Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 22

Vond dit kabinet ook niet dat medicijnen als Humira en Remicade niet meer vergoed hoeven te worden omdat een stoma een stuk goedkoper is en "dat een stoma toch wel het eindstation is voor de meeste Crohn/CU-patiënten"?

quote:

Op vrijdag 4 mei 2012 14:14 schreef MuadDib het volgende:
Vond dit kabinet ook niet dat medicijnen als Humira en Remicade niet meer vergoed hoeven te worden omdat een stoma een stuk goedkoper is en "dat een stoma toch wel het eindstation is voor de meeste Crohn/CU-patiënten"?

Heeft iemand dit echt serieus gezegd? Die persoon heeft dan ook echt totaal geen verstand, nergens van Zulke mensen mogen ze van mij afschieten

quote:

Op vrijdag 4 mei 2012 14:14 schreef MuadDib het volgende:
Vond dit kabinet ook niet dat medicijnen als Humira en Remicade niet meer vergoed hoeven te worden omdat een stoma een stuk goedkoper is en "dat een stoma toch wel het eindstation is voor de meeste Crohn/CU-patiënten"?

Gelukkig zouden we die medicatie dan van de fabrikant vergoed kunnen krijgen [zoals in Belgie geloof ik]. Anders mag ik wel alvast een tweede hypotheek op mn huis afsluiten om het te bekostigen
Verder natuurlijk onzinnig om zoiets over een stoma te zeggen, dat is duidelijk een slecht geïnformeerde uitspraak.

Ik vond het terug in een eerder topic in deze reeks.

quote:

Op maandag 16 januari 2012 15:57 schreef Nothingwoman het volgende:
Ja, dit kabinet zijn bij elkaar een stel sloeries
Zo wilden ze voor CU voorstellen om ipv Remicadebehandelingen gewoon even je hele dikke darm te laten verwijderen, dit zou een paar duizend euro schelen. Echt niet normaal, dat je zoiets durft voor te stellen. Alsof mensen het leuk vinden om zomaar hun dikke darm te laten verwijderen (en dan een pouch of een stoma krijgen) ipv Remicade dat vaak goed werkt.

Btw, Imuran met injecties? Heb ik nog nooit van gehoord!

Bericht is dus iets anders, (Remicade/CU) maar ik ga zoeken naar de bron van deze kwade hersenspinsel.

Hoi iedereen!

Long time not been, heb even wat terug gelezen en vernomen dat het met sommige mensen helaas nog lang niet gaat zoals het zou moeten zijn: beterschap voor diegenen Ik hoop echt heel erg dat het snel weer een beetje gaat zoals jullie willen.

Zoals ik het nu meekrijg uit het nieuws is via Europese richtlijnen Remicade én Humira goedgekeurd voor Crohn en CU. Met de val van het kabinet betekent dit waarschijnlijk dat er (gelukkig!) niet wordt gemorreld aan het voorschrijven van deze medicijnen. We houden het in de gaten!

Met mij gaat het eigenlijk nog steeds heel goed. Ben heel druk bezig met allerlei dingen en dit gaat verbazingwekkend goed, ondanks stress af en toe (oa lange relatie beëindigd) nog steeds geen terugval gehad. Met eten gaat het ook prima; gebruik geen drinkvoeding meer want ik eet liever gewoon vast dan die vieze drinkvoeding. Ergens in mei heb ik weer Remicade, ik hoop echt dat ik me zo voor altijd voel.

quote:

Op vrijdag 4 mei 2012 23:17 schreef Nothingwoman het volgende:
Hoi iedereen!

Long time not been, heb even wat terug gelezen en vernomen dat het met sommige mensen helaas nog lang niet gaat zoals het zou moeten zijn: beterschap voor diegenen Ik hoop echt heel erg dat het snel weer een beetje gaat zoals jullie willen.

Zoals ik het nu meekrijg uit het nieuws is via Europese richtlijnen Remicade én Humira goedgekeurd voor Crohn en CU. Met de val van het kabinet betekent dit waarschijnlijk dat er (gelukkig!) niet wordt gemorreld aan het voorschrijven van deze medicijnen. We houden het in de gaten!

Met mij gaat het eigenlijk nog steeds heel goed. Ben heel druk bezig met allerlei dingen en dit gaat verbazingwekkend goed, ondanks stress af en toe (oa lange relatie beëindigd) nog steeds geen terugval gehad. Met eten gaat het ook prima; gebruik geen drinkvoeding meer want ik eet liever gewoon vast dan die vieze drinkvoeding. Ergens in mei heb ik weer Remicade, ik hoop echt dat ik me zo voor altijd voel.

Wat goed om te lezen dat je je zo goed voelt! Hoop voor je dat het zo blijft.

Ik kon niet meer tot de morgen wachten met mijn Humira injectie. Dus net gezet. Het zal wel tussen mijn oren zitten maar ik heb altijd meteen een goed gevoel. Op dag 10 t/m 14 ga ik mij steeds waardelozer voelen, tot ik de volgende injectie mag.

Nu heb ik een mooie zwarte Jip en Janneke pleister.

Nothingwoman Fijn dat je je goed voelt!

En wat betreft die remicade; het was idd zo dat een operatie om een hele dikke darm te verwijderen 'goedkoper' is dan een aantal jaar Remicade te geven, en vaak is idd darm verwijderen het eindstation. Dus de mensen in de kantoren dachten; goh, waarom niet gelijk die darm eruit, dat scheelt een paar duiten Ze gaan natuurlijk totaal voorbij aan wat voor gevolgen dat heeft (stoma/pouch, inconctinentie etc) en snappen niet wat het voor ons zou betekenen. Sloerie's.

Jip & Janneke pleistersss

Thanks Sanne en Enfermera

Ik merk zelf ook dat hoe dichter ik bij m'n eerstvolgende Remicade behandeling kom, hoe meer ik merk dat ik er behoefte aan heb Stiekem heb ik sinds zondag een behoorlijk rommelende buik met lichtelijke diarree maar toch wel behoorlijke buikpijn. Ach we zullen het wel zien, hopelijk is het tijdelijk.

Werkt de Humira goed bij jou Sanne?

Enfermera, jij was in verwachting toch? Hoe gaat het met je?

quote:

Op dinsdag 8 mei 2012 12:37 schreef Nothingwoman het volgende:
Thanks Sanne en Enfermera

Ik merk zelf ook dat hoe dichter ik bij m'n eerstvolgende Remicade behandeling kom, hoe meer ik merk dat ik er behoefte aan heb Stiekem heb ik sinds zondag een behoorlijk rommelende buik met lichtelijke diarree maar toch wel behoorlijke buikpijn. Ach we zullen het wel zien, hopelijk is het tijdelijk.

Werkt de Humira goed bij jou Sanne?

Enfermera, jij was in verwachting toch? Hoe gaat het met je?

Ja, klopt Gaat goed! Ben vandaag 16 weken en het gaat echt goed Ben al iets van 4kg aangekomen Kan allemaal dingen eten die ik normaal niet kan eten, dus heerlijk!
Alleen had ik vanochtend wel wat bloed bij mn ontlasting.. of tenminste, meer aan het papier.. heb ook al een paar dagen jeuk ( ), maar ik denk eik dat het iets van aambeien zijn ofzo (niet dat ik moeite heb met de ontlasting eruit te werken ), maar mn darmen gaan super dus dat kan haast niet Nouja. Ga volgende week naar de vk, als het dan nog niet over is dan ga ik het wel ff zeggen.. Maar voorlopig maar ff aankijken.

Kan heel goed aambeien zijn. Heb ik ook gehad, onwijs hevig. Was onderdeel vd crohn. Mijn ontlasting was ook keihard..... Lijnzaad did the trick hier.

quote:

Op dinsdag 8 mei 2012 23:40 schreef Qwea het volgende:
Kan heel goed aambeien zijn. Heb ik ook gehad, onwijs hevig. Was onderdeel vd crohn. Mijn ontlasting was ook keihard..... Lijnzaad did the trick hier.

He bah Ja idd.. zou het niet gek vinden als dat er ook nog bij kwam Alleen is mn ontlasting gewoon normaal, niet keihard Magoed. Heb iig geen bloed meer gezien gelukkig Ga het wel ff vragen aan de verloskundige maandag. Thanks voor de tip!

Zo, vanmorgen ben ik geopereerd aan mijn knie en het gaat nu alweer redelijk goed
Ik kreeg een heel sexy operatiehemd aan een infuus in mijn hand en drie plakkertjes op mijn borst om mijn hartslag bij te houden. In de operatiekamer werd ik vast gekoppeld voor mijn hartslag en een bloeddrukmeter om mijn arm. Via het infuus kreeg ik wat toegediend en ik kreeg een kapje voor mijn mond (wat nou precies wat was weet ik niet meer). Volgens mij heb ik niets in mijn keel gehad (zoals sommigen zich hier afvroegen), maar ja ik weet niet of ze dat tijdens de narcose alsnog doen Ik heb in ieder geval geen zere keel ofzo...

Het is trouwens ook lekker snel gegaan. Om 5 voor tien kreeg ik de narcose en om kwart voor 11 was ik weer op de uitslaapkamer. Ik heb alleen geen moment meer geslapen want ik was gelijk ook al klaarwakker! Toen kreeg ik een lekker kopje thee en een tosti en toen was het wachten op mijn moeder (die nog wel een uurtje moest rijden om me op te halen)

Op dit moment is de pijn heel draagelijk (maar ja met Crohn ben je wel wat erger gewend ). Verder heb ik oxycontin gekregen om lekker te kunnen slapen (dus dat zal ik vanavond maar gewoon lekker doen want afgelopen nacht heb ik ook niet zo heel veel geslapen). Er werd nog wel een beetje moeilijk gedaan over NSAID's, de anesthesist die een recept voor me moest uitschrijven had volgens mij nog nooit gehoord dat NSAID's Crohn kunnen verergeren

CJ fijn dat het allemaal goed gegaan is, de operatie! Hm, jammer dat de anesthesie dat niet begreep, zo zie je maar dat je je enorm assertief moet opstellen in een ziekenhuis als patiënt... Fijn iig dat je oxycontin hebt gekregen, das lekker spul Succes met je herstel!

Dank je wel, fijn om te weten dat oxycontin lekker spul is

quote:

Op donderdag 10 mei 2012 20:34 schreef Enfermera het volgende:
CJ fijn dat het allemaal goed gegaan is, de operatie! Hm, jammer dat de anesthesie dat niet begreep, zo zie je maar dat je je enorm assertief moet opstellen in een ziekenhuis als patiënt... Fijn iig dat je oxycontin hebt gekregen, das lekker spul Succes met je herstel!

Ik ga van oxy onwijs over mijn nek. Van tramadol ook

Maar je wordt er wel lekker high van

Hoe gaat het nu, CrohnJurist?

Hier merk ik dat het weer Humira tijd is. Hele week geen last, nu rommelende maag en weer een heeeeeel klein beetje bloed.

Dus zo maar ff spuiten.

quote:

Op maandag 14 mei 2012 17:33 schreef Dragons-of-Mine het volgende:
This sucks!!!! Sorry dit moest er even uit.

Ik heb zojuist terugkoppeling gehad van mijn internist. Er zit op kort termijn een derde en een vierde onderzoek aan te komen. Een echo, dit valt mee, wel eens eerder gehad maar dat andere is een.... Coloscopie!!!! Ik heb wel aangegeven dat ik iets wil die mij knock-out slaat want de simoidscopieën waarvan 1 met roesje waarvan ik gewoon helder bij was deden al zo zeer en dit wil ik niet bewust meemaken.

Dit allemaal is naar aanleiding van blijvende klachten bloed, moe, etc. En omdat ik zo aan het afvallen ben, willen ze zeker weten dat er niet ergens anders een onsteking zit.

Colonscopie is kut

Thank god heeft mijn internist zoiets altijd van : Nou, we proberen eerst wel 300 andere dingen alvorens ik weer wat in je reet duw

@Crohnjurist: whihi ja hoe gaat het inmiddels met de pijn en je darmen?

@DragonsofMine: he jeetje, bah! Wat een narigheid allemaal! Ik zou idd benadrukken dat je wat sterkers wil zeg.. een colono zonder goed werkend roesje.. Nope.
Sterkte

@Qwea: whaha oh echt Ja, daar kan je idd goed misselijk van worden. Maar idd wel lekker high/duf ja
Spuitze

Dragons, ik stuur je even een pm over mijn coloscopie.
Ze krijgen mij nooit weg met het roesje, dus ik heb de tweede keer het hele onderzoek gefilmd. Het blijft een rot onderzoek, maar de tweede keer was ik zoveel rustiger dan de eerste keer en had ik ook veel minder pijn.

Ow en onthoud: scheten laten! Na het onderzoek op de uitslaapkamer. Als je dat bij anderen niet kunt even op het toilet. Maar dat moet je echt want die lucht moet je kwijt anders heb je veel meer pijn.

Ik begin een beetje lichtelijk (oke heel erg) klaar te raken met mijn lichaam.

Eerst die hoerige kut enkel die nog steeds fucking veel pijn doet, dan die kut rug die deze week ook weer aan het kloten is en pijn doet én uitstraalt naar mijn linker of rechterbeen. Is maar net waar het zin in heeft. En nu godverdomme ook WEER bloed bij de ontlasting en pijn tijdens de toilet bezoekjes.

Je zou er toch godverdomme bijna van aan de drugs gaan

quote:

Op vrijdag 18 mei 2012 16:26 schreef Dragons-of-Mine het volgende:
Nou ik heb mijn brief binnen. Dinsdag 5 juni as. mag ik mij halverwege de ochtend melden op de dagopname ivm de coloscopie.Ik heb samen met de brief een receptje kleanprep gekregen. Hmmzzz ik ga even de oude topics door ff kijken of ik wat bruikbare tips kan vinden voor het innemen van die zooi.

@Enfermera: Thanks, ik geloof wel dat de boodschap is aangekomen daar betreft de roesje.

@Qwea: Ruilen??? Nee zonder dollen, ok ik had liever gehad dat er meer ruimte zat tussen mijn laatste sigmoidscopie en de coloscopie maar het zij zo. Mijn internist, is ook iemand van het eerst proberen en dan verder kijken, maar in deze kon ik er niet meer onderuit komen.

Kleanprep

Ik had laatst zakje van een vriendin gekregen, movicolon (kon niet naar de plee) dus ik mooi oplossen in water, slokje nemen -> KOTSEN. Als een idioot. Bleek dus dat movicolon kleanprep is

In het ziekenhuis heb ik toen ook zo liggen kotsen van die zooi

Qwea.

biertje?

quote:

Op vrijdag 18 mei 2012 16:55 schreef Sanne het volgende:
Qwea.

biertje?

Kan niet, dieet

Anders was ik allang dronken geweest