerboot niet..
We moeten hier echt weg!!! Na 9 jaar heeft dit stadsmeisje (geboren in Amsterdam) het wel gehad met alle 2490 inwoners hier..
Maar goed, eerst gezondheid (Crohn, knie operatie en kaakoperatie), dan studie af (anderhalf jaar nog) en dan nieuwe baan en huis hopelijk... We moeten plannen houden..
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dat.quote:
[..]
Je kunt ook de variant hebben waarbij je je het beste voelt bij zo min mogelijk vezels hè? Niet iedereen moet juist zoveel mogelijk vezels eten. Ik heb zelf die variant nl.
Ik moet zoveel mogelijk vezels eten juist. Als ik te weinig vezels eet is het kut met peren. En dat is heel stom, maar dat merk ik al als ik niet mijn minimale 600gr groente bij het avond eten eet. En ook als ik in ene denk "Aaaaahw!!!!! WITBROOD OMNOMNOMNOMNOM" dan is het achteraf altijd "Godverdomme, why can't I learn from shit!"
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb zonnebrand factor 50 gehaald, aangezien ik binnenkort weer moet 
prikken
Voor zowel lichaam als gezicht,. Tipje; bij de Action deze week zonnebrand van ik geloof L' oreal factor 50 voor 3,49.
prikken Voor zowel lichaam als gezicht,. Tipje; bij de Action deze week zonnebrand van ik geloof L' oreal factor 50 voor 3,49.
Mokkel met stuntstok
Oh en ik doe het ook het best op veel vezels. Gedroogd fruit, donker brood en beschuit, zaden, pitten, etc. Dit dat alles vezels.
Mokkel met stuntstok
Had hem meegenomen voor Moquote:
Ik heb zonnebrand factor 50 gehaald, aangezien ik binnenkort weer moet
Voor zowel lichaam als gezicht,. Tipje; bij de Action deze week zonnebrand van ik geloof L' oreal factor 50 voor 3,49.
Wat moet je prikken? Humira? Heb je dan last vd zon?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja en ik mag er echt niet in ivm veel moedervlekken en risico op huidkanker.quote:
[..]
Had hem meegenomen voor Mo
Wat moet je prikken? Humira? Heb je dan last vd zon?
Mokkel met stuntstok
Ik snapquote:
[..]
Ja en ik mag er echt niet in ivm veel moedervlekken en risico op huidkanker.
Mo heeft ook melanoom gehad. Vandaar factor 50 ook
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Weet niet, misschien moet de boel rustiger worden en dat de vezels daarna weer kunnen. Volkorenbrood en bruin is nu een beetje moeilijk. Mijn favoriete brood was hiervoor pompoenpitbrood, lekker volkoren en veel pitten. Moet ik nu niet proberen . Mijn arme colon zit vol met zweren, misschien dat het daarom niet zo goed valt, haha. De arts zei gisteren ook dat-ie niet vaak Crohn zag met ZOVEEL ulceraties. Maar goed, eerst maar afwachten of het echt Crohn is!
PaarsBeestje, is die vezelgevoeligheid niet meer overgegaan? Was jij vroeger ook vezelfreak? Ik onwijs, want mijn schildklier ligt eruit, dat geeft obstipatieklachten. Dus hoe meer vezels, hoe meer vreugd. Waarschijnlijk was/is diarree daarom ook geen symptoom hier, die schildklier houdt het gewoon tegen.
Mord, waarom moet jij zonnebrandcrème gebruiken? Het staat me niet 1-2-3 bij welk medicijn nu overgevoeligheid voor zonlicht kan geven.
. Mijn arme colon zit vol met zweren, misschien dat het daarom niet zo goed valt, haha. De arts zei gisteren ook dat-ie niet vaak Crohn zag met ZOVEEL ulceraties. Maar goed, eerst maar afwachten of het echt Crohn is!PaarsBeestje, is die vezelgevoeligheid niet meer overgegaan? Was jij vroeger ook vezelfreak? Ik onwijs, want mijn schildklier ligt eruit, dat geeft obstipatieklachten. Dus hoe meer vezels, hoe meer vreugd. Waarschijnlijk was/is diarree daarom ook geen symptoom hier, die schildklier houdt het gewoon tegen
.Mord, waarom moet jij zonnebrandcrème gebruiken? Het staat me niet 1-2-3 bij welk medicijn nu overgevoeligheid voor zonlicht kan geven.
Humiraquote:
Weet niet, misschien moet de boel rustiger worden en dat de vezels daarna weer kunnen. Volkorenbrood en bruin is nu een beetje moeilijk. Mijn favoriete brood was hiervoor pompoenpitbrood, lekker volkoren en veel pitten. Moet ik nu niet proberen
PaarsBeestje, is die vezelgevoeligheid niet meer overgegaan? Was jij vroeger ook vezelfreak? Ik onwijs, want mijn schildklier ligt eruit, dat geeft obstipatieklachten. Dus hoe meer vezels, hoe meer vreugd. Waarschijnlijk was/is diarree daarom ook geen symptoom hier, die schildklier houdt het gewoon tegen
Mord, waarom moet jij zonnebrandcrème gebruiken? Het staat me niet 1-2-3 bij welk medicijn nu overgevoeligheid voor zonlicht kan geven.
Mokkel met stuntstok
Nee, helemaal niet. Ik heb vandaag de helft van zo'n heel klein blikje maïskorrels gegeten. Dat was echt een heel slecht ideequote:
PaarsBeestje, is die vezelgevoeligheid niet meer overgegaan? Was jij vroeger ook vezelfreak? Ik onwijs, want mijn schildklier ligt eruit, dat geeft obstipatieklachten. Dus hoe meer vezels, hoe meer vreugd. Waarschijnlijk was/is diarree daarom ook geen symptoom hier, die schildklier houdt het gewoon tegen
Ik zit op m'n werk en durf niet naar huis omdat ik bang ben dat ik het niet haal
Maar even wachten totdat het ergste voorbij is 
Oh maïsquote:
[..]
Nee, helemaal niet. Ik heb vandaag de helft van zo'n heel klein blikje maïskorrels gegeten. Dat was echt een heel slecht idee
Ik zit op m'n werk en durf niet naar huis omdat ik bang ben dat ik het niet haal
Sterkte!
Lijkt me verstandig. Stress is 9 v/d 10x een ontzettende trigger.quote:
[..]
Dat is dus voor iedereen haske verschillend. Enige manier om daarachter te komen is door te proberen.
[..]
Vandaar de boullionblok in je rijst
Verder maar aan de stress werken, en kijken hoe ik in de toekomst meer rust in mijn leven kan krijgen, want ik denk dat dat bij mij ook heel veel invloed heeft..
[..]
Hoofdpijn uit je nek? Heb je dat vaker? Zo ja, tip van flip : Fysio -> Dryneedling. Worden je triggerpoints aangepakt, heb het ontzettend lang gehad, heb me laten dry needlen, ben er nu al 8 weken vanaf
voorheen elke dag last van.[/quote]
Die laatste tip ga ik van je meenemen.. Tnx
Hier ook factor 50 in de kast liggen. Meh.. En ik wou zo graag bruin worden deze zomer, omdat het me vorig jaar niet lukte.. :p
Vandaag weer de nieuwe vracht Klysma's en Imuran binnen gehaald.
Klysma's leken een wonder middel, maar blijkt dus puur toeval.
De afgelopen 4 dagen gaat het overdag wel aardig maar zit ik 's avonds constant op t toilet.
Bloed, slijm blabla, je kent het wel.
Dusssss.. morgen mn verzekering bellen of second opinion vergoedt word, daarna mn internist inlichten en dan afspraak proberen te krijgen in een ander ziekenhuis. Dit was hun laatste kans en t werkt weer niet.
Vandaag weer de nieuwe vracht Klysma's en Imuran binnen gehaald.
Klysma's leken een wonder middel, maar blijkt dus puur toeval.
De afgelopen 4 dagen gaat het overdag wel aardig maar zit ik 's avonds constant op t toilet.
Bloed, slijm blabla, je kent het wel.
Dusssss.. morgen mn verzekering bellen of second opinion vergoedt word, daarna mn internist inlichten en dan afspraak proberen te krijgen in een ander ziekenhuis. Dit was hun laatste kans en t werkt weer niet.
Wat een ellende, c-u-t-e. Ik kan me voorstellen dat je het helemaal zat bent. Zou mooi zijn als er iets gevonden werd waarmee je de hele dag vrij bent van de letterlijke shitzooi. Opteer je voor academisch of een gewoon ziekenhuis?
Ik zit te twijfelen tussen het AZG of het UMCG.quote:
Wat een ellende, c-u-t-e. Ik kan me voorstellen dat je het helemaal zat bent. Zou mooi zijn als er iets gevonden werd waarmee je de hele dag vrij bent van de letterlijke shitzooi. Opteer je voor academisch of een gewoon ziekenhuis?
Weet iemand hier meer over de ziekenhuizen in omgeving Friesland/Groningen?
Want ik krijg wel adviezen om naar Amsterdam enz te gaan, maar dat is me echt veel te ver weg.
Dat is niet te doen. Wel voor 1 keer, maar niet om echt in behandeling te gaan.
Want ik krijg wel adviezen om naar Amsterdam enz te gaan, maar dat is me echt veel te ver weg.
Dat is niet te doen. Wel voor 1 keer, maar niet om echt in behandeling te gaan.
Dat is hetzelfde hèquote:
[..]
Ik zit te twijfelen tussen het AZG of het UMCG.
HAHAHAHAHA.. Oh jeej, kan je zien dat ik niet bekend ben in Groningen xD Oeps..quote:
CZ vergoedt ook 'Best Doctors' .. Even googlen.. :p
Bedoel je misschien het Martiniziekenhuis?quote:
[..]
HAHAHAHAHA.. Oh jeej, kan je zien dat ik niet bekend ben in Groningen xD Oeps..
CZ vergoedt ook 'Best Doctors' .. Even googlen.. :p
The love you take is equal to the love you make.
Hoe bedoel je? Ik ken dat ziekenhuis niet.quote:
[..]
Bedoel je misschien het Martiniziekenhuis?
Ik ken eigenlijk geen 1 ziekenhuis behalve het MCL Leeuwarden..
En omdat ik straks niet weer bij een waardeloos ziekenhuis wil zitten ben ik dus druk bezig om een goed ziekenhuis te zoeken. En dat is nog niet zo makkelijk, vind ik
Denk dat je twijfelt tussen het martini ziekenhuis en het umcg.quote:
[..]
HAHAHAHAHA.. Oh jeej, kan je zien dat ik niet bekend ben in Groningen xD Oeps..
CZ vergoedt ook 'Best Doctors' .. Even googlen.. :p
Ik zou als ik jou was bellen met je zorgverzekeraar, die kunnen je vertellen welk ziekenhuis de beste afdeling heeft. En dan denk ik martini, umcg drachten en mcl laten vergelijken ( rest in Groningen is te klein).
Weet niet waar je woont en hoever je zou willen reizen, maar eventueel Assen, Hoogeveen en Zwolle?
Dat is het ander ziekenhuis in (de stad) Groningen.quote:
[..]
Hoe bedoel je? Ik ken dat ziekenhuis niet.
Ik ken eigenlijk geen 1 ziekenhuis behalve het MCL Leeuwarden..
En omdat ik straks niet weer bij een waardeloos ziekenhuis wil zitten ben ik dus druk bezig om een goed ziekenhuis te zoeken. En dat is nog niet zo makkelijk, vind ik
The love you take is equal to the love you make.
Oh oke, dankje.quote:
[..]
Dat is het ander ziekenhuis in (de stad) Groningen.
Sorry dat ik dom klink, maar Google is (zoals wel bekend is) niet een erg duidelijke manier om dingen op te zoeken haha.
Ik noteer:
- Martini ziekenhuis en UMCG.
- CZ bellen om ziekenhuizen in de omgeving te vergelijken.
Check.. Ga direct aan de slag.
MCL wil ik niet eens meer over nadenken.
Ehm nee, ik heb zelf geen auto. Dus het moet wel zo dichtbij mogelijk.quote:
[..]
Denk dat je twijfelt tussen het martini ziekenhuis en het umcg.
Ik zou als ik jou was bellen met je zorgverzekeraar, die kunnen je vertellen welk ziekenhuis de beste afdeling heeft. En dan denk ik martini, umcg drachten en mcl laten vergelijken ( rest in Groningen is te klein).
Weet niet waar je woont en hoever je zou willen reizen, maar eventueel Assen, Hoogeveen en Zwolle?
Omgeving Friesland en eventueel Groningen.
Edit: Ik heb Maandag een telefonische afspraak met mijn zorgverzekeraar over ziekenhuizen en second opinions etc.
Groningen is niet gek! Ik heb in het UMCG gewerkt en ben er patiënt (wel op een andere afdeling). Mijn ervaring is dat men betrokken is met de patiënt en dat je zelf ook inbreng hebt. De MDL is in mijn huidige woonplaats, ook in het noorden. Daar heb ik tot nog toe ook goede ervaringen. Maar ik kom net kijken, dus we moeten afwachten. Hopen dat het een vruchtbaar gesprek wordt maandag! Waar hoop je op? Ik hoop niet voor je dat je opnieuw door de hele medische molen moet bij je second opinion. Weet niet hoe lang je al ziek bent?
Gisteravond de stoute schoenen aangetrokken en mijn oude favoriet WASA vezelrijke crackers met veel kaas gegeten. 's Nachts pijn en toiletbezoek! Wist niet of het daar aan lag of aan het avondeten (rijst met kip). Net weer geprobeerd en man, ik voel het weer opkomen. Voorlopig schrappen we dit maar ook van de lijst. Ik hoop dat de spinazie straks wel goed gaat .
Gisteravond de stoute schoenen aangetrokken en mijn oude favoriet WASA vezelrijke crackers met veel kaas gegeten. 's Nachts pijn en toiletbezoek! Wist niet of het daar aan lag of aan het avondeten (rijst met kip). Net weer geprobeerd en man, ik voel het weer opkomen. Voorlopig schrappen we dit maar ook van de lijst. Ik hoop dat de spinazie straks wel goed gaat
.
Dat is helaas niet mijn ervaring met de mdl-afdeling van het umcg (en ook niet van een andere afdeling, maar over die andere afdeling ben ik in het martini al helemaal niet te spreken).quote:
Groningen is niet gek! Ik heb in het UMCG gewerkt en ben er patiënt (wel op een andere afdeling). Mijn ervaring is dat men betrokken is met de patiënt en dat je zelf ook inbreng hebt. De MDL is in mijn huidige woonplaats, ook in het noorden. Daar heb ik tot nog toe ook goede ervaringen. Maar ik kom net kijken, dus we moeten afwachten. Hopen dat het een vruchtbaar gesprek wordt maandag! Waar hoop je op? Ik hoop niet voor je dat je opnieuw door de hele medische molen moet bij je second opinion. Weet niet hoe lang je al ziek bent?
Gisteravond de stoute schoenen aangetrokken en mijn oude favoriet WASA vezelrijke crackers met veel kaas gegeten. 's Nachts pijn en toiletbezoek! Wist niet of het daar aan lag of aan het avondeten (rijst met kip). Net weer geprobeerd en man, ik voel het weer opkomen. Voorlopig schrappen we dit maar ook van de lijst. Ik hoop dat de spinazie straks wel goed gaat
Ik heb de diagnose nu al 2 jaar ongeveer. Maar het ging na de eerste opvlamming eigenlijk heel goed. De Mesalazine die ik gebruikte was voldoende. Tot deze opvlamming begon en die is inmiddels al een dik half jaar bezig. Alleen prednison kan het rustig houden, maar Entocort, Mesalazine, Imuran en nu die nieuwe klysma's lijken het niet onder controle te kunnen houden.quote:
Groningen is niet gek! Ik heb in het UMCG gewerkt en ben er patiënt (wel op een andere afdeling). Mijn ervaring is dat men betrokken is met de patiënt en dat je zelf ook inbreng hebt. De MDL is in mijn huidige woonplaats, ook in het noorden. Daar heb ik tot nog toe ook goede ervaringen. Maar ik kom net kijken, dus we moeten afwachten. Hopen dat het een vruchtbaar gesprek wordt maandag! Waar hoop je op? Ik hoop niet voor je dat je opnieuw door de hele medische molen moet bij je second opinion. Weet niet hoe lang je al ziek bent?
Gisteravond de stoute schoenen aangetrokken en mijn oude favoriet WASA vezelrijke crackers met veel kaas gegeten. 's Nachts pijn en toiletbezoek! Wist niet of het daar aan lag of aan het avondeten (rijst met kip). Net weer geprobeerd en man, ik voel het weer opkomen. Voorlopig schrappen we dit maar ook van de lijst. Ik hoop dat de spinazie straks wel goed gaat
En nee, hoef niet meer door de hele molen. De arts van de second opinion die bekijkt en beoordeelt mijn dossier (uit mn huidige ziekenhuis) en maakt een rapport. Met dit rapport moet ik naar mn eigen internist en die moet daarop inspelen. Doet ze dat niet, dan kan ik overstappen. Als ik dat wil.
Maar de meningen zijn zo verschillend. Ene is tevreden over Groningen, ander totaal niet.
Volgens mij kunnen imuran, remicade en humira alledrie die overgevoeligdheid veroorzaken.quote:
Mord, waarom moet jij zonnebrandcrème gebruiken? Het staat me niet 1-2-3 bij welk medicijn nu overgevoeligheid voor zonlicht kan geven.
En overstappen naar remicade/humira liever (nog) niet tot de 2nd opinion ofzo?quote:
[..]
Ik heb de diagnose nu al 2 jaar ongeveer. Maar het ging na de eerste opvlamming eigenlijk heel goed. De Mesalazine die ik gebruikte was voldoende. Tot deze opvlamming begon en die is inmiddels al een dik half jaar bezig. Alleen prednison kan het rustig houden, maar Entocort, Mesalazine, Imuran en nu die nieuwe klysma's lijken het niet onder controle te kunnen houden.
Wat doe je met eten, cute? Ik hou aan dat ik eet tussen 10 en 16 uur om m'n darmen zoveel mogelijk rust te geven. In het begin afzien maar het went snel. Sindsdien voel ik me een stuk beter. Ik heb het nu zelfs terug gebracht tot tussen 11 en 16 uur. En experimenteer je met dingen die je wel en niet kunt eten?quote:
[..]
Ik heb de diagnose nu al 2 jaar ongeveer. Maar het ging na de eerste opvlamming eigenlijk heel goed. De Mesalazine die ik gebruikte was voldoende. Tot deze opvlamming begon en die is inmiddels al een dik half jaar bezig. Alleen prednison kan het rustig houden, maar Entocort, Mesalazine, Imuran en nu die nieuwe klysma's lijken het niet onder controle te kunnen houden.
En nee, hoef niet meer door de hele molen. De arts van de second opinion die bekijkt en beoordeelt mijn dossier (uit mn huidige ziekenhuis) en maakt een rapport. Met dit rapport moet ik naar mn eigen internist en die moet daarop inspelen. Doet ze dat niet, dan kan ik overstappen. Als ik dat wil.
Maar de meningen zijn zo verschillend. Ene is tevreden over Groningen, ander totaal niet.
Nee, dit wil mijn internist dus niet.quote:
[..]
En overstappen naar remicade/humira liever (nog) niet tot de 2nd opinion ofzo?
Die wil maar blijven afwachten en die stopt me al maanden vol prednison.
En nu dus Mesalazine/beclometason klysma's. Maar dat is ook weer een soort prednison, alleen
dan plaatselijk. Want alleen Mesalazine klysma werkt niet.
Bedoel je dat je buiten die tijdens niks meer kan eten?quote:
[..]
Wat doe je met eten, cute? Ik hou aan dat ik eet tussen 10 en 16 uur om m'n darmen zoveel mogelijk rust te geven. In het begin afzien maar het went snel. Sindsdien voel ik me een stuk beter. Ik heb het nu zelfs terug gebracht tot tussen 11 en 16 uur. En experimenteer je met dingen die je wel en niet kunt eten?
Maar dat is met mijn werk totaaal niet haalbaar, dan zou ik omvallen.
Ik heb wel geprobeerd om me te houden aan drie maaltijden. Dit heb ik twee weken volgehouden.
Maar in die twee weken heb ik me ook behoorlijk beroerd gevoeld en het hielp niks voor mijn
darmen verder. Ik heb al zoveel geprobeerd, maar het enige dat ik weet is dat vet eten mn darmen
triggert dus dit doe ik dan ook niet meer. Verder heb ik nog niet iets ontdekt waardoor mn darmen
over de zeik raken omdat ze altijd over de zeik zijn (alleen met prednison dan niet).
En voor deze opvlamming kon ik praktisch alles eten zonder last te hebben.
Ik ben nieuw in dit topic en weet ook niet of ik hier thuis hoor.
maandagavond/nacht in het ziekenhuis opgenomen met verdenking blinde darm ontsteking. Ontsteking waarden wat te hoog, maar moest wachten op echo.
echo gehad, die gaf geen uitsluitsel. CT-scan gehad, er waren wel wat klieren in de darmen opgezet. Ik blijf heftige pijn onder vinden rechts in mijn buik.
heb amper eetlust, en al wat ik eet(het was brood) komt er via de darmen vrij rap dunner dan normaal, plakkerig uit(en heb het idee ook slijmerig).
ze konden niets vinden en ik ben vrijdag ochtend naar huis gestuurd. Ik moet over 2 weken weer naar de chirurg...
ik word gek van de pijn. Maar geen idee wat het kan zijn, dat maakt mij onzeker erbij.
maandagavond/nacht in het ziekenhuis opgenomen met verdenking blinde darm ontsteking. Ontsteking waarden wat te hoog, maar moest wachten op echo.
echo gehad, die gaf geen uitsluitsel. CT-scan gehad, er waren wel wat klieren in de darmen opgezet. Ik blijf heftige pijn onder vinden rechts in mijn buik.
heb amper eetlust, en al wat ik eet(het was brood) komt er via de darmen vrij rap dunner dan normaal, plakkerig uit(en heb het idee ook slijmerig).
ze konden niets vinden en ik ben vrijdag ochtend naar huis gestuurd. Ik moet over 2 weken weer naar de chirurg...
ik word gek van de pijn. Maar geen idee wat het kan zijn, dat maakt mij onzeker erbij.
Wat goed van je, PaarsBeestje, dat je dit stoïcijnse eetschema zo vol kunt houden! Als het voor je werkt, prima. Ik hoop dat je het qua gewicht kunt hebben, want de tijd om je calorieën naar binnen te werken, is best krapjes.
C-u-t-e, nogmaals sterkte straks. Ik hoop voor je dat je bij een prettige arts komt en dat er een oplossing wordt gevonden voor de problemen die er zijn. Zo is er natuurlijk niks aan.
Kvd, vervelend van je ervaringen met het UMCG. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat het scheelt omdat ik er werkte en zelf arts ben. Dat zou niet uit mogen maken. Soms wel handig
.
Gridjuh, vervelend! Wat gaan ze over 2 weken met je doen? Komen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in je familie voor? Maak je je zorgen dat je dit hebt? Ik weet niet wat de anderen hier vinden, maar meestal begint de ziekte niet met acuut hevige pijn. Het is meer sluipend en toenemend. Maar ik zeg niks, want ik krijg pas zelf donderdag de uitslag of ik IBD heb of niet...
C-u-t-e, nogmaals sterkte straks. Ik hoop voor je dat je bij een prettige arts komt en dat er een oplossing wordt gevonden voor de problemen die er zijn. Zo is er natuurlijk niks aan.
Kvd, vervelend van je ervaringen met het UMCG. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat het scheelt omdat ik er werkte en zelf arts ben. Dat zou niet uit mogen maken. Soms wel handig
.Gridjuh, vervelend! Wat gaan ze over 2 weken met je doen? Komen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in je familie voor? Maak je je zorgen dat je dit hebt? Ik weet niet wat de anderen hier vinden, maar meestal begint de ziekte niet met acuut hevige pijn. Het is meer sluipend en toenemend. Maar ik zeg niks, want ik krijg pas zelf donderdag de uitslag of ik IBD heb of niet...
niet in de familie nee.quote:
Wat goed van je, PaarsBeestje, dat je dit stoïcijnse eetschema zo vol kunt houden! Als het voor je werkt, prima. Ik hoop dat je het qua gewicht kunt hebben, want de tijd om je calorieën naar binnen te werken, is best krapjes.
C-u-t-e, nogmaals sterkte straks. Ik hoop voor je dat je bij een prettige arts komt en dat er een oplossing wordt gevonden voor de problemen die er zijn. Zo is er natuurlijk niks aan.
Kvd, vervelend van je ervaringen met het UMCG. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat het scheelt omdat ik er werkte en zelf arts ben. Dat zou niet uit mogen maken. Soms wel handig
Gridjuh, vervelend! Wat gaan ze over 2 weken met je doen? Komen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in je familie voor? Maak je je zorgen dat je dit hebt? Ik weet niet wat de anderen hier vinden, maar meestal begint de ziekte niet met acuut hevige pijn. Het is meer sluipend en toenemend. Maar ik zeg niks, want ik krijg pas zelf donderdag de uitslag of ik IBD heb of niet...
maar ik moet dan over 2 weken naar de chirurg...snap niet dat ze me ook niet naar een internist sturen.
heb nu structureel pijn.
we denken zelf misschien allergie van gluten of iets dergelijks gehad. Dus maandag naar de huisarts, vragen om testen.
maar eten lukt nog steeds niet goed.
Ik denk dat het een voordeel is, aangezien je misschien dan mondiger bent. Ik ging eigenlijk weg met meer vragen dan antwoorden en thuis kwamen er nog een stel bij, maar ben dan niet mondig genoeg om alsnog de antwoorden te gaan vragen.quote:
Wat goed van je, PaarsBeestje, dat je dit stoïcijnse eetschema zo vol kunt houden! Als het voor je werkt, prima. Ik hoop dat je het qua gewicht kunt hebben, want de tijd om je calorieën naar binnen te werken, is best krapjes.
C-u-t-e, nogmaals sterkte straks. Ik hoop voor je dat je bij een prettige arts komt en dat er een oplossing wordt gevonden voor de problemen die er zijn. Zo is er natuurlijk niks aan.
Kvd, vervelend van je ervaringen met het UMCG. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat het scheelt omdat ik er werkte en zelf arts ben. Dat zou niet uit mogen maken. Soms wel handig
Gridjuh, vervelend! Wat gaan ze over 2 weken met je doen? Komen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in je familie voor? Maak je je zorgen dat je dit hebt? Ik weet niet wat de anderen hier vinden, maar meestal begint de ziekte niet met acuut hevige pijn. Het is meer sluipend en toenemend. Maar ik zeg niks, want ik krijg pas zelf donderdag de uitslag of ik IBD heb of niet...
Stiekem heel benieuwd wat voor arts je bent...
Mijn opvlammingen begonnen iedere keer met plotselinge hevige buikkrampen gevolgd door diarree en bloed/slijm verlies. Daarna zakte de pijn af maar bleef de diarree etc. En dan af en toe pieken van pijn. Tot de ontsteking zo erg is dat je vrijwel constant pijn hebt.
Momenteel verschrikkelijke krampen, vooral 's avonds. En dan is het werkelijk spetterpret met een rood kleurtje ghehe..
Klysma's lijken dus maar eem gedeelte van de 24 uur te werken.
Momenteel verschrikkelijke krampen, vooral 's avonds. En dan is het werkelijk spetterpret met een rood kleurtje ghehe..
Klysma's lijken dus maar eem gedeelte van de 24 uur te werken.
Hebben jullie ook last van jullie stuitje/staartbeen. Ik weet niet of het van de druk van de ontsteking op de endeldarm komt, of van het thuiszitten, of van het teveel op de wc hangen...
Kan er moeilijk door zitten op de bank, moet iets naar voren zitten om lekker te zitten, of schuin hangen op de bank.
Dinsdag afspraak bij de specialist.. ik ga een vragenlijstje opstellen.
Hij had het de vorige keer om deze keer naar biologicals te gaan kijken.. adviezen waar ik naar kan en moet vragen?
Kan er moeilijk door zitten op de bank, moet iets naar voren zitten om lekker te zitten, of schuin hangen op de bank.
Dinsdag afspraak bij de specialist.. ik ga een vragenlijstje opstellen.
Hij had het de vorige keer om deze keer naar biologicals te gaan kijken.. adviezen waar ik naar kan en moet vragen?
Ben bang dat ik herkenbaar ben als ik dat open en bloot op het forum zet . DM is prima! Dan wil ik ook wel weten wat jullie doen.
Ja, mondiger kan, maar ik ben net een lam op de slachtbank als ik oog in oog met mijn behandelaars zit. Zo stom! Maar ze gaan wel lief met me om. Misschien dat ik het getroffen heb.
De halfwaardetijd van je klysma's is maar 3-4 uur, c-u-t-e. Ik weet niet of je ze eerder het gehad en toen wel de volle 24 uur werkten? Misschien dat er langer werkende preparaten zijn?
. DM is prima! Dan wil ik ook wel weten wat jullie doen.Ja, mondiger kan, maar ik ben net een lam op de slachtbank als ik oog in oog met mijn behandelaars zit. Zo stom! Maar ze gaan wel lief met me om. Misschien dat ik het getroffen heb.
De halfwaardetijd van je klysma's is maar 3-4 uur, c-u-t-e. Ik weet niet of je ze eerder het gehad en toen wel de volle 24 uur werkten? Misschien dat er langer werkende preparaten zijn?
Vandaag weer naar huisartsen post geweest...medicijnen tegen de pijn gehad.
morgen belt mijn huisarts op wat er in de brief van chirurg heeft gestaan en hoe nu verder
morgen belt mijn huisarts op wat er in de brief van chirurg heeft gestaan en hoe nu verder
Blegh, niks aan. Wat heb je gekregen? Ik hoop dat deze medicijnen wel werken.quote:
Vandaag weer naar huisartsen post geweest...medicijnen tegen de pijn gehad.
morgen belt mijn huisarts op wat er in de brief van chirurg heeft gestaan en hoe nu verder
Hoe zaten jullie qua gewicht ten tijde van de diagnose en nu? Nutridrinks of sondevoeding nodig gehad? Ik ben erg mager namelijk en die dunheid was de grootste reden voor de verwijzing. Ik had toen al wat vage klachten, maar niet in deze mate. Echt pijn kwam pas een maand geleden en de shit (letterlijk en figuurlijk) met bloed sinds twee weken.
Ben wel benieuwd met welke medicijnen er begonnen wordt. Op internet word ik weinig wijzer. Je krijgt netjes een opsomming van welke medicatie er gebruikt wordt, maar niet de volgorde. Nou ja, eerst maar eens zien of het überhaupt Crohn is.
Ben wel benieuwd met welke medicijnen er begonnen wordt. Op internet word ik weinig wijzer. Je krijgt netjes een opsomming van welke medicatie er gebruikt wordt, maar niet de volgorde. Nou ja, eerst maar eens zien of het überhaupt Crohn is.
toen ik in het ziekenhuis lag kreeg ik antibiotica via infuus.quote:
[..]
Blegh, niks aan. Wat heb je gekregen? Ik hoop dat deze medicijnen wel werken.
nu omdat de klachten aanhouden duspatal retard capsule 200 mg.
maar ik heb schijnbaar opgezette lymfeklieren volgens de huisarts...
ik weet het allemaal ook niet meer, blijf verhoging houden, geen honger en dorst...buikpijn blegh
En in het bloed? Was daar ietsvan ontsteking in te zien? Werkt de Duspatal een beetje?quote:
[..]
toen ik in het ziekenhuis lag kreeg ik antibiotica via infuus.
nu omdat de klachten aanhouden duspatal retard capsule 200 mg.
maar ik heb schijnbaar opgezette lymfeklieren volgens de huisarts...
ik weet het allemaal ook niet meer, blijf verhoging houden, geen honger en dorst...buikpijn blegh
Geen idee, weet alleen dat klysma's alleen bij mij niet werken. Zo merk ik nu weer hetzelfde. Vaak worden die dingen toch ook in combinatie met een oraal medicijn gegeven?quote:
Ben bang dat ik herkenbaar ben als ik dat open en bloot op het forum zet
Ja, mondiger kan, maar ik ben net een lam op de slachtbank als ik oog in oog met mijn behandelaars zit. Zo stom! Maar ze gaan wel lief met me om. Misschien dat ik het getroffen heb.
De halfwaardetijd van je klysma's is maar 3-4 uur, c-u-t-e. Ik weet niet of je ze eerder het gehad en toen wel de volle 24 uur werkten? Misschien dat er langer werkende preparaten zijn?
Want die 2,5mg prednison die ik nog slik doet het ook niet haha. Moet minimaal 15mg slikken wil het enig effect hebben, maar ben nu al tot zover afgebouwd.
Ik herken de pijn in het stuitje momenteel niet. Toen ik amper kon lopen door de ontsteking had ik er wel last van, maar dat kwam door het zitten, half liggen.quote:
Hebben jullie ook last van jullie stuitje/staartbeen. Ik weet niet of het van de druk van de ontsteking op de endeldarm komt, of van het thuiszitten, of van het teveel op de wc hangen...
Kan er moeilijk door zitten op de bank, moet iets naar voren zitten om lekker te zitten, of schuin hangen op de bank.
Dinsdag afspraak bij de specialist.. ik ga een vragenlijstje opstellen.
Hij had het de vorige keer om deze keer naar biologicals te gaan kijken.. adviezen waar ik naar kan en moet vragen?
Over biologicals weet ik niks, sry.
Tijdens mijn diagnose was ik zwanger. Redelijk licht in gewicht voor dat termijn.quote:
Hoe zaten jullie qua gewicht ten tijde van de diagnose en nu? Nutridrinks of sondevoeding nodig gehad? Ik ben erg mager namelijk en die dunheid was de grootste reden voor de verwijzing. Ik had toen al wat vage klachten, maar niet in deze mate. Echt pijn kwam pas een maand geleden en de shit (letterlijk en figuurlijk) met bloed sinds twee weken.
Ben wel benieuwd met welke medicijnen er begonnen wordt. Op internet word ik weinig wijzer. Je krijgt netjes een opsomming van welke medicatie er gebruikt wordt, maar niet de volgorde. Nou ja, eerst maar eens zien of het überhaupt Crohn is.
Mijn buik groeide, maar kwam geen grammetje aan in gewicht. Tot ik de goede medicijnen kreeg, toen was ik binnen no time een olifant haha. Eerst kreeg ik mesalazine sylofalk klysma's zonder effect, toen prednison met mesalazine. Na afbouwen pred, was mesalazine goed.
Tweede opvlamming viel ik binnen 2 weken 10 kilo af. In het ziekenhuis toen infuzen gehad met vocht, calcium etc. Mesalazine, paracetamol, ijzertabletten en entocort. Hb was ergen rond de 3, dus dat was iets te laag haha. Thuis kreeg ik, omdat niks werkte, prednison en Imuran. En dat slik ik nog, nu samen met die Beclometason/Mesalazine klysma's.
Pff wat een medicijnen heb ik inmiddels al gehad haha. En voorheen slikte ik alleen af en toe een paracetamolletje haha!
ontstekings waarden waren iets te hoog maar zakte heel langzaam.quote:
[..]
En in het bloed? Was daar ietsvan ontsteking in te zien? Werkt de Duspatal een beetje?
en nee ik heb niet echt het idee dat het werkt, maar goed om 3 pas pilletje op, daarna gaan slapen. Het lijkt wel of de pijn erger is
CT-scan liet klieren zien in darm die opgezet waren...
Daarbij, ik heb nog steeds geen eetlust...
ik heb gisteren een half kopje soep en half broodje op, moet iets eten vind mijn vriend.
maar gisteren op de weegschaal gestaan en vanmorgen, ik schrok behoorlijk...ik ben meer dan een kilo kwijt geraakt. Ik ben met exact dezelfde kleren op de weegschaal gaan staan.
dit kan niet goed zijn.
maar de huisarts heeft de brief van de chirurg nog niet...
en waarom ben ik niet doorverwezen naar internist...
er komen nu zoveel vragen los...
ik weet het niet meer. Ik heb nog steeds pijn.
ik heb gisteren een half kopje soep en half broodje op, moet iets eten vind mijn vriend.
maar gisteren op de weegschaal gestaan en vanmorgen, ik schrok behoorlijk...ik ben meer dan een kilo kwijt geraakt. Ik ben met exact dezelfde kleren op de weegschaal gaan staan.
dit kan niet goed zijn.
maar de huisarts heeft de brief van de chirurg nog niet...
en waarom ben ik niet doorverwezen naar internist...
er komen nu zoveel vragen los...
ik weet het niet meer. Ik heb nog steeds pijn.
En nu? Heeft de huisarts al wat kunnen doen? Is de pijn niet minder?quote:
Daarbij, ik heb nog steeds geen eetlust...
ik heb gisteren een half kopje soep en half broodje op, moet iets eten vind mijn vriend.
maar gisteren op de weegschaal gestaan en vanmorgen, ik schrok behoorlijk...ik ben meer dan een kilo kwijt geraakt. Ik ben met exact dezelfde kleren op de weegschaal gaan staan.
dit kan niet goed zijn.
maar de huisarts heeft de brief van de chirurg nog niet...
en waarom ben ik niet doorverwezen naar internist...
er komen nu zoveel vragen los...
ik weet het niet meer. Ik heb nog steeds pijn.
Uiteraard maak je je zorgen, heel begrijpelijk. Geen idee waarom je niet doorverwezen bent, daarvoor zou het hele plaatje bekend moeten zijn...vraag het in ieder geval je huisarts en de chirurg! Veel sterkte.
Pijn is niet minder helaas,quote:
[..]
En nu? Heeft de huisarts al wat kunnen doen? Is de pijn niet minder?
Uiteraard maak je je zorgen, heel begrijpelijk. Geen idee waarom je niet doorverwezen bent, daarvoor zou het hele plaatje bekend moeten zijn...vraag het in ieder geval je huisarts en de chirurg! Veel sterkte.
Het is vermoeiend.
De huisarts heeft nog steeds de brief van de chirurg nog niet.
Ik moet nu simpelweg 2 weken wachten.
Maar ik heb tot donderdag die andere medicijnen. Maar de huisarts heeft bijscholing deze week. Dus ik zit met mijn handen in het haar hoe het vrijdag te doen....
Vragen aan de assistente van de huisarts om een herhaalrecept.quote:
[..]
Pijn is niet minder helaas,
Het is vermoeiend.
De huisarts heeft nog steeds de brief van de chirurg nog niet.
Ik moet nu simpelweg 2 weken wachten.
Maar ik heb tot donderdag die andere medicijnen. Maar de huisarts heeft bijscholing deze week. Dus ik zit met mijn handen in het haar hoe het vrijdag te doen....
heb daarstraks gegeten...dat had ik beter niet kunnen doenquote:
[..]
Vragen aan de assistente van de huisarts om een herhaalrecept.
Heb je geen specialist?quote:
[..]
heb daarstraks gegeten...dat had ik beter niet kunnen doen
Mokkel met stuntstok
Ik weet niet wat dit geval is, heb je een samenvatting?quote:
[..]
Uhmm.....niet voor dit in ieder geval.
Ik begrijp dat je bij de huisarts loopt nu maar dat lijkt me niet afdoende als ik het zo lees. zeker als je amper nog eet of drinkt omdat het zeer doet.
Mokkel met stuntstok
Ik ben vorige week met spoed opgenomen in het ziekenhuis, met verdenking blinde darm ontsteking.quote:
[..]
Ik weet niet wat dit geval is, heb je een samenvatting?
Ik begrijp dat je bij de huisarts loopt nu maar dat lijkt me niet afdoende als ik het zo lees. zeker als je amper nog eet of drinkt omdat het zeer doet.
(pijn rechts in mijn buik) Echo wees niets uit, de blinde darm was niet te zien.
CT-scan gehad, deze liet zien dat er klieren in mijn darmen opgezet waren.
Maar aangezien het vrijdagochtend nog steeds niets acuuts was, ben ik naar huis gestuurd met 3x daags 2x paracetamol en een terugkomst over 2 weken bij de chirurg.
Zondag naar huisartsenpost geweest voor medicijnen tegen de pijn.
Ik kreeg mijn eigen huisarts, deze wilde graag de brief van de chirurg zien, die bij hem achteraf nog steeds niet is aangekomen.
Ik heb nog steeds pijn en ik eet en drink amper.
Daarbij als ik eet, is het binnen een uur beneden er al weer heel dun uit.
Oh en ik heb constant temperatuurs verhoging. Wisselend tussen de 37,7 en 38,6
Nu maximaal 1 liter per dag nuquote:
Wat een gedoe.
Hoeveel drink je op een dag?
En hoeveel/vaak plas je?
vandaag al 5 x geplast
Voor mijn suikerziektequote:
Waarvoor heb je dan wel een specialist?
Hmm ok 1 liter per dag is nog wel te overzien maar at moet wel meer worden dame/heer. *kijkt strengquote:
[..]
Nu maximaal 1 liter per dag nu
vandaag al 5 x geplast
[..]
Voor mijn suikerziekte
En bellen als het echt niet meer gaat.
Mokkel met stuntstok
Ja maar ik heb het idee dat niemand mij serieus neemt.quote:
[..]
Hmm ok 1 liter per dag is nog wel te overzien maar at moet wel meer worden dame/heer. *kijkt streng
En bellen als het echt niet meer gaat.
Ik probeer te drinken. En eten probeer ik ook. Maar als ik eet, na een half uur plas ik van achteren
Maar ik blijf pijn houden ook met de medicijnen van gisteren.
Dan zeg je dat.quote:
[..]
Ja maar ik heb het idee dat niemand mij serieus neemt.
Ik probeer te drinken. En eten probeer ik ook. Maar als ik eet, na een half uur plas ik van achteren
Maar ik blijf pijn houden ook met de medicijnen van gisteren.
Bel je huisarts en zeg dat je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt, en dat je na wat te eten binnen een half uur van achteren plast. En dat je dit niet lang meer volhoudt.
Voor jezelf opkomen.
Mokkel met stuntstok
quote:
[..]
Dan zeg je dat.
Bel je huisarts en zeg dat je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt, en dat je na wat te eten binnen een half uur van achteren plast. En dat je dit niet lang meer volhoudt.
Voor jezelf opkomen.
Meerdere keren gezegd, tevens mijn vriend ook.quote:
[..]
Dan zeg je dat.
Bel je huisarts en zeg dat je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt, en dat je na wat te eten binnen een half uur van achteren plast. En dat je dit niet lang meer volhoudt.
Voor jezelf opkomen.
Ik begin op te raken. Ik snap niet dat ik over 2 weken terug naar chirurg moet, ipv naar een internist.
Hoe sta je ervoor met je glucosewaardes? Ik hoop niet dat ze wachten tot je ontregeld raakt. Ik zou het argument diabetes ook zeker even meenemen bij het volgende gesprek. Type 1, neem ik aan? Met insulinegebruik, dus?
klopt, ik sta wonderwel heel netjes stabiel.quote:
Hoe sta je ervoor met je glucosewaardes? Ik hoop niet dat ze wachten tot je ontregeld raakt. Ik zou het argument diabetes ook zeker even meenemen bij het volgende gesprek. Type 1, neem ik aan? Met insulinegebruik, dus?
ik heb daarbij een insulinepomp.
maar als ik drink, neem ik dingen met wat suiker erin.
kans is aannemelijk dat ik donderdag of vrijdag naar huisarts of huisartsenpost ga
Zou eerst naar mijn eigen huisarts gaan. Sowieso een afspraak inboeken kan geen kwaad, dan kan jij je zorgen uiten en bespreken wat die chirurg nou geschreven heeft. Of je neemt contact op met je endocrinoloog en uit je zorgen. Hoewel je waardes nog stabiel zijn, maar die moeten zo blijven.quote:
[..]
klopt, ik sta wonderwel heel netjes stabiel.
ik heb daarbij een insulinepomp.
maar als ik drink, neem ik dingen met wat suiker erin.
kans is aannemelijk dat ik donderdag of vrijdag naar huisarts of huisartsenpost ga
de huisarts is er deze week niet. Heb hem gisteren wel gezien op huisartsenpost. En hij wilde weten wat chirurg te melden had. Maar gisteren was de brief/mail/contact nog niet binnen. Zodra het binnen is zou hij sowieso bellen.quote:
[..]
Zou eerst naar mijn eigen huisarts gaan. Sowieso een afspraak inboeken kan geen kwaad, dan kan jij je zorgen uiten en bespreken wat die chirurg nou geschreven heeft. Of je neemt contact op met je endocrinoloog en uit je zorgen. Hoewel je waardes nog stabiel zijn, maar die moeten zo blijven.
en wat is een endocrinoloog?
Een endocrinoloog is de internist die over hormonen gaat...degene die jou begeleidt met je diabetes.quote:
[..]
de huisarts is er deze week niet. Heb hem gisteren wel gezien op huisartsenpost. En hij wilde weten wat chirurg te melden had. Maar gisteren was de brief/mail/contact nog niet binnen. Zodra het binnen is zou hij sowieso bellen.
en wat is een endocrinoloog?
Raar is dit. In de gaten houden en mondig zijn als je het niet vertrouwt!
Dit wat ik allemaal lees is niet goed. En 2 weken wachten ga je denk ik niet volhouden. Dus gewoon bellen. Ze plannen je maar in, zeg maar dat het spoed is. Bij de huisarts leg je je klachten uit en dat je diabetes hebt. Eis maar een doorverwijzing, daar heeft een brief niks mee te doen lijkt mij. Ik heb 2 maanden moeten wachten voor een verwijzing, voor ik mijn diagnose had. Gelukkig had ik het nog niet zo erg als jij, maar ik weet dat je flink moet knokken om je zin te krijgen en serieus genomen te worden. Wees maar een trut, dat zijn hun nu namelijk ook voor jou!quote:
[..]
de huisarts is er deze week niet. Heb hem gisteren wel gezien op huisartsenpost. En hij wilde weten wat chirurg te melden had. Maar gisteren was de brief/mail/contact nog niet binnen. Zodra het binnen is zou hij sowieso bellen.
en wat is een endocrinoloog?
Ik heb mijn huisarts zowat uit moeten schelden voor ze me eindelijk doorstuurde. Laat maar merken dat je gek word van de pijn.
Verhoging toont aan dat er een ontsteking zit. En ontstekingswaarden in je bloed zijn niet voor iedereen relevant. Ik heb bijna nooit verhoogde waardes, en toch zit ik vol ontstekingen.
Morgenvroeg direct bellen! Goed? En hou ons op de hoogte.
En, ben je nog gegaan? Hoe is het nu? Hebben ze iets ondernomen?quote:
Zometeen naar huisartsen post...ik word langzaamaan gek denk ik...
diclofenac mee gekregen en nu naar spoedeisende hulp.quote:
[..]
En, ben je nog gegaan? Hoe is het nu? Hebben ze iets ondernomen?
maar ik heb begrepen dat idd mijn lymfeklieren in mijn darmen zijn opgezet, en dit eigenlijk zo hoort over te gaan.
Dus het is allemaal gewoon normaal?quote:
[..]
diclofenac mee gekregen en nu naar spoedeisende hulp.
maar ik heb begrepen dat idd mijn lymfeklieren in mijn darmen zijn opgezet, en dit eigenlijk zo hoort over te gaan.
Ik snap niet dat ze met die scan maar gewoon eieren voor hun geld nemen en niet verder willen onderzoeken, maar ik ben dan ook geen arts.
Helpt diclofenac? Hopelijk heb je dan niet iets als CU of Crohn, want dan ben je met diclofenac de sjaak.
niets helpt. Nou dat virus zoals ze hebben uitgelegd moet vanzelf genezen.quote:
[..]
Dus het is allemaal gewoon normaal?
Ik snap niet dat ze met die scan maar gewoon eieren voor hun geld nemen en niet verder willen onderzoeken, maar ik ben dan ook geen arts.
Helpt diclofenac? Hopelijk heb je dan niet iets als CU of Crohn, want dan ben je met diclofenac de sjaak.
maar mij vrijdag het ziekenhuis uitsturen zonder iets tegen de pijn, was uitermate lomp naar ons idee...
nu wachten tot allerlei onderzoeken, het voelt alsof ik mij aanstel...
Je stelt je niet aan. Ook al is het wel een virus, dan nog stel je je niet aan.quote:
[..]
niets helpt. Nou dat virus zoals ze hebben uitgelegd moet vanzelf genezen.
maar mij vrijdag het ziekenhuis uitsturen zonder iets tegen de pijn, was uitermate lomp naar ons idee...
nu wachten tot allerlei onderzoeken, het voelt alsof ik mij aanstel...
Wie weet is dit wel een enorm pittig virus en voel je je echt ziek.
Niemand mag zeggen dat dat onzin is. Pijn is pijn.
En misschien komt er wel wat uit de onderzoeken. Gewoon blijven volhouden dat je dit niet normaal vind.
de arts snapte niet dat ik bij de chirurg zat...moest meer naar internist...ja duh dat roep ik al een week, weet niet...quote:
[..]
Je stelt je niet aan. Ook al is het wel een virus, dan nog stel je je niet aan.
Wie weet is dit wel een enorm pittig virus en voel je je echt ziek.
Niemand mag zeggen dat dat onzin is. Pijn is pijn.
En misschien komt er wel wat uit de onderzoeken. Gewoon blijven volhouden dat je dit niet normaal vind.
Ja, als hij het niet snapt kan hij je toch ook doorsturen.quote:
[..]
de arts snapte niet dat ik bij de chirurg zat...moest meer naar internist...ja duh dat roep ik al een week, weet niet...
Kan je niet bellen en gewoon zeggen. Ik wil een doorverwijzing.
En als hij dan zegt 'Ja, dat doen we niet zomaar' ..
Dan zeg je maar dat dit niet zomaar is.
Heb je verder ook klachten behalve weinig eetlust en waterige diarree??
Ik zelf heb net contact gehad met de MDL verpleegkundige. Kan morgen terecht bij mijn internist.
En in dit gesprek zal ik mijn vragen nogmaals neerleggen. Krijg ik dan nog niet antwoorden, of zijn ze vaag. Dan meldt ik direct dat ik elders een second opinion ga aanvragen.
Ik laat me niet weer afwimpelen.
En in dit gesprek zal ik mijn vragen nogmaals neerleggen. Krijg ik dan nog niet antwoorden, of zijn ze vaag. Dan meldt ik direct dat ik elders een second opinion ga aanvragen.
Ik laat me niet weer afwimpelen.
Ik ben zo eens aan het zoeken gegaan met je klachten, is er al gekeken naar Yersinia enterocolitica? Dat heeft namelijk dezelfde symptomen die jij nu noemt (pijn, verdenking blinde darmontsteking, misselijk, koorts, afvallen, diarree enzovoort) en er schijnt een link te zijn met diabetes.quote:
[..]
diclofenac mee gekregen en nu naar spoedeisende hulp.
maar ik heb begrepen dat idd mijn lymfeklieren in mijn darmen zijn opgezet, en dit eigenlijk zo hoort over te gaan.
Begrijp dat je nu naar de SEH gaat...succes daar!
Heb je ook al contact gehad met je zorgverzekering?quote:
Ik zelf heb net contact gehad met de MDL verpleegkundige. Kan morgen terecht bij mijn internist.
En in dit gesprek zal ik mijn vragen nogmaals neerleggen. Krijg ik dan nog niet antwoorden, of zijn ze vaag. Dan meldt ik direct dat ik elders een second opinion ga aanvragen.
Ik laat me niet weer afwimpelen.
Wees maar niet zo cute daar morgen
Oh, dus je ben nu op de SEH?quote:
De mld arts is geweest, heeft wat onderzoeken gedaan...nu weer wachten
Nou ben benieuwd!
Mijn zorgverzekering zegt dat in alle gevallen een second opinion vergoed word.quote:
[..]
Heb je ook al contact gehad met je zorgverzekering?
Wees maar niet zo cute daar morgen
Er is geen reden waarom dat niet zo zou zijn.
Maar 1 ding kon niet wat ik nogal logisch vond, maar wat veel mensen blijkbaar toch doen, is
dat je bij 2 artsen behandeld word in bijvoorbeeld 2 verschillende ziekenhuizen. Dat word niet vergoed.
Nee, dat leek mij ook niet nee hahahaha!
En hebben ze je nog geholpen met welk ziekenhuis daar het beste geschikt voor is? Ofwel, welk ziekenhuis in de buurt de beste afdeling heeft?quote:
[..]
Mijn zorgverzekering zegt dat in alle gevallen een second opinion vergoed word.
Er is geen reden waarom dat niet zo zou zijn.
Maar 1 ding kon niet wat ik nogal logisch vond, maar wat veel mensen blijkbaar toch doen, is
dat je bij 2 artsen behandeld word in bijvoorbeeld 2 verschillende ziekenhuizen. Dat word niet vergoed.
Nee, dat leek mij ook niet nee hahahaha!
Nou hun kwamen met het AMC. En verder wisten ze het ook niet.quote:
[..]
En hebben ze je nog geholpen met welk ziekenhuis daar het beste geschikt voor is? Ofwel, welk ziekenhuis in de buurt de beste afdeling heeft?
Dus dat klinkt heel positief toch?
Hahaha.. Ik kan de second opinion ook wel in het AMC aanvragen.
Dan zorgt mijn zorgverzekering dat ik met hun in contact kom.
Dan kan ik een kopie van mijn dossier aanvragen en opsturen.
Die bekijkt het AMC. Dan schrijven die een rapport die naar mij terug word
gestuurd. En daarmee kan ik naar mijn internist.
vanaf vanmorgen kwart voor 8...quote:
[..]
Oh, dus je ben nu op de SEH?
Nou ben benieuwd!
Goh, het gaat bij jullie ook altijd zo snel dus.. Zucht..quote:
Heeft die MDL arts ook gezegd wat hij denkt?
Of is hij zonder iets te zeggen weggelopen?
hahaha, dat is bij mijn vriend gebeurd met zijn oog. Na UMCG, 'second opinion' in het Martiniziekenhuis gehad (die nergens op sloeg) is het vanuit het UMCG opgestuurd naar het AMC en is daarop een nieuwe behandeling gestart.quote:
[..]
Nou hun kwamen met het AMC. En verder wisten ze het ook niet.
Dus dat klinkt heel positief toch?
Ik kan de second opinion ook wel in het AMC aanvragen.
Dan zorgt mijn zorgverzekering dat ik met hun in contact kom.
Dan kan ik een kopie van mijn dossier aanvragen en opsturen.
Die bekijkt het AMC. Dan schrijven die een rapport die naar mij terug word
gestuurd. En daarmee kan ik naar mijn internist.
Nu uit het ziekenhuis, waardes waren goed maar is een hele zware buikgriep...maar ontlasting moet nog getest worden...
Oh, nou hopen dat het snel beter gaat.quote:
Nu uit het ziekenhuis, waardes waren goed maar is een hele zware buikgriep...maar ontlasting moet nog getest worden...
Anders naast het drinken maar ORS nemen.
En diarree remmers. Hoe minder vocht je verliest hoe sneller je opknapt.
heb in ieder geval tramadol tegen de pijn gehad...quote:
[..]
Oh, nou hopen dat het snel beter gaat.
Anders naast het drinken maar ORS nemen.
En diarree remmers. Hoe minder vocht je verliest hoe sneller je opknapt.
Ik zou geen diarree remmers doen. Je wilt de bacterie zo snel mogelijk uit je lichaam hebben. Met de remmer hou je het tegen.quote:
[..]
Oh, nou hopen dat het snel beter gaat.
Anders naast het drinken maar ORS nemen.
En diarree remmers. Hoe minder vocht je verliest hoe sneller je opknapt.
Dat is ook zo ja. Zitten twee kanten aan inderdaad.quote:
[..]
Ik zou geen diarree remmers doen. Je wilt de bacterie zo snel mogelijk uit je lichaam hebben. Met de remmer hou je het tegen.
Ja ik moet eerst nog ontlasting inleveren...dus nu ga ik proberen te eten waar ik gisteren niet lekker van werd...bruin brood. Maar maak er een tosti van...dat vind ik dan toch lekkerder, moest eten wat ik lekker vond.
Succes en beterschap..quote:
Ja ik moet eerst nog ontlasting inleveren...dus nu ga ik proberen te eten waar ik gisteren niet lekker van werd...bruin brood. Maar maak er een tosti van...dat vind ik dan toch lekkerder, moest eten wat ik lekker vond.
komt ooit goed.quote:
voel me alleen nog best onbegrepen...kan het niet uitleggen...heel mijn darmen gaan nu te keer, maar wil graag wachten met tramodol tot ik ontlasting heb gehad, anders verstop ik weer...
Maar je bent toch praktisch leeg?quote:
[..]
komt ooit goed.
voel me alleen nog best onbegrepen...kan het niet uitleggen...heel mijn darmen gaan nu te keer, maar wil graag wachten met tramodol tot ik ontlasting heb gehad, anders verstop ik weer...
Waarom dan wachten als het helpt tegen de pijn?
Zelf weten
heb net wat gegeten, maar moet nog ontlasting inleveren...en tramadol werkt verstoppen, maar het rommelt behoorlijk dus zal zo er uit zijn...quote:
[..]
Maar je bent toch praktisch leeg?
Waarom dan wachten als het helpt tegen de pijn?
Zelf weten
Als je n u aan de race bent dan gewoon Tramal nemen, het is geen baksteen die meteen de boel verstopt.
Ik gebruik ook tramal, en van mij mag het best wat meer verstoppen
Ik gebruik ook tramal, en van mij mag het best wat meer verstoppen
Mokkel met stuntstok
Vandaag bezoek specialist. Meteen aan Humira (Adalimumab) via injectiepen.
Ik mocht kiezen tussen Humira via twee wekelijkse injectiepen of Remicade via 8 wekelijks infuus.
Verder doorgaan met Pentasa en afbouwen prednisolon met lange termijn afbouw, dus nog 7 weken.
Over 4 weken nieuwe afspraak, dan waarschijnlijk nog een periode Imurel erbij, maar hij wilde niet twee nieuwe medicijnen geven vandaag, om zeker te weten wat werkt en wat niet, en waar bijwerkingen van zouden kunnen komen.
de prednisolon was ik al aan het afbouwen en bij 20 mg werden mijn klachten al weer erger. Dus die werkt alleen bij hogere doses.
Hier trouwens ook nog Tramadol naast de rest van de witte pillenpotjes.
Mijn voordeel is dat ik altijd gewoon dooreet, hoe slechter ik me voel,. hoe meer ik eet, dus geen tekorten aan vitaminen, mineralen etc.. Wel superhoge ontstekingswaarden in de darm (calprotectin) en genoeg bewijs in de coloscopie en biopsies voor Crohns.
Ik ben blij dat ik meteen zo serieus genomen ben, en dat deze arts tijd heeft genomen, de afspraak van vandaag was een tussendoortje, hij had me tussen anderen ingepland omdat hij met de ontstekingswaarden me niet langer wilde laten wachten. Dus echt super!
Vandaag ook meteen prikpen cursus gehad bij de dagopname. mocht er meteen vier zetten, dus goede oefening gehad. Die prikpennen zijn fantastisch, was bang voor gewone spuiten, dat zag ik mezelf nog niet zomaar doen.. psychologische grens van een naald in jezelf steken.. Dan had ik mijn man het laten doen.. (eerder met bloedverdunners ook gedaan) maar nu kon ik het zelf doen.
Nu alleen nog wat beter gaan voelen..
Verder ziet het er naar uit dat de knieoperatie waar ik op wacht einde van de zomer uitgevoerd kan worden als er geen andere gekke dingen in de weg komen. Eerst moet de prednisolon helemaal uit mijn lijf.
Ik mocht kiezen tussen Humira via twee wekelijkse injectiepen of Remicade via 8 wekelijks infuus.
Verder doorgaan met Pentasa en afbouwen prednisolon met lange termijn afbouw, dus nog 7 weken.
Over 4 weken nieuwe afspraak, dan waarschijnlijk nog een periode Imurel erbij, maar hij wilde niet twee nieuwe medicijnen geven vandaag, om zeker te weten wat werkt en wat niet, en waar bijwerkingen van zouden kunnen komen.
de prednisolon was ik al aan het afbouwen en bij 20 mg werden mijn klachten al weer erger. Dus die werkt alleen bij hogere doses.
Hier trouwens ook nog Tramadol naast de rest van de witte pillenpotjes.
Mijn voordeel is dat ik altijd gewoon dooreet, hoe slechter ik me voel,. hoe meer ik eet, dus geen tekorten aan vitaminen, mineralen etc.. Wel superhoge ontstekingswaarden in de darm (calprotectin) en genoeg bewijs in de coloscopie en biopsies voor Crohns.
Ik ben blij dat ik meteen zo serieus genomen ben, en dat deze arts tijd heeft genomen, de afspraak van vandaag was een tussendoortje, hij had me tussen anderen ingepland omdat hij met de ontstekingswaarden me niet langer wilde laten wachten. Dus echt super!
Vandaag ook meteen prikpen cursus gehad bij de dagopname. mocht er meteen vier zetten, dus goede oefening gehad. Die prikpennen zijn fantastisch, was bang voor gewone spuiten, dat zag ik mezelf nog niet zomaar doen.. psychologische grens van een naald in jezelf steken.. Dan had ik mijn man het laten doen.. (eerder met bloedverdunners ook gedaan) maar nu kon ik het zelf doen.
Nu alleen nog wat beter gaan voelen..
Verder ziet het er naar uit dat de knieoperatie waar ik op wacht einde van de zomer uitgevoerd kan worden als er geen andere gekke dingen in de weg komen. Eerst moet de prednisolon helemaal uit mijn lijf.
Goed dat je zo serieus genomen bent en dat je direct aan de nieuwe medicijnen konquote:
Vandaag bezoek specialist. Meteen aan Humira (Adalimumab) via injectiepen.
Ik mocht kiezen tussen Humira via twee wekelijkse injectiepen of Remicade via 8 wekelijks infuus.
Verder doorgaan met Pentasa en afbouwen prednisolon met lange termijn afbouw, dus nog 7 weken.
Over 4 weken nieuwe afspraak, dan waarschijnlijk nog een periode Imurel erbij, maar hij wilde niet twee nieuwe medicijnen geven vandaag, om zeker te weten wat werkt en wat niet, en waar bijwerkingen van zouden kunnen komen.
de prednisolon was ik al aan het afbouwen en bij 20 mg werden mijn klachten al weer erger. Dus die werkt alleen bij hogere doses.
Hier trouwens ook nog Tramadol naast de rest van de witte pillenpotjes.
Mijn voordeel is dat ik altijd gewoon dooreet, hoe slechter ik me voel,. hoe meer ik eet, dus geen tekorten aan vitaminen, mineralen etc.. Wel superhoge ontstekingswaarden in de darm (calprotectin) en genoeg bewijs in de coloscopie en biopsies voor Crohns.
Ik ben blij dat ik meteen zo serieus genomen ben, en dat deze arts tijd heeft genomen, de afspraak van vandaag was een tussendoortje, hij had me tussen anderen ingepland omdat hij met de ontstekingswaarden me niet langer wilde laten wachten. Dus echt super!
Vandaag ook meteen prikpen cursus gehad bij de dagopname. mocht er meteen vier zetten, dus goede oefening gehad. Die prikpennen zijn fantastisch, was bang voor gewone spuiten, dat zag ik mezelf nog niet zomaar doen.. psychologische grens van een naald in jezelf steken.. Dan had ik mijn man het laten doen.. (eerder met bloedverdunners ook gedaan) maar nu kon ik het zelf doen.
Nu alleen nog wat beter gaan voelen..
Verder ziet het er naar uit dat de knieoperatie waar ik op wacht einde van de zomer uitgevoerd kan worden als er geen andere gekke dingen in de weg komen. Eerst moet de prednisolon helemaal uit mijn lijf.
En ook fijn dat het prikken direct wel goed ging. Dat zou mij ook eng lijken hoor, naalden in jezelf steken. Brr!
Hopelijk voel je je snel beter
Ondanks kloterig toch goed nieuws, fijn dat het ineens zo snel gegaan isquote:
Vandaag bezoek specialist. Meteen aan Humira (Adalimumab) via injectiepen.
Ik mocht kiezen tussen Humira via twee wekelijkse injectiepen of Remicade via 8 wekelijks infuus.
Verder doorgaan met Pentasa en afbouwen prednisolon met lange termijn afbouw, dus nog 7 weken.
Over 4 weken nieuwe afspraak, dan waarschijnlijk nog een periode Imurel erbij, maar hij wilde niet twee nieuwe medicijnen geven vandaag, om zeker te weten wat werkt en wat niet, en waar bijwerkingen van zouden kunnen komen.
de prednisolon was ik al aan het afbouwen en bij 20 mg werden mijn klachten al weer erger. Dus die werkt alleen bij hogere doses.
Hier trouwens ook nog Tramadol naast de rest van de witte pillenpotjes.
Mijn voordeel is dat ik altijd gewoon dooreet, hoe slechter ik me voel,. hoe meer ik eet, dus geen tekorten aan vitaminen, mineralen etc.. Wel superhoge ontstekingswaarden in de darm (calprotectin) en genoeg bewijs in de coloscopie en biopsies voor Crohns.
Ik ben blij dat ik meteen zo serieus genomen ben, en dat deze arts tijd heeft genomen, de afspraak van vandaag was een tussendoortje, hij had me tussen anderen ingepland omdat hij met de ontstekingswaarden me niet langer wilde laten wachten. Dus echt super!
Vandaag ook meteen prikpen cursus gehad bij de dagopname. mocht er meteen vier zetten, dus goede oefening gehad. Die prikpennen zijn fantastisch, was bang voor gewone spuiten, dat zag ik mezelf nog niet zomaar doen.. psychologische grens van een naald in jezelf steken.. Dan had ik mijn man het laten doen.. (eerder met bloedverdunners ook gedaan) maar nu kon ik het zelf doen.
Nu alleen nog wat beter gaan voelen..
Verder ziet het er naar uit dat de knieoperatie waar ik op wacht einde van de zomer uitgevoerd kan worden als er geen andere gekke dingen in de weg komen. Eerst moet de prednisolon helemaal uit mijn lijf.
Mokkel met stuntstok
Ik had mijn twijfels over het Noorse systeem, maar als ik jullie zo hoor, zit ik goed, wel omdat ik geluk had met deze arts.. Andere ziekenhuis had ik nog 5 weken moeten wachten..
Ik hoop dat meerderen van jullie nu ook behandeling krijgen en ook erkenning...
Nu nog hopen dat de behandelingen bij mij gaan helpen..
Ik hoop dat meerderen van jullie nu ook behandeling krijgen en ook erkenning...
Nu nog hopen dat de behandelingen bij mij gaan helpen..
Ja bij mij is het gewoon een buikgriep....maar met tramadol geeft wel wat verlichting.quote:
Vandaag bezoek specialist. Meteen aan Humira (Adalimumab) via injectiepen.
Ik mocht kiezen tussen Humira via twee wekelijkse injectiepen of Remicade via 8 wekelijks infuus.
Verder doorgaan met Pentasa en afbouwen prednisolon met lange termijn afbouw, dus nog 7 weken.
Over 4 weken nieuwe afspraak, dan waarschijnlijk nog een periode Imurel erbij, maar hij wilde niet twee nieuwe medicijnen geven vandaag, om zeker te weten wat werkt en wat niet, en waar bijwerkingen van zouden kunnen komen.
de prednisolon was ik al aan het afbouwen en bij 20 mg werden mijn klachten al weer erger. Dus die werkt alleen bij hogere doses.
Hier trouwens ook nog Tramadol naast de rest van de witte pillenpotjes.
Mijn voordeel is dat ik altijd gewoon dooreet, hoe slechter ik me voel,. hoe meer ik eet, dus geen tekorten aan vitaminen, mineralen etc.. Wel superhoge ontstekingswaarden in de darm (calprotectin) en genoeg bewijs in de coloscopie en biopsies voor Crohns.
Ik ben blij dat ik meteen zo serieus genomen ben, en dat deze arts tijd heeft genomen, de afspraak van vandaag was een tussendoortje, hij had me tussen anderen ingepland omdat hij met de ontstekingswaarden me niet langer wilde laten wachten. Dus echt super!
Vandaag ook meteen prikpen cursus gehad bij de dagopname. mocht er meteen vier zetten, dus goede oefening gehad. Die prikpennen zijn fantastisch, was bang voor gewone spuiten, dat zag ik mezelf nog niet zomaar doen.. psychologische grens van een naald in jezelf steken.. Dan had ik mijn man het laten doen.. (eerder met bloedverdunners ook gedaan) maar nu kon ik het zelf doen.
Nu alleen nog wat beter gaan voelen..
Verder ziet het er naar uit dat de knieoperatie waar ik op wacht einde van de zomer uitgevoerd kan worden als er geen andere gekke dingen in de weg komen. Eerst moet de prednisolon helemaal uit mijn lijf.
Maar ik merk wel dat ik eigenlijk moeilijk aan 1/2 liter kom met drinken en dat ik mij er echt toe moet zetten.
Daarbij ik eet kleine beetjes ondertussen, beter iets dan niets.
Ik ben daarbij gewoon moe, heel erg moe.
Straks om 2 uur afspraak met de internist. Ben bezig met mijn vragen lijstje.
*Wat heb ik nou precies? CU of Crohn? Want tijdens opname zei MDL arts dat het Crohn was, maar de laatste keer was het duidelijk CU.
*Waarom slik ik nog steeds (dat aids spul) Imuran, als het duidelijk geen effect heeft. Totaal niet zelfs.
* Zijn er geen andere opties die eventueel effectiever zijn? Mesalazine (tablet en klysma vorm), Beclometason/mesalazine klysma's, Entocort en Imuran werken niet. Prednison mag ik niet meer.
IK WIL BETER WORDEN, VERZIN IN GODSNAAM WAT!! haha, dat stukje schreeuw ik dan in mijn hoofd. Ik zorg dat ik zoveel mogelijk oppas met eten. Niet te pittig, niet vet. Als ik merk dat ik iets niet verdraag, wat tot nu toe onduidelijk is, dan zal ik het niet meer eten.
Maar laat dit na 8 maanden eindelijk eens ophouden.
Ben ik nog een vraag vergeten Skeletor?
Of was dit het wel zo'n beetje? Ik denk het wel toch?
Oja, ik moet die second opinion wel aankaarten, voor ik kwaaie gezichten ga krijgen als ik ineens met een rapport aan kom zetten van het AMC haha.
Klopt het trouwens dat de gemiddelde opvlamming wel rond de 8 maanden duurt?
En dat de opvlamming dan ook echt actief is. Want dat zei de vpk aan de telefoon.
Dat ik het normale pad volg van iemand met darmontstekingen. En dat het normaal
is dat het zo lang duurt voor er een juiste behandeling is gevonden. Het is allemaal normaal.
Klopt dat?
*Wat heb ik nou precies? CU of Crohn? Want tijdens opname zei MDL arts dat het Crohn was, maar de laatste keer was het duidelijk CU.
*Waarom slik ik nog steeds (dat aids spul) Imuran, als het duidelijk geen effect heeft. Totaal niet zelfs.
* Zijn er geen andere opties die eventueel effectiever zijn? Mesalazine (tablet en klysma vorm), Beclometason/mesalazine klysma's, Entocort en Imuran werken niet. Prednison mag ik niet meer.
IK WIL BETER WORDEN, VERZIN IN GODSNAAM WAT!! haha, dat stukje schreeuw ik dan in mijn hoofd. Ik zorg dat ik zoveel mogelijk oppas met eten. Niet te pittig, niet vet. Als ik merk dat ik iets niet verdraag, wat tot nu toe onduidelijk is, dan zal ik het niet meer eten.
Maar laat dit na 8 maanden eindelijk eens ophouden.
Ben ik nog een vraag vergeten Skeletor?
Of was dit het wel zo'n beetje? Ik denk het wel toch?
Oja, ik moet die second opinion wel aankaarten, voor ik kwaaie gezichten ga krijgen als ik ineens met een rapport aan kom zetten van het AMC haha.
Klopt het trouwens dat de gemiddelde opvlamming wel rond de 8 maanden duurt?
En dat de opvlamming dan ook echt actief is. Want dat zei de vpk aan de telefoon.
Dat ik het normale pad volg van iemand met darmontstekingen. En dat het normaal
is dat het zo lang duurt voor er een juiste behandeling is gevonden. Het is allemaal normaal.
Klopt dat?
C-u-t-e Vraag eens naar behandeling met biologicals, die worden in Noorwegen, USA en UK vaak direct meegenomen om controle te krijgen over opvlamming.
Humira en Remicade zie ook hier http://www.crohn-colitis.(...)4rrziWR9GGF3qm8HIn4A
Humira en Remicade zie ook hier http://www.crohn-colitis.(...)4rrziWR9GGF3qm8HIn4A
Humira en Remicade willen ze me nog niet aan zetten, omdat ik nog jong ben (24).quote:
C-u-t-e Vraag eens naar behandeling met biologicals, die worden in Noorwegen, USA en UK vaak direct meegenomen om controle te krijgen over opvlamming.
Humira en Remicade zie ook hier http://www.crohn-colitis.(...)4rrziWR9GGF3qm8HIn4A
Ze zijn bang dat ik dan over 10 jaar een stoma moet ofzo, wat totale onzin is, maar goed.
Ik zal het over een uurtje allemaal weten.
Biologicals, check!
Hoezo dat dan? Da's toch geen gevolg van biologicals?quote:
Ze zijn bang dat ik dan over 10 jaar een stoma moet ofzo,
Mokkel met stuntstok
Nee maar omdat het de laatste red middelen zijn. Maaar heb nieuws. Ik ga aan de remicade. Heb net longfoto gehad en krijg nu een injectie van iets en nog bloedprikken. En volgende week donderdag infuus remicade. Ben ook in behandeling genomen door een mdl arts. Ik was zo verbaasd. Opeens werd er zoveel actie ondernomen. Ghehe.. eindelijk.
Kut, je vroege post gemist! Nee, goed lijstje. En tadaaaa, actie! Ik hoop dat de Remicade wat voor je gaat doen. Nog een weekje uitzingen. Houd je een beetje rustig, OK? Wat vonden ze van je plan van de second opinion? Of ga je eerst afwachten wat de Remicade doet?quote:
Nee maar omdat het de laatste red middelen zijn. Maaar heb nieuws. Ik ga aan de remicade. Heb net longfoto gehad en krijg nu een injectie van iets en nog bloedprikken. En volgende week donderdag infuus remicade. Ben ook in behandeling genomen door een mdl arts. Ik was zo verbaasd. Opeens werd er zoveel actie ondernomen. Ghehe.. eindelijk.
c-u-t-e Fijn dat je serieus genomen bent. Misschien zijn biologicals een laatste mogelijkheid, maar als je het daarmee onder controle kan houden, anders is je leven ook niet leefbaar.....
Ik hou me zo rustig mogelijk, maar zit ook met een verhuizing haha. En ik kan sowieso niet heel goed stil zitten de laatste tijd. Heb zo lang rustig aan moeten doen haha dat ik nu soms, ook al ben ik dood moe, toch dingen moet ondernemen om me goed te voelen.quote:
[..]
Kut, je vroege post gemist! Nee, goed lijstje. En tadaaaa, actie! Ik hoop dat de Remicade wat voor je gaat doen. Nog een weekje uitzingen. Houd je een beetje rustig, OK? Wat vonden ze van je plan van de second opinion? Of ga je eerst afwachten wat de Remicade doet?
Die second opinion kan nu wel wachten. Er word weer iets gedaan behalve prednison en troep geven, dus dat is goed toch? Denk dat een andere arts er niet veel meer aan toen kan voegen.
Ik krijg nu Remicade, Imuran en voor vier weken weer 20mg prednison. Ook moet ik de klysma's blijven gebruiken voorlopig.
Nee, het werd nu wel vervelend ja na acht maanden constant terugvallen.quote:
c-u-t-e Fijn dat je serieus genomen bent. Misschien zijn biologicals een laatste mogelijkheid, maar als je het daarmee onder controle kan houden, anders is je leven ook niet leefbaar.....
Nu met frisse moed de zomer tegemoet..
Vraagje: Ben je door Imuran en Remicade echt heel gevoelig voor de zon?
Als ik me goed insmeer met factor 50 kan ik toch gewoon lekker genieten van de zon?
Volgens de verpleegkundige zou je geen problemen met de zon moeten hebben, speciaal naar gevraagd gisteren... zag het ook niet in de bijwerkingen staan...
ga nog een keer mijn literatuur doorlezen.. nee... niets over zon, wel huidinfecties, maar die krijg je bij prednison ook.
Imurel heeft wel zon gevoeligheid als bijwerking, maar dat is een andere groep medicijnen.
Wel problemen met infecties oplopen. dus voorzichtig met bezoeken van ouderen en zieken speciaal met gedachte aan mrsa en div maagdarm virussen, en ook verkoudsheidsvirussen longontsteking..
Vaak wordt er een combinatie biologicals met immunnremmende medicijnen als imurel metotextraat purinethol mm. die allemaal wel zon als probleem hebben.. dus dan is de combinatie het probleem..
ga nog een keer mijn literatuur doorlezen.. nee... niets over zon, wel huidinfecties, maar die krijg je bij prednison ook.
Imurel heeft wel zon gevoeligheid als bijwerking, maar dat is een andere groep medicijnen.
Wel problemen met infecties oplopen. dus voorzichtig met bezoeken van ouderen en zieken speciaal met gedachte aan mrsa en div maagdarm virussen, en ook verkoudsheidsvirussen longontsteking..
Vaak wordt er een combinatie biologicals met immunnremmende medicijnen als imurel metotextraat purinethol mm. die allemaal wel zon als probleem hebben.. dus dan is de combinatie het probleem..
Oke, nou ik zie het wel.quote:
Volgens de verpleegkundige zou je geen problemen met de zon moeten hebben, speciaal naar gevraagd gisteren... zag het ook niet in de bijwerkingen staan...
ga nog een keer mijn literatuur doorlezen.. nee... niets over zon, wel huidinfecties, maar die krijg je bij prednison ook.
Imurel heeft wel zon gevoeligheid als bijwerking, maar dat is een andere groep medicijnen.
Wel problemen met infecties oplopen. dus voorzichtig met bezoeken van ouderen en zieken speciaal met gedachte aan mrsa en div maagdarm virussen, en ook verkoudsheidsvirussen longontsteking..
Vaak wordt er een combinatie biologicals met immunnremmende medicijnen als imurel metotextraat purinethol mm. die allemaal wel zon als probleem hebben.. dus dan is de combinatie het probleem..
Ik werk met ouderen
Dus dat word een probleem haha. Ook heb ik een jong kindje. Dus ik zal er niet aan ontkomen ben ik bang.
Brr, heb een hekel aan buikgriep. Ghehe..
In mijn geval; ik heb Heel Veel moedervlekken. Je wordt voor alles meer vatbaar, ook voor huidkanker. Daar loop je sowieso al kans op als je zont met veel moedervlekken, maar met Humira dan helemaal. Ik kijk dus wel uit.
Mokkel met stuntstok
Wtf???!?quote:
[..]
Humira en Remicade willen ze me nog niet aan zetten, omdat ik nog jong ben (24).
Ze zijn bang dat ik dan over 10 jaar een stoma moet ofzo, wat totale onzin is, maar goed.
Ik zal het over een uurtje allemaal weten.
Biologicals, check!
!!!!!! Ik heb eerst prednison icm imuran gehad. Ben allergisch voor imuran en ging gelijk door naar de Remicade.
Ik zit sinds mijn 21ste oid op biologicals en die staan compleet los van een stoma. Ben dankzij de humira al straks 2 jaar in remissie.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dan houden we het in de gaten! goed dat jullie ook dingen delen!quote:
In mijn geval; ik heb Heel Veel moedervlekken. Je wordt voor alles meer vatbaar, ook voor huidkanker. Daar loop je sowieso al kans op als je zont met veel moedervlekken, maar met Humira dan helemaal. Ik kijk dus wel uit.
Gisteren mijn eerste vier spuiten gehad, dus helemaal nieuw
Ik heb ook ongelofelijk veel moedervlekken. Ook veel groten. Zit ook in de familie, maar huidkanker zit niet in de familie. Ik ga sowieso voorzichtig doen. Waarom onnodig veel risico nemen toch?quote:
In mijn geval; ik heb Heel Veel moedervlekken. Je wordt voor alles meer vatbaar, ook voor huidkanker. Daar loop je sowieso al kans op als je zont met veel moedervlekken, maar met Humira dan helemaal. Ik kijk dus wel uit.
Maar ik wil soms wel gewoon van de zon kunnen genieten, af en toe. Dan smeer ik me gewoon heel goed in.
Ja, dat bedoel ik maar. Ik geloofde er ook geen snars van.quote:
[..]
Wtf???!?
Ik heb eerst prednison icm imuran gehad. Ben allergisch voor imuran en ging gelijk door naar de Remicade.
Ik zit sinds mijn 21ste oid op biologicals en die staan compleet los van een stoma. Ben dankzij de humira al straks 2 jaar in remissie.
Maar gister heb ik dus even uitleg gevraagd waarom ze zulke dingen zeiden als het totaal niet waar is. Maar blijkbaar bedoelde ze het toendertijd anders. Ze bedoelde dat het het laatste redmiddel is, en dat als dit over 10 jaar niet meer werkt er niet veel opties overblijven. Dat soort. Maar misschien hebben ze over tien jaar wel andere middelen. Who knows??
Maar ik heb toch liever 10 goede jaren dan dat ik nu nog zo door blijf klooien.
Maar goed, ik krijg ze nu dus ook. Biologicals.
pfff vandaag helemaal op.. stond al op met trillende handen. nu voelt het alsof ik zo met mijn gezicht op mijn toetsenbord ga storten.. zelfs mijn middagslaapje hielp niet.
is dat een bijwerking van de humira van dinsdag op hoge dosis, of gewoon mijn lijf wat nu eens toegeeft dat het echt op is..
Of is de prednisolon weer een rondje aan het saltoen door mijn lijf?
Oh wat lijkt het me heerlijk om een nacht goed te slapen, lekker uitgerust met energie en zonder pijn op te staan en gewoon een dagje eruit te gaan! Leuke dingen doen, heerlijk wandelen, berg op, etc etc etc....
Volgend jaar zomer misschien. al krijgen we de Crohns tot rust, dan wordt mijn knie toch niet voor einde zomer geopereerd en met een 3-4 maanden revalidatie zit een goede lange wandeling er dit jaar niet meer in.
BAALDAG! zo genoeg geklaagd voor vandaag! bedankt voor het aanhoren!
is dat een bijwerking van de humira van dinsdag op hoge dosis, of gewoon mijn lijf wat nu eens toegeeft dat het echt op is..
Of is de prednisolon weer een rondje aan het saltoen door mijn lijf?
Oh wat lijkt het me heerlijk om een nacht goed te slapen, lekker uitgerust met energie en zonder pijn op te staan en gewoon een dagje eruit te gaan! Leuke dingen doen, heerlijk wandelen, berg op, etc etc etc....
Volgend jaar zomer misschien. al krijgen we de Crohns tot rust, dan wordt mijn knie toch niet voor einde zomer geopereerd en met een 3-4 maanden revalidatie zit een goede lange wandeling er dit jaar niet meer in.
BAALDAG! zo genoeg geklaagd voor vandaag! bedankt voor het aanhoren!
Het is Crohn. Ik heb 40 mg prednisolon voor 2 weken. Dan weer bloedprikken om te kijken hoe en wat met de ontstekingsparameters. Gisteren na het polibezoek ook geprikt. 's Middags gebeld door het ziekenhuis dat ik moest komen, Hb van 4 en veel te hoge ontstekingswaardes. Opname zag ik niet zo zitten. Of ik toch wou komen om de boel opnieuw te laten prikken. Gedaan en mooi weer naar huis gegaan. Ik zou vandaag worden gebeld door mijn MDL-arts, maar dat is tot op heden nog niet gebeurd. Blijkbaar is het allemaal niet zo erg, haha! Ben benieuwd of hij nog belt!
Hebben jullie meteen Humira en consorten meegekregen met de predniso(lo)n? Hoe ging dat bij jullie?
Hebben jullie meteen Humira en consorten meegekregen met de predniso(lo)n? Hoe ging dat bij jullie?
Skeletor, eerst prednisolon om de onsteking iets rust te geven, ook drect 2mg pentasa en drie weken daarna aan de humira. waarschijnlijk over een maand emirel erbij.
Die laatste pas dan vanwege de bijwerkingen.
Je hebt nu in ieder geval een diagnose en ze kunnen iets gaan doen Skeletor!
Hou rekening met bijwerkingen van de prednisolon, als je zin hebt om iemand te gaan vermoorden, sluit je zelf dan even ergens op...
boven de 25 mg was ik heel energiek en kon ik de wereld aan.. maar wel met hele hoge en lage golven zeg maar...
's Nachts heel wakker, en ondanks de energie toch een heel moe lijf. Succes!
Die laatste pas dan vanwege de bijwerkingen.
Je hebt nu in ieder geval een diagnose en ze kunnen iets gaan doen Skeletor!
Hou rekening met bijwerkingen van de prednisolon, als je zin hebt om iemand te gaan vermoorden, sluit je zelf dan even ergens op...
boven de 25 mg was ik heel energiek en kon ik de wereld aan.. maar wel met hele hoge en lage golven zeg maar...
's Nachts heel wakker, en ondanks de energie toch een heel moe lijf. Succes!
Ik heb je al gePMt.quote:
Het is Crohn. Ik heb 40 mg prednisolon voor 2 weken. Dan weer bloedprikken om te kijken hoe en wat met de ontstekingsparameters. Gisteren na het polibezoek ook geprikt. 's Middags gebeld door het ziekenhuis dat ik moest komen, Hb van 4 en veel te hoge ontstekingswaardes. Opname zag ik niet zo zitten. Of ik toch wou komen om de boel opnieuw te laten prikken. Gedaan en mooi weer naar huis gegaan. Ik zou vandaag worden gebeld door mijn MDL-arts, maar dat is tot op heden nog niet gebeurd. Blijkbaar is het allemaal niet zo erg, haha! Ben benieuwd of hij nog belt!
Hebben jullie meteen Humira en consorten meegekregen met de predniso(lo)n? Hoe ging dat bij jullie?
Maar wou nog even zeggen wat Pusheen al zei.
Hou rekening met stemmingswisselingen. God, die zal ik nu ook weer krijgen natuurlijk.
En slapeloosheid
Ook iets leuks, terwijl je doodmoe bent! En ik kreeg er haaruitval (hoofd) en donkere apen haargroei (armen, benen, rug, buik) van.
Verder is het top spul, zolang je het niet te lang gebruikt en dus opblaast als een olifant.
Prednison. God wat was mijn huis schoon de eerste drie weken.
En in m'n eentje de hele tuin gedaan in 1 dag
En in m'n eentje de hele tuin gedaan in 1 dag
Mokkel met stuntstok
Ik kan je vertellen, we zijn vandaag bezig geweest in ons nieuwe huisje. En ik liep gewoon pakken laminaat te sjouwen, behang van de muren te krabben. Plinten schrobben. Ga maar door.. En normaal had ik allang door mn poten gezakt, maar ik kon te wereld aan hahaha!quote:
Prednison. God wat was mijn huis schoon de eerste drie weken.
En in m'n eentje de hele tuin gedaan in 1 dag
/herkenningquote:
Prednison. God wat was mijn huis schoon de eerste drie weken.
En in m'n eentje de hele tuin gedaan in 1 dag
Geniet van de energie zolang je hem hebt... ik zit nu op 17,5 mg en de pret is voorbij.. alleen de humeurgolven schieten nog door het huis.. verder zo moe zo moe.. maar 's nachts gewoon de halve nacht wakker liggen.... stom spul die prednison!
Pusheen, bedankt! Ik gebruik al hydrocortison, het zwakkere en natuurlijke broertje van predniso(lo)n, in een equivalente dosering van 10 mg prednison vanwege een dooie hypofyse die mijn bijnieren niet aanstuurt (hydrocortison is cortisol en prednison en aanverwanten zijn corticosteroïden, zoals jullie vast weten, synthetische bijnierschorshormonen). Hoe meer, hoe higher, haha! Ik neem eigenlijk 30 mg prednison plus mijn eigen dosering hydrocortison wat samen een dosis prednison van 40 mg geeft. Begrijpen jullie het nog? Het is lekker spul, ik weet. Eten jullie de prednison 's morgens of 's avonds? Want dat wil nog wel eens schelen in die activering.
C-u-t-e, ik heb het gelezen!
Vanmorgen goede dag voor de boeg, zeer enthousiast geweest met eten, nu weer pijnlijk. Nou ja, het is ook nog maar dag 3. Morgen misschien iets rustiger aan. Hoe gaat het met jullie? Ook aan het genieten van het mooie weer in Nederland of Noorwegen?
C-u-t-e, ik heb het gelezen!
Vanmorgen goede dag voor de boeg, zeer enthousiast geweest met eten, nu weer pijnlijk. Nou ja, het is ook nog maar dag 3. Morgen misschien iets rustiger aan. Hoe gaat het met jullie? Ook aan het genieten van het mooie weer in Nederland of Noorwegen?
Ik heb nog steeds last van de "buikgriep"
ik kan wat dat betreft niet zonder pijnmedicatie
zodra tramadol is uitgewerkt is de pijn extreem terug...zucht..komt ooit goed
ik kan wat dat betreft niet zonder pijnmedicatie
zodra tramadol is uitgewerkt is de pijn extreem terug...zucht..komt ooit goed
Net genoeg energie opgespaard om een rondje te gaan lopen in de avondzon hier..
vanmorgen boodschappen gedaan, samen met wat heftig wc bezoek en de energie was weer op..
Maar nu heb ik weer een beetje in mijn batterij om frisse lucht te gaan snuiven!
Ik neem de prednison 's ochtends, de eerste twee weken had ik ook een avonddosis, toen was het nog groter feest midden in de nacht dan nu...
Als ik tramadol neem ben ik ietsje rustiger maar die neem ik alleen 's avonds.
vanmorgen boodschappen gedaan, samen met wat heftig wc bezoek en de energie was weer op..
Maar nu heb ik weer een beetje in mijn batterij om frisse lucht te gaan snuiven!
Ik neem de prednison 's ochtends, de eerste twee weken had ik ook een avonddosis, toen was het nog groter feest midden in de nacht dan nu...
Als ik tramadol neem ben ik ietsje rustiger maar die neem ik alleen 's avonds.
En wanneer zou die buikgriep dan eens voorbij moeten zijn?quote:
Ik heb nog steeds last van de "buikgriep"
ik kan wat dat betreft niet zonder pijnmedicatie
zodra tramadol is uitgewerkt is de pijn extreem terug...zucht..komt ooit goed
Hoe lang loop je er nu al mee?
Ik heb trouwens nooit een pijnstiller gehad. Ook niet in het ziekenhuis, alleen pcm.
En na mijn operatie kreeg ik pcm en een plaatselijke verdoving ivm mijn darmen.
Maar mocht het nodig zijn dan kan ik dus wel om Tramadol vragen??
Pcm werkt bij mij namelijk alleen voor een milde hoofdpijn en verder doet het vrij weinig.
En na mijn operatie kreeg ik pcm en een plaatselijke verdoving ivm mijn darmen.
Maar mocht het nodig zijn dan kan ik dus wel om Tramadol vragen??
Pcm werkt bij mij namelijk alleen voor een milde hoofdpijn en verder doet het vrij weinig.
geloof dat tramadol slecht was als je cu of crohn hebt....heb t ergens gelezen.quote:
Ik heb trouwens nooit een pijnstiller gehad. Ook niet in het ziekenhuis, alleen pcm.
En na mijn operatie kreeg ik pcm en een plaatselijke verdoving ivm mijn darmen.
Maar mocht het nodig zijn dan kan ik dus wel om Tramadol vragen??
Pcm werkt bij mij namelijk alleen voor een milde hoofdpijn en verder doet het vrij weinig.
mijn buikgriep...bijna 3 weken duurt deze nu al...
Nee. Ja, maar lang niet zo slecht als nsaid. Gebruik al jaren tramal en oxy.quote:
[..]
geloof dat tramadol slecht was als je cu of crohn hebt....heb t ergens gelezen.
mijn buikgriep...bijna 3 weken duurt deze nu al...
Ook nsaid trouwens
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ja ik dacht alleen dat ik t ergens gelezen had...maar ja mijn geheugen is niet optimaal sinds ik tramadol gebruik...quote:
[..]
Nee. Ja, maar lang niet zo slecht als nsaid. Gebruik al jaren tramal en oxy.
Ook nsaid trouwens
het nadeel wat ik ondervind aan 3x per dag tramadol is dat ik sochtends met veel pijn wakker word. Daarbij heb ik tot morgen die medicijnen...morgen alleen geen tijd om naar huisarts te gaan. Evenals dinsdag want ik wil niet alleen naar de huisarts maar dinsdag hebben we geen tijd aangezien we naar crematie moeten en nog een boel moeten halen voordat we er heen kunnen...
pffff en ik ben al zo moe
Je kan de doktersassistente bellen voor een herhaalrecept, die faxen het naar de apotheek, dan kan je het daar halen. Alleen ben je al wel te laat, meestal moet je voor een bepaalde tijd bellen en ligt het 2 dagen later 's middags klaar.quote:
[..]
ja ik dacht alleen dat ik t ergens gelezen had...maar ja mijn geheugen is niet optimaal sinds ik tramadol gebruik...
het nadeel wat ik ondervind aan 3x per dag tramadol is dat ik sochtends met veel pijn wakker word. Daarbij heb ik tot morgen die medicijnen...morgen alleen geen tijd om naar huisarts te gaan. Evenals dinsdag want ik wil niet alleen naar de huisarts maar dinsdag hebben we geen tijd aangezien we naar crematie moeten en nog een boel moeten halen voordat we er heen kunnen...
pffff en ik ben al zo moe
We hebben toch het probleem dat de apotheek in verhuizing zit, maar ja dan wel naar het gezondheids centrum waar ook onze huisarts zit...
Die verhuizing zou niet uit moeten maken, neem aan dat ze wel gewoon open zijn. Als dit niet het geval is, dan zal je recept naar een andere apotheek worden gefaxt.quote:
We hebben toch het probleem dat de apotheek in verhuizing zit, maar ja dan wel naar het gezondheids centrum waar ook onze huisarts zit...
Het enige wat je nog zou kunnen doen is morgen vroeg bellen en vragen of ze er eenmalig een spoedje van kunnen maken zodat je ze misschien nog bij de apotheek kunt ophalen morgen (of vragen of iemand anders ze kan ophalen, ik haal regelmatig de medicatie van mijn vriend op, is geen probleem).
En misschien is het handig volgende keer niet te wachten met het bestellen van medicijnen tot de dag waarop je zonder komt te zitten. Scheelt een hoop stress en dan kan je gewoon door blijven slikken.
ik heb tot dinsdagochtend en meestal als ik bel overdag ligt het smiddags al klaar, daarbij ik gok erop dat de huisarts mij eerst wil zien...denk ik...ben natuurlijk al 3 weken bezig met deze buikgriepquote:
[..]
Die verhuizing zou niet uit moeten maken, neem aan dat ze wel gewoon open zijn. Als dit niet het geval is, dan zal je recept naar een andere apotheek worden gefaxt.
Het enige wat je nog zou kunnen doen is morgen vroeg bellen en vragen of ze er eenmalig een spoedje van kunnen maken zodat je ze misschien nog bij de apotheek kunt ophalen morgen (of vragen of iemand anders ze kan ophalen, ik haal regelmatig de medicatie van mijn vriend op, is geen probleem).
En misschien is het handig volgende keer niet te wachten met het bestellen van medicijnen tot de dag waarop je zonder komt te zitten. Scheelt een hoop stress en dan kan je gewoon door blijven slikken.
Ik gebruik tramadol voor slijtage in mijn knie, waar ik eigenlijk vorige maand aan geopereerd moest worden, maar nu door Crohn en pred niet kon...
Ik moest wel met NSAIDs stoppen, kon ook een medetrigger van de crohns zijn namelijk, maar tramadol mocht ik blijven gebruiken.. gebruik ook paracetamol, maar dat dekt de pijn niet helemaal.
nadeel met tramadol is dat het kan verstoppen, maar daar hebben de meesten van ons geen last van.....
Ik moest wel met NSAIDs stoppen, kon ook een medetrigger van de crohns zijn namelijk, maar tramadol mocht ik blijven gebruiken.. gebruik ook paracetamol, maar dat dekt de pijn niet helemaal.
nadeel met tramadol is dat het kan verstoppen, maar daar hebben de meesten van ons geen last van.....
ik helaas ondertussen wel, maar dat geeft niet mijn darmklachten, die voelen t zelfde als 3 weken terug. Daarbij blijft de plek waar t zit, behoorlijk opgezet.quote:
Ik gebruik tramadol voor slijtage in mijn knie, waar ik eigenlijk vorige maand aan geopereerd moest worden, maar nu door Crohn en pred niet kon...
Ik moest wel met NSAIDs stoppen, kon ook een medetrigger van de crohns zijn namelijk, maar tramadol mocht ik blijven gebruiken.. gebruik ook paracetamol, maar dat dekt de pijn niet helemaal.
nadeel met tramadol is dat het kan verstoppen, maar daar hebben de meesten van ons geen last van.....
ik ben daarbij al ruim 10kg afgevallen...aan de ene kant niet erg hoor
we zien morgen wel weer
Tramal en oxy behoren tot de opiaten en zijn geen NSAIDs...fijn dat er hier over pijnstilling wordt gesproken, want ik vroeg me al af wat jullie gebruiken. Ik ben het vergeten te vragen aan de MDL. Ik houd hierbij paracetamol. Werkt tramadol goed tegen de krampen?
Mindere dag hier alweer. Hoopte dat het met de pred alleen maar berg op zou gaan .
Mindere dag hier alweer. Hoopte dat het met de pred alleen maar berg op zou gaan
.
De tramadol geeft me iets rust, ('snachts fijn met de prednisonhyper) maar voel niet perse veel hulp tegen krampen..
Tramal, oxy, butrans en NSAID's. PCM werkt toch voor geen reet dus dat sla ik maar overquote:
Tramal en oxy behoren tot de opiaten en zijn geen NSAIDs...fijn dat er hier over pijnstilling wordt gesproken, want ik vroeg me al af wat jullie gebruiken. Ik ben het vergeten te vragen aan de MDL. Ik houd hierbij paracetamol. Werkt tramadol goed tegen de krampen?
Mindere dag hier alweer. Hoopte dat het met de pred alleen maar berg op zou gaan
Geen idee of het voor krampen werkt, ik gebruik het niet voor de crohn.Remissie
nog steeds.Ik heb ook al gewoon 7 weken geen humira/enbrel/ biologicals gespoten bedenk ik me net
oeps
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Geduld..quote:
Tramal en oxy behoren tot de opiaten en zijn geen NSAIDs...fijn dat er hier over pijnstilling wordt gesproken, want ik vroeg me al af wat jullie gebruiken. Ik ben het vergeten te vragen aan de MDL. Ik houd hierbij paracetamol. Werkt tramadol goed tegen de krampen?
Mindere dag hier alweer. Hoopte dat het met de pred alleen maar berg op zou gaan
Het komt vanzelf.. Bij mij werkte het de vorige keer ook pas na bijna een week. Geen waterige diarree meer? En hoe gaat het eten inmiddels?quote:
[..]
ik helaas ondertussen wel, maar dat geeft niet mijn darmklachten, die voelen t zelfde als 3 weken terug. Daarbij blijft de plek waar t zit, behoorlijk opgezet.
ik ben daarbij al ruim 10kg afgevallen...aan de ene kant niet erg hoor
we zien morgen wel weer
Ook nog steeds geen bloed/slijm verlies?
Hahaha, nooit een gegeven paard in de bek kijken he, hopelijk blijf je in remissie en kan je afbouwen met de biologicals..quote:
[..]
Tramal, oxy, butrans en NSAID's. PCM werkt toch voor geen reet dus dat sla ik maar over
Remissie
Ik heb ook al gewoon 7 weken geen humira/enbrel/ biologicals gespoten bedenk ik me net
Ik hoop het voor je Of zit je daar nog niet op te wachten? Dat kan ook nog.. Ik heb nu al bijna 3 dagen geen ontlasting gehad. Ja alleen slijmverlies met een beetje bloed en de klysma komt er 's morgens weer uit hahaha!
geen waterige diarree meer...redelijk verstopt door tramadol. Geen bloed of slijm bij de ontlasting. En eten uhmm...weinig. Advies van ziekenhuis was als je maar genoeg drink was het goed en eten in stapjes...en wat ik lekker vind. En dat is op dit moment weinig en eigenlijk deels slecht(vette trek soms) maar ook fruit.quote:
[..]
Geduld..
[..]
Geen waterige diarree meer? En hoe gaat het eten inmiddels?
Ook nog steeds geen bloed/slijm verlies?
[..]
Hahaha, nooit een gegeven paard in de bek kijken he, hopelijk blijf je in remissie en kan je afbouwen met de biologicals..
Ik heb nu al bijna 3 dagen geen ontlasting gehad. Ja alleen slijmverlies met een beetje bloed en de klysma komt er 's morgens weer uit hahaha!
maar niet genoeg, paar happen en ik heb geen honger meer...
Doe het rustig aan. Is je ontlasting nog onderzocht op virussen en bacteriën? Wat kwam daar uit?quote:
[..]
geen waterige diarree meer...redelijk verstopt door tramadol. Geen bloed of slijm bij de ontlasting. En eten uhmm...weinig. Advies van ziekenhuis was als je maar genoeg drink was het goed en eten in stapjes...en wat ik lekker vind. En dat is op dit moment weinig en eigenlijk deels slecht(vette trek soms) maar ook fruit.
maar niet genoeg, paar happen en ik heb geen honger meer...
Je maag zal wel flink gekrompen zijn, geef het dus de tijd om weer wat op te rekken en het trek gevoel weer terug te krijgen. Dat gaat bij ons, na een flinke opvlamming, ook niet vanzelf. Ik heb sowieso wel 4 weken weinig tot niets gegeten. Daarna ging het heeeel langzaam steeds beter.
Met buikgriep zou ik mezelf niet dwingen te eten, dan heb je kans dat je maag het weigert.
Maar ik zelf dwong mezelf wel dingen te eten, zoals een paar happen vla. Beschuit met jam, dat soort. Beterschap!
op 3 bacteriën getest was negatief.quote:
[..]
Doe het rustig aan. Is je ontlasting nog onderzocht op virussen en bacteriën? Wat kwam daar uit?
Je maag zal wel flink gekrompen zijn, geef het dus de tijd om weer wat op te rekken en het trek gevoel weer terug te krijgen. Dat gaat bij ons, na een flinke opvlamming, ook niet vanzelf. Ik heb sowieso wel 4 weken weinig tot niets gegeten. Daarna ging het heeeel langzaam steeds beter.
Met buikgriep zou ik mezelf niet dwingen te eten, dan heb je kans dat je maag het weigert.
Maar ik zelf dwong mezelf wel dingen te eten, zoals een paar happen vla. Beschuit met jam, dat soort. Beterschap!
daarbij afvallen kan geen kwaad, ben toch te zwaar...wilde ooit nog x 40kg afvallen eigenlijk...maar goed.
daarbij ik wil ook niet eten. Heb ook weer behoorlijk opgezette keel. Heb week of 4 geleden keelontsteking gehad, niet een hele zware maar kreeg antibiotica aangezien ik meer dan 1,5 week al last had. Maar heb het idee dat het terug is
word moe van mijzelf blegh
Afbouwen?quote:
Hahaha, nooit een gegeven paard in de bek kijken he, hopelijk blijf je in remissie en kan je afbouwen met de biologicals..
Ik heb nu al bijna 3 dagen geen ontlasting gehad. Ja alleen slijmverlies met een beetje bloed en de klysma komt er 's morgens weer uit hahaha!
ik heb 7 weken niet gespoten, ga ik nu niet meer doen ook.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ga je nu stoppen ja? Je was twee jaar in remissie toch? Al die tijd wel netjes gespoten?quote:
[..]
Afbouwen?
Mokkel met stuntstok
Oh geen idee hoe dat werkt met Humira.quote:
[..]
Afbouwen?
Maar goed! dat je buik zo rustig blijft..
Jup, 1,5 sowieso, meestal welquote:
[..]
Ga je nu stoppen ja? Je was twee jaar in remissie toch? Al die tijd wel netjes gespoten?
vergat wel eens een weekje of 2
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Deze ochtend terug naar huisarts.
ik heb veel moeite met slikken en last van mijn oren...misschien een beginnende keelontsteking? Fijn had ik 4 weken geleden ook al. Het lijkt wel of mijn lichaam totaal op is...en de buikklachten houden ook nog steeds aan
ik heb veel moeite met slikken en last van mijn oren...misschien een beginnende keelontsteking? Fijn had ik 4 weken geleden ook al. Het lijkt wel of mijn lichaam totaal op is...en de buikklachten houden ook nog steeds aan
Helemaal zat!
Ik haat de wolf in mijn maag!
en de bomaanslagen van de prednison en humira lijken meer bijwerkingen te geven dan dat de wolf er van lijkt af te schrikken..
De laatste drie dagen ontzettende trilhanden, benen en helemaal overgevoelig. Geluid, beelden en aanraking.
Mijn man mocht me gisteren alleen nog kussen in de donkere slaapkamer, anders was er teveel en had ik het gevoel gek te worden..
ik moet zo even naar de winkel, hopelijk slaapt de rest van Noorwegen nog en kan ik daarna lekker rustig in mijn hoekje kruipen thuis...
Man aan de dagdienst rest van de week, dus geen tv zapping, radio en aanrakingen... Het klinkt zo stom, we zijn normaal heel knuffelig, maar nu kan ik niemand in mijn buurt hebben.
Of het de humira is of het afbouwen van de pred.. ik weet het niet, alleen dat ik het gevoel heb gek te worden!
Ik haat de wolf in mijn maag!
en de bomaanslagen van de prednison en humira lijken meer bijwerkingen te geven dan dat de wolf er van lijkt af te schrikken..
De laatste drie dagen ontzettende trilhanden, benen en helemaal overgevoelig. Geluid, beelden en aanraking.
Mijn man mocht me gisteren alleen nog kussen in de donkere slaapkamer, anders was er teveel en had ik het gevoel gek te worden..
ik moet zo even naar de winkel, hopelijk slaapt de rest van Noorwegen nog en kan ik daarna lekker rustig in mijn hoekje kruipen thuis...
Man aan de dagdienst rest van de week, dus geen tv zapping, radio en aanrakingen... Het klinkt zo stom, we zijn normaal heel knuffelig, maar nu kan ik niemand in mijn buurt hebben.
Of het de humira is of het afbouwen van de pred.. ik weet het niet, alleen dat ik het gevoel heb gek te worden!
Wat bedoel je met de maagwolf? Vervelend dat je dit soort klachten ervaart. Het klinkt in mijn oren als prednison-klachten. Hoewel er bij de bijwerkingen van de Humira ook stemmingswisselingen worden vermeld. Wanneer is de laatste doseringverlaging van de prednison geweest? En de Humira, is die recent verhoogd of stabiel gebleven qua dosering? Ik weet niet wat de ervaringsdeskundigen hier zeggen.quote:
Helemaal zat!
Ik haat de wolf in mijn maag!
en de bomaanslagen van de prednison en humira lijken meer bijwerkingen te geven dan dat de wolf er van lijkt af te schrikken..
De laatste drie dagen ontzettende trilhanden, benen en helemaal overgevoelig. Geluid, beelden en aanraking.
Mijn man mocht me gisteren alleen nog kussen in de donkere slaapkamer, anders was er teveel en had ik het gevoel gek te worden..
ik moet zo even naar de winkel, hopelijk slaapt de rest van Noorwegen nog en kan ik daarna lekker rustig in mijn hoekje kruipen thuis...
Man aan de dagdienst rest van de week, dus geen tv zapping, radio en aanrakingen... Het klinkt zo stom, we zijn normaal heel knuffelig, maar nu kan ik niemand in mijn buurt hebben.
Of het de humira is of het afbouwen van de pred.. ik weet het niet, alleen dat ik het gevoel heb gek te worden!
Hier verdorie weer minder. Frequent pleebezoek, wel minder rood, maar nog wel rood, pijn en moe. Ik slaap 's middags zeker twee uur om bij te komen. Waarom waren de eerste drie dagen halleluja en kak ik nu in? De prednisolon neem ik braaf, dus daar kan het niet aan liggen. Nou ja, volgende week weer bloedprikken en dan zien we het wel. Mijn dieet is overigens niet zo gezond. Overdag wel gewoon boterhammen plus wat lekkers als tussendoortje. Als avondeten roerei, spiegelei of ander eiergerecht met brood en huzarensalade of dergelijks en augurkjes voor de groentes
. Voor het slapen gaan appeltaart of boterham en een beker vla. Dit is wat goed valt, echt warm eten is pijnlijk. Ben ik nou een mietje en moet ik gewoon normale shit proppen of mag ik dit eten zolang het nodig is (dacht zelf aan een paar weken, haha, even de boel rust geven, tenzij eerder zin in warme hap). Hoe hebben jullie het gedaan?
Wolf in mijn maag is de Crohn, die ik niet begrijp, niet kan controleren en die me bijt....quote:
[..]
Wat bedoel je met de maagwolf? Vervelend dat je dit soort klachten ervaart. Het klinkt in mijn oren als prednison-klachten. Hoewel er bij de bijwerkingen van de Humira ook stemmingswisselingen worden vermeld. Wanneer is de laatste doseringverlaging van de prednison geweest? En de Humira, is die recent verhoogd of stabiel gebleven qua dosering? Ik weet niet wat de ervaringsdeskundigen hier zeggen.
En de bommen die we erop gooien zijn de prednisolon en humira, met bijwerkingen en enge dingen die ze doen in je lijf.. buiten het wolf neerschieten om...
Ik denk ook dat het door de prednisolon komt..
De humira ben ik net vorige week mee gestart met een vierdubbele dosis, dus de griepachtige zwakke gedoe kan ook daarvandaan komen, maar het humeur en niet slapen van de prednisolon.
Ik startte ook med prednisolon met een week verbetering... daarna een week stabiel en daarna weer slechter.. en nu week 5 ietjse beter weer, Je lichaam moet ook tijd krijgen!!
Zelf doe ik tot nu toe weinig speciaal met eten, maar wil er wel iets mee.. heb boeken besteld over zowel scd specific carbohydrate diet, dat al 40 jaar goede resultaten heeft en fodmap, die ik ook overal zie opduiken, verder geldt er in de meeste gevallen als de Crohns actief is, niet te veel vezels.
Dus ik eet nu vrij weinig vezelrijke producten en weinig rauwe groentes. wel gekookt.
Maar volgens de arts had eten er niets mee te maken en kon ik gewoon dooreten....... Maar op de amerikaanse forums hebben veel mensen toch veel baat bij minder vezels en eventueel een paar dagen vloeibaar om de ontstekingen rust te geven.
Dat lijkt me niet door de humira of prednison te komen hoor.quote:
Helemaal zat!
Ik haat de wolf in mijn maag!
en de bomaanslagen van de prednison en humira lijken meer bijwerkingen te geven dan dat de wolf er van lijkt af te schrikken..
De laatste drie dagen ontzettende trilhanden, benen en helemaal overgevoelig. Geluid, beelden en aanraking.
Mijn man mocht me gisteren alleen nog kussen in de donkere slaapkamer, anders was er teveel en had ik het gevoel gek te worden..
Humira kan niet, pred ook niet. Stomme vraag, maar ben je depressief?quote:ik moet zo even naar de winkel, hopelijk slaapt de rest van Noorwegen nog en kan ik daarna lekker rustig in mijn hoekje kruipen thuis...
Man aan de dagdienst rest van de week, dus geen tv zapping, radio en aanrakingen... Het klinkt zo stom, we zijn normaal heel knuffelig, maar nu kan ik niemand in mijn buurt hebben.
Of het de humira is of het afbouwen van de pred.. ik weet het niet, alleen dat ik het gevoel heb gek te worden!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hoeveel mg pred slik je eigk? Want als je 50+ slikt dan kan het wel die pred zijn.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nou ja, als het goed valt kan je het eten, alleen gezond is het totaal niet. Je mist zo belangrijke voedingsstoffen plus je komt er ws van aan.quote:
[..]
Wat bedoel je met de maagwolf? Vervelend dat je dit soort klachten ervaart. Het klinkt in mijn oren als prednison-klachten. Hoewel er bij de bijwerkingen van de Humira ook stemmingswisselingen worden vermeld. Wanneer is de laatste doseringverlaging van de prednison geweest? En de Humira, is die recent verhoogd of stabiel gebleven qua dosering? Ik weet niet wat de ervaringsdeskundigen hier zeggen.
Hier verdorie weer minder. Frequent pleebezoek, wel minder rood, maar nog wel rood, pijn en moe. Ik slaap 's middags zeker twee uur om bij te komen. Waarom waren de eerste drie dagen halleluja en kak ik nu in? De prednisolon neem ik braaf, dus daar kan het niet aan liggen. Nou ja, volgende week weer bloedprikken en dan zien we het wel. Mijn dieet is overigens niet zo gezond. Overdag wel gewoon boterhammen plus wat lekkers als tussendoortje. Als avondeten roerei, spiegelei of ander eiergerecht met brood en huzarensalade of dergelijks en augurkjes voor de groentes
Je kan ook gezond eten zonder echt warm eten.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Qwea, ben aan het afbouwen van de prednisolon, nu op 15 mg, en als het niet van de pred of humira komt dan weet ik het niet...quote:
[..]
Dat lijkt me niet door de humira of prednison te komen hoor.
[..]
Humira kan niet, pred ook niet. Stomme vraag, maar ben je depressief?
maar ik had met 10 mg op een dag 3 jaar geleden al bijwerkingen, dus ben gevoelig...
Heb het nog niet eerder gehad.. en het is super irritant..
zou mezelf niet depressief noemen, eerder richting burnout..
Hoop alleen dat het snel minder wordt, want hier wordt ik niet goed van...
Maar goed het kwam anderen met prednison afbouw wel bekend voor, dus ga er voor nu vanuit dat dat het is.. Waarschijnlijk door combinatie met de rest lichamelijke situatie en medicijnen.
Dinsdag weer naar de huisarts, misschien dat die wat licht op de zaak kan geven.
Die appeltaart 's avonds ga ik laten en neem een boterham met iets hartigs. Zoetigheid komt mijn keel uit! Yoghurt komt ter vervanging van de avondvla en vla zal ik weer als tussendoortje overdag nemen. De roerei blijft als avondeten. Mooi schijt. Veel voedingsstoffen mis ik dan niet, denk ik/hoop ik. Overdag boterhammen met hartig, eiwitten, koolhydraten, vetten en wat vezels krijg ik zo wel binnen. Aankomen is geen probleem, dat moet ik juist. Minstens twaalf kilo.
Pusheen, met het afbouwen kun je ook depressieve verschijnselen krijgen. Je bent eerst sky high geweest qua prednison. Nu bouw je af en voel je dat. Je zult niet de eerste zijn die depressief is tijdens het afbouwen. Hoe klote ook, je moet erdoorheen. Of je vraagt langzamer af te bouwen.
Dat vezelarme herken ik heel goed! Momenteel hier ook geen rauwe groenten of fruit. Ook geen gekookte . Even de boel rust gunnen, dan zien we wel weer. Geen aardappel, rijst of pasta (rijst vind ik sowieso niet zo). Ben normaal een grote aardappeleter, maar ik word er nu echt onpasselijk van. En dat zegt wat voor mij. Lekker zo, het komt wel weer. Ik ga wel minderen met de suiker, ben het ook zat. Lekker hartig, ik ga langzaam eten, goed kauwen en we zien het wel.
Pusheen, met het afbouwen kun je ook depressieve verschijnselen krijgen. Je bent eerst sky high geweest qua prednison. Nu bouw je af en voel je dat. Je zult niet de eerste zijn die depressief is tijdens het afbouwen. Hoe klote ook, je moet erdoorheen. Of je vraagt langzamer af te bouwen.
Dat vezelarme herken ik heel goed! Momenteel hier ook geen rauwe groenten of fruit. Ook geen gekookte
. Even de boel rust gunnen, dan zien we wel weer. Geen aardappel, rijst of pasta (rijst vind ik sowieso niet zo). Ben normaal een grote aardappeleter, maar ik word er nu echt onpasselijk van. En dat zegt wat voor mij. Lekker zo, het komt wel weer. Ik ga wel minderen met de suiker, ben het ook zat. Lekker hartig, ik ga langzaam eten, goed kauwen en we zien het wel.
Iemand hier wel eens een tekort aan witte bloedlichaampjes gehad?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nope, hier een teveel. Wat gebruikte jij ook alweer voor medicatie en welke dosering? Want Remicade kan zeker een tekort aan leukocyten (witte bloedlichaampjes) geven. Daarom wordt dat ook regelmatig gecontroleerd in het bloed.quote:
Iemand hier wel eens een tekort aan witte bloedlichaampjes gehad?
Waarom moet jij aan een AB-infuus?quote:
Iemand hier wel eens een tekort aan witte bloedlichaampjes gehad?
Mokkel met stuntstok
quote:
[..]
Waarom moet jij aan een AB-infuus?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar vandaag weer ortho gezien, hopen dat de orale AB aanslaat. Woensdag terugkomen.-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
[..]Godsamme hoe krijg je dat voor elkaarSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Maar vandaag weer ortho gezien, hopen dat de orale AB aanslaat. Woensdag terugkomen.
Ik hoop met je mee!!Mokkel met stuntstok
Ja, nou het is een bunionette (http://voetenenkelklacht.nl/voetklachten/bunionette ) en die is dus door de druk erop (schoenen) gaan ontstekenquote:
[..]
Godsamme hoe krijg je dat voor elkaar
Ik hoop met je mee!!
Stomme is alleen, crp is 7 (dus goed). Dus geen echte acute ontsteking zeg maar. Maar goed, doet wel flink pijn. Dus poot omhoog, op de bank, 2x per dag co-trimoxazol 960 slikken, koelen, en niet belasten. En gisteren wilde hij me opnemen, maar ik heb echt zwaar een ziekenhuis trauma, dus ik heb gevraagd of we het niet gewoon op deze manier konden proberen (want de voet moest rust nou dat krijgt ie nou ook. En AB. Wel oraal ipv IV, maar goed, zelfde idee alleen duurt iets langer) en dat wilde hij wel eerst proberen.Heb het idee dat mijn spieren op mijn voet een beetje in staking gaan, die voelen vet stijf aan en dus "pijnlijk". Dus zit elke zoveel tijd lekker met mijn tenen te wiebelen om ze wel die rek en doorbloeding te geven.
Maar snie zo grappig allemaal
Uit dat bloed kwam dus ook dat ik te weinig witte bloedcellen heb. Waarschijnlijk door de sulfasalazine die ik slik. Moest ik ook acuut mee stoppen van de reumatoloog.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik gebruik vanaf nu helemaal niks meerquote:
[..]
Nope, hier een teveel. Wat gebruikte jij ook alweer voor medicatie en welke dosering? Want Remicade kan zeker een tekort aan leukocyten (witte bloedlichaampjes) geven. Daarom wordt dat ook regelmatig gecontroleerd in het bloed.
Maar ws is het de sulfasalazine.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Succesquote:
Ik mag vrijdag naar de internist voor verder onderzoek...
Ik weet wel dat je het van prednison kan krijgen. Maakt niet uit of je hoge of lage dosering slikt. Tijdens het afbouwen kan je klachten krijgen, misschien iets langzamer afbouwen? Dat hielp bij mij erg goed. Weinig tot geen klachten gehad daarna.quote:
[..]
Qwea, ben aan het afbouwen van de prednisolon, nu op 15 mg, en als het niet van de pred of humira komt dan weet ik het niet...
maar ik had met 10 mg op een dag 3 jaar geleden al bijwerkingen, dus ben gevoelig...
Heb het nog niet eerder gehad.. en het is super irritant..
zou mezelf niet depressief noemen, eerder richting burnout..
Hoop alleen dat het snel minder wordt, want hier wordt ik niet goed van...
Maar goed het kwam anderen met prednison afbouw wel bekend voor, dus ga er voor nu vanuit dat dat het is.. Waarschijnlijk door combinatie met de rest lichamelijke situatie en medicijnen.
Dinsdag weer naar de huisarts, misschien dat die wat licht op de zaak kan geven.
Nee, daar word ik maandelijks (nu wekelijks) streng op gecontroleerd. Tot nu toe blijft bij mij alles stabiel. Qua bloedwaarden.quote:
Iemand hier wel eens een tekort aan witte bloedlichaampjes gehad?
UPDATE:
Gister voor het eerst aan het Remicade infuus gehangen. Is er in 2 uren in gelopen. Tijdens infuus hele hoge pols, schommelende bloeddruk en een schommelende temperatuur, maar aan het einde was dat allemaal ineens helemaal picobello. Blijkbaar te druk gedaan, en als je dan 1,5 uur op je reet moet blijven zitten dan trekt het wel weer bij. Tijdens en na het infuus voelde ik me niet anders. Iets sneller buiten adem misschien, verder niks.
Nu heb ik een beetje een off-day, om het zo maar te zeggen. Moe, kortademig, verkouden gevoel. Niks raars, gewoon wat normaal blijkt te zijn.
Alleen nu ik weer aan die prednison zit merk ik dus die verotte stemmingswisselingen.. Arme man.. Dan loop ik weer te janken om niks en het volgende moment ben ik opgefokt. Maar vooral dat gejaagde gevoel is vervelend. Doodmoe zijn, maar geen moment stil kunnen zitten hahaha..
Ach het zorgt er wel voor dat je je handen uit je mouwen steekt, dus dat is mooi
Qwea, heh wat balen!! ik hoop dat je snel opknapt!
Heb je al aan je arts gevraagd waar het tekort van witte bloedlichaampjes vandaan kan komen?
c-u-t-e, hebben ze tijdens het infuus nog overwogen om het langzamer te laten lopen? Om je lichaam rustiger te laten wennen aan de remicade?
Prednison is gewoon een rot medicijn...!! sinds dinsdag weer 2,5 mg naar beneden, nu op 15 mg , ik begin in ieder geval beter te slapen zolang ik de tramadol neem.
Minder gevoelig, maar ook minder impulsen, omdat mijn man de afgelopen 4 dagen weer lange werkdagen heeft gehad.
Het kan wel depressiviteit zijn door de prednison.. hoop dat het snel beter wordt. Volgende week even overleggen hoe ik verder ga afbouwen hiervandaan, want mijn schema gaat niet verder dan 5 weken.
Dinsdag ook weer dubbeldosis humira, en dan kan ik kijken of ik dan nog een reactie krijg.
Heb je al aan je arts gevraagd waar het tekort van witte bloedlichaampjes vandaan kan komen?
c-u-t-e, hebben ze tijdens het infuus nog overwogen om het langzamer te laten lopen? Om je lichaam rustiger te laten wennen aan de remicade?
Prednison is gewoon een rot medicijn...!! sinds dinsdag weer 2,5 mg naar beneden, nu op 15 mg , ik begin in ieder geval beter te slapen zolang ik de tramadol neem.
Minder gevoelig, maar ook minder impulsen, omdat mijn man de afgelopen 4 dagen weer lange werkdagen heeft gehad.
Het kan wel depressiviteit zijn door de prednison.. hoop dat het snel beter wordt. Volgende week even overleggen hoe ik verder ga afbouwen hiervandaan, want mijn schema gaat niet verder dan 5 weken.
Dinsdag ook weer dubbeldosis humira, en dan kan ik kijken of ik dan nog een reactie krijg.
Lastigquote:
Qwea, heh wat balen!! ik hoop dat je snel opknapt!
Heb je al aan je arts gevraagd waar het tekort van witte bloedlichaampjes vandaan kan komen?
c-u-t-e, hebben ze tijdens het infuus nog overwogen om het langzamer te laten lopen? Om je lichaam rustiger te laten wennen aan de remicade?
Prednison is gewoon een rot medicijn...!! sinds dinsdag weer 2,5 mg naar beneden, nu op 15 mg , ik begin in ieder geval beter te slapen zolang ik de tramadol neem.
Minder gevoelig, maar ook minder impulsen, omdat mijn man de afgelopen 4 dagen weer lange werkdagen heeft gehad.
Het kan wel depressiviteit zijn door de prednison.. hoop dat het snel beter wordt. Volgende week even overleggen hoe ik verder ga afbouwen hiervandaan, want mijn schema gaat niet verder dan 5 weken.
Dinsdag ook weer dubbeldosis humira, en dan kan ik kijken of ik dan nog een reactie krijg.
Omdat je ook zo graag wil weten waar het precies vandaan komt. Het is niet mogelijk dat het misschien in je hoofd allemaal wat teveel word?
Dat is logisch, vaak komt er veel op je af met al die lichamelijke klachten, medicatie en ziekenhuisbezoeken. Rustig aan! Hopelijk komt het van de prednison en word het straks gauw beter naarmate je meer afbouwt.
En nee, ze hebben er niet aan gedacht het minder snel in te laten lopen. Ik moest gewoon direct aangeven als ik me anders ging voelen en dan zouden ze me controleren en eventueel de pomp langzamer zetten. Maar dat is niet nodig geweest.
Qwea: Wow, ik zie het nu pas. Balen man! rustig aan
En eeeh,, weet iemand of collageen lichttherapie ook mag met Prednison, Imuran en/of Remicade?
Ach, ik ben straks sowieso de afdeling nog wel even, omdat ik Woensdag een wortelkanaalbehandeling gepland had staan en ik die waarschijnlijk in overleg af moet zeggen.
Waarschijnlijk de sulfasalazine. Moest ik mee stoppen en moet over 2 weken bloedprikken weer en dan hoor ik gelijk de uitslag. (28ste afspraak reumatoloog)quote:
Qwea, heh wat balen!! ik hoop dat je snel opknapt!
Heb je al aan je arts gevraagd waar het tekort van witte bloedlichaampjes vandaan kan komen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Net gebeld trouwens, de leuko's waren 2,5.
Is dat echt laag? Ik kan het nergens vinden
Is dat echt laag? Ik kan het nergens vinden
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hoort normaal tussen de 4 en de 10 te zijn.quote:
Net gebeld trouwens, de leuko's waren 2,5.
Is dat echt laag? Ik kan het nergens vinden
Ooh. Nou, dat valt dan ook wel weer mee.quote:
[..]
Hoort normaal tussen de 4 en de 10 te zijn.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Het kan natuurlijk nog lager, maar met 2,5 is het risico op infectie wel flink verhoogd. Hopelijk stijgt dat snel weer wat.quote:
[..]
Ooh. Nou, dat valt dan ook wel weer mee.
Ja oke, maar het is nog niet eens de helft.quote:
[..]
Het kan natuurlijk nog lager, maar met 2,5 is het risico op infectie wel flink verhoogd. Hopelijk stijgt dat snel weer wat.
Stomme is, die plek aan mijn poot, dan zou je verwachten : torenhoge CRP of BSE, zeker icm die leuko's... crp was 7
Kun je eigenlijk zelf nog iets doen om die leuko's omhoog te krijgen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik moet het even laten bezinken dit.....
Mijn internist zei dat er nog 2 opties zijn.
Het kan een bacteriële infectie van mijn darmen zijn, daar krijg ik nu antibiotica voor.
Het kan ook de ziekte van crohn zijn, daarvoor moest ik urine en ontlasting inleveren(dat laatste moet ik nog doen)
Kwam wel ff aan...
Mijn internist zei dat er nog 2 opties zijn.
Het kan een bacteriële infectie van mijn darmen zijn, daar krijg ik nu antibiotica voor.
Het kan ook de ziekte van crohn zijn, daarvoor moest ik urine en ontlasting inleveren(dat laatste moet ik nog doen)
Kwam wel ff aan...
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |