Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over reuma (alle vormen), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met reuma, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symptomen mag hier.
• Wat is reuma?
Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen. Reuma komt op alle leeftijden voor, er zijn ook kinderen met een vorm van reuma. Bijna 2 miljoen mensen leven dagelijks met pijn, stijfheid en vermoeidheid als gevolg van hun ziekte. De meeste vormen van reuma zijn behandelbaar maar niet te genezen.
• De klachten van reuma
De volgende klachten kunnen wijzen op een vorm van reuma.
Eén of meer gewrichten die dik zijn
Gedurende enkele weken pijn in spieren of gewrichten
Moeilijk bewegen door pijn of stijfheid, of beide.
• Leven met reuma
De lichamelijke gevolgen hebben grote impact op het dagelijks leven van mensen met reuma en hun omgeving. Simpele dingen zoals een brief openen of een sms sturen lukken vaak niet meer door de pijn en stijfheid. Sommige dagen ook weer wel, want reuma is erg grillig. Dit maakt het voor mensen met reuma moeilijk uit te leggen. Mede daardoor verliest een flink aantal mensen met reuma werk en inkomen.
• Medicatie bij reuma
Er zijn veel verschillende soorten medicijnen bij reuma. Van biologicals zoals Humira, Remicade, Enbrel, ect (TNF alpha remmers), Anakinra, Tocilizumab, ect ( interleukine remmers), Rituximab en Abatacept ( T- en B-cel remmers) tot de gebruikelijke ontstekingremmers ( NSAID's ) (Diclofenac, Ibuprofen Celebrex, ect). Daar tussen in zitten o.a nog de klassieke reumaremmers (DMARD's) zoals Methotrexaat, Sulfasalazine, Leflunomide, Azathioprine, ect.
Optiefen.quote:Op woensdag 17 juli 2013 16:48 schreef deadprez het volgende:
reuma lijkt me wel chill bietje gratis medicinale wiet krijgen alles
Sinds een week of 3/4 is er bij mij reuma geconstateerd. Officiële diagnose is reuma bij crohn (ik heb de ziekte van crohn en het blijkt dat daar nogal eens reuma bij voorkomt ook). We hebben de humira van 1x per 2 weken (die ik al gebruikte voor mijn crohn) verhoogd naar 1x per week. In de hoop dat de klachten minder zouden worden. Helaas, tot op heden nog niet. Ik moet nog 3 weken doorgaan en als het niet werkt gaan we terug op remicade (die ik al eerder heb gehad vanwege mijn crohn, maar waar ik jeuk van kreeg) met een anti allergie medicijn.
Al met al is het prut. Ik hou van sporten, dat moet ik nou in dammen. Maandag sportschool gedaan, gewichten ect, nu onwijze pijn in mijn linkerhand. Helaas maakt het niks uit of ik wel of niet sport, de pijn komt hoe dan ook wel, alleen het sporten lijkt het iets te versnellen.
Ik ben wel benieuwd naar ervaringen van anderen met humira of remicade bij hun reuma. Werkt het wel, werkt het niet, wat werkt beter, ect. En als het niet werkt ben ik benieuwd welke medicatie bij jou wel werkt.
Aanvallen duren maar een dag of twee en het is elke keer een ander gewricht, vaak schouder of pols, soms heup, enkel en andere opties. Voordat ik de medicijnen kreeg waren de aanvallen dagelijks en dan weken lang. Het is pas op komen zetten nadat ik gestopt ben met roken, net alsof het roken de zware ziektes onderdrukt (heb ook astma gekregen na het stoppen)
Heb veel baat bij imigran, is een migraine-middel maar verminderd nekklachten. Arts is er alleen niet blij mee dat ik het zo vaak gebruik, dus moet binnenkort weer terug...
Hmm. Herkenbaar. Bij mij begon het in Londen na veel lopen (Londenquote:
Hier aanvalsreuma, specifiek een vorm die bij een kleine groep patienten aanwezig is voordat het reumatische artritis wordt (de ouderwetse reuma). Aanvallen worden nu onder controle gehouden door plaquenil en bij een aanval mag ik meloxicam slikken.
Aanvallen duren maar een dag of twee en het is elke keer een ander gewricht, vaak schouder of pols, soms heup, enkel en andere opties. Voordat ik de medicijnen kreeg waren de aanvallen dagelijks en dan weken lang. Het is pas op komen zetten nadat ik gestopt ben met roken, net alsof het roken de zware ziektes onderdrukt (heb ook astma gekregen na het stoppen)
) in mijn knieën dat ik gewoon echt niet meer kon opstaan. Daarna in mijn polsen, toen weer in mijn vingers, of in mijn elleboog, enkel, ect. Werkt de plaquenil goed bij je? En ben je wel eens klachten vrij? Of nooit?
Heb je niet zoiets van dat laat ik nog eens opnieuw bekijken of heb je er niet zo'n last van?quote:
Ik ben ooit gediagnosticeerd op bechterew, maar of dat echt zo is of nog steeds, geen idee eigenlijk.
De plaquenil werkt super bij mij. Na dagelijkse aanvallen nu eens in de twee weken en dan een dag of 2/3 dus pijnvrij ben ik gelukkig wel vaak al merk ik wel aftakeling, snel lopen doet pijn, typen soms ookquote:Op woensdag 17 juli 2013 21:12 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hmm. Herkenbaar. Bij mij begon het in Londen na veel lopen (Londen
Werkt de plaquenil goed bij je? En ben je wel eens klachten vrij? Of nooit?
Hoe oud ben je?quote:Op donderdag 18 juli 2013 06:36 schreef gothic-blackie het volgende:
[..]
De plaquenil werkt super bij mij. Na dagelijkse aanvallen nu eens in de twee weken en dan een dag of 2/3 dus pijnvrij ben ik gelukkig wel vaak al merk ik wel aftakeling, snel lopen doet pijn, typen soms ook
Bijna 29, redelijk jong dusquote:
Ja, dat is idd redelijk jong.quote:
Zelf ben ik 24. Nog achterlijker.
Herkennen jullie het dat er "zomaar" ineens koorts is? Zomer, 24 graden, LOEIkoud, koorts. Vorige week ook al. Paar weken terug het aanvalsgewijs optredende koorts. Dan weer koorts 2 dagen, dan 3 dagen weg, dag koorts, 5 dagen weg, 3 dagen koorts, week weg, 1 dag koorts, ect.
Het is bij jou dus NOOIT helemaal weg?quote:
[..]
De plaquenil werkt super bij mij. Na dagelijkse aanvallen nu eens in de twee weken en dan een dag of 2/3 dus pijnvrij ben ik gelukkig wel vaak al merk ik wel aftakeling, snel lopen doet pijn, typen soms ook
Imigran heb ik ook gebruikt voor Migraine. Heb je injectie of neusspray?quote:
Hier fibromyalgie in combinatie met migraine. Altijd last van nek, rug / schouders en hoofd. Verder veel last van stijfheid. Bij mij is sporten ook voorbij, maakt het alleen maar erger. Zelfs zwemmen lukt niet.....
Heb veel baat bij imigran, is een migraine-middel maar verminderd nekklachten. Arts is er alleen niet blij mee dat ik het zo vaak gebruik, dus moet binnenkort weer terug...
Het is bij jou dus NOOIT helemaal weg?quote:
[..]
De plaquenil werkt super bij mij. Na dagelijkse aanvallen nu eens in de twee weken en dan een dag of 2/3 dus pijnvrij ben ik gelukkig wel vaak al merk ik wel aftakeling, snel lopen doet pijn, typen soms ook
Hoeveel prednison gebruik je? En jij hebt duidelijke ontstekingen in je gewrichten he? Dik, rood, ect?quote:
Heb al ruim 10 jaar RA in beide knieën. Gebruik hiervoor nu, na jaren gekloot met medicatie wat weinig opleverde, om de week humira, wekelijks methotrexaat en wanneer nodig prednison, en hou het zo redelijk onder controle.
Dat heb ik dan weer niet. Ja, 2x gehad, in mijn knieën.
Mja ik weet niet. Heb wel vaak veel pijn, maar geen idee of dat ook reuma is of kan zijn. Ben er te lam voor denk ikquote:
[..]
Heb je niet zoiets van dat laat ik nog eens opnieuw bekijken of heb je er niet zo'n last van?
Ik heb ook niet zo'n zin in nog een kruisje op m'n bingokaart, dus ik doe alsof het er niet is.
Ja, dat snap ik wel heel goed, maar als het wel zo is kun je behandeld worden en word je pijn misschien wel minder. Maar ja, kop in het zand steken ben ik ook vanquote:
[..]
Mja ik weet niet. Heb wel vaak veel pijn, maar geen idee of dat ook reuma is of kan zijn. Ben er te lam voor denk ik
Ik heb ook niet zo'n zin in nog een kruisje op m'n bingokaart, dus ik doe alsof het er niet is.
Vanmorgen weer keihard over mijn grenzen heen gegaan met sporten... en nu moet ik het (helaas) bekopen.
nou ja, de pijn is wel soms helemaal weg. maar ik merk gewoon dat ik met lopen veel langzamer ben dan collega's (moeten hetzelfde stukje lopen van bus/trein naar kantoor en ik doe er twee keer zo lang over) en typen soms pijnlijk is, maar als ik dan even rust neem dan is dat wel over. het is meer dat ik merk dat als ik mijn gewrichten belast deze vervelend gaan doen. de echte pijnaanvallen zijn eens in de twee weken en dan paar dagen. voordat ik deze medicijnen had was het wel dagelijks pijn, en vaag genoeg vaak voor het slapen gaan, en niet bij het opstaan, net alsof bewegen het erger maakt terwijl ze zeggen dat juist rust het erger maakt (want dan word je stijf)quote:
[..]
Het is bij jou dus NOOIT helemaal weg?
Ja als het zover is dan is er echt geen twijfel over mogelijk. Dik, rood, warm, pijn.quote:
[..]
Hoeveel prednison gebruik je? En jij hebt duidelijke ontstekingen in je gewrichten he? Dik, rood, ect?
Dat heb ik dan weer niet. Ja, 2x gehad, in mijn knieën.
Heb prednison tabletten van 20 mg altijd in huis, voel het namelijk aankomen en als ik dan op tijd reageer zijn tabletten voldoende en hoeft er geen injectie aan te pas te komen, die naald in het gewricht vind ik altijd zo erg
Heb ook nooit ochtendstijfheid trouwens, wat wel een typisch reuma ding is geloof ik, bij mij wordt het ook in de loop van de dag erger.
Ochtendstijfheid heb ik geloof ik ook niet...
Ik gebruik het wanneer nodig, dat is dus als ik een ontsteking aan voel komen en dat komt neer op ongeveer 4 achtereenvolgende dagen per maand. Heb helemaal geen last van de bijwerkingenquote:
Kom je erg aan van de pred? Hoelang gebruik je 20mg?
Ochtendstijfheid heb ik geloof ik ook niet...
Ik heb tabletten.quote:
[..]
Imigran heb ik ook gebruikt voor Migraine. Heb je injectie of neusspray?
Aaaaah!quote:
Hier ging het vanmiddag op het strand lekker. Nu thuis en last van mijn linker middelvinger en beide knieën weer.
Had Vrijdag reumatoloog gebeld omdat het blijft komen en humira niet veel doet... Moet ik of prednison gaan slikken (dikke doei!) of zaldiar. Tramadol gewoon doet niks. Oxycodon ook niet.
Celebrex wel iets, maar dat slik ik liever niet want NSAID en Crohn.
Gebruiken jullie pijnstilling? Zo ja : wat en hoeveel?
Zaldiar is zaad, gewoon een combi van Tramadol en paracetamol ineen. Werkt dat voor jou wel?quote:
[..]
Aaaaah!
Hier ging het vanmiddag op het strand lekker. Nu thuis en last van mijn linker middelvinger en beide knieën weer.
Had Vrijdag reumatoloog gebeld omdat het blijft komen en humira niet veel doet... Moet ik of prednison gaan slikken (dikke doei!) of zaldiar. Tramadol gewoon doet niks. Oxycodon ook niet.
Celebrex wel iets, maar dat slik ik liever niet want NSAID en Crohn.
Gebruiken jullie pijnstilling? Zo ja : wat en hoeveel?
Nee. Net zo min als tramadol zelf. Wil het nog wel es proberen, maar een jaar gelee deed het niks. Maar ja, oxy en tramadol ook nietquote:
[..]
Zaldiar is zaad, gewoon een combi van Tramadol en paracetamol ineen. Werkt dat voor jou wel?
niet hiervoor iig. Word er wel loei suf van.Kut met perenquote:
[..]
Nee. Net zo min als tramadol zelf. Wil het nog wel es proberen, maar een jaar gelee deed het niks. Maar ja, oxy en tramadol ook niet
Wat bij mij enigszins werkte is Tramadol druppels, vooral ook omdat ik van de tabletten e.d. zo vreselijk ziek werd.Ik ga morgen wel eens even de HA bellen met de vraag of hij die voor wil schrijven. Stomme is dat morfine spuiten zoals zoals dipidolor wel helpenquote:
[..]
Kut met peren
alleen prednison, en omdat het bij mij niet heel vaak en lang meer is door de humira doe ik dat dus maar gewoon.Voor ik Crohn kreeg werkte ibuprofen vrij goed trouwens, maar dat mag/kan dus nu niet meer. En een warme kruik, maar daar zit je met dit weer ook niet echt op te wachten.
Ik weiger echt prednison. Ze kwamen er wel mee aan vrijdag, maar no way. Dat is echt het aller-aller-aller laatste wat ik wil. Als NIKS anders meer helpt en ik niet meer kan bewegen van de pijn. Wat een troep. Had het toen voor mijn Crohn. Vreselijke bijwerkingen en ik kwam onwijs aan. Ik ben net 20kg kwijt. Never dat dat er weer op komt en zeker niet door Prednison.quote:
Bij mij helpt ook niets tegen de pijn
Voor ik Crohn kreeg werkte ibuprofen vrij goed trouwens, maar dat mag/kan dus nu niet meer. En een warme kruik, maar daar zit je met dit weer ook niet echt op te wachten.
Ik merk wel dat de zon best wel lekker is op mijn gewrichten.
Hoop voor je dat je iets anders vindt dat helpt! Ik wilde ook echt niet maar heb me er na 10 jaar maar bij neergelegd dat dit de enige goed werkende optie voor mij is. En gelukkig heb ik vooralsnog geen last van bijwerkingen.quote:
[..]
Ik weiger echt prednison. Ze kwamen er wel mee aan vrijdag, maar no way. Dat is echt het aller-aller-aller laatste wat ik wil. Als NIKS anders meer helpt en ik niet meer kan bewegen van de pijn. Wat een troep. Had het toen voor mijn Crohn. Vreselijke bijwerkingen en ik kwam onwijs aan. Ik ben net 20kg kwijt. Never dat dat er weer op komt en zeker niet door Prednison.
Ik merk wel dat de zon best wel lekker is op mijn gewrichten.
Op dit moment relatief weinig klachten, ben zelfs ontslagen bij m'n reumatoloog en gebruik geen medicatie (ook vanwege zwangerschap). Volgens m'n reumatoloog heb ik het te danken aan het vele sporten, gelukkig!
Ja ik ook. Nou ja, het is opzich wel uit te houden... en als het echt kut word ga ik eerst NSAID proberen. Ik moet toch echt serieus bijna niet meer kunnen lopen wil ik prednison nemenquote:
[..]
Hoop voor je dat je iets anders vindt dat helpt! Ik wilde ook echt niet maar heb me er na 10 jaar maar bij neergelegd dat dit de enige goed werkende optie voor mij is. En gelukkig heb ik vooralsnog geen last van bijwerkingen.
Ik was echt HYPER van die rotzooi. Niet normaal. Zelfs slaappillen kregen me niet in slaap. Ik heb een prednison trauma geloof ik
Wie weet helpt Remicade. En zo niet, wie weet helpt een andere Biological of misschien wel Sulfasalazine.
Dat het zo goed gaat? Ik sport me het ongans (ook omdat ik nog wat kilo's kwijt wil) maar het lijkt het wel te verergeren.quote:
Hier Bechterew
Volgens m'n reumatoloog heb ik het te danken aan het vele sporten, gelukkig!
heb je het wel langere tijd volgehouden met de prednison? Ik ben nog steeds hyper, maar slapen gaat een stuk beterquote:
[..]
Ja ik ook. Nou ja, het is opzich wel uit te houden... en als het echt kut word ga ik eerst NSAID proberen. Ik moet toch echt serieus bijna niet meer kunnen lopen wil ik prednison nemen
Ik was echt HYPER van die rotzooi. Niet normaal. Zelfs slaappillen kregen me niet in slaap. Ik heb een prednison trauma geloof ik
Wie weet helpt Remicade. En zo niet, wie weet helpt een andere Biological of misschien wel Sulfasalazine.
Ik dacht dat het vrij specifiek te is voor Bechterew, dat veel sporten een positieve uitwerking heeft? Hangt ook van de sport en belasting af denk ik?quote:
[..]
Dat het zo goed gaat? Ik sport me het ongans (ook omdat ik nog wat kilo's kwijt wil) maar het lijkt het wel te verergeren.
Medische trainingstherapie is ook een aanrader trouwens!
Jupquote:
[..]
heb je het wel langere tijd volgehouden met de prednison? Ik ben nog steeds hyper, maar slapen gaat een stuk beter
van 60mg terug naar 5. Elke week afbouwen met 10 en vanaf 10 met 5 
week of 6.meh. Ik denk trouwens dat ik goed slaap doordat ik in de avond mirtazapine slik, bedenk ik me net, dus dat scheeltwelquote:
[..]
Jup
Aah ja. Zeker als je er suffig van word.quote:
[..]
meh. Ik denk trouwens dat ik goed slaap doordat ik in de avond mirtazapine slik, bedenk ik me net, dus dat scheeltwel
Ik moest serieus na ruim 38u niet slapen 30mg oxa en een glas wodka nemen om mezelf knock-out te krijgen. Belachelijk.
Medisch fitness doe ik alquote:
[..]
Ik dacht dat het vrij specifiek te is voor Bechterew, dat veel sporten een positieve uitwerking heeft? Hangt ook van de sport en belasting af denk ik?
Medische trainingstherapie is ook een aanrader trouwens!
2x per week Tot nu toe *lijkt* de Zaldiar te werken. Denk ik. Pijn is niet helemaal weg, maar het lijkt alsof de randjes eraf zijn. Bijkomend voordeel : Ik word er eens niet misselijk of suf van, wat ik van gewone pure tramadol wel word
WAT?!?! Ben er eigenlijk nogsteeds boos over, echt belachelijk dit.Gevolg is ook dat ik nog maar amper beweeg want ik kan het echt niet zelf betalen.
Lol, klopt. Ik ging naar mijn fysio 3 weken gelee en toen kwam ik er ook achter. Maar ik heb 27 behandelingen dus kan ff vooruit.quote:
Ik ging jaren lang iedere week naar de fysio voor mn knieën maar sinds afgelopen januari wordt dat ineens niet meer vergoed. Dus ik mn verzekering gebeld: 'nee mevrouw, reuma is volgens ons systeem officieel geen chronische ziekte meer'
Helpt echte fysio, dus niet medisch fitness, maar echt fysio, bij jou? Bij mij niet echt. Ze friemelt wat aan me en dan gaan we de oefenzaal in, wat ik soberso al 2x per week doe... maar echt helpen doet het niet echt.quote:
Gevolg is ook dat ik nog maar amper beweeg want ik kan het echt niet zelf betalen.
26-08 een afspraak gemaakt zojuist. Humira lijkt niet echt voldoende te doen... dus we moeten -gok ik- aan de remicade.
Ze mogen mij dan wijzen op een behandelmethode die mij voorgoed kan genezen !!
In de zomer van 2010 allerlei vage klachten (pijn in arm en schouders) maar ik ging nooit naar de dokter (was voorheen ook nooit ziek) en ik had iets van 'ach dat gaat vanzelf wel over'. Maar dat deed het niet en ik kreeg steeds meer vage klachten, door het hele lichaam.
Totdat ik in november 2010 niet meer op kon staan
Met lichte tegenzin toch maar naar de huisarts gegaan en die maakte meteen een afspraak voor de volgende dag in de Sint Maartenskliniek. En al gauw werd de diagnose Reumatoide Artritis gesteld.
Op het dieptepunt had ik last van letterlijk elk gewricht: van mijn tenen tot aan mijn kaken.
Het eerste jaar zijn er diverse medicijnen geprobeerd (prednisolon, plaquenil, mtx, naproxen en nog een paar, ik had er op een gegeven moment een stuk of 7, terwijl ik voorheen nog niet eens eens een aspirientje slikte).
Helaas werkte die medicijnen allemaal niet. Dat hele eerste jaar was ik lichamelijk een wrak. Echt elke beweging, hoe klein ook, deed mij vreselijk zeer en koste me vreselijk veel moeite. Een trap op/af kostte me een kwartier, wassen, aankleden, koffie roeren, zwaaien, opstaan, gaan zitten, iets vasthouden, je kunt het zo gek niet verzinnen of ik kon het amper meer.
In november 2011 ben ik begonnen met een biological: Enbrel in mijn geval. Na een week of 2 tot 3 merkte ik al heel veel verbetering en tot op heden heb ik er heel weinig last meer van. En als ik er last van heb (vocht in de lucht) dan beperkt het zich tot de polsen en de vingers en duurt dat slechts een paar dagen. Maar zolang ik rekening hou met de belasting gaat het doorgaans erg goed.
Zo goed dat ik me amper meer voor kan stellen hoe slecht ik erbij heb gelopen/gezeten/gelegen in met name dat 1e jaar.
1 Keer in de week moet ik de Enbrel bij mezelf injecteren met een prikpen en elke dag 1 naproxen (+omeprazol als maagbeschermer) en dat is alles wat ik nu aan medicatie gebruik.
Ik was net een roodhuid grote plekken op mijn lichaam helemaal rood.
Elke dag jeuk, met sulfasalazine wel een "ons" per dag huidschilfers. Het was op m'n hoofd zo erg dat ik 's-nachts opstond om m'n haar en hoofdhuid te wassen. Dat was alsof er 500 naalden tegelijk in mijn hoofd werden gestoken. Niet veel met medicatie en zalfjes in de weer geweest om het te onderdrukken, de geprobeerde spullen hielpen toch niet. Plus dat je als man zijnde wel een mietje bent om elke dag met creme in de weer te gaan.
Hierna kwam pas de reuma. Het begon allemaal met wat pijn in de knieën. Daarna de rest van de gewrichten. Eerst door de huisdokter nog naar de fytotherapie gestuurd. Met een half lichaam onder de psoriasis was dat toch een povere diagnose.
Begonnen met medicatie methotrexaat foliumzuur prednison enz. Ondertussen ging de slijtage van de gewrichten door. Hierdoor kan ik nu geen vuist meer maken. Van de Mtx =chemo werd ik de dag na inname misselijk plus een vervelend gevoel.Dat was dan ook terug te zien in mijn bloed. Ik verdraag de mtx niet goed.
Tot 2 jaar geleden ik humira kreeg. De huidproblemen verdwenen. En de reuma kwam ook tot stilstand. Ik kan weer pijnloos bewegen. Tot nu toe is humira een wonder! Maar ik heb ook de verhalen gelezen dat het ophoud en vreselijke bijwerkingen heeft. Ik hoop dat het voorlopig nog blijft werken.
Ochtendstijfheid is meestal binnen een half uur voorbij. Ik heb momenteel wel redelijk veel last van mijn linkerpols en vingers, maar dat komt door het veranderende weertype. Over het algemeen mag ik niet klagen zoals het het laatste (anderhalf) jaar gaat.
Veel vocht en vlokken weg gehaald maar binnen no time was mijn linkerknie weer dik.Op mijn 18e kreeg ik acuut last van pijnsteken in de knie, dus toen ik destijds op kamers zat maar in Zwolle langs het ziekenhuis. Wederom eerst bij de orthopeed, wist er na al die tijd en hetzelfde riedeltje geen raad meer mee, maar ik kreeg wel algemene ontstekingsremmers. Ga maar langs de reumatoloog, wie weet dat hij er meer mee kan. Zo gezegd, zo gedaan. Ik loop binnen bij de reumatoloog, ga zitten. Hij ziet de linkerknie en bam diagnose viel als een kwartje bij hem: AP. Was dat nu zo moeilijk? Ik heb al jaren psoriasis, AP ontstaat dankzij psoriasis, 1+1 = 2 lijkt me als orthopeed maar enfin. (of krijgen orthopeden geen interdisciplinair college mee over aandoeningen aan de knie?)
Eerste medicatie: aan de klassieke DMARD: MTX i.c.m. foliumzuur. Dat sloeg als een bom in op mijn lever en binnen no time had ik te hoge leverwaarden en kreeg ik een dringend telefoontje van de reumatoloog: bouw MTX in tabletten af, ga maar over op injectie. Probleem: iemand die bij mij bloed aftapt ter controle vind ik geen probleem (get it over with heb ik wel.. wil daar niet te lang blijven zitten) maar zelf zo'n injectie toedienen? Ik kreeg mezelf er niet toe, dus moest langs de reumaconsulent die het voor mij zette in dijbeen of buik. De reuma werd niet genoeg onder controle gehouden aldus de reumatoloog en de ontstane schade aan knie en polsen (kon ie ook al zien, terwijl ik met name last had van de knie) was helaas wel een feit.
Tweede medicatie: MTX de deur uit, hallo leflunomide in de vorm van arava eerst. Dat beviel een stuk beter, leverwaarden bleven goed (hielp ook dat ik alcoholvrij ging drinken) en ik knapte er van op. Maar op den duur over een periode van 4,5 jaar heb ik ups en downs. De reuma is dan actiever, dan passiever. Nu het weer actiever is dan anders vindt mijn reumatoloog dat het maar tijd is dat ik overga op biologicals te weten: humira. Als ik echter de voorlichtingsboekjes doorneem weet ik het nog net zo niet. Het verlaagt mijn afweersysteem nog meer dan anders, dus mag ik er mooi een griepprik bij halen ook. En het is dan weliswaar in prikpen vorm qua toediening, de vorm doet er bij mij niet toe. Ik vind het gewoon onnatuurlijk om mezelf te injecteren (ben geen heroïne junk
) dus zal ik 1x per twee weken naar de reumaconsulent moeten. Maar dat houd mij weer uit mijn ritme met studie, ook al is het maar 1x per twee weken. Tabletvorm is ideaal, doorslikken en klaar. Ik zou ook aan het infuus kunnen gaan liggen wat goed is voor 1x per twee maanden meende ik. Maar enfin, zelf vind ik alle medicatie maar zo zo.Feit: het blijft toch voor als nog ongeneesbaar atm. Feit: ik kan ondanks mijn 10-jarig jubileum (
) inmiddels nog steeds prima mijn ding doen. Feit: soms wat minder gemakkelijk, maar het gaat zo goed en kwaad als het gaat enzo. En dan kom ik op het punt: het middel is erger dan de kwaal. Leuk dat biologicals i.v.m. DMARD's wss net wat beter de boel tot stilstand kunnen brengen, ongedaan maken lukt beide niet. Van biologicals heb ik meer gedoe dan van DMARD's, plus dat het mooi elk jaar meteen mijn eigen risico kost. Zoals ik nu met AP kan leven vind ik wel prima. Maar dat wil er bij mijn reumatoloog niet in. Die heeft maar één doel voor ogen: AP tot stilstand brengen, koste wat kost. Ik heb een compleet ander doel: gewoon mijn ding doen, ondanks het feit dat ik AP heb. Ik wil mijn leven niet door reuma laten dicteren en dus al helemaal niet omdat ik aan het infuus hang bij de apotheker qua medicatie als je snapt wat ik bedoel.Ik zag er heel erg tegenop in het begin en voor de prikinstructie stond 1 uur gepland, maar na 10 minuten had ik zoiets van uitstellen heeft geen nut. Gewoon doen. En dat bleek reuze mee te vallen.
Daar gaat een vast ritueel aan vooraf omgeving schoonmaken bureau en stoelleuning. Dan de spuit uit de koelkast alvast klaar leggen komt hij lekker op temperatuur. Douchen en aankleden daarna rustig gaan zitten aan mijn bureau en gaan prikken. Keukenrol bij de hand om de bloeddruppel(s) weg te vegen.
Ik doe het in mijn been, schoonmaken met de alcohol pad en dan prikpen op het been en dan spuiten. Soms eerst even adem halen voor dat de naald in mijn been gaat. Wachten op de klik van de prikpen die de naald in mijn been in duwt en daarna het gesis van de vloeistof die door de naald geduwd wordt. Nu ik dit terug lees lijkt het wel porno
Met mijn linkerhand kan ik vrijwel niks nu: zelfs een leeg kopje koffie optillen of zelfs vasthouden is te zwaar en doet enorm veel pijn.
Doe het vaak gewoon tussendoor. "Ooh ja, brood smeren en humira" plop.
Begin dit jaar, wat klachten her en der, met het idee "Het gaat wel over niks aan gedaan".
Maar dat ging het niet, dus op naar de huisarts, bloedonderzoekje hier, onderzoekje daar.
Nee, niks aan de hand, maar wel tekort aan Vitamine D (net na de winter), dus dat gaan we doen.
Second opinion, Diclofenac.
Dat hielp ook niks, huisarts: reumatoloog. Moeders: het zal toch niet....
Paar weken later na alle foto's, scans en bloeduitslagen, ja reuma, hoewel er niks echt te zien is.
Medicatie, Sulfasalazine, maar dan wel in de vloeibare vorm want pillen slikken lukt me nog steeds niet
Nu, bijna 2 liter verder (0.10ml per keer, 2x per dag), klachten worden alleen maar erger.
Ondertussen:
- Linkervoet, 1 teen
- Linkerknie, dik, vol met vocht, en trekt het weg dan komt het weer terug binnen no-time (3x injectie, 1x vochtuithalen)
- Rechterknie, sinds enkele dagen ook mee te doen
- Lies, rechts
- Linkerhand: Voornamelijk wijsvinger, maar pink begint ook mee te doen
- Rechterhand: Wijsvinger begint mee te doen
Om dan over mn rug/nekklachten nog maar niet te beginnen (nu 1x per week fysio)
Vanaf het begin af aan heb ik de diagnose weggelachen en doorgezet met wat ik deed.
Rust houden? echt niet, ben verdomme 23.
Maar ben bang dat ik nu toch echt rustiger aan moet gaan doen
Van de week eerst de reumatoloog maar weer eens bellen.
Medicatie is bijna op en de klachten worden niet minder.
Grrr enzo.
Zo, dat moest ik even kwijt.
oh en om het feest compleet te maken, hoogste eigen risico & alleen basispakket. Woohoo!
Codeine, tramadol, morfine, misschien oxy's of hydro'squote:
reuma lijkt me wel chill bietje gratis medicinale wiet krijgen alles
Ik heb door de reuma een triggerduim. Onwijs irritant en pijnlijk.
Vandaag de officiële uitslag gekregen voor RA.
Gelijk begonnen met plaquenil en prednison via een prik in de bil.
Morgen beginnen met methotrexaat. Die ga ik dus voortaan elke vrijdag prikken en dan op de zondag en maandag foliumzuur erbij slikken.
Bij mij is alles behalve mijn heupen extreem ontstoken. Heb letterlijk wandjes ipv handjes
Ik hoop dat de prednison gauw wat gaat doen...al is de pijn maar een kwart minder en de vermoeidheid ook al zou dat al iets schelen .
Als ik dan over 8 weken hopelijk minder pijn heb en de zwellingen zijn afgenomen, mag ik beginnen met revalidatie in het ziekenhuis.
Met mijn RA ging het pas (stukken!) beter toen ik na een jaar biologicals (Enbrel, is etanercept) ging gebruiken.
Daarvoor had en bleef ik last houden van letterlijk élk gewricht in mijn lichaam, sinds ik de Enbrel gebruik beperkt het zich tot mijn handen, polsen en vingers. En dan vreemd genoeg met name mijn linker pols.
Hier deze week drama. Kromme rechter vingers aan de hand, onwijs pijnlijke knieën, polsen die pijn doen, ect. Toch eens vragen maandag of ik over kan op remicade of enbrel. Humira werkt gewoon net niet voldoende.
Maar ze zal wel aankomen met sulfasalazine, maar dat zie ik niet zo zitten.
Dat zat er niet in, Kniebrace aangeraden.
29ste weer 2 echo's, hoop dat ze eindelijk wat vinden in m'n linkerhand waar ze wat aan kunnen doen, wordt het een beetje zat dat ik m'n wijsvinger niet compleet kan gebruiken.
Bij mij merkte ik na 3 weken Enbrel zo een ontzettend groot verschil in pijn en klachten, dat had ik van te voren nooit durven hopen.quote:
Nice dat het al werkt!!!
Hier deze week drama. Kromme rechter vingers aan de hand, onwijs pijnlijke knieën, polsen die pijn doen, ect. Toch eens vragen maandag of ik over kan op remicade of enbrel. Humira werkt gewoon net niet voldoende.
Maar ze zal wel aankomen met sulfasalazine, maar dat zie ik niet zo zitten.
Ik hoop dat je daar ook mee mag beginnen dan binnenkort. Ik ben daar ook pas mee begonnen toen de overige medicijnen die ik tot dan toe gebruikte vrijwel niets hielpen.
Als je ooit een diagnose hebt gehad terug naar het ZH gaan en opnieuw laten controleren. Bechterew heeft nu medicatie waarbij je 1x per maand een injectie krijgt wat bij bijna alle Bechterew aardig/heel goed helpt en een hoop pijn weghaalt en de klachten een stuk minder maakt, dus zeker de moeite waard om er achteraan te gaan.quote:
Ik ben ooit gediagnosticeerd op bechterew, maar of dat echt zo is of nog steeds, geen idee eigenlijk.
Ik heb elke dag koorts, of naja, laten we zo zeggen zeker 6 van de 7 dagen in de week. Het komt weinig voor dat ik het niet heb en elke dag rond 2 a 3 uurquote:
[..]
Ja, dat is idd redelijk jong.
Zelf ben ik 24. Nog achterlijker.
Herkennen jullie het dat er "zomaar" ineens koorts is? Zomer, 24 graden, LOEIkoud, koorts. Vorige week ook al. Paar weken terug het aanvalsgewijs optredende koorts. Dan weer koorts 2 dagen, dan 3 dagen weg, dag koorts, 5 dagen weg, 3 dagen koorts, week weg, 1 dag koorts, ect.
Ik moet heel eerlijk zijn dat ik overal waar reuma besproken wordt wegblijf, niet omdat ik andere mensen hun verhaal niet wil lezen, maar vaak staat er allemaal maar in hoe kut het is, wat mensen allemaal niet meer kunnen etc en je wordt er gewoon sip van als je alles leest omdat je weet dat je die dingen zelf ook meemaakt. Wat ik zelf liever zie is dat mensen hun verhaal doen zodat iedereen weet wat je hebt, maar ook juist dingen die je kunt doen om het dragelijk te maken en juist tips uitwisselen voor anderen Reuma is nou eenmaal een k*tziekte, dus als je lekker gal wilt spuien of kut voelt moet dat juist kunnen want hoe goed mensen t ook bedoelen de enige die echt weten hoe het is zijn de mensen die ook reuma hebben, maar ook juist beetje elkaar oppeppen 
Anyways, ik heb dus een zware vorm van ziekte van Sjogren, en ik heb Lupus SLE.
Klachten:
- Dag en nacht pijn van top tot teen
- Droge ogen (mijn tranen zijn helemaal weg, ik had de laagste score ooit in het ziekenhuis
) - Droge mond, incl het bijbehorende veel niet kunnen eten vanwege droge keel en vaak naar tandarts om alles zo goed mogelijk bij te houden
- Extreme vermoeidheid
- Concentratie is super slecht vanwege de pijn
- Lage bloedwaarden
- (bijna) elke dag koortsgevoel
Wat heb ik gedaan om het te beter te maken:
Qua medicatie heb ik nu plaquenil en arcocxia. Helaas werkt het niet heel erg, ik heb wel wat minder ontstekingen die heel heftig zijn nu maar de pijn hou ik wel gewoon elke dag.SPOILER- Ik had een nieuwbouwwoning gekocht en gelijk de keuken er op aangepast, allemaal lades zodat je niet hoeft te bukken om iets uit een kastje te halen, magnetron op sta-hoogte, verhoogd aanrechtblad zodat ik niet voorover hoef te staan etc etc.
- Electrische fiets gekocht: Dure aankoop, maar het scheelt wel een hoop. Na werk heb ik geen energie om nog te gaan sporten en met een electrische fiets kun je veel langere afstanden afleggen als met een normale. Normaal ben ik na 10 min fietsen al moe, ik fiets met mijn electrische 50 minuten naar het werk, dan ben ik wel aardig op maar ga ik gewoon lekker op het werk aan de slag, en dan weer 50 min fietsen naar huis. Bewegen helpt goed tegen reuma en zo hoef ik hierna niet meer naar de sportschool.
- Ik heb Wii Fit / EA Active op de Wii: Hier kun je thuis oefeningen op een leuke manier doen zonder dat het extreem belastend is, plus als je te moe voor iets bent hoef je het huis niet uit en kun je stoppen wanneer je wilt.
- Podoloog geweest: Ik heb nu zooltjes in mijn schoenen zoadt ik iig recht sta/loop, dit heeft wat geholpen tegen pijn in onderrug en zodra ik ze ff niet gebruik merk ik dat het erger wordt (dit wordt vergoed door meeste zorgverzekeringen)
- Minder suiker, suiker slaat op je spieren en het schijnt dat ze dan sneller pijn gaan doen. Ik weet niet of dit ook echt zo is, maar ik merk wel dat als ik veel meer suiker op een dag op het in de avond meer pijn heb dus het valt te proberen. Door mijn fiets heb ik echt weer wat vrijheid terug, ff heen en weer naar de supermarkt is opeens een stuk leuker (
- Niet overal waar je maar komt of als iemand vraagt hoe het gaat gelijk over reuma beginnen. Vaak praat ik alleen over hoe het in algmeen gaat, over t werk etc. Als mensen er naar vragen vertel ik het wel, maar verder heb ik het er niet veel over. Voor mij is het net als dat je relatie uitgaat of er iemand overlijdt, als je overal waar je maar komt een foto van je ex hebt staan blijf je je kut voelen omdat je er elke keer aan herinnert wordt, zodra je de fotos wegdoet blijft het rotte gevoel nog wel ff hangen, maar het is uiteindelijk minder aanwezig. Ik wordt elke dag aan de reuma herinnerd door de pijn, maar als ik het gewoon over andere leuke dingen heb ben ik er zelf minder mee "bezig". Als ik mij rot voel omdat het niet goed gaat doe ik natuurlijk mijn verhaal gewoon bij familie of vrienden, maar als ik op een verjaardag ben praat ik gewoon liever met mensen bij dan het de hele tijd maar over de reuma te moeten hebben en hoe kut alles wel niet is.
- Soort van taakverdeling in het huis, ik doe wat ik kan qua opruimen stofzuigen etc, en de zware dingen doet mijn vriend. Hij titl de boodschappen en zware vuilniszakken etc, ga niet eigenwijs zijn en teveel doen wat je hebt jezelf ermee als je meer pijn krijgt (en wss ben je dan ook niet zo gezellig meer voor je partner
- Ik heb sinds kort een roomba gekocht, maar dat is meer luxe product. Hij zuigt elke dag even het huis omdat ik er geen energie van heb maar wel twee katten die rondcrossen en haar achterlaten.
- Ik las een blog van een meisje met dezelfde ziekte, die is nu een jaar verder en kan nu bijna niets meer. Voor mij was dit best confronterend om te lezen en blijf ik er nu ook weg, niet omdat ik de blog niet leuk vind maar het kan zo lopen maar het hoeft niet, sommige mensen gaan opeens hard achteruit en bij sommige heel langszaam of gewoon helemaal niet. Als je alleen maar dingen leest over mensen waarbij het slecht gaat wordt je zelf ook depri dus ik vermijdt dit soort dingen. Ik loop niet weg voor de waarheid, ik weet wat er kan gaan komen, maar ik weet ook dat er genoeg mensen zijn die 80 worden zonder ooit in een rolstoel te belanden of wat dan ook, dus ik zie het wel hoe het gaat.
Voor mij was het meest confronterende 2 weken geleden. Ik heb sinds ik heel klein ben al sjogren en heb altijd goed volgehouden en fulltime gewerkt. Twee weken geleden heb ik aangegeven dat ik het niet meer trok, ik sliep elke avond en het hele weekend om maar bij te komen van de werkweek en kon echt niets anders meer, en dan raak je al je vrienden en alles kwijt. Er werdt voorgesteld om 4 uur per dag te gaan werken met mijn situatie, ik heb zelf aangegeven dat ik nog wel iest meer dan dat aan zou kunnen en ben nu 6 uur per dag gaan werken, dat is 12 uur minder per week. Ik kan nu in de ochtend een uurtje langer slapen en ik kan 2 uur eerder naar huis (vaak begint dan de koorts). Tot nu helpt dit voor mij heel veel, al voelt het nog wel een beetje als opgeven maar dat is gewoon accepteren en blij zijn dat ik wat meer kan rusten
Sorry voor t lange verhaal
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 25-10-2013 13:14:53 ]
Ik ga dat Maandag eens bespreken! Thnx!quote:
[..]
Bij mij merkte ik na 3 weken Enbrel zo een ontzettend groot verschil in pijn en klachten, dat had ik van te voren nooit durven hopen.
Ik hoop dat je daar ook mee mag beginnen dan binnenkort. Ik ben daar ook pas mee begonnen toen de overige medicijnen die ik tot dan toe gebruikte vrijwel niets hielpen.
Zal het in januari bij controle eens aankaarten als het nog hetzelfde is.
fysio helpt bij mij aardig, oefeningen om de rugspieren te versterken werkt wel een beetje.
Binnenkort maar eens beginnen met zwemmen.
Sindsdien kan ik (vrijwel) alles weer (behalve zwaar tillen, zoals zware boodschappentas e.d.), maar daarvoor kon ik amper lopen/wassen/aankleden/kopje drinken vasthouden/etcetera etcetera.quote:
[..]
Ik ga dat Maandag eens bespreken! Thnx!
Ik gebruikte op een gegeven moment iets van 6 of 7 medicijnen (o.a. prednisolon, methotrexaat, plaquenil, naproxen en nog een paar waar ik even niet op kan komen), maar dat had amper effect helaas, ik was en bleef een wrak.
Ik had dan ook weinig verwachtingen toen ik begon met de Enbrel, maar zoals gezegd na een week of 3 merkte ik al al significante verbeteringen.
Enige wat ik nu nog gebruik is Enbrel 1 keer in de week mezelf injecteren (met een prikpen gelukkig) en elke dag 1 naproxen (en omeprazol als maagbeschermer). En indien nodig panadol 1000mg pijnstillers, maar die gebruik ik echt héél zelden meer.
Succes iig maandag.
Ik spuit 1x per week Humira. Dat deed ik al vanwege mijn Crohn, maar toen 1x per 2 weken. Nu 1x per week. Gaat soms weken goed en dan in ene is het weer kut met peren. Ben momenteel mijn knie aan het koelen want die besloot dat het cool was om te gaan ontstekenquote:
[..]
Sindsdien kan ik (vrijwel) alles weer (behalve zwaar tillen, zoals zware boodschappentas e.d.), maar daarvoor kon ik amper lopen/wassen/aankleden/kopje drinken vasthouden/etcetera etcetera.
Ik gebruikte op een gegeven moment iets van 6 of 7 medicijnen (o.a. prednisolon, methotrexaat, plaquenil, naproxen en nog een paar waar ik even niet op kan komen), maar dat had amper effect helaas, ik was en bleef een wrak.
Ik had dan ook weinig verwachtingen toen ik begon met de Enbrel, maar zoals gezegd na een week of 3 merkte ik al al significante verbeteringen.
Enige wat ik nu nog gebruik is Enbrel 1 keer in de week mezelf injecteren (met een prikpen gelukkig) en elke dag 1 naproxen (en omeprazol als maagbeschermer). En indien nodig panadol 1000mg pijnstillers, maar die gebruik ik echt héél zelden meer.
Succes iig maandag.
Ik gebruik soms celebrex, de afgelopen 2 weken vrijwel elke dag. Maar goed, vanaaf feestje met drank dus pijnstillers leek me niet wijs. Naja, ach, kan altijd erger
Thnx iig!
Heb je er nog bijwerkingen van?!quote:Op vrijdag 25 oktober 2013 13:23 schreef lipjes het volgende:
Ik zit trouwens nog steeds aan de sulfasalazine, maar merk nog niet echt dat het werkt.
Zal het in januari bij controle eens aankaarten als het nog hetzelfde is.
fysio helpt bij mij aardig, oefeningen om de rugspieren te versterken werkt wel een beetje.
Binnenkort maar eens beginnen met zwemmen.
Afgezien van oranje kleurtjes in de onderbroek eigenlijk geen naar mijn weten.quote:
Bloedonderzoeken waren steeds correct en is nu van elke 3 weken naar elke 3 maanden gegaan.
[offtopic]quote:
Nice dat het al werkt!!!
Hier deze week drama. Kromme rechter vingers aan de hand, onwijs pijnlijke knieën, polsen die pijn doen, ect. Toch eens vragen maandag of ik over kan op remicade of enbrel. Humira werkt gewoon net niet voldoende.
Maar ze zal wel aankomen met sulfasalazine, maar dat zie ik niet zo zitten.
ik zit momenteel gedetacheerd bij de fabrikant van Remicade
Centocorquote:
[..]
[offtopic]
ik zit momenteel gedetacheerd bij de fabrikant van Remicade
of tegenwoordig Janssen Biologicsquote:
Oh ja de meeste mensen weten bij mij geeneens dat ik reuma heb. Zolang ik nog genoeg kan wil ik het er niet over hebben
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
Oh het is ook geen geheim maar ik wil het er niet over hebben. Komt het ter sprake dan geef ik aan dat ik het heb maar dat het onder controle is. Meer vind ik ook genoeg. Wil niet zeurenquote:
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
Dat. Plus, mijn handen staan soms echt half verkrampt... Kan moeilijk zeggen dat dat zo hoortquote:
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
Vreemd genoeg heb ik met links altijd meer last dan met rechts. Gelukkig maar, want ik ben rechtshandig.
Dit inderdaad, plus als ik opsta lijk ik vaak wel 93, valt dus niks te verbergen. Kan er ook niet mee zitten dat iemand het weet...quote:
[..]
Dat. Plus, mijn handen staan soms echt half verkrampt... Kan moeilijk zeggen dat dat zo hoort
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
En wat zei je internist?quote:
Nou, we gaan aan de Remicade. Eerst nog even overleggen met mijn internist... want Humira doet het geweldig voor de darmen en Remicade ben ik allergisch voor en moet tavegil bijgegeven worden.... maar in principe Remicade...
Wat fijn dat de prednison helptquote:
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
[..]
En wat zei je internist?
Heb je niet veel bijwerkingen ervan? Prednison is wel aardige bende toch?Ik krijg het per injectie...in pilvorm zou ik er idd erg ziek van worden, maar zo werkt het echt fijnquote:Op woensdag 30 oktober 2013 17:31 schreef Sharana_LV het volgende:
[..]
Wat fijn dat de prednison helpt
Geen idee, heb de 4de een afspraakquote:
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
[..]
En wat zei je internist?
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Maar toch...Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
[ Bericht 0% gewijzigd door Sangha op 02-11-2013 11:30:05 ]
Ik leg niks uit. Wat dat betreft is mijn vriendengroep heel relaxt. Als ik niet kom, kom ik niet.quote:
Jeetje lastige verhalen allemaal mensen!
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
Goed zo, dat is uiteindelijk toch wel de beste manier.quote:
[..]
Ik leg niks uit. Wat dat betreft is mijn vriendengroep heel relaxt. Als ik niet kom, kom ik niet.
Men heeft het natuurlijk ook maar te accepteren. Althans 1 keer uitleggen is dan wel oke, en met vrienden en familie ook wel logisch vind ik. Daarna moeten ze het zelf maar zien wat ze er mee doen. Maar goed ik blijf het moeilijk vinden vanwege het nogal wispelturige karakter van reumatische ziekten. De ene dag kan je redelijk veel en b.v. de dag erna zeer weinig, soms juist als gevolg van die ene goede dag. Dan is het beeld naar buiten wellicht ook wat onduidelijk.
Anyway, nu gaat het redelijk goed, dus we gaan maar eens even lekker stukje biken!
Fijn zeg dat het zo goed helpt!quote:
Ik heb sinds ik donderdag prednison via injectie heb gehad gelukkig een heel stuk minder last van stijfheid...slaap sinds die dag ook zonder handschoentjes aan...is wel een stuk prettiger.
Nog geen last van bijwerkingen?Nou ja, ik ben meer van "joh, als je het niet accepteert heb je pech. Doei!quote:
[..]
Goed zo, dat is uiteindelijk toch wel de beste manier.
"True. En ook voor een partner is dat zwaar. Althans, dat lijkt me zwaar. Ik heb het nooit aan de mijne gevraagdquote:Maar goed ik blijf het moeilijk vinden vanwege het nogal wispelturige karakter van reumatische ziekten. De ene dag kan je redelijk veel en b.v. de dag erna zeer weinig, soms juist als gevolg van die ene goede dag. Dan is het beeld naar buiten wellicht ook wat onduidelijk.
Maar waar ik vandaag lekker in de sportschool stond te hossen, kan het zo zijn dat ik morgen niet meer kan lopen, bv. Of dat mijn partner mijn potjes weer moet open draaien..quote:Anyway, nu gaat het redelijk goed, dus we gaan maar eens even lekker stukje biken!
Bike ze!Goeie houding en dat ga ik me ook meer aanmeten!quote:Nou ja, ik ben meer van "joh, als je het niet accepteert heb je pech. Doei!
Precies dat ja! Maar goed, het is ook wel fijn even dat fijne gevoel van het sporten te ervaren, je maakt tenslotte ook weer endorfinen aan die weer pijnstillend werken, tevens voel ik vaak wel een lichte high. Dus als ik het niet te gek maak doet het goed. Het gaat om de balans.quote:True. En ook voor een partner is dat zwaar. Althans, dat lijkt me zwaar. Ik heb het nooit aan de mijne gevraagd
Merci!quote:
ik heb een half!!!!!!! Uurtje geklust met de hamer. Mijn hele hand is pijn aan het doen.Op je duim geslagen?quote:
Kidding!
welke meds bedoel je dan?quote:
[..]
Als je ooit een diagnose hebt gehad terug naar het ZH gaan en opnieuw laten controleren. Bechterew heeft nu medicatie waarbij je 1x per maand een injectie krijgt wat bij bijna alle Bechterew aardig/heel goed helpt en een hoop pijn weghaalt en de klachten een stuk minder maakt, dus zeker de moeite waard om er achteraan te gaan.
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Ik weet niet hoe de medicatie heet, mijn zus heeft bechterew en die krijgt nu 1x in de maand een injectie en sindsdien is haar pijn zo goed als weg / een stuk minder. Bij haar werkt het dus ontzettend goed, dus mocht mirjam bechterew hebben is het wel de moeite waard om het iig te laten onderzoeken.quote:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Als je wilt kan ik wel een keer vragen welke medicatie ze krijgt.
Over die onderzoeken, ik zou wel naar de reumatoloog blijven gaan. Je hoeft er niet elke week te zitten, maar ik zou zeker wel om het half jaar of anders 1 keer per jaar heengaan. Sowieso is het goed dat ze op de hoogte zijn van hoe het met jou gaat, welke pijn/problemen erbij gekomen zijn of wat juist beter gaat en desnoods hebben ze nieuwe meds die je kunt proberen.quote:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Nou, ja, dat ookquote:
/failHeb jij zoveel bijwerkingen van de bio's dan? Ik echt totaal niet, afgezien van dat het je weerstand gewoon vrijwel lam legt.quote:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Ik zou iig een goeie reumatoloog zoekenquote:Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Nou ja, grieperig soms, niet heel vaak.. maar met name wondjes die echt gaan ontsteken enzo, elke fucking keer.quote:
Ik heb ook geen last van bijwerkingen van de biological. Blijkbaar ben ik gezegend met een ijzeren gestel, want echt grieperig of zelfs verkouden ben ik (nog steeds) vrijwel nooit.
Ik gedaan deze week, meerdere dagen gaan wandelen.
Gister, knie weer vol met vocht, last van m';n voet, amper kunnen lopen & schoenen aantrekken.
Gaat lekker zo....
Bewegen is goed, over belasten niet. Probeer het rustig aan te doen. Bij mij helpt de wii fit heel goedquote:
Ik denk, ik volg het advies van de arts op "Meer bewegen".
Ik gedaan deze week, meerdere dagen gaan wandelen.
Gister, knie weer vol met vocht, last van m';n voet, amper kunnen lopen & schoenen aantrekken.
Gaat lekker zo....
Zei ik nog zo blijquote:
Ik had toen ik net begon met biologicals ook enorme last van lage weerstand maar ondertussen valt dat allemaal gelukkig weer reuze mee
heb een enorme acute amandelontsteking Ik ga morgen beginnen met sporten bij de fysio, 1 keer per week 's avonds.quote:
[..]
Bewegen is goed, over belasten niet. Probeer het rustig aan te doen. Bij mij helpt de wii fit heel goed
Tevens vandaag ff een belletje van mn reumatoloog met de laatste resultaten, verder niks bijzonders gevonden.
Ook wellicht de overstap van Sulfalazine (vloeibaar) naar medicatie per injectie als het zo blijft
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik twijfel of ik ze moet kopen, maar ik zou het zonde vinden als het weggegooid geld is. Ik heb wel gewone halve handschoenen al, die werken iig niet
Dus, iemand die ze kent?
Ik ken ze niet maar heb het wel even gebookmarked, ziet er degelijk uit. Er staat nog een versie bij, die prefereer ik boven die ander omdat die iets langer is bij de pols.quote:
http://www.lomedshop.nl/i(...)info&products_id=175
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik twijfel of ik ze moet kopen, maar ik zou het zonde vinden als het weggegooid geld is. Ik heb wel gewone halve handschoenen al, die werken iig niet
Dus, iemand die ze kent?
Ik heb zelf beschermende handschoenen, die zijn heel dun, waardoor je wel gevoel nog hebt, maar ze beschermen wel tegen vocht en wind. Juist de topjes eraf bij jouw versie lijkt me eigenlijk weer minder handig, bij mij zijn vooral de eerste kootjes aangedaan door artritis en de huis door psoriasis, dus dat moet beschermd zijn.
Wel handige site trouwens, staan nog wel handige artikelen tussen...
Klopt! Ik dacht meer even aan buitenshuis, dan wil ik liever juist de eerste kootjes meer beschermd, maar dan gaat het voornamelijk om het stuur vasthouden. Binnen is het handige om de vingers / toppen vrij te hebben. Ben benieuwd hoe het bevalt!quote:
Ik heb ze besteld op ebay... 15 euro inc verzenden. Ben erg benieuwd. Ik vond dat vingerloze ideaal.. Zeker omdat het bij mij bij de knokkels begint. En vingers vrij is handig.
Ik ookquote:
[..]
Klopt! Ik dacht meer even aan buitenshuis, dan wil ik liever juist de eerste kootjes meer beschermd, maar dan gaat het voornamelijk om het stuur vasthouden. Binnen is het handige om de vingers / toppen vrij te hebben. Ben benieuwd hoe het bevalt!
Hoop dat ik ze snel krijg.Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
Ja zo herkenbaar, met al die kleine dingen die een paar jaar geleden nog makkelijk & normaal waren. Bandjes plakken, schoenen aandoen, omdraaien in bed, en idd het klussen; frustratie alom om met handen kracht te zetten met gereedschap.quote:
[..]
Ik ook
Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
Tuurlijk is er altijd wel een alternatief (of hulp) en uiteindelijk lukt het wel, maar de volgende dag weer extra last en gewoon dat balende gevoel dat zoiets kleins dat gevolg al heeft. Tevens wil je het gewoon zelf kunnen. Grrr...
Maar goed, ik blijf positief!
Ik ga zo eens wat opruimklussen in de schuur doen, joepie lopen, bukken en tillen! 
Succes met het klussen!
Ja! Ik wil niet overal hulp bij hebben idd. Ik ben niet zo van het hulp vragen. Ik haat het om dat te moeten doen, zeker bij zoiets. Idem dito met een pot openen.quote:
[..]
Ja zo herkenbaar, met al die kleine dingen die een paar jaar geleden nog makkelijk & normaal waren. Bandjes plakken, schoenen aandoen, omdraaien in bed, en idd het klussen; frustratie alom om met handen kracht te zetten met gereedschap.
Ja, echt
[Quote]Tuurlijk is er altijd wel een alternatief (of hulp) en uiteindelijk lukt het wel, maar de volgende dag weer extra last en gewoon dat balende gevoel dat zoiets kleins dat gevolg al heeft. Tevens wil je het gewoon zelf kunnen. Grrr...
Succes! Ik ben er inmiddels mee genokt en aan de pijnstillers gegaanquote:Maar goed, ik blijf positief!
Succes met het klussen!
Ik heb deze, ideaal!!quote:
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"quote:
[..]
Ik heb deze, ideaal!!
[ afbeelding ]
Beter dat ding gebruiken dan pijn!quote:
[..]
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"
true storyquote:
[..]
Beter dat ding gebruiken dan pijn!
Zijn de handschoenen al binnen en bevallen ze een beetje?quote:
[..]
Ik ook
Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
Ik heb een vergeljkbaar ding en geen reuma, dus f*ck je trotsquote:
[..]
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"
.(Ik lurk hier mee ivm een moeder met RA
)Jup, zijn binnen en bevallen prima.quote:
[..]
Zijn de handschoenen al binnen en bevallen ze een beetje?
Zitten lekker stevig om mijn handen, zodat ze lekker nauw sluiten. Heb het idee dat ze idd zorgen voor een betere doorbloeding en ik heb er gewoon meer stevigheid aan.
quote:
[..]
Jup, zijn binnen en bevallen prima.
Zitten lekker stevig om mijn handen, zodat ze lekker nauw sluiten. Heb het idee dat ze idd zorgen voor een betere doorbloeding en ik heb er gewoon meer stevigheid aan.
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.quote:
Ik ben nu ruim 5 weken verder en vandaag de 5e keer Methotrexaat geprikt. Ik merk dat de prednison is uitgewerkt, want mijn rechter schouder begint op te spelen. Ben benieuwd of ik het nog 3 weken red en wat de methotrexaat dus werkelijk opvangt of uitschakelt qua pijn.
Toch grappig om te zien dat er zoveel verschillende varianten zijn van zoveel verschillende medicijnen en dat iedereen er anders op reageert
Voordat ik op de Enbrel overging slikte ik o.a. ook mtx en ondanks de maximale dosering merkte ik er eigenlijk niks van?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snelquote:
[..]
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.
Toch grappig om te zien dat er zoveel verschillende varianten zijn van zoveel verschillende medicijnen en dat iedereen er anders op reageert
Voordat ik op de Enbrel overging slikte ik o.a. ook mtx en ondanks de maximale dosering merkte ik er eigenlijk niks van?
maar ik ga er van uit dat dit wel stabiliseert. ik hoef maar 1 x per week te spuiten.
ik zit in de radboud in nijmegen bij een reumatologe die gespecialiseerd is in reuma en PAH. Dat is mijn andere fijne chronische ziekte
Gemini Den Helder.quote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet bestquote:
[..]
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snel
maar ik ga er van uit dat dit wel stabiliseert. ik hoef maar 1 x per week te spuiten.
ik zit in de radboud in nijmegen bij een reumatologe die gespecialiseerd is in reuma en PAH. Dat is mijn andere fijne chronische ziekte
Nou schijnt het zo te zijn dat je als reuma patient sowieso een hogere kans op hartafwijkingen hebt. In het begin van mijn ziekte (RA) heb ik ook een uitnodiging gekregen voor een hartonderzoek in het Radboud, maar daar ben ik nooit heen geweest. Ik heb geen zin in een hele dag aan onderzoeken.
Wat is dat Radboud ziekenhuis trouwens énorm groot zeg. Ik was daar onlangs op bezoek bij mijn jongste nichtje (bijna 3
) op de kinderafdeling en had mijn scooter bij Ingang West staan. Is toch bijna 10 minuten lopen. Ik baalde dan ook enorm toen ik na het bezoek er vlakbij Ingang West achter kwam dat ik mijn hel had laten liggen, kon ik weer terug Ik spuit ook 1 keer per week (Enbrel) en slik dagelijks 1 naproxen en 1 omeprazol. En dat werkt (gelukkig) goed en ik heb geen last van bijwerkingen. Ik prijs mijzelf gelukkig
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.quote:
[..]
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet best
Nou schijnt het zo te zijn dat je als reuma patient sowieso een hogere kans op hartafwijkingen hebt. In het begin van mijn ziekte (RA) heb ik ook een uitnodiging gekregen voor een hartonderzoek in het Radboud, maar daar ben ik nooit heen geweest. Ik heb geen zin in een hele dag aan onderzoeken.
Wat is dat Radboud ziekenhuis trouwens énorm groot zeg. Ik was daar onlangs op bezoek bij mijn jongste nichtje (bijna 3
Ik spuit ook 1 keer per week (Enbrel) en slik dagelijks 1 naproxen en 1 omeprazol. En dat werkt (gelukkig) goed en ik heb geen last van bijwerkingen. Ik prijs mijzelf gelukkig
Verder slik ik voor de pah heel veel medicatie dus die van de ra neem ik er gewoon extra bij
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.quote:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Waarom is er specifiek daarvoor gekozen?
Hopelijk werken de biologicals bij jou net zo goed als bij mij. Ikzelf merkte al bij de 3e week/3e injectie al een significante verbetering. Al helemaal aangezien ik nergens meer op durfde te hopen, gezien alle medicijnen in het jaar/anderhalf jaar daarvoor totaal niet werkten.
Ik ben er nog elke dag dankbaar voor
Ja vertel mij wat. Humira spoot ik gewoon ff tijdens het eten. Ik moest vrijdag voor 3u!! Naar het ziekenhuisquote:
[..]
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.
Waarom is er specifiek daarvoor gekozen?
Hopelijk werken de biologicals bij jou net zo goed als bij mij. Ikzelf merkte al bij de 3e week/3e injectie al een significante verbetering. Al helemaal aangezien ik nergens meer op durfde te hopen, gezien alle medicijnen in het jaar/anderhalf jaar daarvoor totaal niet werkten.
Ik ben er nog elke dag dankbaar voor
Er is voor remicade gekozen omdat de humira voor mij bij mijn reuma niet werkt. Dus kijken wat dit doet.
Verder geen gekke bijwerkingen?quote:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.quote:
Dus ik wacht wel geduldig af. Kreeg wel te horen van de reuma verpleegkundige dat ik alerter moet zijn op mijn huid / moedervlekken. Studies hadden aangetoond dat tna alfa blockers het risico op huidkanker vergroten.
Het is zoals het is is idd de beste instelling, zo zie ik het zelf ook al vanaf dag 1 (en de eerste anderhalf jaar was ik een wrak en kon ik bijna niks meer).quote:
[..]
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.
Verder slik ik voor de pah heel veel medicatie dus die van de ra neem ik er gewoon extra bij
Ik was 34 jaar toendertijd en was voorheen altijd kerngezond (heel af en toe een griepje en tot dat moment pas 2 keer in mijn leven bij een arts geweest). Ik slikte zelfs nooit een paracetamol.
Maar ik heb het meteen geaccepteerd en ik ben daar heel nuchter in, ook toen ik niks meer kon.
Ik hoop dat het dit keer gewoon goed blijft gaanquote:
[..]
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.
Dus ik wacht wel geduldig af. Kreeg wel te horen van de reuma verpleegkundige dat ik alerter moet zijn op mijn huid / moedervlekken. Studies hadden aangetoond dat tna alfa blockers het risico op huidkanker vergroten.
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.quote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Veel dingen die jullie hier noemen herken ik van mijzelf niet, komt vooral omdat ik nog geen 'echte' reuma heb maar pas later ga krijgen. Ze proberen bij mij de later te vertragen en de schade van de aanvallen die ik nu soms heb tegen te gaan.
AMC amsterdamquote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.quote:
[..]
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.
Ik had me vanmorgen toch een jeuk en uitslag Daar ben je lekker mee dan!quote:Op zondag 24 november 2013 13:44 schreef Qwea het volgende:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade
quote:
Niet echt. En JEUKEN. Kolere oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.quote:
[..]
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....quote:
[..]
oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.
dokter Wouters?quote:
[..]
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....
Zit nu bij Dokter Korswagen en die vind ik wel prettig, iemand die oorspronkelijk in Amsterdam heeft gewerkt en ook nog niet al te oud is (hoewel oudere mensen meer ervaring hebben vind ik dat die de nieuwe methodes niet gebruiken omdat ze oud zijn)
Zou kunnen, weet het echt niet meer.quote:
alles wat ik zeg wat ik raar vind of niet helemaal weet of het wel goed is nemen ze serieus en heb nooit het idee bij hun dat ik mij aanstel Shit! Dat had ik met Enbrel en Humira. Echt heel naar.quote:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade
Succes ermee, hoop dat het snel over is.
Vandaag weer een prednison injectie gehad en de meest pijnlijkste gewrichten, mijn schouders zijn nu al minder pijnlijk
Nou, ik ben zelfs op de SEH geweest vorige week erdoorquote:Op zondag 24 november 2013 19:30 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Shit! Dat had ik met Enbrel en Humira. Echt heel naar.
Succes ermee, hoop dat het snel over is.
De tering. Strot en alles sloeg dicht, alles opgezwollen Nu woensdag Enbrel spuiten
ik ookquote:
Ben benieuwd hoe die Enbrel valt bij je.
Veuls te ver weg.quote:
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
quote:
Op Ik moet wel weer een keer naar een reumatoloog of reumaverpleegkundige.quote:
Gebruik je die MTX al lang? Hoor er niet altijd even leuke verhalen overquote:
Vandaag de 1e 8 wekelijkse controle en ik mag echt niet mopperen...Nu nog maar 6 gewrichten matig ontstoken en de rest na 8 weken soepel. Dit komt nu nog door de prednison injectie. De methotrexaat heeft langer nodig voordat deze werkt...al met al niet geheel ontevreden dus
Vandaag weer een prednison injectie gehad en de meest pijnlijkste gewrichten, mijn schouders zijn nu al minder pijnlijk
Ik kan er geen info over vinden op de website.. Qua tijden enzo.. Maar zou er op zich wel heen willen gaanquote:
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
Stond in een krantje. Tussen 14.00 en 16.00 uur. Voor meer info 010-4751109quote:
[..]
Ik kan er geen info over vinden op de website.. Qua tijden enzo.. Maar zou er op zich wel heen willen gaan
edit: http://www.fesinfo.nl/provincie/zuid_holland
[ Bericht 10% gewijzigd door soapie op 17-12-2013 11:32:20 ]
Ruim 8 weken nu en ik was er ook wel huiverig voor. Maar het schijnt voornamelijk om de inname via pillen te gaan en ik spuit 1 x per week...Tuurlijk heb ik ook last van bijwerkingen, maar die nemen ook weer afquote:
[..]
Gebruik je die MTX al lang? Hoor er niet altijd even leuke verhalen over
Top, dank je!quote:
[..]
Stond in een krantje. Tussen 14.00 en 16.00 uur. Voor meer info 010-4751109
edit: http://www.fesinfo.nl/provincie/zuid_holland
Mag binnenkort op dagbehandeling komen, ze willen de medicatie gaan verzwaren aangezien de sulfasalazine niet aanslaat.
4 dagen in het ziekenhuis langskomen, gaat weer leuk worden
Ik hoop zó dat er morgen eindelijk iemand naar me gaat luisteren, me serieus neemt. Mijn nieuwe huisarts (van na de verhuizing), begon al over een psychologische oorzaak, de éérste keer dat ze me zag. Of ik even een testje wilde doen. Natuurlijk, dat doen we wel hoor. En zoals ik al verwacht had in mijn kop zat het allemaal wel op een rijtje, dus toch maar naar de sportarts. Nou die kwam dus met dat SI-gewricht waar ik alweer ruim een half jaar aan getraind en gekraakt en gewerkt heb, maar het werkt niet. Dus maar weer naar de huisarts. Omdat reuma zoveel in de familie voorkwam toch nog maar een keertje naar de reumatoloog. En als daar niks uit kwam moest ik maar gewoon accepteren dat ik 'chronisch vermoeid ben'.
Het zal wel aan mij liggen, maar dat vind ik wel erg makkelijk gezegd, de laatste échte onderzoeken heb ik gehad toen ik 13 was, en daar verwijst iedereen nog steeds na. Ja ze heeft wat bloedtest gedaan, vitamines gecheckt, ijzer enzo.. Dit is echt een heel onsamenhangend verhaal geworden. Maar ik moest het echt even kwijt.
Onsamenhangend of niet, het is gewoon niet fijn om geen duidelijkheid te hebben en te krijgen. Dat aanmodderen verbetert de boel ook niet. Dus ik begrijp heel goed dat je het kwijt moest. Hopelijk komt een andere reumatoloog x jaar na dato met een sluitende diagnose.quote:
Zelf heb ik 10 jaar nadat bij mij de aanmodderperiode begon een injectie met Yttrium gehad. In de hoop dat het de ontsteking tot rust kan brengen en dat leflunomide beter kan aangrijpen. Ik merk niets van dat alles, ja de eerste vier dagen na de injectie had ik echt het gevoel dat het een fijne uitwerking had op knie als psoriasis. Maar we zijn nu 2,5 week verder zonder dat ik mij noemenswaardig meer heb ingespannen/knie heb belast dan anders. En toch voelt het alsof de AP actiever is dan ooit tevoren.
Voor de injectie voelde ik ook wel flinke activiteit in de knie, maar pijnscheuten bleven uit. Door de injectie zijn die juist teruggekomen.
Niks dus van 'baat het niet, dan schaad het niet' 
Ik ben vanochtend geweest bij de reumatoloog en het viel me heel erg mee. Ze nam uitgebreid de tijd om vragen te stellen en te onderzoeken. Ze wist eigenlijk vrij zeker dat het niet om een ontstekingsreuma gaat. Door wat andere dingen die haar opvielen dacht ze dat er misschien wel iets mis kon zijn met mijn hormonen. Dus nu moet ik een urinetest doen en bloed laten prikken en over 2 weken mag ik weer terugkomen. Ik heb ook rontgenfoto's moeten laten maken van mijn knieen, rug, en bekken.
Ze sloot wel nog af met 'Ik wil het niet meteen afdoen als fibryomalgie (ik schrijf het vast fout) want bij alles wat je dan hebt in de toekomst schuiven ze het daarop af'. Dus ik weet niet zo goed wat ik daar nu van moet denken.. Ze schuift het in ieder geval niet meteen af, maar wilt verder zoeken. Dat is wel heel fijn.
[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 08-05-2014 11:41:22 ]
Nooit googlen waar ze nu eigenlijk precies op zoeken.
Na 12 jaar alleen gewrichtsontstekingen in mn knieën is het sinds een paar maanden uitgebreid naar mn handen
Dikke en pijnlijke knokkels en kootjes, kan amper een pot/fles openmaken of mn veters strikken soms, word er knettergek van. De prednison werkt er goed tegen gelukkig, en in overleg met mn reumatoloog hebben we mn mtx dosering verhoogd dus ik hoop dat dat het een beetje weg kan houden in de toekomst.[ Bericht 0% gewijzigd door Laysa op 08-05-2014 17:33:25 ]
Van de sulfasalazine gingen mijn witte bloedcellen naar beneden en daar moest ik dus mee stoppen. Nu nieuwe dosering gekregen maar mag pas beginnen als de wond is genezen
Dat is ook mooi kutquote:
Ik ben al fucking 4 weken van de reuma medicatie af en het gaat echt kut. Mag niet eerder weer beginnen dan dat mijn wond op mijn voet genezen is
Van de sulfasalazine gingen mijn witte bloedcellen naar beneden en daar moest ik dus mee stoppen. Nu nieuwe dosering gekregen maar mag pas beginnen als de wond is genezen
Jaquote:
Mag geen humira gebruiken en geen sulfa
Gevolg : Ik heb ik zo tyfus veel last Beetje een late post maar ik heb er ook last van.
Wilde eens vragen hoe jullie het klaarspelen met werk etc? Ik kan niet lang achter een computer typen, staan, lopen etc. Het lijkt een beetje hopeloos nu om iets te doen.
Ik vond dit topic via de zoekfunctie. Eigenlijk schrik ik er wel van.
Sinds 6 weken heb ik klachten. Na 2 weken naar de huisarts gegaan. Na de nodige onderzoeken ook bij de reumatoloog geweest. De pijn is sinds gister eindelijk aan het afnemen, daarvoor was het al 6 weken alleen maar aan het toenemen. Schouders, nek, ellebogen, voeten, knieën, vingers en polsen. Met name die laatste 2 zijn een enorme belemmering in het dagelijks leven.
Voorlopig slik ik 2x 500mg Napraten, 6 tot 8 paracetamol 500mg en 6x codeïne 10mg per dag.
Ben vooral bang voor de toekomst...
Voor het eerst sinds de hele lange periode met goed weer heb ik sinds vanochtend weer last van mijn vingers en pols.