Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 22

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 09:26 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wel fijn dat salofalk relatief veilig is voor je zwangerschap

Ik heb de internist gebeld. Gisteren een hele pot vol met bloed. Het zat overal Ik kan ook gewoon niet zonder pijn naar de toilet

Hij was er niet Maar ze gaat overleggen met collega's. Ik vermoed dat ik een opvlamming heb ook. Buikpijn gisteren, die toilet ellende en ik ben zooooooooooooo moe. Zooooo moe. Ik word gewoon moe wakker

Zeker ja. Whaha ja idd relatief, onderzoek doen bij zwangeren kan helaas niet Ach ja.

He jeetje joh! Je denkt dat je een opvlamming hebt? Ik weet het wel zeker zo te horen Helaas... Hebben ze nog teruggebeld? Hoop toch wel dat ze je íets geven voor het weekend zo.... Sterkte iig

Sanne jammer dat het weer wat minder gaat maar idd gelukkig geen ontsteking..

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 19:03 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Zeker ja. Whaha ja idd relatief, onderzoek doen bij zwangeren kan helaas niet Ach ja.

He jeetje joh! Je denkt dat je een opvlamming hebt? Ik weet het wel zeker zo te horen Helaas... Hebben ze nog teruggebeld? Hoop toch wel dat ze je íets geven voor het weekend zo.... Sterkte iig

Sanne jammer dat het weer wat minder gaat maar idd gelukkig geen ontsteking..

Ja, denk, positief blijven Maar ik weet het ook wel zeker

Ja ze hadden me terug gebeld, moet Maandag langs komen om 11:30. Arts was er zelf niet. Dus niks gehad ook

Gisteren zat het bloed echt overal. Diarree idee, maar dan met bloed. Ik schrok ervan

Ik gebruik die Humira pen Qwea. Lijkt tot nu toe het enige medicijn te zijn wat helpt.

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 21:55 schreef Sanne het volgende:
Ik gebruik die Humira pen Qwea. Lijkt tot nu toe het enige medicijn te zijn wat helpt.

Doet dat nou net zo'n pijn met inspuiten als de normale spuit? Ik heb de normale spuit, want ik vind de pen eng Maar met de normale spuit brand het als een mofo.

He jeetje Qwea, wat rot dat ze je zo over het weekend laten hangen... Ja idd, heel die pot vol met bloed lijkt me geen fijn gezicht Beetje raar dat als de arts er niet is ze geen vervanger kunnen vinden oid.
Magoed.. Hoop dat het snel maandag is voor je!

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 21:58 schreef Enfermera het volgende:
He jeetje Qwea, wat rot dat ze je zo over het weekend laten hangen... Ja idd, heel die pot vol met bloed lijkt me geen fijn gezicht Beetje raar dat als de arts er niet is ze geen vervanger kunnen vinden oid.
Magoed.. Hoop dat het snel maandag is voor je!

Nou ja, ergens ben ik wel "blij" de vorige keer dat ik naar de HAP ging, hebben ze me vol getrapt met 60mg prednison Dus dan heb ik nog wel ff wat moeilijkheden tot maandag

Zolang ik niet naar de toilet moet en ff oplet wat ik eet valt het afgezien van de extreme vermoeidheid wel mee

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 21:57 schreef Qwea het volgende:

[..]

Doet dat nou net zo'n pijn met inspuiten als de normale spuit? Ik heb de normale spuit, want ik vind de pen eng Maar met de normale spuit brand het als een mofo.

Ik kan het niet vergelijken met jouw normale spuit, maar het inspuiten doet inderdaad wel even focking veel pijn. Een paar minuten. En daarna moet ik gewoon van die plek afblijven want die is beurs, en soms ook blauw na het spuiten.

Wat ik verder ingespoten krijg is B12, door de huisartsassistente. Die doet een stuk minder pijn dan deze, dat weet ik wel.

Maar toch liever zo dan iedere keer een (halve) dagopname voor een remicade-infuus.

^{en ik heb thuis Jip en Janneke pleisters, die krijg ik in het ziekenhuis niet.}

quote:

Op maandag 16 april 2012 23:02 schreef anton1234 het volgende:

[..]

Ik heb inderdaad naproxen gekregen, mocht ook de hoeveelheid pentasa halveren, want kwam waarschijnlijk daardoor. En inmiddels heb ik al een week geen hoofdpijn gehad! :-D

Oeps, ik heb gelogen, het is helemaal geen naproxen. Hoe ik daar zo bij kwam weet ik niet, maar ik heb 200mg celebrex gehad.

Gister kreeg ik opeens waterdunne diarree, met veel bloed, koorts en hoofdpijn. Dus de mdl assistente gebeld omdat ik dacht dat het m'n eerste opvlamming was. Maar volgens haar was het waarschijnlijk buikgriep. Voor de klachten heb ik zon celebrex capsule gebruikt, die bijzonder goed hielp.

Vanochtend werd ik wakker met nog steeds een beetje koorts en hoofdpijn, en mijn ontlasting was hard, met bloed. Rest van de dag was het alleen een beetje bloed. Heb het gevoel dat ik redelijk verstopt zit.

Die celebrex schijnt een veilige nsaid te zijn, dus daar zou die harde ontlasting toch niet van komen?

Aah, nou als ik zelf heeeeeeeeel langzaam spuit doet het geen pijn. Maar dat duurt zo lang.

B12 spuit een vriendin bij me. Ik had het idee dat remicade beter bij me werkte.... Maar ben allergisch

Snap ook niet waarom ze citroen zuur bij humira voegen.

Het scheelt bij mij wel of ik in mijn been of in mijn buik prik. Benen doen een stuk meer pijn! Maar ik blijf afwisselen. Zondag mag MuadDib me weer prikken, dan verleert ie het niet.

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 22:01 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou ja, ergens ben ik wel "blij" de vorige keer dat ik naar de HAP ging, hebben ze me vol getrapt met 60mg prednison Dus dan heb ik nog wel ff wat moeilijkheden tot maandag

Zolang ik niet naar de toilet moet en ff oplet wat ik eet valt het afgezien van de extreme vermoeidheid wel mee

Oh.. Dat is idd ook niet alles
Oke nou mooi, succes dan nog ff dit weekend en ik hoop dat ze een ander alternatief dan prednison voor je hebben maandag!

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 22:19 schreef anton1234 het volgende:

[..]

Oeps, ik heb gelogen, het is helemaal geen naproxen. Hoe ik daar zo bij kwam weet ik niet, maar ik heb 200mg celebrex gehad.

Gister kreeg ik opeens waterdunne diarree, met veel bloed, koorts en hoofdpijn. Dus de mdl assistente gebeld omdat ik dacht dat het m'n eerste opvlamming was. Maar volgens haar was het waarschijnlijk buikgriep. Voor de klachten heb ik zon celebrex capsule gebruikt, die bijzonder goed hielp.

Vanochtend werd ik wakker met nog steeds een beetje koorts en hoofdpijn, en mijn ontlasting was hard, met bloed. Rest van de dag was het alleen een beetje bloed. Heb het gevoel dat ik redelijk verstopt zit.

Die celebrex schijnt een veilige nsaid te zijn, dus daar zou die harde ontlasting toch niet van komen?

Hm. Ik heb het even opgezocht, maar Celebrex is ook een prostaglandinesynthaseremmer, oftewel, familie van de NSAID's, die mensen met chronische darmaandoeningen beter niet kunnen nemen... Dus als ik jou was zou ik voorzichtig zijn met die dingen, en even je huisarts bellen of je niet iets van codeïne of tramadol kan krijgen Dat geeft tenminste geen opvlamming!

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 22:44 schreef Enfermera het volgende:


[..]

Hm. Ik heb het even opgezocht, maar Celebrex is ook een prostaglandinesynthaseremmer, oftewel, familie van de NSAID's, die mensen met chronische darmaandoeningen beter niet kunnen nemen... Dus als ik jou was zou ik voorzichtig zijn met die dingen, en even je huisarts bellen of je niet iets van codeïne of tramadol kan krijgen Dat geeft tenminste geen opvlamming!

Heb het op advies van m'n mdl arts, was volgens hem het enige dat ik mocht hebben.

@Sanne en Qwea:
Ik had eerst Enbrel [ook een biological] en moest die met een normaal injectie doen, dat brande zo erg en werd ook steeds erger, tot ik op een moment met tranen over mn wangen op een theedoek zat te bijten terwijl mn vriend de injectie deed, toen heb ik mn arts gebeld om te zeggen dat het niet meer ging.

Nu Humira met pen, dat was eerst wel even eng moet ik toegeven, maar daardoor hoef je het zelf niet te doen, en dat scheelt bij mij een hoop. Ik haal hem altijd uit de koelkast en wacht dan een half uurtje, en spring na het prikken gelijk onder de douche, dat helpt een hoop qua beursheid. Prik altijd in mn buik trouwens, wel om de week aan de andere kant.

Hebben jullie veel last van de bijwerkingen trouwens? Ik merk wel duidelijk [gebruik het ondertussen bijna 3 jaar] dat mijn weerstand een stuk slechter is, wondjes genezen niet lekker en ik krijg iedere griep die langskomt.

Oh en over Tramadol, daar werd ik mega wazig van, alsof ik mn hoofd onder water had heel bizar.

quote:

Op vrijdag 20 april 2012 09:26 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wel fijn dat salofalk relatief veilig is voor je zwangerschap

Ik heb de internist gebeld. Gisteren een hele pot vol met bloed. Het zat overal Ik kan ook gewoon niet zonder pijn naar de toilet

Hij was er niet Maar ze gaat overleggen met collega's. Ik vermoed dat ik een opvlamming heb ook. Buikpijn gisteren, die toilet ellende en ik ben zooooooooooooo moe. Zooooo moe. Ik word gewoon moe wakker

Bij mij was het eigenlijk na de diagnose altijd bloed = opvlamming = prednison. Ligt natuurlijk wel aan de hoeveelheid bloed en hoe vaak. Een enkele keer een klein beetje kan natuurlijk ook een aambei of adertje zijn ofzo. Maar als je ook nog zo moe bent en zo'n pijn hebt... Zoals Enfermera al zegt, denk dat je zeker van een opvlamming kunt zijn

Benieuwd wat je specialist te zeggen heeft

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 17:59 schreef saaw het volgende:
Hebben jullie veel last van de bijwerkingen trouwens? Ik merk wel duidelijk [gebruik het ondertussen bijna 3 jaar] dat mijn weerstand een stuk slechter is, wondjes genezen niet lekker en ik krijg iedere griep die langskomt.

Ik krijg nu bijna 3,5 jaar Remicade (600mg/6 weken) en heb hetzelfde. Vroeger was ik echt noooooit ziek, nu sukkel ik de hele winter door En wondjes e.d. doen er idd een stuk langer over om te genezen.

En sinds een half jaar ofzo heb ik Jeuk. Krijg van die mooie galbulten, net alsof ik in de brandnetels heb staan dansen. Daarom geven ze me nu tavegil bij mijn infuus (en zijn ze weer begonnen met hydrocort., daar waren ze eerst mee gestopt).

Ik ben zelf trouwens eerder bang voor die spuiten van de Humira. Infuus is prima, neem gewoon een goed boek of wat werk mee, krijg altijd wat lekkers te eten in het ziekenhuis, vaak gaat er iemand voor de gezelligheid mee. Maak er een dagje uit van

quote:

Op woensdag 18 april 2012 20:03 schreef Enfermera het volgende:
Thanks
Ja, zeker Nou, mn specialist zei dat zolang het rustig is als je zwanger raakt, dat het dan vaak ook rustig blijft de rest van je zwangerschap. Maar idd, het kan altijd Whihi ja Erg he

Gelukkig wel ja Mag de Remicade maar t/m het tweede trimester van de zwangerschap gebruiken. Dus hopelijk zorgen de hormonen er daarna voor dat ik geen opvlamming krijg. Na de zwangerschap zo snel mogelijk weer starten met de Remicade maar.

Mag je met Salofalk eigenlijk borstvoeding geven? Denk het wel he?

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 18:09 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik krijg nu bijna 3,5 jaar Remicade (600mg/6 weken) en heb hetzelfde. Vroeger was ik echt noooooit ziek, nu sukkel ik de hele winter door En wondjes e.d. doen er idd een stuk langer over om te genezen.

En sinds een half jaar ofzo heb ik Jeuk. Krijg van die mooie galbulten, net alsof ik in de brandnetels heb staan dansen. Daarom geven ze me nu tavegil bij mijn infuus (en zijn ze weer begonnen met hydrocort., daar waren ze eerst mee gestopt).

Ik ben zelf trouwens eerder bang voor die spuiten van de Humira. Infuus is prima, neem gewoon een goed boek of wat werk mee, krijg altijd wat lekkers te eten in het ziekenhuis, vaak gaat er iemand voor de gezelligheid mee. Maak er een dagje uit van

Grappig he dat dat zo persoonlijk is, ik vind die spuiten ook niks hoor, maar alles liever dan een infuus en steeds naar het ziekenhuis lijkt me ook niks, zo afhankelijk.
Die bulten klinkt niet fijn trouwens

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 18:14 schreef saaw het volgende:

[..]

Grappig he dat dat zo persoonlijk is, ik vind die spuiten ook niks hoor, maar alles liever dan een infuus en steeds naar het ziekenhuis lijkt me ook niks, zo afhankelijk.
Die bulten klinkt niet fijn trouwens

Misschien scheelt het dat ik qua werk ontzettend flexibel ben en dus geen vrij hoef te regelen ofzo.

Ja, die bulten zijn irritant Heb er een paar fotootjes van, even oploaden

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 18:18 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Misschien scheelt het dat ik qua werk ontzettend flexibel ben en dus geen vrij hoef te regelen ofzo.

Ja, die bulten zijn irritant Heb er een paar fotootjes van, even oploaden

Hoelang ben je er aan kwijt dan? En hoe vaak moet je? Hier zit het ziekenhuis echt om de hoek, maar vind het juist fijn dat ik dat prikken kan doen als het mij uitkomt, hoelaat op de dag bedoel ik dan. En eventueel een dagje eerder of later als het niet anders kan.

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 18:21 schreef saaw het volgende:

[..]

Hoelang ben je er aan kwijt dan? En hoe vaak moet je? Hier zit het ziekenhuis echt om de hoek, maar vind het juist fijn dat ik dat prikken kan doen als het mij uitkomt, hoelaat op de dag bedoel ik dan. En eventueel een dagje eerder of later als het niet anders kan.

Ehrm, zo'n 3,5 uur minimaal, denk ik. En 1x per 6 weken.

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 18:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Gelukkig wel ja Mag de Remicade maar t/m het tweede trimester van de zwangerschap gebruiken. Dus hopelijk zorgen de hormonen er daarna voor dat ik geen opvlamming krijg. Na de zwangerschap zo snel mogelijk weer starten met de Remicade maar.

Mag je met Salofalk eigenlijk borstvoeding geven? Denk het wel he?

Nou idd

Hm, nog niet specifiek naar gevraagd eik. Heb het ff opgezocht en er staat:

quote:

Overgang in de moedermelk: Ja, in geringe mate. Farmacologisch effect: Sporadisch is acute diarree gemeld door overgevoeligheid bij de zuigeling. Advies: Het geven van borstvoeding ontraden.

Ik ga het nog wel ff navragen, wordt toch gebeld door de gyn dinsdag Hij laat dan gelijk weten of ik bij de vk onder controle mag blijven, dus ben benieuwd.
Maar gezien ik klysma's gebruik in de laagst mogelijke dosering denk ik eik wel dat ik borstvoeding mag geven... als ik dat niet mag valt er even een droom voor me in duigen hoor Dus ik ga er gewoon nog ff vanuit dat ik het mag

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 17:59 schreef saaw het volgende:
@Sanne en Qwea:
Ik had eerst Enbrel [ook een biological] en moest die met een normaal injectie doen, dat brande zo erg en werd ook steeds erger, tot ik op een moment met tranen over mn wangen op een theedoek zat te bijten terwijl mn vriend de injectie deed, toen heb ik mn arts gebeld om te zeggen dat het niet meer ging.

Nu Humira met pen, dat was eerst wel even eng moet ik toegeven, maar daardoor hoef je het zelf niet te doen, en dat scheelt bij mij een hoop. Ik haal hem altijd uit de koelkast en wacht dan een half uurtje, en spring na het prikken gelijk onder de douche, dat helpt een hoop qua beursheid. Prik altijd in mn buik trouwens, wel om de week aan de andere kant.

Hebben jullie veel last van de bijwerkingen trouwens? Ik merk wel duidelijk [gebruik het ondertussen bijna 3 jaar] dat mijn weerstand een stuk slechter is, wondjes genezen niet lekker en ik krijg iedere griep die langskomt.

Oh en over Tramadol, daar werd ik mega wazig van, alsof ik mn hoofd onder water had heel bizar.

Nou ja, ik moet gewoon niet te snel prikken Ik ga no way aan de pen. Kutdingen. Heb ooit imigran moeten spuiten, ook via een pen Ik prik ook in mijn buik. In het begin was alles blauw, tegenwoordig raak ik geen vaatjes meer Althans, niet met de humira. Met de fraxiparine was alles wel blauw

Humira verschilt. Ik gebruik het straks 2 jaar dacht ik. Weerstand is wel kut idd, wondjes genezen ook slecht, alhoewel mijn wond van mijn voet wel prima geneest. Maar verkoudheid en griep komen meestal ook op mijn deur rammen. Plus dat ik sinds ik de humira gebruik weer astma/bronchitus heb.

Tramadol is kut spul. Oxycodon ook. Maar uiteindelijk moet je wat. Ik slik het amper, vanwege de bijwerkingen. Ik ga altijd onwijs over mijn nek. Maar soms kan het helaas niet anders.

We gaan dus mooi wekelijks spuiten en niet 2 wekelijks. Moet eigenlijk Woensdag spuiten, maar moest nu van de internist beginnen, en gelijk een dubbele dosis. Dus 2x spuiten. Dan elke week week. En 3 weken lang entocort. Hij wilde eerst prednison geven, maar dat vond ik niet zoeen bijster tof idee Dus we doen eerst entocort en werkt dat niet dan alsnog prednison.

Gelijk ook maar mijn b12 injectie gehaald. Bloedprikken hebben we niet gedaan, aangezien ik ook met mijn voet zit, dus ik zei al, vind je ontstekingswaardes komen die daar van, en vind je geen onstekingswaardes zegt dat ook geen moer, want de vorige keer dat ik opgenomen ben hier en alles helemaal ontstoken was waren mijn waardes ook normaal

Dus, geen bloed prikken en over 3 weken telefonisch overleg. Mocht er in de tussentijd wat zijn, moest ik bellen Ik ben blij met mijn internist

quote:

Op zaterdag 21 april 2012 17:59 schreef saaw het volgende:
@Sanne en Qwea:
Ik had eerst Enbrel

Gebruik je dat voor je CU/Crohn? Of heb je bechterew?

quote:

Op maandag 23 april 2012 12:53 schreef Qwea het volgende:

[..]

Gebruik je dat voor je CU/Crohn? Of heb je bechterew?

Crohn en RA [overgang dunne naar dikke darm en beide knieen]

quote:

Op maandag 23 april 2012 23:35 schreef saaw het volgende:

[..]

Crohn en RA [overgang dunne naar dikke darm en beide knieen]

Werkt het goed bij je? Wat is het verschil eigenlijk met humira?