De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Vorige delen:
...
deel 4
deel 5
deel 6
deel 7
deel 8
deel 9
deel 10
deel 11
deel 12
deel 13
deel 14
deel 15
deel 16
deel 17
deel 18
deel 19
deel 20
deel 21
OP staat hier
quote:Op woensdag 29 februari 2012 13:50 schreef anton1234 het volgende:
Eindelijk ben ik van die vieze Prednison af! En morgen na 3 maanden ziek zijn eindelijk weer aan het werk. Heerlijk
quote:Op woensdag 29 februari 2012 14:11 schreef Dragons-of-Mine het volgende:
Goed bericht Anton.
Vandaag ben ik gebeld door het ziekenhuis, en omdat ik toch in het ziekenhuis was ivm mijn vader., ben ik even daar naar de afdeling gelopen.
Aanstaande vrijdag is al de sigmoïdoscopie.
quote:Op woensdag 29 februari 2012 19:53 schreef June. het volgende:
[..]
Ik denk dat het meer uit voorzorg is. Als je een acute episode hebt van je Crohn, is er ook kans op vernauwingen etc door de ontsteking. En als je dan vervolgens codeïne gebruikt, wat obstiperend werkt, bestaat er een kans dat je een ileus (soort van darmobstructie) ontwikkeld. En dit gaat dan gepaard met opgeblazen buik, misselijkheid, braken etc. Vaak moet je dan opgenomen worden.
Heel veel succes in ieder geval!
Goed dat je je in de ziekte verdieptquote:
Sinds een poosje is er bij een goede vriend van me Crohn geconstateerd. Vanaf nu ga ik hier wat meer meelezen. Succes allen die het hebben of iemand kennen die het heeft.
Fijn dat je zoveel om je vriend geeft dat je zijn ziekte wilt begrijpen.
Het ging met de pijn al meteen fout bij het toedienen van de klysma tbv de simoidoscopie en ging zowat door de grond van de pijn.
Eenmaal op de tafel tijdens het onderzoek werd het zo pijnlijk dat de arts even stopte om mij op adem te laten komen. Er is een weefselbiopt genomen waarvan geacht werd dat dit pijnloos was. NOT!!!! Ik heb helaas niet kunnen meekijken met de beelden maar ik had ook even wat anders aan mijn hoofd.
Er is een irritatie of lichte ontsteking geconstateerd en omdat mijn afspraak met de internist pas over twee weken is heeft de arts klysma`s voorgeschreven om te kijken of dit verlichting geeft. Resultaat moet ik met mijn internist bespreken.
Er zijn dus dingen geconstateerd maar nog niets is uitgesloten. :S
[ Bericht 4% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 02-03-2012 17:13:54 ]
Kreeg je geen pijnstilling/roesje?quote:
Pfff ik ben blij dat ik thuis ben, verrot nu wel van de pijn.
Het ging met de pijn al meteen fout bij het toedienen van de klysma tbv de simoidoscopie en ging zowat door de grond van de pijn.
Eenmaal op de tafel tijdens het onderzoek werd het zo pijnlijk dat de arts even stopte om mij op adem te laten komen. Er is een weefselbiopt genomen waarvan geacht werd dat dit pijnloos was. NOT!!!! Ik heb helaas niet kunnen meekijken met de beelden maar ik had ook even wat anders aan mijn hoofd.
Er is een irritatie of lichte ontsteking geconstateerd en omdat mijn afspraak met de internist pas over twee weken is heeft de arts klysma`s voorgeschreven om te kijken of dit verlichting geeft. Resultaat moet ik met mijn internist bespreken.
Er zijn dus dingen geconstateerd maar nog niets is uitgesloten. :S
[ Bericht 51% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 02-03-2012 17:46:21 ]
Damnquote:
Niet zo gek dat het dan pijnlijk is zeg.. jeetje! Bah.. Weet ook niet zeker of dat standaard is bij een sigmo, maar toch. Colono's zijn ook al pijnlijk, zelfs met roesje + pijnstilling soms. En vervelend ook dat je nog geen duidelijkheid hebt.. wanneer heb je je afspraak bij je MDL arts?
Ah oke....quote:
Is ook niet standaard bij een sigmo. Vrijdag de 16de mag ik weer naar de internist.
Nou, als mijn mdl arts een sigmoid voorstelt zeg ik mooi nee
dan maar die klotevoorbereiding, maar liever een roesje en pijnstillin bij zoiets zeg 
Oke, dus nog 2 weken.. Hopen dat die klysma's wat doen!
en vooral niet teveel pijn
hoop dat ze bij je volgende afspraak wat meer duidelijkheid kunnen geven, en dat je de tussentijd een beetje goed doorkomt!Hier gaat het redelijk, wat problemen met de genezing van de wond [waarschijnlijk door verminderde weerstand door o.a Humira] en ik ben er ontzettend klaar mee, maar hoop over een weekje wel weer aan de studie te kunnen. De wondpijn wordt nu wel eindelijk een stuk minder, al is lopen en bukken nogsteeds lastig.
Dan vielen mijn colo's toch nog wel mee Ben je al wel weer een beetje bijgekomen van het onderzoek? Hopelijk helpen die klysma's je komende tijd en kan de internist je snel duidelijkheid geven! Als je er te veel last van blijft houden gewoon binnen die twee weken contact opnemen hoor! Als je laat merken dat je zo'n pijn hebt gaan ze er meestal wel sneller achteraan. Sterkte komende tijd in ieder geval @ saaw: mooi dat het redelijk gaat. Wel vervelend dat de genezing zo lang duurt, rot medicijnen ook altijd. Maar ja zonder die medicijnen heb je weer ergens anders last van, stom is dat
Gelukkig is de pijn al minder. Wat voor studie doe je?Ik zit even op mijn dooie gemak (zover dat lukt) de papier werk door te lezen die ik bij de klysma's heb gekregen. Het blijkt een ontstekingsremmer (Beclometason Klysma 0.03mg/g fna mr) te zijn die gebruikt wordt colitis ulcerosa.
Ik heb zojuist maar even besloten er geen definitieve conclusie er aan vast te binden en gewoon het gesprek af te wachten. Ik wordt alleen niet zo vrolijk van de bijwerkingen die het kan geven.
Gisteren had ik een stressvolle dag. Eerst een heel lief berichtje van mijn beste vriend die mij tot tranen wist te roeren en 's avonds drong de volle omvang van het arbeidsdeskundig advies pas echt tot mij door. Heb vervolgens de hele nacht lopen spoken, werd steeds wakker van mijn eigen gekreun van de pijn. Pas tegen zes uur kon ik even normaal slapen. Hoop dat het vannacht wegblijft, twee van zulke nachten red ik niet.
Zelf heb ik weer een beroerde nacht achter de rug, vanaf 4 uur klaar wakker van de pijn en toiletgang
Vanmorgen normale ontlasting en geen pijn! De hele nacht rustig geslapen.
Ik hoopte er al op, iedere keer als ik sushi heb gegeten gaat mijn buik erop vooruit!
D-o-M, ga je vanmiddag dan nog wel even extra slapen?
nouja zover je wakker kan noemen. Het zijn allemaal korte hazeslaapjes mijn draken maken overdag iets te veel herrie.Daar straks wel ff een "o crap" moment gehad, bloed! Maar mooi dat je weer op rails bent Sanne
Ik ben het echt kots beu, ik slaap al maanden slecht, de goede nachten zijn op 1 hand te tellen. Sinds donderdag slaap ik helemaal niet meer. de klysma's zijn ruk.
En dan er boven op vinden ze het maar raar dat ik chagrijnig ben. Alsof ik er voor kies continu pijn in mijn buik te hebben.
Klaag modus uit.......
Morgen maar eens bellen met mijn internist.
Niet standaard bij een sigmo, maar gewoon aangeven dat je het wilt. Ik zeg altijd zonder roesje geen scopie, ook geen sigmoid. Is me nog nooit geweigerd.quote:
Is ook niet standaard bij een sigmo. Vrijdag de 16de mag ik weer naar de internist.
Afgelopen nacht heb ik weer nauwelijks geslapen. Die klysma's zitten gewoon in de weg, ik moet voor het slapen dit toedienen en het moet minstens een paar uur in mijn lijf zitten, zo kunnen de werkzame stoffen hun werk doen. Alleen dat toedienen doet al pijn, laat staan dat die troep minstens een paar uur uur in mijn darmen te houden wat mij gewoon niet lukt. 20 minuten is de max. Gevolg een nacht krampen.
Maar even een vraagje, vanochtend had ik weer een "o crap" moment. bloed (niet veel maar toch) Sanne gaf al eerder aan dat het van de weefsel biopt af kan komen, maar ik twijfel of dat nu ook weer het geval is. Hoe is jullie ervaring in deze?
Graver, idd respect dat je meeleest! Welkom
Met mij ging het echt goed, voelde me vol energie en amper buikpijn. Helaas, sinds afgelopen zaterdag ongelofelijke diarree en buikpijn. Heb normaal nooit diarree
Ik wacht het wel af, maar als het donderdag nog niet over is bel ik het ziekenhuis. Vinden jullie dat ook redelijk?
@ Nothingwoman: Als je donderdag het ziekenhuis belt, vind ik nog dat je het lang volhoudt hoor.. Zeker als je normaal nooit last hebt van diarree! Succes in ieder geval
Er is iets meer bekend: over een gebied van 40 cm is aan het einde van mijn dikke darm een "lichte" ontsteking. ze hebben het nog geen naam gegeven. Verdere zaken hierover worden volgende week vrijdag doorgenomen.
Nu terug naar de reden dat ik mijn internist gevraagd had om mij terug te bellen.
Ze begrijpt mijn klacht echter omdat ik ook suikerziekte heb maakt het met de medicijnen wat complexer. De klysma's zijn is op dit moment de beste optie, echter omdat het mij veel moeite kost het toe te dienen laat staan binnen te houden heeft (het geen effect want dat zooi komt zo niet in de buurt van de ontsteking).
Maar de internist gaat aan de slag, ze gaat in overleg met de MDL arts en probeert mij vandaag terug te bellen, anders morgenochtend!
En ben je al gebeld?quote:Op maandag 5 maart 2012 14:24 schreef Dragons-of-Mine het volgende:
Zojuist heb ik de internist gesproken.
Er is iets meer bekend: over een gebied van 40 cm is aan het einde van mijn dikke darm een "lichte" ontsteking. ze hebben het nog geen naam gegeven. Verdere zaken hierover worden volgende week vrijdag doorgenomen.
Nu terug naar de reden dat ik mijn internist gevraagd had om mij terug te bellen.
Ze begrijpt mijn klacht echter omdat ik ook suikerziekte heb maakt het met de medicijnen wat complexer. De klysma's zijn is op dit moment de beste optie, echter omdat het mij veel moeite kost het toe te dienen laat staan binnen te houden heeft (het geen effect want dat zooi komt zo niet in de buurt van de ontsteking).
Maar de internist gaat aan de slag, ze gaat in overleg met de MDL arts en probeert mij vandaag terug te bellen, anders morgenochtend!
Ik wil je niet ontmoedigen en ik hoop voor je dat je niet meteen aan een volgend onderzoek moet, maar ik heb zo'n gevoel dat je snel alsnog voor een coloscopie moet, gezien het feit dat ze toch een ontsteking hebben gezien. Vooral omdat ze er nu nog geen naam aan durven geven zal verder onderzoek dat moeten uitwijzen lijkt mij. Sterkte in ieder geval
Ja ik ben weer gebeld, waarschijnlijk is het de asa5 bestanddeel in de klysma die bij mij momenteel de extra klachten veroorzaakt waardoor ik niet meer slaap. Voor nu mag ik tijdelijk stoppen met de klysma, totdat de p.a. mijn weefsel heeft bekeken. Wanneer de uitslag binnen is, dan gaat mijn internist weer in conclaaf met de mdl arts om zo een mogelijk alternatief te vinden. En met dat alternatief moet ik dan weer aan de slag. Uiterlijk vrijdag wordt ik weer gebeld door de internist. Dan weet ik waar ik aan toe ben voor de komende week. waarvan we het gebeuren volgende week vrijdag kunnen bespreken.quote:
[..]
En ben je al gebeld?
Ik wil je niet ontmoedigen en ik hoop voor je dat je niet meteen aan een volgend onderzoek moet, maar ik heb zo'n gevoel dat je snel alsnog voor een coloscopie moet, gezien het feit dat ze toch een ontsteking hebben gezien. Vooral omdat ze er nu nog geen naam aan durven geven zal verder onderzoek dat moeten uitwijzen lijkt mij. Sterkte in ieder geval
en wat betreft de mogelijke, als het moet dan moet het! Maar liever niet.
Nou desnoods pakken ze dan maar een moker, maar het bewust meemaken van een mogelijke scopie gaat zeker niet gebeuren.quote:
Maar een coloscopie doen ze niet zonder roesje hoor! En als ze dat wel willen doen, dan pik je het gewoon niet. Het laxeren is vaak erger dan het onderzoek.
Ik heb toch maar vandaag al gebeld omdat de klachten erger worden, ik moest bloed laten prikken en als ze de uitslag hebben krijg ik meer te horen
He gadver, dat klinkt niet goed. Heb je nog wat slaap in kunnen halen vandaag? Zal wel een brakke dag zijn geweestquote:
Het gaat niet goed hierzo, sinds 00.30 heb ik weer diarree, alleen nu met behoorlijk veel bloed elke keer weer. Ik ga maar weer eens bellen met de internist.
En nog contact met het ziekenhuis gehad? Ik zou inderdaad wat Sanne zegt doen en volgende keer als het midden in de nacht fout gaat de eerste hulp in schakelen (heb ik helaas ook een keer moeten doen). Sterkte komende nacht
Ik ben inderdaad behoorlijk brak sinds afgelopen donderdag heb ik nauwelijks geslapen dus het hakt er behoorlijk in. Overdag probeer ik het eea wel in te halen maar dat lukt zelden.quote:
[..]
He gadver, dat klinkt niet goed. Heb je nog wat slaap in kunnen halen vandaag? Zal wel een brakke dag zijn geweest
En nog contact met het ziekenhuis gehad? Ik zou inderdaad wat Sanne zegt doen en volgende keer als het midden in de nacht fout gaat de eerste hulp in schakelen (heb ik helaas ook een keer moeten doen). Sterkte komende nacht
Dat doe ik zeker.quote:Op dinsdag 6 maart 2012 09:55 schreef Sanne het volgende:
Dragaons, wat zei je internist? Als het echt fout gaat midden in de nacht zou ik desnoods de Eerste Hulp van je ziekenhuis inschakelen.
@Nothingwoman: sterkte ook met dat wachten op de uitslag
Idealiter haal je het klysma een tijdje van tevoren uit de koelkast, en dan leg je 'm in wat warm/heet water. Dan warmt de vloeistof op en is het serieus minder pijnlijk.
De nieuwe klysma's verdraag ik beter, maar merk weinig effect, daar had mijn internist voor gewaarschuwd dat het een paar weken kon duren voordat ik het effect kon merken.
De meeste medicijnen werken pas na een paar weken. Dus het is vooral afwachten, afwachten en nog eens afwachtenquote:
De nieuwe klysma's verdraag ik beter, maar merk weinig effect, daar had mijn internist voor gewaarschuwd dat het een paar weken kon duren voordat ik het effect kon merken.
Gelukkig verdraag je deze klysma's wel wat beter. Slaap je nu ook weer wat meer dan?
Trouwens gewoon doen dat klagen hier.
pijn En over 3 weken begin ik met mijn nieuwe baan. Ik heb hier zooooo genoeg van
Ik ben zojuist gebeld door de internist, uit het weefsel onderzoek is niets definitiefs te halen. aan de ene kant wel goed maar aan de andere kant ben ik nog geen stap verder. Maar de klachten gaan onverminderd door.
Ik moet die klysma's blijven gebruiken en volgende week vrijdag praten we verder.
@Gala6183: Sterkte!
.Jij bent ook niet echt opgeschoten zo te horen
Merk je verschil bij bepaalde dingen die je eet? Ik hoop dat de klysma's snel aanslaan!Als ik al jullie verhalen zo lees word ik niet echt vrolijk. Staat me dit nog te wachten?
Ik weet nu iets meer dan 3 maanden dat ik CU heb, maar nadat ik uit het ziekenhuis ontslagen ben zijn de klachten over gegaan en heb ik nauwelijks klachten meer. Af en toe wat bloed bij m'n ontlasting, maar daar blijft het bij.
Ik hoop echt dat het daar bij blijft, want van jullie klachten en bijbehorende medicatie en behandelingen word ik niet echt vrolijk..
Ik wens jullie heel veel sterkte!
voor iedereen die het nodig heeft.Ben wel even benieuwd naar Saaw, hoe is het nu met je? Nog veel wondpijnen?
Hier is reality sinking in. Heb de afgelopen tijd gedacht dat het allemaal wel lekker ging, maar na een paar domme acties van het werk en een leuk middagje weg die mij compleet heeft gesloopt, ben ik erachter gekomen dat het helemaal niet zo lekker gaat. Het werk leeft mij, haalt alle energie uit me, zorgt voor pijnen en vermoeiheid en sjaggo buien en me voelen en gedragen als een bejaarde. Het is niet zozeer de PDS die de klachten veroorzaakt, het zijn meer de andere S-jes.
Volgende week maar eens een gesprek op het werk over wat zij de komende maanden nog voor mij kunnen betekenen. En toch ook gaan nadenken over of ik nog wel fulltime kan werken, wat alles met me in de toekomst gaat doen. De tempo-zakdoekjesfabriek verdient weer goed aan me op dit moment.
Ik ben net terug uit het ziekenhuis, want het ging best wel mis. Dreigde uitgedroogd te raken doordat ik door de misselijkheid amper kon drinken terwijl ik heel erge diarree had. Dus toen gebeld met m'n MDL-arts en ben opgenomen. Ontlasting is onderzocht en daar is uitgebleken dat het een campylobacter bacterie was. Kwam harder aan doordat Remicade je immuunsysteem verzwakt. Heel erg blij en opgelucht dat het niet de Crohn is dus, voel me nu weer helemaal goed en zit lekker thuis
Mag ook weer vast eten! Wat is vloeibaar eten stom 
Hoe is het met jullie ?
welkom terug!!!! Dus daar komen de klachen vandaan. Gelukkig idd geen Crohn, maar je kan je er knap beroerd door voelen volgens mij. Enig idee hoe je eraan komt? Ging het namelijk even opzoeken en zie dat het normaal vooral bij dieren voorkomt. Heb je iets verkeerds gegeten?quote:
Hoi!
Ik ben net terug uit het ziekenhuis, want het ging best wel mis. Dreigde uitgedroogd te raken doordat ik door de misselijkheid amper kon drinken terwijl ik heel erge diarree had. Dus toen gebeld met m'n MDL-arts en ben opgenomen. Ontlasting is onderzocht en daar is uitgebleken dat het een campylobacter bacterie was. Kwam harder aan doordat Remicade je immuunsysteem verzwakt. Heel erg blij en opgelucht dat het niet de Crohn is dus, voel me nu weer helemaal goed en zit lekker thuis
Hoe is het met jullie ?
Geniet ervan dat je weer vast mag eten!!!
Ik heb geen idee! Ze snapten ook echt niet hoe ik eraan gekomen ben, de laatste keer dat ik kip at was 2 weken geleden. En de vriendin met wie ik het aan was niet ziek geworden. Voor de rest had ik geen kip oid op. Gek dus.quote:
[..]
welkom terug!!!! Dus daar komen de klachen vandaan. Gelukkig idd geen Crohn, maar je kan je er knap beroerd door voelen volgens mij. Enig idee hoe je eraan komt? Ging het namelijk even opzoeken en zie dat het normaal vooral bij dieren voorkomt. Heb je iets verkeerds gegeten?
Geniet ervan dat je weer vast mag eten!!!
Weet ook niet wat ik verder verkeerd heb kunnen eten. Jammer dat het bij jou wat minder lekker gaat. Stress werkt heel erg op je darmen, dus dat is niet goed. Het is heel belangrijk dat je je goed voelt op het werk in ieder geval, en dat je doet waar je je lekker bij voelt etc. Hopelijk komen jullie eruit!
Ik kan gelukkig donderdag al bij mijn MDL-arzt terecht.
De klysma's lijken hun werk te doen
daarbij slaap ik weer . Aanstaande vrijdag mag ik mij weer melden bij de internist, het zal een stevig gesprekje worden want ik zit met een hoop vragen. Maar goed dat terzijde. Ik slaap weer
Feestje! 
Hier gaat het nog steeds meh. Ik ben benieuwd wat de dokter morgen zegt. Waarschijnlijk draait het erop uit dat ik op mijn eerste werkdag bij mijn nieuwe baan met een dikke prednisonplofkop verschijn
Het is trouwens niet echt gewrichtspijn dat ik heb (denk ik), het is een soort uitstralingspijn en het gevoel dat ik mijn been MOET bewegen. Vooral 's nachts is dat irritant.
voor iedereen die dat kan gebruiken.. Ben vandaag bij mn specialist geweest voor controle. 't Gaat goed, en hij is daar ook erg blij mee. Ik had geprobeerd af te bouwen met mn medicatie (klysma's om de dag naar 2x per week), maar dat voelde ik al gelijk, meer krampen en winderigheid. Gelukkig geen bloed, maar tis wel gelijk duidelijk.
Dus ik zei ook al dat ik gewoon bij om de dag blijf, omdat ik ook wil dat het rustig blijft met mn zwangerschap, en daar was hij het helemaal mee eens
Omdat het zo goed gaat wil ie me pas weer zien na mn zwangerschap, dus bijna einde van het jaar
Als er iets is of het slechter gaat kan ik natuurlijk altijd contact opnemen, maar dit is toch wel fijn en begin ik de slaap tekort weer te merken. 
Ik val wel in slaap, maar na een paar uur ben ik weer klaar wakker vanwege krampen in de buik. @Enfermera: Dat is goed nieuws zeg.
@Sanne: Sterkte
Het is colitis u.
[ Bericht 13% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 23-03-2012 13:57:28 ]
He jeetje.quote:
Eindelijk is er duidelijkheid wat er met mijn darmpjes aan de hand is!!
Het is colitis u.
Fijn dat je duidelijkheid hebt, en toch jammer dat je bij ons clubje hoort zeg maar! 
Heb je al andere medicijnen gekregen of werken de klysma's nu aardig goed?
De klysma's helpen aardig, maar ik moet er geen één missen.
Ik had zowaar gisteren een hele goede dag, kon zelfs weer herrie schoppen op mijn werk
omdat ik het niet eens was met mijn collega DB beheerders. 
Maar ja de stress werd gisteravond behoorlijk afgestraft want het was weer bal. Gevolg ik kon de klysma niet binnen houden, en dat merk ik nu toch wel. Voorlopig mag ik het met de klysma's het proberen, is er binnen een aantal weken geen duidelijke verbetering dan worden het waarschijnlijk zwaardere medicijnen.
Sterkte.
Nee idd, leuk nieuws is het absoluut niet.quote:
Het is inderdaad fijn dat ik nu weet waar ik aan toe ben, maar ik ben er niet happy mee
De klysma's helpen aardig, maar ik moet er geen één missen.
Ik had zowaar gisteren een hele goede dag, kon zelfs weer herrie schoppen op mijn werk
Voorlopig mag ik het met de klysma's het proberen, is er binnen een aantal weken geen duidelijke verbetering dan worden het waarschijnlijk zwaardere medicijnen.
Whaha
Ja precies.. ja, dat is zo lastig in het begin, die balans vinden.. Hoop dat de medicijnen een beetje aanslaan. Snap dat je niet aan wat heftigers wilt qua medicatie, maar tis ook belangrijk dat je ziekte rustig wordt.. dan voel je je ook wat beter en kan je wat meer hebben Sterkte iig! Mijn Humiradag is mijn feestdag tegenwoordig.
Remission accomplished!!! Ik hoef vier maanden niet naar het ziekenhuis.
Ben er helemaal beduusd van.
Lang leve de Humira.
Wow! Supergaaf!!!quote:
Remission accomplished!!! Ik hoef vier maanden niet naar het ziekenhuis.
Ben er helemaal beduusd van.
Lang leve de Humira.
Parteeeyyyyy 
Zoooo blij!!
naproxenquote:
Ik heb de laatste tijd behoorlijk heftige hoofdpijn. Voorheen nam ik daar Ibuprofen voor, wat ik nu vanwege de CU niet meer mag. Paracetamol werkt bij mij echt niet.. Wie weet een goede andere optie?
quote:
Sarcastische opmerking hoop ik?
Want dat is dezelfde familie.Anton, als je wat sterkers wilt moet je toch echt naar de huisarts. Misschien ook handig om de oorzaak van je hoofdpijn te vinden?
Je gaat dan meer richting codeïne of tramadol, zwak opiaten 
). Dat gebeurt onder algehele narcose. Kan dat gewoon als je Crohn hebt? Zijn er dingen waar ik op moet letten/rekening mee moet houden? het gaat hier fantastisch, geen buikpijn, de wond is goed genezen [zal eens een fototje maken voor de geïnteresseerden] en ik voel me top. Heb me meteen weer op mijn studie gestort [kunstacademie Utrecht, voor degene die dat laatst vroeg] dus ben wel enorm druk en nog snel moe, maar dat is het dubbel en dwars waard. Sinds afgelopen week ben ik ook weer voorzichtig bij de fysio aan het sporten Het raarste is eigenlijk dat ik me bijna niet besef wat een ellende er allemaal gebeurd is, net alsof het alweer jaren geleden is
Was eerst nog heel boos maar besef me nu dat over is ook wel goed dat ik er veel van heb geleerd. Hoe cliché ook, alles is zo veel meer waard als je weet wat je mist.Heb wel aan jullie gedacht de laatste tijd! Hoop dat het voor veel van jullie beter gaat en niet nodig zal zijn, maar voor mij persoonlijk valt alle leed voor en van de operatie in het niet bij hoe goed ik me nu voel. Nu nog afwachten hoe lang dat zo blijft natuurlijk.
@Crohnjurist: ik had een narcose voor de operatie en heb van niets gehoord dat anders zou zijn dan in andere gevallen. Wel handig alleen om even aan te geven bij de anesthesist welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt, dan kunnen ze daar rekening mee houden. Verder werd ik heel misselijk wakker van de narcose en helpt sportdrank daar heel goed tegen!
Fijn dat het zo goed met je gaat!!Hier laatste dagen weer kut met peren. Veel pijn na het eten, veel op het toilet, veel krampen, durf weer even niet goed bij het toilet weg.
Kan het niet uitstaan want het ging zo goed met die humira. En moet ook goed blijven gaan met die humira. Ik vrees dat er weer een ontsteking actief is. Ik voel het aan de pijn en de vermoeidheid. Al slaap ik 24 uur,ik ben nog steeds moe.
Vraagje aan de andere Crohnies, kunnen ontstekingen ook overgaan ZONDER prednison? Want ik wil dat kut middel echt nooit meer. Gebruik verder nog iedere dag mijn Imuran en iedere twee weken Humira.
Wel rot zeg
het ging net zo lekker!Ik heb aan de prednison oa een chronische plofkop overgehouden
Kutspul. Ik kreeg er wel altijd veel energie van, maar dat is dan ook het enige. @saaw: wat leuk zo'n positief verhaal
En bedankt voor je advies, ik ga idd goed aangeven welke medicijnen ik gebruik en zal morgen aan de arts zelf ook nog wel even de vraag stellen!@Sanne: wat vervelend dat je nu weer in een dip zit. Ik kan je helaas geen tips geven (prednison werkt bij mij sowieso niet (gelukkig!)) over wat het beste is. Misschien even je arts contacten? In ieder geval heel veer sterkte, ik hoop dat je je snel beter voelt
Mijn Crohn is op dit moment lekker rustig
De methotrexaat lijkt heel goed zijn werk te doen en zoals ik hierboven al zei zit ik amper nog verstopt. Ik ben nu vooral bezig met het afstrepen van eten waar ik niet tegen kan, ik merk het bijna gelijk als iets verkeerd valt. Verder ben ik lekker thuis aan heet werk achter mijn eigen laptop en kan ik mijn eigen tijd indelen. Daarnaast heb ik via het UWV een coach die mij verder gaat helpen richting een baan in mijn studierichting. Dinsdag heb ik mijn tweede afspraak met haar dus ik ben benieuwd. Wat nu dan tegen zit is mijn knie, morgen heb ik een consult bij een kliniek in Amsterdam en met een paar weken wordt ik geopereerd
Vandaag weer mijn infuus gehad
Heerlijk Had zelf de indruk dat dat spul werkelijk niets deed, behalve tussen mijn kiezen gaan zitten.
Vanavond junkfood (patat en frikandel) gegeten. Mc Donalds viel ook altijd goed in de ergste tijden, zolang het maar absoluut niet gezond is en geen groenten bevat. En waarempel, vanavond (nog) geen krampaanval. Ik geloof dat ik mijn zo geliefde dagelijkse portie tomaten even moet skippen tot die buik ok is.
Als het maandag nog zo is bel ik wel naar het ziekenhuis. Dan duurt dit te lang om zomaar weer over te gaan.
voor wie het nodig heeft of kan gebruiken. @Sanne jeetje het ging zo lekker met je, sterkte ermee.
Mijn CU is weer in een neerwaartse spiraal beland
, de medicatie helpen niet meer, vanochtend ben ik weer bij mijn arts geweest, ik had mijn verhaal onderbouwd met een foto en ze schrokken van de foto en het verhaal.Dus weer een lading bloed afgenomen, en as woensdag mag ik er weer naar toe. Ik vrees dat de zwaardere medicijnen nu wel gaan komen. Man dat zal een gezeur worden met mijn glucosegehalte, nu gaat het al alle kanten op.
Die indruk had ik ook altijd. Ik ben er toen in november (ofzo) mee gestopt, maar toen ik een paar weken terug weer klachten kreeg ben ik er uit mezelf weer mee begonnen en warempel, mijn klachten gingen weg. Maarja, het werkt ook voor iedereen anders. Zo kan ik juist helemaal geen junkfood eten of gefrituurde dingen. Ik hoop in ieder geval dat je je gauw beter voelt. Jullie allemaal trouwensquote:
Pentasa ben ik net 2 weken mee gestopt. Maar ik heb nog wel een paar honderd zakjes liggen.
Had zelf de indruk dat dat spul werkelijk niets deed, behalve tussen mijn kiezen gaan zitten.
Ik ben als de dood dat ze roept: "Daar kan wel weer wat prednison tegen aan." Maar zo verder gaat ook niet. We wachten het maar even af.
Morgen internist maar bellen. Weer bergen met bloed en het komt er amper uit. Ik begin er nu wel moe van te worden. Het ging zo goed ook.
Ik zit niet te wachten op prednison
Mooi kut allemaal, Sanne
Trouwens, als jullie niet naar het toilet kunnen omdat het belachelijk hard is, of omdat het fucking veel pijn doet vanwege de hardheid... gebruiken jullie dan nog wat? Vriendin van me had movicolon, dus ik ging dat proberen, blijkt dus kleanprep te zijn. Ik heb in jaren niet zo lopen kotsen
Dus das geen optie Datquote:
[..]
Sarcastische opmerking hoop ik?
Anton, als je wat sterkers wilt moet je toch echt naar de huisarts. Misschien ook handig om de oorzaak van je hoofdpijn te vinden?
Naproxen is ook nsaid. Kom je idd in de para codi waar een recept voor nodig is, in de oxycodon of tramadol, waar ook een recept voor nodig is Ik hoor gelukkig niet in dit topic, maar lees wel altijd mee.quote:
Morgen internist maar bellen. Weer bergen met bloed en het komt er amper uit. Ik begin er nu wel moe van te worden. Het ging zo goed ook.
Ik zit niet te wachten op prednison
Mooi kut allemaal, Sanne
Trouwens, als jullie niet naar het toilet kunnen omdat het belachelijk hard is, of omdat het fucking veel pijn doet vanwege de hardheid... gebruiken jullie dan nog wat? Vriendin van me had movicolon, dus ik ging dat proberen, blijkt dus kleanprep te zijn. Ik heb in jaren niet zo lopen kotsen
Hoeveel van die zakjes movicolon heb je gebruikt Q? Was dat er maar 1 of meteen een paar tegelijk?
Ik eet groente en/of fruitquote:
Morgen internist maar bellen. Weer bergen met bloed en het komt er amper uit. Ik begin er nu wel moe van te worden. Het ging zo goed ook.
Ik zit niet te wachten op prednison
Mooi kut allemaal, Sanne
Trouwens, als jullie niet naar het toilet kunnen omdat het belachelijk hard is, of omdat het fucking veel pijn doet vanwege de hardheid... gebruiken jullie dan nog wat? Vriendin van me had movicolon, dus ik ging dat proberen, blijkt dus kleanprep te zijn. Ik heb in jaren niet zo lopen kotsen
Gegarandeerd dat ik daarvan genadeloze diarree krijg 
Mijn middel in barre tijden is appelsap..1, en ik gebruik die zooi echt nooit meer. Wat 1? Nog niet eens 1. Van de eerste slok moest ik al kotsen. Kleanprepquote:
[..]
Ik hoor gelukkig niet in dit topic, maar lees wel altijd mee.
Hoeveel van die zakjes movicolon heb je gebruikt Q? Was dat er maar 1 of meteen een paar tegelijk?
Ja, appelsap was mijn middel ook... ik drink dagelijks 2 pakken. Eerste 2 dagen ging ik belachelijk aan de race. Nu doet het geen fuck meerquote:
[..]
Ik eet groente en/of fruit
En groente en fruit doet niks bij mij. Alleen appelsap.. nou ja, deed
Het is bij mij -meestal- "normaal" En normaal is bij mij gewoon stevig/vast en redelijk vaak met onverteerde zooi erin. Maar het gaat er iig normaal uit. Zonder bloed er doorheen en bagger veel pijn.quote:
Het is bij mij nooit hard. Eén grote splash met veel kabaal én onder de rand of een mini keuteltje.
Heb ook mooie scheurtjes aldaar
En die worden er elke keer niet beter op. En als je nou 1x per dag moet, oke. Maar fucking soms 4x? auch.Ik heb inderdaad naproxen gekregen, mocht ook de hoeveelheid pentasa halveren, want kwam waarschijnlijk daardoor. En inmiddels heb ik al een week geen hoofdpijn gehad! :-Dquote:
[..]
Dat
Ik heb het een tijd dagelijks gebruikt en geloof me, het wentquote:
[..]
1, en ik gebruik die zooi echt nooit meer. Wat 1? Nog niet eens 1. Van de eerste slok moest ik al kotsen. Kleanprep
Eerst is het echt om te kotsen maar het wordt beter 
Ja dat zal best, ik hoef het niet.quote:
[..]
Ik heb het een tijd dagelijks gebruikt en geloof me, het went
Niet als het fucking pijn doet, trust mequote:
Met vier keer per dag zou ik heel blij zijn.
Netjesquote:
[..]
Ik heb inderdaad naproxen gekregen, mocht ook de hoeveelheid pentasa halveren, want kwam waarschijnlijk daardoor. En inmiddels heb ik al een week geen hoofdpijn gehad! :-D
Al snap ik niet waarom je naproxen hebt gekregen, omdat dat ook nsaid is. Of het moet bij CU anders zijn dan bij crohn.
Ik heb cu, ook altijd begrepen dat ik dat soort pijnstillers heul niet mag.quote:
[..]
Netjes
Al snap ik niet waarom je naproxen hebt gekregen, omdat dat ook nsaid is. Of het moet bij CU anders zijn dan bij crohn.
Sterkte voor iedereen met wie het wat minder gaat weer
met crohn mag ik het idd ook niet.quote:
[..]
Ik heb cu, ook altijd begrepen dat ik dat soort pijnstillers heul niet mag.
Sterkte voor iedereen met wie het wat minder gaat weer
die zitten nu in mijn yoghurt
Nee, dat snap ik idd ook niet. Ik heb CU en mij is het ook afgeraden door mijn specialist, aangezien het een opvlamming kan triggeren.quote:
[..]
Netjes
Al snap ik niet waarom je naproxen hebt gekregen, omdat dat ook nsaid is. Of het moet bij CU anders zijn dan bij crohn.
voor degenen die het nodig hebben! Succes met je vieze zemelen Q
Alsof San zonder pijn kakt.quote:
[..]
Niet als het fucking pijn doet, trust me
Fijnquote:
Nou het valt mee, het is geen ontsteking, maar ik moet me verre houden van stress. Gelukkig dus geen prednison.
Maar je verre van stress houden... dat heb je -helaas- niet altijd zelf in de hand. Ik herken het overigens wel. Stress = mis.
Hoeveel humira spuit je? Overigens, geen idee of het bij jou kan mocht het ooit weer zover komen... maar mijn arts schrijft me meestal entocort voor. Netzoiets als prednison, alleen komt de werkzame stof pas in het laatste deel van de darmen vrij. En krijg je er niet zo'n plofkop van + alle andere debiele bijwerkingen ( slapeloosheid, drukheid, ect) van.
Dat werd hier idd ook verteltquote:
[..]
Nee, dat snap ik idd ook niet. Ik heb CU en mij is het ook afgeraden door mijn specialist, aangezien het een opvlamming kan triggeren.
Succes met je vieze zemelen Q
Ik heb lijnzaad gekocht
Ik kreeg de zemelen niet weg /pussy.Whehequote:
[..]
Dat werd hier idd ook vertelt
Ik heb lijnzaad gekocht
Ach, als het maar werkt toch? True storyquote:
[..]
Whehe
Hoe ist met jou?
Ja, wel goedquote:
Vanavond wel even 1 episode van goeie oude buikkrampen die ik lang niet had gehad met een breiig resultaat Denk de kip die ik gegeten had misschien niet goed gevallen was? 
Beetje vaag. iig nu alles weer goed Morgen een afspraak bij de gyn, met de vraag of ik bij de verlos mag blijven onder controle aangezien ik medicatie gebruik nu ik zwanger ben
(richtlijn is eik dat als je medicatie gebruikt dat je dan bij de gyn onder controle moet..) Ben benieuwd. Hoop dat ik gewoon bij de verlos mag blijven en thuis mag bevallen, mn CU is zeer mild en met medicatie goed onder controle, dus zie niet in waarom ik per se in een ziekenhuis zou moeten werpen. 
En anders mogen ze mij dat even haarfijn uitleggen Gefeliciteerdquote:
[..]
Ja, wel goed
Morgen een afspraak bij de gyn, met de vraag of ik bij de verlos mag blijven onder controle aangezien ik medicatie gebruik nu ik zwanger ben
Wel fijn dat je CU mild is nu in je zwangerschap. Zwangerschap kan geloof ik opvlammingen veroorzaken toch? Wel fijn dat dat bij jou iig niet het geval is. En dat breiige ken ik
En meuren dan. Pffff Ooh johquote:
Ik ben vandaag weer bij de internist geweest en aan de hand van de bloedwaarden en overleg met de MDL arts krijg ik binnenkort weer een sigmoidoscopie.
He shitquote:
Ik ben vandaag weer bij de internist geweest en aan de hand van de bloedwaarden en overleg met de MDL arts krijg ik binnenkort weer een sigmoidoscopie.
Thanksquote:
[..]
Gefeliciteerd
Wel fijn dat je CU mild is nu in je zwangerschap. Zwangerschap kan geloof ik opvlammingen veroorzaken toch? Wel fijn dat dat bij jou iig niet het geval is. En dat breiige ken ik
Ja, zeker
Nou, mn specialist zei dat zolang het rustig is als je zwanger raakt, dat het dan vaak ook rustig blijft de rest van je zwangerschap. Maar idd, het kan altijd Whihi ja Erg he Ben vandaag bij de gyn geweest, en zoals het er naar uitziet kan ik gewoon bij de vk blijven. Omdat ik nu alleen salofalk gebruik zijn er weinig risico's zolang het rustig blijft. Wellicht dat ik meer echo's krijg om de groei in de gaten te houden, maar groeivertraging is niet te verwachten met deze medicijnen (eerder met prednison e.d.). Hij gaat het maandag overleggen en dan hoor ik het dinsdag
Ook evt bij de bevalling zijn er nog wat risico's, voor mij, maar dat is alleen als er een opvlamming is. Dus daar ga ik gewoon niet vanuit Wel fijn dat salofalk relatief veilig is voor je zwangerschapquote:Op woensdag 18 april 2012 20:03 schreef Enfermera het volgende:
[..]
He shit
[..]
Thanks
Ja, zeker
Ben vandaag bij de gyn geweest, en zoals het er naar uitziet kan ik gewoon bij de vk blijven. Omdat ik nu alleen salofalk gebruik zijn er weinig risico's zolang het rustig blijft. Wellicht dat ik meer echo's krijg om de groei in de gaten te houden, maar groeivertraging is niet te verwachten met deze medicijnen (eerder met prednison e.d.). Hij gaat het maandag overleggen en dan hoor ik het dinsdag
Ik heb de internist gebeld. Gisteren een hele pot vol met bloed. Het zat overal
Ik kan ook gewoon niet zonder pijn naar de toilet Hij was er niet
Maar ze gaat overleggen met collega's. Ik vermoed dat ik een opvlamming heb ook. Buikpijn gisteren, die toilet ellende en ik ben zooooooooooooo moe. Zooooo moe. Ik word gewoon moe wakker Ik kwakkel nog wat door, weer pijn na iedere maaltijd, maar gelukkig geen ontsteking. Zondag weer Humira prikken, en gewoon dooooor gaan.
Heb je een humira pen? Of zelf injectie spuiten?quote:
Sterkte allemaal die het nodig hebben.
Ik kwakkel nog wat door, weer pijn na iedere maaltijd, maar gelukkig geen ontsteking. Zondag weer Humira prikken, en gewoon dooooor gaan.
Ik moet Maandag om 10u bij de internist zijn.
Zeker ja. Whaha ja idd relatief, onderzoek doen bij zwangeren kan helaas nietquote:
[..]
Wel fijn dat salofalk relatief veilig is voor je zwangerschap
Ik heb de internist gebeld. Gisteren een hele pot vol met bloed. Het zat overal
Hij was er niet
Ach ja. He jeetje joh!
Je denkt dat je een opvlamming hebt? Ik weet het wel zeker zo te horen Helaas... Hebben ze nog teruggebeld? Hoop toch wel dat ze je íets geven voor het weekend zo.... Sterkte iig Sanne jammer dat het weer wat minder gaat maar idd gelukkig geen ontsteking..
Ja, denk, positief blijvenquote:
[..]
Zeker ja. Whaha ja idd relatief, onderzoek doen bij zwangeren kan helaas niet
He jeetje joh!
Sanne jammer dat het weer wat minder gaat maar idd gelukkig geen ontsteking..
Maar ik weet het ook wel zeker Ja ze hadden me terug gebeld, moet Maandag langs komen om 11:30. Arts was er zelf niet. Dus niks gehad ook
Gisteren zat het bloed echt overal. Diarree idee, maar dan met bloed. Ik schrok ervan
Doet dat nou net zo'n pijn met inspuiten als de normale spuit? Ik heb de normale spuit, want ik vind de pen engquote:
Ik gebruik die Humira pen Qwea. Lijkt tot nu toe het enige medicijn te zijn wat helpt.
Maar met de normale spuit brand het als een mofo. Beetje raar dat als de arts er niet is ze geen vervanger kunnen vinden oid. Magoed.. Hoop dat het snel maandag is voor je!
Nou ja, ergens ben ik wel "blij" de vorige keer dat ik naar de HAP ging, hebben ze me vol getrapt met 60mg prednisonquote:Op vrijdag 20 april 2012 21:58 schreef Enfermera het volgende:
He jeetje Qwea, wat rot dat ze je zo over het weekend laten hangen... Ja idd, heel die pot vol met bloed lijkt me geen fijn gezicht
Magoed.. Hoop dat het snel maandag is voor je!
Dus dan heb ik nog wel ff wat moeilijkheden tot maandag Zolang ik niet naar de toilet moet en ff oplet wat ik eet valt het afgezien van de extreme vermoeidheid wel mee
Ik kan het niet vergelijken met jouw normale spuit, maar het inspuiten doet inderdaad wel even focking veel pijn. Een paar minuten. En daarna moet ik gewoon van die plek afblijven want die is beurs, en soms ook blauw na het spuiten.quote:
[..]
Doet dat nou net zo'n pijn met inspuiten als de normale spuit? Ik heb de normale spuit, want ik vind de pen eng
Wat ik verder ingespoten krijg is B12, door de huisartsassistente. Die doet een stuk minder pijn dan deze, dat weet ik wel.
Maar toch liever zo dan iedere keer een (halve) dagopname voor een remicade-infuus.
en ik heb thuis Jip en Janneke pleisters, die krijg ik in het ziekenhuis niet.
Oeps, ik heb gelogen, het is helemaal geen naproxen. Hoe ik daar zo bij kwam weet ik niet, maar ik heb 200mg celebrex gehad.quote:
[..]
Ik heb inderdaad naproxen gekregen, mocht ook de hoeveelheid pentasa halveren, want kwam waarschijnlijk daardoor. En inmiddels heb ik al een week geen hoofdpijn gehad! :-D
Gister kreeg ik opeens waterdunne diarree, met veel bloed, koorts en hoofdpijn. Dus de mdl assistente gebeld omdat ik dacht dat het m'n eerste opvlamming was. Maar volgens haar was het waarschijnlijk buikgriep. Voor de klachten heb ik zon celebrex capsule gebruikt, die bijzonder goed hielp.
Vanochtend werd ik wakker met nog steeds een beetje koorts en hoofdpijn, en mijn ontlasting was hard, met bloed. Rest van de dag was het alleen een beetje bloed. Heb het gevoel dat ik redelijk verstopt zit.
Die celebrex schijnt een veilige nsaid te zijn, dus daar zou die harde ontlasting toch niet van komen?
B12 spuit een vriendin bij me. Ik had het idee dat remicade beter bij me werkte.... Maar ben allergisch
Snap ook niet waarom ze citroen zuur bij humira voegen.
Oh.. Dat is idd ook niet allesquote:
[..]
Nou ja, ergens ben ik wel "blij" de vorige keer dat ik naar de HAP ging, hebben ze me vol getrapt met 60mg prednison
Zolang ik niet naar de toilet moet en ff oplet wat ik eet valt het afgezien van de extreme vermoeidheid wel mee
Oke nou mooi, succes dan nog ff dit weekend en ik hoop dat ze een ander alternatief dan prednison voor je hebben maandag!
Hm. Ik heb het even opgezocht, maar Celebrex is ook een prostaglandinesynthaseremmer, oftewel, familie van de NSAID's, die mensen met chronische darmaandoeningen beter niet kunnen nemen... Dus als ik jou was zou ik voorzichtig zijn met die dingen, en even je huisarts bellen of je niet iets van codeïne of tramadol kan krijgenquote:
[..]
Oeps, ik heb gelogen, het is helemaal geen naproxen. Hoe ik daar zo bij kwam weet ik niet, maar ik heb 200mg celebrex gehad.
Gister kreeg ik opeens waterdunne diarree, met veel bloed, koorts en hoofdpijn. Dus de mdl assistente gebeld omdat ik dacht dat het m'n eerste opvlamming was. Maar volgens haar was het waarschijnlijk buikgriep. Voor de klachten heb ik zon celebrex capsule gebruikt, die bijzonder goed hielp.
Vanochtend werd ik wakker met nog steeds een beetje koorts en hoofdpijn, en mijn ontlasting was hard, met bloed. Rest van de dag was het alleen een beetje bloed. Heb het gevoel dat ik redelijk verstopt zit.
Die celebrex schijnt een veilige nsaid te zijn, dus daar zou die harde ontlasting toch niet van komen?
Dat geeft tenminste geen opvlamming! Heb het op advies van m'n mdl arts, was volgens hem het enige dat ik mocht hebben.quote:
[..]
Hm. Ik heb het even opgezocht, maar Celebrex is ook een prostaglandinesynthaseremmer, oftewel, familie van de NSAID's, die mensen met chronische darmaandoeningen beter niet kunnen nemen... Dus als ik jou was zou ik voorzichtig zijn met die dingen, en even je huisarts bellen of je niet iets van codeïne of tramadol kan krijgen
Ik had eerst Enbrel [ook een biological] en moest die met een normaal injectie doen, dat brande zo erg en werd ook steeds erger, tot ik op een moment met tranen over mn wangen op een theedoek zat te bijten terwijl mn vriend de injectie deed, toen heb ik mn arts gebeld om te zeggen dat het niet meer ging.
Nu Humira met pen, dat was eerst wel even eng moet ik toegeven, maar daardoor hoef je het zelf niet te doen, en dat scheelt bij mij een hoop. Ik haal hem altijd uit de koelkast en wacht dan een half uurtje, en spring na het prikken gelijk onder de douche, dat helpt een hoop qua beursheid. Prik altijd in mn buik trouwens, wel om de week aan de andere kant.
Hebben jullie veel last van de bijwerkingen trouwens? Ik merk wel duidelijk [gebruik het ondertussen bijna 3 jaar] dat mijn weerstand een stuk slechter is, wondjes genezen niet lekker en ik krijg iedere griep die langskomt.
Oh en over Tramadol, daar werd ik mega wazig van, alsof ik mn hoofd onder water had
heel bizar.Bij mij was het eigenlijk na de diagnose altijd bloed = opvlamming = prednison. Ligt natuurlijk wel aan de hoeveelheid bloed en hoe vaak. Een enkele keer een klein beetje kan natuurlijk ook een aambei of adertje zijn ofzo. Maar als je ook nog zo moe bent en zo'n pijn hebt... Zoals Enfermera al zegt, denk dat je zeker van een opvlamming kunt zijnquote:
[..]
Wel fijn dat salofalk relatief veilig is voor je zwangerschap
Ik heb de internist gebeld. Gisteren een hele pot vol met bloed. Het zat overal
Hij was er niet
Benieuwd wat je specialist te zeggen heeft
Ik krijg nu bijna 3,5 jaar Remicade (600mg/6 weken) en heb hetzelfde. Vroeger was ik echt noooooit ziek, nu sukkel ik de hele winter doorquote:
Hebben jullie veel last van de bijwerkingen trouwens? Ik merk wel duidelijk [gebruik het ondertussen bijna 3 jaar] dat mijn weerstand een stuk slechter is, wondjes genezen niet lekker en ik krijg iedere griep die langskomt.
En wondjes e.d. doen er idd een stuk langer over om te genezen.En sinds een half jaar ofzo heb ik Jeuk. Krijg van die mooie galbulten, net alsof ik in de brandnetels heb staan dansen. Daarom geven ze me nu tavegil bij mijn infuus (en zijn ze weer begonnen met hydrocort., daar waren ze eerst mee gestopt).
Ik ben zelf trouwens eerder bang voor die spuiten van de Humira. Infuus is prima, neem gewoon een goed boek of wat werk mee, krijg altijd wat lekkers te eten in het ziekenhuis, vaak gaat er iemand voor de gezelligheid mee. Maak er een dagje uit van
Gelukkig wel jaquote:
Thanks
Ja, zeker
Mag de Remicade maar t/m het tweede trimester van de zwangerschap gebruiken. Dus hopelijk zorgen de hormonen er daarna voor dat ik geen opvlamming krijg. Na de zwangerschap zo snel mogelijk weer starten met de Remicade maar.Mag je met Salofalk eigenlijk borstvoeding geven? Denk het wel he?
Grappig he dat dat zo persoonlijk is, ik vind die spuiten ook niks hoor, maar alles liever dan een infuusquote:
[..]
Ik krijg nu bijna 3,5 jaar Remicade (600mg/6 weken) en heb hetzelfde. Vroeger was ik echt noooooit ziek, nu sukkel ik de hele winter door
En sinds een half jaar ofzo heb ik Jeuk. Krijg van die mooie galbulten, net alsof ik in de brandnetels heb staan dansen. Daarom geven ze me nu tavegil bij mijn infuus (en zijn ze weer begonnen met hydrocort., daar waren ze eerst mee gestopt).
Ik ben zelf trouwens eerder bang voor die spuiten van de Humira. Infuus is prima, neem gewoon een goed boek of wat werk mee, krijg altijd wat lekkers te eten in het ziekenhuis, vaak gaat er iemand voor de gezelligheid mee. Maak er een dagje uit van
en steeds naar het ziekenhuis lijkt me ook niks, zo afhankelijk.Die bulten klinkt niet fijn trouwens
Misschien scheelt het dat ik qua werk ontzettend flexibel ben en dus geen vrij hoef te regelen ofzo.quote:
[..]
Grappig he dat dat zo persoonlijk is, ik vind die spuiten ook niks hoor, maar alles liever dan een infuus
Die bulten klinkt niet fijn trouwens
Ja, die bulten zijn irritant
Heb er een paar fotootjes van, even oploaden Hoelang ben je er aan kwijt dan? En hoe vaak moet je? Hier zit het ziekenhuis echt om de hoek, maar vind het juist fijn dat ik dat prikken kan doen als het mij uitkomt, hoelaat op de dag bedoel ik dan. En eventueel een dagje eerder of later als het niet anders kan.quote:
[..]
Misschien scheelt het dat ik qua werk ontzettend flexibel ben en dus geen vrij hoef te regelen ofzo.
Ja, die bulten zijn irritant
Ehrm, zo'n 3,5 uur minimaal, denk ik. En 1x per 6 weken.quote:
[..]
Hoelang ben je er aan kwijt dan? En hoe vaak moet je? Hier zit het ziekenhuis echt om de hoek, maar vind het juist fijn dat ik dat prikken kan doen als het mij uitkomt, hoelaat op de dag bedoel ik dan. En eventueel een dagje eerder of later als het niet anders kan.
Nou iddquote:
[..]
Gelukkig wel ja
Mag je met Salofalk eigenlijk borstvoeding geven? Denk het wel he?
Hm, nog niet specifiek naar gevraagd eik. Heb het ff opgezocht en er staat:
Ik ga het nog wel ff navragen, wordt toch gebeld door de gyn dinsdagquote:Overgang in de moedermelk: Ja, in geringe mate. Farmacologisch effect: Sporadisch is acute diarree gemeld door overgevoeligheid bij de zuigeling. Advies: Het geven van borstvoeding ontraden.
Hij laat dan gelijk weten of ik bij de vk onder controle mag blijven, dus ben benieuwd. Maar gezien ik klysma's gebruik in de laagst mogelijke dosering denk ik eik wel dat ik borstvoeding mag geven... als ik dat niet mag valt er even een droom voor me in duigen hoor
Dus ik ga er gewoon nog ff vanuit dat ik het mag Nou ja, ik moet gewoon niet te snel prikkenquote:
@Sanne en Qwea:
Ik had eerst Enbrel [ook een biological] en moest die met een normaal injectie doen, dat brande zo erg en werd ook steeds erger, tot ik op een moment met tranen over mn wangen op een theedoek zat te bijten terwijl mn vriend de injectie deed, toen heb ik mn arts gebeld om te zeggen dat het niet meer ging.
Nu Humira met pen, dat was eerst wel even eng moet ik toegeven, maar daardoor hoef je het zelf niet te doen, en dat scheelt bij mij een hoop. Ik haal hem altijd uit de koelkast en wacht dan een half uurtje, en spring na het prikken gelijk onder de douche, dat helpt een hoop qua beursheid. Prik altijd in mn buik trouwens, wel om de week aan de andere kant.
Hebben jullie veel last van de bijwerkingen trouwens? Ik merk wel duidelijk [gebruik het ondertussen bijna 3 jaar] dat mijn weerstand een stuk slechter is, wondjes genezen niet lekker en ik krijg iedere griep die langskomt.
Oh en over Tramadol, daar werd ik mega wazig van, alsof ik mn hoofd onder water had
Ik ga no way aan de pen. Kutdingen. Heb ooit imigran moeten spuiten, ook via een pen Ik prik ook in mijn buik. In het begin was alles blauw, tegenwoordig raak ik geen vaatjes meer Althans, niet met de humira. Met de fraxiparine was alles wel blauw 
Humira verschilt. Ik gebruik het straks 2 jaar dacht ik. Weerstand is wel kut idd, wondjes genezen ook slecht, alhoewel mijn wond van mijn voet wel prima geneest. Maar verkoudheid en griep komen meestal ook op mijn deur rammen. Plus dat ik sinds ik de humira gebruik weer astma/bronchitus heb.
Tramadol is kut spul. Oxycodon ook. Maar uiteindelijk moet je wat. Ik slik het amper, vanwege de bijwerkingen. Ik ga altijd onwijs over mijn nek. Maar soms kan het helaas niet anders.
We gaan dus mooi wekelijks spuiten en niet 2 wekelijks. Moet eigenlijk Woensdag spuiten, maar moest nu van de internist beginnen, en gelijk een dubbele dosis. Dus 2x spuiten. Dan elke week week. En 3 weken lang entocort. Hij wilde eerst prednison geven, maar dat vond ik niet zoeen bijster tof idee
Dus we doen eerst entocort en werkt dat niet dan alsnog prednison.Gelijk ook maar mijn b12 injectie gehaald. Bloedprikken hebben we niet gedaan, aangezien ik ook met mijn voet zit, dus ik zei al, vind je ontstekingswaardes komen die daar van, en vind je geen onstekingswaardes zegt dat ook geen moer, want de vorige keer dat ik opgenomen ben hier en alles helemaal ontstoken was waren mijn waardes ook normaal
Dus, geen bloed prikken en over 3 weken telefonisch overleg. Mocht er in de tussentijd wat zijn, moest ik bellen
Ik ben blij met mijn internist Gebruik je dat voor je CU/Crohn? Of heb je bechterew?quote:
Crohn en RA [overgang dunne naar dikke darm en beide knieen]quote:
[..]
Gebruik je dat voor je CU/Crohn? Of heb je bechterew?
Werkt het goed bij je? Wat is het verschil eigenlijk met humira?quote:
[..]
Crohn en RA [overgang dunne naar dikke darm en beide knieen]
2x die humira gespoten Maandag, mijn weerstand ligt volledig op zijn gat nu
Alleen dit keer met een roesje. dit was helemaal niet de afspraak! Succes vandaag en morgen Dragons!
Ze verdenken mij van weke delen reuma (nog niet zeker, betwijfel het zelf ook, maar goed) maar dat is echt kutquote:
Ja hoor, nu heb ik ineens een ontstoken knie [heb ook reuma]
Succes vandaag en morgen Dragons!
(van je knie).Neem je voor de reuma zelfde shizzle als voor je CU/crohn?
succes!quote:
Straks de eerste 15 ml prunacolon innemen om zo mijn darmen leeg te krijgen voor morgenmiddag want dan heb ik weer de sigmoidscopie
Roesjesquote:
Straks de eerste 15 ml prunacolon innemen om zo mijn darmen leeg te krijgen voor morgenmiddag want dan heb ik weer de sigmoidscopie
Ik vind roesjes echt heerlijk Het voelt alsof ik ontzettend high/stoned word en daarna word ik weer wakker als alles voorbij is. Ben je inmiddels al bezig met de prunacolon? Hoop dat je lekker zacht wc-papier (en vochtige doekjes ook) in huis hebt gehaald. Ik probeer er altijd een feestje van te maken. Koop ik allemaal boekjes en andere verwendingetjes voor mezelf
Dan lijkt het minder erg om de hele tijd uit je kont te moeten plassen Hoop dat het voor jou ook meevalt. Succes vandaag & morgen! @ Dragons: succes!
Ik ben er zelf achter dat ik naast bier ook niet tegen witte wijn kan
Ik had gister een paar glaasjes op, maar ik heb de hele nacht liggen spoken. Van mijn bed naar de wc, en als ik weer in mijn bed lag had ik het het ene moment bloedheet en het volgende moment lag ik te klappertanden van de kou! Gelukkig gaat het nu weer iets beter..Ik moest hardop lachenquote:
[..]
Roesjes
Ben je inmiddels al bezig met de prunacolon? Hoop dat je lekker zacht wc-papier (en vochtige doekjes ook) in huis hebt gehaald. Ik probeer er altijd een feestje van te maken. Koop ik allemaal boekjes en andere verwendingetjes voor mezelf
.Net als de vorige keer gaf de prunacolon overdag alleen maar krampen en steken en werd het laxeren pas actief afgelopen nacht. Je raad het al ik heb geen oog dicht gedaan. Maar ja met de gedachte dat ik een roesje zou krijgen en dan wel wat slaap zou hebben ging ik samen met mijn vader naar het ziekenhuis. Fout gedacht, ik was gewoon bij, dat spul werkte gewoon niet.
Het onderzoek was weer een ramp, en het deed dubbel zo zeer toen ze besloten dat ding een stukje terug te duwen.
Afijn, de 40 cm ontstoken darm is nu 50 cm ontstoken darm geworden 
, ik mag nu weer de klysma's hervatten in ieder geval tot volgende week wanneer ik de uitslag heb van het weefsel wat ze hebben afgenomen.Dat deed ik ookquote:
Oeiquote:
[..]
Ze verdenken mij van weke delen reuma (nog niet zeker, betwijfel het zelf ook, maar goed) maar dat is echt kut
Neem je voor de reuma zelfde shizzle als voor je CU/crohn?
klinkt ook niet fijn.Ik heb al ruim 10 jaar last van mn knieën [om de maand een ontsteking ongeveer, tot 2 jaar geleden] en krijg als het zo erg is als nu een drain om het vocht weg te halen, en dan een prednison injectie rechtstreeks in het gewricht. Dan 4 dagen braaf stilzitten en het is [hopelijk] weer over.
Als onderhoudsmedicatie krijg ik inderdaad Humira, Crohn en RA zijn allebei auto-immuunziekten en het werkt opzich ook vrij goed.
Had wel verwacht dat ik nog een ontstoken knie zou krijgen na de operatie, omdat mijn weerstand nu zo rot is, maar had om eerlijk te zijn gedacht dat het er sneller achter aan zou komen [operatie is ondertussen ruim 1 weken geleden], en dat de kans nu wel weer gezakt was. Niet dus
Heb gelukkig morgen al een afspraak kunnen krijgen bij mn reumatoloog, dus dan kan ik hopelijk na het weekend weer lopen.
Jeetje Dragons
wat een kutsituatie zeg! hoop dat je vannacht lekker kunt slapen en dat de uitslag wat opheldering geeft volgende week! Hmm oke. Nou ja, ik had zelf zoiets van : Als het WDR is dan zou humira moeten helpen. Injectie wil ik niet, het zit bij mij in de pees en de kans op een ruptuur is vrij hoog dan.quote:
[..]
Oei
Ik heb al ruim 10 jaar last van mn knieën [om de maand een ontsteking ongeveer, tot 2 jaar geleden] en krijg als het zo erg is als nu een drain om het vocht weg te halen, en dan een prednison injectie rechtstreeks in het gewricht. Dan 4 dagen braaf stilzitten en het is [hopelijk] weer over.
Als onderhoudsmedicatie krijg ik inderdaad Humira, Crohn en RA zijn allebei auto-immuunziekten en het werkt opzich ook vrij goed.
Had wel verwacht dat ik nog een ontstoken knie zou krijgen na de operatie, omdat mijn weerstand nu zo rot is, maar had om eerlijk te zijn gedacht dat het er sneller achter aan zou komen [operatie is ondertussen ruim 1 weken geleden], en dat de kans nu wel weer gezakt was. Niet dus
Heb gelukkig morgen al een afspraak kunnen krijgen bij mn reumatoloog, dus dan kan ik hopelijk na het weekend weer lopen.
Jeetje Dragons
Opzich waar ja dat Humira moet helpen maar in mijn geval is 2x ipv 6x per jaar een gewrichtsontsteking een hele verbeteringquote:
[..]
Hmm oke. Nou ja, ik had zelf zoiets van : Als het WDR is dan zou humira moeten helpen. Injectie wil ik niet, het zit bij mij in de pees en de kans op een ruptuur is vrij hoog dan.
Injectie in de pees heb ik geen ervaring mee maar zo'n dikke naald voor de drain die door de gewrichtsspleet moet is imo echt het ergste wat er maar is [doe mij dan die operatie nog maar een keer
]. Mja het helpt fantastisch en doet gelukkig maar 1 minuut echt pijn.Heb je er veel/vaak last van?
Nou ja, ik heb er last van sinds 2010. Toen had ik enkelbanden letsel opgelopen. Enkelbanden ingekort en ik bleef pijn houden. Scopie gedaan, ontstekingsweefsel verwijderd, infectie gekregen, nog een scopie om te spoelen, hematoom verwijderd, infectie nog niet over nog een keer spoelen en weer weefsel verwijderd.. nog steeds klachten, die alleen maar erger en erger werden... tot ik niet meer normaal kon lopen (februari rond de 20ste ofzo was dat) toen naar de Maartenskliniek, 2 April operatie, bleef tenosynovitis te zijn. Ben 4 hele dagen onwijs pijnvrij geweest (godverdomme wat was dat goddelijk!) en sinds +- de 20ste van vorige maand is het weer volop terug.quote:
[..]
Opzich waar ja dat Humira moet helpen maar in mijn geval is 2x ipv 6x per jaar een gewrichtsontsteking een hele verbetering
Injectie in de pees heb ik geen ervaring mee maar zo'n dikke naald voor de drain die door de gewrichtsspleet moet is imo echt het ergste wat er maar is [doe mij dan die operatie nog maar een keer
Heb je er veel/vaak last van?
Weer amper kunnen lopen, ontzettend pijn bij drukken op de pees, sowieso onwijs pijn, dikke enkel, ect. En mijn strekpezen doen het nog steeds niet
Kan pas 8 mei weer heen
Tja is niet anders, het onderzoek was gericht om te kijken hoe de ontsteking er nu uit zou zien en of het dan verantwoord zou zijn om prednison in te zetten, mede omdat ik mesalazine niet verdraag. De arts die de onderzoek heeft uitgevoerd heeft mij geadviseerd om rekening te houden met het inzetten van prednison.quote:
[..]
Jeetje Dragons
Maar dat liet hij aan mijn eigen internist over om hierin te beslissen.En heel eerlijk op dit moment vind ik alles best. Naast de buikpijn, bloed etc ben ik de laatste tijd zo moe en heb ik gewoon geen energie meer om dingen na mijn werk te doen.
Mijn roesjes werken helaas ook nooit, ze krijgen me niet weg.Wanneer hoor je of je met prednison moet/mag beginnen?
te krijgen.Woensdag aanstaande heb ik de afspraak voor de uitslag van het weefselonderzoek en dan zal het e.e.a. ook verder besproken worden.
Volgende week wordt ik geopereerd aan mijn knie, gelukkig gebeurd dat onder algehele narcose. Kon dat maar tijdens een darmonderzoek ook!
Ik HAAT algehele narcose. Ik hoop binnenkort nog een keer (6de x ) aan mijn enkel geopereerd te worden... ruggenprikquote:
Echt kut he dat roesjes niet werken, heb ik ook altijd last van
Volgende week wordt ik geopereerd aan mijn knie, gelukkig gebeurd dat onder algehele narcose. Kon dat maar tijdens een darmonderzoek ook!
En voordat de naald erin gaat 4ml propofol met wat lidocaïne
Waarom wordt je geopereerd?
Ik weet eigenlijk niet of ik narcose heel erg fijn vind hoor, ik ben nog nooit eerder geopereerd. Maar het idee dat je er gewoon helemaal niet bij bent lijkt me gewoon heerlijk! Zeker in vergelijking met pijnlijke darmonderzoeken...
voor iedereen die het nodig heeft! @Dragons: kan je niet gewoon vragen of ze je volgende keer onder zeil brengen? Gewoon om propofol en een anesthesist vragen
Het moet wel leefbaar blijven voor je!Nou, ben gister gebeld door de gyn. Het wordt toch bevallen in het ziekenhuis, alleen zijn er nog wat dingen onduidelijk voor me. Ze zei namelijk: 'vrouwen die immunosupressiva gebruiken zoals salofalk..' dus ik zo; dat is geen immunosupressiva, dat is een mesalazine', en toen zei ze; 'ja dat zei ik'
Magoed, bij vrouwen die dat gebruiken dus, hebben kindjes vaak en te laag gehalte aan witte bloedlichaampjes. Ze willen dat dan binnen 24u checken dmv bloedonderzoek. Ik zou dan ook thuis kunnen bevallen, maar dan zou manlief met de kleine naar het ziekenhuis moeten om dat dus te laten onderzoeken
ja ehm, dan beval ik wel in het ziekenhuis, dat wordt natuurlijk logistiek helemaal niks als ik borstvoeding wil geven. Wat gelukkig mag trouwens, dat dan weer wel Anyhoo, ik ga het nog wel vragen aan de gyn, of we het nu over hetzelfde hebben of niet
Het maakt mij verder niet uit, had al enigzins verwacht dat ik toch in het ziekenhuis zou moeten bevallen En verder gaat het gelukkig goed, echt weinig tot geen last van mn darmen gelukkig
Narcose komen heel heel heel veel mensen kotsend uit. Ik vind het altijd wel fijn als ik wakker ben op de tafel. Kan ik mooi meekijken, vragen stellen, ect.quote:
Ik heb een gescheurde meniscus. Eigenlijk zou ik twee weken terug al geopereerd worden, maar daar kwam toen helaas wat tussen.
Ik weet eigenlijk niet of ik narcose heel erg fijn vind hoor, ik ben nog nooit eerder geopereerd. Maar het idee dat je er gewoon helemaal niet bij bent lijkt me gewoon heerlijk! Zeker in vergelijking met pijnlijke darmonderzoeken...
Gaan ze het via een scopie doen? of open procedure?
Iig succes
Nou ja ik merk het wel hoe ik eruit kom! Ik ben allang blij dat ik eindelijk wordt geopereerd, ik loop al bijna een jaar te kloten met die knie en ik ben het nu goed zat!quote:
[..]
Narcose komen heel heel heel veel mensen kotsend uit. Ik vind het altijd wel fijn als ik wakker ben op de tafel. Kan ik mooi meekijken, vragen stellen, ect.
Gaan ze het via een scopie doen? of open procedure?
Iig succes
Bij een gescheurde meniscus doen ze altijd een kijkoperatie (scopie), en dan wat ze kunnen maken doen ze meteen!
Ik heb nog nooit algehele narcose gehadquote:Op donderdag 3 mei 2012 19:09 schreef Enfermera het volgende:
Als je kotsend uit de narcose komt doen ze misschien ook iets niet goed, er is genoeg anti-braakmiddel wat ze al vooraf kunnen geven.. Volgende keer ff aangeven anders?
Ik schijt ervoor in mijn broek. Zeker omdat je een buis in je strot krijgt Allemaal hear say dus
Ooh dat is opzich wel fijn. Krijg je er een druk verband om en heb je 2 of 3 kleine gaatjes ipv een jetser van een littekenquote:
[..]
Nou ja ik merk het wel hoe ik eruit kom! Ik ben allang blij dat ik eindelijk wordt geopereerd, ik loop al bijna een jaar te kloten met die knie en ik ben het nu goed zat!
Bij een gescheurde meniscus doen ze altijd een kijkoperatie (scopie), en dan wat ze kunnen maken doen ze meteen!
Mijn nieuwste aanwinst
Had hem al, vorig jaar 1 april. Dit jaar 2 april is hij opnieuw opengegaan en een stukje verlengd. Mag hopen dat hem nog een keer openmaken en nog een stukje verder, want ik heb al het gelul nog steeds
quote:
[..]
Ik heb nog nooit algehele narcose gehad
Allemaal hear say dus
Je krijgt niet altijd een pijp in je strot Tenminste, er zijn verschillende vormen daarvan en sommige zijn minder belastend, zeker als het een korte ingreep betreft Wat een jaap Qwea
Jeutje! Ik denk niet dat ik een pijp in mijn strot krijg. Ik meen te hebben gehoord dat de narcose bestaat uit morfine en een slaapmiddel.
quote:
[..]
Wat een jaap Qwea
is dat zo? ik dacht altijd dat je een pijp in je strot kreeg Nou, weer wat geleerd iig
Maar goed, ik ben een beetje apart moet ik nagegeven qua dit soort dingen want ik vind het loei boeiend om wakker te zijn en mee te kijken True, maar daardoor verslappen je spieren en heb je hulp nodig, om in ieder geval, je ademweg vrij te houdenquote:
Ziet er niet fijn uit Qwea
Ik denk niet dat ik een pijp in mijn strot krijg. Ik meen te hebben gehoord dat de narcose bestaat uit morfine en een slaapmiddel.
Dat kan ook gewoon door een buisje zijn die je luchtweg openhoudt, je hoeft niet per se beademd te worden (dus dat je zelf weinig/niets meer doet). Als het slaapmiddel en evt spierverslappers zijn uitgewerkt ga je vanzelf weer ademen. Er zijn verschillende pijpen voor verschillende strottenquote:
[..]
Nou, weer wat geleerd iig
Ze kunnen het ook met een kap doen maar dat is volgensmij niet heel vaak. Je hebt ook een buisje die tot je strottenhoofd komt en daardoor je luchtweg vrijhoudt. Je hebt ook een echte beademingsbuis maar die gaat dieper je luchtwegen in Whihi idd
Ik niet, ik vind het vreselijk zulke dingen te bekijken! Series en films kunnen van mij niet te eng en vies genoeg zijn, maar zodra het operaties van echte mensen betreft ga ik snel verder, ik hou er echt totaal niet vanquote:
Nou, weer wat geleerd iig
Maar je krijgt hoe dan ook iets in je snufferd?quote:
[..]
True, maar daardoor verslappen je spieren en heb je hulp nodig, om in ieder geval, je ademweg vrij te houden
[..]
Er zijn verschillende pijpen voor verschillende strotten
Whihi idd
Dan bedankt ik al
Ooh nee, juist geweldig.quote:
[..]
Ik niet, ik vind het vreselijk zulke dingen te bekijken! Series en films kunnen van mij niet te eng en vies genoeg zijn, maar zodra het operaties van echte mensen betreft ga ik snel verder, ik hou er echt totaal niet van
Ik ging ook helemaal de arts vragen of ze me even op de kijkoperatie kon laten zien wat ze nou aan het doen was. En mocht ik nou weer een operatie moeten aan mijn enkel, wat dan waarschijnlijk een open procedure is, eis ik dat ik mee mag kijken. Zetten ze me maar mooi rechtop met een spiegel erbij. Ik vind het baas
Ja, anders stik je dus, door de ontspanning van het slaapmiddel en evt spierverslappersquote:
[..]
Maar je krijgt hoe dan ook iets in je snufferd?
Dan bedankt ik al
Hoezo?
Is toch juist goed dat je niet stikt? Ik schijt in mijn broek als ik iets in mijn snufferd / strot krijg. Ik heb serieus een trauma van mijn internist die een gastroscopie ging doen, zonder roesjequote:
[..]
Ja, anders stik je dus, door de ontspanning van het slaapmiddel en evt spierverslappers
Hoezo?
Oh, fijn...quote:
[..]
Ik schijt in mijn broek als ik iets in mijn snufferd / strot krijg. Ik heb serieus een trauma van mijn internist die een gastroscopie ging doen, zonder roesje
Nouja, je merkt er iig niks meer van, is dat erg? En daarna herinner je je ook niets
minder dan 10sec nadat je de propofol in je infuus krijgt ben je vertrokken Propofolquote:
[..]
Oh, fijn...
Nouja, je merkt er iig niks meer van, is dat erg? En daarna herinner je je ook niets
Ik vraag altijd 4ml met lido voor mijn ruggenprik. Gaat die naald er zo lekker in Echt kei goed spul Nicequote:
[..]
Propofol
Whihi ja Relevant voor hier, toch ook
te debiel voor woorden.Ja ik zag het net ook. Echt belachelijk. Ze zeiden wel dat er voor chronisch zieken een tegemoetkoming komt. Maar meer als de helft zal dat wel niet zijn...quote:Op donderdag 3 mei 2012 20:10 schreef Qwea het volgende:
http://www.rtl.nl/(/actueel/rtlnieuws/binnenland/)/components/actueel/rtlnieuws/2012/05_mei/03/binnenland/Eigen-risico-in-de-zorg-bijna-verdubbeld.xml
Relevant voor hier, toch ook
Nu betalen mijn ouders mijn ziektekosten nog, maar op deze manier zie ik het niet zonnig in om straks op mijn zelf te wonen en hier zelf voor op te moeten draaien met mijn wajong-uitkering!
Nouja. Kan er maar beter nuchter over zijn; genaaid word je toch wel. Armen worden lekker zwaarder belast zo door dit rechtse kabinet way to go.Ik kan bij wijze van elke 1ste van januari om 00:00 mijn eigen risico al aftikkenquote:
Bizar he. Ongelofelijk. Alsof je ervoor kiest om chronisch ziek te zijn? Damn. Ik ben inmiddels (gelukkig) door mn eigen risico heen door mn medicijnen, maar toch. Heb nog nooit zoveel hoeven te betalen.
Ik bedoel maarquote:
[..]
Ik kan bij wijze van elke 1ste van januari om 00:00 mijn eigen risico al aftikken
ipv die rijken even wat meer te laten dokken. Ohnee wacht, dan hebben ze geen tweede boot! boohooo Ja mijn eigen risico is ook al weg idd. Die spuit die ik elke week zet neem ik al voor de lol, en dan mag ik er nog voor betalen ookquote:
Bizar he. Ongelofelijk. Alsof je ervoor kiest om chronisch ziek te zijn? Damn. Ik ben inmiddels (gelukkig) door mn eigen risico heen door mn medicijnen, maar toch. Heb nog nooit zoveel hoeven te betalen.
Ja, want je mag best wat betalen voor zorg. Dat is helemaal niet vanzelfsprekend!quote:
[..]
Ja mijn eigen risico is ook al weg idd. Die spuit die ik elke week zet neem ik al voor de lol, en dan mag ik er nog voor betalen ook
Ik zou willen dat we die kuthoer van een -hoe heet ze ook weer- veldhuizen van zanten en anderen even een weekje onze darmen zouden kunnen geven... Game on, eens kijken of je dan nog zo stoer praat.
, maar het moet niet gekker worden 400 pleuro is een smak geld, die ik liever aan iets anders besteed.Nee dank je, ik ben een keer onder narcose geweest en dat beviel niet, had nog nooit roze olifanten gezien tot op dat momentquote:
He, wat vervelend allemaal zeg..
@Dragons: kan je niet gewoon vragen of ze je volgende keer onder zeil brengen? Gewoon om propofol en een anesthesist vragen
Maar het idee dat je dan zonder een hulpmiddel niet kan ademen scares the hell out of me.Nou he.quote:
Ik heb inmiddels ook mijn eigen risico er door heen gejaagd
[..]
Nee dank je, ik ben een keer onder narcose geweest en dat beviel niet, had nog nooit roze olifanten gezien tot op dat moment
Whaha oke
Sorry Nee snap ik.. Mja, het is ook dat je de controle totaal over moet geven en dat is ook niet makkelijk ik was eitjes van mijn baardbeesten aan het rapen en toen kreeg ik kramp niet te zuinig. Thin Shit With a Shit load of blood Auuuttttccchhhh Whehehehe ik ben inderdaad een controlfreak,quote:
[..]
Nou he.
Whaha oke
ik laat mij zelden rijden maar gisteren moest het. Op de terugweg miste mijn vader de drempelloze weg en ging dus de minst fijne route naar mijn huis, en ik maar roepen rustig op die drempels en hard vloeken wanneer hij dat niet deed, maar het had geen zin, hij is heel zijn leven al doof. [ Bericht 0% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 03-05-2012 22:39:37 ]
Hahahaha, dat herken ikquote:
Godver, kan ik nu al niet meer tegen een eigen gemaakte groente soepje?
[..]
Whehehehe ik ben inderdaad een controlfreak,
ik rij ook het liefst zelf want iedereen rijdt toch kut. En vliegen doe ik ook niet ik moet dat altijd in januari al betalen dus dat wordt wat.Ook echt ¤180,- meer moeten betalen maar wees gerust, chronisch zieken krijgen wel 29 hele euro's meer terug
Belachelijk dit.Ik werd na mijn operatie ook kotsend wakker uit de narcose trouwens en pas na ruim 12 uur overgeven kwam een zuster met het briljante idee me iets tegen de misselijkheid te geven. Ieder slokje water kwam er weer uit, bah wat was ik toen beroerd.
Vandaag in het ziekenhuis geweest, knie gedraind en prednison rechtstreeks er in, nu 4 dagen stilzitten en dan is deze gedoe hopelijk weer over.
Hier hetzelfde. Afgelopen jaren ben ik altijd in week 1 van het nieuwe jaar al door mijn eigen risico heen. Dat wordt wat volgend jaar. Mag wel gaan sparen.quote:
[..]
Ik kan bij wijze van elke 1ste van januari om 00:00 mijn eigen risico al aftikken
Heeft iemand dit echt serieus gezegd?quote:
Vond dit kabinet ook niet dat medicijnen als Humira en Remicade niet meer vergoed hoeven te worden omdat een stoma een stuk goedkoper is en "dat een stoma toch wel het eindstation is voor de meeste Crohn/CU-patiënten"?
Die persoon heeft dan ook echt totaal geen verstand, nergens van Zulke mensen mogen ze van mij afschietenGelukkig zouden we die medicatie dan van de fabrikant vergoed kunnen krijgen [zoals in Belgie geloof ik]. Anders mag ik wel alvast een tweede hypotheek op mn huis afsluiten om het te bekostigenquote:
Vond dit kabinet ook niet dat medicijnen als Humira en Remicade niet meer vergoed hoeven te worden omdat een stoma een stuk goedkoper is en "dat een stoma toch wel het eindstation is voor de meeste Crohn/CU-patiënten"?
Verder natuurlijk onzinnig om zoiets over een stoma te zeggen, dat is duidelijk een slecht geïnformeerde uitspraak.
Bericht is dus iets anders, (Remicade/CU) maar ik ga zoeken naar de bron van deze kwade hersenspinsel.quote:
Ja, dit kabinet zijn bij elkaar een stel sloeries
Zo wilden ze voor CU voorstellen om ipv Remicadebehandelingen gewoon even je hele dikke darm te laten verwijderen, dit zou een paar duizend euro schelen. Echt niet normaal, dat je zoiets durft voor te stellen. Alsof mensen het leuk vinden om zomaar hun dikke darm te laten verwijderen (en dan een pouch of een stoma krijgen) ipv Remicade dat vaak goed werkt.
Btw, Imuran met injecties? Heb ik nog nooit van gehoord!
Long time not been, heb even wat terug gelezen en vernomen dat het met sommige mensen helaas nog lang niet gaat zoals het zou moeten zijn: beterschap voor diegenen
Ik hoop echt heel erg dat het snel weer een beetje gaat zoals jullie willen.Zoals ik het nu meekrijg uit het nieuws is via Europese richtlijnen Remicade én Humira goedgekeurd voor Crohn en CU. Met de val van het kabinet betekent dit waarschijnlijk dat er (gelukkig!) niet wordt gemorreld aan het voorschrijven van deze medicijnen. We houden het in de gaten!
Met mij gaat het eigenlijk nog steeds heel goed. Ben heel druk bezig met allerlei dingen en dit gaat verbazingwekkend goed, ondanks stress af en toe (oa lange relatie beëindigd) nog steeds geen terugval gehad. Met eten gaat het ook prima; gebruik geen drinkvoeding meer want ik eet liever gewoon vast dan die vieze drinkvoeding.
Ergens in mei heb ik weer Remicade, ik hoop echt dat ik me zo voor altijd voel.Wat goed om te lezen dat je je zo goed voelt! Hoop voor je dat het zo blijft.quote:
Hoi iedereen!
Long time not been, heb even wat terug gelezen en vernomen dat het met sommige mensen helaas nog lang niet gaat zoals het zou moeten zijn: beterschap voor diegenen
Zoals ik het nu meekrijg uit het nieuws is via Europese richtlijnen Remicade én Humira goedgekeurd voor Crohn en CU. Met de val van het kabinet betekent dit waarschijnlijk dat er (gelukkig!) niet wordt gemorreld aan het voorschrijven van deze medicijnen. We houden het in de gaten!
Met mij gaat het eigenlijk nog steeds heel goed. Ben heel druk bezig met allerlei dingen en dit gaat verbazingwekkend goed, ondanks stress af en toe (oa lange relatie beëindigd) nog steeds geen terugval gehad. Met eten gaat het ook prima; gebruik geen drinkvoeding meer want ik eet liever gewoon vast dan die vieze drinkvoeding.
Ik kon niet meer tot de morgen wachten met mijn Humira injectie. Dus net gezet. Het zal wel tussen mijn oren zitten maar ik heb altijd meteen een goed gevoel. Op dag 10 t/m 14 ga ik mij steeds waardelozer voelen, tot ik de volgende injectie mag.
Nu heb ik een mooie zwarte Jip en Janneke pleister.
Fijn dat je je goed voelt! En wat betreft die remicade; het was idd zo dat een operatie om een hele dikke darm te verwijderen 'goedkoper' is dan een aantal jaar Remicade te geven, en vaak is idd darm verwijderen het eindstation. Dus de mensen in de kantoren dachten; goh, waarom niet gelijk die darm eruit, dat scheelt een paar duiten
Ze gaan natuurlijk totaal voorbij aan wat voor gevolgen dat heeft (stoma/pouch, inconctinentie etc) en snappen niet wat het voor ons zou betekenen. Sloerie's. 
Jip & Janneke pleistersss
Ik merk zelf ook dat hoe dichter ik bij m'n eerstvolgende Remicade behandeling kom, hoe meer ik merk dat ik er behoefte aan heb
Stiekem heb ik sinds zondag een behoorlijk rommelende buik met lichtelijke diarree maar toch wel behoorlijke buikpijn. Ach we zullen het wel zien, hopelijk is het tijdelijk. Werkt de Humira goed bij jou Sanne?
Enfermera, jij was in verwachting toch? Hoe gaat het met je?
quote:
Thanks Sanne en Enfermera
Ik merk zelf ook dat hoe dichter ik bij m'n eerstvolgende Remicade behandeling kom, hoe meer ik merk dat ik er behoefte aan heb
Werkt de Humira goed bij jou Sanne?
Enfermera, jij was in verwachting toch? Hoe gaat het met je?
Ja, klopt
Gaat goed! Ben vandaag 16 weken en het gaat echt goed Ben al iets van 4kg aangekomen Kan allemaal dingen eten die ik normaal niet kan eten, dus heerlijk!Alleen had ik vanochtend wel wat bloed bij mn ontlasting.. of tenminste, meer aan het papier.. heb ook al een paar dagen jeuk (
), maar ik denk eik dat het iets van aambeien zijn ofzo (niet dat ik moeite heb met de ontlasting eruit te werken ), maar mn darmen gaan super dus dat kan haast niet Nouja. Ga volgende week naar de vk, als het dan nog niet over is dan ga ik het wel ff zeggen.. Maar voorlopig maar ff aankijken.He bahquote:
Kan heel goed aambeien zijn. Heb ik ook gehad, onwijs hevig. Was onderdeel vd crohn. Mijn ontlasting was ook keihard..... Lijnzaad did the trick hier.
Ja idd.. zou het niet gek vinden als dat er ook nog bij kwam Alleen is mn ontlasting gewoon normaal, niet keihard Magoed. Heb iig geen bloed meer gezien gelukkig Ga het wel ff vragen aan de verloskundige maandag. Thanks voor de tip! Ik ben ook in één maand tijd 6 kilo afgevallen zonder bloed, zweet en tranen. Nou ja dat bloed had ik wel weer dan. Inmiddels heb ik nu een kast vol met klysma's en mijn internist gaat weer in conclaaf met de MDL arts voor de aanvullende medicatie, dit doet ze vanwege dat ik diabeet ben, dat maakt het spul een beetje erg complex.
[ Bericht 2% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 10-05-2012 20:10:41 ]
Ik kreeg een heel sexy operatiehemd aan
een infuus in mijn hand en drie plakkertjes op mijn borst om mijn hartslag bij te houden. In de operatiekamer werd ik vast gekoppeld voor mijn hartslag en een bloeddrukmeter om mijn arm. Via het infuus kreeg ik wat toegediend en ik kreeg een kapje voor mijn mond (wat nou precies wat was weet ik niet meer). Volgens mij heb ik niets in mijn keel gehad (zoals sommigen zich hier afvroegen), maar ja ik weet niet of ze dat tijdens de narcose alsnog doen Ik heb in ieder geval geen zere keel ofzo...Het is trouwens ook lekker snel gegaan. Om 5 voor tien kreeg ik de narcose en om kwart voor 11 was ik weer op de uitslaapkamer. Ik heb alleen geen moment meer geslapen want ik was gelijk ook al klaarwakker! Toen kreeg ik een lekker kopje thee en een tosti en toen was het wachten op mijn moeder (die nog wel een uurtje moest rijden om me op te halen)
Op dit moment is de pijn heel draagelijk (maar ja met Crohn ben je wel wat erger gewend
). Verder heb ik oxycontin gekregen om lekker te kunnen slapen (dus dat zal ik vanavond maar gewoon lekker doen want afgelopen nacht heb ik ook niet zo heel veel geslapen). Er werd nog wel een beetje moeilijk gedaan over NSAID's, de anesthesist die een recept voor me moest uitschrijven had volgens mij nog nooit gehoord dat NSAID's Crohn kunnen verergeren Hm, jammer dat de anesthesie dat niet begreep, zo zie je maar dat je je enorm assertief moet opstellen in een ziekenhuis als patiënt... Fijn iig dat je oxycontin hebt gekregen, das lekker spul Succes met je herstel! Ik heb zojuist terugkoppeling gehad van mijn internist. Er zit op kort termijn een derde en een vierde onderzoek aan te komen. Een echo, dit valt mee, wel eens eerder gehad maar dat andere is een.... Coloscopie!!!!
Ik heb wel aangegeven dat ik iets wil die mij knock-out slaat want de simoidscopieën waarvan 1 met roesje waarvan ik gewoon helder bij was deden al zo zeer en dit wil ik niet bewust meemaken. Dit allemaal is naar aanleiding van blijvende klachten bloed, moe, etc. En omdat ik zo aan het afvallen ben, willen ze zeker weten dat er niet ergens anders een onsteking zit.
[ Bericht 10% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 14-05-2012 18:03:22 ]
Ik ga van oxy onwijs over mijn nek. Van tramadol ookquote:
CJ fijn dat het allemaal goed gegaan is, de operatie!
Maar je wordt er wel lekker high van
Hoe gaat het nu, CrohnJurist?
Hier merk ik dat het weer
Humira tijd is. Hele week geen last, nu rommelende maag en weer een heeeeeel klein beetje bloed. Dus zo maar ff spuiten.
Colonscopie is kutquote:
This sucks!!!! Sorry dit moest er even uit.
Ik heb zojuist terugkoppeling gehad van mijn internist. Er zit op kort termijn een derde en een vierde onderzoek aan te komen. Een echo, dit valt mee, wel eens eerder gehad maar dat andere is een.... Coloscopie!!!!
Dit allemaal is naar aanleiding van blijvende klachten bloed, moe, etc. En omdat ik zo aan het afvallen ben, willen ze zeker weten dat er niet ergens anders een onsteking zit.
Thank god heeft mijn internist zoiets altijd van : Nou, we proberen eerst wel 300 andere dingen alvorens ik weer wat in je reet duw
hoe gaat het inmiddels met de pijn en je darmen? @DragonsofMine: he jeetje, bah!
Wat een narigheid allemaal! Ik zou idd benadrukken dat je wat sterkers wil zeg.. een colono zonder goed werkend roesje.. Nope. Sterkte
@Qwea: whaha oh echt
Ja, daar kan je idd goed misselijk van worden. Maar idd wel lekker high/duf ja Spuitze
gekregen. Hmmzzz ik ga even de oude topics door ff kijken of ik wat bruikbare tips kan vinden voor het innemen van die zooi. @Enfermera: Thanks, ik geloof wel dat de boodschap is aangekomen daar betreft de roesje.
@Qwea: Ruilen??? Nee zonder dollen, ok ik had liever gehad dat er meer ruimte zat tussen mijn laatste sigmoidscopie en de coloscopie maar het zij zo. Mijn internist, is ook iemand van het eerst proberen en dan verder kijken, maar in deze kon ik er niet meer onderuit komen.
Ze krijgen mij nooit weg met het roesje, dus ik heb de tweede keer het hele onderzoek gefilmd. Het blijft een rot onderzoek, maar de tweede keer was ik zoveel rustiger dan de eerste keer en had ik ook veel minder pijn.
Ow en onthoud: scheten laten! Na het onderzoek op de uitslaapkamer. Als je dat bij anderen niet kunt even op het toilet. Maar dat moet je echt want die lucht moet je kwijt anders heb je veel meer pijn.
Ik begin een beetje lichtelijk (oke heel erg) klaar te raken met mijn lichaam.
Eerst die hoerige kut enkel die nog steeds fucking veel pijn doet, dan die kut rug die deze week ook weer aan het kloten is en pijn doet én uitstraalt naar mijn linker of rechterbeen. Is maar net waar het zin in heeft. En nu godverdomme ook WEER bloed bij de ontlasting en pijn tijdens de toilet bezoekjes.
Je zou er toch godverdomme bijna van aan de drugs gaan
Kleanprepquote:
Nou ik heb mijn brief binnen. Dinsdag 5 juni as. mag ik mij halverwege de ochtend melden op de dagopname ivm de coloscopie.Ik heb samen met de brief een receptje kleanprep
@Enfermera: Thanks, ik geloof wel dat de boodschap is aangekomen daar betreft de roesje.
@Qwea: Ruilen??? Nee zonder dollen, ok ik had liever gehad dat er meer ruimte zat tussen mijn laatste sigmoidscopie en de coloscopie maar het zij zo. Mijn internist, is ook iemand van het eerst proberen en dan verder kijken, maar in deze kon ik er niet meer onderuit komen.
Ik had laatst zakje van een vriendin gekregen, movicolon (kon niet naar de plee) dus ik mooi oplossen in water, slokje nemen -> KOTSEN. Als een idioot. Bleek dus dat movicolon kleanprep is
In het ziekenhuis heb ik toen ook zo liggen kotsen van die zooi
biertje?
Kan niet, dieetquote:
Anders was ik allang dronken geweest
Qwea: nou idd. Wij gooien regelmatig lekkere dingen weg op mn werk, ik kan wel een keer kijken wat ik voor je mee kan nemen?
Movicolon smaakt idd naar kleanprep, alhoewel het niet precies hetzelfde is. Maar goor iig wel dus ja.
Ligt eraan waar je mee komt. Morfine/oxy heb ik zelf welquote:Op vrijdag 18 mei 2012 22:22 schreef Enfermera het volgende:
Dragons; oh mooi zo
Qwea: nou idd. Wij gooien regelmatig lekkere dingen weg op mn werk, ik kan wel een keer kijken wat ik voor je mee kan nemen?
Movicolon smaakt idd naar kleanprep, alhoewel het niet precies hetzelfde is. Maar goor iig wel dus ja.
Dipidolor, sufentanil, dat zijn ook lekkere spulletjes.quote:
[..]
Ligt eraan waar je mee komt. Morfine/oxy heb ik zelf wel
Sufenta ben ik allergisch voor en die dipi krijg ik altijd in het zhuisquote:Op vrijdag 18 mei 2012 22:42 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Dipidolor, sufentanil, dat zijn ook lekkere spulletjes.
zal je ff mijn adres doen 
Oh whahaquote:
[..]
Sufenta ben ik allergisch voor en die dipi krijg ik altijd in het zhuis
Jullie ook allemaal.quote:
Aanleveren die dipi!quote:
oxycontin:quote:
Verder heb ik oxycontin gekregen om lekker te kunnen slapen (dus dat zal ik vanavond maar gewoon lekker doen want afgelopen nacht heb ik ook niet zo heel veel geslapen).
Wanneer u lijdt aan de chronische darmontstekingen colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn, dan kunt u in sommige gevallen dit medicijn beter niet gebruiken. Namelijk bij een ernstige verergering van colitis ulcerosa of bij een vernauwing in de darm bij de ziekte van Crohn. Dan kan dit medicijn ernstige bijwerkingen geven op de darm. Overleg met uw arts of u dit medicijn kunt gebruiken. Als u dit medicijn wel mag gebruiken, let er dan op of u geen last krijgt van klachten als opgezette buik, toenemende buikpijn en koorts. Als u hier last van krijgt, neemt u dan contact op met uw arts.
bron: http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1789
Oh joh! Dat wist ik helemaal nietquote:
Idd iedereen nog een fijne IBD-dag Hebben de darmen een beetje geluisterd? quote:
whaha echt hequote:
Ik mis steeds vaker een "vind ik leuk" knop hier.
Ik denk dat dat meer slaat op het feit dat opioïden obstipatie kunnen veroorzaken, en zeker bij Crohn (met veranderingen van je darmen, smalle stukken etc) een ileus (darmobstructie) kan veroorzaken.quote:
[..]
oxycontin:
Wanneer u lijdt aan de chronische darmontstekingen colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn, dan kunt u in sommige gevallen dit medicijn beter niet gebruiken. Namelijk bij een ernstige verergering van colitis ulcerosa of bij een vernauwing in de darm bij de ziekte van Crohn. Dan kan dit medicijn ernstige bijwerkingen geven op de darm. Overleg met uw arts of u dit medicijn kunt gebruiken. Als u dit medicijn wel mag gebruiken, let er dan op of u geen last krijgt van klachten als opgezette buik, toenemende buikpijn en koorts. Als u hier last van krijgt, neemt u dan contact op met uw arts.
bron: http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1789
Daar moet je idd op letten, maar je kan gewoon bij deze medicijnen iets krijgen wat (paradoxaal genoeg ) je ontlasting helpt op gang te houden. Datquote:
Ik denk dat dat meer slaat op het feit dat opioïden obstipatie kunnen veroorzaken, en zeker bij Crohn (met veranderingen van je darmen, smalle stukken etc) een ileus (darmobstructie) kan veroorzaken.
Ze vragen standaard of ik er shizzle bij wil om verstopping te voorkomen. No thnx
, ik gebruik het zelden.not miequote:
Gaat er trouwens nog iemand van jullie naar de IBD-dag in het AMC op 9 juni?
Whehe iddquote:
[..]
Dat
Ze vragen standaard of ik er shizzle bij wil om verstopping te voorkomen. No thnx
zolang je het idd niet lange tijd gebruikt kan dat best. @Sanne: ik ga niet. Jij wel?
Verder gaat het met mijn knie ook best goed. Ik heb gelukkig geen pijn meer (ook niet echt heel erg gehad). Het is nu vooral een kwestie van fysio en heel veel oefeningen doen om mijn knie weer optimaal te kunnen buigen. Het is me allemaal reuze meegevallen in ieder geval
Ik zat er wel over te denken om er met mijn moeder heen te gaan. Het is voor mij aardig dichtbij en aangezien de ziekte nog niet heel lang bij mij bekend is, lijkt het me wel interessant (ook voor mijn moeder om meer over de ziekte te leren).quote:
Gaat er trouwens nog iemand van jullie naar de IBD-dag in het AMC op 9 juni?
Behalve dan vaak naar het toilet Magoed, tis dus iig niet erger dan voorheen? Gewoon weer je oude vertrouwde patroon zeg maar? Zeker interessant om dan naar die dag te gaan ja
Ik heb me net ingeschreven voor de dag, dus ik ga heen
Mijn darmen zijn aan het kutten vandaag. Vet rommelen, buikpijn. Aarg. Is het al Woensdag?
Hoe ist met jouw darmen en je zwangerschap?quote:
Jurist wat fijn dat het zo goed gaat!
Zeker interessant om dan naar die dag te gaan ja
Nou ja, lastenvrij is mijn knie voorlopig nog niet. Ik kan nog niet heel lang lopen, en zonder kruk(ken) gaat nog helemaal niet goed. Als ik al zonder krukken een (heel klein) stukje loop dan is het heel mank en moeilijk omdat ik die knie dan nog niet goed kan belasten en buigen. Ik kan mijn knie ook nog niet optimaal buigen en hij wordt nog wel warm als ik mijn oefeningen heb gedaan, dus na elke reeks oefeningen moet ik hem nog koelen.quote:
Dus niet meer last van je knie, CJ? Ik zou willen dat het met mijn enkel zo ging
Mijn darmen zijn aan het kutten vandaag. Vet rommelen, buikpijn. Aarg. Is het al Woensdag?
De wondjes zien er ook nog heel gek uit. Er zijn drie gaatjes in mijn knie gemaakt om naar binnen te gaan en daarna zijn ze gehecht met een draadje. Dat ziet er alleen nog heel gek uit, omdat de huid zeg maar naar elkaar toe is getrokken en er nu puntjes op mijn knie zitten, de huid mijn knie is niet vlak zeg maar. En de hechtingen zijn er ook nog niet uit. Weet iemand hoe lang het duurt voordat die zijn opgelost?
Vervelend dat het zo rommelt bij jou. Wat heb je woensdag?
Ooh joh, ik dacht dat je hechtingen er al uit waren!!! Nou ik hoop iig voor je dat het snel beter gaat en je jet hetzelfde gekut hebt als ik met mijn enkel.quote:
[..]
Nou ja, lastenvrij is mijn knie voorlopig nog niet. Ik kan nog niet heel lang lopen, en zonder kruk(ken) gaat nog helemaal niet goed. Als ik al zonder krukken een (heel klein) stukje loop dan is het heel mank en moeilijk omdat ik die knie dan nog niet goed kan belasten en buigen. Ik kan mijn knie ook nog niet optimaal buigen en hij wordt nog wel warm als ik mijn oefeningen heb gedaan, dus na elke reeks oefeningen moet ik hem nog koelen.
De wondjes zien er ook nog heel gek uit. Er zijn drie gaatjes in mijn knie gemaakt om naar binnen te gaan en daarna zijn ze gehecht met een draadje. Dat ziet er alleen nog heel gek uit, omdat de huid zeg maar naar elkaar toe is getrokken en er nu puntjes op mijn knie zitten, de huid mijn knie is niet vlak zeg maar. En de hechtingen zijn er ook nog niet uit. Weet iemand hoe lang het duurt voordat die zijn opgelost?
Vervelend dat het zo rommelt bij jou. Wat heb je woensdag?
Heb je oplosbare hechtingen?
Oplosbare hechtingen zouden ongeveer na 2 weken weg moeten zijn.
Woensdag is humira dag
Ja het zijn oplosbare hechtingen. Maar dan heb ik nog ff, het is nu anderhalve week geleden. Je ziet de draadjes nu nog wel heel duidelijk zitten. Vanmiddag weer fysio en het gaat voor mijn gevoel al steeds beter, kan nu al op onze hometrainer aardig wat rondjes achteruit fietsen. Dat ging een paar dagen geleden echt nog niet.quote:
[..]
Ooh joh, ik dacht dat je hechtingen er al uit waren!!! Nou ik hoop iig voor je dat het snel beter gaat en je jet hetzelfde gekut hebt als ik met mijn enkel.
Heb je oplosbare hechtingen?
Oplosbare hechtingen zouden ongeveer na 2 weken weg moeten zijn.
Woensdag is humira dag
Mijn buik is gelukkig weer rustig en mijn ontlasting regelmatig dus dat is wel lekker!
Heb je elke woensdag Humira-dag? Ik zet ook elke woensdag mijn methotrexaat spuit. Ik hoef er gelukkig niet zo naar uit te kijken als jij. Meestal ben ik juist na mijn spuit even beroerd, maar gelukkig kan ik dat ontwijken door hem 's avonds te zetten en gelijk te gaan slapen
En je bent in het AMC geopereerd? Door wie als ik vragen mag? Niet door van Dijk toch? Die doet enkel enkels, toch?quote:
[..]
Ja het zijn oplosbare hechtingen. Maar dan heb ik nog ff, het is nu anderhalve week geleden. Je ziet de draadjes nu nog wel heel duidelijk zitten. Vanmiddag weer fysio en het gaat voor mijn gevoel al steeds beter, kan nu al op onze hometrainer aardig wat rondjes achteruit fietsen. Dat ging een paar dagen geleden echt nog niet.
Mijn buik is gelukkig weer rustig en mijn ontlasting regelmatig dus dat is wel lekker!
Heb je elke woensdag Humira-dag? Ik zet ook elke woensdag mijn methotrexaat spuit. Ik hoef er gelukkig niet zo naar uit te kijken als jij. Meestal ben ik juist na mijn spuit even beroerd, maar gelukkig kan ik dat ontwijken door hem 's avonds te zetten en gelijk te gaan slapen
Elke Woensdag humira dag
Vandaag gaat ie goed, afgezien van mijn rug en voet Maar op darm gebied is het weer rustig quote:
Dus niet meer last van je knie, CJ? Ik zou willen dat het met mijn enkel zo ging
Mijn darmen zijn aan het kutten vandaag. Vet rommelen, buikpijn. Aarg. Is het al Woensdag?
Fijn dat het alweer wat rustiger is bij je!
Ja, best goed!quote:
[..]
Hoe ist met jouw darmen en je zwangerschap?
In het begin echt alsof ik het niet had, kon werkelijk alles eten Lekker wat aangekomen toen ook en dat gaat nog gestaag door, aan de ene kant denk ik en aan de andere kant denk ik 
whatever. Kon 't makkelijk hebben en ik gok dat als ik bevallen ben en alles weer 'normaliseert' het er weer afvliegt, ik ben nooit goed geweest in gewicht aankomen Heb nu wel weer iets meer last van een soort maagzuur, omdat alles naar boven gedrukt wordt (darmen etc)
Probeer ook gewoon gezond te eten etc, en dat gaat eik super. Een paar weken terug is het hCG afgenomen en daarvoor in de plaats komen dan oestrogenen, waardoor obstipatie
hurray! Nee, alle gekheid op een stokje, heb ik natuurlijk totaal geen last van. Het is nu zeg maar een stuk normaler dan voorheen, stuk vaster en minder vaak, dus ik ben allang tevreden Nee in een privé kliniek in Amsterdam, De Lairessekliniek. Was mij aangeraden door familie en de wachtlijst was heel kortquote:
[..]
En je bent in het AMC geopereerd? Door wie als ik vragen mag? Niet door van Dijk toch? Die doet enkel enkels, toch?
Elke Woensdag humira dag
Voor mijn darmen wordt ik in het VU geholpen.
Mooi dat je zo'n rustige dag hebt
Verder qua moeheid en zo vaak naar de wc moeten hoeft het voor mij niet, maar behalve dat heb ik niks te klagen! Ze wilden het sneller in laten lopen, en dat ging dus goed fout. Ben flauwgevallen en kon amper ademhalen, was zwaar benauwd. Toen hebben ze een combi van prednison en nog iets ingespoten + een zoutoplossing. Naderhand hebben ze Remicade héél langzaam in laten lopen, en dat ging gelukkig wel goed. Moet wel een nachtje blijven hier nu Geen zin in! Nouja.. Weet je dat ook weer Alleen beetje jammer hoe je erachter moet komen. Jammer dat je moet blijven ook zeg sterkte! Goede vraag. Conclusie is dat het inderdaad geen geslaagd experiment is
Dankjewel!! Pft. Ja, omdat er zeker nog iemand achter je stond die ook nog moest die dag?quote:
Geeen idee eigenlijk, misschien om geld te besparen?
Conclusie is dat het inderdaad geen geslaagd experiment is
Nouja. Laat ik maar ophouden maar beetje apart. Heb je lekker een boekje en je laptop mee enzo om je een beetje te vermaken komende avond/nacht? Haha, I dunno wat de gedachte erachter precies is. Achja, het is nou eenmaal gebeurd.quote:
[..]
Pft. Ja, omdat er zeker nog iemand achter je stond die ook nog moest die dag?
Ik heb gelukkig een laptop bij me, dat scheelt wel iets. Neemt niet weg dat ik vandaag leuke plannen had, muh.
Daarom.. Oh mooi zo!quote:
[..]
Haha, I dunno wat de gedachte erachter precies is. Achja, het is nou eenmaal gebeurd.
Ik heb gelukkig een laptop bij me, dat scheelt wel iets. Neemt niet weg dat ik vandaag leuke plannen had, muh.
Ja, had je leuke plannen? Ja, met dit weer en dan in het ziekenhuis, bah Ik verheug mij op mijn vitamine B12 injecties morgen. Vroeger was ik bang voor prikken, nu kijk ik naar iedere prik uit!
!Heb vanochtend vroeg geëist dat ik weg mocht, nog voordat de visite zou komen. Wilde weg daar, bah bah. Normaal ben ik geen lastige patiënt maar nu wilde ik genieten van 't mooie weer
En gedaan overigens Hoe snel wilden ze het nu doen dan? Ik krijg 't al ruim 3,5 jaar, en volgens mij hebben ze het altijd in 2 uur laten inlopen (behalve misschien de allereerste keer, dat zou wel eens 3u kunnen zijn).Anyhoo, hopen dat je morgen weer gewoon lekker naar huis kunt
Ah, je was weer lekker thuis vandaag dus, met 't mooie weer? Geen verdere effecten gehad van het infuus?quote:
Dank jullie
Heb vanochtend vroeg geëist dat ik weg mocht, nog voordat de visite zou komen. Wilde weg daar, bah bah. Normaal ben ik geen lastige patiënt maar nu wilde ik genieten van 't mooie weer
Morgen een dagje weg met manlief.
Dat hebben we wel weer eens verdiend. En er is maar eens per twee maanden een week dat ik alle injecties tegelijk krijg. @Enfermera: Jep was thuis gister!
Geen verdere effecten gehad @Sanne: fijn!
@Sanne: veel plezier
Verheug me nu al op mijn prik, voel mij de tweede week behoorlijk lamlendig.
Jip en Janneke pleister ligt klaar.
Doe trouwens nooit een pleister erop achteraf, maar spring eigenlijk ook altijd meteen onder de douche, anders krijg ik een nare plek.
Wel bijzonder trouwens dat je zoveel verschil merkt, ik merk echt niets tussen de eerste of tweede week in. Moet wel zeggen dat mn knieen een stuk beter zijn als ik net geprikt heb [gebruikt het ook voor mn RA], maar dat is vooral in de winter van toepassing.
quote:
Nou alles staat klaar, vanmiddag om half 3 moet ik met de kleanprep beginnen. pfff ik zie er wel tegen op om die troep naar binnen te werken, maar goed dat komt wel goed.
sterkte
Aah jij krijgt ook b12?quote:
Dit is mijn topweek! Zondag Humira gespoten en vandaag mijn B12 injecties gekregen.
Morgen een dagje weg met manlief.
Ik ook. NIet dat het helpt, want ik blijf dood en dood moe
Hè jakkiequote:
Nou alles staat klaar, vanmiddag om half 3 moet ik met de kleanprep beginnen. pfff ik zie er wel tegen op om die troep naar binnen te werken, maar goed dat komt wel goed.
Heel veel succes, je kan het Ik moet woensdag weer naar het ziekenhuis voor controle en ik denk dat ik ook maar eens om B12 ga vragen.quote:
[..]
Aah jij krijgt ook b12?
Ik ook. NIet dat het helpt, want ik blijf dood en dood moe
Zet em op! Neus dicht, ijsblokjes, en gaanquote:
Nou alles staat klaar, vanmiddag om half 3 moet ik met de kleanprep beginnen. pfff ik zie er wel tegen op om die troep naar binnen te werken, maar goed dat komt wel goed.
Dat jaquote:
[..]
Zet em op! Neus dicht, ijsblokjes, en gaan
idd in de koelkast zetten en met een rietje drinken en snel wat appelsap erachteraan ofzo Erg he?quote:
OMFG dit is inderdaad ranzig, gatverdamme.....
En dan staat er ook nog op de verpakking 'met citroensmaak' ofzo Ehm, ja, synthetisch, en nog proef je die ranzige smaak erdoorheen Magoed. Je kan er ook wat siroop doorheen gooien volgens mij, al weet ik nou niet of dat bij sommige ziekenhuizen wordt afgeraden.Ik probeerde vaak een glas in één keer op te drinken en dan snel wat appelsap erachteraan. Ook je neus dichthouden helpt omdat daar je meeste 'smaak' vandaan komt
@Crohnjurist: thx, na overleg met arts besloten om het idd niet meer zo snel in te laten lopen
veel beter dit. Maakt me vrij weinig uit of ik nu een uur langer in het ziekenhuis ben daardoor.Ik krijg trouwens ook B12, maar helaas - de vermoeidheid blijft altijd. Op dit moment valt bij mij de vermoeidheid goed mee, het gekke is dat ik het minst moe ben als ik het heel druk heb. Zodra ik wat rustigere dagen heb zak ik helemaal in
Per ongeluk een poosje geleden gedronken ivm hevige pijn bij de ontlasting. Ik moest er van kotsenquote:
OMFG dit is inderdaad ranzig, gatverdamme.....
Heel veel succes ende sterkte
nog 3 te gaan Maar een slok appelsap erna doet veel met de smaak.@Enfermera : Bij mij staat op het zakkie staat vanille smaak.
Nou ik heb het niet geproefd hoor. Bah..@Nothingwoman : Ze gaan mij plat spuiten dus ik ga ervan uit dat ik niets mee krijg van het onderzoek. Maar ja met mijn mazzel in dat soort zaken...... Ik hoop inderdaad dat er nu een goed plan op tafel gaat komen betreft de medicatie, want zoals het nu gaat zet het geen zoden aan de dijk.
@Qwea : Daar kan ik mij goed bij voorstellen, ik moest net bij de 4de glas kokhalzen....
Ik deed ook steeds een halve liter per half uur oid, in 1 keer opdrinken, dan een glaasje appelsap, en dan heb je vervolgens 20 min over om weer moed te verzamelen voor de volgende ronde.
Succes!
Ik heb weer een ontstoken knie
heb ook net een nieuwe Reumatoloog, we gaan proberen om in plaats van meteen een prednison injectie erin, eerst met ontstekingsremmers het weg te krijgen, ben benieuwd of het lukt!Vanille?? ielll.. nog ranziger. XD Je bent al goed op weg iigquote:
Zo de eerste liter zit er in,
@Enfermera : Bij mij staat op het zakkie staat vanille smaak.
@Nothingwoman : Ze gaan mij plat spuiten dus ik ga ervan uit dat ik niets mee krijg van het onderzoek. Maar ja met mijn mazzel in dat soort zaken...... Ik hoop inderdaad dat er nu een goed plan op tafel gaat komen betreft de medicatie, want zoals het nu gaat zet het geen zoden aan de dijk.
@Qwea : Daar kan ik mij goed bij voorstellen, ik moest net bij de 4de glas kokhalzen....
Succes nog ff! En ik ben allergisch voor appels Ik nam na elk glas een kauwgumpje, hielp ook. Een heeeeeeel klein beetje, want het blijft goor.Hoop dat ze je een heerlijke roesje geven. En sterkte voor vannacht.
Ik heb er alleen een mega koppijn aan overgehouden. Ach weer eens wat anders dan die buikpijn die ik normaal heb. :p . ik ben alleen doodop. Anyway om 10:45 melde ik mij keurig netjes bij de dagopname, nadat de gegevens waren ingevuld mocht ik mij omkleden en kreeg ik een charmante schort, alleen tja ze mogen wel eens grotere laten maken want door jaren lang wedstrijdzeilen ben ik nogal breed en het schort kon niet dicht, ach om het schort bijeen te houden, plakband doet ook wonderen.
Nadat het infuus was gezet begon het lange wachten. Ik werd om 11:45 opgehaald en na een poosje op de endoscopie afdeling te hebben gewacht werd ik de kamer binnen gereden. De arts maakte meteen een blunder door mij Mevrouw Dragons te noemen, de verpleegster greep in en ik riep van "ik wou al zeggen". Het schaamrood op de kaken bij die arts zie ik nog voor mij.
Na wat vragen te hebben beantwoord werd het roesje gezet, ineens was ik weg, tot de laatste 5 minuten net toen ze bezig waren met mijn laatste 40 cm probleem darm hier hebben ze weer een aantal biopten genomen. Na het onderzoek hadden ze een slangetje in mijn anus geplaatst om zo de overtollige lucht te laten ontsnappen ik kan je zeggen wat een verademing zeg.
De 40 cm ontsteking zag er heel erg rustig uit.
en er zijn geen andere gevonden maar ik blijf de klachten van erg moe, bloed, wisselend ontlasting patroon/samenstelling houden dus op 18 juni wanneer ik de officiële uitslag heb van dit onderzoek en de buikecho die ik vorige week heb gehad zal ik er meer erover horen en er verder over discussiëren. Naderhand had ik even mijn dossier gekaapt en het e.e.a. doorgelezen er stond ineens dat ik niet zo makkelijk was en ik wilde wel eens weten wat er gebeurd was. Dus ik ging het even navragen, nu blijkt dus dat ik best veel pijn had en ik wilde vluchten met slang en al, ze hebben mij met 6 man op die bed moeten houden.
Toen had ik dus het schaamrood op de kaken. [ Bericht 0% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 05-06-2012 16:39:58 ]
Whut?quote:Naderhand had ik even mijn dossier gekaapt en het e.e.a. doorgelezen er stond ineens dat ik niet zo makkelijk was en ik wilde wel eens weten wat er gebeurd was. Dus ik ging het even navragen, nu blijkt dus dat ik best veel pijn had en ik wilde vluchten met slang en al, ze hebben mij met 6 man op die bed moeten houden. Toen had ik dus het schaamrood op de kaken.
En daar heb jij dus niks van meegekregen? En wat een goeie uitslag!
Super! Ben benieuwd naar de definitieve, plus het behandelplan Omg dat meen je!!
Ja wat wil je met die pijn Moeten ze je maar goed onder zeil brengen hoor Grappig he, door dat spul wat ze je geven herinner je je er niks meer van
Overkomt de besten hoor, ik ken genoeg verhalen
Niks om je voor te schamen!Dit inderdaadquote:
Dragons wat heerlijk dat je zo weinig hebt meegekregen van het onderzoek!
En wat een goeie uitslag!
Omg dat meen je!!
Grappig he, door dat spul wat ze je geven herinner je je er niks meer van
Overkomt de besten hoor, ik ken genoeg verhalen
Super dat je niet zo veel hebt gemerkt
Vorig jaar dat spul moeten drinken, maar ik vond het wel meevallen eigenlijk. Was meer die vervelende nasmaak.
http://wiki.fok.nl/index.php/OP/Crohn_Colitis_Ulcerosa
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 23
[ Bericht 57% gewijzigd door Sanne op 09-06-2012 03:27:11 ]