Mijn eerste chemo../Loeder's kankertopic

Zo, dit is een erg directe TT maar ik ben gewoon zeer nieuwsgierig naar de EIGEN ervaringen van mensen op FOK@ met chemotherapie (dus niet, ja maar de zus van mijn nicht of mijn oma en oom...) Neen, alleen eigen ervaringen van FOK!kers.

Ik start a.s. maandag, aan de ene kant ben ik blij want nu kan de strijd écht gaan beginnen maar aan de andere kant maakt het mij erg angstig omdat ik ook weet dat er behoorlijk wat risico's kleven aan de behandeling. (nierfalen, hartfalen etc etc) Voor iedereen zijn de risico's anders, hangt er uiteraard vanaf wat je lichamelijke conditie is, waar de kanker zit en in hoeverre je al schade hebt opgelopen. Prognoses bij mij zijn helaas slecht maar toch heb ik gekozen voor chemo omdat ik voorlopig graag zelf op verjaardagen van mij zoon de taarten wil blijven bakken.

Nu kan ik dingen goed scheiden en zie de hele dikke map met alles omtrent de chemo dan ook niet als last maar als info maar het is toch anders als je de ervaringen van anderen hoort.


Heb gisteren een gesprek gehad met de assistent Oncologie en aldaar ook de medicatie van voor en na de chemo besproken. Heb een plastic tas vol medicijnen, begin zondag

Nu kijk ik weer scheel van de morfinepleisters ( heb geen pijn door de kanker maar er zit een zenuw knel in m'n rugl waardoor ontspannen en uitrusten voor de chemo een tikkie moeizaam gaat

Hoop dat er morgen reacties in deze thread staan !

[ Bericht 35% gewijzigd door Chastity. op 10-11-2012 00:15:46 ]

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 00:12 schreef RolStaart-Beer het volgende:
Hoe zwaar is je chemo? 1 uur of langer?

Een uur?? Kan dat ook??

Begin om 09.00 tot ?? en moet een nacht blijven..
*Gewoon* een hele dag dus..

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 00:12 schreef datismijnmening het volgende:
Sterkte ermee, ik stuur wel een kaartje

Ge je zelf knutselen ?

_{Je weet niet waar mijn huis woont (ik ook niet meer )}

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 00:15 schreef __Saviour__ het volgende:
Veel sterkte ermee!
Hier twee topics van een fokker die het zelf ook heeft meegemaakt, 'interessant' leesvoer voor je wellicht:
Chemokuren
Hoe is het na de chemotherapie

THNX!!!
Ga meteen even kijken !

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 00:20 schreef NitraatPoep het volgende:
Geen eigen ervaring, maar wel een die ik echt even wil delen, omdat je het weinig terug ziet in de ervaringsverhalen op internet. Je kan enorme obstipatie krijgen. Mijn moeder moest in de derde kuur week klisma's gebruiken, en hoewel het vrij normaal schijnt te zijn, hoor je er bijna nooit over.

Heb hier zo'n naar boekje met alle bijwerkingen die voor kunnen komen, daarin vermelden ze het wel, je krijgt tegenwoordig in je medicijn-hutkoffer ook standaard van die zakjes tegen obstipatie , minimaal 1 liter water/vocht nemen in de hoop dat je geen last van verstoppingen krijgt.

Misschien hoor je er in de wandelgangen weinig over omdat er toch een taboe zit op alles wat met de stoelgang te maken heeft? Je gaat van die bijvoeding (van die eiwitdrankjes met extra voedingsstoffen) ook verschrikkelijk winden als een bouwvakker na een avond stappen. Gelukkig mocht ik daar na een week mee stoppen.

quote:

erder wil ik je veel sterkte wensen, en je adviseren om op de momenten dat je je wel goed voelt, je vooral leuke dingen gaat doen. Positief denken is een echte hulp om deze tijd door te komen, dus zouden je hobby's en interesses even hoogste prioriteit moeten krijgen.

Yep, weet het (lezen gaat niet vanwege migraine sans migraine, dus er liggen hier zo'n 15 boeken , kom er niet aan toe)Internetten is ook al maanden niet echt leuk meer vanwege hetzelfde euvel, frequentie beeld is een trigger voor migraine.
Naar het strand (vooral zeelucht !!) gaat wat moeilijk vanwege het feit dat ik zelf helaas geen rijbewijs heb en met het OV alles te lang gaat duren, was een kennis die mij zou halen maar het helaas te druk heeft met zijn eigen problemen en aangaf dat hij mijn gemiep er nu niet bij kan hebben.
Dus ben gaan zeuren bij iemand anders, een FOK!ster die al tweemaal op bezoek is geweest , eenmaal met dochter die een fantastische collage van herfstbladeren heeft gemaakt, ze stopte mij de eerste keer in het ziekenhuis vol met marsepein en een prachtig plantenbakje met heide erin !! (terwijl ik echt een keer of 10 had aangegeven, wil GEEN bloemen want die geef je als iemand dood is, wil geen cadeautjes waar maar gewoon paarse distels !! (passen bij mijn karakter en de kleur is prachtig !!) Vervolgens kreeg ik heide ( ze heeft er over nagedacht...want..ook met bos/heide en voornamelijk de Veluwe heb ik erg veel)
Bij deze, staal en Ryan3... ik wil jullie en je prachtige dochter enorm bedanken voor jullie steun..en bedankt voor het kussen


Dingen doen die je graag wilt gaan doen (mits je de tijd krijgt) Er zit hier een soort van kanker activiteiten centrum waar je o.a een cursus speksteen bewerken kunt volgen, lijkt mij tof maar dan zou ik als ik zoiets zou willen een enorm groot brok speksteen willen hebben en bijvoorbeeld in of voor het blokhutje hier in de tuin dat brok willen bewerken. Dus denk idd dat ik dat ga doen, en later als de toekomst er ietsjes beter uitziet dan komt er hier een groot brok.

Zou nog eenmaal naar voormalig joego willen, national park KRKA, dat zijn de plannen voor de komende zomer !!

Het is heel gek, je denkt in plannen met de dag maar stiekem ook aan plannen in de toekomst zoals de zomer..

Geld en spullen hebben nooit de hoogste prioriteit gehad, maar merk nu dat het totaal onbelangrijk is (heb mijn woning opgezegd en veel dingen al weggegeven tot m'n rvs 5 pits fornuis aan toe
Woon nu bij mijn zoon en schoondochter en heb daar een prachtige kamer met warm en koud stromend water pal naast de douche ! (gelukkig 2 toiletten in huis , schijnt wel een must te zijn met de dagen na de chemo en de stoffen die je uitzweet.

Heel verhaal maar ben blij dat ik het even kwijt ben.

Overigens merk ik nu de gevolgen van de bezuinigingen van de regering/ziekenfondsen e,d wel !
Er zit bij mij door een rare slaaphouding nu een zenuw knel in m'n rug (helaas geen slijmbeursontsteking want dat kon de huisarts wat gemakkelijker wegspuiten met coirtoson, zei hij gisteren. Ik kreeg dus eerst morfine pillen ( 2 x 10 mg), daar kreeg ik ontiegelijke maagpijn van dus overgestapt via de internist op morfine pleisters van 12,5mg, om de drie dagen een nieuwe...vervolgens om de 2 dagen een nieuwe van 12,5 en gisteren zei hij dat ik er 2 per twee dagen mocht plakken ( dus 25mg )
Zou eigenlijk een soort rekstok met een keilbout in het plafond boven mijn bed willen maken om wat oefeningen te doen en die pijn wat te verminderen (in het ziekenhuis had ik zo'n papegaai waar ik lekker aan kon bungelen of mijzelf kon optrekken !! Te gek die dingen!

Had het over het ziekenfonds, heb zelf alleen een basisverzekering, mankeer nooit iets ernstigs dus zag de noodzaak nooit in van aanvullende toestanden...blijkt nu dat de eerste 21 of 23 fysio behandelingen voor eigen risico zijn volgens een klantenservicemedewerker afgelopen vrijdag (ik dacht de eerste 11 of 13..)
Eigenlijk TE belachelijk voor woorden,mensen met een wat lager inkomen zullen dus nu geneigd zijn om meer pijn te lijden of meer medicatie te slikken (kost het ziekenfonds ook geld !) terwijl het in principe allemaal veel dragelijker zou kunnen worden met wat simpele oefeningen van een fysiotherapeut.

Enfin, mijn hoofd maalt en ik denk helaas dat ik tijd te kost kom waardoor mijn hersens helemaal op volle toeren draaien.

Plannen zat...hoop dat ik nog wat tijd heb

[ Bericht 27% gewijzigd door Chastity. op 10-11-2012 05:13:46 ]

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 00:27 schreef robben93 het volgende:
Sterkte! komt vast goed!

Wat voor'n kanker heb je als ik vragen mag?

Uitgezaaide longCA (in hart en lympheklieren)

quote:

Deze mail stuurde ik ruim een week geleden naar mijn buurjongen waarin beknopt is weergegeven hoe en wat

: Hi

Niet schrikken, heb de woning naast je verlaten 2 weken geleden. Na drie jaar kwakkelen en artsen lastig vallen met als diagnose stress kwam er eindelijk een ambulance waardoor ik 3 dagen later compleet in de war op een ziekenhuis bed lag te malen over alle info die ik even weg moest slikken.

Maandags ambulance Lievensberg, foto;s , zuurstof en vele prikken later een voorzichtige diagnose...waarschijnlijk kanker .....
Vervolgens naar de IC in Breda omdat het dreigde mis te gaan. 0.75 vocht uit een hartzakje, vocht eromheen en in mijn longen,ook in beide longen embolieën
Na de operatie een klaplong , candina door de inhalator en mede daardoor koortsuitslag welke in mijn geval verre van ongevaarlijk is.Gisteren ontdekte ik opeens een enorme bult ter grote van een ei naast mn ruggengraat, dokter kon pas vandaag komen want... er waren gisteren erg veel zieke patiënten..
Verder heb ik al ruim ruim drie maanden last van lichtflitsen ( migraine sans migraine)_ waardoor hier inmiddels 15 ongelezen nieuwe boeken liggen en ik dus niet naar het beeldscherm van deze laptop kan kijken vanwege de felheid en de pc staat boven...

Laat dit even op je inwerken en bedenk je dat er ook kinderen van drie kanker hebben,,,dan val ik nog mee

quote:

Waarmee ik én je vraag heb beantwoord en voor mijzelf even weet dat deze hectische periode slechts 2 weken omvat

15-10-2012 13:57:27
Hulpdiensten met gepaste spoed naar******t in Bergen op zoom

Hulpdiensten met spoed naar ***** in Bergen op zoom
a1 ******** : *******d bergen op zoom

03-11-2012 12:16:22

.......

Verhuist ja...omdat de woning op mijn naam stond, ik hoorde dat de prognose wel eens in het slechtste geval 8/9 maanden kan zijn, de WBV na overlijden ouders de kinderen wel vaker de straat op schopt in BoZ...en mijn kids exact 3 jaar stonden ingeschreven bij de WBV en middels wat gebel zij snel een woning konden krijgen vanwege de max inschrijftijd

Vlak na de operatie kregen zij bericht dat ze een woning hadden
OP de IC in Breda opzegpapieren voor het huis geregeld

En nu hebben ze afgelopen maandag de sleutel gekregen en ben ik dinsdag ontslagen

Nu jij even...ik heb toen begrepen dat je iets met Crohn hebt,,,ik heb voor het eerst sedert anderhalf jaar weer normale ontlasting...in het ziekenhuis (volgens mij door de vele medicijnen waaronder het *ik sloop je * middels Prednison ( kreeg een stootkuur)
In 1 week 20 jaar ouder hoofd, onderhuidse jeuk etc etc

Maar, nu nog steeds normale ontlasting,..

Kun jij niet eens uitzoeken wat er ooit op de ****** zat? Fabriek, chemisch iets...weet ik veel???
Het is raar dat in een cirkel van mijn vorige adreseen straat verder tot jouw woning namelijk extreem veel kankergevallen met dodelijke afloop zij zijn (ken er zo al een stuk of 10 in amper 4 jaar tijd (en dan nog de mensen die ik niet weet

Dan jij ff....darmen op orde krijgen schijnt te gaan met het ouderwetse Moerman dieet...op advies van mijn moeder ben ik mij daarin aan het verdiepen,,,veel tomaten...zuurdesembrood,,,(bij de bakker naast het Markiezenhof) NIET ROKEN,,veel groente en fruit (dus ga ik in smoothie vorm wegdrinken (tegen heug en meug maar het is voor een goed doel..,,mn kleinzoon

Zal onze Turkse free fighters overigens absoluut NIET missen...hier is het keirustig (********* 31)

Jij sterkte en hou mij aub op de hoogte...gezonde mensen zijn toch ander om tegenaan te mauwen

quote:

Op 11/03/12, de buurjongen schreef:

Goedemorgen, zo dat is nogal een verhaal zeg.. ik zie je mail nu pas op de computer, iets mis gegaan volgens mij.

Ondanks dat het een flink ingrijpend verhaal is en de tijd zal leren hoe / wat je er bovenop komt, wil ik je in elk geval met alles van harte beterschap wensen. Ik ben ook alweer een paar jaar chronisch ziek en ken het ziekenhuis in ziekenhuis uit verhaal alsmede de flinke missers die worden gemaakt bij het stellen van diagnoses (je bent maar een nummer).. en de impact op je dagelijks leven. Maar bij mij houdt ook de gedachte me er bovenop dat het altijd nog erger kan.. Gewoon doorgaan Je verblijft nu nog in het ziekenhuis? Ik was donderdagavond nog naar huis gekomen van mijn werk om te kijken of alles wel oke was zowel bij jullie als hier. Maar er was niemand thuis hiernaast, gordijnen zijn ook weg zie ik. Zag eerder van de week ook wat aanhangers vol geladen worden, gaat je zoon verhuizen of hebben jullie een andere woning? Of alles nog onzeker.....



In elk geval van harte beterschap en ik hoop dat ze snel een fatsoenlijke diagnose kunnen stellen en je dan nu eindelijk verder kunnen helpen.



Grtzz buurjongen

quote:

Hi ****



Zie bijgevoegd een bestemmingsplan wat ik heb gevonden voor Tuinwijk incl. een bijlage met een bodem risico kaart.

Hieruit lijkt het allemaal mee te vallen (al zijn er zoals ik begrijp geen echte bodemanalyses geweest).
Ook heb ik via via nagevraagd bij iemand die hele leven al in BoZ woont en die zegt dat hier vroeger een akker was met een boerderij, landbouwgebied.

Komt ook overeen met de tekst in het bestemmingsplan. Had van kennis op Akeleiveld ook al eens gehoord van de vele sterfgevallen, zet je toch wel aan het denken.

Wat een heftig verhaal zeg onderstaand.. Begrijp ik goed dat de ambulance zaterdag weer langskwam op je nieuwe adres?



Ikzelf heb inderdaad een darmziekte en een schildklierziekte. Overigens goed mee te leven hoor. Ik mag ergens deze week weer langs de internist, kastje muur verhaal. Dat dieet had ik niet van gehoord zal eens kijken. Ik volg wel een glutenvrij dieet wat moet ivm de darmaandoening. Dat betekent geen brood / tarwe / graan producten of waar het in zit. Verder gezond proberen te eten merk ik toch veel verbetering van, veel groenten, veel fruit, kleine porties. Goed voor jezelf zorgen.



Ik was wel ff onder de indruk van je verhaal, damn het is ook wat zeg.. Heel veel sterkte met alles!!!!!



PS ik zou de freefighters ook niet missen. lijkt me echt een hel om daar direct naast te wonen. dan heb ik niks te klagen nog.



Groetjes

Gooi dit hier tevens in deze thread als ..leesvoer voor m'n zoon..ben geen type voor een eigen blog of online dagboeken en FOK! is voor mij sedert 1999 een soort uitlaatklep, hij weet dat dus de mails en texten staan hier goed.

[ Bericht 0% gewijzigd door Chastity. op 10-11-2012 09:45:25 ]

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 00:20 schreef sp3c het volgende:
sterkte!

Dank je - je .

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 09:41 schreef computergirl het volgende:

[..]

dat is een hele klote diagnose . Vooral na zolang nutteloos dokteren...ben je nog jong?
In het borstkanker topic (Mammapoli deel 8) zitten ook veel ervaringsdeskundigen mbt chemo.

Wat is jong?
Het is altijd te jong om zo'n diagnose te krijgen, of je nu 4 of 46 bent, Ben net oma
Mijn moeder was 38 toen ze oma is geworden van mijn zoon
Ik ga ook een kijken in het door jou aangehaalde topic.

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 10:14 schreef Njosnavelin het volgende:
Wat klote zeg..
Hoe lang ben je al op de hoogte van de kanker? Of heb ik daar overheen gelezen?

19-10-2012 ^{15E OPGENOMEN MET AMBU}

quote:

Heel veel sterkte maandag voor de eerste chemo! En veel sterkte ook aan je zoon en de rest van je familie.

quote:

Heel veel sterkte maandag voor de eerste chemo! En veel sterkte ook aan je zoon en de rest van je familie.

Dank je wel.,,

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 11:03 schreef Staal het volgende:
Ik weet niet of je hier iets aan hebt.

Inloophuis "Het Getij" locatie Bergen op Zoom
Fluwelenbroekstraat 41-43
4611 JS Bergen op Zoom
Tel. 06-22823504
Tel. 06-22823531
www.inloophuishetgetij.nl
info@inloophuishetgetij.nl

[..]

Niet meteen nee zeggen. Je zou ze een mailtje kunnen sturen om te vragen wat je van zoiets kunt verwachten. Kijk als jij in een zaaltje tussen drie bejaarden komt te zitten dan is het zinloos. Maar wat ik zoal in mijn omgeving hoor ben je ook met jouw jonge leeftijd niet bepaald de enige.

Heb het programma al en ga met schoondochter speksteen bewerken
Als we tijd hebben want eigenlijk hebben we het al verschrikkelijk druk met supercreatief zijn in huis.
Wij zijn geen groepsbijeenkomst mensen (geen buurthuizen, geen lezingen etc..) dus denk dat we er na 1 keer al volledig zijn uitgekeken.
Praten met lotgenoten...ermzzz...neen, zie al genoeg zieke mensen in het ziekenhuis en heb niet nog meer behoefte aan mensen die hun verhalen kwijt moeten, (mogen ze ook van mij maar na 10 verhalen ben je het echt zat hoor..

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 13:20 schreef Gia het volgende:
curatieve behandeling hebben afgesloten. Voor mensen die een palliatieve behandeling

Machtiging heb ik al voor elk ritje naar het ziekenhuis, De 1e ¤ 98,- zijn voor jezelf.
Op zich een hele goede regeling máár ik heb het niet zo op de deeltijdtaxi alwaar het Zilveren Kruis contracten mee heeft. Ga nog liever met het OV

Overweeg ook om in januari over te stappen alhoewel ik al jaren goede ervaringen heb met het Zilveren Kruis.

[ Bericht 0% gewijzigd door Chastity. op 10-11-2012 14:54:13 ]

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 12:00 schreef computergirl het volgende:

[..]

waarom kom je dan wel hier bij lotgenoten vragen om ervaring met chemo?

Eenvoudig, hier kan ik zelf bepalen of ik stil ben, of ik actief meedoe met het gesprek en wanneer ik zonder iets te zeggen vertrek.Tevens kan ik op elk gewenst tijdstip een gesprek aanknopen met wie ik dat wil, of het nu iemand van 16 is of van 65, maakt niet uit, ziek of gezond, maakt ook niet uit, uiterlijk>?? Totaal ondergeschikt aan de mens die achter dat uiterlijk verscholen zit. DAT zijn nou de voordelen van internet.

Bevreemd mij wel dat iemand met computergirl als nick deze vraag stelt.

quote:

Op zaterdag 10 november 2012 14:57 schreef summer2bird het volgende:
Sterkte!
Ik heb gehoord dat je flink ziek kan worden na een chemo, dat is niet vreemd aangezien je allerlei chemicaliën binnen krijgt.
Heb je iemand die bij je is tijdens de chemo? Iemand die je kan ophalen en wegbrengen?
Ik hoop trouwens dat je niet bang voor naalden bent

ik heb 3 infusen aan mij gehad, 2 drains ( één slang vanuit m'n hart,klepje wat vocht uit mn hart moest afvoeren, eentje vanuit m'n long voor het pleuraxvocht...) vervolgens de toen de slangen eruit waren kreeg ik een klaplong. Liggen, arm omhoog, grote naald via de zijkant ribbenkast in je lijf voor verdoving en daarna weer een drain (slang met doorsnee van zo'n 4.5 mm?? via de zijkant je je lijf ingeschioven om zo vervolgens in de lond te doorboren alwaar je dan hoop dat je long zich gaat ontkreukelen...en dat gebeurde in de loop van de dag.

Tussendoor veel prikken, voor bloedtesten ( x aantal keer per dag) in je vingertoppen voor zuurstofgehalte en elke dag zelf m'n trombosespuit in m'n buik of bovenbeen zetten,
Vitamine B12 die men regelrecht in een spier moet zetten,,en waarvan ik ook niets voelde..

Dus of ik bang ben voor naalden? Neh , nooit geweest