LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Me zelf prikken is een niet mijn favoriete bezigheid.
Daar gaat een vast ritueel aan vooraf omgeving schoonmaken bureau en stoelleuning. Dan de spuit uit de koelkast alvast klaar leggen komt hij lekker op temperatuur. Douchen en aankleden daarna rustig gaan zitten aan mijn bureau en gaan prikken. Keukenrol bij de hand om de bloeddruppel(s) weg te vegen.
Ik doe het in mijn been, schoonmaken met de alcohol pad en dan prikpen op het been en dan spuiten. Soms eerst even adem halen voor dat de naald in mijn been gaat. Wachten op de klik van de prikpen die de naald in mijn been in duwt en daarna het gesis van de vloeistof die door de naald geduwd wordt. Nu ik dit terug lees lijkt het wel porno
Daar gaat een vast ritueel aan vooraf omgeving schoonmaken bureau en stoelleuning. Dan de spuit uit de koelkast alvast klaar leggen komt hij lekker op temperatuur. Douchen en aankleden daarna rustig gaan zitten aan mijn bureau en gaan prikken. Keukenrol bij de hand om de bloeddruppel(s) weg te vegen.
Ik doe het in mijn been, schoonmaken met de alcohol pad en dan prikpen op het been en dan spuiten. Soms eerst even adem halen voor dat de naald in mijn been gaat. Wachten op de klik van de prikpen die de naald in mijn been in duwt en daarna het gesis van de vloeistof die door de naald geduwd wordt. Nu ik dit terug lees lijkt het wel porno
Hoewel ik over het algemeen niet mag klagen over hoe mijn ziekte zich over het algemeen houdt, word ik er op dagen zoals vandaag, met enorm veel vocht in de lucht, toch weer even fijntjes aan herinnerd 
Met mijn linkerhand kan ik vrijwel niks nu: zelfs een leeg kopje koffie optillen of zelfs vasthouden is te zwaar en doet enorm veel pijn.
Met mijn linkerhand kan ik vrijwel niks nu: zelfs een leeg kopje koffie optillen of zelfs vasthouden is te zwaar en doet enorm veel pijn.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Mijn moeder haar zus en mijn oma hebben allemaal reuma. Ik heb zelf heel veel klachten die mijn moeder ook had toen ze zo oud was als ik maar de ontstekingen kwamen pas later. Ben rond mijn 13e wel al onderzocht door de reumatoloog en die vond toen op verschillende plekken lichte irritaties maar niet erg genoeg om tot behandeling over te gaan. Heb zelf veel last van ochtendstijfheid en mijn knieeen + rug. Volg ook medisch fitness om mijn spieren sterk te houden, omdat het op gegeven moment niet meer ging met mijn knie. Ben benieuwd wat de jaren gaan brengen...
Zelf injecteren heb ik geen moeite mee. Gaat ook niet met een ritueel. Heb ikk geen prikpen maar normale spuiten.
Doe het vaak gewoon tussendoor. "Ooh ja, brood smeren en humira" plop.
Doe het vaak gewoon tussendoor. "Ooh ja, brood smeren en humira" plop.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Vanochtend controle bij de reumatoloog. Bloedwaarden, ontstekingswaarden, witte bloedcellen, leverwaarden zien er goed uit. Maar het fysiek vertelt een ander verhaal dan de waardes op papier. Maar we hebben hier al onze standpunten over uitgewisseld in januari. Hij blijft zijn standpunt herhalen maar beseft ook: cliënt is koning. Ik bepaal mooi zelf wat ik al dan niet laat gebeuren aan mijn eigen lijf en ledematen. Als ik echt een flinke achteruitgang te verduren krijg trek ik wel aan de bel. Maar voor als nog, hoewel ik er meer van merk dat het actiever is nu, heb ik zelf zo: nu even niet.
mag het weten
Hier ook iemand met reuma, hoewel ik me er eigenlijk vrij weinig van aantrek.
Begin dit jaar, wat klachten her en der, met het idee "Het gaat wel over niks aan gedaan".
Maar dat ging het niet, dus op naar de huisarts, bloedonderzoekje hier, onderzoekje daar.
Nee, niks aan de hand, maar wel tekort aan Vitamine D (net na de winter), dus dat gaan we doen.
Second opinion, Diclofenac.
Dat hielp ook niks, huisarts: reumatoloog. Moeders: het zal toch niet....
Paar weken later na alle foto's, scans en bloeduitslagen, ja reuma, hoewel er niks echt te zien is.
Medicatie, Sulfasalazine, maar dan wel in de vloeibare vorm want pillen slikken lukt me nog steeds niet
Nu, bijna 2 liter verder (0.10ml per keer, 2x per dag), klachten worden alleen maar erger.
Ondertussen:
- Linkervoet, 1 teen
- Linkerknie, dik, vol met vocht, en trekt het weg dan komt het weer terug binnen no-time (3x injectie, 1x vochtuithalen)
- Rechterknie, sinds enkele dagen ook mee te doen
- Lies, rechts
- Linkerhand: Voornamelijk wijsvinger, maar pink begint ook mee te doen
- Rechterhand: Wijsvinger begint mee te doen
Om dan over mn rug/nekklachten nog maar niet te beginnen (nu 1x per week fysio)
Vanaf het begin af aan heb ik de diagnose weggelachen en doorgezet met wat ik deed.
Rust houden? echt niet, ben verdomme 23.
Maar ben bang dat ik nu toch echt rustiger aan moet gaan doen
Van de week eerst de reumatoloog maar weer eens bellen.
Medicatie is bijna op en de klachten worden niet minder.
Grrr enzo.
Zo, dat moest ik even kwijt.
oh en om het feest compleet te maken, hoogste eigen risico & alleen basispakket. Woohoo!
Begin dit jaar, wat klachten her en der, met het idee "Het gaat wel over niks aan gedaan".
Maar dat ging het niet, dus op naar de huisarts, bloedonderzoekje hier, onderzoekje daar.
Nee, niks aan de hand, maar wel tekort aan Vitamine D (net na de winter), dus dat gaan we doen.
Second opinion, Diclofenac.
Dat hielp ook niks, huisarts: reumatoloog. Moeders: het zal toch niet....
Paar weken later na alle foto's, scans en bloeduitslagen, ja reuma, hoewel er niks echt te zien is.
Medicatie, Sulfasalazine, maar dan wel in de vloeibare vorm want pillen slikken lukt me nog steeds niet
Nu, bijna 2 liter verder (0.10ml per keer, 2x per dag), klachten worden alleen maar erger.
Ondertussen:
- Linkervoet, 1 teen
- Linkerknie, dik, vol met vocht, en trekt het weg dan komt het weer terug binnen no-time (3x injectie, 1x vochtuithalen)
- Rechterknie, sinds enkele dagen ook mee te doen
- Lies, rechts
- Linkerhand: Voornamelijk wijsvinger, maar pink begint ook mee te doen
- Rechterhand: Wijsvinger begint mee te doen
Om dan over mn rug/nekklachten nog maar niet te beginnen (nu 1x per week fysio)
Vanaf het begin af aan heb ik de diagnose weggelachen en doorgezet met wat ik deed.
Rust houden? echt niet, ben verdomme 23.
Maar ben bang dat ik nu toch echt rustiger aan moet gaan doen
Van de week eerst de reumatoloog maar weer eens bellen.
Medicatie is bijna op en de klachten worden niet minder.
Grrr enzo.
Zo, dat moest ik even kwijt.
oh en om het feest compleet te maken, hoogste eigen risico & alleen basispakket. Woohoo!
Codeine, tramadol, morfine, misschien oxy's of hydro'squote:Op woensdag 17 juli 2013 16:48 schreef deadprez het volgende:
reuma lijkt me wel chill bietje gratis medicinale wiet krijgen alles
Zo! Hier al bijna 2/3 weken een enorme opleving. Alhoewel ik nu wel weer klachten krijg een beetje.
Ik heb door de reuma een triggerduim. Onwijs irritant en pijnlijk.
Ik heb door de reuma een triggerduim. Onwijs irritant en pijnlijk.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hallo ik kom mij hier melden.
Vandaag de officiële uitslag gekregen voor RA.
Gelijk begonnen met plaquenil en prednison via een prik in de bil.
Morgen beginnen met methotrexaat. Die ga ik dus voortaan elke vrijdag prikken en dan op de zondag en maandag foliumzuur erbij slikken.
Bij mij is alles behalve mijn heupen extreem ontstoken. Heb letterlijk wandjes ipv handjes
Ik hoop dat de prednison gauw wat gaat doen...al is de pijn maar een kwart minder en de vermoeidheid ook al zou dat al iets schelen .
Als ik dan over 8 weken hopelijk minder pijn heb en de zwellingen zijn afgenomen, mag ik beginnen met revalidatie in het ziekenhuis.
Vandaag de officiële uitslag gekregen voor RA.
Gelijk begonnen met plaquenil en prednison via een prik in de bil.
Morgen beginnen met methotrexaat. Die ga ik dus voortaan elke vrijdag prikken en dan op de zondag en maandag foliumzuur erbij slikken.
Bij mij is alles behalve mijn heupen extreem ontstoken. Heb letterlijk wandjes ipv handjes
Ik hoop dat de prednison gauw wat gaat doen...al is de pijn maar een kwart minder en de vermoeidheid ook al zou dat al iets schelen .
Als ik dan over 8 weken hopelijk minder pijn heb en de zwellingen zijn afgenomen, mag ik beginnen met revalidatie in het ziekenhuis.
Succes ermee en hopelijk werken die medicijnen bij jou beter dan bij mij toendertijd.
Met mijn RA ging het pas (stukken!) beter toen ik na een jaar biologicals (Enbrel, is etanercept) ging gebruiken.
Daarvoor had en bleef ik last houden van letterlijk élk gewricht in mijn lichaam, sinds ik de Enbrel gebruik beperkt het zich tot mijn handen, polsen en vingers. En dan vreemd genoeg met name mijn linker pols.
Met mijn RA ging het pas (stukken!) beter toen ik na een jaar biologicals (Enbrel, is etanercept) ging gebruiken.
Daarvoor had en bleef ik last houden van letterlijk élk gewricht in mijn lichaam, sinds ik de Enbrel gebruik beperkt het zich tot mijn handen, polsen en vingers. En dan vreemd genoeg met name mijn linker pols.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Nou de prednison werkt wel al en dat is echt heel erg fijn...kan ineens makkelijker mijn knieën buigen
Nice dat het al werkt!!!
Hier deze week drama. Kromme rechter vingers aan de hand, onwijs pijnlijke knieën, polsen die pijn doen, ect. Toch eens vragen maandag of ik over kan op remicade of enbrel. Humira werkt gewoon net niet voldoende.
Maar ze zal wel aankomen met sulfasalazine, maar dat zie ik niet zo zitten.
Hier deze week drama. Kromme rechter vingers aan de hand, onwijs pijnlijke knieën, polsen die pijn doen, ect. Toch eens vragen maandag of ik over kan op remicade of enbrel. Humira werkt gewoon net niet voldoende.
Maar ze zal wel aankomen met sulfasalazine, maar dat zie ik niet zo zitten.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Afgelopen maandag naar de orthopeed geweest, kijken of die nog wat kan doen aan m;n knie.
Dat zat er niet in, Kniebrace aangeraden.
29ste weer 2 echo's, hoop dat ze eindelijk wat vinden in m'n linkerhand waar ze wat aan kunnen doen, wordt het een beetje zat dat ik m'n wijsvinger niet compleet kan gebruiken.
Dat zat er niet in, Kniebrace aangeraden.
29ste weer 2 echo's, hoop dat ze eindelijk wat vinden in m'n linkerhand waar ze wat aan kunnen doen, wordt het een beetje zat dat ik m'n wijsvinger niet compleet kan gebruiken.
Bij mij merkte ik na 3 weken Enbrel zo een ontzettend groot verschil in pijn en klachten, dat had ik van te voren nooit durven hopen.quote:
Nice dat het al werkt!!!
Hier deze week drama. Kromme rechter vingers aan de hand, onwijs pijnlijke knieën, polsen die pijn doen, ect. Toch eens vragen maandag of ik over kan op remicade of enbrel. Humira werkt gewoon net niet voldoende.
Maar ze zal wel aankomen met sulfasalazine, maar dat zie ik niet zo zitten.
Ik hoop dat je daar ook mee mag beginnen dan binnenkort. Ik ben daar ook pas mee begonnen toen de overige medicijnen die ik tot dan toe gebruikte vrijwel niets hielpen.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Als je ooit een diagnose hebt gehad terug naar het ZH gaan en opnieuw laten controleren. Bechterew heeft nu medicatie waarbij je 1x per maand een injectie krijgt wat bij bijna alle Bechterew aardig/heel goed helpt en een hoop pijn weghaalt en de klachten een stuk minder maakt, dus zeker de moeite waard om er achteraan te gaan.quote:
Ik ben ooit gediagnosticeerd op bechterew, maar of dat echt zo is of nog steeds, geen idee eigenlijk.
Ik heb elke dag koorts, of naja, laten we zo zeggen zeker 6 van de 7 dagen in de week. Het komt weinig voor dat ik het niet heb en elke dag rond 2 a 3 uurquote:Op donderdag 18 juli 2013 19:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja, dat is idd redelijk jong.
Zelf ben ik 24. Nog achterlijker.
Herkennen jullie het dat er "zomaar" ineens koorts is? Zomer, 24 graden, LOEIkoud, koorts. Vorige week ook al. Paar weken terug het aanvalsgewijs optredende koorts. Dan weer koorts 2 dagen, dan 3 dagen weg, dag koorts, 5 dagen weg, 3 dagen koorts, week weg, 1 dag koorts, ect.
Ik zag dit topic en dacht ga toch maar even meelezen Ik moet heel eerlijk zijn dat ik overal waar reuma besproken wordt wegblijf, niet omdat ik andere mensen hun verhaal niet wil lezen, maar vaak staat er allemaal maar in hoe kut het is, wat mensen allemaal niet meer kunnen etc en je wordt er gewoon sip van als je alles leest omdat je weet dat je die dingen zelf ook meemaakt. Wat ik zelf liever zie is dat mensen hun verhaal doen zodat iedereen weet wat je hebt, maar ook juist dingen die je kunt doen om het dragelijk te maken en juist tips uitwisselen voor anderen Reuma is nou eenmaal een k*tziekte, dus als je lekker gal wilt spuien of kut voelt moet dat juist kunnen want hoe goed mensen t ook bedoelen de enige die echt weten hoe het is zijn de mensen die ook reuma hebben, maar ook juist beetje elkaar oppeppen 
Anyways, ik heb dus een zware vorm van ziekte van Sjogren, en ik heb Lupus SLE.
Klachten:
- Dag en nacht pijn van top tot teen
- Droge ogen (mijn tranen zijn helemaal weg, ik had de laagste score ooit in het ziekenhuis
)
- Droge mond, incl het bijbehorende veel niet kunnen eten vanwege droge keel en vaak naar tandarts om alles zo goed mogelijk bij te houden
- Extreme vermoeidheid
- Concentratie is super slecht vanwege de pijn
- Lage bloedwaarden
- (bijna) elke dag koortsgevoel
Wat heb ik gedaan om het te beter te maken:
Ik moet heel eerlijk zijn dat ik overal waar reuma besproken wordt wegblijf, niet omdat ik andere mensen hun verhaal niet wil lezen, maar vaak staat er allemaal maar in hoe kut het is, wat mensen allemaal niet meer kunnen etc en je wordt er gewoon sip van als je alles leest omdat je weet dat je die dingen zelf ook meemaakt. Wat ik zelf liever zie is dat mensen hun verhaal doen zodat iedereen weet wat je hebt, maar ook juist dingen die je kunt doen om het dragelijk te maken en juist tips uitwisselen voor anderen Reuma is nou eenmaal een k*tziekte, dus als je lekker gal wilt spuien of kut voelt moet dat juist kunnen want hoe goed mensen t ook bedoelen de enige die echt weten hoe het is zijn de mensen die ook reuma hebben, maar ook juist beetje elkaar oppeppen Anyways, ik heb dus een zware vorm van ziekte van Sjogren, en ik heb Lupus SLE.
Klachten:
- Dag en nacht pijn van top tot teen
- Droge ogen (mijn tranen zijn helemaal weg, ik had de laagste score ooit in het ziekenhuis
) - Droge mond, incl het bijbehorende veel niet kunnen eten vanwege droge keel en vaak naar tandarts om alles zo goed mogelijk bij te houden
- Extreme vermoeidheid
- Concentratie is super slecht vanwege de pijn
- Lage bloedwaarden
- (bijna) elke dag koortsgevoel
Wat heb ik gedaan om het te beter te maken:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Qua medicatie heb ik nu plaquenil en arcocxia. Helaas werkt het niet heel erg, ik heb wel wat minder ontstekingen die heel heftig zijn nu maar de pijn hou ik wel gewoon elke dag.
Voor mij was het meest confronterende 2 weken geleden. Ik heb sinds ik heel klein ben al sjogren en heb altijd goed volgehouden en fulltime gewerkt. Twee weken geleden heb ik aangegeven dat ik het niet meer trok, ik sliep elke avond en het hele weekend om maar bij te komen van de werkweek en kon echt niets anders meer, en dan raak je al je vrienden en alles kwijt. Er werdt voorgesteld om 4 uur per dag te gaan werken met mijn situatie, ik heb zelf aangegeven dat ik nog wel iest meer dan dat aan zou kunnen en ben nu 6 uur per dag gaan werken, dat is 12 uur minder per week. Ik kan nu in de ochtend een uurtje langer slapen en ik kan 2 uur eerder naar huis (vaak begint dan de koorts). Tot nu helpt dit voor mij heel veel, al voelt het nog wel een beetje als opgeven maar dat is gewoon accepteren en blij zijn dat ik wat meer kan rusten
Sorry voor t lange verhaal
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 25-10-2013 13:14:53 ]
Ik ga dat Maandag eens bespreken! Thnx!quote:
[..]
Bij mij merkte ik na 3 weken Enbrel zo een ontzettend groot verschil in pijn en klachten, dat had ik van te voren nooit durven hopen.
Ik hoop dat je daar ook mee mag beginnen dan binnenkort. Ik ben daar ook pas mee begonnen toen de overige medicijnen die ik tot dan toe gebruikte vrijwel niets hielpen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik zit trouwens nog steeds aan de sulfasalazine, maar merk nog niet echt dat het werkt.
Zal het in januari bij controle eens aankaarten als het nog hetzelfde is.
fysio helpt bij mij aardig, oefeningen om de rugspieren te versterken werkt wel een beetje.
Binnenkort maar eens beginnen met zwemmen.
Zal het in januari bij controle eens aankaarten als het nog hetzelfde is.
fysio helpt bij mij aardig, oefeningen om de rugspieren te versterken werkt wel een beetje.
Binnenkort maar eens beginnen met zwemmen.
Sindsdien kan ik (vrijwel) alles weer (behalve zwaar tillen, zoals zware boodschappentas e.d.), maar daarvoor kon ik amper lopen/wassen/aankleden/kopje drinken vasthouden/etcetera etcetera.quote:Op vrijdag 25 oktober 2013 13:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik ga dat Maandag eens bespreken! Thnx!
Ik gebruikte op een gegeven moment iets van 6 of 7 medicijnen (o.a. prednisolon, methotrexaat, plaquenil, naproxen en nog een paar waar ik even niet op kan komen), maar dat had amper effect helaas, ik was en bleef een wrak.
Ik had dan ook weinig verwachtingen toen ik begon met de Enbrel, maar zoals gezegd na een week of 3 merkte ik al al significante verbeteringen.
Enige wat ik nu nog gebruik is Enbrel 1 keer in de week mezelf injecteren (met een prikpen gelukkig) en elke dag 1 naproxen (en omeprazol als maagbeschermer). En indien nodig panadol 1000mg pijnstillers, maar die gebruik ik echt héél zelden meer.
Succes iig maandag.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Ik spuit 1x per week Humira. Dat deed ik al vanwege mijn Crohn, maar toen 1x per 2 weken. Nu 1x per week. Gaat soms weken goed en dan in ene is het weer kut met peren. Ben momenteel mijn knie aan het koelen want die besloot dat het cool was om te gaan ontstekenquote:
[..]
Sindsdien kan ik (vrijwel) alles weer (behalve zwaar tillen, zoals zware boodschappentas e.d.), maar daarvoor kon ik amper lopen/wassen/aankleden/kopje drinken vasthouden/etcetera etcetera.
Ik gebruikte op een gegeven moment iets van 6 of 7 medicijnen (o.a. prednisolon, methotrexaat, plaquenil, naproxen en nog een paar waar ik even niet op kan komen), maar dat had amper effect helaas, ik was en bleef een wrak.
Ik had dan ook weinig verwachtingen toen ik begon met de Enbrel, maar zoals gezegd na een week of 3 merkte ik al al significante verbeteringen.
Enige wat ik nu nog gebruik is Enbrel 1 keer in de week mezelf injecteren (met een prikpen gelukkig) en elke dag 1 naproxen (en omeprazol als maagbeschermer). En indien nodig panadol 1000mg pijnstillers, maar die gebruik ik echt héél zelden meer.
Succes iig maandag.
Ik gebruik soms celebrex, de afgelopen 2 weken vrijwel elke dag. Maar goed, vanaaf feestje met drank dus pijnstillers leek me niet wijs. Naja, ach, kan altijd erger
Thnx iig!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Heb je er nog bijwerkingen van?!quote:Op vrijdag 25 oktober 2013 13:23 schreef lipjes het volgende:
Ik zit trouwens nog steeds aan de sulfasalazine, maar merk nog niet echt dat het werkt.
Zal het in januari bij controle eens aankaarten als het nog hetzelfde is.
fysio helpt bij mij aardig, oefeningen om de rugspieren te versterken werkt wel een beetje.
Binnenkort maar eens beginnen met zwemmen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Afgezien van oranje kleurtjes in de onderbroek eigenlijk geen naar mijn weten.quote:
Bloedonderzoeken waren steeds correct en is nu van elke 3 weken naar elke 3 maanden gegaan.
[offtopic]quote:
Nice dat het al werkt!!!
Hier deze week drama. Kromme rechter vingers aan de hand, onwijs pijnlijke knieën, polsen die pijn doen, ect. Toch eens vragen maandag of ik over kan op remicade of enbrel. Humira werkt gewoon net niet voldoende.
Maar ze zal wel aankomen met sulfasalazine, maar dat zie ik niet zo zitten.
ik zit momenteel gedetacheerd bij de fabrikant van Remicade
A command line lets you get intimate with your computer, data and protocols. GUIs are like wearing full body condoms.
Centocorquote:
[..]
[offtopic]
ik zit momenteel gedetacheerd bij de fabrikant van Remicade
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
of tegenwoordig Janssen Biologicsquote:
A command line lets you get intimate with your computer, data and protocols. GUIs are like wearing full body condoms.
Hier gaat het nu goed, laatste tijd geen aanvallen gehad, gelukkig. Wel merk ik steeds meer dat ik pijn aan mijn voeten heb, geen idee wat de oorzaak is, volgende keer maar bespreken met de reumatoloog.
Oh ja de meeste mensen weten bij mij geeneens dat ik reuma heb. Zolang ik nog genoeg kan wil ik het er niet over hebben
Oh ja de meeste mensen weten bij mij geeneens dat ik reuma heb. Zolang ik nog genoeg kan wil ik het er niet over hebben
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Oh het is ook geen geheim maar ik wil het er niet over hebben. Komt het ter sprake dan geef ik aan dat ik het heb maar dat het onder controle is. Meer vind ik ook genoeg. Wil niet zeurenquote:
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Dat. Plus, mijn handen staan soms echt half verkrampt... Kan moeilijk zeggen dat dat zo hoortquote:
Och, ik maak er geen geheim van dat ik het heb, nooit gedaan.
Ik ben er ook vanaf dag 1 heel nuchter over en heb het ook meteen geaccepteerd: ik heb het nou eenmaal en zal het altijd blijven houden, en nee, ik ben er niet blij mee, maar het is zoals het is en met zitten mokken schiet ik niks op.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik merk wel goed dat er vocht in de lucht zit (wat heet, het komt met bakken naar beneden, en de hond moet er zo uit). Veel last van met name mijn linkerpols.
Vreemd genoeg heb ik met links altijd meer last dan met rechts. Gelukkig maar, want ik ben rechtshandig.
Vreemd genoeg heb ik met links altijd meer last dan met rechts. Gelukkig maar, want ik ben rechtshandig.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Dit inderdaad, plus als ik opsta lijk ik vaak wel 93, valt dus niks te verbergen. Kan er ook niet mee zitten dat iemand het weet...quote:
[..]
Dat. Plus, mijn handen staan soms echt half verkrampt... Kan moeilijk zeggen dat dat zo hoort
Ik heb sinds ik donderdag prednison via injectie heb gehad gelukkig een heel stuk minder last van stijfheid...slaap sinds die dag ook zonder handschoentjes aan...is wel een stuk prettiger.
Nou, we gaan aan de Remicade. Eerst nog even overleggen met mijn internist... want Humira doet het geweldig voor de darmen en Remicade ben ik allergisch voor en moet tavegil bijgegeven worden.... maar in principe Remicade...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
En wat zei je internist?quote:
Nou, we gaan aan de Remicade. Eerst nog even overleggen met mijn internist... want Humira doet het geweldig voor de darmen en Remicade ben ik allergisch voor en moet tavegil bijgegeven worden.... maar in principe Remicade...
Wat fijn dat de prednison helptquote:
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
[..]
En wat zei je internist?
Heb je niet veel bijwerkingen ervan? Prednison is wel aardige bende toch?
Ik krijg het per injectie...in pilvorm zou ik er idd erg ziek van worden, maar zo werkt het echt fijnquote:Op woensdag 30 oktober 2013 17:31 schreef Sharana_LV het volgende:
[..]
Wat fijn dat de prednison helpt
Ik heb juist altijd veel meer last van de injecties dan van tabletten, maar heb dan ook pillen met een hele lage dosering.
an urge to help mankind overcomes me
Geen idee, heb de 4de een afspraakquote:
Ik durf het bijna niet te typen, maar de pijn is echt minder, veel minder. Ik heb geen dikke handjes meer en kan fatsoenlijk mijn vingers buigen.
Geen idee hoe lang het zo blijft, maar prettig is het wel
[..]
En wat zei je internist?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Jeetje lastige verhalen allemaal mensen!
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Maar toch...
Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
[ Bericht 0% gewijzigd door Sangha op 02-11-2013 11:30:05 ]
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Maar toch...Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
[ Bericht 0% gewijzigd door Sangha op 02-11-2013 11:30:05 ]
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Ik leg niks uit. Wat dat betreft is mijn vriendengroep heel relaxt. Als ik niet kom, kom ik niet.quote:
Jeetje lastige verhalen allemaal mensen!
Heb zelf last van artritis psoriatica en reumatische klachten bij Lyme. Nou goed, dat heeft al een jaar of 6 een enorme impact op mijn leven. Heb wel inmiddels een soort balans bereikt en er een beetje mee leren leven, maar het blijft wel een dagelijkse strijd.
Wat ik zelf wel eens moeilijk vind is de reacties van derden. Hoe ervaren jullie dat? Ik doel dan met name op dat mensen het soms zo onderschatten en denken dat het wel meevalt omdat je toch nog kan bewegen b.v. O.k. mijn vingers staan scheef, lang staan, lopen en vanuit een stoel omhoog komen gaat niet zo soepeltjes
Vaak is het zo dat mensen me zien op mijn beste momenten, want op de slechtste momenten ben ik thuis en alleen. Op betere momenten maak ik er gebruik van en probeer ik te sporten, dan zien ze je weer en denken ze dat het in het algemeen wel goed gaat. Dat levert met name wel eens gedoe op als je iets afzegt of nee zegt tegen iets. Dat mensen zeggen, 'Ja maar gisteren zag ik je nog fietsen!' of zoiets.
Dat gevoel dat je het altijd maar moet uitleggen, en dat het niet alleen de pijn is maar ook die enorme moeheid soms of dat grieperige gevoel. Een soort algehele malaise waardoor je echt geen zin hebt in wat dan ook. Maar goed, mijn vriendin daar heb ik veel steun aan en die begrijpt het, dat is wel de belangrijkste.
Hoe gaan jullie met dat soort dingen om?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Goed zo, dat is uiteindelijk toch wel de beste manier.quote:
[..]
Ik leg niks uit. Wat dat betreft is mijn vriendengroep heel relaxt. Als ik niet kom, kom ik niet.
Men heeft het natuurlijk ook maar te accepteren. Althans 1 keer uitleggen is dan wel oke, en met vrienden en familie ook wel logisch vind ik. Daarna moeten ze het zelf maar zien wat ze er mee doen. Maar goed ik blijf het moeilijk vinden vanwege het nogal wispelturige karakter van reumatische ziekten. De ene dag kan je redelijk veel en b.v. de dag erna zeer weinig, soms juist als gevolg van die ene goede dag. Dan is het beeld naar buiten wellicht ook wat onduidelijk.
Anyway, nu gaat het redelijk goed, dus we gaan maar eens even lekker stukje biken!
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Fijn zeg dat het zo goed helpt!quote:
Ik heb sinds ik donderdag prednison via injectie heb gehad gelukkig een heel stuk minder last van stijfheid...slaap sinds die dag ook zonder handschoentjes aan...is wel een stuk prettiger.
Nog geen last van bijwerkingen?
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Nou ja, ik ben meer van "joh, als je het niet accepteert heb je pech. Doei!quote:
[..]
Goed zo, dat is uiteindelijk toch wel de beste manier.
"True. En ook voor een partner is dat zwaar. Althans, dat lijkt me zwaar. Ik heb het nooit aan de mijne gevraagdquote:Maar goed ik blijf het moeilijk vinden vanwege het nogal wispelturige karakter van reumatische ziekten. De ene dag kan je redelijk veel en b.v. de dag erna zeer weinig, soms juist als gevolg van die ene goede dag. Dan is het beeld naar buiten wellicht ook wat onduidelijk.
Maar waar ik vandaag lekker in de sportschool stond te hossen, kan het zo zijn dat ik morgen niet meer kan lopen, bv. Of dat mijn partner mijn potjes weer moet open draaien..quote:Anyway, nu gaat het redelijk goed, dus we gaan maar eens even lekker stukje biken!
Bike ze!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Goeie houding en dat ga ik me ook meer aanmeten!quote:Nou ja, ik ben meer van "joh, als je het niet accepteert heb je pech. Doei!
Precies dat ja! Maar goed, het is ook wel fijn even dat fijne gevoel van het sporten te ervaren, je maakt tenslotte ook weer endorfinen aan die weer pijnstillend werken, tevens voel ik vaak wel een lichte high. Dus als ik het niet te gek maak doet het goed. Het gaat om de balans.quote:True. En ook voor een partner is dat zwaar. Althans, dat lijkt me zwaar. Ik heb het nooit aan de mijne gevraagd
Merci!quote:
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
ik heb een half!!!!!!! Uurtje geklust met de hamer. Mijn hele hand is pijn aan het doen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Op je duim geslagen?quote:
Kidding!
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
welke meds bedoel je dan?quote:
[..]
Als je ooit een diagnose hebt gehad terug naar het ZH gaan en opnieuw laten controleren. Bechterew heeft nu medicatie waarbij je 1x per maand een injectie krijgt wat bij bijna alle Bechterew aardig/heel goed helpt en een hoop pijn weghaalt en de klachten een stuk minder maakt, dus zeker de moeite waard om er achteraan te gaan.
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik weet niet hoe de medicatie heet, mijn zus heeft bechterew en die krijgt nu 1x in de maand een injectie en sindsdien is haar pijn zo goed als weg / een stuk minder. Bij haar werkt het dus ontzettend goed, dus mocht mirjam bechterew hebben is het wel de moeite waard om het iig te laten onderzoeken.quote:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Als je wilt kan ik wel een keer vragen welke medicatie ze krijgt.
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |