LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Mokkel met stuntstok
Hier weer kramp met veel slijm en bijna zwarte ( 
) ontlasting. Dat komt van de zweren hoger in het maagdarmkanaal. Nog 3 weken tot de coloscopie. Mij benieuwen wat eruit komt ( 
wat een woordgrap).
) ontlasting. Dat komt van de zweren hoger in het maagdarmkanaal. Nog 3 weken tot de coloscopie. Mij benieuwen wat eruit komt ( wat een woordgrap).
C-u-t-e, veel succes en sterkte maandag. Ik hoop dat het mee zal vallen.
Sigmoïdoscopie is inderdaad een kijkonderzoek van het tweede deel van de dikke darm vanaf de artiesteningang gerekend, het sigmoïd. Bij een proctoscopie wordt alleen het eerste deel bekeken, het rectum. Dan volgt dus het sigmoïd, colon descendens (dalende deel van de dikke darm), colon transversum (horizontale deel van de dikke darm) en colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Dan volgt het ileum, dat is alweer dunne darm.
Sigmoïdoscopie is inderdaad een kijkonderzoek van het tweede deel van de dikke darm vanaf de artiesteningang gerekend, het sigmoïd. Bij een proctoscopie wordt alleen het eerste deel bekeken, het rectum. Dan volgt dus het sigmoïd, colon descendens (dalende deel van de dikke darm), colon transversum (horizontale deel van de dikke darm) en colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Dan volgt het ileum, dat is alweer dunne darm.
Wauw, jij weet het welquote:Op donderdag 13 maart 2014 22:50 schreef Skeletor. het volgende:
C-u-t-e, veel succes en sterkte maandag. Ik hoop dat het mee zal vallen.
Sigmoïdoscopie is inderdaad een kijkonderzoek van het tweede deel van de dikke darm vanaf de artiesteningang gerekend, het sigmoïd. Bij een proctoscopie wordt alleen het eerste deel bekeken, het rectum. Dan volgt dus het sigmoïd, colon descendens (dalende deel van de dikke darm), colon transversum (horizontale deel van de dikke darm) en colon ascendens (stijgende deel van de dikke darm). Dan volgt het ileum, dat is alweer dunne darm.
En ja, in het eerste gedeelte van mn dikke darm was het vaak gewoon het ergst qua ontsteking enzo.
Ik hoop dat ze na Maandag kunnen starten met een nieuwe behandeling, want ik heb nu momenten dat ik weer bloed ''plas'' van achteren.
Hopelijk kunnen ze er bij jou ook wat aan doen na je onderzoek. Wat duurt dat nog lang trouwens!
Jee, klinkt niet best. Ik weet niet hoe je er labtechnisch voor staat? Ontstekingsparameters, bloedarmoede etc.?quote:
[..]
Wauw, jij weet het wel
En ja, in het eerste gedeelte van mn dikke darm was het vaak gewoon het ergst qua ontsteking enzo.
Ik hoop dat ze na Maandag kunnen starten met een nieuwe behandeling, want ik heb nu momenten dat ik weer bloed ''plas'' van achteren.
Hopelijk kunnen ze er bij jou ook wat aan doen na je onderzoek. Wat duurt dat nog lang trouwens!
Tja, weten. Ik ben zelf arts
. Het duurt even, omdat de wachttijden in het ziekenhuis redelijk zijn. Mijn arts is in maart ook nog eens 3 weken op vakantie. Ik vind het wel fijn als mijn eigen dokter een kijkje neemt, want hij weet wat hij gezien heeft voor eventuele vervolgscopieën. Oh ja, ik heb ook niet te koop gelopen met klachten en die slijmerige, zwarte smurrie is iets van de laatste weken. Ik weet dat dat niet goed is, maar wacht mooi af.
Ja, mijn Hb was de laatste keer 7.8 (heb ik enorm lang over gedaan om die weer zo mooi hoog te krijgen).. En nu was ik dus na een week weer 7.0. De laatste keer dat ik opgenomen werd in het zkh, schommelde hij rond de 3. Dus ik heb knap veel pillen moeten slikken voor hij weer omhoog ging. Dus ik baal als een stekker dat hij nu weer omlaag schiet. Ik heb geen ontstekingswaarden, nooit gehad ook. Dus ik kan vanbinnen totaal overhoop liggen, in mijn bloed is dat alleen aan mijn Hb te zien. En ja, als het echt heel erg is dan daalt mijn calcium, zout en vocht ook natuurlijk.quote:Op vrijdag 14 maart 2014 23:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Jee, klinkt niet best. Ik weet niet hoe je er labtechnisch voor staat? Ontstekingsparameters, bloedarmoede etc.?
Tja, weten. Ik ben zelf arts
Maar we gaan er niet vanuit dat het weer zo erg word, omdat ik nu wel snel geholpen word. De vorige keer moest ik iedere keer ''afwachten'' tot ik niet meer kon lopen en met spoed naar het ziekenhuis moest.
En nee, die zwarte smurrie lijkt mij ook niet goed nee. Klinkt dan inderdaad als een bloeding hoger in je spijsverteringsstelsel. Geen last van je maag ofzo? Daar kan het eventueel ook weg komen toch??
Zeker niet weer zo ver laten komen! Ik hoop dat je een rustig weekend hebt zonder al teveel ongemakken. Chill aan doen, maandag mooi naar het onderzoek en dan zie je het wel.
Jawel, een paar gemene zweren in maag en dunne darm. Ik denk dat het inderdaad daar van komt.
Jawel, een paar gemene zweren in maag en dunne darm. Ik denk dat het inderdaad daar van komt.
Hebben jullie wel eens fistels gehad?
Hoe merk je het als je een fistel hebt die intern zit, dus geen uitgang heeft door je huid zeg maar?
Hoe merk je het als je een fistel hebt die intern zit, dus geen uitgang heeft door je huid zeg maar?
Mokkel met stuntstok
Nee die heb ik nog nooit gehad. Hoezo vermoedt jij het bij jezelf?quote:
Hebben jullie wel eens fistels gehad?
Hoe merk je het als je een fistel hebt die intern zit, dus geen uitgang heeft door je huid zeg maar?
Tijdens mijn darmonderzoek vandaag leek het wel even alsof ik een fistel had, maar gelukkig niet zo.
Wel 22cm van mijn dikke darm weer zwaar ontstoken. Dusss, Prednison/Mesalazine klysma's en opnieuw overleg over een nieuwe medicijn plan. Ben benieuwd, hoor het volgende week Woensdag. Tot die tijd weer even klysma's gebruiken.
Prednison in tabletvorm moet ik nu sowieso afbouwen, zit er al veel te lang aan.. Moet van die troep af.. En als ze over het verhogen van de Imuran beginnen dan weiger ik dat.. Excuses, maar daar ga ik niet mee akkoord. En als ze daar moeilijk over doen dan sta ik zo snel mogelijk in Groningen.
Ja dat vind ik iets te om dat zo hier te zeggenquote:
[..]
Nee die heb ik nog nooit gehad. Hoezo vermoedt jij het bij jezelf?
Tijdens mijn darmonderzoek vandaag leek het wel even alsof ik een fistel had, maar gelukkig niet zo.
Wel 22cm van mijn dikke darm weer zwaar ontstoken. Dusss, Prednison/Mesalazine klysma's en opnieuw overleg over een nieuwe medicijn plan. Ben benieuwd, hoor het volgende week Woensdag. Tot die tijd weer even klysma's gebruiken.
Prednison in tabletvorm moet ik nu sowieso afbouwen, zit er al veel te lang aan.. Moet van die troep af.. En als ze over het verhogen van de Imuran beginnen dan weiger ik dat.. Excuses, maar daar ga ik niet mee akkoord. En als ze daar moeilijk over doen dan sta ik zo snel mogelijk in Groningen.
Mokkel met stuntstok
Ooh.. Ik wist niet dat het erg was om fistels te hebben ofzo ghehe.. Excuses..quote:
[..]
Ja dat vind ik iets te om dat zo hier te zeggen
Is het ook niet. De reden waarom ik het vermoed vind ik te persoonlijk, ik stuur je wel pmquote:
[..]
Ooh.. Ik wist niet dat het erg was om fistels te hebben ofzo ghehe.. Excuses..
Mokkel met stuntstok
Oh zo, ik snap hetquote:
[..]
Is het ook niet. De reden waarom ik het vermoed vind ik te persoonlijk, ik stuur je wel pm
Is goed!
Ligt er een beetje aan waar die fistel zich bevindt. Als je vermoedt dat je er eentje hebt, acuut melden bij je behandelend arts! Je schrijft dat je het iets TE vindt om hier in details te treden, dus ik heb zo mijn vermoedens waar die eventuele ellendeling zich zou kunnen bevinden. Wacht alsjeblieft niet te lang. Ik heb geen ervaringen met fistels, weet alleen wat er in de boeken staat.
C-u-t-e, viel de uitslag je mee of tegen? Wel klote dat er weer actieve ontstekingen zijn. 22 cm is niet weinig, zeg. Waarom wil je geen Imuran? En is Groningen zoveel fijner dan je eigen ziekenhuis? Weet niet of je het UMCG bedoelt. Daar heb ik gewerkt en ben er ook onder behandeling (voor wat anders, MDL wou ik graag dichter bij huis).
Ja, de uitslag viel me enorm tegen. Ik ben al langer dan een half jaar aan het klooien met die ontstekingen en het is net onkruid man.quote:
C-u-t-e, viel de uitslag je mee of tegen? Wel klote dat er weer actieve ontstekingen zijn. 22 cm is niet weinig, zeg. Waarom wil je geen Imuran? En is Groningen zoveel fijner dan je eigen ziekenhuis? Weet niet of je het UMCG bedoelt. Daar heb ik gewerkt en ben er ook onder behandeling (voor wat anders, MDL wou ik graag dichter bij huis).
Imuran wil ik wel, tot 150mg. Dat vind ik genoeg. Het is gewoon enorme troep en ik heb geen zin om helemaal kaal te worden, als het even kan. Ik verlies nu al genoeg haar, en dat is niet leuk. Had altijd een enorm mooi bos haar, en daar blijft vrij weinig van over.
Daarbij zit ik nu in het MCL en ik vind het een enorme bende. Ik heb een internist die enorm onduidelijk is en niet op 1 lijn lijkt te staan met de MDL-artsen waar ze altijd overleg mee heeft. Ik heb colitis ulcerosa, maar de MDL arts zei tijdens mijn opname in September dat het er meer uit zag als Crohn wat ik op dat moment had. En nu zei ze gister dat ik medicijnen moet slikken voor Colitis en voor Crohn. Maar ze kan me geen antwoord geven als ik vraag wat ik dan precies heb?!
Dit is hun laatste kans, ze prutsen al een half jaar een beetje aan. Als ik klachten heb gooien ze de Prednison omhoog zodat het in ieder geval even onderdrukt word, maar verder is het altijd maar afwachten. Het komt mn strot uit gewoon, dat afwachten.
Ik zeg even hetzelfde (qua medicatie) over het UMGC. Mijn vriend (wel geen zvc f cu, maar een oogprobleem) loopt er inmiddels ook aardig lang rond. En elke keer is het 'oh ja, er zit wat, u kijkt scheel, receptje prednisolon' en dan zit hij er weer een half jaar aan vast.quote:
[..]
Ja, de uitslag viel me enorm tegen. Ik ben al langer dan een half jaar aan het klooien met die ontstekingen en het is net onkruid man.
Imuran wil ik wel, tot 150mg. Dat vind ik genoeg. Het is gewoon enorme troep en ik heb geen zin om helemaal kaal te worden, als het even kan. Ik verlies nu al genoeg haar, en dat is niet leuk. Had altijd een enorm mooi bos haar, en daar blijft vrij weinig van over.
Daarbij zit ik nu in het MCL en ik vind het een enorme bende. Ik heb een internist die enorm onduidelijk is en niet op 1 lijn lijkt te staan met de MDL-artsen waar ze altijd overleg mee heeft. Ik heb colitis ulcerosa, maar de MDL arts zei tijdens mijn opname in September dat het er meer uit zag als Crohn wat ik op dat moment had. En nu zei ze gister dat ik medicijnen moet slikken voor Colitis en voor Crohn. Maar ze kan me geen antwoord geven als ik vraag wat ik dan precies heb?!
Dit is hun laatste kans, ze prutsen al een half jaar een beetje aan. Als ik klachten heb gooien ze de Prednison omhoog zodat het in ieder geval even onderdrukt word, maar verder is het altijd maar afwachten. Het komt mn strot uit gewoon, dat afwachten.
Laatst ging hij voor een second opinion naar het andere ziekenhuis hier. Niks second opinion
. 'Oh, dr bladiebla zegt dat u dit-en-dat hebt. Ja, daar is hij wel de deskundige in, we kunnen u niet verder helpen' (dokter bladiebla kan zelf niet eens verklaren wat mijn vriend heeft). Fijn, maar dat is geen second opinion.Nu dus maar via het AMC informatie ingewonnen (via dokter bladiebla, want die wist het zelf ook niet meer). En weer gezellig aan de prednisolon en straks de methotrextaat.
Mij konden ze op de MDL afdeling eigenlijk niet eens helpen. Een ontsteking op 'de Crohnplek', wat verhoogde ontstekingswaarden, maar dat was puur toeval...
Aha, dus daar ook niet je van het?quote:
[..]
Ik zeg even hetzelfde (qua medicatie) over het UMGC. Mijn vriend (wel geen zvc f cu, maar een oogprobleem) loopt er inmiddels ook aardig lang rond. En elke keer is het 'oh ja, er zit wat, u kijkt scheel, receptje prednisolon' en dan zit hij er weer een half jaar aan vast.
Laatst ging hij voor een second opinion naar het andere ziekenhuis hier. Niks second opinion
Nu dus maar via het AMC informatie ingewonnen (via dokter bladiebla, want die wist het zelf ook niet meer). En weer gezellig aan de prednisolon en straks de methotrextaat.
Mij konden ze op de MDL afdeling eigenlijk niet eens helpen. Een ontsteking op 'de Crohnplek', wat verhoogde ontstekingswaarden, maar dat was puur toeval...
Niet best trouwens, van je vriend :s Zo schiet hij ook voor geen meter op.
Ik heb totaal geen ontstekingswaarden, kan de hele zooi ontstoken wezen dan nog is dat alleen te zien aan mijn Hb die dan zakt.
Maar ik ga wel kijken wat ze nu weer hebben bedacht..
Sinds 2009 ben ik CU patiënt, en na de eerste diagnose heb ik de afgelopen jaren de ziekte prima onderdrukt kunnen houden met mesalazine. Zelfs tot op een punt dat ik bijna "vergat" dat ik de ziekte heb.
Nu ben ik 2 maanden gestopt met roken, na 10 jaar gerookt te hebben. Bevalt uitstekend, maar waar ik bang voor was, is nu gebeurt. Diverse bronnen bevestigen dat roken een goed medicijn is om CU te onderdrukken, en het is waar.
Jarenlang geen of nauwelijks klachten gehad, en nu wordt m'n leven weer op z'n kop gezet. Buikpijn, bloed, slijm, diarree, ontlasting niet langer als een paar minuten op kunnen houden, waardoor ik nergens heen kan waar geen toilet in de buurt is. Daar komt nog eens bij dat mijn MDL arts bijzonder lastig te bereiken is, en ik die zelfs niet telefonisch kan spreken. Kan er over 2 weken pas terecht.
Hopelijk kan ik binnen een paar weken deze opvlamming weer onderdrukken met medicijnen, want dit is echt kut
Of toch maar weer lekker gaan roken? Heeft de afgelopen 5 jaar prima gewerkt in ieder geval!
Nu ben ik 2 maanden gestopt met roken, na 10 jaar gerookt te hebben. Bevalt uitstekend, maar waar ik bang voor was, is nu gebeurt. Diverse bronnen bevestigen dat roken een goed medicijn is om CU te onderdrukken, en het is waar.
Jarenlang geen of nauwelijks klachten gehad, en nu wordt m'n leven weer op z'n kop gezet. Buikpijn, bloed, slijm, diarree, ontlasting niet langer als een paar minuten op kunnen houden, waardoor ik nergens heen kan waar geen toilet in de buurt is. Daar komt nog eens bij dat mijn MDL arts bijzonder lastig te bereiken is, en ik die zelfs niet telefonisch kan spreken. Kan er over 2 weken pas terecht.
Hopelijk kan ik binnen een paar weken deze opvlamming weer onderdrukken met medicijnen, want dit is echt kut
Of toch maar weer lekker gaan roken? Heeft de afgelopen 5 jaar prima gewerkt in ieder geval!
Heb wel eens gehoord dat het helpt bij CU inderdaad, heeft het bij mij ook gedaan. Ik ben alsnog gestopt.quote:
Sinds 2009 ben ik CU patiënt, en na de eerste diagnose heb ik de afgelopen jaren de ziekte prima onderdrukt kunnen houden met mesalazine. Zelfs tot op een punt dat ik bijna "vergat" dat ik de ziekte heb.
Nu ben ik 2 maanden gestopt met roken, na 10 jaar gerookt te hebben. Bevalt uitstekend, maar waar ik bang voor was, is nu gebeurt. Diverse bronnen bevestigen dat roken een goed medicijn is om CU te onderdrukken, en het is waar.
Jarenlang geen of nauwelijks klachten gehad, en nu wordt m'n leven weer op z'n kop gezet. Buikpijn, bloed, slijm, diarree, ontlasting niet langer als een paar minuten op kunnen houden, waardoor ik nergens heen kan waar geen toilet in de buurt is. Daar komt nog eens bij dat mijn MDL arts bijzonder lastig te bereiken is, en ik die zelfs niet telefonisch kan spreken. Kan er over 2 weken pas terecht.
Hopelijk kan ik binnen een paar weken deze opvlamming weer onderdrukken met medicijnen, want dit is echt kut
Of toch maar weer lekker gaan roken? Heeft de afgelopen 5 jaar prima gewerkt in ieder geval!
Als je echt heel veel last hebt dan maag je eventueel toch een afspraak bij een arts die wel kan? Ze hebben mij ook laten wachten en ik lag na anderhalve week ofzo in het ziekenhuis. Eet en drink je nog goed? Verder geen last van bloedarmoede? Dat zijn dingetjes die je wel even in de gaten moet houden in de tijd dat je wacht op die afspraak. Vind 2 weken wel lang :s
Eten en drinken gaat nog prima, heb ook voldoende eetlust. 2 weken geleden is mijn bloed gecontroleerd, en dat is ook goed.quote:
Als je echt heel veel last hebt dan maag je eventueel toch een afspraak bij een arts die wel kan? Ze hebben mij ook laten wachten en ik lag na anderhalve week ofzo in het ziekenhuis. Eet en drink je nog goed? Verder geen last van bloedarmoede? Dat zijn dingetjes die je wel even in de gaten moet houden in de tijd dat je wacht op die afspraak. Vind 2 weken wel lang :s
Een deel van de klachten heb ik zelf al af kunnen remmen door op eigen houtje een hogere dosis mesalazine te nemen. Alleen om de ontsteking in het laatste deel van mijn dikke darm te onderdrukken heb ik zetpillen met mesalazine nodig, en die zijn over de datum
Een recept van de specialist heb ik niet kunnen verkrijgen, dus ik heb moeten lullen als brugman bij de assistent van de huisarts om een recept. Kan morgen ook eindelijk zetpillen ophalen dus.
Je zou verwachten hier de beste gezondheidszorg mogelijk te krijgen. Die illusie ben ik inmiddels armer. Dat je een paar dagen moet wachten voor een afspraak bij een arts, snap ik, maar dat je die niet eens even te spreken kan krijgen om te overleggen en een recept uit te schrijven, is schandalig. Ik moet via achterdeurtjes aan medicijnen komen en zelf experimenteren om me beter te gaan voelen.
En een MDL verpleegkundige dan? Als onze artsen en internisten niet te bereiken zijn kunnen we de MDL verpleegkundigen bellen. Die kunnen dan vaak wel overleg plegen met de arts en bellen je later dan terug..quote:
[..]
Eten en drinken gaat nog prima, heb ook voldoende eetlust. 2 weken geleden is mijn bloed gecontroleerd, en dat is ook goed.
Een deel van de klachten heb ik zelf al af kunnen remmen door op eigen houtje een hogere dosis mesalazine te nemen. Alleen om de ontsteking in het laatste deel van mijn dikke darm te onderdrukken heb ik zetpillen met mesalazine nodig, en die zijn over de datum
Een recept van de specialist heb ik niet kunnen verkrijgen, dus ik heb moeten lullen als brugman bij de assistent van de huisarts om een recept. Kan morgen ook eindelijk zetpillen ophalen dus.
Je zou verwachten hier de beste gezondheidszorg mogelijk te krijgen. Die illusie ben ik inmiddels armer. Dat je een paar dagen moet wachten voor een afspraak bij een arts, snap ik, maar dat je die niet eens even te spreken kan krijgen om te overleggen en een recept uit te schrijven, is schandalig. Ik moet via achterdeurtjes aan medicijnen komen en zelf experimenteren om me beter te gaan voelen.
Maar dat zal bij jou wel niet het geval zijn denk ik.. Ik hoop dat de zetpillen werken!
Jemig! Ik ben als patiënt nieuw in de wereld van de MDL, maar het lijkt wel of wachttijden eerder regel zijn dan uitzondering. Populair specialisme .
Klotenieuws, allemaal! Heeft er niemand wat positiefs te melden?
.Klotenieuws, allemaal! Heeft er niemand wat positiefs te melden?
Ja die wachttijden...! Dat is wel iets typisch Nederlands. Of in ieder geval, ik heb dezelfde ervaringen in meerdere ziekenhuizen gehad en nu ik in Duitsland woon ben ik elke keer weer verbaasd als de assistente zegt "Okee je kunt morgen terecht."quote:
Jemig! Ik ben als patiënt nieuw in de wereld van de MDL, maar het lijkt wel of wachttijden eerder regel zijn dan uitzondering. Populair specialisme
Klotenieuws, allemaal! Heeft er niemand wat positiefs te melden?
Ik heb alleen maar positiefs te melden
Ik heb begin februari mijn dosis Imuran gehalveerd en het gaat nog steeds goed (fingers crossed). Ik slik naast Imuran en Pentasa ook wat homeopatische dingen en ik voel me fit. Beterschap aan iedereen die het nodig heeft
Ik heb nog steeds nergens last vanquote:
Heeft er niemand wat positiefs te melden?
Ik ga stoppen met enbrel / humira. En de reumatoloog was wat huiverig en wilde dat liever niet (ik heb andere medicatie gekregen voor de reuma dus hoef geen TNF a blocker meer te gebruiken, die werken voor de reuma toch niet) maar ik ben er van overtuigd dat ik het zelf onder controle heb
Positief genoeg?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik ben nieuw in de wereld van ibd's, afgelopen maandag diagnose Crohns gekregen (colonoscopie en daarvoor fecal test), en nu onder de invloed van prednisolon en de toestemming van mezelf om werkelijk ziek te zijn.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.
Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.
Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.
Wat goed Q!quote:Op woensdag 19 maart 2014 16:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb nog steeds nergens last van
Ik ga stoppen met enbrel / humira. En de reumatoloog was wat huiverig en wilde dat liever niet (ik heb andere medicatie gekregen voor de reuma dus hoef geen TNF a blocker meer te gebruiken, die werken voor de reuma toch niet) maar ik ben er van overtuigd dat ik het zelf onder controle heb
Positief genoeg?
Dat rommelen na kerst was dus gelukkig niks.. Mooi!
16 tot 18 weken?! Wow, dat zijn echt idioot lange wachtlijsten zeg ghehe..quote:
Ik ben nieuw in de wereld van ibd's, afgelopen maandag diagnose Crohns gekregen (colonoscopie en daarvoor fecal test), en nu onder de invloed van prednisolon en de toestemming van mezelf om werkelijk ziek te zijn.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.
Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.
Dan is 2 weken niks dus.
Wel balen van je diagnose, je mag er best van balen hoor. Iedereen zegt altijd wel dat je je er maar
overheen moet zetten en blij moet zijn dat het iets is waar je jaren geen last van hoeft te hebben.
Toch is het niet niks dat je het zomaar even op je bordje krijgt. Laat je niet bangmaken door de
verhalen van mensen bij wie het niet goed gaat, zoals je leest gaat het met sommigen ook wel heel
goed!
En dat is het doel haha..
Ja, dat waren mijn darmen die het niet cool vonden dat ik van mijn groente e.d afweek naar vlees toe. Dus dat doen we ook maar gewoon niet meer. Deze zomer ook niet met een BBQ. Wil best BBQen maar dan met name met groente.quote:
[..]
Wat goed Q!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nou als dat voor jou werkt dan moet je dat vooral volhoudenquote:
[..]
Ja, dat waren mijn darmen die het niet cool vonden dat ik van mijn groente e.d afweek naar vlees toe. Dus dat doen we ook maar gewoon niet meer. Deze zomer ook niet met een BBQ. Wil best BBQen maar dan met name met groente.
Beter dan weer dagen/nachten op het toilet bivakeren haha.. Ik eet ook bijna geen vlees, nooit gedaan ook.. Ghehe..
Gala, Qwea, hartstikke fijn om te horen! Ik ben heel blij voor jullie dat het zo goed gaat. Hopen dat de boel zich een beetje rustig houdt en opvlammingen lekker lang wegblijven. Of eigenlijk niet meer terugkomen.
Pusheen, wat vervelend, joh. Sterkte met de diagnose. Het zal wel wennen zijn. Ik ben 1 april aan de beurt. Dan nemen ze een kijkje en rolt er een diagnose uit het onderzoek.
Hoe ging dat bij jullie? Was het meteen bij de coloscopie duidelijk wat er aan mankeerde? Of zei de arts niks, pas bij de poliklinische afspraak? Want die volgt zo'n anderhalve week later hier.
Zo te merken hebben ook anderen bepaalde voedsel wat niet zo goed verdragen wordt. Ik moet echt even uitvinden wat wel en niet kan. Ik heb ook nog maag- en dunne darmzweren, misschien ligt het daaraan dat dingen extreem niet goed vallen. Absolute no-no's zijn
- (vooral gekookte) eieren
-tomaat (voorheen verslond ik ze, als ik ze niet eet, is het ernstig), rauwe komkommer
- pasta, grof brood (brood überhaupt valt niet zo lekker)
- kaas (was ik vroeger ook helemaal lijp van, verslond tosti's bij de vleet, nu helemaal niet meer)
Verder zit ik sneller vol dan normaal. Ik was altijd een grote eter, nu zijn de porties wat minder geworden. En dat is jammer, want mijn gewicht is niet best. Wel goed is dat ik veel minder actief ben dan normaal. Ik rust veel, slaap ook overdag, dus verbruik ik minder energie. Ik houd het gewicht scherp in de gaten, kijken of het niet verder achteruitgaat. Want het minder eten is iets van de laatste anderhalve week.
Wel goed gaan appeltaart, Liga-koeken, bananen, appels. Qua broodbeleg is smeuïge leverpastei OK. Ik weet niet waarom. Warm eten gaat ook redelijk. Zeker met de zuurremmers die ik nu gebruik. Behalve pasta dan, dat is nog steeds pijnlijk. Coeliakie is al naar gekeken, dan is het niet.
Te lang verhaal, excuus. Ik hoor graag jullie ervaringen.
Pusheen, wat vervelend, joh. Sterkte met de diagnose. Het zal wel wennen zijn. Ik ben 1 april aan de beurt. Dan nemen ze een kijkje en rolt er een diagnose uit het onderzoek.
Hoe ging dat bij jullie? Was het meteen bij de coloscopie duidelijk wat er aan mankeerde? Of zei de arts niks, pas bij de poliklinische afspraak? Want die volgt zo'n anderhalve week later hier.
Zo te merken hebben ook anderen bepaalde voedsel wat niet zo goed verdragen wordt. Ik moet echt even uitvinden wat wel en niet kan. Ik heb ook nog maag- en dunne darmzweren, misschien ligt het daaraan dat dingen extreem niet goed vallen. Absolute no-no's zijn
- (vooral gekookte) eieren
-tomaat (voorheen verslond ik ze, als ik ze niet eet, is het ernstig), rauwe komkommer
- pasta, grof brood (brood überhaupt valt niet zo lekker)
- kaas (was ik vroeger ook helemaal lijp van, verslond tosti's bij de vleet, nu helemaal niet meer)
Verder zit ik sneller vol dan normaal. Ik was altijd een grote eter, nu zijn de porties wat minder geworden. En dat is jammer, want mijn gewicht is niet best. Wel goed is dat ik veel minder actief ben dan normaal. Ik rust veel, slaap ook overdag, dus verbruik ik minder energie. Ik houd het gewicht scherp in de gaten, kijken of het niet verder achteruitgaat. Want het minder eten is iets van de laatste anderhalve week.
Wel goed gaan appeltaart, Liga-koeken, bananen, appels. Qua broodbeleg is smeuïge leverpastei OK. Ik weet niet waarom. Warm eten gaat ook redelijk. Zeker met de zuurremmers die ik nu gebruik. Behalve pasta dan, dat is nog steeds pijnlijk. Coeliakie is al naar gekeken, dan is het niet.
Te lang verhaal, excuus. Ik hoor graag jullie ervaringen.
C-u-t-e en Mord zijn de pechvogels hier... 
. Veel sterkte voor jullie. Enneh, spui lekker hier je ellende. Ook zeuren over dokters, is leerzaam voor hoe het niet moeder .
. Veel sterkte voor jullie. Enneh, spui lekker hier je ellende. Ook zeuren over dokters, is leerzaam voor hoe het niet moeder .
Wat ik met lezen op verschillende forums merk is dat Crohn zich op veel verschillende manieren kan uiten. Hoop maar dat het met mij goed gaat. Maar wel lastig zonder echt vergelijkingsmateriaal.
Ik hoop maar dat ik snel bij de volgende arts opgeroepen wordt zodat ik wat meer kan vragen.
Maar goed om te weten dat ik een plekje heb, waar mensen het begrijpen.. Want om me heen hoor ik alleen maar, "oh dat komt wel goed, ik ken die en die en die hebben nooit ergens last van..." Maar goed, kennis met Crohn in en uit het ziekenhuis, oom met stoma.. andere kennis die haar leven heel goed moet plannen de hele tijd met WC in de buurt, maakt toch dat ik even moet nadenken.
Ik kan moeilijk grenzen zetten, heb een onregelmatige baan waar ik steeds meer met tegenzin naar toe ga, met veel overuren, studeer ernaast en kan moeilijk naar mijn lijf luisteren, ik denk dat ik vooral aan het luisteren naar mijn lijf heel hard moet gaan werken.
En verder ga ik een beetje meelezen met jullie en terug lezen in oudere topics, fijn dat het forum er is.
Ik hoop maar dat ik snel bij de volgende arts opgeroepen wordt zodat ik wat meer kan vragen.
Maar goed om te weten dat ik een plekje heb, waar mensen het begrijpen.. Want om me heen hoor ik alleen maar, "oh dat komt wel goed, ik ken die en die en die hebben nooit ergens last van..." Maar goed, kennis met Crohn in en uit het ziekenhuis, oom met stoma.. andere kennis die haar leven heel goed moet plannen de hele tijd met WC in de buurt, maakt toch dat ik even moet nadenken.
Ik kan moeilijk grenzen zetten, heb een onregelmatige baan waar ik steeds meer met tegenzin naar toe ga, met veel overuren, studeer ernaast en kan moeilijk naar mijn lijf luisteren, ik denk dat ik vooral aan het luisteren naar mijn lijf heel hard moet gaan werken.
En verder ga ik een beetje meelezen met jullie en terug lezen in oudere topics, fijn dat het forum er is.
Vooral grenzen stellen en naar je lichaam luisteren zijn bijna van levensbelang. Probeer daar aan te werkenquote:
Wat ik met lezen op verschillende forums merk is dat Crohn zich op veel verschillende manieren kan uiten. Hoop maar dat het met mij goed gaat. Maar wel lastig zonder echt vergelijkingsmateriaal.
Ik hoop maar dat ik snel bij de volgende arts opgeroepen wordt zodat ik wat meer kan vragen.
Maar goed om te weten dat ik een plekje heb, waar mensen het begrijpen.. Want om me heen hoor ik alleen maar, "oh dat komt wel goed, ik ken die en die en die hebben nooit ergens last van..." Maar goed, kennis met Crohn in en uit het ziekenhuis, oom met stoma.. andere kennis die haar leven heel goed moet plannen de hele tijd met WC in de buurt, maakt toch dat ik even moet nadenken.
Ik kan moeilijk grenzen zetten, heb een onregelmatige baan waar ik steeds meer met tegenzin naar toe ga, met veel overuren, studeer ernaast en kan moeilijk naar mijn lijf luisteren, ik denk dat ik vooral aan het luisteren naar mijn lijf heel hard moet gaan werken.
En verder ga ik een beetje meelezen met jullie en terug lezen in oudere topics, fijn dat het forum er is.
En onbegrip; ' oh ja ik heb ook wel eens diarree gehad, ik weet helemaal hoe je je voelt' .
_____________
Mokkel met stuntstok
Mord_Sithquote:
[..]
Vooral grenzen stellen en naar je lichaam luisteren zijn bijna van levensbelang. Probeer daar aan te werken
En onbegrip; ' oh ja ik heb ook wel eens diarree gehad, ik weet helemaal hoe je je voelt' .
Pusheen: Ja, zoals Mord al zegt, goed naar je lichaam luisteren. Ik lees dat je een nogal druk leven hebt, en ik weet niet of er ruimte gemaakt kan worden voor wat meer rust en regelmaat? Vast niet zeker.
Ik begrijp je daarentegen goed hoor. Het is voor mij nog steeds uitvogelen wat voor mij het beste ritme is. Voor mijn laatste (erge) opvlamming werkte ik 2 banen, heel onregelmatige tijden. Zoontje van bijna 1 (toen), huishouden en veel stress om prive dingen. Uiteindelijk een operatie moeten ondergaan (voor iets anders) en direct weer gaan werken. Heb het toen nog even volgehouden en BAM dikke opvlamming. Dussss kan je zien dat het soms oppassen is met teveel willen. Luister goed naar wat je lichaam doet en eeeh zegt(?).
Mord, hoe voel jij je nu? Niet erger geworden hoop ik?
Ik begrijp je daarentegen goed hoor. Het is voor mij nog steeds uitvogelen wat voor mij het beste ritme is. Voor mijn laatste (erge) opvlamming werkte ik 2 banen, heel onregelmatige tijden. Zoontje van bijna 1 (toen), huishouden en veel stress om prive dingen. Uiteindelijk een operatie moeten ondergaan (voor iets anders) en direct weer gaan werken. Heb het toen nog even volgehouden en BAM dikke opvlamming. Dussss kan je zien dat het soms oppassen is met teveel willen. Luister goed naar wat je lichaam doet en eeeh zegt(?).
Mord, hoe voel jij je nu? Niet erger geworden hoop ik?
It's a MIRACLE! Ik ga niet te vroeg juichen, maar ik heb gister mijn eerste klysma gebruikt en wauw.
Wat een verschil qua bloedverlies en buikpijn. Het lijkt beide al een keer minder als de afgelopen week.
Ik slik, op eigen advies, ijzertabletten omdat mijn Hb te laag was en ik vergeten ben er iets voor te vragen, maar gelukkig had ik nog wel een doosje liggen. En door die ijzertabletten in combi met die klysma voelde ik me vandaag al een stuk beter. Wel erg moe nog, maar dat is te overzien.
Hopen dat de klysma's het onder controle krijgen en ik eindelijk ontstekingsvrij word! Whoop whoop!
Wat een verschil qua bloedverlies en buikpijn. Het lijkt beide al een keer minder als de afgelopen week.
Ik slik, op eigen advies, ijzertabletten omdat mijn Hb te laag was en ik vergeten ben er iets voor te vragen, maar gelukkig had ik nog wel een doosje liggen. En door die ijzertabletten in combi met die klysma voelde ik me vandaag al een stuk beter. Wel erg moe nog, maar dat is te overzien.
Hopen dat de klysma's het onder controle krijgen en ik eindelijk ontstekingsvrij word! Whoop whoop!
Mooi nieuws! Heb je dit al eerder zo gehad en ervaren? Voor mij uit medisch oogpunt, welke klysma's gaat het om?
Beclometason mesalazine klysma's. Gisteravond de tweede gebruikt en vandaag nog geen bloed of slijm gezien. Wel kramp, maar ik kan niet alles willen natuurlijkquote:
Mooi nieuws! Heb je dit al eerder zo gehad en ervaren? Voor mij uit medisch oogpunt, welke klysma's gaat het om?
Ik heb dit nog nooit eerder zo ervaren. Ja, wel met prednison tabletten, maar niet met klysma's.
De vorige keer kreeg ik gewoon mesalazine klysma's en die deden totaal niks. Maar dit werkt vrijwel
direct.
Auw 
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Mokkel met stuntstok
Meh, wat erg.quote:
Auw
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Maar lekker in een joggingsbroek rondlopen meid.
En je zou een afspraak maken he? Want dit is niet goed hoor.
Mooi bankhangen, jij! En inderdaad de date boeken waar c-u-t-e het over had.quote:
Auw
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het
Wat een spul, hè, die corticosteroïden! Werkt fantastisch!quote:
[..]
Beclometason mesalazine klysma's. Gisteravond de tweede gebruikt en vandaag nog geen bloed of slijm gezien. Wel kramp, maar ik kan niet alles willen natuurlijk
Ik heb dit nog nooit eerder zo ervaren. Ja, wel met prednison tabletten, maar niet met klysma's.
De vorige keer kreeg ik gewoon mesalazine klysma's en die deden totaal niks. Maar dit werkt vrijwel
direct.
'quote:
[..]
Wat een spul, hè, die corticosteroïden! Werkt fantastisch!
Nou inderdaad. Maar het is geen oplossing. Het onderdrukt.
Dus ben benieuwd wat ze Woensdag zegt. Zal het dan Imuran samen met Mesalazine worden?
Ik zal toch een keer van die corticosteroïden af moeten neem ik aan.
Maar, ik ben blij met het snelle resultaat
quote:
[..]
'
Nou inderdaad. Maar het is geen oplossing. Het onderdrukt.
Dus ben benieuwd wat ze Woensdag zegt. Zal het dan Imuran samen met Mesalazine worden?
Ik zal toch een keer van die corticosteroïden af moeten neem ik aan.
Maar, ik ben blij met het snelle resultaat
!Geen idee, heb de protocollen niet zo in mijn hoofd zitten. Ik neem aan dat het inderdaad de bedoeling is weer van de cortico's af te komen. Mij benieuwen wat je woensdag te horen krijgt.
quote:
[..]
Meh, wat erg.
Maar lekker in een joggingsbroek rondlopen meid.
En je zou een afspraak maken he? Want dit is niet goed hoor.
Jaquote:
[..]
Mooi bankhangen, jij! En inderdaad de date boeken waar c-u-t-e het over had.
Eerder vanmiddag de verpleegkundige gebeld met de vraag of ik weer moet/mag beginnen met Prednison.
Ik wacht op een belletje terug, ik hoop dat ze me vandaag nog belt.
Mokkel met stuntstok
Und?quote:
[..]
[..]
Ja
Eerder vanmiddag de verpleegkundige gebeld met de vraag of ik weer moet/mag beginnen met Prednison.
Ik wacht op een belletje terug, ik hoop dat ze me vandaag nog belt.
