Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 32

Straks om 2 uur afspraak met de internist. Ben bezig met mijn vragen lijstje.

*Wat heb ik nou precies? CU of Crohn? Want tijdens opname zei MDL arts dat het Crohn was, maar de laatste keer was het duidelijk CU.
*Waarom slik ik nog steeds (dat aids spul) Imuran, als het duidelijk geen effect heeft. Totaal niet zelfs.
* Zijn er geen andere opties die eventueel effectiever zijn? Mesalazine (tablet en klysma vorm), Beclometason/mesalazine klysma's, Entocort en Imuran werken niet. Prednison mag ik niet meer.

IK WIL BETER WORDEN, VERZIN IN GODSNAAM WAT!! haha, dat stukje schreeuw ik dan in mijn hoofd. Ik zorg dat ik zoveel mogelijk oppas met eten. Niet te pittig, niet vet. Als ik merk dat ik iets niet verdraag, wat tot nu toe onduidelijk is, dan zal ik het niet meer eten.
Maar laat dit na 8 maanden eindelijk eens ophouden.
Ben ik nog een vraag vergeten Skeletor?
Of was dit het wel zo'n beetje? Ik denk het wel toch?

Oja, ik moet die second opinion wel aankaarten, voor ik kwaaie gezichten ga krijgen als ik ineens met een rapport aan kom zetten van het AMC haha.

Klopt het trouwens dat de gemiddelde opvlamming wel rond de 8 maanden duurt?
En dat de opvlamming dan ook echt actief is. Want dat zei de vpk aan de telefoon.
Dat ik het normale pad volg van iemand met darmontstekingen. En dat het normaal
is dat het zo lang duurt voor er een juiste behandeling is gevonden. Het is allemaal normaal.
Klopt dat?

C-u-t-e Vraag eens naar behandeling met biologicals, die worden in Noorwegen, USA en UK vaak direct meegenomen om controle te krijgen over opvlamming.
Humira en Remicade zie ook hier http://www.crohn-colitis.(...)4rrziWR9GGF3qm8HIn4A

quote:

Op woensdag 9 april 2014 09:46 schreef pusheen het volgende:
C-u-t-e Vraag eens naar behandeling met biologicals, die worden in Noorwegen, USA en UK vaak direct meegenomen om controle te krijgen over opvlamming.
Humira en Remicade zie ook hier http://www.crohn-colitis.(...)4rrziWR9GGF3qm8HIn4A

Humira en Remicade willen ze me nog niet aan zetten, omdat ik nog jong ben (24).
Ze zijn bang dat ik dan over 10 jaar een stoma moet ofzo, wat totale onzin is, maar goed.
Ik zal het over een uurtje allemaal weten.

Biologicals, check!

Nee maar omdat het de laatste red middelen zijn. Maaar heb nieuws. Ik ga aan de remicade. Heb net longfoto gehad en krijg nu een injectie van iets en nog bloedprikken. En volgende week donderdag infuus remicade. Ben ook in behandeling genomen door een mdl arts. Ik was zo verbaasd. Opeens werd er zoveel actie ondernomen. Ghehe.. eindelijk.

quote:

Op woensdag 9 april 2014 15:22 schreef c-u-t-e het volgende:
Nee maar omdat het de laatste red middelen zijn. Maaar heb nieuws. Ik ga aan de remicade. Heb net longfoto gehad en krijg nu een injectie van iets en nog bloedprikken. En volgende week donderdag infuus remicade. Ben ook in behandeling genomen door een mdl arts. Ik was zo verbaasd. Opeens werd er zoveel actie ondernomen. Ghehe.. eindelijk.

Kut, je vroege post gemist! Nee, goed lijstje. En tadaaaa, actie! Ik hoop dat de Remicade wat voor je gaat doen. Nog een weekje uitzingen. Houd je een beetje rustig, OK? Wat vonden ze van je plan van de second opinion? Of ga je eerst afwachten wat de Remicade doet?

c-u-t-e Fijn dat je serieus genomen bent. Misschien zijn biologicals een laatste mogelijkheid, maar als je het daarmee onder controle kan houden, anders is je leven ook niet leefbaar.....

quote:

Op woensdag 9 april 2014 15:46 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kut, je vroege post gemist! Nee, goed lijstje. En tadaaaa, actie! Ik hoop dat de Remicade wat voor je gaat doen. Nog een weekje uitzingen. Houd je een beetje rustig, OK? Wat vonden ze van je plan van de second opinion? Of ga je eerst afwachten wat de Remicade doet?

Ik hou me zo rustig mogelijk, maar zit ook met een verhuizing haha. En ik kan sowieso niet heel goed stil zitten de laatste tijd. Heb zo lang rustig aan moeten doen haha dat ik nu soms, ook al ben ik dood moe, toch dingen moet ondernemen om me goed te voelen.

Die second opinion kan nu wel wachten. Er word weer iets gedaan behalve prednison en troep geven, dus dat is goed toch? Denk dat een andere arts er niet veel meer aan toen kan voegen.

Ik krijg nu Remicade, Imuran en voor vier weken weer 20mg prednison. Ook moet ik de klysma's blijven gebruiken voorlopig.

quote:

Op woensdag 9 april 2014 16:33 schreef pusheen het volgende:
c-u-t-e Fijn dat je serieus genomen bent. Misschien zijn biologicals een laatste mogelijkheid, maar als je het daarmee onder controle kan houden, anders is je leven ook niet leefbaar.....

Nee, het werd nu wel vervelend ja na acht maanden constant terugvallen.
Nu met frisse moed de zomer tegemoet..

Vraagje: Ben je door Imuran en Remicade echt heel gevoelig voor de zon?
Als ik me goed insmeer met factor 50 kan ik toch gewoon lekker genieten van de zon?

Volgens de verpleegkundige zou je geen problemen met de zon moeten hebben, speciaal naar gevraagd gisteren... zag het ook niet in de bijwerkingen staan...
ga nog een keer mijn literatuur doorlezen.. nee... niets over zon, wel huidinfecties, maar die krijg je bij prednison ook.
Imurel heeft wel zon gevoeligheid als bijwerking, maar dat is een andere groep medicijnen.
Wel problemen met infecties oplopen. dus voorzichtig met bezoeken van ouderen en zieken speciaal met gedachte aan mrsa en div maagdarm virussen, en ook verkoudsheidsvirussen longontsteking..

Vaak wordt er een combinatie biologicals met immunnremmende medicijnen als imurel metotextraat purinethol mm. die allemaal wel zon als probleem hebben.. dus dan is de combinatie het probleem..

quote:

Op woensdag 9 april 2014 18:58 schreef pusheen het volgende:
Volgens de verpleegkundige zou je geen problemen met de zon moeten hebben, speciaal naar gevraagd gisteren... zag het ook niet in de bijwerkingen staan...
ga nog een keer mijn literatuur doorlezen.. nee... niets over zon, wel huidinfecties, maar die krijg je bij prednison ook.
Imurel heeft wel zon gevoeligheid als bijwerking, maar dat is een andere groep medicijnen.
Wel problemen met infecties oplopen. dus voorzichtig met bezoeken van ouderen en zieken speciaal met gedachte aan mrsa en div maagdarm virussen, en ook verkoudsheidsvirussen longontsteking..

Vaak wordt er een combinatie biologicals met immunnremmende medicijnen als imurel metotextraat purinethol mm. die allemaal wel zon als probleem hebben.. dus dan is de combinatie het probleem..

Oke, nou ik zie het wel.
Ik werk met ouderen Dus dat word een probleem haha.
Ook heb ik een jong kindje. Dus ik zal er niet aan ontkomen ben ik bang.
Brr, heb een hekel aan buikgriep. Ghehe..

quote:

Op woensdag 9 april 2014 13:19 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Humira en Remicade willen ze me nog niet aan zetten, omdat ik nog jong ben (24).
Ze zijn bang dat ik dan over 10 jaar een stoma moet ofzo, wat totale onzin is, maar goed.
Ik zal het over een uurtje allemaal weten.

Biologicals, check!

Wtf???!? !!!!!!

Ik heb eerst prednison icm imuran gehad. Ben allergisch voor imuran en ging gelijk door naar de Remicade.

Ik zit sinds mijn 21ste oid op biologicals en die staan compleet los van een stoma. Ben dankzij de humira al straks 2 jaar in remissie.

quote:

Op woensdag 9 april 2014 20:09 schreef Mord_Sith het volgende:
In mijn geval; ik heb Heel Veel moedervlekken. Je wordt voor alles meer vatbaar, ook voor huidkanker. Daar loop je sowieso al kans op als je zont met veel moedervlekken, maar met Humira dan helemaal. Ik kijk dus wel uit.

Dan houden we het in de gaten! goed dat jullie ook dingen delen!

Gisteren mijn eerste vier spuiten gehad, dus helemaal nieuw

quote:

Op woensdag 9 april 2014 20:09 schreef Mord_Sith het volgende:
In mijn geval; ik heb Heel Veel moedervlekken. Je wordt voor alles meer vatbaar, ook voor huidkanker. Daar loop je sowieso al kans op als je zont met veel moedervlekken, maar met Humira dan helemaal. Ik kijk dus wel uit.

Ik heb ook ongelofelijk veel moedervlekken. Ook veel groten. Zit ook in de familie, maar huidkanker zit niet in de familie. Ik ga sowieso voorzichtig doen. Waarom onnodig veel risico nemen toch?
Maar ik wil soms wel gewoon van de zon kunnen genieten, af en toe. Dan smeer ik me gewoon heel goed in.

quote:

Op woensdag 9 april 2014 20:39 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wtf???!? !!!!!!

Ik heb eerst prednison icm imuran gehad. Ben allergisch voor imuran en ging gelijk door naar de Remicade.

Ik zit sinds mijn 21ste oid op biologicals en die staan compleet los van een stoma. Ben dankzij de humira al straks 2 jaar in remissie.

Ja, dat bedoel ik maar. Ik geloofde er ook geen snars van.
Maar gister heb ik dus even uitleg gevraagd waarom ze zulke dingen zeiden als het totaal niet waar is. Maar blijkbaar bedoelde ze het toendertijd anders. Ze bedoelde dat het het laatste redmiddel is, en dat als dit over 10 jaar niet meer werkt er niet veel opties overblijven. Dat soort. Maar misschien hebben ze over tien jaar wel andere middelen. Who knows??
Maar ik heb toch liever 10 goede jaren dan dat ik nu nog zo door blijf klooien.
Maar goed, ik krijg ze nu dus ook. Biologicals.

pfff vandaag helemaal op.. stond al op met trillende handen. nu voelt het alsof ik zo met mijn gezicht op mijn toetsenbord ga storten.. zelfs mijn middagslaapje hielp niet.

is dat een bijwerking van de humira van dinsdag op hoge dosis, of gewoon mijn lijf wat nu eens toegeeft dat het echt op is..
Of is de prednisolon weer een rondje aan het saltoen door mijn lijf?

Oh wat lijkt het me heerlijk om een nacht goed te slapen, lekker uitgerust met energie en zonder pijn op te staan en gewoon een dagje eruit te gaan! Leuke dingen doen, heerlijk wandelen, berg op, etc etc etc....

Volgend jaar zomer misschien. al krijgen we de Crohns tot rust, dan wordt mijn knie toch niet voor einde zomer geopereerd en met een 3-4 maanden revalidatie zit een goede lange wandeling er dit jaar niet meer in.

BAALDAG! zo genoeg geklaagd voor vandaag! bedankt voor het aanhoren!

Het is Crohn. Ik heb 40 mg prednisolon voor 2 weken. Dan weer bloedprikken om te kijken hoe en wat met de ontstekingsparameters. Gisteren na het polibezoek ook geprikt. 's Middags gebeld door het ziekenhuis dat ik moest komen, Hb van 4 en veel te hoge ontstekingswaardes. Opname zag ik niet zo zitten. Of ik toch wou komen om de boel opnieuw te laten prikken. Gedaan en mooi weer naar huis gegaan. Ik zou vandaag worden gebeld door mijn MDL-arts, maar dat is tot op heden nog niet gebeurd. Blijkbaar is het allemaal niet zo erg, haha! Ben benieuwd of hij nog belt!

Hebben jullie meteen Humira en consorten meegekregen met de predniso(lo)n? Hoe ging dat bij jullie?

Skeletor, eerst prednisolon om de onsteking iets rust te geven, ook drect 2mg pentasa en drie weken daarna aan de humira. waarschijnlijk over een maand emirel erbij.
Die laatste pas dan vanwege de bijwerkingen.

Je hebt nu in ieder geval een diagnose en ze kunnen iets gaan doen Skeletor!

Hou rekening met bijwerkingen van de prednisolon, als je zin hebt om iemand te gaan vermoorden, sluit je zelf dan even ergens op...
boven de 25 mg was ik heel energiek en kon ik de wereld aan.. maar wel met hele hoge en lage golven zeg maar...
's Nachts heel wakker, en ondanks de energie toch een heel moe lijf. Succes!

quote:

Op vrijdag 11 april 2014 16:20 schreef Skeletor. het volgende:
Het is Crohn. Ik heb 40 mg prednisolon voor 2 weken. Dan weer bloedprikken om te kijken hoe en wat met de ontstekingsparameters. Gisteren na het polibezoek ook geprikt. 's Middags gebeld door het ziekenhuis dat ik moest komen, Hb van 4 en veel te hoge ontstekingswaardes. Opname zag ik niet zo zitten. Of ik toch wou komen om de boel opnieuw te laten prikken. Gedaan en mooi weer naar huis gegaan. Ik zou vandaag worden gebeld door mijn MDL-arts, maar dat is tot op heden nog niet gebeurd. Blijkbaar is het allemaal niet zo erg, haha! Ben benieuwd of hij nog belt!

Hebben jullie meteen Humira en consorten meegekregen met de predniso(lo)n? Hoe ging dat bij jullie?

Ik heb je al gePMt.
Maar wou nog even zeggen wat Pusheen al zei.
Hou rekening met stemmingswisselingen. God, die zal ik nu ook weer krijgen natuurlijk.
En slapeloosheid Ook iets leuks, terwijl je doodmoe bent!
En ik kreeg er haaruitval (hoofd) en donkere apen haargroei (armen, benen, rug, buik) van.
Verder is het top spul, zolang je het niet te lang gebruikt en dus opblaast als een olifant.

quote:

Op vrijdag 11 april 2014 21:05 schreef Mord_Sith het volgende:
Prednison. God wat was mijn huis schoon de eerste drie weken.
En in m'n eentje de hele tuin gedaan in 1 dag

Ik kan je vertellen, we zijn vandaag bezig geweest in ons nieuwe huisje. En ik liep gewoon pakken laminaat te sjouwen, behang van de muren te krabben. Plinten schrobben. Ga maar door.. En normaal had ik allang door mn poten gezakt, maar ik kon te wereld aan hahaha!

quote:

Op vrijdag 11 april 2014 21:05 schreef Mord_Sith het volgende:
Prednison. God wat was mijn huis schoon de eerste drie weken.
En in m'n eentje de hele tuin gedaan in 1 dag

/herkenning

Geniet van de energie zolang je hem hebt... ik zit nu op 17,5 mg en de pret is voorbij.. alleen de humeurgolven schieten nog door het huis.. verder zo moe zo moe.. maar 's nachts gewoon de halve nacht wakker liggen.... stom spul die prednison!

Pusheen, bedankt! Ik gebruik al hydrocortison, het zwakkere en natuurlijke broertje van predniso(lo)n, in een equivalente dosering van 10 mg prednison vanwege een dooie hypofyse die mijn bijnieren niet aanstuurt (hydrocortison is cortisol en prednison en aanverwanten zijn corticosteroïden, zoals jullie vast weten, synthetische bijnierschorshormonen). Hoe meer, hoe higher, haha! Ik neem eigenlijk 30 mg prednison plus mijn eigen dosering hydrocortison wat samen een dosis prednison van 40 mg geeft. Begrijpen jullie het nog? Het is lekker spul, ik weet. Eten jullie de prednison 's morgens of 's avonds? Want dat wil nog wel eens schelen in die activering.

C-u-t-e, ik heb het gelezen!

Vanmorgen goede dag voor de boeg, zeer enthousiast geweest met eten, nu weer pijnlijk. Nou ja, het is ook nog maar dag 3. Morgen misschien iets rustiger aan. Hoe gaat het met jullie? Ook aan het genieten van het mooie weer in Nederland of Noorwegen?

Ik heb nog steeds last van de "buikgriep"
ik kan wat dat betreft niet zonder pijnmedicatie
zodra tramadol is uitgewerkt is de pijn extreem terug...zucht..komt ooit goed

Net genoeg energie opgespaard om een rondje te gaan lopen in de avondzon hier..
vanmorgen boodschappen gedaan, samen met wat heftig wc bezoek en de energie was weer op..
Maar nu heb ik weer een beetje in mijn batterij om frisse lucht te gaan snuiven!

Ik neem de prednison 's ochtends, de eerste twee weken had ik ook een avonddosis, toen was het nog groter feest midden in de nacht dan nu...
Als ik tramadol neem ben ik ietsje rustiger maar die neem ik alleen 's avonds.