LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Centocorquote:Op vrijdag 25 oktober 2013 14:24 schreef Joene het volgende:
[..]
[offtopic]
ik zit momenteel gedetacheerd bij de fabrikant van Remicade
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
of tegenwoordig Janssen Biologicsquote:
A command line lets you get intimate with your computer, data and protocols. GUIs are like wearing full body condoms.
Hier gaat het nu goed, laatste tijd geen aanvallen gehad, gelukkig. Wel merk ik steeds meer dat ik pijn aan mijn voeten heb, geen idee wat de oorzaak is, volgende keer maar bespreken met de reumatoloog.
Oh ja de meeste mensen weten bij mij geeneens dat ik reuma heb. Zolang ik nog genoeg kan wil ik het er niet over hebben
Oh ja de meeste mensen weten bij mij geeneens dat ik reuma heb. Zolang ik nog genoeg kan wil ik het er niet over hebben
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Oh het is ook geen geheim maar ik wil het er niet over hebben. Komt het ter sprake dan geef ik aan dat ik het heb maar dat het onder controle is. Meer vind ik ook genoeg. Wil niet zeurenquote:Op vrijdag 25 oktober 2013 19:08 schreef StateOfMind het volgende:
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Dat. Plus, mijn handen staan soms echt half verkrampt... Kan moeilijk zeggen dat dat zo hoortquote:
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik merk wel goed dat er vocht in de lucht zit (wat heet, het komt met bakken naar beneden, en de hond moet er zo uit). Veel last van met name mijn linkerpols.
Vreemd genoeg heb ik met links altijd meer last dan met rechts. Gelukkig maar, want ik ben rechtshandig.
Vreemd genoeg heb ik met links altijd meer last dan met rechts. Gelukkig maar, want ik ben rechtshandig.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Dit inderdaad, plus als ik opsta lijk ik vaak wel 93, valt dus niks te verbergen. Kan er ook niet mee zitten dat iemand het weet...quote:Op zondag 27 oktober 2013 09:24 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dat. Plus, mijn handen staan soms echt half verkrampt... Kan moeilijk zeggen dat dat zo hoort
Ik heb sinds ik donderdag prednison via injectie heb gehad gelukkig een heel stuk minder last van stijfheid...slaap sinds die dag ook zonder handschoentjes aan...is wel een stuk prettiger.
Nou, we gaan aan de Remicade. Eerst nog even overleggen met mijn internist... want Humira doet het geweldig voor de darmen en Remicade ben ik allergisch voor en moet tavegil bijgegeven worden.... maar in principe Remicade...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
En wat zei je internist?quote:
Nou, we gaan aan de Remicade. Eerst nog even overleggen met mijn internist... want Humira doet het geweldig voor de darmen en Remicade ben ik allergisch voor en moet tavegil bijgegeven worden.... maar in principe Remicade...
Wat fijn dat de prednison helptquote:
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
[..]
En wat zei je internist?
Heb je niet veel bijwerkingen ervan? Prednison is wel aardige bende toch?
Ik krijg het per injectie...in pilvorm zou ik er idd erg ziek van worden, maar zo werkt het echt fijnquote:Op woensdag 30 oktober 2013 17:31 schreef Sharana_LV het volgende:
[..]
Wat fijn dat de prednison helpt
Ik heb juist altijd veel meer last van de injecties dan van tabletten, maar heb dan ook pillen met een hele lage dosering.
an urge to help mankind overcomes me
Geen idee, heb de 4de een afspraakquote:
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
[..]
En wat zei je internist?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Jeetje lastige verhalen allemaal mensen!
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Maar toch...
Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
[ Bericht 0% gewijzigd door Sangha op 02-11-2013 11:30:05 ]
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Maar toch...Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
[ Bericht 0% gewijzigd door Sangha op 02-11-2013 11:30:05 ]
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Ik leg niks uit. Wat dat betreft is mijn vriendengroep heel relaxt. Als ik niet kom, kom ik niet.quote:
Jeetje lastige verhalen allemaal mensen!
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Goed zo, dat is uiteindelijk toch wel de beste manier.quote:
[..]
Ik leg niks uit. Wat dat betreft is mijn vriendengroep heel relaxt. Als ik niet kom, kom ik niet.
Men heeft het natuurlijk ook maar te accepteren. Althans 1 keer uitleggen is dan wel oke, en met vrienden en familie ook wel logisch vind ik. Daarna moeten ze het zelf maar zien wat ze er mee doen. Maar goed ik blijf het moeilijk vinden vanwege het nogal wispelturige karakter van reumatische ziekten. De ene dag kan je redelijk veel en b.v. de dag erna zeer weinig, soms juist als gevolg van die ene goede dag. Dan is het beeld naar buiten wellicht ook wat onduidelijk.
Anyway, nu gaat het redelijk goed, dus we gaan maar eens even lekker stukje biken!
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Fijn zeg dat het zo goed helpt!quote:
Ik heb sinds ik donderdag prednison via injectie heb gehad gelukkig een heel stuk minder last van stijfheid...slaap sinds die dag ook zonder handschoentjes aan...is wel een stuk prettiger.
Nog geen last van bijwerkingen?
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Nou ja, ik ben meer van "joh, als je het niet accepteert heb je pech. Doei!quote:
[..]
Goed zo, dat is uiteindelijk toch wel de beste manier.
"True. En ook voor een partner is dat zwaar. Althans, dat lijkt me zwaar. Ik heb het nooit aan de mijne gevraagdquote:Maar goed ik blijf het moeilijk vinden vanwege het nogal wispelturige karakter van reumatische ziekten. De ene dag kan je redelijk veel en b.v. de dag erna zeer weinig, soms juist als gevolg van die ene goede dag. Dan is het beeld naar buiten wellicht ook wat onduidelijk.
Maar waar ik vandaag lekker in de sportschool stond te hossen, kan het zo zijn dat ik morgen niet meer kan lopen, bv. Of dat mijn partner mijn potjes weer moet open draaien..quote:Anyway, nu gaat het redelijk goed, dus we gaan maar eens even lekker stukje biken!
Bike ze!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Goeie houding en dat ga ik me ook meer aanmeten!quote:Nou ja, ik ben meer van "joh, als je het niet accepteert heb je pech. Doei!
Precies dat ja! Maar goed, het is ook wel fijn even dat fijne gevoel van het sporten te ervaren, je maakt tenslotte ook weer endorfinen aan die weer pijnstillend werken, tevens voel ik vaak wel een lichte high. Dus als ik het niet te gek maak doet het goed. Het gaat om de balans.quote:True. En ook voor een partner is dat zwaar. Althans, dat lijkt me zwaar. Ik heb het nooit aan de mijne gevraagd
Merci!quote:
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
ik heb een half!!!!!!! Uurtje geklust met de hamer. Mijn hele hand is pijn aan het doen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Op je duim geslagen?quote:
Kidding!
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
welke meds bedoel je dan?quote:
[..]
Als je ooit een diagnose hebt gehad terug naar het ZH gaan en opnieuw laten controleren. Bechterew heeft nu medicatie waarbij je 1x per maand een injectie krijgt wat bij bijna alle Bechterew aardig/heel goed helpt en een hoop pijn weghaalt en de klachten een stuk minder maakt, dus zeker de moeite waard om er achteraan te gaan.
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik weet niet hoe de medicatie heet, mijn zus heeft bechterew en die krijgt nu 1x in de maand een injectie en sindsdien is haar pijn zo goed als weg / een stuk minder. Bij haar werkt het dus ontzettend goed, dus mocht mirjam bechterew hebben is het wel de moeite waard om het iig te laten onderzoeken.quote:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Als je wilt kan ik wel een keer vragen welke medicatie ze krijgt.
|
|
