LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Over die onderzoeken, ik zou wel naar de reumatoloog blijven gaan. Je hoeft er niet elke week te zitten, maar ik zou zeker wel om het half jaar of anders 1 keer per jaar heengaan. Sowieso is het goed dat ze op de hoogte zijn van hoe het met jou gaat, welke pijn/problemen erbij gekomen zijn of wat juist beter gaat en desnoods hebben ze nieuwe meds die je kunt proberen.quote:Op zondag 3 november 2013 12:07 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Heb sindsdien alleen nog arcoxia, maagbescherming en bij actieve ontstekingen extra pijnmeds zoals oxy of morfinepleisters. Ben al een paar jaar geleden gestopt met naar de reumatoloog te gaan omdat hij volgens mij een beetje uitgedokterd was. Met bechterew is het toch een beetje biologicals of niks en pijnmedicatie kan de huisarts ook prima voorschrijven.
Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
Heb jij zoveel bijwerkingen van de bio's dan? Ik echt totaal niet, afgezien van dat het je weerstand gewoon vrijwel lam legt.quote:
[..]
welke meds bedoel je dan?
Bij mij waren enbrel en humira op heel veel nare bijwerkingen na compleet nutteloos dus ben mijn vertrouwen in de biologicals wel een beetje kwijt. Of eerlijk: de voordelen wogen bij lange na niet op tegen de nadelen.
Ik zou iig een goeie reumatoloog zoekenquote:Ben nu al bijna 2 weken thuis met een grote voorraad oxy wegens een flinke ontsteking in mijn bekken. Begin langzaamaan te twijfelen of ik het toch nog eens moet proberen bij de reumatoloog maar ik kan me niet herinneren iets gelezen te hebben over nieuwe behandelmethoden.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb ook geen last van bijwerkingen van de biological. Blijkbaar ben ik gezegend met een ijzeren gestel, want echt grieperig of zelfs verkouden ben ik (nog steeds) vrijwel nooit.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Nou ja, grieperig soms, niet heel vaak.. maar met name wondjes die echt gaan ontsteken enzo, elke fucking keer.quote:Op zondag 3 november 2013 16:15 schreef StateOfMind het volgende:
Ik heb ook geen last van bijwerkingen van de biological. Blijkbaar ben ik gezegend met een ijzeren gestel, want echt grieperig of zelfs verkouden ben ik (nog steeds) vrijwel nooit.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik had toen ik net begon met biologicals ook enorme last van lage weerstand maar ondertussen valt dat allemaal gelukkig weer reuze mee
an urge to help mankind overcomes me
Ik denk, ik volg het advies van de arts op "Meer bewegen".
Ik gedaan deze week, meerdere dagen gaan wandelen.
Gister, knie weer vol met vocht, last van m';n voet, amper kunnen lopen & schoenen aantrekken.
Gaat lekker zo....
Ik gedaan deze week, meerdere dagen gaan wandelen.
Gister, knie weer vol met vocht, last van m';n voet, amper kunnen lopen & schoenen aantrekken.
Gaat lekker zo....
Bewegen is goed, over belasten niet. Probeer het rustig aan te doen. Bij mij helpt de wii fit heel goedquote:Op maandag 4 november 2013 00:49 schreef lipjes het volgende:
Ik denk, ik volg het advies van de arts op "Meer bewegen".
Ik gedaan deze week, meerdere dagen gaan wandelen.
Gister, knie weer vol met vocht, last van m';n voet, amper kunnen lopen & schoenen aantrekken.
Gaat lekker zo....
Zei ik nog zo blijquote:
Ik had toen ik net begon met biologicals ook enorme last van lage weerstand maar ondertussen valt dat allemaal gelukkig weer reuze mee
heb een enorme acute amandelontsteking 
an urge to help mankind overcomes me
Ik ga morgen beginnen met sporten bij de fysio, 1 keer per week 's avonds.quote:Op maandag 4 november 2013 11:08 schreef Sharana_LV het volgende:
[..]
Bewegen is goed, over belasten niet. Probeer het rustig aan te doen. Bij mij helpt de wii fit heel goed
Tevens vandaag ff een belletje van mn reumatoloog met de laatste resultaten, verder niks bijzonders gevonden.
Ook wellicht de overstap van Sulfalazine (vloeibaar) naar medicatie per injectie als het zo blijft
http://www.lomedshop.nl/i(...)info&products_id=175
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik twijfel of ik ze moet kopen, maar ik zou het zonde vinden als het weggegooid geld is. Ik heb wel gewone halve handschoenen al, die werken iig niet
Dus, iemand die ze kent?
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik twijfel of ik ze moet kopen, maar ik zou het zonde vinden als het weggegooid geld is. Ik heb wel gewone halve handschoenen al, die werken iig niet
Dus, iemand die ze kent?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik ken ze niet maar heb het wel even gebookmarked, ziet er degelijk uit. Er staat nog een versie bij, die prefereer ik boven die ander omdat die iets langer is bij de pols.quote:Op dinsdag 5 november 2013 20:32 schreef Qwea het volgende:
http://www.lomedshop.nl/i(...)info&products_id=175
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik twijfel of ik ze moet kopen, maar ik zou het zonde vinden als het weggegooid geld is. Ik heb wel gewone halve handschoenen al, die werken iig niet
Dus, iemand die ze kent?
Ik heb zelf beschermende handschoenen, die zijn heel dun, waardoor je wel gevoel nog hebt, maar ze beschermen wel tegen vocht en wind. Juist de topjes eraf bij jouw versie lijkt me eigenlijk weer minder handig, bij mij zijn vooral de eerste kootjes aangedaan door artritis en de huis door psoriasis, dus dat moet beschermd zijn.
Wel handige site trouwens, staan nog wel handige artikelen tussen...
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Ik heb ze besteld op ebay... 15 euro inc verzenden. Ben erg benieuwd. Ik vond dat vingerloze ideaal.. Zeker omdat het bij mij bij de knokkels begint. En vingers vrij is handig.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Klopt! Ik dacht meer even aan buitenshuis, dan wil ik liever juist de eerste kootjes meer beschermd, maar dan gaat het voornamelijk om het stuur vasthouden. Binnen is het handige om de vingers / toppen vrij te hebben. Ben benieuwd hoe het bevalt!quote:
Ik heb ze besteld op ebay... 15 euro inc verzenden. Ben erg benieuwd. Ik vond dat vingerloze ideaal.. Zeker omdat het bij mij bij de knokkels begint. En vingers vrij is handig.
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Ik ookquote:
[..]
Klopt! Ik dacht meer even aan buitenshuis, dan wil ik liever juist de eerste kootjes meer beschermd, maar dan gaat het voornamelijk om het stuur vasthouden. Binnen is het handige om de vingers / toppen vrij te hebben. Ben benieuwd hoe het bevalt!
Hoop dat ik ze snel krijg.Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja zo herkenbaar, met al die kleine dingen die een paar jaar geleden nog makkelijk & normaal waren. Bandjes plakken, schoenen aandoen, omdraaien in bed, en idd het klussen; frustratie alom om met handen kracht te zetten met gereedschap.quote:
[..]
Ik ook
Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
Tuurlijk is er altijd wel een alternatief (of hulp) en uiteindelijk lukt het wel, maar de volgende dag weer extra last en gewoon dat balende gevoel dat zoiets kleins dat gevolg al heeft. Tevens wil je het gewoon zelf kunnen. Grrr...
Maar goed, ik blijf positief!
Ik ga zo eens wat opruimklussen in de schuur doen, joepie lopen, bukken en tillen! 
Succes met het klussen!
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Ja! Ik wil niet overal hulp bij hebben idd. Ik ben niet zo van het hulp vragen. Ik haat het om dat te moeten doen, zeker bij zoiets. Idem dito met een pot openen.quote:
[..]
Ja zo herkenbaar, met al die kleine dingen die een paar jaar geleden nog makkelijk & normaal waren. Bandjes plakken, schoenen aandoen, omdraaien in bed, en idd het klussen; frustratie alom om met handen kracht te zetten met gereedschap.
Ja, echt
[Quote]Tuurlijk is er altijd wel een alternatief (of hulp) en uiteindelijk lukt het wel, maar de volgende dag weer extra last en gewoon dat balende gevoel dat zoiets kleins dat gevolg al heeft. Tevens wil je het gewoon zelf kunnen. Grrr...
Succes! Ik ben er inmiddels mee genokt en aan de pijnstillers gegaanquote:Maar goed, ik blijf positief!
Succes met het klussen!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"quote:
[..]
Ik heb deze, ideaal!!
[ afbeelding ]
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Beter dat ding gebruiken dan pijn!quote:
[..]
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"
true storyquote:
[..]
Beter dat ding gebruiken dan pijn!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Zijn de handschoenen al binnen en bevallen ze een beetje?quote:
[..]
Ik ook
Meh, vandaag klussen (moet, moet af) vanaaf ws zeiken want ik voel mijn handen nu al. Daar word ik wel simpel van trouwens. Dat simpel klussen er niet meer in zit
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
Ik heb een vergeljkbaar ding en geen reuma, dus f*ck je trotsquote:
[..]
Ja ik heb tegenwoordig ook zo'n ding. Maar dat doet pijn in mijn "trots"
.(Ik lurk hier mee ivm een moeder met RA
)
You won't be lost, hurt, tired or lonely - Something beautiful will come your way
Jup, zijn binnen en bevallen prima.quote:
[..]
Zijn de handschoenen al binnen en bevallen ze een beetje?
Zitten lekker stevig om mijn handen, zodat ze lekker nauw sluiten. Heb het idee dat ze idd zorgen voor een betere doorbloeding en ik heb er gewoon meer stevigheid aan.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
[..]
Jup, zijn binnen en bevallen prima.
Zitten lekker stevig om mijn handen, zodat ze lekker nauw sluiten. Heb het idee dat ze idd zorgen voor een betere doorbloeding en ik heb er gewoon meer stevigheid aan.
Ik ben nu ruim 5 weken verder en vandaag de 5e keer Methotrexaat geprikt. Ik merk dat de prednison is uitgewerkt, want mijn rechter schouder begint op te spelen. Ben benieuwd of ik het nog 3 weken red en wat de methotrexaat dus werkelijk opvangt of uitschakelt qua pijn.
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.quote:
Ik ben nu ruim 5 weken verder en vandaag de 5e keer Methotrexaat geprikt. Ik merk dat de prednison is uitgewerkt, want mijn rechter schouder begint op te spelen. Ben benieuwd of ik het nog 3 weken red en wat de methotrexaat dus werkelijk opvangt of uitschakelt qua pijn.
Toch grappig om te zien dat er zoveel verschillende varianten zijn van zoveel verschillende medicijnen en dat iedereen er anders op reageert
Voordat ik op de Enbrel overging slikte ik o.a. ook mtx en ondanks de maximale dosering merkte ik er eigenlijk niks van?
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snelquote:
[..]
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.
Toch grappig om te zien dat er zoveel verschillende varianten zijn van zoveel verschillende medicijnen en dat iedereen er anders op reageert
Voordat ik op de Enbrel overging slikte ik o.a. ook mtx en ondanks de maximale dosering merkte ik er eigenlijk niks van?
maar ik ga er van uit dat dit wel stabiliseert. ik hoef maar 1 x per week te spuiten.
ik zit in de radboud in nijmegen bij een reumatologe die gespecialiseerd is in reuma en PAH. Dat is mijn andere fijne chronische ziekte
Gemini Den Helder.quote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet bestquote:
[..]
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snel
maar ik ga er van uit dat dit wel stabiliseert. ik hoef maar 1 x per week te spuiten.
ik zit in de radboud in nijmegen bij een reumatologe die gespecialiseerd is in reuma en PAH. Dat is mijn andere fijne chronische ziekte
Nou schijnt het zo te zijn dat je als reuma patient sowieso een hogere kans op hartafwijkingen hebt. In het begin van mijn ziekte (RA) heb ik ook een uitnodiging gekregen voor een hartonderzoek in het Radboud, maar daar ben ik nooit heen geweest. Ik heb geen zin in een hele dag aan onderzoeken.
Wat is dat Radboud ziekenhuis trouwens énorm groot zeg. Ik was daar onlangs op bezoek bij mijn jongste nichtje (bijna 3
) op de kinderafdeling en had mijn scooter bij Ingang West staan. Is toch bijna 10 minuten lopen. Ik baalde dan ook enorm toen ik na het bezoek er vlakbij Ingang West achter kwam dat ik mijn hel had laten liggen, kon ik weer terug Ik spuit ook 1 keer per week (Enbrel) en slik dagelijks 1 naproxen en 1 omeprazol. En dat werkt (gelukkig) goed en ik heb geen last van bijwerkingen. Ik prijs mijzelf gelukkig
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.quote:
[..]
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet best
Nou schijnt het zo te zijn dat je als reuma patient sowieso een hogere kans op hartafwijkingen hebt. In het begin van mijn ziekte (RA) heb ik ook een uitnodiging gekregen voor een hartonderzoek in het Radboud, maar daar ben ik nooit heen geweest. Ik heb geen zin in een hele dag aan onderzoeken.
Wat is dat Radboud ziekenhuis trouwens énorm groot zeg. Ik was daar onlangs op bezoek bij mijn jongste nichtje (bijna 3
Ik spuit ook 1 keer per week (Enbrel) en slik dagelijks 1 naproxen en 1 omeprazol. En dat werkt (gelukkig) goed en ik heb geen last van bijwerkingen. Ik prijs mijzelf gelukkig
Verder slik ik voor de pah heel veel medicatie dus die van de ra neem ik er gewoon extra bij
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.quote:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Waarom is er specifiek daarvoor gekozen?
Hopelijk werken de biologicals bij jou net zo goed als bij mij. Ikzelf merkte al bij de 3e week/3e injectie al een significante verbetering. Al helemaal aangezien ik nergens meer op durfde te hopen, gezien alle medicijnen in het jaar/anderhalf jaar daarvoor totaal niet werkten.
Ik ben er nog elke dag dankbaar voor
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Ja vertel mij wat. Humira spoot ik gewoon ff tijdens het eten. Ik moest vrijdag voor 3u!! Naar het ziekenhuisquote:
[..]
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.
Waarom is er specifiek daarvoor gekozen?
Hopelijk werken de biologicals bij jou net zo goed als bij mij. Ikzelf merkte al bij de 3e week/3e injectie al een significante verbetering. Al helemaal aangezien ik nergens meer op durfde te hopen, gezien alle medicijnen in het jaar/anderhalf jaar daarvoor totaal niet werkten.
Ik ben er nog elke dag dankbaar voor
Er is voor remicade gekozen omdat de humira voor mij bij mijn reuma niet werkt. Dus kijken wat dit doet.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Verder geen gekke bijwerkingen?quote:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.quote:
Dus ik wacht wel geduldig af. Kreeg wel te horen van de reuma verpleegkundige dat ik alerter moet zijn op mijn huid / moedervlekken. Studies hadden aangetoond dat tna alfa blockers het risico op huidkanker vergroten.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Het is zoals het is is idd de beste instelling, zo zie ik het zelf ook al vanaf dag 1 (en de eerste anderhalf jaar was ik een wrak en kon ik bijna niks meer).quote:
[..]
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.
Verder slik ik voor de pah heel veel medicatie dus die van de ra neem ik er gewoon extra bij
Ik was 34 jaar toendertijd en was voorheen altijd kerngezond (heel af en toe een griepje en tot dat moment pas 2 keer in mijn leven bij een arts geweest). Ik slikte zelfs nooit een paracetamol.
Maar ik heb het meteen geaccepteerd en ik ben daar heel nuchter in, ook toen ik niks meer kon.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Ik hoop dat het dit keer gewoon goed blijft gaanquote:
[..]
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.
Dus ik wacht wel geduldig af. Kreeg wel te horen van de reuma verpleegkundige dat ik alerter moet zijn op mijn huid / moedervlekken. Studies hadden aangetoond dat tna alfa blockers het risico op huidkanker vergroten.
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.quote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Veel dingen die jullie hier noemen herken ik van mijzelf niet, komt vooral omdat ik nog geen 'echte' reuma heb maar pas later ga krijgen. Ze proberen bij mij de later te vertragen en de schade van de aanvallen die ik nu soms heb tegen te gaan.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
AMC amsterdamquote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.quote:
[..]
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade 
Ik had me vanmorgen toch een jeuk en uitslag
Ik had me vanmorgen toch een jeuk en uitslag
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Daar ben je lekker mee dan!quote:Op zondag 24 november 2013 13:44 schreef Qwea het volgende:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade
oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.quote:
[..]
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....quote:
[..]
oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.
dokter Wouters?quote:
[..]
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....
Zit nu bij Dokter Korswagen en die vind ik wel prettig, iemand die oorspronkelijk in Amsterdam heeft gewerkt en ook nog niet al te oud is (hoewel oudere mensen meer ervaring hebben vind ik dat die de nieuwe methodes niet gebruiken omdat ze oud zijn)
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Ik moet zeggen dati k erg tevreden ben over het AMC. Mijn onderzoek is ooit begonnen in het MCA in Alkmaar, ze wisten het daar niet helemaal en ik ging toch verhuizen naar Amsterdam dus toen samen besloten om mij door te verwijzen naar het AMC zodat zij mij daar verder konden helpen en voor mij minder reistijd. In het AMC vind ik dat ik altijd goed behandeld bent door de reumatologen, ik heb nu 3 verschillende gehad daar en alle 3 fijne dokters alles wat ik zeg wat ik raar vind of niet helemaal weet of het wel goed is nemen ze serieus en heb nooit het idee bij hun dat ik mij aanstel
alles wat ik zeg wat ik raar vind of niet helemaal weet of het wel goed is nemen ze serieus en heb nooit het idee bij hun dat ik mij aanstel
Shit! Dat had ik met Enbrel en Humira. Echt heel naar.quote:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade
Succes ermee, hoop dat het snel over is.
There is no love sincerer than the love of food.
Vandaag de 1e 8 wekelijkse controle en ik mag echt niet mopperen...Nu nog maar 6 gewrichten matig ontstoken en de rest na 8 weken soepel. Dit komt nu nog door de prednison injectie. De methotrexaat heeft langer nodig voordat deze werkt...al met al niet geheel ontevreden dus
Vandaag weer een prednison injectie gehad en de meest pijnlijkste gewrichten, mijn schouders zijn nu al minder pijnlijk
Vandaag weer een prednison injectie gehad en de meest pijnlijkste gewrichten, mijn schouders zijn nu al minder pijnlijk
Nou, ik ben zelfs op de SEH geweest vorige week erdoorquote:Op zondag 24 november 2013 19:30 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Shit! Dat had ik met Enbrel en Humira. Echt heel naar.
Succes ermee, hoop dat het snel over is.
De tering. Strot en alles sloeg dicht, alles opgezwollen 
Nu woensdag Enbrel spuiten
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
ik ookquote:
Ben benieuwd hoe die Enbrel valt bij je.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Veuls te ver weg.quote:
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
Sterkheidsbaas van alles.
Op
Ik moet wel weer een keer naar een reumatoloog of reumaverpleegkundige.quote:
Sterkheidsbaas van alles.
Gebruik je die MTX al lang? Hoor er niet altijd even leuke verhalen overquote:
Vandaag de 1e 8 wekelijkse controle en ik mag echt niet mopperen...Nu nog maar 6 gewrichten matig ontstoken en de rest na 8 weken soepel. Dit komt nu nog door de prednison injectie. De methotrexaat heeft langer nodig voordat deze werkt...al met al niet geheel ontevreden dus
Vandaag weer een prednison injectie gehad en de meest pijnlijkste gewrichten, mijn schouders zijn nu al minder pijnlijk
Ik kan er geen info over vinden op de website.. Qua tijden enzo.. Maar zou er op zich wel heen willen gaanquote:
Voor mensen met fibromyalgie. In Maasstadziekenhuis Rotterdam morgenmiddag een informatie-inloopmiddag. Ga zelf wel even kijken, misschien heb ik er wat aan. Je weet nooit.
Stond in een krantje. Tussen 14.00 en 16.00 uur. Voor meer info 010-4751109quote:
[..]
Ik kan er geen info over vinden op de website.. Qua tijden enzo.. Maar zou er op zich wel heen willen gaan
edit: http://www.fesinfo.nl/provincie/zuid_holland
[ Bericht 10% gewijzigd door soapie op 17-12-2013 11:32:20 ]
Ruim 8 weken nu en ik was er ook wel huiverig voor. Maar het schijnt voornamelijk om de inname via pillen te gaan en ik spuit 1 x per week...Tuurlijk heb ik ook last van bijwerkingen, maar die nemen ook weer afquote:
[..]
Gebruik je die MTX al lang? Hoor er niet altijd even leuke verhalen over
Top, dank je!quote:
[..]
Stond in een krantje. Tussen 14.00 en 16.00 uur. Voor meer info 010-4751109
edit: http://www.fesinfo.nl/provincie/zuid_holland
Update hier.
Mag binnenkort op dagbehandeling komen, ze willen de medicatie gaan verzwaren aangezien de sulfasalazine niet aanslaat.
4 dagen in het ziekenhuis langskomen, gaat weer leuk worden
Mag binnenkort op dagbehandeling komen, ze willen de medicatie gaan verzwaren aangezien de sulfasalazine niet aanslaat.
4 dagen in het ziekenhuis langskomen, gaat weer leuk worden
Ik moet morgen naar de reumatoloog, en ik ben zo ontzettend zenuwachtig. Op mijn 13e (ik ben nu 20) ben ik ook geweest, maar toen konden ze niks vinden behalve 'lichte irritaties' waar ze niks mee konden doen. Ik heb jaren door gesukkeld, fysiotherapie, huisarts, fysiotherapie, huisarts. Een knie die niet goed spoort, springschenen, een scheef SI-gewricht, overal werd wel een verklaring voor gevonden. Ze waren het alleen nooit met elkaar eens. Zo zag de huisarts + fysiotherapeut + manueeltherapeut geen scheefstand in mijn rug, maar wist de sportarts toch zeker dat het vanuit mijn SI-gewricht kwam. Aan mijn knie was volgens de een niks te zien, maar de ander vond toch echt dat mijn knieschijf niet lekker over het gewricht liep.. En iedere keer toch maar weer vastklampen aan die diagnoses, en maar weer de schouders eronder en doorgaan. Tot de 'gewone' spierpijn die ik voelde steeds erger werd, en zich steeds meer op ging bouwen. Afgelopen zomer vond ik mezelf op de bank, helemaal op, zo moe en overal pijn. Ik was voor mijn gevoel altijd al meer moe als andere mensen, had veel spierpijn, rare pijnklachten maar niemand gelooft me ooit. 'Ja je hebt het druk, met examen doen voor de havo' daarna was het 'Ja maar studeren is natuurlijk ook niet niks', en toen 'Na de verhuizing ben je vast minder moe'. Terwijl ik ondertussen niet meer werk, heb moeten stoppen met alle sport die ik deed.. Momenteel loop ik stage, en ik houd het eigenlijk niet vol..
Ik hoop zó dat er morgen eindelijk iemand naar me gaat luisteren, me serieus neemt. Mijn nieuwe huisarts (van na de verhuizing), begon al over een psychologische oorzaak, de éérste keer dat ze me zag. Of ik even een testje wilde doen. Natuurlijk, dat doen we wel hoor. En zoals ik al verwacht had in mijn kop zat het allemaal wel op een rijtje, dus toch maar naar de sportarts. Nou die kwam dus met dat SI-gewricht waar ik alweer ruim een half jaar aan getraind en gekraakt en gewerkt heb, maar het werkt niet. Dus maar weer naar de huisarts. Omdat reuma zoveel in de familie voorkwam toch nog maar een keertje naar de reumatoloog. En als daar niks uit kwam moest ik maar gewoon accepteren dat ik 'chronisch vermoeid ben'.
Het zal wel aan mij liggen, maar dat vind ik wel erg makkelijk gezegd, de laatste échte onderzoeken heb ik gehad toen ik 13 was, en daar verwijst iedereen nog steeds na. Ja ze heeft wat bloedtest gedaan, vitamines gecheckt, ijzer enzo.. Dit is echt een heel onsamenhangend verhaal geworden. Maar ik moest het echt even kwijt.
Ik hoop zó dat er morgen eindelijk iemand naar me gaat luisteren, me serieus neemt. Mijn nieuwe huisarts (van na de verhuizing), begon al over een psychologische oorzaak, de éérste keer dat ze me zag. Of ik even een testje wilde doen. Natuurlijk, dat doen we wel hoor. En zoals ik al verwacht had in mijn kop zat het allemaal wel op een rijtje, dus toch maar naar de sportarts. Nou die kwam dus met dat SI-gewricht waar ik alweer ruim een half jaar aan getraind en gekraakt en gewerkt heb, maar het werkt niet. Dus maar weer naar de huisarts. Omdat reuma zoveel in de familie voorkwam toch nog maar een keertje naar de reumatoloog. En als daar niks uit kwam moest ik maar gewoon accepteren dat ik 'chronisch vermoeid ben'.
Het zal wel aan mij liggen, maar dat vind ik wel erg makkelijk gezegd, de laatste échte onderzoeken heb ik gehad toen ik 13 was, en daar verwijst iedereen nog steeds na. Ja ze heeft wat bloedtest gedaan, vitamines gecheckt, ijzer enzo.. Dit is echt een heel onsamenhangend verhaal geworden. Maar ik moest het echt even kwijt.
Onsamenhangend of niet, het is gewoon niet fijn om geen duidelijkheid te hebben en te krijgen. Dat aanmodderen verbetert de boel ook niet. Dus ik begrijp heel goed dat je het kwijt moest. Hopelijk komt een andere reumatoloog x jaar na dato met een sluitende diagnose.quote:
Zelf heb ik 10 jaar nadat bij mij de aanmodderperiode begon een injectie met Yttrium gehad. In de hoop dat het de ontsteking tot rust kan brengen en dat leflunomide beter kan aangrijpen. Ik merk niets van dat alles, ja de eerste vier dagen na de injectie had ik echt het gevoel dat het een fijne uitwerking had op knie als psoriasis. Maar we zijn nu 2,5 week verder zonder dat ik mij noemenswaardig meer heb ingespannen/knie heb belast dan anders. En toch voelt het alsof de AP actiever is dan ooit tevoren.
Voor de injectie voelde ik ook wel flinke activiteit in de knie, maar pijnscheuten bleven uit. Door de injectie zijn die juist teruggekomen.
Niks dus van 'baat het niet, dan schaad het niet' 
mag het weten
Oh dat lijkt me echt vervelend, dat je dan iets krijgt wat zou moeten helpen, en dan wordt het juist erger!
Ik ben vanochtend geweest bij de reumatoloog en het viel me heel erg mee. Ze nam uitgebreid de tijd om vragen te stellen en te onderzoeken. Ze wist eigenlijk vrij zeker dat het niet om een ontstekingsreuma gaat. Door wat andere dingen die haar opvielen dacht ze dat er misschien wel iets mis kon zijn met mijn hormonen. Dus nu moet ik een urinetest doen en bloed laten prikken en over 2 weken mag ik weer terugkomen. Ik heb ook rontgenfoto's moeten laten maken van mijn knieen, rug, en bekken.
Ze sloot wel nog af met 'Ik wil het niet meteen afdoen als fibryomalgie (ik schrijf het vast fout) want bij alles wat je dan hebt in de toekomst schuiven ze het daarop af'. Dus ik weet niet zo goed wat ik daar nu van moet denken.. Ze schuift het in ieder geval niet meteen af, maar wilt verder zoeken. Dat is wel heel fijn.
[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 08-05-2014 11:41:22 ]
Ik ben vanochtend geweest bij de reumatoloog en het viel me heel erg mee. Ze nam uitgebreid de tijd om vragen te stellen en te onderzoeken. Ze wist eigenlijk vrij zeker dat het niet om een ontstekingsreuma gaat. Door wat andere dingen die haar opvielen dacht ze dat er misschien wel iets mis kon zijn met mijn hormonen. Dus nu moet ik een urinetest doen en bloed laten prikken en over 2 weken mag ik weer terugkomen. Ik heb ook rontgenfoto's moeten laten maken van mijn knieen, rug, en bekken.
Ze sloot wel nog af met 'Ik wil het niet meteen afdoen als fibryomalgie (ik schrijf het vast fout) want bij alles wat je dan hebt in de toekomst schuiven ze het daarop af'. Dus ik weet niet zo goed wat ik daar nu van moet denken.. Ze schuift het in ieder geval niet meteen af, maar wilt verder zoeken. Dat is wel heel fijn.
[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 08-05-2014 11:41:22 ]
Ik zit sinds 4 jaar bij het JBI in Amsterdam trouwens, daarvoor jaren in het AMC behandeld.
Na 12 jaar alleen gewrichtsontstekingen in mn knieën is het sinds een paar maanden uitgebreid naar mn handen Dikke en pijnlijke knokkels en kootjes, kan amper een pot/fles openmaken of mn veters strikken soms, word er knettergek van. De prednison werkt er goed tegen gelukkig, en in overleg met mn reumatoloog hebben we mn mtx dosering verhoogd dus ik hoop dat dat het een beetje weg kan houden in de toekomst.
Na 12 jaar alleen gewrichtsontstekingen in mn knieën is het sinds een paar maanden uitgebreid naar mn handen
Dikke en pijnlijke knokkels en kootjes, kan amper een pot/fles openmaken of mn veters strikken soms, word er knettergek van. De prednison werkt er goed tegen gelukkig, en in overleg met mn reumatoloog hebben we mn mtx dosering verhoogd dus ik hoop dat dat het een beetje weg kan houden in de toekomst.
an urge to help mankind overcomes me
Ik heb sinds ik mtx spuit nul weerstand...Echt alles blijft aan me plakken...En nu heb ik waarschijnlijk door de methotrexaat een chronische bijholteontsteking. Dit moeten we nog even aankijken en als het echt niet weggaat krijg ik een CTscan....Ik heb dan wel een heeeeel stuk minder pijn, maar dit is toch ook wel zuur
[ Bericht 0% gewijzigd door Laysa op 08-05-2014 17:33:25 ]
[ Bericht 0% gewijzigd door Laysa op 08-05-2014 17:33:25 ]
Ik ben al fucking 4 weken van de reuma medicatie af en het gaat echt kut. Mag niet eerder weer beginnen dan dat mijn wond op mijn voet genezen is
Van de sulfasalazine gingen mijn witte bloedcellen naar beneden en daar moest ik dus mee stoppen. Nu nieuwe dosering gekregen maar mag pas beginnen als de wond is genezen
Van de sulfasalazine gingen mijn witte bloedcellen naar beneden en daar moest ik dus mee stoppen. Nu nieuwe dosering gekregen maar mag pas beginnen als de wond is genezen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dat is ook mooi kutquote:
Ik ben al fucking 4 weken van de reuma medicatie af en het gaat echt kut. Mag niet eerder weer beginnen dan dat mijn wond op mijn voet genezen is
Van de sulfasalazine gingen mijn witte bloedcellen naar beneden en daar moest ik dus mee stoppen. Nu nieuwe dosering gekregen maar mag pas beginnen als de wond is genezen
Jaquote:
Mag geen humira gebruiken en geen sulfa
Gevolg : Ik heb ik zo tyfus veel last
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Twee weken wachten op de uitslag is eigenlijk hartstikke snel, en ik weet dat ik daar heel veel geluk mee heb. Maar men, wat maak ik me druk.
Hoi,
Beetje een late post maar ik heb er ook last van.
Wilde eens vragen hoe jullie het klaarspelen met werk etc? Ik kan niet lang achter een computer typen, staan, lopen etc. Het lijkt een beetje hopeloos nu om iets te doen.
Beetje een late post maar ik heb er ook last van.
Wilde eens vragen hoe jullie het klaarspelen met werk etc? Ik kan niet lang achter een computer typen, staan, lopen etc. Het lijkt een beetje hopeloos nu om iets te doen.
Het leven is een vijand die je niet met een uppercut kan slaan.
Kapotte topics van een kapotte jongen - Spongeboss
Het belangrijkste wordt onderdrukt als in de kelder van Fritzl, de duivel woont naast de deur, geloof me, dat is het stigma van mensen.
Kapotte topics van een kapotte jongen - Spongeboss
Het belangrijkste wordt onderdrukt als in de kelder van Fritzl, de duivel woont naast de deur, geloof me, dat is het stigma van mensen.
*kick*
Ik vond dit topic via de zoekfunctie. Eigenlijk schrik ik er wel van.
Sinds 6 weken heb ik klachten. Na 2 weken naar de huisarts gegaan. Na de nodige onderzoeken ook bij de reumatoloog geweest. De pijn is sinds gister eindelijk aan het afnemen, daarvoor was het al 6 weken alleen maar aan het toenemen. Schouders, nek, ellebogen, voeten, knieën, vingers en polsen. Met name die laatste 2 zijn een enorme belemmering in het dagelijks leven.
Voorlopig slik ik 2x 500mg Napraten, 6 tot 8 paracetamol 500mg en 6x codeïne 10mg per dag.
Ben vooral bang voor de toekomst...
Ik vond dit topic via de zoekfunctie. Eigenlijk schrik ik er wel van.
Sinds 6 weken heb ik klachten. Na 2 weken naar de huisarts gegaan. Na de nodige onderzoeken ook bij de reumatoloog geweest. De pijn is sinds gister eindelijk aan het afnemen, daarvoor was het al 6 weken alleen maar aan het toenemen. Schouders, nek, ellebogen, voeten, knieën, vingers en polsen. Met name die laatste 2 zijn een enorme belemmering in het dagelijks leven.
Voorlopig slik ik 2x 500mg Napraten, 6 tot 8 paracetamol 500mg en 6x codeïne 10mg per dag.
Ben vooral bang voor de toekomst...
Brrr ik ben onlangs gediagnosticeerd met reuma Bechterew. Is er een ander centrale topic of is iedereen klachtvrij de afgelopen paar jaar?
Dit is het enige topic.
Voor het eerst sinds de hele lange periode met goed weer heb ik sinds vanochtend weer last van mijn vingers en pols.
Voor het eerst sinds de hele lange periode met goed weer heb ik sinds vanochtend weer last van mijn vingers en pols.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
|
|
