abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_134336522
Vandaag de 1e 8 wekelijkse controle en ik mag echt niet mopperen...Nu nog maar 6 gewrichten matig ontstoken en de rest na 8 weken soepel. Dit komt nu nog door de prednison injectie. De methotrexaat heeft langer nodig voordat deze werkt...al met al niet geheel ontevreden dus :)

Vandaag weer een prednison injectie gehad en de meest pijnlijkste gewrichten, mijn schouders zijn nu al minder pijnlijk :s)
  maandag 16 december 2013 @ 18:44:59 #152
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134337233
quote:
11s.gif Op zondag 24 november 2013 19:30 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Shit! Dat had ik met Enbrel en Humira. Echt heel naar. :X
Succes ermee, hoop dat het snel over is.
Nou, ik ben zelfs op de SEH geweest vorige week erdoor _O- De tering. Strot en alles sloeg dicht, alles opgezwollen :D

Nu woensdag Enbrel spuiten :o
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_134337649
Ben benieuwd hoe die Enbrel valt bij je.
pi_134338471
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
  maandag 16 december 2013 @ 19:26:59 #155
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134338809
quote:
11s.gif Op maandag 16 december 2013 18:56 schreef Laysa het volgende:
Ben benieuwd hoe die Enbrel valt bij je.
ik ook :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_134339024
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2013 19:17 schreef soapie het volgende:
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
Veuls te ver weg.
Sterkheidsbaas van alles.
pi_134339073
quote:
2s.gif Op maandag 16 december 2013 19:31 schreef Lonaa het volgende:

[..]

Veuls te ver weg.
:P
pi_134339437
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2013 19:32 schreef soapie het volgende:

[..]

:P
Ik moet wel weer een keer naar een reumatoloog of reumaverpleegkundige. :{
Sterkheidsbaas van alles.
pi_134350405
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2013 18:21 schreef Laysa het volgende:
Vandaag de 1e 8 wekelijkse controle en ik mag echt niet mopperen...Nu nog maar 6 gewrichten matig ontstoken en de rest na 8 weken soepel. Dit komt nu nog door de prednison injectie. De methotrexaat heeft langer nodig voordat deze werkt...al met al niet geheel ontevreden dus :)

Vandaag weer een prednison injectie gehad en de meest pijnlijkste gewrichten, mijn schouders zijn nu al minder pijnlijk :s)
Gebruik je die MTX al lang? Hoor er niet altijd even leuke verhalen over
pi_134350914
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2013 19:17 schreef soapie het volgende:
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
Ik kan er geen info over vinden op de website.. Qua tijden enzo.. Maar zou er op zich wel heen willen gaan
pi_134355499
quote:
1s.gif Op maandag 16 december 2013 23:35 schreef VikaMustyGrishi het volgende:

[..]

Ik kan er geen info over vinden op de website.. Qua tijden enzo.. Maar zou er op zich wel heen willen gaan
Stond in een krantje. Tussen 14.00 en 16.00 uur. Voor meer info 010-4751109

edit: http://www.fesinfo.nl/provincie/zuid_holland

[ Bericht 10% gewijzigd door soapie op 17-12-2013 11:32:20 ]
pi_134358967
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2013 23:23 schreef JeffreyXL het volgende:

[..]

Gebruik je die MTX al lang? Hoor er niet altijd even leuke verhalen over
Ruim 8 weken nu en ik was er ook wel huiverig voor. Maar het schijnt voornamelijk om de inname via pillen te gaan en ik spuit 1 x per week...Tuurlijk heb ik ook last van bijwerkingen, maar die nemen ook weer af :Y
pi_134361338
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 december 2013 09:03 schreef soapie het volgende:

[..]

Stond in een krantje. Tussen 14.00 en 16.00 uur. Voor meer info 010-4751109

edit: http://www.fesinfo.nl/provincie/zuid_holland
Top, dank je!
  donderdag 9 januari 2014 @ 00:49:54 #164
293860 lipjes
Alleen van boven
pi_135260696
Update hier.
Mag binnenkort op dagbehandeling komen, ze willen de medicatie gaan verzwaren aangezien de sulfasalazine niet aanslaat.

4 dagen in het ziekenhuis langskomen, gaat weer leuk worden
pi_139679430
Ik moet morgen naar de reumatoloog, en ik ben zo ontzettend zenuwachtig. Op mijn 13e (ik ben nu 20) ben ik ook geweest, maar toen konden ze niks vinden behalve 'lichte irritaties' waar ze niks mee konden doen. Ik heb jaren door gesukkeld, fysiotherapie, huisarts, fysiotherapie, huisarts. Een knie die niet goed spoort, springschenen, een scheef SI-gewricht, overal werd wel een verklaring voor gevonden. Ze waren het alleen nooit met elkaar eens. Zo zag de huisarts + fysiotherapeut + manueeltherapeut geen scheefstand in mijn rug, maar wist de sportarts toch zeker dat het vanuit mijn SI-gewricht kwam. Aan mijn knie was volgens de een niks te zien, maar de ander vond toch echt dat mijn knieschijf niet lekker over het gewricht liep.. En iedere keer toch maar weer vastklampen aan die diagnoses, en maar weer de schouders eronder en doorgaan. Tot de 'gewone' spierpijn die ik voelde steeds erger werd, en zich steeds meer op ging bouwen. Afgelopen zomer vond ik mezelf op de bank, helemaal op, zo moe en overal pijn. Ik was voor mijn gevoel altijd al meer moe als andere mensen, had veel spierpijn, rare pijnklachten maar niemand gelooft me ooit. 'Ja je hebt het druk, met examen doen voor de havo' daarna was het 'Ja maar studeren is natuurlijk ook niet niks', en toen 'Na de verhuizing ben je vast minder moe'. Terwijl ik ondertussen niet meer werk, heb moeten stoppen met alle sport die ik deed.. Momenteel loop ik stage, en ik houd het eigenlijk niet vol..

Ik hoop zó dat er morgen eindelijk iemand naar me gaat luisteren, me serieus neemt. Mijn nieuwe huisarts (van na de verhuizing), begon al over een psychologische oorzaak, de éérste keer dat ze me zag. Of ik even een testje wilde doen. Natuurlijk, dat doen we wel hoor. En zoals ik al verwacht had in mijn kop zat het allemaal wel op een rijtje, dus toch maar naar de sportarts. Nou die kwam dus met dat SI-gewricht waar ik alweer ruim een half jaar aan getraind en gekraakt en gewerkt heb, maar het werkt niet. Dus maar weer naar de huisarts. Omdat reuma zoveel in de familie voorkwam toch nog maar een keertje naar de reumatoloog. En als daar niks uit kwam moest ik maar gewoon accepteren dat ik 'chronisch vermoeid ben'.

Het zal wel aan mij liggen, maar dat vind ik wel erg makkelijk gezegd, de laatste échte onderzoeken heb ik gehad toen ik 13 was, en daar verwijst iedereen nog steeds na. Ja ze heeft wat bloedtest gedaan, vitamines gecheckt, ijzer enzo.. Dit is echt een heel onsamenhangend verhaal geworden. Maar ik moest het echt even kwijt. 8)7
pi_139688717
quote:
0s.gif Op woensdag 7 mei 2014 22:15 schreef Fripsel het volgende: Dit is echt een heel onsamenhangend verhaal geworden. Maar ik moest het echt even kwijt. 8)7
Onsamenhangend of niet, het is gewoon niet fijn om geen duidelijkheid te hebben en te krijgen. Dat aanmodderen verbetert de boel ook niet. Dus ik begrijp heel goed dat je het kwijt moest. Hopelijk komt een andere reumatoloog x jaar na dato met een sluitende diagnose.

Zelf heb ik 10 jaar nadat bij mij de aanmodderperiode begon een injectie met Yttrium gehad. In de hoop dat het de ontsteking tot rust kan brengen en dat leflunomide beter kan aangrijpen. Ik merk niets van dat alles, ja de eerste vier dagen na de injectie had ik echt het gevoel dat het een fijne uitwerking had op knie als psoriasis. Maar we zijn nu 2,5 week verder zonder dat ik mij noemenswaardig meer heb ingespannen/knie heb belast dan anders. En toch voelt het alsof de AP actiever is dan ooit tevoren.

Voor de injectie voelde ik ook wel flinke activiteit in de knie, maar pijnscheuten bleven uit. Door de injectie zijn die juist teruggekomen. ;( Niks dus van 'baat het niet, dan schaad het niet' :{w
mag het weten
pi_139692551
Oh dat lijkt me echt vervelend, dat je dan iets krijgt wat zou moeten helpen, en dan wordt het juist erger!

Ik ben vanochtend geweest bij de reumatoloog en het viel me heel erg mee. Ze nam uitgebreid de tijd om vragen te stellen en te onderzoeken. Ze wist eigenlijk vrij zeker dat het niet om een ontstekingsreuma gaat. Door wat andere dingen die haar opvielen dacht ze dat er misschien wel iets mis kon zijn met mijn hormonen. Dus nu moet ik een urinetest doen en bloed laten prikken en over 2 weken mag ik weer terugkomen. Ik heb ook rontgenfoto's moeten laten maken van mijn knieen, rug, en bekken.

Ze sloot wel nog af met 'Ik wil het niet meteen afdoen als fibryomalgie (ik schrijf het vast fout) want bij alles wat je dan hebt in de toekomst schuiven ze het daarop af'. Dus ik weet niet zo goed wat ik daar nu van moet denken.. Ze schuift het in ieder geval niet meteen af, maar wilt verder zoeken. Dat is wel heel fijn.

[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 08-05-2014 11:41:22 ]
pi_139693295
Tip van de dag. :'(

Nooit googlen waar ze nu eigenlijk precies op zoeken.
  donderdag 8 mei 2014 @ 13:12:50 #169
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_139695914
Ik zit sinds 4 jaar bij het JBI in Amsterdam trouwens, daarvoor jaren in het AMC behandeld.

Na 12 jaar alleen gewrichtsontstekingen in mn knieën is het sinds een paar maanden uitgebreid naar mn handen :( Dikke en pijnlijke knokkels en kootjes, kan amper een pot/fles openmaken of mn veters strikken soms, word er knettergek van. De prednison werkt er goed tegen gelukkig, en in overleg met mn reumatoloog hebben we mn mtx dosering verhoogd dus ik hoop dat dat het een beetje weg kan houden in de toekomst.
an urge to help mankind overcomes me
pi_139702396
Ik heb sinds ik mtx spuit nul weerstand...Echt alles blijft aan me plakken...En nu heb ik waarschijnlijk door de methotrexaat een chronische bijholteontsteking. Dit moeten we nog even aankijken en als het echt niet weggaat krijg ik een CTscan....Ik heb dan wel een heeeeel stuk minder pijn, maar dit is toch ook wel zuur :')

[ Bericht 0% gewijzigd door Laysa op 08-05-2014 17:33:25 ]
  donderdag 8 mei 2014 @ 16:59:19 #171
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139703749
Ik ben al fucking 4 weken van de reuma medicatie af en het gaat echt kut. Mag niet eerder weer beginnen dan dat mijn wond op mijn voet genezen is :')

Van de sulfasalazine gingen mijn witte bloedcellen naar beneden en daar moest ik dus mee stoppen. Nu nieuwe dosering gekregen maar mag pas beginnen als de wond is genezen :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139704771
quote:
17s.gif Op donderdag 8 mei 2014 16:59 schreef Qwea het volgende:
Ik ben al fucking 4 weken van de reuma medicatie af en het gaat echt kut. Mag niet eerder weer beginnen dan dat mijn wond op mijn voet genezen is :')

Van de sulfasalazine gingen mijn witte bloedcellen naar beneden en daar moest ik dus mee stoppen. Nu nieuwe dosering gekregen maar mag pas beginnen als de wond is genezen :')
Dat is ook mooi kut
  donderdag 8 mei 2014 @ 17:35:52 #173
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139704855
quote:
0s.gif Op donderdag 8 mei 2014 17:33 schreef Laysa het volgende:

[..]

Dat is ook mooi kut
Ja :')

Mag geen humira gebruiken en geen sulfa :') Gevolg : Ik heb ik zo tyfus veel last :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139736736
Twee weken wachten op de uitslag is eigenlijk hartstikke snel, en ik weet dat ik daar heel veel geluk mee heb. Maar men, wat maak ik me druk. ;(
  zaterdag 30 augustus 2014 @ 13:24:44 #175
419250 Spongeboss
Middelpunt van de wereld.
pi_143985985
Hoi,

Beetje een late post maar ik heb er ook last van.

Wilde eens vragen hoe jullie het klaarspelen met werk etc? Ik kan niet lang achter een computer typen, staan, lopen etc. Het lijkt een beetje hopeloos nu om iets te doen.
Het leven is een vijand die je niet met een uppercut kan slaan.
Kapotte topics van een kapotte jongen - Spongeboss
Het belangrijkste wordt onderdrukt als in de kelder van Fritzl, de duivel woont naast de deur, geloof me, dat is het stigma van mensen.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')