Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
Een dikke knuffel voor je Bar, lijkt me heftig als mensen even voor jou bepalen of je wel of niet een kindje er bij mag krijgen zeg
Hulde voor de logopedist!
Wat voor een soort therapie moet ik aan denken?
Susie, wanneer weet jij weer wat meer?
UD, jammer dat ze weer zo verkouden is. Is er een verband met het zwemmen, denk je?
En Menicole, ik wist niet dat er problemen waren. Wel fijn dat het nu een naam heeft!
Wij weten hopelijk 19 april weer wat meer.
hopen dat ze gauw opknapt!MeNicole, fijn om te weten wat het is en dat er wat aan te doen is...
Weten dat het geen onwil is om antwoord te geven, maar dat het hem niet lukt!
Susie, nog even geduld dus...
Ja, wel frappant dat bijna elke keer als ze van het zwemmen terug komt, ze de dag erna snipverkouden isquote:Op woensdag 10 april 2013 18:55 schreef livelink het volgende:
UD, jammer dat ze weer zo verkouden is. Is er een verband met het zwemmen, denk je?
. En ik doe echt een dikke jas aan en sjaal om als we naar huis gaan. Gisteren voor het slapen dik in de creme gezet en vanochtend was het iets beter. Aan de handdoek onder haar hoofdje echter te zien leek het wel alsof ze een halve liter snot verloren was.
We zijn ook aan het twijfelen over de amandel-operatie. We gaan toch proberen dit dichter bij huis te regelen, we zien er toch wel erg tegenop om zover weg te gaan en het zal wel weer langer duren dan gepland. Daar heeft moeders helemaal geen zin in eigenlijk. Moeders overlegd vandaag dus even met de betreffende personen en artsen. In Oldenburg kennen ze haar van binnen beter, maar misschien kan Nordhorn het ook, en daar kennen ze meisje zeker net zo goed. Scheelt wel even 140km.
Volgende week hebben we ons halfjaarlijkse gesprek met de neuropediatrist weer, bespreken we het daar ook nog even.
Ben benieuwd wat zij van meisje zegt, ze is echt enorm vooruit gegaan.
Er waren hier ook niet echt problemen. Thuis doet ie het gewoon goed en met buiten spelen ook. Alleen als er onverwachts visite kwam of als er buiten een vreemde iets tegen hem zegt plast ie zo in zijn broek. Daar werden we wel radeloos van. Hij moet bijna naar school en we kunnen niet hebben dat ie daar elke keer in de broek plast. En dat niet tegen vreemden praten was/is voor ons geen probleem. We dachten dat ie verlegen was, gaat vanzelf wel weer over dachten we. En ach waarom zou ie tegen vreemden moeten praten. Maar ja blijkbaar is dat dus wel een probleem.
Welke therapie is gaat krijgen weet ik niet. Waarschijnlijk omdat ie nog jong is ook speltherapie. Voor de rest is het uitzoeken wat bij hem past en wat voor hem werkt. Het is een angststoornis dus de bedoeling is dat ie minder angstig word!
Een verkoudheid komt niet door kou, die komt door een virus.quote:
[..]
Ja, wel frappant dat bijna elke keer als ze van het zwemmen terug komt, ze de dag erna snipverkouden is
Gisteren voor het slapen dik in de creme gezet en vanochtend was het iets beter. Aan de handdoek onder haar hoofdje echter te zien leek het wel alsof ze een halve liter snot verloren was.
We zijn ook aan het twijfelen over de amandel-operatie. We gaan toch proberen dit dichter bij huis te regelen, we zien er toch wel erg tegenop om zover weg te gaan en het zal wel weer langer duren dan gepland. Daar heeft moeders helemaal geen zin in eigenlijk. Moeders overlegd vandaag dus even met de betreffende personen en artsen. In Oldenburg kennen ze haar van binnen beter, maar misschien kan Nordhorn het ook, en daar kennen ze meisje zeker net zo goed. Scheelt wel even 140km.
Volgende week hebben we ons halfjaarlijkse gesprek met de neuropediatrist weer, bespreken we het daar ook nog even.
Ben benieuwd wat zij van meisje zegt, ze is echt enorm vooruit gegaan.
Het is goed mogelijk dat ze last heeft van het zwemwater zelf: http://nl.wikipedia.org/wiki/Zwembad#Chloor
Dan hoeft er bij jullie niet per se te veel chloor in te zitten, maar blijkbaar wel genoeg voor je meisje om last van haar slijmvliezen (=snot) te krijgen.
Dank je voor de info! Tja wie weet heeft ze wel last van het chloor ja. Ik stop nu wel even met het zwemmen, wil wel graag dat ze fit is en blijft voor begin mei.quote:
[..]
Een verkoudheid komt niet door kou, die komt door een virus.
Het is goed mogelijk dat ze last heeft van het zwemwater zelf: http://nl.wikipedia.org/wiki/Zwembad#Chloor
Dan hoeft er bij jullie niet per se te veel chloor in te zitten, maar blijkbaar wel genoeg voor je meisje om last van haar slijmvliezen (=snot) te krijgen.
Straks om 14:30 uur gaan we met meisje voor het halfjaarlijkse gesprek naar de neuropediatrist toe. Aangezien moeders géén zin in Oldenburg heeft begin mei, gaan we proberen de amandel operatie dichter bij huis te plannen, in Nordhorn. Kijken hoe de neuropediatrist daar tegenaan kijkt.
Zo eerst even langs de makelaar, het koopcontract van ons nieuwe huis doorspreken en dan snel naar het ziekenhuis.
Fijn dat de leverancier van de stoel gewoon alvast bezig is gegaan, kan je dametje straks weer riant zitten
Zo, dat was zeker weer een drukke dag.quote:
Drukke dag UD, goed gegaan vandaag?!
Fijn dat de leverancier van de stoel gewoon alvast bezig is gegaan, kan je dametje straks weer riant zitten
Het is perfect gegaan, al was meisje wel wat moe en daardoor wat minder actief. Veel besproken en de OP in Oldenburg gaat gewoon door. Meisje is gewoon een apart geval voor zowel de anesthesist als de kno arts, etc. dus ze was eerlijk en meisje is daar gewoon beter af. Na Oldenburg gaan we proberen de antibiotica af te bouwen en haar de zomer zonder door te laten komen.
We krijgen oprijplanken voor de bus voorgeschreven, hoeft moeders de rolstoel niet meer te tillen en er wordt nog bekeken in hoeverre er voor het nieuwe huis vergoedingen qua aanpassingen mogelijk zijn.
Meisje moet ook in extra ortheses met haar onderbenen als ze in het sta-apparaat staat. Als ze nu staat in haar sta-apparaat staat ze verkeerd op haar onderbenen/voeten. Omdat ze hypotonie heeft corrigeert ze dat niet zelf en moet ze dus in het sta-apparaat ook nog in een extra orthese.
Jammer, maar het doel is om langzaam meer belasting op haar heupjes te zetten zodat die zich ook ontwikkelen en dan zullen we wel moeten.
Meisje is nu in de dierentuin met de Kindergarten, ik ben benieuwd naar de foto's!
Vanavond tekenen voor het huis bij de notaris, ik kan niet wachten!
Grüße...
Wij zijn vandaag weer voor controle geweest; helaas nog geen nieuws uit "Europa", maar het gezwel is niet gegroeid en de arts is daarom positief gestemd. Als het namelijk kwaadaardig zou zijn, dan was het nu inmiddels wel gegroeid en dat is het dus niet!
Anouk is zelf ook nog steeds prima in orde, ontwikkelt zich gewoon zoals een dreumes hoort, toont geen ziektebeeld of iets dergelijks, dus de arts is positief.Maandag worden we gebeld met de uitslag van het bloed. Daar is nog steeds een lichte verhoging te zien (die schijnbaar alle baby's hebben, maar dat had nu wel weg moeten zijn). Hij noemt het verder niet zorgelijk, tenzij dat gaat stijgen uiteraard.
We blijven uiteraard onder controle, 24 mei weer echo, bloed en arts en dat zal zich de komende jaren wel blijven herhalen. Dat is dan maar zo!
Opereren gaan ze niet doen, tenzij er problemen ontstaan. Zo'n operatie brengt teveel risico's met zich mee, voor iets dat goedaardig zou zijn, dat wil hij niet nemen, ook niet als ze bijvoorbeeld 4 of ouder zou zijn.
Al met al, zijn wij positief gestemd eigenlijk, blijft natuurlijk wel dat er iets zit, wat niet hoort, maar zolang dat rustig blijft, prima!
De arts gaf aan dat ze het nooit zeker weten, maar hij was positief gestemd. Die afwijkende kleuring is er dus, maar zij (en dan Europa nog afwachten) konden daar geen conclusie uit trekken. Niet groeien is gewoon positief dus!quote:
Susie, wat een positief nieuws! Begrijp ik nu goed dat het echt goedaardig is? Of is daar nog de diagnose vanuit 'Europa' voor nodig, voordat het zeker is? Je klinkt in elk geval opgelucht en optimistisch en alles wijst ook de goede kant uit.
Fijn!
Susie, fijn om te lezen
Super nieuws dus eigenlijk!quote:Op vrijdag 19 april 2013 14:13 schreef Susie het volgende:
[..]
De arts gaf aan dat ze het nooit zeker weten, maar hij was positief gestemd. Die afwijkende kleuring is er dus, maar zij (en dan Europa nog afwachten) konden daar geen conclusie uit trekken. Niet groeien is gewoon positief dus!
Dat is in ieder geval duidelijk, hoewel het iedere keer opnieuw natuurlijk wel spannend zal zijn.
Ik ben erg blij voor jullie dat die hele erg onzekerheid nu voor een groot deel weg is genomen
UD, gefeliciteerd alvast met je nieuwe huis!
goed nieuws tot nu toe!
Ik duim dat dat gewoon zo blijft. Gelukkig is Anouk gewoon lekker dreumes aan het zijn
De radioloog uit Londen had niets nieuws te melden, maar we hadden ook niet echt iets anders verwacht van de radioloog. Nu dus nog wachten op de patholoog uit Frankrijk. Morgen moet ik even bellen om een bel afspraak te maken voor 3 mei.
Bedankt voor alle reacties en jompels enzo!
Maar dat klinkt goed
Susie ! 
Werd ze toch wat vervelend, dus leg ik haar in de box. Pak ik even het kleedje van de schommel, ligt mevrouw er zo bij...
Heerlijk toch?
Woensdag gaat bij onze zoon zijn pac eruit. Dat gaat onder gehele narcose en wordt een dagbehandeling. Ik ben benieuwd. Hij ziet er niet tegen op. Terwijl een paar maanden geleden hij hem echt niet eruit wilde.
Ook zijn we aan het afbouwen met een bep. medicijn om zijn angsten onder controle te houden en dat lijkt ook goed te gaan. Eerst was hij wel weer erg in paniek voor zijn proefwerkweek, maar omdat hij dat altijd is heb ik doorgezet en de dosis niet verhoogd en vanavond stoppen we er echt mee.
Groeihormonen prikken gaat nu ook goed en zelfs zijn zus kan hem prikken. Die doet het beter dan ik, volgens meneertje. Omdat zij harder durft te duwen dan ik.
Papieren voor leerlingvervoer zijn ook de deur uit. Na lang wikken en wegen toch maar weer om vergoeding voor een busje gevraagd. Mede omdat ze volgend jaar veel veranderingen in het OV gaan doen, doordat er een spoortunnel wordt aangelegd en het daardoor erg onoverzichtelijk voor hem wordt. Wel gaan we steeds vaker oefenen, zodat hij eind volgend schooljaar wel zelf kan, zonder in paniek te raken.
Al met al gaat het hier dus gewoon goed!!
Och heerlijkquote:
Meisje heeft gisteren voor het eerst dit jaar lekker op de schommel buiten gelegen...
[ afbeelding ]
Werd ze toch wat vervelend, dus leg ik haar in de box. Pak ik even het kleedje van de schommel, ligt mevrouw er zo bij...
[ afbeelding ]
Heerlijk toch?
Die was hartstikke moe Lionessa, positieve berichten, heel fijn!
@Lionessa, dat klinkt allemaal erg goed! Fijn!
Vandaag meisje 4 jaar! 
Op het moment is ze op de Kindergarten met moeders en vanmiddag komt ze mooi vroeg thuis.
We hebben het gisteren al gevierd, kwam voor iedereen beter uit (en meisje merkt er toch niks van
)Haar eerste cadeautje kwam vrijdag, haar nieuwe stoel!
Ze kan er heerlijk in zitten, lang op moeten wachten maar het is het waard geweest.
Ze hebben ons nog een mooi gekleurd stofje proberen aan te praten, maar dat is ze wederom niet gelukt. Onze motivatie voor de grijs/zwarte kleur: "De stoel is neutraal, meisje geeft de kleur er wel aan!"
Wat een mooie stoel, fijn dat ie er eindelijk is Meisje heerlijke dag op de Kiga gehad, vanavond nog wat bezoek en dan gaan we ons focussen op volgende week!Lionessa, ook al goede berichten. Is de Pac voor de chemo? Betekent dat dat je daar nu ook echt vanaf bent?
Ud nog van harte met Lenthe wat een gave stoel en wat ligt ze er zo tevreden bij tijdens het schommelen
en daarna het slapen in de box !Wij hebben ook groen licht gekregen voor de aangepaste buggy voor Roy. Die word als het goed is van de week nog besteld.
Het is hier nu weer heel even stilte voor de storm, maar vanaf eind mei staan er weer flink wat bezoeken gepland, ka,neuroloog, en een aantal bezoeken voor onderzoeken bij het Cos.
En in juni naar Boemtata
Wat goed Bar
, enig idee hoe lang het bij jullie duurt met zo'n buggy?Hier gaan we zo langzamerhand de voorbereiding van maandag in. Opvang overdag voor sjakie is geregeld, groen licht is er vanuit Oldenburg en de kinderarts heeft meisje ook nog groen licht gegeven.
KNO arts heeft de kaakchirurg ook benaderd om even mee te kijken. Buisjes voor d'r oortjes zijn eventueel beschikbaar, daar kijkt de KNO arts ook nog even na.
RMD huis weet van de komst, kunnen echter (logischerwijs) geen reservering maken.
Dossier is net naar Oldenburg verstuurd, hebben ze dat ook alvast.
Wij ook nog!quote:
Hebben wel aangegeven dat we in juli op vakantie gaan en dan hopen dat al met de nieuwe buggy te kunnen gaan.
Denk dat het wel even kan duren ook ivm alle feestdagen die je er nu tussendoor krijgt.
Wij gaan zondag de 16de juni naar Boemtata
Regelmatig achteraan bellen, wel de druk erop houden zou ik zeggen!quote:
Geen flauw idee, ze zijn maandag bij Roy geweest en er zou van de week nog een bericht naar gemeente gaan.Die hebben ze gehad en van de week de bestelling eruit doen. Hoe lang het allemaal gaat duren hebben we niet gehoord maar ook niet gevraagd.
Hebben wel aangegeven dat we in juli op vakantie gaan en dan hopen dat al met de nieuwe buggy te kunnen gaan.
Denk dat het wel even kan duren ook ivm alle feestdagen die je er nu tussendoor krijgt.
Nog geen definitief bericht gehad, maar de planning is de 23ste juni.quote:Wij gaan zondag de 16de juni naar Boemtata
Op donderdag 2 mei 2013 10:29 schreef ueberduitser het volgende:[..]
Regelmatig achteraan bellen, wel de druk erop houden zou ik zeggen!
[..] Er achteraan bellen hoeft niet (meer) Ik heb vanmiddag de bevestigings en bestel brief binnengekregen, de ene brief ondertekenen en op de post doen. En dan kan het wel eens heel snel gaan.
Dat is mooi snel dan! Gaat hier soms echjt wat meer tijd over heen. Als de post het allemaal niet kwijt raakt etc. Dat gebeurt regelmatig hier, dat post niet aan komt. Ik scan tegenwoordig dus gewoon alles wat ik verstuur. En af en toe maak ik zelfs foto's van de enveloppen voordat ik ze in de bus gooi.quote:
[quote][ afbeelding ] Op donderdag 2 mei 2013 10:29 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
Regelmatig achteraan bellen, wel de druk erop houden zou ik zeggen!
[..] Er achteraan bellen hoeft niet (meer) Ik heb vanmiddag de bevestigings en bestel brief binnengekregen, de ene brief ondertekenen en op de post doen. En dan kan het wel eens heel snel gaan.
Het heeft hier ook heel lang geduurd, heeft een behoorlijke tijd op de gemeente onderop de stapel gelegen. wij bleven bellen,mailen en volgens mij waren ze dat nu beuquote:
[..]
Dat is mooi snel dan! Gaat hier soms echjt wat meer tijd over heen. Als de post het allemaal niet kwijt raakt etc. Dat gebeurt regelmatig hier, dat post niet aan komt. Ik scan tegenwoordig dus gewoon alles wat ik verstuur. En af en toe maak ik zelfs foto's van de enveloppen voordat ik ze in de bus gooi.
Bij ons werkt een advocaat heel erg goed...quote:
[..]
Het heeft hier ook heel lang geduurd, heeft een behoorlijke tijd op de gemeente onderop de stapel gelegen. wij bleven bellen,mailen en volgens mij waren ze dat nu beu
Wat is Boemtata?
Dank voor de steun, we zijn er inmiddels klaar voor. Nog wat inpakken, bus nog even aftanken en dan naar bed. Morgenvroeg om 06:30 gaan we weg. Morgen de intake en nog wat onderzoeken en dan dinsdagmorgen de operatie.
Ik meld me hier dinsdagavond wel even weer!
Liebe Grüße!!!
Morgen komen ze de buggy aanmeten
Gisteren drukke dag met teveel wachten. We zijn bij de kaakchirurg, kinderarts, KNO-arts, Chef-Arzt en anesthesist geweest. Ze is complex en anders qua anatomie en dat maakt alles wat moeilijk, maar ze is in goede handen. Meisje is straks als laatste aan de beurt om 12:00uur.
Ik ga straks weer heen, zo tegen de middag, dan ben ik er als ze bijna klaar is.
+1!quote:
De operatie is geslaagd, amandelen zijn verwijderd en er zijn buisjes geplaatst. Gebit is nagekeken en haar neusgangen zijn nagekeken en waren goed open(ze is in 2009 aan choanala stenose en atresie geopereerd).
Maar toen....
Het intuberen ging al moeilijk, maar het extuberen geeft nu problemen. Ze was na de OP uit voorzorg naar de IC gebracht om haar wakker te laten worden en te extuberen. Dit hebben ze 2x geprobeerd, maar is beide keren niet gelukt, ze stikt dan. Ze ligt dus nu nog aan de beademing en wordt in slaap gehouden, morgenvroeg gaan ze het weer proberen.
Er gebeurt dus nu precies waar ik bang voor was
Ik probeer er maar niet teveel aan te denken en ik hoop dat ik morgenvroeg een goed sms-je krijg.
Moeders heeft het er net als mij enorm moeilijk mee... Vanmiddag toen meisje net op de IC was en wij moesten wachten, was er een paar keer "paniek" op de IC. Wij zaten daar maar in de wachtruimte en we wisten dat het meisje waarschijnlijk was. Toen wat later de arts dan ook kwam vertellen dat het extuberen niet gelukt was, knapte er bij ons wat...
Moeders heeft door alle stress opeens sinds gisteren een tintelende rechterhand, dit zou wel eens op een schub kunnen duiden. Als we terug zijn uit Oldenburg kan zij dus naar de neuroloog.
Sjakie ligt in ons bed, ik denk dat ik daar maar naast kruip en wat slaapuurtjes probeer te pakken. Ik merkte vanavond op de Autobahn terug dat alles z'n tol al wel gaat eisen, ik ben gewoon kapot.
Ik hoop dat het extuberen morgen probleemloos verloopt en dat je haar snel weer lekker mee naar huis mag nemen. Gelukkig maar dat de operatie goed is verlopen.Sterkte en probeer wat te slapen, het is echt slopend zoiets
Sterkte voor jullie. ik heb me nooit gerealiseerd dat zoiets niet goed kan gaan... Maar ik begrijp geloof ik nog niet helemaal wat er fout gaat? Gaat de tube er wel uit maar ademt ze dan zelf niet goed verder? Sterkte
Een nieuwe dag vandaag, dus nieuwe kansen!
Meisje is goed de nacht doorgekomen en straks gaan ze haar weer wakker maken. Moeders heeft gisteravond nog een arts gesproken en alles lijkt goed. Gisterenmiddag was alles nog dik en opgezwollen en daarom ging de extubatie niet goed. Dat moet straks beter gaan.
De tube gaat er inderdaad wel uit, maar dan stikt ze. Doordat alles slap is door de narcose zakt haar keel dicht, als ik het goed begrepen heb. Dat alles dan dik en opgezet is door de ingreep is natuurlijk niet bevorderlijk.quote:
Vervelend UD
Even afwachten, ik wacht met smart op een telefoontje vanuit Oldenburg.
Gisterochtend was zo nog zo vrolijk en goed te pas, en moet je haar nu zien....
Ze zal ook wel weer een terugval hebben in haar ontwikkeling, erg jammer.
Dit doen we ook niet weer, géén narcose meer tenzij er een strikt medische noodzaak is.
Dank je en het zal er inderdaad wel beter van worden, maar het voelt nu even niet zo.quote:
Niet schuldig voelen UD, ze gaat echt voordelen van de ingreep hebben straks
Sterkte, hopelijk gaat het vandaag beter en heb je straks weer een vrolijke wakkere meid!
pffffffffffffffffffffffff......
Nou inderdaad, ik zag al wat scenarios voorbij schieten...quote:
UD wat fijn en wat moet dat allemaal dood en dood eng zijn zeg.
Wat vreselijk eng Maar wat fijn dat de tube er nu met succes uitgehaald is Nu gauw opknappen meisje!Liefs voor jullie allemaal en heel veel sterkte!
Gaat de goede kant weer op, gelukkig maar.
Slaap ik vannacht ook weer wat beter.Morgen enigszins uitslapen en dan samen met sjakie naar de dames toe.
Gisteren in de ochtend met Sjakie naar Oldenburg gereden, komrn we daar aan staan de dames ons op te wachten in de hal, leuk!
Meisje was goed te pas, zelfs zo goed dat de KNO arts voor had gesteld moederdag maar thuis te vieren!!! Binnen een half uur zaten we al weer in de auto op weg naar huis...
Wat een mooi cadeautje van de KNO arts, we zijn nu al lekker weer thuis. Dat hadden we echt niet gedacht na alle narcosetoestanden van afgelopen week.
Nu lekker van de zondag genieten, we rijden straks even langs het nieuwe huis en voor de rest doen we helemaal niks, even rust!
geniet ervan vandaag fijne moederdag!
fijn!!! Geniet ervan Geniet van deze dag UD!
Volgende week hierover een gesprek met de ergotherapeut en fysio. Rapport hebben ze al opgemaakt.
De verzekering is op de hoogte.
Ik vind het best wel een behoorlijk verschil met van ledikant naar dit, ik hoopte stiekem op een "normaal" bed met ledikant spijlen zeg maar.
(En sowieso geen ervaring verder)
link kopieren en plakken dan laat hij m wel zien, mag niet gehotlinkt wordenquote:
Bar, het plaatje doet het niet..
(En sowieso geen ervaring verder)
Wat dacht je hier van Bar? http://www.kayserbetten.de/site/index.php/en/lotte.html
Edit: die zal wel te klein zijn zie ik nu net, maar ze hebben vast wel een passende oplossing
Ik neem hem in elk geval even meequote:
Geen ervaring met Savi, maar wij hebben een bed van Kayserbetten, bevalt ook erg goed.
Wat dacht je hier van Bar? http://www.kayserbetten.de/site/index.php/en/lotte.html
Edit: die zal wel te klein zijn zie ik nu net, maar ze hebben vast wel een passende oplossing
thx dat ziet er in elk geval al meer uit als een "normaal"bed.De afmetingen van een boxbed zijn al gauw zo groot zeg maar. Kan me er nog geen voorstelling van maken hoe dat op zijn kamer past.
Heb net een vriendin gesproken en ik kan van de week even bij haar op het werk kijken hoe ze eruit zien op een kamer. en wat de mogelijkheden zijn. hun hebben hetzelfde bed in verschillende maten op het werk staan voor clienten.
Ik ken de bedden van Barry Emons. Die kunnen naar je eigen zin aangepast worden. Bij ons zijn ze niet groter dan een "normaal"1 pp bed. De bodem kan in hoogte versteld worden (voor verzorging). Maar alles is mogelijk (plexiglas, dichte of juist open zijkanten, hoogte van de rand ivm eruit klimmen etc etc. Zelfs polstering is mogelijk (binnenkant voorzien van zacht spul, zodat iemand zich tijdens een epileptische aanval minder snel bezeerd)quote:
[..]
Ik neem hem in elk geval even mee
De afmetingen van een boxbed zijn al gauw zo groot zeg maar. Kan me er nog geen voorstelling van maken hoe dat op zijn kamer past.
Heb net een vriendin gesproken en ik kan van de week even bij haar op het werk kijken hoe ze eruit zien op een kamer. en wat de mogelijkheden zijn. hun hebben hetzelfde bed in verschillende maten op het werk staan voor clienten.
Ik zag zo snel geen foto's online, maar na een rondje Google kwam ik wel deze site tegen. Hier staan allemaal opties op.
Succes ermee! Maar het hoeft dus niet groot!
[ Bericht 1% gewijzigd door loezzie op 23-05-2013 18:43:43 ]
Die FNH schijnt bij 1 op de 1000 mensen voor te komen, doe je niets mee, tenzij je klachten krijgt. Wat voor klachten dat zouden kunnen zijn, staat op mijn lijstje om te vragen. We hebben na onze vakantie op 9 augustus weer een afspraak, maar ik heb al wat meer dingen te vragen, dus wil voor onze vakantie nog een bel afspraak maken, wel zo fijn.
Al met al dus positief nieuws! Wij zijn er blij mee.
wat zullen jullie opgelucht zijn!
Vind het ook het ook erg fijn nieuws! Blijft wel een vreemd idee dat daar wat zit, maar het is goedaardig!
Zouden ze het tzt weg willen halen of hoeft dat niet?
Las ook nog wel iets waarbij ingrijpen noodzakelijk zou zijn, maar volgens mij kan je dat al krijgen als je geen fnh heb
Wat heerlijk! wat moet er een last van jullie schouders zijn gevallen zeg.!!!!!Geef Anouk maar een dikke knuffel van me, gewoon omdat het kan
Wat een fijn nieuws! goed nieuws! wat zullen jullie opgelucht zijn![ Bericht 29% gewijzigd door Keshet op 29-05-2013 07:54:30 ]
Wat fijn dat er duidelijkheid is én dat het niks ernstigs is. Geniet van dit goede nieuws!bij jou ook alles rustig?quote:
Zo Susie, dat is even fijn om te lezen, wat een goed bericht is dat. Geen spanning en onzekerheid meer, fijn!
Ja, we staan er versteld van hoe goed meisje het doet. Geen gesnotter meer, geen pap of ander eten wat uit haar neus komt, geen gesnurk. Louter positieve ontwikkelingen eigenlijk.quote:
Ze heeft alleen wat problemen met tanden poetsen. Dat laat ze bijna niet toe, of maar heel kort.
Tanden poetsen kostte voor de ingreep al veel moeite, maar nu helemaal. Kan weer helemaal opnieuw beginnen met oefenen. De logopediste had dezelfde ervaring, meisje heeft toch aan de ingreep weer een trauma over gehouden.
We hadden het er gisteravond nog over, het is de juiste beslissing geweest haar amandelen te laten verwijderen.
Op het moment erg druk met het nieuwe huis, inpakken, klussen, spullen uitzoeken....
Susie, wat fijn om te horen, het klinkt positief
UD, fijn dat je merkt dat het de juiste keuze is geweest
wauw !! 
UD fijn dat het zo goed gaat !
Conclusie,roy gaat met sprongen vooruit! Dit was een psychologische en iq onderzoek.
Aankomende vrijdag weer naar gent naar de neuroloog.
Bar, wat fijn dat het zo goed gaat met Roy!
Bar, fijn, dat Roy met sprongen vooruit gaat.
Die vooruitgang zien we thuis ook, voornamelijk in het stukken rustiger zijn van Roy.quote:
Fijn Bar! Zien jullie die vooruitgang thuis ook?
Maar ook in dingen duidelijk maken, wat steeds een beetje beter gaat. Zo kan hij zichzelf ook stukken beter bezighouden.
Alom goed nieuws hier volgens mij, doorgaan zo!!!
En met meisje van UD gaat het ook goed! Behalve dan het tanden poetsen
Succes met klussen en dergelijke!
Inmiddels is onze jongste Bas ook al weer dik 3 maanden. Tijdens de laatste controlle op het consternatiebureau vonden ze dat zijn hoofdje langzaam maar zeker veel begon af te wijken van de curve. We werden dus doorverwezen naar de huisarts, deze deelde de mening en gaat contact zoeken met het AZM (waar Stan is geopereerd). Als het goed is worden we doorverwezen naar genetica en de kinderneuroloog. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat er niets aan de hand is maar we zullen zien wat de heren geleerden zeggen. Gelukkig zitten we nu wel direct op een plaats waar we meer vertrouwen in de zorg hebben en zijn we zelf wat mondiger.
Wordt (helaas) dus vervolgd.....
wat spannend weer. Succes ermee.Ud hebben jullie de cd ook al ontvangen van circus boemtata? Roy vind de liedjes echt leuk.
Ja, we hebben het boekje en cd inmiddels ontvangen(lag bij oma in NL), erg leuk gemaakt Thijs vond de liedjes leuk, hoe meisje het vond, geen idee...quote:
Refro
Ud hebben jullie de cd ook al ontvangen van circus boemtata? Roy vind de liedjes echt leuk.
We hebben er zin in, hoop zo dat meisje er ook wat aan heeft en het accepteert. Spannend!
Zijn jullie al geweest?quote:
Refro
Ud hebben jullie de cd ook al ontvangen van circus boemtata? Roy vind de liedjes echt leuk.
Hier draait de cd in de bus en we hebben er erg veel zin in komende zondag.
hoe gaat het daar, ud?quote:
[..]
Zijn jullie al geweest?
Hier draait de cd in de bus en we hebben er erg veel zin in komende zondag.
alles nog steeds oké met meisje?
Gisteren spontaan uit eten geweest het het gezin, dit was de eerste keer dat we met z'n 4-en echt uit eten geweest zijn, was wel even bijzonder. Ging ook perfect, meisje heeft wat soep gehad, wat makkelijk te happen eten en een ijsje na. Heerlijk toch?
Vanochtend heeft moeders als het goed is nog contact met de Kinderarzt gehad om te bespreken of we de antibiotica nu niet eens stop kunnen zetten.
Wij zijn gisteren geweest! en het was Super! echt zo genoten. Roy ging er helemaal in op, meedoen, voelen,snoezelen ja echt super!quote:
[..]
Zijn jullie al geweest?
Hier draait de cd in de bus en we hebben er erg veel zin in komende zondag.
wat tof zeg!quote:
Het gaat echt heerlijk hier, eens wat anders!
Gisteren spontaan uit eten geweest het het gezin, dit was de eerste keer dat we met z'n 4-en echt uit eten geweest zijn, was wel even bijzonder. Ging ook perfect, meisje heeft wat soep gehad, wat makkelijk te happen eten en een ijsje na. Heerlijk toch?
Vanochtend heeft moeders als het goed is nog contact met de Kinderarzt gehad om te bespreken of we de antibiotica nu niet eens stop kunnen zetten.
quote:
[..]
Wij zijn gisteren geweest! en het was Super! echt zo genoten. Roy ging er helemaal in op, meedoen, voelen,snoezelen ja echt super!
Leuk!quote:
[..]
Wij zijn gisteren geweest! en het was Super! echt zo genoten. Roy ging er helemaal in op, meedoen, voelen,snoezelen ja echt super!
Ik heb er echt zin in.
SPOILERIk voel me wel enigszins belachelijk, raar, want ik wordt al emotioneel als ik er aan denk
zal ik je es wat vertellen, wij zaten gisteren beide met tranen in onze ogen, We zaten zo intens te genieten van Roy (zal van de week foto's en filmpjes neerzetten) Ze nemen zo de tijd voor de kinderenquote:
[..]
Leuk!
Ik heb er echt zin in.SPOILERIk voel me wel enigszins belachelijk, raar, want ik wordt al emotioneel als ik er aan denk
Superquote:
Het gaat echt heerlijk hier, eens wat anders!
Gisteren spontaan uit eten geweest het het gezin, dit was de eerste keer dat we met z'n 4-en echt uit eten geweest zijn, was wel even bijzonder. Ging ook perfect, meisje heeft wat soep gehad, wat makkelijk te happen eten en een ijsje na. Heerlijk toch?
Wat een geweldige berichtenquote:
Het gaat echt heerlijk hier, eens wat anders!
Gisteren spontaan uit eten geweest het het gezin, dit was de eerste keer dat we met z'n 4-en echt uit eten geweest zijn, was wel even bijzonder. Ging ook perfect, meisje heeft wat soep gehad, wat makkelijk te happen eten en een ijsje na. Heerlijk toch?
Vanochtend heeft moeders als het goed is nog contact met de Kinderarzt gehad om te bespreken of we de antibiotica nu niet eens stop kunnen zetten.
quote:
[..]
zal ik je es wat vertellen, wij zaten gisteren beide met tranen in onze ogen, We zaten zo intens te genieten van Roy (zal van de week foto's en filmpjes neerzetten) Ze nemen zo de tijd voor de kinderen
quote:
Overleg met de Kinderarzt gehad en we zijn gestopt met de antibiotica!
Hopen dat het goed gaat, we zijn benieuwd.
ik hoop het toch zo udquote:
[..]
Overleg met de Kinderarzt gehad en we zijn gestopt met de antibiotica!
Hopen dat het goed gaat, we zijn benieuwd.
ga je nog wel met haar zwemmen?
Op het moment even niet, vanaf het moment dat ze geopereerd is al niet meer.quote:
[..]
ik hoop het toch zo ud
ga je nog wel met haar zwemmen?
Sjakie heeft zijn A-diploma gehaald en heeft even pauze voordat hij voor B gaat. Dat is dan ook nog eens op een andere dag, dus ik kan er geen combi meer van maken met zwemmen.
Straks als we verhuisd zijn is het me sowieso te ver rijden, dan zit ik op +/-30km. Nee, als we straks verhuisd zijn ga ik in het bad in Uelsen kijken, daar is als het goed is ook een bad met 32graden warm water. We missen het zwemmen wel hoor, meisje en ik vonden het beiden erg leuk.
Ik werd om 03:00 wakker van haar omdat ze niet kon slapen, na een massage, kruik en douche ging het nog steeds niet waarna we de verloskundige hebben gebeld.
Ze kampte al met een hoge bloeddruk sinds 3 a 4 weken, maar geen sporen van eiwitten in de urine.
Wij werden toen nog niet doorverwezen omdat ze verder geen klachten had, maar de afgelopen week kreeg ze rugpijn en pijn in de banden naar de maag toe.
Wij zijn naar het ziekenhuis gegaan en hier werd bloed afgenomen en onderzocht.
Hier kwam uit dat de leverwaardes verhoogd waren, ik weet niet precies wat voor waardes dit zijn maar het komt erop neer dat de lever zijn werk niet helemaal goed doet.
In het ziekenhuis hebben ze overlegt met een ander ziekenhuis omdat we pas op 26 weken zitten, en ze daar niet voorbereid zijn op zulke vroege bevallingen.
We zouden doorgestuurd worden naar een academisch ziekenhuis, maar de bloeddruk zou eerst verlaagd moeten worden voordat ze vervoerd zou worden, deze zat op 110 (onderdruk) toen we binnenkwamen.
Ze kreeg hiervoor magnesium toegediend naast de pillen die ze al gehad had, schijnbaar geen leuk goedje want ze werd er ziek van.
Als voorzorg heeft ze ook een prik gehad om de longen te rijpen, deze is herhaald 24 uur later.
Zaterdag aan het eind van de middag zijn we uiteindelijk vervoerd
Momenteel zit ze op 136/85 en is de dosis van 3x2 naar 3x3 pillen per dag gegaan om dit naar 120/70 te krijgen.
Dit omdat de leverwaardes wel gedaald zijn de afgelopen dagen, maar sinds vandaag gelijk is gebleven.
Ze heeft de meeste symptomen van het HELLP syndroom, behalve dat de bloedplaatjes goed zijn.
Bij dit syndroom geeft de placenta een stofje af waar de bloeddruk van de moeder door omhoog gaat.
http://nl.wikipedia.org/wiki/HELLP-syndroom
Momenteel is gelukkig alles goed, maar kan dit vrij snel omslaan volgens de dokter.
Het komt weinig voor dat de 34e week gehaald wordt in gevallen als deze, met alle risico's die daarbij komen.
We leven bij de dag en hopen tot de 32e week te komen, meer valt er helaas niet te doen.
Binnenkort hebben wij een gesprek met een neonatoloog, een deskundige op vroeggeboortes, en die kan ons waarschijnlijk een hele hoop vertellen.
Komende tijd wordt heftige en spannende, hopelijk met een goede afloop.
Gek hoe in normale zwangerschappen een bevalling op 36 weken vroeg is, en je er nu voor zou tekenen...
Helaas is elke zwangerschap anders en zegt dit dus uiteindelijk weinig..
Is dit jullie eerste?
Refro, weet je inmiddels al wat meer?
Als ik je voor nu tips mag geven: Regel voor jezelf, en wanneer mogelijk, een rondleiding op neonatologie.
Wacht niet af met dat gesprek met de neonatoloog; zorg dat je er zo snel mogelijk 1 spreekt. Over een uur kan je kind geboren zijn.
Als je vragen hebt staat ook mijn pm box open. Heel veel sterkte. Ik hoop dat je vrouw niet heel ziek wordt en dat jullie kind nog even mag wachten met geboren worden.
Het is onze eerste ja, ik heb gelezen dat dit vaker gebeurd bij het eerste kind.quote:
Spannende komende 2 maanden Sandermans, met hopelijk een goede afloop! Zorg je er wel voor dat je zelf ook rust krijgt?
Is dit jullie eerste?
Ik probeer voor mezelf te zorgen, maar als ik om 22:00 weg ga, 23:00 thuis ben wil het eten er weleens bij in schieten. Familietrekje om als eerste op te houden met eten.
Gelukkig veel steun vanuit de familie, hele huis was netjes opgeruimd!
Ik zit niet in een ronald mcdonald huis, het heen en weer rijden is nog wel te doen.quote:
sterkte sandermans, zit je in een ronald mc donald huis? hoe zwaar schatten ze jullie kindje? pm gerust als je vragen hebt over de neonatale unit, mijn jongsten zijn met 30 weken geboren, die hebben er allebei gelegen.
Zaterdag hebben ze het geschat op 866 gram, vanmiddag krijgen we een uitgebreide echo.
Vanaf welke week heb je in het ZH gelegen?
Zodra ik vragen heb laat ik het zeker weten, bedankt!
Rondleiding is al aangevraagd, zal vandaag achter de neonatoloog aangaan, het lijkt er inderdaad op dat vriendelijk blijven je achter in de rij houdt.quote:
En hier helaas ook een ervaringsdeskundige. Mijn oudste is met 26 weken geboren.
Als ik je voor nu tips mag geven: Regel voor jezelf, en wanneer mogelijk, een rondleiding op neonatologie.
Wacht niet af met dat gesprek met de neonatoloog; zorg dat je er zo snel mogelijk 1 spreekt. Over een uur kan je kind geboren zijn.
Als je vragen hebt staat ook mijn pm box open. Heel veel sterkte. Ik hoop dat je vrouw niet heel ziek wordt en dat jullie kind nog even mag wachten met geboren worden.
Mag ik vragen wat er allemaal gebeurd is toen het er eenmaal was? Hoe lang zijn jij en jouw kind nog in het ziekenhuis gebleven?
Ga eten. Echt. Met een beetje geluk/pech ga je nog maanden op en neer naar het ziekenhuis en dan heb je je energie keihard nodig. Schakel vrienden, familie, buren etc. vast in. Jullie gaan straks mensen nodig hebben die je helpen. Slik je trots in en accepteer hulp.
Ik raad je aan om zsm een gesprek met een gynaecoloog en een neonatoloog aan te gaan.
Ik ga je ook wat info geven maar ik heb liever dat je het van een professional hoort.
Ik vind trouwens geen enkel probleem om foto's te delen als daar behoefte aan is.SPOILERMijn dochtertje werd geboren na 26 weken en 4 dagen. Ze was niet alleen prematuur maar ook dysmatuur; veel te licht voor haar termijn. Ze woog 450 gram en ze kreeg van tevoren weinig kans.
Ze is geboren met een spoedkeizersnede. Als de HELLP echt toeslaat bij je vriendin is de kans dat jullie kindje zo ter wereld komt heel groot. Als ze geluk heeft krijgt ze een keizersnede en maakt ze de bevalling mee. Als ze onder volledige narcose moet mist ze de hele bevalling. Spreek nu alvast met je vriendin af hoe jullie het daarna willen doen. Wil ze dat je met je kind meegaat of wil ze dat je bij haar blijft? Jij zult je bij elke optie verscheurd voelen en ook voor je vriendin is de bevalling achteraf waarschijnlijk iets waar ze nog lang moeite mee zal hebben.
Als het een keizersnede wordt wordt je vriendin na de geboorte van je kind gehecht en naar de uitslaapkamer gebracht.
Als het door de HELLP slecht met haar gaat gaat ze waarschijnlijk zelfs naar de IC en zal ze beademd worden.
Bereid je er op voor dat je kindje geen dikke blije baby is. Grote kans dat je je kindje niet eens echt mooi vindt na de geboorte. Dat komt goed.
Na de geboorte wordt je kind opgevangen door een team neonatologen. Kindje wordt gecheckt en aangesloten op bewakingsapparatuur. Afhankelijk van de termijn en conditie wordt er ademhalingsondersteuning en een sonde ingebracht. Soms is de vader hier al bij, soms moet de vader even wachten.
Daarna gaat je kindje naar de afdeling. Onder de 30 weken wordt dat een IC. Kindje wordt daar overgedragen aan de afdeling en aangesloten op de apparatuur.
Jij zult er misschien bijstaan, misschien moet je op de gang wachten.
En dan ligt je kindje dus op de IC. Vol met stickers en slangen en buisjes en naalden.
Hoe het daarna gaat is heel moeilijk te voorspellen. Je kindje zal 24 uur per dag gemonitord en verzorgd worden. De ouders worden zo veel mogelijk betrokken bij de verzorging.
Het is ook heel fijn om een schriftje bij de couveuse neer te leggen. Daar kun je zelf dingen in opschrijven en de verpleging kan dat ook doen.
Ik durf niks te zeggen over de overlevingskansen van je kindje, ik ben geen arts. Maar, stel dat alles goed gaat, ga er dan vanuit dat je kindje in het ziekenhuis zal liggen tot het ongeveer 37/38 weken is. Als het allemaal prima gaat met je vrouw en ze alleen een keizersnede krijgt dan mag ze maximaal 5 dagen blijven.
Ik weet niet hoever je van het ziekenhuis woont maar bekijk alvast de opties voor een Ronald McDonaldhuis zoals Simmu al aangeeft. Soms zijn 5 minuten rijden heel, heel erg lang.
Ik wil je ook nog wat linkjes meegeven:
http://www.earlybirdsfotografie.nl/ Om mooie foto's te hebben. Want alleen crappy telefoonfoto's hebben is achteraf best jammer.
http://www.makeamemory.nl/index.php Ik hoop dat je ze niet nodig hebt.
Mijn dochter heeft uiteindelijk 16 weken in het ziekenhuis gelegen trouwens. En, weer afhankelijk van hoe alles loopt, heb je na thuiskomst nog enige tijd controles.
Ik wil je nogmaals heel veel sterkte wensen.
Wow heftig allemaal, ik ga er later inhoudelijk erop in, het zit me even hoog.quote:
Wat een achtbaan he?
Ga eten. Echt. Met een beetje geluk/pech ga je nog maanden op en neer naar het ziekenhuis en dan heb je je energie keihard nodig. Schakel vrienden, familie, buren etc. vast in. Jullie gaan straks mensen nodig hebben die je helpen. Slik je trots in en accepteer hulp.
Ik raad je aan om zsm een gesprek met een gynaecoloog en een neonatoloog aan te gaan.
Ik ga je ook wat info geven maar ik heb liever dat je het van een professional hoort.Ik vind trouwens geen enkel probleem om foto's te delen als daar behoefte aan is.SPOILERMijn dochtertje werd geboren na 26 weken en 4 dagen. Ze was niet alleen prematuur maar ook dysmatuur; veel te licht voor haar termijn. Ze woog 450 gram en ze kreeg van tevoren weinig kans.
Ze is geboren met een spoedkeizersnede. Als de HELLP echt toeslaat bij je vriendin is de kans dat jullie kindje zo ter wereld komt heel groot. Als ze geluk heeft krijgt ze een keizersnede en maakt ze de bevalling mee. Als ze onder volledige narcose moet mist ze de hele bevalling. Spreek nu alvast met je vriendin af hoe jullie het daarna willen doen. Wil ze dat je met je kind meegaat of wil ze dat je bij haar blijft? Jij zult je bij elke optie verscheurd voelen en ook voor je vriendin is de bevalling achteraf waarschijnlijk iets waar ze nog lang moeite mee zal hebben.
Als het een keizersnede wordt wordt je vriendin na de geboorte van je kind gehecht en naar de uitslaapkamer gebracht.
Als het door de HELLP slecht met haar gaat gaat ze waarschijnlijk zelfs naar de IC en zal ze beademd worden.
Bereid je er op voor dat je kindje geen dikke blije baby is. Grote kans dat je je kindje niet eens echt mooi vindt na de geboorte. Dat komt goed.
Na de geboorte wordt je kind opgevangen door een team neonatologen. Kindje wordt gecheckt en aangesloten op bewakingsapparatuur. Afhankelijk van de termijn en conditie wordt er ademhalingsondersteuning en een sonde ingebracht. Soms is de vader hier al bij, soms moet de vader even wachten.
Daarna gaat je kindje naar de afdeling. Onder de 30 weken wordt dat een IC. Kindje wordt daar overgedragen aan de afdeling en aangesloten op de apparatuur.
Jij zult er misschien bijstaan, misschien moet je op de gang wachten.
En dan ligt je kindje dus op de IC. Vol met stickers en slangen en buisjes en naalden.
Hoe het daarna gaat is heel moeilijk te voorspellen. Je kindje zal 24 uur per dag gemonitord en verzorgd worden. De ouders worden zo veel mogelijk betrokken bij de verzorging.
Het is ook heel fijn om een schriftje bij de couveuse neer te leggen. Daar kun je zelf dingen in opschrijven en de verpleging kan dat ook doen.
Ik durf niks te zeggen over de overlevingskansen van je kindje, ik ben geen arts. Maar, stel dat alles goed gaat, ga er dan vanuit dat je kindje in het ziekenhuis zal liggen tot het ongeveer 37/38 weken is. Als het allemaal prima gaat met je vrouw en ze alleen een keizersnede krijgt dan mag ze maximaal 5 dagen blijven.
Ik weet niet hoever je van het ziekenhuis woont maar bekijk alvast de opties voor een Ronald McDonaldhuis zoals Simmu al aangeeft. Soms zijn 5 minuten rijden heel, heel erg lang.
Ik wil je ook nog wat linkjes meegeven:
http://www.earlybirdsfotografie.nl/ Om mooie foto's te hebben. Want alleen crappy telefoonfoto's hebben is achteraf best jammer.
http://www.makeamemory.nl/index.php Ik hoop dat je ze niet nodig hebt.
Mijn dochter heeft uiteindelijk 16 weken in het ziekenhuis gelegen trouwens. En, weer afhankelijk van hoe alles loopt, heb je na thuiskomst nog enige tijd controles.
Ik wil je nogmaals heel veel sterkte wensen.
Sterkte voor jullie!
Zit je vrouw eigenlijk ook op fok? Ik heb zelf veel gehad aan de ervaringen van andere prematuurmama's hier.
Heel veel sterkte in ieder geval. Ik duim keihard voor jullie.
Snap ik. Ik heb er ook bewust geen kusjekroel verhaal van gemaakt. Het is een kutsituatie, zeker op deze termijn en met HELLP.quote:
[..]
Wow heftig allemaal, ik ga er later inhoudelijk erop in, het zit me even hoog.
Je gaat een hele bizarre wereld in en landt pas weer na een hele tijd.
En daarom, juist daarom, moet je nú al mensen om je heen in gaan schakelen. Niks mis mee als de buurvrouw een keer voor je kookt af de was doet. Dat soort dingen.
Eis die gesprekken en laat je beide voorlichten. En, als jullie kindje helaas toch te vroeg komt, vergeet dan ook niet om te genieten. Het is wél jullie kindje!
Wederom respect Keshet.
Keshet, ik krijg weer kippevel van jouw verhaal.
Zelf moeder van een zoon geboren met 27 weken. Simmu en Keshet hebben de tips al gegeven.
Ook mijn pm box staat open indien jullie er behoefte aan hebben.
Veel sterkte, en denk ook om jezelf.
Mijn zoontje is ook geboren na pre-eclapsie. Ook bij mij moest de bloeddruk omlaag en kreeg ik longrijpende middelen. Dat heeft de baby erg goed gedaan. Hij is uiteindelijk met 31,5 weken geboren met een gewicht van 1243 en in een gewoon ziekenhuis, in een gewone couveuse. Wel 8 weken moeten blijven, maar alles is naar omstandigheden erg goed gegaan. Dus zo kan het ook.
Ik kreeg alleen na de geboorte HELLP. (Bij mij is het al 15 jaar geleden, maar ook mijn pm staat open)
Wat de rest zegt. Zorg erg goed voor je zelf, want je vrouw en je baby zullen je nodig hebben en hebben niets aan je als je te moe bent en door te weinig eten te weinig energie. Probeer ook je vragen voor de artsen op te schrijven. Je vergeet nl zoveel als je zo emotioneel bent en je onthoudt gewoon ook minder.
Heel veel sterkte en liefs voor jullie allemaal.
Ook hier hellp en 36 uur na de opname in het zh was ik opeens al moeder... "Gelukkig" was ik al 35 weken toen en heb ik nu een heerlijk ventje van vijf maanden.
Verder zorg idd goed voor jezelf! Vooral ook als de kleine er is.
en magnesium is echt troep.
We waren vrijdag bij de ka,en hoorde ons verhaal aan over het druk zijn van roy,en hij merkte het ook,niks was goed,steeds gillen en weg willen lopen,de ka schrok ervan en raade ons aan om met de leiding te praten over eventueel kinder valleriaan of iets anders op natuurbasis wat rust geeft.
Wij zijn zelf nog im dubio,is het gewoon een fase waar we doorheen moeten,of is dit idd roy op en top.
Maandag overleg met de orthopedagoog erover.
Job is ook zo vreselijk druk. Je merkt pas weer hoe druk, als hij even weg is geweest, zoals nu. Hij zegt zelf ook dat hij de drukste is van zijn klas en dat het ook zo druk is in zijn hoofd. Hij heeft nu Ritalin, maar zegt zelf dat hij daar niks van merkt. En eerlijk gezegd merk ik er ook weinig van.
Wij hadden vroeger wel eens van die Bach-druppels voor hem. Daarvan vond hij zelf wel dat het hem hielp, maar dat was volgens mij meer een placebo-effect. We gaven het ook alleen in situaties die heel moeilijk voor hem waren, zoals met onweer en Oud-en-Nieuw. Nu laatst vroeg hij er wel weer om, dus wie weet ga ik het toch maar weer proberen.
Foto's volgen nog wel...
quote:
We hebben het waanzinnig leuk gehad! Wat een geweldige ervaring en wat bijzonder was het om al die bijzondere kindjes zoveel plezier te zien hebben.
Foto's volgen nog wel...
ik ben ook nieuwschierig naar de foto's en hoe vond Lenthe het? en Thijs?Wat heerlijk zeg!quote:
We hebben het waanzinnig leuk gehad! Wat een geweldige ervaring en wat bijzonder was het om al die bijzondere kindjes zoveel plezier te zien hebben.
Foto's volgen nog wel...
Misschien helemaal niet nuttig voor jullie jongens, maar mijn neefje volgt een soort van stenen therapie. Dat is dus spiritueel met stenen enzo, heeft te maken met de chakra's . Het fijne weet ik er verder niet van eigenlijk. Draagt ook altijd zo'n steen in zijn broekzak. Hij is dan wel inmiddels 11, maar geeft aan dat hij er baat bij heeft, dat hij rustiger in zijn hoofd is.
Verder ben ik benieuwd hoe het bij Sandermans gaat eigenlijk.
quote:
We hebben het waanzinnig leuk gehad! Wat een geweldige ervaring en wat bijzonder was het om al die bijzondere kindjes zoveel plezier te zien hebben.
Foto's volgen nog wel...
quote:
We hebben het waanzinnig leuk gehad! Wat een geweldige ervaring en wat bijzonder was het om al die bijzondere kindjes zoveel plezier te zien hebben.
Foto's volgen nog wel...
Ik heb er maar een paar uitzocht die wat algemeen waren, de rest is privé.
Mooi op tijd eruit 's ochtends en dus mooi op tijd in Deventer:
Meisje had in de ontvangstruimte al plezier:
Eerst in de grote tent:
Broer en zus aardig onder de indruk
Daarna in groepjes naar de kleine tenten:
Van het slot heb ik alleen privéfoto's.
Zogezegd hebben we het bijzonder leuk gehad, een bijzondere ervaring!
even een update voor jullie, het is allemaal een drukke periode geweest.
Vandaag om 14:00 is onze kleine zoon geboren!
Hij weegt 900 gram en doet het goed.
Hij is uiteindelijk op 27+4 geboren.
Ik probeer later jullie wat meer info te geven, voor nu is het allemaal een beetje hectisch natuurlijk
UD, wat een prachtige foto's
ik duim heel hard dat je kleintje goed groeit en niet ziek(er) wordt!!!
We konden gelukkig nog eten krijgen want zij moest nuchter zijn, en ik wilde om 1 uur gaan eten.
De operatie werd toen opeens verzet van 2 naar 1 uur en was daar geen tijd meer voor.
Wij hebben het toen niet gedaan, pas bij het proefverlof voor naar huis gaan. Toen zeiden we tegen elkaar, dit hadden we veel eerder moeten doen.
. Heel veel gezondheid, succes en vreugde met jullie zoontje.heel veel succes de komende tijd.
Bedankt voor de felicitaties natuurlijk!
Volgens mij heeft hij een mooi gewicht voor de termijn, of niet? Veel sterkte de komende tijd, ook voor je vrouw natuurlijk. Ik begrijp dat het met haar wel goed gaat, ondanks de keizersnede en de HELLP?
de verpleging bij de nicu zal er wel vlot over beginnen, anders morgenochtend idd even vragen. onze ervaring (zwolle, groningen en rotterdam) is dat het altijd via de verpleging gaatquote:
Morgen ga ik achter de praktische informatie aan daarvoor, wij waren er al wel uit om dat te gaan doen
Bedankt voor de felicitaties natuurlijk!
Hoe heet je zoon?
! Duimen draaien dat jullie kleine man maar groot en sterk mag worden!Dat hij goed mag groeien!
Van harte gefeliciteerd familie Sandermans! Snel aansterken, groeien en naar huis! Leuke foto's UD!
en sterkte voor de komende tijd.Leuke foto's UD!
Maar ineens een smakkend geluid een tong die verkrampte,De kleur die uit zijn gezicht trok, en het niet meer op zijn benen kunnen staan,Wel had ik contact met Roy en kon ik hem rustig op de bank neerzetten, waar het al snel helemaal weg trok en daarna niet meer terug gekomen is.
is toch weer teken dat er epileptische activiteit aanwezig was(is).
We hoeven nog niet aan de bel te trekken maar wel zodra dit nu meer gaat voorkomen. Wel jammer want we waren al zo lang aanvals vrij.
ik weet van mijn schoonvader dat er echt heel lang tussen aanvallen kan zitten. die is geregeld jaren aanvalvrij geweest. nu speelt het trouwens ook compleet niet opnee hij blijft omhoog. Dit.ivm zijn gewicht die toeneemt. De neuroloog is bang dat zodra er weer een grote aanval komt dit alle vooruitgang teniet doet en dat.het dan weer lang duurd voor we weer op dit punt zijn.quote:
Wat naar, dat hij door de verhoogde medicatie een aanval had. Kan me voorstellen, dat je dan schrikt. Mogen jullie toch meer medicatie geven of moet die nu weer omlaag?
Het duurd ongeveer 3weken voor roy zijn lichaam aan het verhoogde medicijn gewend is.
We hopen er maar het beste van en dat dit het weer was.vooralsnog gaat het goed,niks meer gezien,buiten dat roy vermoeiender is.
Hopen dat het bij die ene keer blijft!.Dit keer geen grote schok of onduidelijkheden.
Het komt erop neer dat Roy wel heel goed vooruit gaat qua ontwikkeling, al moet zijn spraak nu echt op gang gaan komen, en daar gaan we nu dan ook met zijn allen aan werken.
Roy is qua ontwikkelingsniveau op 12 maand+ gezet zijn manier van doen, zijn spel, manier van communicatie,gedrag.
Verder ook autische spectrum kenmerken, daar hebben we nu een boek over mee naar huis gekregen.
Verder advies om opnieuw de thuishulp in te schakelen om zo samen te kijken hoe we beter met Roy zijn gedrag om kunnen gaan. en meer begeleiding op spelgebied.
En wat wij al tijden vermoeden qua adhd hun denken daar ook aan. al mogen ze dat nog niet in het verslag vastzetten omdat dat pas goed vastgesteld kan worden vanaf 6 jaar.
Maar bovenal veel lof, Roy doet het goed
And that's all that matters!quote:
Maar ik kan me toch ook wel voorstellen dat je schrikt van het hele ontwikkelingsverhaal, autismespectrum en adhd. Dat is toch allemaal niet niks. Kennelijk waren jullie er al wel op voorbereid, omdat het niet tot een grote schok kwam.
Maar het belangrijkste is dat hij het momenteel gewoon lekker doet. Steek die complimenten maar lekker in je zak. Jullie hebben het verdiend!
De buien houden helaas ook lang aan, we halen hem nu telkens uit zijn bed wat iets helpt.
De leidsters hadden als tip zet hem in zijn wandelwagen voor de tv... maar dat vinden wij voor bedtijd niet handig en daarnaast zo overstuur krijg Roy amper in zijn wandelwagen
Ik ben benieuwd hoe het bij jullie gaat? en met jullie zoontje en met je vrouw?
Poeh, ik ken het probleem en heb niet echt hele goede tips.quote:
Heeft iemand van hier misschien tips hoe je een krijs/gil bui doorbreekt? Het zijn buien die hij krijgt als hij in zijn bed is, alles gaat goed, tot hij al 5 min in zijn bed ligt/staat en wij al weer beneden zijn.
De buien houden helaas ook lang aan, we halen hem nu telkens uit zijn bed wat iets helpt.
De leidsters hadden als tip zet hem in zijn wandelwagen voor de tv... maar dat vinden wij voor bedtijd niet handig en daarnaast zo overstuur krijg Roy amper in zijn wandelwagen
Achteraf bleken het allemaal angsten te zijn, waar ik het toendertijd geinterpreteerd had als drifbuien. Het ging bij ons beter toen we Job en Katja samen op 1 kamer lieten slapen. De aanwezigheid van Katja hielp kennelijk tegen die angsten. En sinds dat hij niet meer in een ledikant slaapt en zelf uit zijn bed kan, gaat hij als hij 's nachts bang is zelf naar Katja toe of naar ons toe.
Maar ja, dat zijn tips die jou nu weinig helpen, sorry. En ik weet natuurlijk niet of het bij Roy ook om angst gaat. Maar als dat het wel is, dan is uit bed halen en bij jullie laten zijn ook het enige wat je kunt doen, volgens mij. Sterkte
Kun je niet bij hem gaan liggen op een matrasje naast zijn bed?quote:
Heeft iemand van hier misschien tips hoe je een krijs/gil bui doorbreekt? Het zijn buien die hij krijgt als hij in zijn bed is, alles gaat goed, tot hij al 5 min in zijn bed ligt/staat en wij al weer beneden zijn.
De buien houden helaas ook lang aan, we halen hem nu telkens uit zijn bed wat iets helpt.
De leidsters hadden als tip zet hem in zijn wandelwagen voor de tv... maar dat vinden wij voor bedtijd niet handig en daarnaast zo overstuur krijg Roy amper in zijn wandelwagen
Dan hou je hem wel op zijn kamer/in zijn bed en leer je hem geen 'verkeerd' patroon, maar dan is er toch iemand bij hem voor zijn veiligheid/ter geruststelling.
Lampje/muziekje aan (projector?)
of deur op een kier, en dan in de kamer op de grond een boek gaan zitten lezen in t licht van de gang?quote:Op dinsdag 9 juli 2013 07:24 schreef Asyniur het volgende:
[..]
Kun je niet bij hem gaan liggen op een matrasje naast zijn bed?
Dan hou je hem wel op zijn kamer/in zijn bed en leer je hem geen 'verkeerd' patroon, maar dan is er toch iemand bij hem voor zijn veiligheid/ter geruststelling.
Lampje/muziekje aan (projector?)
dan ben je er wel maar niet meteen volle aandacht voor het kind?
Sommige kinderen hebben er ook baat bij om goed stevig ingepakt in bed te liggen. Dan voelen ze zich veiliger. Mijn zoontje deed dat zelf. Hij wikkelde het dekbed en zijn sneldrooghanddoek die hij als knuffellap gebruikte strak om zich heen. Dat was de enige manier waarop hij de prikkels kon uitsluiten. 's Nachts moest ik hem wel uitpellen, want dan was hij vaak nat van het zweet. Hij was toen wel wat ouder dan Roy nu is.
Wij hebben iig goed nieuws. Zoon (nu zoon, want baard in zijn keel haha) is met een supermooi rapport over en dochter is geslaagd!!!! Ik ben zo blij dat ze geslaagd is, want ze deed een hoop dingen gewoon niet, want dat was saaaiii.
Fijn!
Echt het enige wat nu helpt is Roy uit zijn bed halen en beneden nog even laten spelen.Bij ons in bed gaat ook niet, dan breekt hij de hele slaapkamer af
Muziekje hebben we maar door het gekrijs hoort Roy dat niet
@Lionessa
heerlijke berichten Wat ik hier als tip heb is eigenlijk hetzelfde als Lionessa.
In het dekbed rollen of de dekbedhoes.
En een monotoom geluid in de kamer zoals een ventilator.
Hier is m'n zoon trouwens geslaagd voor zijn diploma en gaat nu Havo doen.
Heeft tegenwoordig een dinntje en bijbaantje.
Ben supertrots!
Ik denk dat ik alleen eerst even dit topic sluit... want ik zie dat er nog maar 2 posts over zijn.