OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Vorig deel: Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2
Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 22
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (22)
Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 22
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (22)
Laaste post van mij:
Heftig weekje geweest. Dinsdag moest onze zoon weer onder de MRI. Dit keer zonder narcose, dus ik was erbij. Jeetje wat komen dan een herinneringen boven. Hij deed het boven verwachting heel erg goed. Lag goed stil. Volgende week dinsdag krijgen we de uitslag. We zijn niet echt zenuwachtig, want er zijn geen aanwijzingen dat het weer terug zou zijn.
Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.
Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.
Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?
Heftig weekje geweest. Dinsdag moest onze zoon weer onder de MRI. Dit keer zonder narcose, dus ik was erbij. Jeetje wat komen dan een herinneringen boven. Hij deed het boven verwachting heel erg goed. Lag goed stil. Volgende week dinsdag krijgen we de uitslag. We zijn niet echt zenuwachtig, want er zijn geen aanwijzingen dat het weer terug zou zijn.
Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.
Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.
Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?
Je was me net voor, ik was al een uurtje een update aan het schrijven, is deeltje 3 ineens dicht...quote:Op donderdag 14 juni 2012 16:06 schreef lionessa het volgende:
Laaste post van mij:
Heftig weekje geweest. Dinsdag moest onze zoon weer onder de MRI. Dit keer zonder narcose, dus ik was erbij. Jeetje wat komen dan een herinneringen boven. Hij deed het boven verwachting heel erg goed. Lag goed stil. Volgende week dinsdag krijgen we de uitslag. We zijn niet echt zenuwachtig, want er zijn geen aanwijzingen dat het weer terug zou zijn.
Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.
Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.
Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?
Ik zal voor jullie uitslag duimen!!!
Even weer eens een update...
Het gaat goed met meisje, totaal niet ziekjes meer en ze is heerlijk vrolijk. De onderhoudskuur antibiotica doet goed zijn werk.
Meisje gaat vooruit, ze "pakt" en grijpt opeens naar lepels en haar drinkbeker. Ze is wat alerter, reageert beter en ze kijkt je wat langer aan als je haar aandacht hebt (ze keek je nooit aan, maar draaide altijd haar blik van je vandaan).
Hele kleine stapjes, maar we gaan tenminste vooruit!!!
Het bezoekje aan Bochum een paar weken geleden blijkt z'n vruchten af te werpen. We hebben op aanraden van de longarts in Bochum een nieuw vernevelapparaat aangevraagd en toegewezen gekregen. Meisje moet 3x per dag inhaleren en we hadden zo'n luid compressorgeval. Veel kabaal en het duurde ongeveer een kwartier voordat ze klaar was. Nu hebben we een klein draagbaar apparaatje wat totaal geen geluid maakt en binnen 3 minuten klaar is.
Apparaatje kost wel bijna ¤900,- maar is z'n geld meer dan waard wat ons betreft.
Het op maat gemaakte therapiebed(hoog/laagbed) is nu wel goedgekeurd, zojuist de kleuren en opties doorgesproken met de leverancier en over 8 weken komen ze hem opbouwen!
Het wordt deze:
Met 2 lage bedienbare hekjes (zodat we aan 2 kanten kunnen werken)
Met deze zijpoten:
De Krankenkasse deed over het bed nu totaal niet moeilijk en hebben zo onze wensen overgenomen. Dat mocht ook wel, dit bed willen we toch zo'n 10 jaar mee doen.
Wel waren er wat strubbelingen over de aangepaste stoel voor op de Kindergarten. We krijgen een nieuw onderstel welke geschikt is voor binnen en buiten, met daarboven een nieuwe zitorthese. De oude wordt nu te klein, dus daar moet ze zowieso een nieuwe voor hebben.
Kregen we echter een brief dat dit akkoord is en dat ze het oude onderstel en onze rolstoel terug gingen halen. PANIEK!!!!! Dat is niet de bedoeling, die rolstoel gebruiken we als we weg gaan of gaan lopen. We gaan toch zeker niet op pad met een onderstel+zitorthese?
Hulpmiddelenleverancier/verzorger opgebeld en die regelt het met de Krankenkasse want dit kon toch echt niet de bedoeling zijn. Was echter een typische reactie van de Krankenkasse volgens hem, maar ik moest me er niet druk om maken, onze mooie roze rolstoel blijft waar hij is.
Autostoeltje is ook goedgekeurd en inmiddels besteld, dit wordt hem:
Is draaibaar zodat je makkelijker het kindje erin kunt zetten en eruit kunt halen.
Kleur is wat anders, zwart met grijs. (kon kiezen uit rood, groen of blauw. Dus ik zeg, doe maar grijs dan
)Met m'n schoonvader gaat het ook redelijk. Is nog gewoon lekker thuis, heeft wel constant zuurstof nodig maar hij heeft niet het idee dat het slechter wordt. Hij geniet van elke dag en wij genieten in het weekend met hem mee!
Verder nog nieuws? Ja, ik ben sinds zondag gestopt met roken. Ben zo nerveus en jumpy als het kan, maar ik hou het vol!!! M'n zwager is een paar weken geleden gestopt, nu m'n schoonmoeder nog en dan rookt er niemand meer bij ons.
Thijs gaat vanavond logeren op de Kindergarten, dat doen ze elk jaar met de kinderen die na de vakantie naar de Grundschule gaan.
Tschüssie!!!!
Pfieuw, de aanvragen voor schoolvervoer voor komend schooljaar zijn goedgekeurd. Wat een opluchting zeg.
Fijn!quote:
Pfieuw, de aanvragen voor schoolvervoer voor komend schooljaar zijn goedgekeurd. Wat een opluchting zeg.
Ik heb toevallig net gebeld omdat ik nog niets gehoord had, als het goed is komt de goedkeuring deze week.
Dat is mooi!quote:
Pfieuw, de aanvragen voor schoolvervoer voor komend schooljaar zijn goedgekeurd. Wat een opluchting zeg.
Hier nog wat strubbelingen, de nieuwe stoel voor meisje was ervoor bedoeld dat die op de Kindergarten zou blijven en niet met de taxi mee hoeft. Echter wil de Krankenkasse onze oude stoel/orthese innemen, maar dan moet de nieuwe stoel alsnog mee in de taxi...
Ja, dat was zo met de Kindergarten overlegd. Ja, met hun wel, maar niet met de taxi, en daar gaat het nou net om...
quote:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.
tof!!quote:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Fijnquote:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.
Dank jullie wel.
Zondagnacht is de baby van mijn zus geboren. Nu zijn ze alweer naar het ziekenhuis. Ze heeft uitslag met pus en drinkt niet of niet goed iig. Ik weet het nog niet precies. Ik hoop zo dat het allemaal meevalt. Dat ik zo een telefoontje krijg. Van afwachten kriijg je de zenuwen.
Zondagnacht is de baby van mijn zus geboren. Nu zijn ze alweer naar het ziekenhuis. Ze heeft uitslag met pus en drinkt niet of niet goed iig. Ik weet het nog niet precies. Ik hoop zo dat het allemaal meevalt. Dat ik zo een telefoontje krijg. Van afwachten kriijg je de zenuwen.
Wat fijn !!!! *0*voor jullie
En sterkte met je zus en de baby!
En sterkte met je zus en de baby!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Met de kleine van mijn zus gaat het nu goed. Ze moet nog een nachtje blijven, maar ze drinkt nu iig.
Wij zijn weer bezig met papieren verzamelen, audiologisch verslag ed ivm de nmg cursus die wij gaan volgen.
Dus wij hangen weer vollop aan de telefoon of via de mail.
Dus wij hangen weer vollop aan de telefoon of via de mail.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Vanmiddag kregen we het verslag van de fysio, was best weer even schrikken, al gaat Roy wel vooruit 
Ze hebben hem geschat qua motorische ontwikkeling op 13 maanden, dus een ernstige achterstand, Hij krijgt straks 1x in de week speciale fysio.
De laatste keer dat Roy gescreend was werd hij 9 maand geschat en dat was vorig jaar, hij is dus 4 maand vooruit gegaan
Maar toch weer confronterend om te lezen.
Ze hebben hem geschat qua motorische ontwikkeling op 13 maanden, dus een ernstige achterstand, Hij krijgt straks 1x in de week speciale fysio.
De laatste keer dat Roy gescreend was werd hij 9 maand geschat en dat was vorig jaar, hij is dus 4 maand vooruit gegaan
Maar toch weer confronterend om te lezen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ach, dat lijkt me inderdaad wel confronterend, Bar 
Maar gelukkig gaat hij wel vooruit en wordt er meteen extra aandacht aan gegeven.
Maar gelukkig gaat hij wel vooruit en wordt er meteen extra aandacht aan gegeven.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Wat fijn dat het zo goed gaat met die onderhoudsdosis antibiotica UD. Hopelijk scheelt dat zoveel energie dat Lenthe nu ook wat beter gaat groeien.
En dat soort verslagen blijven altijd schrikken Bar. Gelukkig zijn veel kinderen meer dan de som van kille cijfers in rapporten, maar toch zijn ze confronterend.
Gaan jullie NmG1 doen? Die heb ik dit voorjaar gedaan. Ik vond het best pittig, maar wel heel leuk. We hadden ook een fijn groepje met toevallig (?) allemaal mensen die de gebaren voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand wilden gaan gebruiken (in hun baan of als ouder).
Fijn dat het goed gaat met je nichtje lionessa. Zijn ze inmiddels thuis al lekker gesetteld?
Hier gaat alles z'n gangetje. Isis doet het nog steeds prima met af en toe ineens weer wat sprongetjes op allerlei gebieden. In september verloopt de huidige indicatie en de papieren voor de nieuwe aanvraag liggen al bij het kinderdagcentrum. Die gaan zij opsturen naar het CIZ in de laatste week van onze zomervakantie zodat we niet het gedoe van vorig jaar krijgen dat de aanvraag loopt als wij in Frankrijk zitten en we daardoor geen extra info kunnen aandien indien nodig. Omdat onze dame in september alweer 4 wordt gaan we fulltime (9 dagdelen) kdc aanvragen.
Verder ga ik in september voor de Stichting Downsyndroom hardlopen bij de Ladies Run Damloop.
En dat soort verslagen blijven altijd schrikken Bar. Gelukkig zijn veel kinderen meer dan de som van kille cijfers in rapporten, maar toch zijn ze confronterend.
Gaan jullie NmG1 doen? Die heb ik dit voorjaar gedaan. Ik vond het best pittig, maar wel heel leuk. We hadden ook een fijn groepje met toevallig (?) allemaal mensen die de gebaren voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand wilden gaan gebruiken (in hun baan of als ouder).
Fijn dat het goed gaat met je nichtje lionessa. Zijn ze inmiddels thuis al lekker gesetteld?
Hier gaat alles z'n gangetje. Isis doet het nog steeds prima met af en toe ineens weer wat sprongetjes op allerlei gebieden. In september verloopt de huidige indicatie en de papieren voor de nieuwe aanvraag liggen al bij het kinderdagcentrum. Die gaan zij opsturen naar het CIZ in de laatste week van onze zomervakantie zodat we niet het gedoe van vorig jaar krijgen dat de aanvraag loopt als wij in Frankrijk zitten en we daardoor geen extra info kunnen aandien indien nodig. Omdat onze dame in september alweer 4 wordt gaan we fulltime (9 dagdelen) kdc aanvragen.
Verder ga ik in september voor de Stichting Downsyndroom hardlopen bij de Ladies Run Damloop.
ja die gaan we doen jojogirl, het ziet er ook pittig uit, en de "eisen"vind ik ook best streng.
Maar we hopen dat het voor Roy helpt, nu scheelt het ook dat waar Roy nu naar de opvang gaat ze ook werken met NmG.
Het begint halverwege augustus en loopt tot in november.
Fijn dat het met Isis lekker gaat, en succes met de indicatie.
Wij hebben ook recht op 9 dagdelen, maar vinden dat nu nog veel te zwaar voor Roy
Maar we hopen dat het voor Roy helpt, nu scheelt het ook dat waar Roy nu naar de opvang gaat ze ook werken met NmG.
Het begint halverwege augustus en loopt tot in november.
Fijn dat het met Isis lekker gaat, en succes met de indicatie.
Wij hebben ook recht op 9 dagdelen, maar vinden dat nu nog veel te zwaar voor Roy
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Wauw, wat een mooi bed zeg. En wat fijn dat hij nu wel goedgekeurd is en dat alles weer lekker loopt.
En ik lees ook een goede MRI uitslag. Dat soort berichten vind ik wel fijn om te lezen.
Hoop dat het met iedereen zo vooruit blijft gaan.
En ik lees ook een goede MRI uitslag. Dat soort berichten vind ik wel fijn om te lezen.
Hoop dat het met iedereen zo vooruit blijft gaan.
Inderdaad zo te lezen goed nieuws her en der, dat is inderdaad erg fijn om te lezen.
Meisje gaat goed, al begint ze nu weer een verkoudheidje te ontwikkelen. Even volhouden nog, dinsdag is de opname in Bochum en dit moet niet weer uitgesteld worden.
Het vernevelapparaat bevalt perfect, heerlijk stil en binnen no-time klaar. Meisje vindt hem ook helemaal goed en accepeert hem zonder morren. Die vorige was nogal luidruchtig en duurde lang, wat meisje dus niet leuk vond, dus dit is een hele verademing (letterlijk).
Gisteren hebben ze haar autostoel gebracht, wat een gevaarte! Zal allemaal best goed zijn voor meisje en we hebben hem ook echt nodig, maar ik zie moeders nog niet elke Kindergartendag het stoeltje in het busje te zetten en er weer uit halen. Dat wordt nog wat, eerst maar even aanzien.
We hebben gisteren en vandaag een Opel Vivaro op de dam staan Onze Signum moest een grote beurt
en vandaag voor de TÜV, dus van de nood een deugd gemaakt en als vervangend vervoer een Vivaro geregeld. We rijden nu dus nog een luxe wagen, maar vanwege meisje wordt de volgende auto dus een busje. We komen echt ruimte tekort en het wordt te zwaar meisje in een relatief lagere auto te tillen.
Volgende week als meisje in Bochum is rij ik nog langs de VdK voor afspraak. Dat is een soort belangenvereniging waarvan we lid zijn die ook juridische hulp biedt. Wij krijgen namelijk nu wat Duitse vergoedingen niet omdat wij NL-ers zijn, maar vanuit NL krijgen wij ook niets. Dat kan niet de bedoeling zijn van de Europese grondwet en daarom gaan we kijken hoe we dat aan kunnen vechten.
Meisje gaat goed, al begint ze nu weer een verkoudheidje te ontwikkelen. Even volhouden nog, dinsdag is de opname in Bochum en dit moet niet weer uitgesteld worden.
Het vernevelapparaat bevalt perfect, heerlijk stil en binnen no-time klaar. Meisje vindt hem ook helemaal goed en accepeert hem zonder morren. Die vorige was nogal luidruchtig en duurde lang, wat meisje dus niet leuk vond, dus dit is een hele verademing (letterlijk).
Gisteren hebben ze haar autostoel gebracht, wat een gevaarte! Zal allemaal best goed zijn voor meisje en we hebben hem ook echt nodig, maar ik zie moeders nog niet elke Kindergartendag het stoeltje in het busje te zetten en er weer uit halen. Dat wordt nog wat, eerst maar even aanzien.
We hebben gisteren en vandaag een Opel Vivaro op de dam staan Onze Signum moest een grote beurt
en vandaag voor de TÜV, dus van de nood een deugd gemaakt en als vervangend vervoer een Vivaro geregeld. We rijden nu dus nog een luxe wagen, maar vanwege meisje wordt de volgende auto dus een busje. We komen echt ruimte tekort en het wordt te zwaar meisje in een relatief lagere auto te tillen.Volgende week als meisje in Bochum is rij ik nog langs de VdK voor afspraak. Dat is een soort belangenvereniging waarvan we lid zijn die ook juridische hulp biedt. Wij krijgen namelijk nu wat Duitse vergoedingen niet omdat wij NL-ers zijn, maar vanuit NL krijgen wij ook niets. Dat kan niet de bedoeling zijn van de Europese grondwet en daarom gaan we kijken hoe we dat aan kunnen vechten.
Bedoel je de aanwezigheidseisen _Bar_? Of zijn er nog andere eisen bij jullie cursus. Ik heb die van mij bij Kentalis gedaan en daar was alleen een aanwezigheidseis.
En vorig jaar hadden we voor Isis volgens mij maar 6 dagdelen aangevraagd omdat al duidelijk was dat ze op haar leeftijd er toch niet meer toegewezen ging krijgen. Nou verschilt dat nogal per regio, want ik lees ook verhalen van jongere kinderen die wel fulltime toegewezen krijgen en ook meteen voor meerdere jaren, maar onze regio is niet zo makkelijk geloof ik.
Verder konden we toen ook niet inschatten of ze het vol zou houden, maar inmiddels weten we dat ze het daar prima red en dat ze fulltime ook wel aan zou kunnen. Natuurlijk is ze ook weer zowat een jaar ouder, dat scheelt ook.
Hopen dat Lenthe niet echt verkouden wordt UD, zou zonde zijn als het nu weer mis zou gaan met die afspraak. En kan het stoeltje niet in de bus blijven? Of heb ik verkeerd gelezen dat jullie straks 2 stoeltjes hebben?
En gedoe met regels en vergoedingen is altijd al lastig, maar als je dan ook nog met de instanties van 2 landen te maken hebt, lijkt het me helemaal een crime. Wel fijn dat er dan zo'n vereniging is, die goed op de hoogte is en jullie kan helpen.
En vorig jaar hadden we voor Isis volgens mij maar 6 dagdelen aangevraagd omdat al duidelijk was dat ze op haar leeftijd er toch niet meer toegewezen ging krijgen. Nou verschilt dat nogal per regio, want ik lees ook verhalen van jongere kinderen die wel fulltime toegewezen krijgen en ook meteen voor meerdere jaren, maar onze regio is niet zo makkelijk geloof ik.
Verder konden we toen ook niet inschatten of ze het vol zou houden, maar inmiddels weten we dat ze het daar prima red en dat ze fulltime ook wel aan zou kunnen. Natuurlijk is ze ook weer zowat een jaar ouder, dat scheelt ook.
Hopen dat Lenthe niet echt verkouden wordt UD, zou zonde zijn als het nu weer mis zou gaan met die afspraak. En kan het stoeltje niet in de bus blijven? Of heb ik verkeerd gelezen dat jullie straks 2 stoeltjes hebben?
En gedoe met regels en vergoedingen is altijd al lastig, maar als je dan ook nog met de instanties van 2 landen te maken hebt, lijkt het me helemaal een crime. Wel fijn dat er dan zo'n vereniging is, die goed op de hoogte is en jullie kan helpen.
Ze lijkt weer wat op te krabbelen, gisteravond geen tekenen van verkoudheid meer. Alleen ben ik nu snipverkouden, lang leve de aircoquote:
Hopen dat Lenthe niet echt verkouden wordt UD, zou zonde zijn als het nu weer mis zou gaan met die afspraak. En kan het stoeltje niet in de bus blijven? Of heb ik verkeerd gelezen dat jullie straks 2 stoeltjes hebben?
En gedoe met regels en vergoedingen is altijd al lastig, maar als je dan ook nog met de instanties van 2 landen te maken hebt, lijkt het me helemaal een crime. Wel fijn dat er dan zo'n vereniging is, die goed op de hoogte is en jullie kan helpen.
.We hebben voor meisje maar 1 autostoeltje. Ze zit nu nog in een normale Maxi Cosi Priori, maar heeft dus nu een aparte stoel. Die heeft een stalen onderplaat en het stoeltje kunnen we draaien, zodat je haar gemakkelijker in de auto kan zetten.
Het stoeltje kan niet in het busje blijven, ze wordt met een taxibusje opgehaald en naar de Kiga gebracht, dus het stoeltje kan niet blijven zitten en wisselt tussen onze auto en het taxibusje.
Stoeltje kost geloof ik tegen de 3K euro, dus een tweede daarvan krijgen we echt niet.
En ja, de strijd qua vergoedingen is echt niet leuk en kun je er eigenlijk helemaal niet bij gebruiken. Het is niet anders helaas, maar ik heb er nu goede hoop op dat we eindelijk krijgen waar we recht op hebben. En dan het liefst met terugwerkende kracht
http://www.destentor.nl/r(...)digen-Lenthe-aan.ece
Wat lief niet?
Wat lief niet?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
hier ook via kentalis maar ze hebben nogal wat nodig, medische gegevens,hoe hij het in groepsverband doet, audiologisch verslag,psychologisch verslag...quote:
Bedoel je de aanwezigheidseisen _Bar_? Of zijn er nog andere eisen bij jullie cursus. Ik heb die van mij bij Kentalis gedaan en daar was alleen een aanwezigheidseis.
.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
O, dan is dat het verschil _Bar_. In Isis d'r indicatie is geen ruimte over voor extra dingen naast de dagdelen kdc, dus ik heb de cursus gewoon zelf betaald waardoor ik ook geen papieren/verantwoording hoefde aan te leveren.
Mooie bord UD, zou tof zijn voor d'r kamer
Mooie bord UD, zou tof zijn voor d'r kamer
quote:
Mooie bord UD, zou tof zijn voor d'r kamer
Deze kan ik jullie niet onthouden...
Hier worden wij nou vrolijk van.
Bar moeten jullie dat allemaal zelf regelen of is er iemand die ditvoor jullie doet. Wij hadden gezinsbegeleiding en die regelde alles voor ons, hij moest wel veel onderzoeken ondergaan , maar die moesten toch gedaan worden.quote:
[..]
hier ook via kentalis maar ze hebben nogal wat nodig, medische gegevens,hoe hij het in groepsverband doet, audiologisch verslag,psychologisch verslag...
UD
voor Lenthe
wij regelen het zelf, hebben geen gezinsbegeleiding meer, sinds roy naar het dagcentrum gaat is mee gestopt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Het huis gaat de verkoop in. Het huis wat we hebben is fantastisch en wás ook ons droomhuis tot ruim 3 jaar geleden.
Het is allemaal moeilijk uit te leggen, maar waar het op neer komt: Petra is ongelukkig en wil dolgraag een B+B beginnen in Dld.
Als we hier blijven moeten we verbouwen, en de droom van een B+B sowieso laten varen.
Gaan we nu de boel te koop zetten en op zoek gaan naar een boerderijtje hier in de buurt die we kunnen verbouwen, dan hebben we nog kans dat we onze dromen kunnen realiseren.
Het is allemaal moeilijk uit te leggen, maar waar het op neer komt: Petra is ongelukkig en wil dolgraag een B+B beginnen in Dld.
Als we hier blijven moeten we verbouwen, en de droom van een B+B sowieso laten varen.
Gaan we nu de boel te koop zetten en op zoek gaan naar een boerderijtje hier in de buurt die we kunnen verbouwen, dan hebben we nog kans dat we onze dromen kunnen realiseren.
hey man, met plezier altijd je topics gelezen, en vooral het enthousiasme waarmee je werkte vond ik het mooiste eraan!quote:
Het huis gaat de verkoop in. Het huis wat we hebben is fantastisch en wás ook ons droomhuis tot ruim 3 jaar geleden.
Het is allemaal moeilijk uit te leggen, maar waar het op neer komt: Petra is ongelukkig en wil dolgraag een B+B beginnen in Dld.
Als we hier blijven moeten we verbouwen, en de droom van een B+B sowieso laten varen.
Gaan we nu de boel te koop zetten en op zoek gaan naar een boerderijtje hier in de buurt die we kunnen verbouwen, dan hebben we nog kans dat we onze dromen kunnen realiseren.
nevermind, moet me er niet mee bemoeien
en dank u meneer Dood,
dat u af en toe wat neemt.
Ik weet nu wat verdriet is,
en onze tijd is maar geleend.
dat u af en toe wat neemt.
Ik weet nu wat verdriet is,
en onze tijd is maar geleend.
quote:
[..]
hey man, met plezier altijd je topics gelezen, en vooral het enthousiasme waarmee je werkte vond ik het mooiste eraan!
succes jullie!quote:
zo de spullen verzamelen, Thijs naar de Kindergarten brengen en dan richting Bochum.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dank, ze(en Petra) is de nacht goed doorgekomen en is om 10:00 uur vanochtend aan de beurt.quote:
Morgenvroeg nog naar de Humangenetiker en dan als het goed is weer naar huis.
Meisje was trouwens sinds de vorige opname een kilo gegroeid, dat is echt super. De voedingssupplementen en onze verwennerij werpen hun vruchten blijkbaar af.
Het is weer allemaal niet zo gelopen als gepland.
Gisteren om 09:00 werd ze al opgehaald en werd geprobeert een toegang aan te leggen. Meisje kan altijd zeer moeilijk geprikt worden, daar waarschuwde Petra ze al voor. Niet in de hand of arm, maar in het hoofd of in d'r voetje, daar is de meeste kans van slagen!!!
Wat doen ze....proberen eerst 3x in d'r handjes te prikken
Meisje helemaal overstuur, wordt het hoofdje geprobeert. Lukt dat eindelijk, slaat ze ineens het infuus eruit.
Dus eindelijk na een in totaal 10x proberen heeft ze eindelijk d'r toegang, en ja hoor, in d'r voetje.
Waarom luistert men gewoon niet naar ons? Dat heeft Petra ze dus wel even goed duidelijk gemaakt. Inmiddels meisje compleet van de kaart door dat geprik.
Ze hebben eerst geprobeert met een mondkapje een roesje te doen en dan de broncho, maar de longarts kon niet goed door het kapje met z'n gereedschap, dus heeft meisje volnarcose gehad.
Onderzoeken zijn daarop goed verlopen, echter niets bijzonders te zien. Ze hebben nog een sonde ingebracht om een 24-uurs ph-metrie en respiratieonderzoek te doen, misschien dat daar het euvel zit.
Alleen het wakker worden was ook weer een drama. Meisje had erg veel slijm in d'r luchtwegen vanwege een beginnend infect en dreigde elke keer te stikken. Ze heeft het flink moeilijk gehad en is daarom naar de IC gebracht. Dat kreeg ik tegen de middag te horen, heb m'n werk neergelegd en ben naar Bochum gereden.
Eenmaal daar aangekomen, kon ik direct mee naar de röntgen om een thoraxfoto te maken om te zien of de sonde goed lag. Ik kan je vertellen dat een thorax foto maken met ons meisje al erg moeilijk en zwaar is, maar nu was ze nog vrij slaperig van de narcose en dan is het helemaal geen doen! Uiteindelijk met flink gemartel en wat hulp van 2 zusters toch gelukt.
De ph-metrie loopt nog tot 11:00 en dan hopen we dat ze vanavond naar huis kan.
Wat wel opviel tijdens de broncho was dat haar amandelen enrom waren. Zo groot had de kno arts ze nog nooit gezien. Misschien dat we die preventief gaan ruimen.
Wel apart is dan dat ik op m'n 18e ontdaan ben van mijn amandelen vanwege enorme ontstekingen(zo erg dat ik bijna stikte). De kno arts destijds heeft mijn amandelen bewaard, want hij had nog nooit zulke grote amandelen gezien.
Gistermiddag nog wat bijzonders meegemaakt. Er ligt nu naast Lenthe een zwaar gehandicapt meisje die door een longontsteking sinds zaterdag in coma lag. Waren ze gisteren bezig met een of andere geluidstherapie om te kijken hoe haar hersenen op prikkels reageren, wordt ze spontaan wakker uit haar coma
Gisteren om 09:00 werd ze al opgehaald en werd geprobeert een toegang aan te leggen. Meisje kan altijd zeer moeilijk geprikt worden, daar waarschuwde Petra ze al voor. Niet in de hand of arm, maar in het hoofd of in d'r voetje, daar is de meeste kans van slagen!!!
Wat doen ze....proberen eerst 3x in d'r handjes te prikken
Meisje helemaal overstuur, wordt het hoofdje geprobeert. Lukt dat eindelijk, slaat ze ineens het infuus eruit.
Dus eindelijk na een in totaal 10x proberen heeft ze eindelijk d'r toegang, en ja hoor, in d'r voetje.
Waarom luistert men gewoon niet naar ons? Dat heeft Petra ze dus wel even goed duidelijk gemaakt. Inmiddels meisje compleet van de kaart door dat geprik.
Ze hebben eerst geprobeert met een mondkapje een roesje te doen en dan de broncho, maar de longarts kon niet goed door het kapje met z'n gereedschap, dus heeft meisje volnarcose gehad.
Onderzoeken zijn daarop goed verlopen, echter niets bijzonders te zien. Ze hebben nog een sonde ingebracht om een 24-uurs ph-metrie en respiratieonderzoek te doen, misschien dat daar het euvel zit.
Alleen het wakker worden was ook weer een drama. Meisje had erg veel slijm in d'r luchtwegen vanwege een beginnend infect en dreigde elke keer te stikken. Ze heeft het flink moeilijk gehad en is daarom naar de IC gebracht. Dat kreeg ik tegen de middag te horen, heb m'n werk neergelegd en ben naar Bochum gereden.
Eenmaal daar aangekomen, kon ik direct mee naar de röntgen om een thoraxfoto te maken om te zien of de sonde goed lag. Ik kan je vertellen dat een thorax foto maken met ons meisje al erg moeilijk en zwaar is, maar nu was ze nog vrij slaperig van de narcose en dan is het helemaal geen doen! Uiteindelijk met flink gemartel en wat hulp van 2 zusters toch gelukt.
De ph-metrie loopt nog tot 11:00 en dan hopen we dat ze vanavond naar huis kan.
Wat wel opviel tijdens de broncho was dat haar amandelen enrom waren. Zo groot had de kno arts ze nog nooit gezien. Misschien dat we die preventief gaan ruimen.
Wel apart is dan dat ik op m'n 18e ontdaan ben van mijn amandelen vanwege enorme ontstekingen(zo erg dat ik bijna stikte). De kno arts destijds heeft mijn amandelen bewaard, want hij had nog nooit zulke grote amandelen gezien.
Gistermiddag nog wat bijzonders meegemaakt. Er ligt nu naast Lenthe een zwaar gehandicapt meisje die door een longontsteking sinds zaterdag in coma lag. Waren ze gisteren bezig met een of andere geluidstherapie om te kijken hoe haar hersenen op prikkels reageren, wordt ze spontaan wakker uit haar coma
doen ze die thoraxfoto's niet op de ic zelf dan ud? bij kiro werd dat dagelijks gedaan met een verrijdbaar ding (in girafvorm )
en wat mooi van dat andere meisje
) en wat mooi van dat andere meisje
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Ze waren inderdaad al op de IC geweest met een mobiel apparaat, alleen daarin konden ze niet rechtop een foto maken.quote:
doen ze die thoraxfoto's niet op de ic zelf dan ud? bij kiro werd dat dagelijks gedaan met een verrijdbaar ding (in girafvorm
en wat mooi van dat andere meisje
allemachtig ud, wat maak je toch veel mee. ik hoop toch zo dat jullie leven in een rustiger vaarwater gaat komen.
ik wens jullie veel succes met alle plannen!
ik wens jullie veel succes met alle plannen!
Ik hoop het ook!
In ieder geval kreeg ik net goed bericht, ik kan de dames weer ophalen.
Nog een paar uurtjes werken en dan vlieg ik weer naar Bochum, samen met Thijs. Zijn we weer compleet.
In ieder geval kreeg ik net goed bericht, ik kan de dames weer ophalen.
Nog een paar uurtjes werken en dan vlieg ik weer naar Bochum, samen met Thijs. Zijn we weer compleet.
Vrijdag de 13e???
Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.
Even wat afronden en dan maar richting huis.
Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.
Even wat afronden en dan maar richting huis.
Kan je daar een beetje mee omgaan, UD. Telkens die switch van goed nieuws naar slecht nieuws in korte tijd? Sterkte voor jullie en je meisje!
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
sterkte! dat ze maar snel opknaptquote:
Vrijdag de 13e???
Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.
Even wat afronden en dan maar richting huis.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Sterkte!quote:
Vrijdag de 13e???
Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.
Even wat afronden en dan maar richting huis.
Dank, allen trouwens weer!quote:
Kan je daar een beetje mee omgaan, UD. Telkens die switch van goed nieuws naar slecht nieuws in korte tijd? Sterkte voor jullie en je meisje!
En nee, ik kan er niet mee omgaan. Ik heb nu constant adrenaline door m'n lijf gieren. Moet ook echt oppassen dat ik de controle over mezelf hou en niet een keer in elkaar klap of een hartaanval ofzo krijg. Dit is gewoon niet gezond.
Goed, ik ga nu, ben klaar hier.
Ik meld me vanavond of morgen wel even weer.
Ja, dat vreesde ik al, UD
En er is zo weinig wat je er aan kunt doen. Pas goed op jezelf in ieder geval. Geef het tijdig aan als het echt even niet meer gaat met je.
En er is zo weinig wat je er aan kunt doen. Pas goed op jezelf in ieder geval. Geef het tijdig aan als het echt even niet meer gaat met je.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Zo, het is iets rustiger nu en ik voel me ook al weer wat beter.quote:
Ja, dat vreesde ik al, UD
En er is zo weinig wat je er aan kunt doen. Pas goed op jezelf in ieder geval. Geef het tijdig aan als het echt even niet meer gaat met je.
Het gaat wat beter met meisje, ze heeft nog 38,7 verhoging, maar ademt nog wel erg zwaar. Bij de kinderarts geweest en longetjes lijken schoon. Zometeen voor 4-en hopelijk nog wat urine inleveren,
misschien dat er wat anders aan de hand is.
Nog een recept voor een andere antibiotica gekregen, ligt er een beetje aan wat de urine zegt of we hem moeten gaan geven of niet.
Pffff, dit is echt een aanslag op je hoor, gelijk alles in rep en roer en ontregeld. Gatverdamme....
Nu snel kijken of er urine is opgevangen, dan breng ik dat nog even weg.
Groeten en een prettig weekend!
Hoe is het hier met onze kinderen?
Met Roy gaat het goed, heeft weer grote stappen gemaakt in de ontwikkeling, en hij gaat steeds meer en beter echt spelen
Nu word hij dinsdag 3 jaar, en we zijn er nog steeds niet uit wat nu eens een fijn cadeau voor Roy is.
Het grote cadeau is zijn nieuwe slaapkamer (die nog heel even op zich laat wachten ivm de verf die besteld moest worden en bouwvak)
Maar een kleinigheidje voor erbij.
Roy is erg van het gooiwerk, dus het moet degelijk en stevig zijn.
Eigenlijk zoeken we iets waar ze moteriek gestimuleerd word maar waar hij ook veilig mee kan gooien
Lastig, we hebben hier al overal gekeken maar het is het allemaal net niet.
Met Roy gaat het goed, heeft weer grote stappen gemaakt in de ontwikkeling, en hij gaat steeds meer en beter echt spelen
Nu word hij dinsdag 3 jaar, en we zijn er nog steeds niet uit wat nu eens een fijn cadeau voor Roy is.
Het grote cadeau is zijn nieuwe slaapkamer (die nog heel even op zich laat wachten ivm de verf die besteld moest worden en bouwvak)
Maar een kleinigheidje voor erbij.
Roy is erg van het gooiwerk, dus het moet degelijk en stevig zijn.
Eigenlijk zoeken we iets waar ze moteriek gestimuleerd word maar waar hij ook veilig mee kan gooien
Lastig, we hebben hier al overal gekeken maar het is het allemaal net niet.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Niet dat ik zo 123 iets weet.. Maar zouden ze vanuit de hulp die jullie krijgen geen idee hebben? Of vanuit het dagcentrum waar Roy heen gaat? Misschien hebben ze daar wel een tip waarvan je denkt: ja dat is leuk!
Bar, is zo'n zacht kegelspel niet iets? Of zou Roy daar dan toch wel iets te oud voor zijn?
Ik vind stiekem deze zo leuk
Ik vind stiekem deze zo leuk
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Ik denk dat zo'n kegelspel niet aan leeftijd gebonden isquote:
Bar, is zo'n zacht kegelspel niet iets? Of zou Roy daar dan toch wel iets te oud voor zijn?
Ik vind stiekem deze zo leuk
[ afbeelding ]
. Ik heb laatst zoiets gegeven aan een jongetje dat 4 werd en die was helemaal blij! Of bedoel je misschien omdat het zacht materiaal is, waardoor hij er te oud voor zou zijn?
♥ Wees maar lief, het kan geen kwaad ♥
Van de opa's en oma's krijgt hij een speciale fiets, waar hij vast in kan zitten, zelf kan trappen als hij zou willen, maar ook wij de mogelijkheid hebben tot duwen, maar deze is voor de wat grotere kinderen ipv tot 3 jaar.quote:
Niet dat ik zo 123 iets weet.. Maar zouden ze vanuit de hulp die jullie krijgen geen idee hebben? Of vanuit het dagcentrum waar Roy heen gaat? Misschien hebben ze daar wel een tip waarvan je denkt: ja dat is leuk!
m'n schoonzusje geeft al zo'n kegelspel idd
En via het dagcentrum blijkt dat Roy daar heel graag met het keukentje speelt, maar zoiets hebben wij nog niet gevonden, en hun kunnen het niet meer bestellen helaas.
Roy is fan van chuck, en van treinen, maar het geen wat wij hier hebben liggen voldoet aan het betere gooi werk, en hier echt nergens meer te krijgen.
Het enige "geluk"wat we hebben is dat Roy niet beseft dat hij jarig is dus het hoeft niet dinsdag gegeven te worden, dus we hebben nog even
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Wat een leuke cadeautje al! En een keukentje is leuk Voldoet het beroemde ikea keukentje niet voor Roy? Ik weet dat ze daar wel fruit en groente hebben van zacht materiaal. Of de potten en pannen geschikt zijn voor het betere gooi werk weet ik helaas niet..
Voldoet het beroemde ikea keukentje niet voor Roy? Ik weet dat ze daar wel fruit en groente hebben van zacht materiaal. Of de potten en pannen geschikt zijn voor het betere gooi werk weet ik helaas niet..
Maar weer eens een een update, er is aardig veel gebeurt in de vakantie.quote:
Het gaat goed met ons meisje, we kunnen merken dat ze op alle fronten vooruit gaat. Ze reageert beter, is alerter, actiever, beweeglijker, noem maar op. Louter positiviteit.
Uitslagen van de onderzoeken in Bochum zijn binnen, maar geen opvalligheden, dus we zijn er niet echt veel mee opgeschoten. Alleen het immunologisch gedeelte is nog niet binnen en wordt de definitieve brief/oordeel dus nog niet gemaakt. Meisje krijgt dus nu nog steeds een onderhoudskuur AB, totdat Bochum met hun oordeel komt.
De Humangenetiker (DNA) heeft wel zijn bevindingen gestuurd en het blijkt dat meisje het meest weg heeft van een CHARGE-kindje(wisten we al), maar de genetische testen hiervoor waren wederom negatief. Met de huidige stand van de DNA-techniek/onderzoeken hebben wij nu alles gedaan wat er te doen valt. Meisje d'r bloed is ingevroren en wacht op vooruitgang in de dna-techniek. Over 5 jaar gaan we weer naar de Humangenetiker, tenzij zij zich eerder bij ons melden met nieuws.
Ik ben in de eerste week naar de VdK geweest, een organisatie waarvan wij lid zijn en zij behartigen de belangen voor mensen zoals wij en geven ook rechtshulp. Ons probleem van het Pflegegeld en Pflegestufen uitgelegd, samen de papieren doorgenomen en zij hebben(een paar dagen later) vastgesteld dat wij overal recht op hebben en we dus gewoon aan het lijntje gehouden worden.
Zij hebben een brief namens ons opgesteld en ja hoor, binnen een paar dagen hadden we bericht dat alles is goedgekeurd nu.
We gaan nu alleen nog in de hoogste Pflegestufe proberen te komen, waar ons meisje ook gewoon in thuis hoort.
Dan hebben we bereikt waar we naar toe willen en is de financiële/juridische kant op orde, heerlijk!
In de eerste week van de vakantie is meisje's stoel voor de Kindergarten binnen gekomen, wat een heerlijk apparaat. We zijn nu zover dat wij ook zo'n stoel thuis willen hebben en dan de rolstoel en binnenstoel inleveren (die zijn inmiddels al te klein namelijk)
De 2e week zijn we 's maandags naar de orthopeed in Oldenburg geweest en die was zeer positief. Men stond er versteld van hoe flexibel en beweeglijk ze is in haar heupen gezien de ernst van de heupdysplasie.
Hij wil nu een stap vooruit gaan maken, hij wil meisje gaan laten staan! Ze krijgt dus nu een soort sta-plank (vrij vertaald uit het Duits) waarin/op ze vastgesnoerd wordt en langzaam verticaal gekanteld word. Zo krijgt ze wat druk op d'r heupen en de rest van haar lichaam.
Als ze dat oppakt(gezien haar motorische retardatie) is een operatie aan haar linkerheup onvermijdelijk. De heup wordt nu nog maar voor een heel klein gedeelte omsloten door de kom, dat moeten ze dan gaan veranderen, anders vliegt de heup zo uit de kom.
Ze moet ook weer een nieuwe lig orthese, haar scoliose is wel een stuk minder geworden, maar nog lang niet weg.
Einde van vorige week kregen we een telefoontje dat meisje's bed er ook was en die is dezelfde ochtend nog opgebouwd. Wat heerlijk, zo'n mooi groot bed die alle kanten op kan.
Meisje moet er wel aan wennen, ze kan nu niet meer met de klamboe spelen, die hangt te ver weg.
Voor de rest heerlijke dagen gehad, dagjes uit gedaan(met en zonder meisje) met gisteren als afsluiter op ons terras in de schaduw een temperatuur van 37 graden. Meisje natuurlijk de hele dag binnen gehouden, daar was het 24 graden en dus prima uit te houden.
Wij(Thijs, oom en ik)hebben ons prima vermaakt in de tuin. Zwembad, waterglijbaan, waterpistolen en waterbalonnen geven altijd plezier met dit weer.
quote:
Goed he, we hebben echt een prima vakantie gehad met louter positiviteit.quote:
UD Wat een fijne berichten over jullie meiske en wat een pretletterfoto van je zoon...
En Books, dit is 1 van de tig geweldige foto's van het waterplezier van de afgelopen dagen.
Ben overigens met meneer(en zijn oom) ook nog wezen nachtvissen en hij heeft het dit jaar vol gehouden. Vorig jaar wilde hij nog halverwege de nacht naar huis, maar nu ging dat super en heeft hij heerlijk in de tent geslapen. En vis gevangen...
klinkt goed ud!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
We krijgen een bulli...
In de vakantie nog naar de Slopel dealer geweest en besproken dat onze Signum een schop moet krijgen.
Die wordt te klein voor alle rotzooi die we vooral voor meisje mee moeten nemen. Als we de rolstoel mee willen nemen, is er nergens anders meer plaats voor.
Dus ruilen de luxe wagen in voor een Vivaro. Hij is zilvergrijs, jaartje oud met 29.000km op de klok.
Ik zet hem hier op meisje's naam, dan kan ik vrijstelling van wegenbelasting aanvragen (meisje heeft een schwerbehindertenausweis met alles erop en eraan).
Volgende bus zal waarschijnlijk een aangepast worden, deze blijft nog normaal.
In de vakantie nog naar de Slopel dealer geweest en besproken dat onze Signum een schop moet krijgen.
Die wordt te klein voor alle rotzooi die we vooral voor meisje mee moeten nemen. Als we de rolstoel mee willen nemen, is er nergens anders meer plaats voor.
Dus ruilen de luxe wagen in voor een Vivaro. Hij is zilvergrijs, jaartje oud met 29.000km op de klok.
Ik zet hem hier op meisje's naam, dan kan ik vrijstelling van wegenbelasting aanvragen (meisje heeft een schwerbehindertenausweis met alles erop en eraan).
Volgende bus zal waarschijnlijk een aangepast worden, deze blijft nog normaal.
Fijn nieuws weer UD
Wij nemen eerdaags ook weer contact op met MEE, om een grotere buggy te regelen voor Roy, en om te kijken hoe we de veilige speelplek voor Roy kunnen realiseren.
Ons huis is een normaal rijtjeshuis, met een aangebouwde keuken, in de oude keuken is nu Roy zijn speelplek, maar deze willen we half gaan inrichten als snoezelhoek, en we willen er een hek tussen de woonkamer en zijn plek zetten.
Alleen Roy in de woonkamer is geen fijne combinatie want hij breekt de hele boel af.
[ Bericht 68% gewijzigd door _Bar_ op 22-08-2012 11:21:42 ]
Wij nemen eerdaags ook weer contact op met MEE, om een grotere buggy te regelen voor Roy, en om te kijken hoe we de veilige speelplek voor Roy kunnen realiseren.
Ons huis is een normaal rijtjeshuis, met een aangebouwde keuken, in de oude keuken is nu Roy zijn speelplek, maar deze willen we half gaan inrichten als snoezelhoek, en we willen er een hek tussen de woonkamer en zijn plek zetten.
Alleen Roy in de woonkamer is geen fijne combinatie want hij breekt de hele boel af.
[ Bericht 68% gewijzigd door _Bar_ op 22-08-2012 11:21:42 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Dacht ik ook. We zijn ons al een jaar op een bus aan het instellen, luxe wagens kijken we dus al een jaar niet meer naar om.quote:
De bus die we nemen is basic, ik ga er zelf velgen, bullbar en sidebars op zetten. Dan lijkt het nog wat. Oja, en direct de ramen laten tinten, de kids zitten behoorlijk te kijk en vol in de zon.
Worden hulpmiddelen in NL niet via een arts o.i.d geregeld? Wat doet MEE ermee?quote:Wij nemen eerdaags ook weer contact op met MEE, om een grotere buggy te regelen voor Roy, en om te kijken hoe we de veilige speelplek voor Roy kunnen realiseren.
Ons huis is een normaal rijtjeshuis, met een aangebouwde keuken, in de oude keuken is nu Roy zijn speelplek, maar deze willen we half gaan inrichten als snoezelhoek, en we willen er een hek tussen de woonkamer en zijn plek zetten.
Alleen Roy in de woonkamer is geen fijne combinatie want hij breekt de hele boel af.
Bij ons wordt dat door de betreffende arts voorgeschreven, een offerte wordt door het Sanitätshaus gemaakt en de Krankenkasse vergoed dan wel of niet, of deels met een eigen bijdrage.
Hebben jullie een beetje mogelijkheid om de woning aan te passen? Al eens met een interieurbouwer gepraat over mogelijkheden? Of zijn jullie zelf zo handig?
Mee kijkt en bemiddeld en weet waar we moeten aankloppen voor dat soort spullen.
En we hebben nog mogelijkheden om woning aan te passen.
We doen het meeste zelf, m'n vriend is timmerman van beroep dus die kan zoiets wel.
En we hebben nog mogelijkheden om woning aan te passen.
We doen het meeste zelf, m'n vriend is timmerman van beroep dus die kan zoiets wel.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Dat is best prettig, ik heb gelukkig ook geen 2 linkerhanden, dat scheelt enorm.quote:
We doen het meeste zelf, m'n vriend is timmerman van beroep dus die kan zoiets wel.
Over een week, anderhalf komt de bus!
Jaartje oud en net 30.000km op de teller.
Het is nu nog een 9-zitter, maar zodra we hem krijgen gaat de 3e bank eruit en op zolder.
Dan ga ik direct op zoek naar een enkele bijrijdersstoel. Er zit nu een 1,5 zits bank voorin en dat is voor moeders naast me niet echt comfortabel. Bank voor een stoel wisselen is geen probleem, alleen een geschikte vinden.
Heb d'r zin in!
Zo'n bus is voor ons zoveel praktischer, lekker veel ruimte en we kunnen meisje er dan gewoon fatsoenlijk zonder een zere rug te krijgen erin en eruit tillen.
Moeders had trouwens afgelopen vrijdag nog een ervaring. Ze was even naar NL gereden om te shoppen voor meisje, staat ze in de schoenwinkel krijgt ze hartkloppingen. Niet zo'n klein beetje ook, beetje hyperventilatie erbij. Winkel uitgelopen, bankje gezeten, hield niet op.
Naar huis gereden (
de muts, ze had wel een ongeluk kunnen krijgen!), heeft de Notarzt gebeld, waar ze pas om 16:00 terecht kon, tenzij ze "haar leven niet zeker was". Schoot ze dus ook niets mee op. Ja, anders moest ze 112 maar bellen had men gezegd.Ze voelde zich inmiddels iets beter en is ze op de bank gaan liggen, enige tijd later ingedut en is 1,5uur knockout geweest, toen de taxi met meisje aan de deur stond te bellen.
Ze heeft dus 3 uur hartkloppingen gehad en ze was doodop...
Het gaat goed hoor, nergens last van eigenlijk. Vrijdag heeft ze sowieso een afspraak bij de huisarts en dan komt het wel ter sprake.quote:
Vlak na de geboorte van beide kinderen heeft ze ook al hartproblemen gehad, dus het is volgens mij wel iets om verder naar te kijken.
Ik zelf loop nu bij de ha ivm hartkloppingen en hyperventilatie.
Bij mij is het overspannenheid en de drukte waar ik al maanden moeite mee heb.
Ik hoop dat ze er niet al te veel last/hinder van heeft.
Bij mij is het overspannenheid en de drukte waar ik al maanden moeite mee heb.
Ik hoop dat ze er niet al te veel last/hinder van heeft.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Boh, ook al hartkloppingen? Zou het door de temperatuurverschillen komen zo ineens? Ik heb sinds dinsdag ook al last. (en dan zo'n vage 'druk' bij mn borst, maar die verdwijnt ook weer....raar) 't is nu alwel minder gelukkig.
Anyway, Mooie bus UD! En je hebt m gewoon nodig, dus al was ie niet mooi dan had het ook niet uitgemaakt
En leuke foto's van het vissen!
Edit: Scroll een stukje verder naar boven....staan nog meer foto's! van je dochter
Mooi bed heeft ze trouwens! Vind t maar mooi dat dat tegenwoordig allemaal kan.
Bar, nooit geweten dat stichting MEE dat soort dingen ook deed (meehelpen waar je spullen kan regelen enzo) Handig!
[ Bericht 23% gewijzigd door PureEvil op 28-08-2012 14:14:26 ]
Anyway, Mooie bus UD! En je hebt m gewoon nodig, dus al was ie niet mooi dan had het ook niet uitgemaakt
En leuke foto's van het vissen!
Edit: Scroll een stukje verder naar boven....staan nog meer foto's! van je dochter
Mooi bed heeft ze trouwens! Vind t maar mooi dat dat tegenwoordig allemaal kan.
Bar, nooit geweten dat stichting MEE dat soort dingen ook deed (meehelpen waar je spullen kan regelen enzo) Handig!
[ Bericht 23% gewijzigd door PureEvil op 28-08-2012 14:14:26 ]
Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:
Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
quote:
Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Busje is er inmiddels...
Bevalt prima, afgelopen zondag zijn we met het busje naar het concert van Nickelback in de HMH geweest, dus ik heb er mooi aan kunnen wennen.
Hier gaat het met de kids prima, al is meisje een beetje aan het donderen. Ondanks de antibiotica sluipt er nu toch langzaam een longontsteking in. Afgelopen nacht tig keer eruit geweest om meisje te troosten. Die zat zo vol en roggelt zo dat ze er elke keer in paniek wakker werd. Moeders moet toch eind deze week nog naar de Kinderarzt met haar, misschien toch een andere kuur?
We gaan de verkeerde tijd in vrees ik, longontstekingen liggen op de loer met dit veranderende weer...
Thijs is eingeschult, heeft nu een week les gehad en heeft het prima naar z'n zin. Eerste lees- en schrijfactiviteiten zijn al te bespeuren bij hem. Wonderlijk om te zien hoe snel hij dat oppikt, ik sta er gewoon versteld van.
Hoe gaat het verder hier met de kids?
Bevalt prima, afgelopen zondag zijn we met het busje naar het concert van Nickelback in de HMH geweest, dus ik heb er mooi aan kunnen wennen.
Hier gaat het met de kids prima, al is meisje een beetje aan het donderen. Ondanks de antibiotica sluipt er nu toch langzaam een longontsteking in. Afgelopen nacht tig keer eruit geweest om meisje te troosten. Die zat zo vol en roggelt zo dat ze er elke keer in paniek wakker werd. Moeders moet toch eind deze week nog naar de Kinderarzt met haar, misschien toch een andere kuur?
We gaan de verkeerde tijd in vrees ik, longontstekingen liggen op de loer met dit veranderende weer...
Thijs is eingeschult, heeft nu een week les gehad en heeft het prima naar z'n zin. Eerste lees- en schrijfactiviteiten zijn al te bespeuren bij hem. Wonderlijk om te zien hoe snel hij dat oppikt, ik sta er gewoon versteld van.
Hoe gaat het verder hier met de kids?
Wat een mooie auto. En leuke foto's en filmpje.
Bar, fijn dat MEE je helpt. Ik ben er 1 keer geweest en had er niet zoveel aan. Ik vond trouwens die vrouw ook niet zo aardig.
Bij ons gaat het qua gezondheid wel goed, qua school weet ik het zo net niet. Hij heeft erge moeite met dingen onthouden en ik weet dus niet of hij op de juiste school zit, of ik stappen moet ondernemen of niet en ik maak me zorgen. Aan de andere kant is hij weer net begonnen en heeft hij altijd al last van veranderingen en moet ik het misschien tijd geven. Soms denk ik ik ga toch een instantie inschakelen en dat zij met mij kijken hoe en wat met plannen/organiseren/ onhouden van dingen enz, maar ja ik zie tegen de rompslomp op.
Dinsdag gaan we weer naar het Hetu-team: een team van specialisten die kijken naar de late gevolgen van de behandeling van kanker en zo nodig ingrijpen.
Met dochterlief gaat het goed. Ze wordt steeds toegankelijker en dat bepaalt ook wel de sfeer thuis. Het is dus gezellig. Jammer genoeg heeft wel haar vriendje het na bijna 2 jaar uitgemaakt en dat maakt haar natuurlijk wel verdrietig.
Bar, fijn dat MEE je helpt. Ik ben er 1 keer geweest en had er niet zoveel aan. Ik vond trouwens die vrouw ook niet zo aardig.
Bij ons gaat het qua gezondheid wel goed, qua school weet ik het zo net niet. Hij heeft erge moeite met dingen onthouden en ik weet dus niet of hij op de juiste school zit, of ik stappen moet ondernemen of niet en ik maak me zorgen. Aan de andere kant is hij weer net begonnen en heeft hij altijd al last van veranderingen en moet ik het misschien tijd geven. Soms denk ik ik ga toch een instantie inschakelen en dat zij met mij kijken hoe en wat met plannen/organiseren/ onhouden van dingen enz, maar ja ik zie tegen de rompslomp op.
Dinsdag gaan we weer naar het Hetu-team: een team van specialisten die kijken naar de late gevolgen van de behandeling van kanker en zo nodig ingrijpen.
Met dochterlief gaat het goed. Ze wordt steeds toegankelijker en dat bepaalt ook wel de sfeer thuis. Het is dus gezellig. Jammer genoeg heeft wel haar vriendje het na bijna 2 jaar uitgemaakt en dat maakt haar natuurlijk wel verdrietig.
Alles goed hier???
Met ons en meisje gaat het goed. Het "Stehbrett" is door de krankenkasse goedgekeurd, net als de ligorthese. Is allemaal in de maak, nu nog een nieuwe rolstoel/thuisstoel.
D'r nieuwe bed bevalt perfect, geen zere rug meer en genoeg ruimte om haar om te kleden op bed.
Nog steeds geen definitieve uitslagen uit Bochum, de Kinderarzt zit er al achteraan, maar het schiet gewoon niet op. Intussen krijgt ze wel gewoon d'r onderhoudskuur antibiotica.
Gezeur met de Krankenkasse gehad over d'r fysiotherapie en logopedie. Ze wilden dat niet meer vergoeden, er moest een dringend advies komen van wat artsen. Neuropediatriste aangesproken, die leidt het team rondom Lenthe, en zij heeft even een hartig woordje met de KK gesproken!!!
Daarna 1 formuliertje invullen en door haar en ons ondertekend en nu krijgen we alle behandelingen vergoed die zij voorschrijft.
24 oktober (of de 23e, ben niet helemaal zeker) weer een gesprek bij die neuropediatriste over de algehele voortgang en ontwikkeling. Onderwerpen die we aan willen snijden: nieuwe hulpmiddelen, luiervergoeding, parkeerkaart invaliden, keelamandelen verwijderen?
Dat laatste zien wij enorm tegenop, tijdens de broncho de laatste keer heeft ze flinke problemen met de narcose gehad, en dan vooral tijdens het extuberen. De longarts raadde ons aan haar amandelen te laten verwijderen. Die zijn namelijk zo enorm groot dat ze de luchtweg hinderen, tevens zijn ze vaak ontstoken en flink groot.
Gaan er hier nog mensen naar de Rehacare 2012 in Düsseldorf? Dit is dé reha beurs van Europa en is maar eens in de 2 jaar.
Vorige hebben we net gemist, gelukkig dacht ik er gisteren nog aan en heb direct kaarten besteld.
De beurs is van 10-13 oktober en entree kost online ¤7,- en aan de kassa ¤12,-
Met ons en meisje gaat het goed. Het "Stehbrett" is door de krankenkasse goedgekeurd, net als de ligorthese. Is allemaal in de maak, nu nog een nieuwe rolstoel/thuisstoel.
D'r nieuwe bed bevalt perfect, geen zere rug meer en genoeg ruimte om haar om te kleden op bed.
Nog steeds geen definitieve uitslagen uit Bochum, de Kinderarzt zit er al achteraan, maar het schiet gewoon niet op. Intussen krijgt ze wel gewoon d'r onderhoudskuur antibiotica.
Gezeur met de Krankenkasse gehad over d'r fysiotherapie en logopedie. Ze wilden dat niet meer vergoeden, er moest een dringend advies komen van wat artsen. Neuropediatriste aangesproken, die leidt het team rondom Lenthe, en zij heeft even een hartig woordje met de KK gesproken!!!
Daarna 1 formuliertje invullen en door haar en ons ondertekend en nu krijgen we alle behandelingen vergoed die zij voorschrijft.
24 oktober (of de 23e, ben niet helemaal zeker) weer een gesprek bij die neuropediatriste over de algehele voortgang en ontwikkeling. Onderwerpen die we aan willen snijden: nieuwe hulpmiddelen, luiervergoeding, parkeerkaart invaliden, keelamandelen verwijderen?
Dat laatste zien wij enorm tegenop, tijdens de broncho de laatste keer heeft ze flinke problemen met de narcose gehad, en dan vooral tijdens het extuberen. De longarts raadde ons aan haar amandelen te laten verwijderen. Die zijn namelijk zo enorm groot dat ze de luchtweg hinderen, tevens zijn ze vaak ontstoken en flink groot.
Gaan er hier nog mensen naar de Rehacare 2012 in Düsseldorf? Dit is dé reha beurs van Europa en is maar eens in de 2 jaar.
Vorige hebben we net gemist, gelukkig dacht ik er gisteren nog aan en heb direct kaarten besteld.
De beurs is van 10-13 oktober en entree kost online ¤7,- en aan de kassa ¤12,-
Wat een positief bericht UD
Hier gaat alles goed Roy maakt grote sprongen door
Alleen nu nog zijn buien beetje proberen te breken,hij heeft de bank kussens terug ontdekt en dan moeten die eruit en moet hij op de eettafel klimmen, aan de tv zitten op het dressoir.
En zijn krijsbuien zijn ook weer terug
Hier gaat alles goed Roy maakt grote sprongen door
Alleen nu nog zijn buien beetje proberen te breken,hij heeft de bank kussens terug ontdekt en dan moeten die eruit en moet hij op de eettafel klimmen, aan de tv zitten op het dressoir.
En zijn krijsbuien zijn ook weer terug
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Best zwaar, Bar. Sterkte daarmee. Als je een goede methode hebt gevonden om zijn buien te breken, wil je die dan delen?
UD, goede berichten, maar ik begrijp dat je opziet tegen de operatie en de narcose. Aan de andere kant klinkt het als een enorme opluchting voor je meisje als die amandelen eruit zijn.
Altijd een afweging tussen twee kwaden, moeilijk hoor.
Ilonessa, een beetje laat, maar hoe is het gegaan bij het Hetu-team en gaat het inmiddels wat beter op school?
UD, goede berichten, maar ik begrijp dat je opziet tegen de operatie en de narcose. Aan de andere kant klinkt het als een enorme opluchting voor je meisje als die amandelen eruit zijn.
Altijd een afweging tussen twee kwaden, moeilijk hoor.
Ilonessa, een beetje laat, maar hoe is het gegaan bij het Hetu-team en gaat het inmiddels wat beter op school?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Hi allemaal,
UD, ik heb ooit begrepen dat als je mensen hun amandelen eruit haalt, die vaak ontstoken zijn of erg vergroot, dat ze in zijn/haar alegemeen flink opknappen, omdat je dan een flinke bron van bacteriën/ infecties hebt weggehaald. In mijn omgeving heb ik er mensen iig flink van zien opknappen, dus ik hoop voor jullie als jullie die keuze maken, dat dat ook gebeurd. Sterkte iig ermee.
Goed zeg, dat je de dingen voor elkaar hebt gekregen die je voor Lenthe nodig hebt, daar gaat ook altijd zoveel energie inzitten. En gelukkiig wordt dat nu wel beloond.
Bar, mijn zoontje had vaak ook van die buien en het enige wat een beetje hielp was hem apart zetten en af laten koelen, of hem afleiden en dan dus dwars door het gekrijs, geschop heen een liedje zingen of voor gaan lezen oid. Maar mèn, wat was dat moeilijk en lang niet altijd hielp het. Fijn dat hij wel met sprongen vooruit gaat. Misschien is hij dat wel een soort van aan et verwerken, dat hij daarom meer krijst?
Livelink, We zijn echt uren bij het Hetu team geweest, maar het was wel fijn dat ze alle tijd namen voor ons. De artsen gaan ook kijken of ze weer iets kunnen betekenen op school. Dat ze kunnen uitleggen dat mensen met een niet aangeboren hersenafwijking toch anders reageren en dingen opslaan/verwerken enzo. Ik hoop dat dat helpt.
De endocrinoloog heeft hem eens bekeken en hij is toch wel erg klein voor zijn leeftijd. Nl 1.41 bij 14 jaar. Zij gaat nu een groeihormonentest laten uitvoeren en dan bekijken hoe of wat. Misschien moet hij dan toch aan de groeihormone, of ze gaan zijn pubertijd wat uitstellen. Ik moest wel allerlei gegevens over zijn groei overal vandaan halen, maar dat lukt nog niet zo erg. De GGD, waar de schoolarts en het consultatieburo onder vallen hebben zijn gegevens kwijt gemaakt.
De neuroloog wil graag wat gegevens hebben van de tijd dat R mutistisch was, zodat ze in de toekomst misschien kunnen voorkomen dat dat bij andere kinderen gebeurd. Daar willen wij natuurlijk aan meewerken, maar jemig, de herinneringen komen dan wel boven zeg. Da's nog best heftig.
De oncoloog heeft nog even uitgelegd dat we een genetisch onderzoek kunnen laten doen, om te kijken of het erfelijk is, omdat de meeste ouders afvragen waarom juist hun kind kanker kreeg. WIj hebben dat niet zo erg en ik vind het voor R weer erg zwaar om dat er ook nog eens bij te laten doen, dus we hebben afgesproken dat als we er behoeft aan krijgen, dat we het altijd nog aan kunnen vragen.
Al met al gaat het een stuk beter met R. Hij leert wat zelfstandiger te werken en raakt wat minder snel in paniek. Hij heeft ook een cursus gevolg, waarin uitgelegd werd watr autisme is en waarin hij moest leren om te vragen. Dat laaste lukt nog niet echt.
Ook kreeg hij een nieuwe cursus Sova training, maar dat bleek na de eerste keer al te zwaar voor hem te zijn, om dat na schooltijd nog eens erbij te doen. Dus die hebben we weer afgebroken en we kijken in het voorjaar wel weer verder. Ook omdat we nog een aantal keren naar het ziekenhuis moeten voor onderzoeken ed. (zijn porto-cath moet er ook nog eens uit, maar daar wachten we nog even mee, omdat het wel handig is als hij er nog inzit met bloedprikken. Dan kunnen ze gewoon daar bloed uithalen en dat is minder pijnlijk)
Met onze dochter gaat het ook beter. Ze wordt een stuk opener en gezelliger en iets verstandiger :-)
UD, ik heb ooit begrepen dat als je mensen hun amandelen eruit haalt, die vaak ontstoken zijn of erg vergroot, dat ze in zijn/haar alegemeen flink opknappen, omdat je dan een flinke bron van bacteriën/ infecties hebt weggehaald. In mijn omgeving heb ik er mensen iig flink van zien opknappen, dus ik hoop voor jullie als jullie die keuze maken, dat dat ook gebeurd. Sterkte iig ermee.
Goed zeg, dat je de dingen voor elkaar hebt gekregen die je voor Lenthe nodig hebt, daar gaat ook altijd zoveel energie inzitten. En gelukkiig wordt dat nu wel beloond.
Bar, mijn zoontje had vaak ook van die buien en het enige wat een beetje hielp was hem apart zetten en af laten koelen, of hem afleiden en dan dus dwars door het gekrijs, geschop heen een liedje zingen of voor gaan lezen oid. Maar mèn, wat was dat moeilijk en lang niet altijd hielp het. Fijn dat hij wel met sprongen vooruit gaat. Misschien is hij dat wel een soort van aan et verwerken, dat hij daarom meer krijst?
Livelink, We zijn echt uren bij het Hetu team geweest, maar het was wel fijn dat ze alle tijd namen voor ons. De artsen gaan ook kijken of ze weer iets kunnen betekenen op school. Dat ze kunnen uitleggen dat mensen met een niet aangeboren hersenafwijking toch anders reageren en dingen opslaan/verwerken enzo. Ik hoop dat dat helpt.
De endocrinoloog heeft hem eens bekeken en hij is toch wel erg klein voor zijn leeftijd. Nl 1.41 bij 14 jaar. Zij gaat nu een groeihormonentest laten uitvoeren en dan bekijken hoe of wat. Misschien moet hij dan toch aan de groeihormone, of ze gaan zijn pubertijd wat uitstellen. Ik moest wel allerlei gegevens over zijn groei overal vandaan halen, maar dat lukt nog niet zo erg. De GGD, waar de schoolarts en het consultatieburo onder vallen hebben zijn gegevens kwijt gemaakt.
De neuroloog wil graag wat gegevens hebben van de tijd dat R mutistisch was, zodat ze in de toekomst misschien kunnen voorkomen dat dat bij andere kinderen gebeurd. Daar willen wij natuurlijk aan meewerken, maar jemig, de herinneringen komen dan wel boven zeg. Da's nog best heftig.
De oncoloog heeft nog even uitgelegd dat we een genetisch onderzoek kunnen laten doen, om te kijken of het erfelijk is, omdat de meeste ouders afvragen waarom juist hun kind kanker kreeg. WIj hebben dat niet zo erg en ik vind het voor R weer erg zwaar om dat er ook nog eens bij te laten doen, dus we hebben afgesproken dat als we er behoeft aan krijgen, dat we het altijd nog aan kunnen vragen.
Al met al gaat het een stuk beter met R. Hij leert wat zelfstandiger te werken en raakt wat minder snel in paniek. Hij heeft ook een cursus gevolg, waarin uitgelegd werd watr autisme is en waarin hij moest leren om te vragen. Dat laaste lukt nog niet echt.
Ook kreeg hij een nieuwe cursus Sova training, maar dat bleek na de eerste keer al te zwaar voor hem te zijn, om dat na schooltijd nog eens erbij te doen. Dus die hebben we weer afgebroken en we kijken in het voorjaar wel weer verder. Ook omdat we nog een aantal keren naar het ziekenhuis moeten voor onderzoeken ed. (zijn porto-cath moet er ook nog eens uit, maar daar wachten we nog even mee, omdat het wel handig is als hij er nog inzit met bloedprikken. Dan kunnen ze gewoon daar bloed uithalen en dat is minder pijnlijk)
Met onze dochter gaat het ook beter. Ze wordt een stuk opener en gezelliger en iets verstandiger :-)
Dan zal ik ze zeker delen!quote:
Best zwaar, Bar. Sterkte daarmee. Als je een goede methode hebt gevonden om zijn buien te breken, wil je die dan delen?
Wij denken nog steeds aan frustratie en verwerking van de dag, van een relatief lange rit in de taxi.
Maar zwaar is het zeker, en vermoeiend
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Lionessa, wat een hoop zorgen zijn het toch. Nu weer de zorgen over de groei. Mijn zoontje is afgelopen jaar gaan groeien. En een psycholoog van het UMC zei tegen ons dat ze dat vaker zagen. Dat kinderen gingen groeien als het weer wat beter ging. Alsof ze er dan weer tijd en energie voor vrij kunnen maken of zoiets. Als je ziet wat je zoon even heeft meegemaakt, dan kan je je bijna wel voorstellen dat hij nog geen tijd heeft vrij kunnen maken voor groeien.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Livelink, mijn zoontje is altijd al erg klein geweest. Hij woog bij zijn geboorte ook maar 1243 gram en heeft nooit een inhaalslag gemaakt, dus ik weet niet of die groei nog vanzelf komt. We wachten de onderzoeken maar even af. Hij is nl ook bestraald op zijn hoofd en rug, daardoor gaat zijn rug waarschijnlijk minder groeien en het kan ook zijn dat de hormonen die de groei aansturen niet meer aanwezig zijn door de bestralingen. We gaan het zien.
Nieuw marteltuig!!!
Meisje heeft haar Stehbrett gisteren gekregen. ZIet er een beetje bizar uit, maar het werkt perfect! Ze vind het allemaal prima en heeft gisteren al een kwartier rechtop gestaan. Heb het helaas nog niet gezien, ik was niet thuis.
We kwamen er nu dus achter dat meisje haar linker knie heel raar staat. Eerder viel dat niet op, maar hiervoor moet ze dus wel weer een extra orthese hebben waarschijnlijk. Orthopeed maar eens vragen, moet ik toch nog een afspraak voor maken.
Zal komend weekend wel even een foto maken als in haar orthese staat.
Meisje heeft haar Stehbrett gisteren gekregen. ZIet er een beetje bizar uit, maar het werkt perfect! Ze vind het allemaal prima en heeft gisteren al een kwartier rechtop gestaan. Heb het helaas nog niet gezien, ik was niet thuis.
We kwamen er nu dus achter dat meisje haar linker knie heel raar staat. Eerder viel dat niet op, maar hiervoor moet ze dus wel weer een extra orthese hebben waarschijnlijk. Orthopeed maar eens vragen, moet ik toch nog een afspraak voor maken.
Zal komend weekend wel even een foto maken als in haar orthese staat.
wat is het uiteindelijke doel van deze apparatuur? willen ze een stafuntie opbouwen?
ik ken deze dingen wel van mijn vrijwilligerswerk, maar dan zit er ook nog een blad voor.
ik ken deze dingen wel van mijn vrijwilligerswerk, maar dan zit er ook nog een blad voor.
Helemaal goed!quote:
wat is het uiteindelijke doel van deze apparatuur? willen ze een stafuntie opbouwen?
ik ken deze dingen wel van mijn vrijwilligerswerk, maar dan zit er ook nog een blad voor.
Meisje heeft nul tot niks spierspanning en geen coördinatie (motorisch geretardeerd) en kan dus nu alleen in haar therapiestoel zitten, of liggen.
Met dit apparaat wordt ze langzaam gestimuleerd zelf te gaan staan. Als het allemaal boven in d'r koppie meewerkt hè. Ook wordt hiermee de druk op d'r heupjes opgevoerd. Aangezien meisje ernstige HD heeft, tegen luxatie aan zit, moeten we hier erg voorzichtig mee om gaan.
Haar heupkop links bijvoorbeeld bedekt het gewricht maar voor 10% ongeveer en kan dus zo gaan luxeren.
De orthopeed gaf wel aan dat, als ze dit oppikt en eventueel zelfstandiger, al dan niet ondersteund, kan staan, zitten we sowieso aan een aantal heupoperaties vast.
En een plank ervoor klopt, die is er ook nog voor. Die komt er nog op als ze dit echt oppikt.
quote:
wat goed joh. als dat goed uitpakt, wie weet wat er dan nog allemaal mogelijk is
Toen de orthopeed de term "Stehbrett" noemde en uitlegde wat de bedoeling was, waren we echt enorm verrast. We hadden niet gedacht dat zoiets voor meisje geschikt zou zijn.
Ik hoop toch zo dat ze dit goed op gaat pikken, want inderdaad, wie weet hoe ver ze kan komen???
quote:
Zal komend weekend wel even een foto maken als in haar orthese staat.
D'r nieuwe marteltafel zeg maar gerustquote:
Wauw, wat een stellage zeg!Maar wat goed ook!
Ben benieuwd wat de neuropediatriste zegt komende donderdag. Die heeft haar een half jaar niet gezien.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |