Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 32

quote:

Op dinsdag 15 april 2014 09:42 schreef pusheen het volgende:
Helemaal zat!
Ik haat de wolf in mijn maag!
en de bomaanslagen van de prednison en humira lijken meer bijwerkingen te geven dan dat de wolf er van lijkt af te schrikken..

De laatste drie dagen ontzettende trilhanden, benen en helemaal overgevoelig. Geluid, beelden en aanraking.
Mijn man mocht me gisteren alleen nog kussen in de donkere slaapkamer, anders was er teveel en had ik het gevoel gek te worden..

ik moet zo even naar de winkel, hopelijk slaapt de rest van Noorwegen nog en kan ik daarna lekker rustig in mijn hoekje kruipen thuis...
Man aan de dagdienst rest van de week, dus geen tv zapping, radio en aanrakingen... Het klinkt zo stom, we zijn normaal heel knuffelig, maar nu kan ik niemand in mijn buurt hebben.

Of het de humira is of het afbouwen van de pred.. ik weet het niet, alleen dat ik het gevoel heb gek te worden!

Wat bedoel je met de maagwolf? Vervelend dat je dit soort klachten ervaart. Het klinkt in mijn oren als prednison-klachten. Hoewel er bij de bijwerkingen van de Humira ook stemmingswisselingen worden vermeld. Wanneer is de laatste doseringverlaging van de prednison geweest? En de Humira, is die recent verhoogd of stabiel gebleven qua dosering? Ik weet niet wat de ervaringsdeskundigen hier zeggen.

Hier verdorie weer minder. Frequent pleebezoek, wel minder rood, maar nog wel rood, pijn en moe. Ik slaap 's middags zeker twee uur om bij te komen. Waarom waren de eerste drie dagen halleluja en kak ik nu in? De prednisolon neem ik braaf, dus daar kan het niet aan liggen. Nou ja, volgende week weer bloedprikken en dan zien we het wel. Mijn dieet is overigens niet zo gezond. Overdag wel gewoon boterhammen plus wat lekkers als tussendoortje. Als avondeten roerei, spiegelei of ander eiergerecht met brood en huzarensalade of dergelijks en augurkjes voor de groentes . Voor het slapen gaan appeltaart of boterham en een beker vla. Dit is wat goed valt, echt warm eten is pijnlijk. Ben ik nou een mietje en moet ik gewoon normale shit proppen of mag ik dit eten zolang het nodig is (dacht zelf aan een paar weken, haha, even de boel rust geven, tenzij eerder zin in warme hap). Hoe hebben jullie het gedaan?

quote:

Op woensdag 16 april 2014 16:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat bedoel je met de maagwolf? Vervelend dat je dit soort klachten ervaart. Het klinkt in mijn oren als prednison-klachten. Hoewel er bij de bijwerkingen van de Humira ook stemmingswisselingen worden vermeld. Wanneer is de laatste doseringverlaging van de prednison geweest? En de Humira, is die recent verhoogd of stabiel gebleven qua dosering? Ik weet niet wat de ervaringsdeskundigen hier zeggen.

Wolf in mijn maag is de Crohn, die ik niet begrijp, niet kan controleren en die me bijt....
En de bommen die we erop gooien zijn de prednisolon en humira, met bijwerkingen en enge dingen die ze doen in je lijf.. buiten het wolf neerschieten om...

Ik denk ook dat het door de prednisolon komt..
De humira ben ik net vorige week mee gestart met een vierdubbele dosis, dus de griepachtige zwakke gedoe kan ook daarvandaan komen, maar het humeur en niet slapen van de prednisolon.

Ik startte ook med prednisolon met een week verbetering... daarna een week stabiel en daarna weer slechter.. en nu week 5 ietjse beter weer, Je lichaam moet ook tijd krijgen!!

Zelf doe ik tot nu toe weinig speciaal met eten, maar wil er wel iets mee.. heb boeken besteld over zowel scd specific carbohydrate diet, dat al 40 jaar goede resultaten heeft en fodmap, die ik ook overal zie opduiken, verder geldt er in de meeste gevallen als de Crohns actief is, niet te veel vezels.

Dus ik eet nu vrij weinig vezelrijke producten en weinig rauwe groentes. wel gekookt.
Maar volgens de arts had eten er niets mee te maken en kon ik gewoon dooreten....... Maar op de amerikaanse forums hebben veel mensen toch veel baat bij minder vezels en eventueel een paar dagen vloeibaar om de ontstekingen rust te geven.

Ik mag vrijdag naar de internist voor verder onderzoek...

quote:

Op dinsdag 15 april 2014 09:42 schreef pusheen het volgende:
Helemaal zat!
Ik haat de wolf in mijn maag!
en de bomaanslagen van de prednison en humira lijken meer bijwerkingen te geven dan dat de wolf er van lijkt af te schrikken..

De laatste drie dagen ontzettende trilhanden, benen en helemaal overgevoelig. Geluid, beelden en aanraking.
Mijn man mocht me gisteren alleen nog kussen in de donkere slaapkamer, anders was er teveel en had ik het gevoel gek te worden..

Dat lijkt me niet door de humira of prednison te komen hoor.

quote:

ik moet zo even naar de winkel, hopelijk slaapt de rest van Noorwegen nog en kan ik daarna lekker rustig in mijn hoekje kruipen thuis...
Man aan de dagdienst rest van de week, dus geen tv zapping, radio en aanrakingen... Het klinkt zo stom, we zijn normaal heel knuffelig, maar nu kan ik niemand in mijn buurt hebben.

Of het de humira is of het afbouwen van de pred.. ik weet het niet, alleen dat ik het gevoel heb gek te worden!

Humira kan niet, pred ook niet. Stomme vraag, maar ben je depressief?

Hoeveel mg pred slik je eigk? Want als je 50+ slikt dan kan het wel die pred zijn.

quote:

Op woensdag 16 april 2014 16:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat bedoel je met de maagwolf? Vervelend dat je dit soort klachten ervaart. Het klinkt in mijn oren als prednison-klachten. Hoewel er bij de bijwerkingen van de Humira ook stemmingswisselingen worden vermeld. Wanneer is de laatste doseringverlaging van de prednison geweest? En de Humira, is die recent verhoogd of stabiel gebleven qua dosering? Ik weet niet wat de ervaringsdeskundigen hier zeggen.

Hier verdorie weer minder. Frequent pleebezoek, wel minder rood, maar nog wel rood, pijn en moe. Ik slaap 's middags zeker twee uur om bij te komen. Waarom waren de eerste drie dagen halleluja en kak ik nu in? De prednisolon neem ik braaf, dus daar kan het niet aan liggen. Nou ja, volgende week weer bloedprikken en dan zien we het wel. Mijn dieet is overigens niet zo gezond. Overdag wel gewoon boterhammen plus wat lekkers als tussendoortje. Als avondeten roerei, spiegelei of ander eiergerecht met brood en huzarensalade of dergelijks en augurkjes voor de groentes . Voor het slapen gaan appeltaart of boterham en een beker vla. Dit is wat goed valt, echt warm eten is pijnlijk. Ben ik nou een mietje en moet ik gewoon normale shit proppen of mag ik dit eten zolang het nodig is (dacht zelf aan een paar weken, haha, even de boel rust geven, tenzij eerder zin in warme hap). Hoe hebben jullie het gedaan?

Nou ja, als het goed valt kan je het eten, alleen gezond is het totaal niet. Je mist zo belangrijke voedingsstoffen plus je komt er ws van aan.

Je kan ook gezond eten zonder echt warm eten.

quote:

Op woensdag 16 april 2014 17:25 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dat lijkt me niet door de humira of prednison te komen hoor.

[..]

Humira kan niet, pred ook niet. Stomme vraag, maar ben je depressief?

Qwea, ben aan het afbouwen van de prednisolon, nu op 15 mg, en als het niet van de pred of humira komt dan weet ik het niet...
maar ik had met 10 mg op een dag 3 jaar geleden al bijwerkingen, dus ben gevoelig...

Heb het nog niet eerder gehad.. en het is super irritant..
zou mezelf niet depressief noemen, eerder richting burnout..
Hoop alleen dat het snel minder wordt, want hier wordt ik niet goed van...

Maar goed het kwam anderen met prednison afbouw wel bekend voor, dus ga er voor nu vanuit dat dat het is.. Waarschijnlijk door combinatie met de rest lichamelijke situatie en medicijnen.

Dinsdag weer naar de huisarts, misschien dat die wat licht op de zaak kan geven.

Die appeltaart 's avonds ga ik laten en neem een boterham met iets hartigs. Zoetigheid komt mijn keel uit! Yoghurt komt ter vervanging van de avondvla en vla zal ik weer als tussendoortje overdag nemen. De roerei blijft als avondeten. Mooi schijt. Veel voedingsstoffen mis ik dan niet, denk ik/hoop ik. Overdag boterhammen met hartig, eiwitten, koolhydraten, vetten en wat vezels krijg ik zo wel binnen. Aankomen is geen probleem, dat moet ik juist. Minstens twaalf kilo.

Pusheen, met het afbouwen kun je ook depressieve verschijnselen krijgen. Je bent eerst sky high geweest qua prednison. Nu bouw je af en voel je dat. Je zult niet de eerste zijn die depressief is tijdens het afbouwen. Hoe klote ook, je moet erdoorheen. Of je vraagt langzamer af te bouwen.

Dat vezelarme herken ik heel goed! Momenteel hier ook geen rauwe groenten of fruit. Ook geen gekookte . Even de boel rust gunnen, dan zien we wel weer. Geen aardappel, rijst of pasta (rijst vind ik sowieso niet zo). Ben normaal een grote aardappeleter, maar ik word er nu echt onpasselijk van. En dat zegt wat voor mij. Lekker zo, het komt wel weer. Ik ga wel minderen met de suiker, ben het ook zat. Lekker hartig, ik ga langzaam eten, goed kauwen en we zien het wel.

Iemand hier wel eens een tekort aan witte bloedlichaampjes gehad?

quote:

Op donderdag 17 april 2014 17:58 schreef Qwea het volgende:
Iemand hier wel eens een tekort aan witte bloedlichaampjes gehad?

Nope, hier een teveel. Wat gebruikte jij ook alweer voor medicatie en welke dosering? Want Remicade kan zeker een tekort aan leukocyten (witte bloedlichaampjes) geven. Daarom wordt dat ook regelmatig gecontroleerd in het bloed.

quote:

Op donderdag 17 april 2014 19:46 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Waarom moet jij aan een AB-infuus?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Maar vandaag weer ortho gezien, hopen dat de orale AB aanslaat. Woensdag terugkomen.

quote:

Op donderdag 17 april 2014 20:02 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Godsamme hoe krijg je dat voor elkaar
Ik hoop met je mee!!

Ja, nou het is een bunionette (http://voetenenkelklacht.nl/voetklachten/bunionette ) en die is dus door de druk erop (schoenen) gaan ontsteken Stomme is alleen, crp is 7 (dus goed). Dus geen echte acute ontsteking zeg maar. Maar goed, doet wel flink pijn. Dus poot omhoog, op de bank, 2x per dag co-trimoxazol 960 slikken, koelen, en niet belasten. En gisteren wilde hij me opnemen, maar ik heb echt zwaar een ziekenhuis trauma, dus ik heb gevraagd of we het niet gewoon op deze manier konden proberen (want de voet moest rust nou dat krijgt ie nou ook. En AB. Wel oraal ipv IV, maar goed, zelfde idee alleen duurt iets langer) en dat wilde hij wel eerst proberen.

Heb het idee dat mijn spieren op mijn voet een beetje in staking gaan, die voelen vet stijf aan en dus "pijnlijk". Dus zit elke zoveel tijd lekker met mijn tenen te wiebelen om ze wel die rek en doorbloeding te geven.

Maar snie zo grappig allemaal

Uit dat bloed kwam dus ook dat ik te weinig witte bloedcellen heb. Waarschijnlijk door de sulfasalazine die ik slik. Moest ik ook acuut mee stoppen van de reumatoloog.

quote:

Op donderdag 17 april 2014 19:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nope, hier een teveel. Wat gebruikte jij ook alweer voor medicatie en welke dosering? Want Remicade kan zeker een tekort aan leukocyten (witte bloedlichaampjes) geven. Daarom wordt dat ook regelmatig gecontroleerd in het bloed.

Ik gebruik vanaf nu helemaal niks meer

Maar ws is het de sulfasalazine.

quote:

Op woensdag 16 april 2014 17:03 schreef gridjuh het volgende:
Ik mag vrijdag naar de internist voor verder onderzoek...

Succes

quote:

Op woensdag 16 april 2014 17:37 schreef pusheen het volgende:

[..]

Qwea, ben aan het afbouwen van de prednisolon, nu op 15 mg, en als het niet van de pred of humira komt dan weet ik het niet...
maar ik had met 10 mg op een dag 3 jaar geleden al bijwerkingen, dus ben gevoelig...

Heb het nog niet eerder gehad.. en het is super irritant..
zou mezelf niet depressief noemen, eerder richting burnout..
Hoop alleen dat het snel minder wordt, want hier wordt ik niet goed van...

Maar goed het kwam anderen met prednison afbouw wel bekend voor, dus ga er voor nu vanuit dat dat het is.. Waarschijnlijk door combinatie met de rest lichamelijke situatie en medicijnen.

Dinsdag weer naar de huisarts, misschien dat die wat licht op de zaak kan geven.

Ik weet wel dat je het van prednison kan krijgen. Maakt niet uit of je hoge of lage dosering slikt. Tijdens het afbouwen kan je klachten krijgen, misschien iets langzamer afbouwen? Dat hielp bij mij erg goed. Weinig tot geen klachten gehad daarna.

quote:

Op donderdag 17 april 2014 17:58 schreef Qwea het volgende:
Iemand hier wel eens een tekort aan witte bloedlichaampjes gehad?

Nee, daar word ik maandelijks (nu wekelijks) streng op gecontroleerd. Tot nu toe blijft bij mij alles stabiel. Qua bloedwaarden.

UPDATE:
Gister voor het eerst aan het Remicade infuus gehangen. Is er in 2 uren in gelopen. Tijdens infuus hele hoge pols, schommelende bloeddruk en een schommelende temperatuur, maar aan het einde was dat allemaal ineens helemaal picobello. Blijkbaar te druk gedaan, en als je dan 1,5 uur op je reet moet blijven zitten dan trekt het wel weer bij. Tijdens en na het infuus voelde ik me niet anders. Iets sneller buiten adem misschien, verder niks.
Nu heb ik een beetje een off-day, om het zo maar te zeggen. Moe, kortademig, verkouden gevoel. Niks raars, gewoon wat normaal blijkt te zijn.

Alleen nu ik weer aan die prednison zit merk ik dus die verotte stemmingswisselingen.. Arme man.. Dan loop ik weer te janken om niks en het volgende moment ben ik opgefokt. Maar vooral dat gejaagde gevoel is vervelend. Doodmoe zijn, maar geen moment stil kunnen zitten hahaha..
Ach het zorgt er wel voor dat je je handen uit je mouwen steekt, dus dat is mooi

Qwea, heh wat balen!! ik hoop dat je snel opknapt!
Heb je al aan je arts gevraagd waar het tekort van witte bloedlichaampjes vandaan kan komen?

c-u-t-e, hebben ze tijdens het infuus nog overwogen om het langzamer te laten lopen? Om je lichaam rustiger te laten wennen aan de remicade?

Prednison is gewoon een rot medicijn...!! sinds dinsdag weer 2,5 mg naar beneden, nu op 15 mg , ik begin in ieder geval beter te slapen zolang ik de tramadol neem.
Minder gevoelig, maar ook minder impulsen, omdat mijn man de afgelopen 4 dagen weer lange werkdagen heeft gehad.
Het kan wel depressiviteit zijn door de prednison.. hoop dat het snel beter wordt. Volgende week even overleggen hoe ik verder ga afbouwen hiervandaan, want mijn schema gaat niet verder dan 5 weken.
Dinsdag ook weer dubbeldosis humira, en dan kan ik kijken of ik dan nog een reactie krijg.

quote:

Op vrijdag 18 april 2014 08:54 schreef pusheen het volgende:
Qwea, heh wat balen!! ik hoop dat je snel opknapt!
Heb je al aan je arts gevraagd waar het tekort van witte bloedlichaampjes vandaan kan komen?

c-u-t-e, hebben ze tijdens het infuus nog overwogen om het langzamer te laten lopen? Om je lichaam rustiger te laten wennen aan de remicade?

Prednison is gewoon een rot medicijn...!! sinds dinsdag weer 2,5 mg naar beneden, nu op 15 mg , ik begin in ieder geval beter te slapen zolang ik de tramadol neem.
Minder gevoelig, maar ook minder impulsen, omdat mijn man de afgelopen 4 dagen weer lange werkdagen heeft gehad.
Het kan wel depressiviteit zijn door de prednison.. hoop dat het snel beter wordt. Volgende week even overleggen hoe ik verder ga afbouwen hiervandaan, want mijn schema gaat niet verder dan 5 weken.
Dinsdag ook weer dubbeldosis humira, en dan kan ik kijken of ik dan nog een reactie krijg.

Lastig Omdat je ook zo graag wil weten waar het precies vandaan komt.
Het is niet mogelijk dat het misschien in je hoofd allemaal wat teveel word?
Dat is logisch, vaak komt er veel op je af met al die lichamelijke klachten, medicatie en ziekenhuisbezoeken. Rustig aan! Hopelijk komt het van de prednison en word het straks gauw beter naarmate je meer afbouwt.

En nee, ze hebben er niet aan gedacht het minder snel in te laten lopen. Ik moest gewoon direct aangeven als ik me anders ging voelen en dan zouden ze me controleren en eventueel de pomp langzamer zetten. Maar dat is niet nodig geweest.

Qwea: Wow, ik zie het nu pas. Balen man! rustig aan

En eeeh,, weet iemand of collageen lichttherapie ook mag met Prednison, Imuran en/of Remicade?
Ach, ik ben straks sowieso de afdeling nog wel even, omdat ik Woensdag een wortelkanaalbehandeling gepland had staan en ik die waarschijnlijk in overleg af moet zeggen.

quote:

Op vrijdag 18 april 2014 08:54 schreef pusheen het volgende:
Qwea, heh wat balen!! ik hoop dat je snel opknapt!
Heb je al aan je arts gevraagd waar het tekort van witte bloedlichaampjes vandaan kan komen?

Waarschijnlijk de sulfasalazine. Moest ik mee stoppen en moet over 2 weken bloedprikken weer en dan hoor ik gelijk de uitslag. (28ste afspraak reumatoloog)

Net gebeld trouwens, de leuko's waren 2,5.

Is dat echt laag? Ik kan het nergens vinden

quote:

Op vrijdag 18 april 2014 11:06 schreef Qwea het volgende:
Net gebeld trouwens, de leuko's waren 2,5.

Is dat echt laag? Ik kan het nergens vinden

Hoort normaal tussen de 4 en de 10 te zijn.

quote:

Op vrijdag 18 april 2014 11:18 schreef appelsap het volgende:

[..]

Hoort normaal tussen de 4 en de 10 te zijn.

Ooh. Nou, dat valt dan ook wel weer mee.

quote:

Op vrijdag 18 april 2014 11:19 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh. Nou, dat valt dan ook wel weer mee.

Het kan natuurlijk nog lager, maar met 2,5 is het risico op infectie wel flink verhoogd. Hopelijk stijgt dat snel weer wat.

quote:

Op vrijdag 18 april 2014 11:28 schreef appelsap het volgende:

[..]

Het kan natuurlijk nog lager, maar met 2,5 is het risico op infectie wel flink verhoogd. Hopelijk stijgt dat snel weer wat.

Ja oke, maar het is nog niet eens de helft.

Stomme is, die plek aan mijn poot, dan zou je verwachten : torenhoge CRP of BSE, zeker icm die leuko's... crp was 7

Kun je eigenlijk zelf nog iets doen om die leuko's omhoog te krijgen?

Ik moet het even laten bezinken dit.....
Mijn internist zei dat er nog 2 opties zijn.
Het kan een bacteriële infectie van mijn darmen zijn, daar krijg ik nu antibiotica voor.
Het kan ook de ziekte van crohn zijn, daarvoor moest ik urine en ontlasting inleveren(dat laatste moet ik nog doen)
Kwam wel ff aan...