Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 32

quote:

Op vrijdag 4 april 2014 18:49 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ik heb de diagnose nu al 2 jaar ongeveer. Maar het ging na de eerste opvlamming eigenlijk heel goed. De Mesalazine die ik gebruikte was voldoende. Tot deze opvlamming begon en die is inmiddels al een dik half jaar bezig. Alleen prednison kan het rustig houden, maar Entocort, Mesalazine, Imuran en nu die nieuwe klysma's lijken het niet onder controle te kunnen houden.

En nee, hoef niet meer door de hele molen. De arts van de second opinion die bekijkt en beoordeelt mijn dossier (uit mn huidige ziekenhuis) en maakt een rapport. Met dit rapport moet ik naar mn eigen internist en die moet daarop inspelen. Doet ze dat niet, dan kan ik overstappen. Als ik dat wil.

Maar de meningen zijn zo verschillend. Ene is tevreden over Groningen, ander totaal niet.

Wat doe je met eten, cute? Ik hou aan dat ik eet tussen 10 en 16 uur om m'n darmen zoveel mogelijk rust te geven. In het begin afzien maar het went snel. Sindsdien voel ik me een stuk beter. Ik heb het nu zelfs terug gebracht tot tussen 11 en 16 uur. En experimenteer je met dingen die je wel en niet kunt eten?

quote:

Op vrijdag 4 april 2014 22:01 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

En overstappen naar remicade/humira liever (nog) niet tot de 2nd opinion ofzo?

Nee, dit wil mijn internist dus niet.
Die wil maar blijven afwachten en die stopt me al maanden vol prednison.
En nu dus Mesalazine/beclometason klysma's. Maar dat is ook weer een soort prednison, alleen
dan plaatselijk. Want alleen Mesalazine klysma werkt niet.

quote:

Op vrijdag 4 april 2014 22:48 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Wat doe je met eten, cute? Ik hou aan dat ik eet tussen 10 en 16 uur om m'n darmen zoveel mogelijk rust te geven. In het begin afzien maar het went snel. Sindsdien voel ik me een stuk beter. Ik heb het nu zelfs terug gebracht tot tussen 11 en 16 uur. En experimenteer je met dingen die je wel en niet kunt eten?

Bedoel je dat je buiten die tijdens niks meer kan eten?
Maar dat is met mijn werk totaaal niet haalbaar, dan zou ik omvallen.
Ik heb wel geprobeerd om me te houden aan drie maaltijden. Dit heb ik twee weken volgehouden.
Maar in die twee weken heb ik me ook behoorlijk beroerd gevoeld en het hielp niks voor mijn
darmen verder. Ik heb al zoveel geprobeerd, maar het enige dat ik weet is dat vet eten mn darmen
triggert dus dit doe ik dan ook niet meer. Verder heb ik nog niet iets ontdekt waardoor mn darmen
over de zeik raken omdat ze altijd over de zeik zijn (alleen met prednison dan niet).

En voor deze opvlamming kon ik praktisch alles eten zonder last te hebben.

Ik ben nieuw in dit topic en weet ook niet of ik hier thuis hoor.

maandagavond/nacht in het ziekenhuis opgenomen met verdenking blinde darm ontsteking. Ontsteking waarden wat te hoog, maar moest wachten op echo.
echo gehad, die gaf geen uitsluitsel. CT-scan gehad, er waren wel wat klieren in de darmen opgezet. Ik blijf heftige pijn onder vinden rechts in mijn buik.

heb amper eetlust, en al wat ik eet(het was brood) komt er via de darmen vrij rap dunner dan normaal, plakkerig uit(en heb het idee ook slijmerig).
ze konden niets vinden en ik ben vrijdag ochtend naar huis gestuurd. Ik moet over 2 weken weer naar de chirurg...
ik word gek van de pijn. Maar geen idee wat het kan zijn, dat maakt mij onzeker erbij.

Wat goed van je, PaarsBeestje, dat je dit stoïcijnse eetschema zo vol kunt houden! Als het voor je werkt, prima. Ik hoop dat je het qua gewicht kunt hebben, want de tijd om je calorieën naar binnen te werken, is best krapjes.

C-u-t-e, nogmaals sterkte straks. Ik hoop voor je dat je bij een prettige arts komt en dat er een oplossing wordt gevonden voor de problemen die er zijn. Zo is er natuurlijk niks aan.

Kvd, vervelend van je ervaringen met het UMCG. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat het scheelt omdat ik er werkte en zelf arts ben. Dat zou niet uit mogen maken. Soms wel handig .

Gridjuh, vervelend! Wat gaan ze over 2 weken met je doen? Komen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in je familie voor? Maak je je zorgen dat je dit hebt? Ik weet niet wat de anderen hier vinden, maar meestal begint de ziekte niet met acuut hevige pijn. Het is meer sluipend en toenemend. Maar ik zeg niks, want ik krijg pas zelf donderdag de uitslag of ik IBD heb of niet...

quote:

Op zaterdag 5 april 2014 17:43 schreef Skeletor. het volgende:
Wat goed van je, PaarsBeestje, dat je dit stoïcijnse eetschema zo vol kunt houden! Als het voor je werkt, prima. Ik hoop dat je het qua gewicht kunt hebben, want de tijd om je calorieën naar binnen te werken, is best krapjes.

C-u-t-e, nogmaals sterkte straks. Ik hoop voor je dat je bij een prettige arts komt en dat er een oplossing wordt gevonden voor de problemen die er zijn. Zo is er natuurlijk niks aan.

Kvd, vervelend van je ervaringen met het UMCG. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat het scheelt omdat ik er werkte en zelf arts ben. Dat zou niet uit mogen maken. Soms wel handig .

Gridjuh, vervelend! Wat gaan ze over 2 weken met je doen? Komen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in je familie voor? Maak je je zorgen dat je dit hebt? Ik weet niet wat de anderen hier vinden, maar meestal begint de ziekte niet met acuut hevige pijn. Het is meer sluipend en toenemend. Maar ik zeg niks, want ik krijg pas zelf donderdag de uitslag of ik IBD heb of niet...

niet in de familie nee.
maar ik moet dan over 2 weken naar de chirurg...snap niet dat ze me ook niet naar een internist sturen.
heb nu structureel pijn.
we denken zelf misschien allergie van gluten of iets dergelijks gehad. Dus maandag naar de huisarts, vragen om testen.
maar eten lukt nog steeds niet goed.

quote:

Op zaterdag 5 april 2014 17:43 schreef Skeletor. het volgende:
Wat goed van je, PaarsBeestje, dat je dit stoïcijnse eetschema zo vol kunt houden! Als het voor je werkt, prima. Ik hoop dat je het qua gewicht kunt hebben, want de tijd om je calorieën naar binnen te werken, is best krapjes.

C-u-t-e, nogmaals sterkte straks. Ik hoop voor je dat je bij een prettige arts komt en dat er een oplossing wordt gevonden voor de problemen die er zijn. Zo is er natuurlijk niks aan.

Kvd, vervelend van je ervaringen met het UMCG. Het kan natuurlijk ook zo zijn dat het scheelt omdat ik er werkte en zelf arts ben. Dat zou niet uit mogen maken. Soms wel handig .

Gridjuh, vervelend! Wat gaan ze over 2 weken met je doen? Komen de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in je familie voor? Maak je je zorgen dat je dit hebt? Ik weet niet wat de anderen hier vinden, maar meestal begint de ziekte niet met acuut hevige pijn. Het is meer sluipend en toenemend. Maar ik zeg niks, want ik krijg pas zelf donderdag de uitslag of ik IBD heb of niet...

Ik denk dat het een voordeel is, aangezien je misschien dan mondiger bent. Ik ging eigenlijk weg met meer vragen dan antwoorden en thuis kwamen er nog een stel bij, maar ben dan niet mondig genoeg om alsnog de antwoorden te gaan vragen.

Stiekem heel benieuwd wat voor arts je bent...

Mijn opvlammingen begonnen iedere keer met plotselinge hevige buikkrampen gevolgd door diarree en bloed/slijm verlies. Daarna zakte de pijn af maar bleef de diarree etc. En dan af en toe pieken van pijn. Tot de ontsteking zo erg is dat je vrijwel constant pijn hebt.

Momenteel verschrikkelijke krampen, vooral 's avonds. En dan is het werkelijk spetterpret met een rood kleurtje ghehe..

Klysma's lijken dus maar eem gedeelte van de 24 uur te werken.

Ik ben ook wel benieuwd. Ghehe.

Hebben jullie ook last van jullie stuitje/staartbeen. Ik weet niet of het van de druk van de ontsteking op de endeldarm komt, of van het thuiszitten, of van het teveel op de wc hangen...
Kan er moeilijk door zitten op de bank, moet iets naar voren zitten om lekker te zitten, of schuin hangen op de bank.

Dinsdag afspraak bij de specialist.. ik ga een vragenlijstje opstellen.
Hij had het de vorige keer om deze keer naar biologicals te gaan kijken.. adviezen waar ik naar kan en moet vragen?

Ben bang dat ik herkenbaar ben als ik dat open en bloot op het forum zet . DM is prima! Dan wil ik ook wel weten wat jullie doen.

Ja, mondiger kan, maar ik ben net een lam op de slachtbank als ik oog in oog met mijn behandelaars zit. Zo stom! Maar ze gaan wel lief met me om. Misschien dat ik het getroffen heb.

De halfwaardetijd van je klysma's is maar 3-4 uur, c-u-t-e. Ik weet niet of je ze eerder het gehad en toen wel de volle 24 uur werkten? Misschien dat er langer werkende preparaten zijn?

Vandaag weer naar huisartsen post geweest...medicijnen tegen de pijn gehad.
morgen belt mijn huisarts op wat er in de brief van chirurg heeft gestaan en hoe nu verder

quote:

Op zondag 6 april 2014 15:01 schreef gridjuh het volgende:
Vandaag weer naar huisartsen post geweest...medicijnen tegen de pijn gehad.
morgen belt mijn huisarts op wat er in de brief van chirurg heeft gestaan en hoe nu verder

Blegh, niks aan. Wat heb je gekregen? Ik hoop dat deze medicijnen wel werken.

Hoe zaten jullie qua gewicht ten tijde van de diagnose en nu? Nutridrinks of sondevoeding nodig gehad? Ik ben erg mager namelijk en die dunheid was de grootste reden voor de verwijzing. Ik had toen al wat vage klachten, maar niet in deze mate. Echt pijn kwam pas een maand geleden en de shit (letterlijk en figuurlijk) met bloed sinds twee weken.

Ben wel benieuwd met welke medicijnen er begonnen wordt. Op internet word ik weinig wijzer. Je krijgt netjes een opsomming van welke medicatie er gebruikt wordt, maar niet de volgorde. Nou ja, eerst maar eens zien of het überhaupt Crohn is.

quote:

Op zondag 6 april 2014 15:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Blegh, niks aan. Wat heb je gekregen? Ik hoop dat deze medicijnen wel werken.

toen ik in het ziekenhuis lag kreeg ik antibiotica via infuus.
nu omdat de klachten aanhouden duspatal retard capsule 200 mg.
maar ik heb schijnbaar opgezette lymfeklieren volgens de huisarts...

ik weet het allemaal ook niet meer, blijf verhoging houden, geen honger en dorst...buikpijn blegh

quote:

Op zondag 6 april 2014 15:17 schreef gridjuh het volgende:

[..]

toen ik in het ziekenhuis lag kreeg ik antibiotica via infuus.
nu omdat de klachten aanhouden duspatal retard capsule 200 mg.
maar ik heb schijnbaar opgezette lymfeklieren volgens de huisarts...

ik weet het allemaal ook niet meer, blijf verhoging houden, geen honger en dorst...buikpijn blegh

En in het bloed? Was daar ietsvan ontsteking in te zien? Werkt de Duspatal een beetje?

quote:

Op zondag 6 april 2014 14:51 schreef Skeletor. het volgende:
Ben bang dat ik herkenbaar ben als ik dat open en bloot op het forum zet . DM is prima! Dan wil ik ook wel weten wat jullie doen.

Ja, mondiger kan, maar ik ben net een lam op de slachtbank als ik oog in oog met mijn behandelaars zit. Zo stom! Maar ze gaan wel lief met me om. Misschien dat ik het getroffen heb.

De halfwaardetijd van je klysma's is maar 3-4 uur, c-u-t-e. Ik weet niet of je ze eerder het gehad en toen wel de volle 24 uur werkten? Misschien dat er langer werkende preparaten zijn?

Geen idee, weet alleen dat klysma's alleen bij mij niet werken. Zo merk ik nu weer hetzelfde. Vaak worden die dingen toch ook in combinatie met een oraal medicijn gegeven?
Want die 2,5mg prednison die ik nog slik doet het ook niet haha. Moet minimaal 15mg slikken wil het enig effect hebben, maar ben nu al tot zover afgebouwd.

quote:

Op zondag 6 april 2014 14:10 schreef pusheen het volgende:
Hebben jullie ook last van jullie stuitje/staartbeen. Ik weet niet of het van de druk van de ontsteking op de endeldarm komt, of van het thuiszitten, of van het teveel op de wc hangen...
Kan er moeilijk door zitten op de bank, moet iets naar voren zitten om lekker te zitten, of schuin hangen op de bank.

Dinsdag afspraak bij de specialist.. ik ga een vragenlijstje opstellen.
Hij had het de vorige keer om deze keer naar biologicals te gaan kijken.. adviezen waar ik naar kan en moet vragen?

Ik herken de pijn in het stuitje momenteel niet. Toen ik amper kon lopen door de ontsteking had ik er wel last van, maar dat kwam door het zitten, half liggen.
Over biologicals weet ik niks, sry.

quote:

Op zondag 6 april 2014 15:13 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe zaten jullie qua gewicht ten tijde van de diagnose en nu? Nutridrinks of sondevoeding nodig gehad? Ik ben erg mager namelijk en die dunheid was de grootste reden voor de verwijzing. Ik had toen al wat vage klachten, maar niet in deze mate. Echt pijn kwam pas een maand geleden en de shit (letterlijk en figuurlijk) met bloed sinds twee weken.

Ben wel benieuwd met welke medicijnen er begonnen wordt. Op internet word ik weinig wijzer. Je krijgt netjes een opsomming van welke medicatie er gebruikt wordt, maar niet de volgorde. Nou ja, eerst maar eens zien of het überhaupt Crohn is.

Tijdens mijn diagnose was ik zwanger. Redelijk licht in gewicht voor dat termijn.
Mijn buik groeide, maar kwam geen grammetje aan in gewicht. Tot ik de goede medicijnen kreeg, toen was ik binnen no time een olifant haha. Eerst kreeg ik mesalazine sylofalk klysma's zonder effect, toen prednison met mesalazine. Na afbouwen pred, was mesalazine goed.

Tweede opvlamming viel ik binnen 2 weken 10 kilo af. In het ziekenhuis toen infuzen gehad met vocht, calcium etc. Mesalazine, paracetamol, ijzertabletten en entocort. Hb was ergen rond de 3, dus dat was iets te laag haha. Thuis kreeg ik, omdat niks werkte, prednison en Imuran. En dat slik ik nog, nu samen met die Beclometason/Mesalazine klysma's.

Pff wat een medicijnen heb ik inmiddels al gehad haha. En voorheen slikte ik alleen af en toe een paracetamolletje haha!

quote:

Op zondag 6 april 2014 19:15 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En in het bloed? Was daar ietsvan ontsteking in te zien? Werkt de Duspatal een beetje?

ontstekings waarden waren iets te hoog maar zakte heel langzaam.
en nee ik heb niet echt het idee dat het werkt, maar goed om 3 pas pilletje op, daarna gaan slapen. Het lijkt wel of de pijn erger is

CT-scan liet klieren zien in darm die opgezet waren...

Daarbij, ik heb nog steeds geen eetlust...
ik heb gisteren een half kopje soep en half broodje op, moet iets eten vind mijn vriend.
maar gisteren op de weegschaal gestaan en vanmorgen, ik schrok behoorlijk...ik ben meer dan een kilo kwijt geraakt. Ik ben met exact dezelfde kleren op de weegschaal gaan staan.

dit kan niet goed zijn.
maar de huisarts heeft de brief van de chirurg nog niet...
en waarom ben ik niet doorverwezen naar internist...

er komen nu zoveel vragen los...
ik weet het niet meer. Ik heb nog steeds pijn.

quote:

Op maandag 7 april 2014 13:09 schreef gridjuh het volgende:
Daarbij, ik heb nog steeds geen eetlust...
ik heb gisteren een half kopje soep en half broodje op, moet iets eten vind mijn vriend.
maar gisteren op de weegschaal gestaan en vanmorgen, ik schrok behoorlijk...ik ben meer dan een kilo kwijt geraakt. Ik ben met exact dezelfde kleren op de weegschaal gaan staan.

dit kan niet goed zijn.
maar de huisarts heeft de brief van de chirurg nog niet...
en waarom ben ik niet doorverwezen naar internist...

er komen nu zoveel vragen los...
ik weet het niet meer. Ik heb nog steeds pijn.

En nu? Heeft de huisarts al wat kunnen doen? Is de pijn niet minder?

Uiteraard maak je je zorgen, heel begrijpelijk. Geen idee waarom je niet doorverwezen bent, daarvoor zou het hele plaatje bekend moeten zijn...vraag het in ieder geval je huisarts en de chirurg! Veel sterkte.

quote:

Op maandag 7 april 2014 15:57 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En nu? Heeft de huisarts al wat kunnen doen? Is de pijn niet minder?

Uiteraard maak je je zorgen, heel begrijpelijk. Geen idee waarom je niet doorverwezen bent, daarvoor zou het hele plaatje bekend moeten zijn...vraag het in ieder geval je huisarts en de chirurg! Veel sterkte.

Pijn is niet minder helaas,
Het is vermoeiend.
De huisarts heeft nog steeds de brief van de chirurg nog niet.
Ik moet nu simpelweg 2 weken wachten.
Maar ik heb tot donderdag die andere medicijnen. Maar de huisarts heeft bijscholing deze week. Dus ik zit met mijn handen in het haar hoe het vrijdag te doen....

quote:

Op maandag 7 april 2014 16:08 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Pijn is niet minder helaas,
Het is vermoeiend.
De huisarts heeft nog steeds de brief van de chirurg nog niet.
Ik moet nu simpelweg 2 weken wachten.
Maar ik heb tot donderdag die andere medicijnen. Maar de huisarts heeft bijscholing deze week. Dus ik zit met mijn handen in het haar hoe het vrijdag te doen....

Vragen aan de assistente van de huisarts om een herhaalrecept.

quote:

Op maandag 7 april 2014 16:41 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vragen aan de assistente van de huisarts om een herhaalrecept.

heb daarstraks gegeten...dat had ik beter niet kunnen doen

quote:

Op maandag 7 april 2014 17:46 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Heb je geen specialist?

Uhmm.....niet voor dit in ieder geval.