LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Vorige delen:
...
deel 4 | deel 5 | deel 6 | deel 7 | deel 8 | deel 9 | deel 10 | deel 11 | deel 12 | deel 13 | deel 14 | deel 15 | deel 16 | deel 17 | deel 18 | deel 19 |
OP staat hier
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Vorige delen:
...
deel 4 | deel 5 | deel 6 | deel 7 | deel 8 | deel 9 | deel 10 | deel 11 | deel 12 | deel 13 | deel 14 | deel 15 | deel 16 | deel 17 | deel 18 | deel 19 |
OP staat hier
an urge to help mankind overcomes me
En mijn sluitende post:
quote:Op vrijdag 23 december 2011 12:08 schreef saaw het volgende:
Ooh Sanne wat rot, veel succes vandaag, je kan het!
En de rest natuurlijk ook sterkteen hoop dat jullie een beetje van kerst kunnen genieten.
Ik ben gisteravond aangekomen in Oostenrijk en ga zo de berg op. Verga van de buikpijn maar ben blij als een kind, er ligt hier een dikke meter sneeuw
an urge to help mankind overcomes me
Oh Sanne, het is vandaag weer zover. Waarschijnlijk ben je nu al weg, maar ik denk aan je. Ben je de nacht nog een beetje doorgekomen?
Ik ben terug! Het was een stuk minder vervelend dan verleden keer, al ben ik weer tijdens het hele onderzoek bij gebleven. Ik heb een controle issue geloof ik. 
Voor wie wil lezen, op mijn blog staat een uitgebreid verslag (inclusief de hele coloscopie (monitor) die ik heb kunnen filmen. Voor wie het adres wil weten, stuur mij even een PM, dan geef ik hem door.
En nu rust.
Voor wie wil lezen, op mijn blog staat een uitgebreid verslag (inclusief de hele coloscopie (monitor) die ik heb kunnen filmen. Voor wie het adres wil weten, stuur mij even een PM, dan geef ik hem door.
En nu rust.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Jullie hebben het allebei inmiddels kunnen lezen en bekijken.
Heel erg bedankt voor jullie lieve reacties.
Heel erg bedankt voor jullie lieve reacties.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Ik wil iedereen bij dezen heel fijne feestdagen en een fijne vakantie wensen 
, en veel beterschap en sterkte voor iedereen die het nodig heeft
Ik post hier niet meer zo vaak, onder het motto geen bericht, goed bericht. Maar ik lees en leef wel met jullie allemaal mee.
, en veel beterschap en sterkte voor iedereen die het nodig heeft Ik post hier niet meer zo vaak, onder het motto geen bericht, goed bericht. Maar ik lees en leef wel met jullie allemaal mee.
Verstuurd.quote:
Sanne, wil je mij ook een PM sturen? Ik ben wel erg benieuwd naar je blog...
Gaat nog steeds goed hier. Veel beter dan de vorige keer.
Nog heerlijk half verdoofd. Pijn valt mee. Dit keer wel vreselijk veel windjes gelaten in het ziekenhuis.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Sanne stuur je mij ook een pm? Gelukkig gaat het nu goed met je, en lekker toch dat je al die lucht kwijt bent?!
Ik ben vandaag heel erg moe, ben ook grieperig, wordt gek van de keelpijn, vreselijke droge hoest erbij dus doe 's nachts geen oog dicht. Vanavond codeïne proberen, hopelijk slaap ik dan wel een beetje!
Ik ben vandaag heel erg moe, ben ook grieperig, wordt gek van de keelpijn, vreselijke droge hoest erbij dus doe 's nachts geen oog dicht. Vanavond codeïne proberen, hopelijk slaap ik dan wel een beetje!
Codeïne werkt bij mij tegen het hoesten meestal wel goed. Wist eigenlijk niet of je het met Crohn ook nog mag gebruiken.quote:
Sanne stuur je mij ook een pm? Gelukkig gaat het nu goed met je, en lekker toch dat je al die lucht kwijt bent?!
Ik ben vandaag heel erg moe, ben ook grieperig, wordt gek van de keelpijn, vreselijke droge hoest erbij dus doe 's nachts geen oog dicht. Vanavond codeïne proberen, hopelijk slaap ik dan wel een beetje!
Gala6183 jij ook hele fijne feestdagen!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
oude stinkerdquote:
[..]
Verstuurd.
Gaat nog steeds goed hier. Veel beter dan de vorige keer.
Nog heerlijk half verdoofd. Pijn valt mee. Dit keer wel vreselijk veel windjes gelaten in het ziekenhuis.
Maar goede berichten, fijn dt je deze keer niet zoveel last hebt. Geeft de burger weer moed voor een volgende keer.
Dankjewel, iedereen hier ook heel fijne feestdagen!quote:
Ik wil iedereen bij dezen heel fijne feestdagen en een fijne vakantie wensen
Ik post hier niet meer zo vaak, onder het motto geen bericht, goed bericht. Maar ik lees en leef wel met jullie allemaal mee.
Enfermera, ben jij nog een beetje "normaal" thuis gekomen, of lig je uitgeput in bed?quote:
[..]
Jahoor. Ben wel moe doordat ik nu zo verkouden benen heb ook wat last van mn keel. Maar hoef gelukkig maar erg weinig dus dat scheelt.. Morgen op weg naar huis (hoop ik). Gister kwam hier nog een discussie; in principe moeten we morgen om 10.00 het huisje uit. Mooi dacht ik, want het is zo'n 12 uurtjes rijden, dan zijn we voor middernacht thuis. Nee, was het ineens het plan om nog langer te gaan skiën omdat het morgen zo mooi weer wordt en dat was het de afgelopen dagen niet, dus ja
Dus nouja.Verder is het wel gezellig hoor. Maar dat mensen chronisch ziek niet snappen is soms lastig..
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Wat fijn dat het redelijk ging!quote:
Ik ben terug! Het was een stuk minder vervelend dan verleden keer, al ben ik weer tijdens het hele onderzoek bij gebleven. Ik heb een controle issue geloof ik.
Voor wie wil lezen, op mijn blog staat een uitgebreid verslag (inclusief de hele coloscopie (monitor) die ik heb kunnen filmen. Voor wie het adres wil weten, stuur mij even een PM, dan geef ik hem door.
En nu rust.
Whaha XD Herkenbaar Gelukkig enorm goeie reis gehad, daar ben ik ZO blij omquote:
[..]
Enfermera, ben jij nog een beetje "normaal" thuis gekomen, of lig je uitgeput in bed?
Gewoon overdag reizen is voor mij toch het fijnste (geen gebroken nachtrust enzo..) we vertrokken rond 11.00 's ochtends, we hadden verwacht zo rond middernacht thuis te zijn maar we waren er al rond 22.15! 
Dus ik was helemaal blij 
Wel knetterongesteld in de auto magoed Hoefde alleen maar te zitten dus dat scheelde Heerlijk geslapen en vandaag enorm veel gedaan alhoewel ik niet veel energie leek te hebben, maar toch ergens vandaan gediept 
Nu wel een beetje moe maar dat mag
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Mijn mdl-arts heeft codeïne zelfs aangeraden als paracetamol niet helpt als ik heel erg last van mijn buik heb! Dus codeïne mag zeker!quote:
[..]
Codeïne werkt bij mij tegen het hoesten meestal wel goed. Wist eigenlijk niet of je het met Crohn ook nog mag gebruiken.
Ook van mij allemaal fijne en gezonde kerst dagen gewenst!
Lieve mensen hier,
ik wens jullie prettige kerstdagen. Zonder hopelijk al te veel problemen tijdens en na deze dagen!!!
ik wens jullie prettige kerstdagen. Zonder hopelijk al te veel problemen tijdens en na deze dagen!!!
Dag allemaal,
Ik ben er ook weer eens een keertje. Ik ben bijna twee maanden niet op Fok! geweest (andere dingen aan het hoofd), dus heb een hoop gemist denk ik.
Mijn Crohn is ook weer actief, en ook ik heb weer een scopie gehad. Gelukkig wel weer met Phosphoral, en niet met dat spul waar je liters van weg moet drinken... Niet dat Phosphoral mijn nieuwe hobby wordt, maar las ik dan toch moet kiezen, heb ik nog steeds liever dit.
Uitslag van de scopie was dat mijn dikke darm behoorlijk veel littekenweefsel heeft, maar verder zo goed als schoon is. Pas bij de overgang naar de dunne darm kwamen er ontstekingen tevoorschijn. Maar omdat er kennelijk een vernauwing in mijn dunne darm zit, konden ze met de scoop niet verder komen, dus we hebben geen idee hoe ver het doorloopt.
Ik heb nu stootkuur entocort gekregen, en slik nog steeds de puri-nethol. Hopelijk helpt dat. Eind januari moet ik in ieder geval weer terugkomen op het spreekuur.
Aan alle anderen die nu last hebben: veel sterkte gewenst, en voor iedereen hoop ik dat het een klachtenvrij 2012 mag worden! (En ik weet dat dat waarschijnlijk niet gaat lukken, maar hee, hopen kan nooit kwaad he... )
Ik ben er ook weer eens een keertje. Ik ben bijna twee maanden niet op Fok! geweest (andere dingen aan het hoofd), dus heb een hoop gemist denk ik.
Mijn Crohn is ook weer actief, en ook ik heb weer een scopie gehad. Gelukkig wel weer met Phosphoral, en niet met dat spul waar je liters van weg moet drinken... Niet dat Phosphoral mijn nieuwe hobby wordt, maar las ik dan toch moet kiezen, heb ik nog steeds liever dit.
Uitslag van de scopie was dat mijn dikke darm behoorlijk veel littekenweefsel heeft, maar verder zo goed als schoon is. Pas bij de overgang naar de dunne darm kwamen er ontstekingen tevoorschijn. Maar omdat er kennelijk een vernauwing in mijn dunne darm zit, konden ze met de scoop niet verder komen, dus we hebben geen idee hoe ver het doorloopt.
Ik heb nu stootkuur entocort gekregen, en slik nog steeds de puri-nethol. Hopelijk helpt dat. Eind januari moet ik in ieder geval weer terugkomen op het spreekuur.
Aan alle anderen die nu last hebben: veel sterkte gewenst, en voor iedereen hoop ik dat het een klachtenvrij 2012 mag worden! (En ik weet dat dat waarschijnlijk niet gaat lukken, maar hee, hopen kan nooit kwaad he...
)
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
Hoi!quote:
Dag allemaal,
Ik ben er ook weer eens een keertje. Ik ben bijna twee maanden niet op Fok! geweest (andere dingen aan het hoofd), dus heb een hoop gemist denk ik.
Mijn Crohn is ook weer actief, en ook ik heb weer een scopie gehad. Gelukkig wel weer met Phosphoral, en niet met dat spul waar je liters van weg moet drinken... Niet dat Phosphoral mijn nieuwe hobby wordt, maar las ik dan toch moet kiezen, heb ik nog steeds liever dit.
Uitslag van de scopie was dat mijn dikke darm behoorlijk veel littekenweefsel heeft, maar verder zo goed als schoon is. Pas bij de overgang naar de dunne darm kwamen er ontstekingen tevoorschijn. Maar omdat er kennelijk een vernauwing in mijn dunne darm zit, konden ze met de scoop niet verder komen, dus we hebben geen idee hoe ver het doorloopt.
Ik heb nu stootkuur entocort gekregen, en slik nog steeds de puri-nethol. Hopelijk helpt dat. Eind januari moet ik in ieder geval weer terugkomen op het spreekuur.
Aan alle anderen die nu last hebben: veel sterkte gewenst, en voor iedereen hoop ik dat het een klachtenvrij 2012 mag worden! (En ik weet dat dat waarschijnlijk niet gaat lukken, maar hee, hopen kan nooit kwaad he...
Vervelend dat je Crohn weer actief is. Misschien is het een idee om een MRI scan te maken? Bij mij konden ze er met de scoop ook niet door omdat er een vernauwing zat, dus met zo'n MRI krijg je een beter beeld. Hopelijk helpt de stootkuur entocort goed! Jij ook een klachtenvrij 2012!
@Qwea: gelukkig niet..
Lieve dames en heren,
het einde van 2011 is weer in zicht, 2012 staat al ongedurig om het hoekje te gluren.
Ik wens jullie allen een mooi 2012 toe. Hopelijk een jaar waarin iedereen minder last van de pijnen zal hebben, er makkelijke oplossingen worden gevonden voor de kwalen en pijnen. Waarin wensen uit zullen komen.
Ofwel, een knallend 2012 (maar dan niet op de wc)
een voor iedereen!!!
het einde van 2011 is weer in zicht, 2012 staat al ongedurig om het hoekje te gluren.
Ik wens jullie allen een mooi 2012 toe. Hopelijk een jaar waarin iedereen minder last van de pijnen zal hebben, er makkelijke oplossingen worden gevonden voor de kwalen en pijnen. Waarin wensen uit zullen komen.
Ofwel, een knallend 2012 (maar dan niet op de wc
)een
voor iedereen!!!
Ik wil mij hier volledig bij aansluiten.quote:
Lieve dames en heren,
het einde van 2011 is weer in zicht, 2012 staat al ongedurig om het hoekje te gluren.
Ik wens jullie allen een mooi 2012 toe. Hopelijk een jaar waarin iedereen minder last van de pijnen zal hebben, er makkelijke oplossingen worden gevonden voor de kwalen en pijnen. Waarin wensen uit zullen komen.
Ofwel, een knallend 2012 (maar dan niet op de wc
een
Op naar een heel gezond 2012!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Heel saai, ik ook! Een heel wat gezonder jaar dan dit jaar, voor iedereen!!
Een heel wat gezonder jaar dan dit jaar, voor iedereen!!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ja gut, ik ben ook niet heel origineel, en vind wat kvd wenst eigenlijk een prachtige wens!
Voor iedereen dan dus maar!
Voor iedereen dan dus maar!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
Hè, voor mij is het gelukkig aardig rustig verlopen. Wel iets last van de oliebollen maar viel me alles mee. En vandaag bij de nieuwjaarsborrels gelukkig lekker eten kunnen kiezen (broodjes zalm enzo) , lekker lichte dingen! 
En hoe is het verder voor jullie verlopen?
, lekker lichte dingen! En hoe is het verder voor jullie verlopen?
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik heb uit voorzorg geen oliebol aangeraakt! Wel hele dag last van mijn buik vandaag.
Waarschijnlijk toch iets te veel of gevoeligs gegeten. (5 gangen, tja wat wil je).
Nieuwjaarsborrel van vandaag heb ik niet gered. Ik viel vanmiddag in slaap op de bank en mijn man keek mij al zo aan van "dit gaat hem niet worden he?". Geef mijzelf maar even rust, heel veel rust. Blij dat die gekke dagen achter de rug zijn.
Waarschijnlijk toch iets te veel of gevoeligs gegeten. (5 gangen, tja wat wil je).
Nieuwjaarsborrel van vandaag heb ik niet gered. Ik viel vanmiddag in slaap op de bank en mijn man keek mij al zo aan van "dit gaat hem niet worden he?". Geef mijzelf maar even rust, heel veel rust. Blij dat die gekke dagen achter de rug zijn.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Ik eet nu zoveel mogelijk in kleine porties vanwege de vernauwing. Heb dus altijd wel last van eten, maar gelukkig was het niet heel erg. Heb wel een paar oliebollen gehad, maar heeeeel weinig avondeten (alleen wat groente) omdat dat teveel werd. Ben wonderbaarlijk genoeg de hele nacht wakker gebleven en omdat ik naar Amsterdam was gegaan sliep ik hier in Nijmegen pas om 10 uur Maar doordat het zo enorm leuk was kreeg ik steeds zo'n positieve energyboost waardoor ik 't volhield. Was echt een geweldig feestje En heb er extra van genoten omdat ik dat niet heel vaak doe.
Maar doordat het zo enorm leuk was kreeg ik steeds zo'n positieve energyboost waardoor ik 't volhield. Was echt een geweldig feestje En heb er extra van genoten omdat ik dat niet heel vaak doe.
Nou, druk...gister van 16 uur tot vannacht 1.30 mogen werken en er vanochend om 10 uur al weer zijn, tot 19.30. Dus beetje afgepeigerd. Maar de oliebollen en kniepertjes, 3-koningentaart en vergterrolletjes gingen er goed in, alhoewel mn lichaam nu wel naar wat zoutigs snakt na al die zoetigheid.
Helaas wel weer aan de psylliumvezels....het lukt even niet meer...
Helaas wel weer aan de psylliumvezels....het lukt even niet meer...
Oh slim iddquote:
Ik heb uit voorzorg geen oliebol aangeraakt! Wel hele dag last van mijn buik vandaag.
Waarschijnlijk toch iets te veel of gevoeligs gegeten. (5 gangen, tja wat wil je).
Nieuwjaarsborrel van vandaag heb ik niet gered. Ik viel vanmiddag in slaap op de bank en mijn man keek mij al zo aan van "dit gaat hem niet worden he?". Geef mijzelf maar even rust, heel veel rust. Blij dat die gekke dagen achter de rug zijn.
He bah 
Stom!Nou he.. ik ook ja. Best vermoeiend!
Wat fijn!quote:
Ik eet nu zoveel mogelijk in kleine porties vanwege de vernauwing. Heb dus altijd wel last van eten, maar gelukkig was het niet heel erg. Heb wel een paar oliebollen gehad, maar heeeeel weinig avondeten (alleen wat groente) omdat dat teveel werd. Ben wonderbaarlijk genoeg de hele nacht wakker gebleven en omdat ik naar Amsterdam was gegaan sliep ik hier in Nijmegen pas om 10 uur
He jeetjequote:
Nou, druk...gister van 16 uur tot vannacht 1.30 mogen werken en er vanochend om 10 uur al weer zijn, tot 19.30. Dus beetje afgepeigerd. Maar de oliebollen en kniepertjes, 3-koningentaart en vergterrolletjes gingen er goed in, alhoewel mn lichaam nu wel naar wat zoutigs snakt na al die zoetigheid.
Helaas wel weer aan de psylliumvezels....het lukt even niet meer...
Das idd wel heul vermoeiend! 
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Beter laat dan nooit maar allemaal een heel gelukkig, kleanprepvrij, zo gezond mogelijk en gezellig 2012 gewenst! Ik wens jullie allemaal het allerallerbeste!
Ik heb alle feestdagen overleefd (bewust niet teveel gegeten en al helemaal niet gedronken), maar zou nu wel een week kunnen slapen
Ik wens jullie allemaal het allerallerbeste!Ik heb alle feestdagen overleefd (bewust niet teveel gegeten en al helemaal niet gedronken), maar zou nu wel een week kunnen slapen
Bij deze sluit ik me ook nog aan bij de nieuwjaarswens van kvd! 2011 was een heel zwaar jaar waarin de ziekte bij mij werd geconstateerd, de onvermijdelijke onderzoeken en het uittesten van medicatie wat uitmondde in en ziekenhuis opname!
Maar 2012 belooft een beter jaar te worden. De medicatie begint gelukkig aan te slaan en vorige week heb ik te horen gekregen dat ik een wajong uitkering ga krijgen en daarmee dus hulp bij het vinden van een baan! Hoogtepunt van komend jaar wordt vast en zeker de reis naar Indonesië, die ik met het gezin ga maken! Dit moet gewoon een beter jaar worden dus!
Maar 2012 belooft een beter jaar te worden. De medicatie begint gelukkig aan te slaan en vorige week heb ik te horen gekregen dat ik een wajong uitkering ga krijgen en daarmee dus hulp bij het vinden van een baan! Hoogtepunt van komend jaar wordt vast en zeker de reis naar Indonesië, die ik met het gezin ga maken! Dit moet gewoon een beter jaar worden dus!
happy New year!!
Het ging zo goed. Moet stoppen met humira 4 weken lang omdat ik een operatie aan mijn voet moet (again)
Nu heb ik weer een abces en doet het pijn aldaar
Het ging zo goed. Moet stoppen met humira 4 weken lang omdat ik een operatie aan mijn voet moet (again)Nu heb ik weer een abces en doet het pijn aldaar
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hoe gaat het met jullie?
Qwea, wanneer is jouw operatie?
Ik dacht dit weekend heel verstandig te zijn dus niet naar een feestje te gaan, zodat ik zondag nog wat energie heb op de zeldzame vrije dag van mijn man. Word ik vanmorgen nog moeier wakker. Met nog meer pijn. En ik heb weer een bloeding zag ik op het toilet. En nu baal ik zo. Doe je zo rustig aan, houd alles rustig, zit voor de zoveelste keer op zaterdagavond alleen thuis, en dan zegt dat stomme lijf op zondag, weet je wat, ik ga vandaag even echt je dag screwen.
Grmbl. Ik tel af naar vrijdag. Ik wil nu weten hoe we verder gaan, want dit gaat hem echt niet worden.
en hug voor alle IBD'ers die het nodig hebben.
Qwea, wanneer is jouw operatie?
Ik dacht dit weekend heel verstandig te zijn dus niet naar een feestje te gaan, zodat ik zondag nog wat energie heb op de zeldzame vrije dag van mijn man. Word ik vanmorgen nog moeier wakker. Met nog meer pijn. En ik heb weer een bloeding zag ik op het toilet. En nu baal ik zo. Doe je zo rustig aan, houd alles rustig, zit voor de zoveelste keer op zaterdagavond alleen thuis, en dan zegt dat stomme lijf op zondag, weet je wat, ik ga vandaag even echt je dag screwen.
Grmbl. Ik tel af naar vrijdag. Ik wil nu weten hoe we verder gaan, want dit gaat hem echt niet worden.
en hug voor alle IBD'ers die het nodig hebben.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Jeetje Sanne wat vervelend zo'n weekend. Zeker als je er wat voor moet laten en dat dan voor niks blijkt te zijn :-(
Hopelijk gaat het snel beter!
Hopelijk gaat het snel beter!
Understatementquote:
Het gaat echt ONWIJS kut. Mega pijn in mijn darmen, winden, veel naar de toilet, stinken, steken, rommelen, bloed, Gebeld, internist was er niet. Dus ik heb het ziekenhuis gebeld waar ik geopereerd wordt en die beMijn operatie is morgenquote:
Hoe gaat het met jullie?
Qwea, wanneer is jouw operatie?
Ik dacht dit weekend heel verstandig te zijn dus niet naar een feestje te gaan, zodat ik zondag nog wat energie heb op de zeldzame vrije dag van mijn man. Word ik vanmorgen nog moeier wakker. Met nog meer pijn. En ik heb weer een bloeding zag ik op het toilet. En nu baal ik zo. Doe je zo rustig aan, houd alles rustig, zit voor de zoveelste keer op zaterdagavond alleen thuis, en dan zegt dat stomme lijf op zondag, weet je wat, ik ga vandaag even echt je dag screwen.
Grmbl. Ik tel af naar vrijdag. Ik wil nu weten hoe we verder gaan, want dit gaat hem echt niet worden.
Ja, dat is behoorlijk kut idd. Denk je dat je het juiste doet, is het alsnog niet goed. Kan me voorstellen dat je daar behoorlijk van baalt.
Het ging hier echt heel goed.. totdat ik moest kappen met de humira
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Jeetje Qwea, dat klinkt heel kut 
Mag je na je operatie wel weer gelijk beginnen met Humira? Of in ieder geval snel?
Mag je na je operatie wel weer gelijk beginnen met Humira? Of in ieder geval snel?
He, wat een vervelende verhalen allemaal.. voor iedereen die het nodig heeft!
voor iedereen die het nodig heeft!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Iemand tips als je last hebt van erge obstipatie? Hier zitten vast deskundigen
Eet al een week gezond (vezels, fruit, geen alcohol, veel water en thee), sport 5x per week (hardlopen en spinnen) en het wil niet echt loskomen
Eet al een week gezond (vezels, fruit, geen alcohol, veel water en thee), sport 5x per week (hardlopen en spinnen) en het wil niet echt loskomen
"We meet every day at the same cafe, six-thirty and no one knows she'll be there."
Qwea, hoe is je operatie gegaan? Hopelijk voel je je nu beter!
Sanne, wat frustrerend de hele tijd. Ik hoop voor je dat je MDL-arts vrijdag met goede oplossingen komt.
Bij mij gaat het echt hopeloos. Ik heb zoveeel pijn, ik kon vannacht niet slapen door de pijn. Ben uitgeput, en ik heb binnenkort tentamens. Geen idee hoe ik het allemaal ga redden. Vrijdag krijg ik de MRI scan en anderhalve week daarna heb ik een gesprek met m'n MDL-arts, maar het liefst wil ik nu even op drinkvoeding oid overstappen omdat eten zoveel pijn geeft. Ik ben echt zwaar wanhopig atm. Het wordt steeds erger allemaal. Voor mijn gevoel kan het niet anders zijn dan dat dit wordt veroorzaak door een vernauwing.
Sanne, wat frustrerend de hele tijd. Ik hoop voor je dat je MDL-arts vrijdag met goede oplossingen komt.
Bij mij gaat het echt hopeloos. Ik heb zoveeel pijn, ik kon vannacht niet slapen door de pijn. Ben uitgeput, en ik heb binnenkort tentamens. Geen idee hoe ik het allemaal ga redden. Vrijdag krijg ik de MRI scan en anderhalve week daarna heb ik een gesprek met m'n MDL-arts, maar het liefst wil ik nu even op drinkvoeding oid overstappen omdat eten zoveel pijn geeft.
Ik ben echt zwaar wanhopig atm. Het wordt steeds erger allemaal. Voor mijn gevoel kan het niet anders zijn dan dat dit wordt veroorzaak door een vernauwing.
Pruimen. Roosvicee laxo. Bruine bonen?quote:Op dinsdag 10 januari 2012 21:37 schreef Adelante het volgende:
Iemand tips als je last hebt van erge obstipatie? Hier zitten vast deskundigen
Eet al een week gezond (vezels, fruit, geen alcohol, veel water en thee), sport 5x per week (hardlopen en spinnen) en het wil niet echt loskomen
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Even een tvp. ik heb ook c.u.
Leer er steeds beter mee om te gaan gelukkig.
Leer er steeds beter mee om te gaan gelukkig.
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Wat naar om te lezen dat een deel van jullie zo rot het nieuwe jaar in gaat kloteziekte is het ook.
Veel succes voor iedereen die dat nodig heeft
Verder is het hier wonderbaarlijk goed. Ik ging naar Oostenrijk met een actieve ontsteking en ben ondertussen geminderd met de Entocort maar het blijft goed gaan. Buitenlucht en beweging [al kost het me wel veel energie!] doet mij zeer goed Blijf hier nog een maand, en ben dus tegen de tijd dat we weer naar huis gaan helemaal Entocort-vrij, hoop dat het allemaal zo goed blijft!
kloteziekte is het ook.Veel succes voor iedereen die dat nodig heeft
Verder is het hier wonderbaarlijk goed. Ik ging naar Oostenrijk met een actieve ontsteking en ben ondertussen geminderd met de Entocort maar het blijft goed gaan. Buitenlucht en beweging [al kost het me wel veel energie!] doet mij zeer goed
Blijf hier nog een maand, en ben dus tegen de tijd dat we weer naar huis gaan helemaal Entocort-vrij, hoop dat het allemaal zo goed blijft!
an urge to help mankind overcomes me
Opzich goed, ze hebben ontstekingsweefsel weggehaald. Ben benieuwd of dat de oorzaak van de klachten was.quote:
Qwea, hoe is je operatie gegaan? Hopelijk voel je je nu beter!
Sanne, wat frustrerend de hele tijd. Ik hoop voor je dat je MDL-arts vrijdag met goede oplossingen komt.
Bij mij gaat het echt hopeloos. Ik heb zoveeel pijn, ik kon vannacht niet slapen door de pijn. Ben uitgeput, en ik heb binnenkort tentamens. Geen idee hoe ik het allemaal ga redden. Vrijdag krijg ik de MRI scan en anderhalve week daarna heb ik een gesprek met m'n MDL-arts, maar het liefst wil ik nu even op drinkvoeding oid overstappen omdat eten zoveel pijn geeft.
Ik ben gisteren i.o.m de orthopeed en de internist van het ziekenhuis daar gelijk weer begonnen met de humira, ipv een week te wachten.
beterschap. En kut dat het zo klote gaat met je.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Goed dat je meteen weer verder kunt met de Humira, Qwea!
Hoop dat je heel snel herstelt!
Hoop dat je heel snel herstelt!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Dat hoeft niet te helpen he...na mijn coloscopie kwam het bij mij niet op gang, je wilt niet weten hoeveel dagen ik bruine bonen, kapucijners, uien enzo heb gegeten. Moest uiteindelijk van ruim een week van mn vriendje de afdeling maar bellen, hij was bang dat er door de scopie een knoop in mn darmen was ontstaan (don't ask why or how). En nog steeds helpt het vezelrijk voedsel me niet, geeft bij mij eerder verstoppingen dan een goede doorgangquote:Op woensdag 11 januari 2012 18:16 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Pruimen. Roosvicee laxo. Bruine bonen?
@ Qwea, wat fijn dat de operatie op zich goed is gegaan. Top van de Humira. Nu maar duimen dat ze de oorzaak hebben kunnen wegnemen. Lekker herstellen!!!
@ Saaw, wat heerlijk dat het beter gaat. Nog even en je krijgt plannen om te emigreren als de pijnen/ontstekingen daardoor af gaan nemen
Ik hoop dat de ontstekingen nog verder gaan afnemen en je (vrijwel) klachtenvrij terug komt. Genzietse daar!!!@ Sanne, spannend, het is bijna zover. Ben benieuwd wat er allemaal uit gaat komen en wat het vervolgplan gaat worden. En wat klote van je weekend. Iets laten in de hoop dat je je vervolgens beter gaat voelen is sowieso al niet fijn,maar als je lichaam vervolgens niet meewerkt is het helemaal balen.
@ Nothingwoman, wat let je om niet over te stappen op de drinkvoeding? Als je je daardoor misschien wel beter gaat voelen en je misschien de tentamens daardoor beter in kan gaan? Kan me voorstelllen dat die tentamens en het mogelijk niet halen van die tentamens extra spanning geven waardoor je extra klachten kan gaan krijgen. (ik heb niet meegekregen of er een reden is dat je niet aan de drinkvoeding zou mogen, of is de MRI de reden dat het niet mag?) iig heeeeel veel sterkte, misschien kan je morgen de MDL-arts bellen over de pijnen en al iets over te telefoon afspreken?
Voor iedereeen een dikke knuffel!!!
Heb die Roosvicee Laxo gehaald bij de supermarkt, ben benieuwd... Zal wel niet zo snel werkenquote:
[..]
Pruimen. Roosvicee laxo. Bruine bonen?
"We meet every day at the same cafe, six-thirty and no one knows she'll be there."
@Saaw: super dat het zo goed gaat! Hopelijk blijft dat zo. Tof hoor.
@Qwea: hopelijk werkt de Humira snel, en zijn je klachten snel over!
@kvd: bedankt voor je reactie. Heb het nog niet over drinkvoeding gehad met m'n MDL arts, het is iets wat ik zelf als mogelijke oplossing zie waardoor de pijn vermindert. Normaal heb ik redelijk wat stress met tentamens, maar dat is er dit keer eigenlijk niet Het is meer een samenloop van ongelukkige omstandigheden. Ik merk dat er heel erg een ritme in zit wanneer ik erge pijn krijg: namelijk zo'n 4-7 uur nadat ik heb gegeten. Als het eten de dunne darm uit is, dat is ongeveer na 6 uur dacht ik, is de pijn ook stukken minder. Dan gaat het weer. Dus 's ochtends en een deel van de middag gaat het best oké. Maar als m'n ontbijt de vernauwing langsgaat, ai Dan doet het veel pijn. Ik twijfel wel of ik contact op ga nemen. Ik weet niet of ze het zomaar doet en ik wil gewoon doorzetten.. maar dat is wel lastig.
Tof hoor.@Qwea: hopelijk werkt de Humira snel, en zijn je klachten snel over!
@kvd: bedankt voor je reactie. Heb het nog niet over drinkvoeding gehad met m'n MDL arts, het is iets wat ik zelf als mogelijke oplossing zie waardoor de pijn vermindert. Normaal heb ik redelijk wat stress met tentamens, maar dat is er dit keer eigenlijk niet
Het is meer een samenloop van ongelukkige omstandigheden. Ik merk dat er heel erg een ritme in zit wanneer ik erge pijn krijg: namelijk zo'n 4-7 uur nadat ik heb gegeten. Als het eten de dunne darm uit is, dat is ongeveer na 6 uur dacht ik, is de pijn ook stukken minder. Dan gaat het weer. Dus 's ochtends en een deel van de middag gaat het best oké. Maar als m'n ontbijt de vernauwing langsgaat, ai Dan doet het veel pijn. Ik twijfel wel of ik contact op ga nemen. Ik weet niet of ze het zomaar doet en ik wil gewoon doorzetten.. maar dat is wel lastig.
Hebben jullie ook extra last van bier,wijn, koolsoorten. En van die rode sausachtige poeder voor bijv een saus of zo te maken? (zeg maar de knorr/maggi lijn)
Ik kan dan weer meteen ontstekingen en bloedingen tegemoet zien ..
Ik kan dan weer meteen ontstekingen en bloedingen tegemoet zien ..
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Hmm, bij mij verschilt het echt met eten. Wat ik al een hele tijd niet meer eet zijn boterhammen (helaas). Veel vezels geven bij mij veel last. Maar zo'n heel pittige sauzen en kruiden zijn vaak ook niet echt goed. Ik zorg er wel voor dat ik niet zomaar alles schrap wat slecht bevalt, anders hou je niets meer over Het is dus een beetje jezelf behelpen!
Het is dus een beetje jezelf behelpen!
Ik kan niet meer tegen hete pepers. En als de ontsteking heel heftig opvlamt heb ik ook last van tomaat. Waar ik ook niet tegen kan is bruin brood. Hoe gezonder het is hoe meer last ik heb.
Champignons kunnen voor dagenlange pijn zorgen. Mais, doperwtjes, kan ik beter niet doen.
Eigenlijk komt het er op neer dat hoe gezonder ik eet hoe meer pijn ik heb.
Wat altijd goed gaat is Mc Donalds. Nou dat zegt wel genoeg, dat kan er zo zonder problemen langs.
En ik hou zoooo van lekker eten!!!
Champignons kunnen voor dagenlange pijn zorgen. Mais, doperwtjes, kan ik beter niet doen.
Eigenlijk komt het er op neer dat hoe gezonder ik eet hoe meer pijn ik heb.
Wat altijd goed gaat is Mc Donalds. Nou dat zegt wel genoeg, dat kan er zo zonder problemen langs.
En ik hou zoooo van lekker eten!!!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
nou, zodra ik ook maar durf te denken aan dingen als bloemkool of broccoli ziet mijn wc pot rood en sterf ik bijna van de pijn.
Brood heb ik gelukkig geen last van, want dat eet ik veel.
McDonalds is hier ook geen probleem .
tomaten eigenlijk alleen als ze in zo'n poedersausje zitten.
ik hou aan niks te eten wat kan gaan gisten of hoe het ook heet, dus kool, bier, wijn, appel enz.
Maar het is moeilijk als het gezin broccoli wil en ik mag niet.
ziet mijn wc pot rood en sterf ik bijna van de pijn.Brood heb ik gelukkig geen last van, want dat eet ik veel.
McDonalds is hier ook geen probleem
. tomaten eigenlijk alleen als ze in zo'n poedersausje zitten.
ik hou aan niks te eten wat kan gaan gisten of hoe het ook heet, dus kool, bier, wijn, appel enz.
Maar het is moeilijk als het gezin broccoli wil en ik mag niet.
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Gelukkig zijn de dagen van 25x naar de wc grotendeels voorbij.
kost ook een vermogen aan wcpapier
kost ook een vermogen aan wcpapier
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Jaaa precies; hoe gezonder het brood hoe pijnlijker het is.quote:
Ik kan niet meer tegen hete pepers. En als de ontsteking heel heftig opvlamt heb ik ook last van tomaat. Waar ik ook niet tegen kan is bruin brood. Hoe gezonder het is hoe meer last ik heb.
Champignons kunnen voor dagenlange pijn zorgen. Mais, doperwtjes, kan ik beter niet doen.
Eigenlijk komt het er op neer dat hoe gezonder ik eet hoe meer pijn ik heb.
Wat altijd goed gaat is Mc Donalds. Nou dat zegt wel genoeg, dat kan er zo zonder problemen langs.
En ik hou zoooo van lekker eten!!!
Ik hou ook zo van lekker eten, als deze hele shit over is/ minder is dan ga ik echt gewoon weer genieten van dingen die nu niet kunnen. Yeay!
Wat bij mij gelukkig wel heel goed valt is witte rijst. Daar heb ik echt geen last van. Dus sushi is een optie als McDonalds mij echt mijn keel uit komt. Gelukkig.
Als ik geen last meer heb ga ik zo'n heerlijk broodje halen, donkerbruin volkoren, met tomaat én kaas én komkommer erop! Mmmmmmmmm!!!! Maar nu even niet. Vezelvrij het liefst.
Als ik geen last meer heb ga ik zo'n heerlijk broodje halen, donkerbruin volkoren, met tomaat én kaas én komkommer erop! Mmmmmmmmm!!!! Maar nu even niet. Vezelvrij het liefst.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Bier en wijn hoef ik idd (bijna) niet te doen, meestal drink ik een half glas wijn bij het eten, soms een hele, maar dat is echt mn maxquote:
Hebben jullie ook extra last van bier,wijn, koolsoorten. En van die rode sausachtige poeder voor bijv een saus of zo te maken? (zeg maar de knorr/maggi lijn)
Ik kan dan weer meteen ontstekingen en bloedingen tegemoet zien ..
Koolsoorten gaat wel, mits goed gekookt en niet te hard
Oh, troep uit pakjes moet ik echt niet
daar krijg ik nou enorme last van. Magoed, gelukkig weet ik het en is koken zonder die pakjes niet buitengewoon ingewikkeld 
Rode pepers hoef ik idd ook niet te doen. Alhoewel, een klein beetje sambal door de zelfgemaakte nasi gaat wel. Maar dan écht zelfgemaakt, met alle kruiden er zelf doorheen, dan gaat het goed. Niet te vaak of course
Curry en dat soort zaken (zowel de saus als het gerecht) hoef ik idd niet te doen..Ik heb juist baat bij volkoren brood, witbrood kan ik weer minder verdragen. Veel groenten, veel fruit, heerlijk. Thee kan ik ook sloten van wegdrinken, wat heerlijk. Warm etc
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Jammie *droomt weg*quote:
Wat bij mij gelukkig wel heel goed valt is witte rijst. Daar heb ik echt geen last van. Dus sushi is een optie als McDonalds mij echt mijn keel uit komt. Gelukkig.
Als ik geen last meer heb ga ik zo'n heerlijk broodje halen, donkerbruin volkoren, met tomaat én kaas én komkommer erop! Mmmmmmmmm!!!! Maar nu even niet. Vezelvrij het liefst.
De MRI scan is verplaatst naar dinsdag, omdat ze me te vroeg hadden ingepland morgen
Nja goed maakt verder niet uit, de uitslag is wel binnen 1 week en 1 dag binnen toch?
De uitslag van die scan hebben ze volgens mij als het moet binnen een uur binnen hoor! Ik belde omdat ik klachten had 24 uur na mijn ct-scan, en toen zat ie al keurig in mijn dossier.quote:
[..]
Jammie *droomt weg*
De MRI scan is verplaatst naar dinsdag, omdat ze me te vroeg hadden ingepland morgen
Nja goed maakt verder niet uit, de uitslag is wel binnen 1 week en 1 dag binnen toch?
Morgen voor mij D-day. Wordt spannend, want ik wil eigenlijk gaan vertellen dat ik een second opinion van een academisch ziekenhuis wil. With all respect, ik gun mijn arts haar vakantie, maar alles ligt stil. Ik wacht nog steeds op de uitslag van de coloscopie van 23 december.
Dus ben benieuwd. Ik hoop op humira of remicade, want ik weet het echt niet meer. Ik wil van die kut (excusez le mot) prednison af, want ik voel me echt heel lelijk, en heb geen spatje energie meer door die 25 kilo die ik erbij heb gekregen (in een half jaar!)
Hoe dan ook ik wil een groter ziekenhuis. Ik wil aan het werk, dit duurt mij allemaal veel te lang en ik zit maar thuis, moe met pijn en kan niks en doe niks en geniet nergens van.
Vind het wel eng om morgen tegen haar te zeggen, maar ik moet het gewoon doen...
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Oh. Ik merk vandaag dat rode kool toch niet zo goed valt Spitskool en chinese kool kan wel, maar rode dus niet XD Nouja, weer wat geleerd.
Spitskool en chinese kool kan wel, maar rode dus niet XD Nouja, weer wat geleerd.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik heb gisteren geleerd dat je haar verfen als je aan de prednison geen zin heeft. Ja de uitgroei is wat lichter geworden, voor de rest, niks nada, noppes. Maar in ieder geval viel het er niet uit. Zelfs niet na twee pakken (ik heb abnormaal lang haar sinds die prednison).
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Mais, vet en pakjesvoer kan ik ook niet eten. Vooral mais
Sanne, ik hoop D-Day positief voor je uitpakt. Veel succes.
Sterkte en beterschap voor iedereen die het nodig heeft
Sanne, ik hoop D-Day positief voor je uitpakt. Veel succes.
Sterkte en beterschap voor iedereen die het nodig heeft
Kan me goed voorstellen dat dat eng is! Wel goed dat je het doet, want zo lang wachten op een uitslag en dus in onzekerheid zitten is niet fijn. Ik hoop dat er iets voor je uitkomt wat je helpt.quote:
[..]
De uitslag van die scan hebben ze volgens mij als het moet binnen een uur binnen hoor! Ik belde omdat ik klachten had 24 uur na mijn ct-scan, en toen zat ie al keurig in mijn dossier.
Morgen voor mij D-day. Wordt spannend, want ik wil eigenlijk gaan vertellen dat ik een second opinion van een academisch ziekenhuis wil. With all respect, ik gun mijn arts haar vakantie, maar alles ligt stil. Ik wacht nog steeds op de uitslag van de coloscopie van 23 december.
Dus ben benieuwd. Ik hoop op humira of remicade, want ik weet het echt niet meer. Ik wil van die kut (excusez le mot) prednison af, want ik voel me echt heel lelijk, en heb geen spatje energie meer door die 25 kilo die ik erbij heb gekregen (in een half jaar!)
Hoe dan ook ik wil een groter ziekenhuis. Ik wil aan het werk, dit duurt mij allemaal veel te lang en ik zit maar thuis, moe met pijn en kan niks en doe niks en geniet nergens van.
Vind het wel eng om morgen tegen haar te zeggen, maar ik moet het gewoon doen...
Yes, fijn dat die uitslag er dus optijd is. Stiekem wil ik het die dag al wel weten, maar dat gaat niet gebeuren. Geduld hebben, geduld..
Sanne, succes vandaag, ik hoop dat je de kracht kan vinden om het allemaal te zeggen. Laat je niet lamlullen door de arts, het is JOUW mening en die heeft zij te respecteren. Gaat je man ook mee voor het geval het je even niet lukt, zodat hij het woord voor je kan overnemen? Ik denk aan je
Hier Chinees niet, spitse weer welquote:
Oh. Ik merk vandaag dat rode kool toch niet zo goed valt
het verschilt echt per persoon.
Het is inderdaad een beetje in de gaten houden en die pakjes laten staan zoveel mogelijk.
Maar het is al heel fijn dat je weet hoe en wat je moet mijden.
Alvorens bij mij de diagnose C.U. werd vastgesteld hebben ze 4x met een slang de binnenkant bekeken. (helaas geen video van, ben ook maar 1x wakker geweest) en 1x via mn maag (nee dat is niet dezelfde slang, meneer. promised)
Succes aan iedereen!
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
@kvd dankjewel!! Manlief gaat inderdaad mee.
Ik heb inmiddels een mail van het VU gekregen dat ik terecht kan voor een second opinion. Opluchting!!! Maar ook buikpijn. Vind het wel moeilijk om het mijn eigen arts te vertellen...
Dus iets meer buikpijn dan normaal. Nog een paar uurtjes. Eerst ziekenhuis, dan McDrive (Big Mac verdiend!) dan snel het VU terugmailen voor afspraak.
Het moet en zal goedkomen! voor allemaal.
Ik heb inmiddels een mail van het VU gekregen dat ik terecht kan voor een second opinion. Opluchting!!! Maar ook buikpijn. Vind het wel moeilijk om het mijn eigen arts te vertellen...
Dus iets meer buikpijn dan normaal. Nog een paar uurtjes. Eerst ziekenhuis, dan McDrive (Big Mac verdiend!) dan snel het VU terugmailen voor afspraak.
Het moet en zal goedkomen!
voor allemaal.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Wat rot zeg dat jullie zo veel last hebben bij gezond eten! Hier is dat juist andersom.
Zolang ik niet drink, rook of mega vettig eet gaat het vrij goed. Alleen moeilijk verteerbare dingen zoals champignons, mais en noten laat ik staan, maar pittig eten gaat prima [gelukkig maar
], waarschijnlijk omdat het verder wel licht verteerbaar is [kip, rijst, simpele groentes] en ik al mijn hele leven pittig eet. En pakjes gebruik ik sowieso nooit om te koken, dus dat weet ik eigenlijk niet eens.
@Sanne, succes vandaag! Ik heb een aantal jaar geleden om een heel andere arts gevraagd omdat ik niet het idee had dat ik serieus genomen werd, was ook geen leuk gesprek, maar nu ben ik zo blij met mijn artsen dat het alle moeite waard is geweest!
Zolang ik niet drink, rook of mega vettig eet gaat het vrij goed. Alleen moeilijk verteerbare dingen zoals champignons, mais en noten laat ik staan, maar pittig eten gaat prima [gelukkig maar
], waarschijnlijk omdat het verder wel licht verteerbaar is [kip, rijst, simpele groentes] en ik al mijn hele leven pittig eet. En pakjes gebruik ik sowieso nooit om te koken, dus dat weet ik eigenlijk niet eens.@Sanne, succes vandaag! Ik heb een aantal jaar geleden om een heel andere arts gevraagd omdat ik niet het idee had dat ik serieus genomen werd, was ook geen leuk gesprek, maar nu ben ik zo blij met mijn artsen dat het alle moeite waard is geweest!
an urge to help mankind overcomes me
Hoi! Ik ben terug! Met mijn humira injectiepennen. Mocht zelf kiezen of ik Humira of Remicade wilde proberen en mijn voorkeur ging en gaat uit naar zelf prikken, dus dat werd Humira.
Nu is er alleen enige onduidelijkheid over de prikinstructie. Wie die komt geven en wanneer. Het liefst begin ik vandaag al met de Humira, want ik heb echt ontzettend veel hoop dat dit echt gaat werken. En ik heb inmiddels zoveel filmpjes op YouTube gezien over dat prikken dat ik het eigenlijk wel zo aan durf.
Humira gebruikers hier die daar iets over kunnen zeggen? Ik moet wel meteen 4 injecties bij de eerste keer, dus ben er niet in een keer van af, maar hoe moeilijk kan het zijn als je de instructies leest en een niet al te groot watje bent?
Verder kreeg ik injecties mee met vitamine B12, die mag de huisarts (assistente) zetten, want die moeten in mijn bilspier en daar kom ik nou net niet bij.
Opgelucht. Over second opinion begonnen. Geen weerstand, haar voorkeur ging echter naar het andere academische ziekenhuis uit. Ik heb een naam van een specialist daar mee gekregen.
Ik wil vanavond al met de Humira beginnen. Wat zeggen jullie? Te ongeduldig?
Nu is er alleen enige onduidelijkheid over de prikinstructie. Wie die komt geven en wanneer. Het liefst begin ik vandaag al met de Humira, want ik heb echt ontzettend veel hoop dat dit echt gaat werken. En ik heb inmiddels zoveel filmpjes op YouTube gezien over dat prikken dat ik het eigenlijk wel zo aan durf.
Humira gebruikers hier die daar iets over kunnen zeggen? Ik moet wel meteen 4 injecties bij de eerste keer, dus ben er niet in een keer van af, maar hoe moeilijk kan het zijn als je de instructies leest en een niet al te groot watje bent?
Verder kreeg ik injecties mee met vitamine B12, die mag de huisarts (assistente) zetten, want die moeten in mijn bilspier en daar kom ik nou net niet bij.
Opgelucht. Over second opinion begonnen. Geen weerstand, haar voorkeur ging echter naar het andere academische ziekenhuis uit. Ik heb een naam van een specialist daar mee gekregen.
Ik wil vanavond al met de Humira beginnen. Wat zeggen jullie? Te ongeduldig?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
huh? geen injectie-automaat zodat je het zelf kan doen?
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Oef, lastig. Ik snap je ongeduldigheid enorm goed, maar ik zou toch nog even wachten als ik jou was. Moet je het de 1e keer door een verpleegkunde laten doen?
Fijn dat je over wordt geplaatst naar een academisch ziekenhuis. Wat had ze trouwens nog gezegd over de coloscopie?
Fijn dat je over wordt geplaatst naar een academisch ziekenhuis. Wat had ze trouwens nog gezegd over de coloscopie?
Ik heb de eerste keer met Humira ook prikhulp gehad, maar vond het een beetje overrated eigenlijk.
Het is een kwestie van een plooi huid pakken [ik doe het in mn buik] en de knop induwen, 10 seconde vasthouden en dan is het klaar. Ik ga erna meteen douchen of hoe er een ice-pack op, anders krijg ik een jeukende bult.
Heb maximaal 3 tegelijk gebruikt, steeds met een paar uur ertussen, en niet op precies dezelfde plek prikken, dan is het geen probleem.
Kan niet zeggen dat ik het leuk vind [gebruik het ondertussen ruim 2 jaar] maar echt verschrikkelijk is het ook weer niet.
Succes! Volgens mij kan het niet zo'n kwaad alvast te beginnen, het is je niet voor niets voorgeschreven toch.
Het is een kwestie van een plooi huid pakken [ik doe het in mn buik] en de knop induwen, 10 seconde vasthouden en dan is het klaar. Ik ga erna meteen douchen of hoe er een ice-pack op, anders krijg ik een jeukende bult.
Heb maximaal 3 tegelijk gebruikt, steeds met een paar uur ertussen, en niet op precies dezelfde plek prikken, dan is het geen probleem.
Kan niet zeggen dat ik het leuk vind [gebruik het ondertussen ruim 2 jaar] maar echt verschrikkelijk is het ook weer niet.
Succes! Volgens mij kan het niet zo'n kwaad alvast te beginnen, het is je niet voor niets voorgeschreven toch.
an urge to help mankind overcomes me
Ik ben gebeld door het ziekenhuis. Toch het advies om niet zelf te prikken zonder instructie, zeker omdat het de eerste keer vier injecties zijn. Maandag word ik gebeld en als het goed is komen ze dan dinsdag al aan huis om mij het hier te leren.
Verder over de coloscopie: dat er duidelijk zweren en ontstekingen in de dunne darm aanwezig waren. Dat opereren wat haar betreft helemaal niet aan de orde is, want de kans is groot dat de Crohn dan gewoon op de volgende plek lekker verder gaat.
Ik moet dus nog even vier dagen geduld hebben. Nou vooruit dan maar.
Verder over de coloscopie: dat er duidelijk zweren en ontstekingen in de dunne darm aanwezig waren. Dat opereren wat haar betreft helemaal niet aan de orde is, want de kans is groot dat de Crohn dan gewoon op de volgende plek lekker verder gaat.
Ik moet dus nog even vier dagen geduld hebben. Nou vooruit dan maar.
Die humira wel, maar niet de vitamine-injecties.quote:Op vrijdag 13 januari 2012 16:07 schreef FUFR het volgende:
huh? geen injectie-automaat zodat je het zelf kan doen?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Oké, duidelijk. Heb je al een MRI scan gehad? Dan kan de hele dunne darm in beeld worden gebracht; gezien het bij jou in de dunne darm zit. Dan weet je of er misschien elders zwakke plekken zijn.
Volgende week woensdagavond vindt er trouwens een bijeenkomst plaats in het Atrium ziekenhuis in Heerlen. Speciaal voor IBD dus. Met extra aandacht voor chronische vermoeidheid en het omgaan daarmee. En de dagelijkse impact die het op je leven heeft (en hoe daarmee om te gaan). En verder algemene info. CCUVN is ook aanwezig met infostand.
Hang nu aan het infuus hier en de IBD-verpleegkundige vertelde het me net Misschien interessant voor anderen hier. Ik ben er sowieso bij.
Hang nu aan het infuus hier en de IBD-verpleegkundige vertelde het me net
Misschien interessant voor anderen hier. Ik ben er sowieso bij.
Oh mèn. Mag ik even klagen hier?
Ik had een rekening gekregen van mn zorgverzekering van 76,89, waarvan 57 euro eigen risico wat ik moest betalen. Was van mijn apotheek en ik snapte niet waarvan het was. Dus ik vragen vandaag: was het van mn klysma's. 57 euro? Oke.. 
dus ik bellen naar de zorgverzekering; bleek dat mn eigen risico nog niet op was en ik die dingen dus zelf moest dokken, voor een deel. Dus ik ff kijken hoeveel die dingen kosten: 0,34 cent per stuk Dan zou ik er dus 226 hebben moeten afnemen in dit hele jaar. 
En aan die hopeloze medewerkers van de vezekeringsmaatschappijen die je aan de telefoon krijgt zijn helemaal waardeloos. Je wordt echt van het kastje naar de muur gestuurd door hun, en bla bla ja hoeveel het kost kan verschillen, verschillende afnemers, bla bla! Kan niet, want van wat ik heb zijn er geen altneratieven, alleen andere doseringen of toedieningsvormen 
Ik wilde bijna een brief sturen aan die sloerie van een minister van gezondheidszorg, zo van: waar had ik dat risico moeten zien dan, dat ik een chronische ziekte zou krijgen? En hoe?
Als ze het zo willen spelen kunnen ze het zo krijgen ook; mn specialist stelde al Imuran voor (wat niet kan met zwangerschap, magoed) en dat kost per injectie iets van 500 euro. Maarre, best hoor! Doe ik die toch! Kost jullie meer geld en ik ben mn eigen risico in een keer kwijt. HOPPAAAA. 
Zo.
Bedankt voor de aandacht
Ik had een rekening gekregen van mn zorgverzekering van 76,89, waarvan 57 euro eigen risico wat ik moest betalen. Was van mijn apotheek en ik snapte niet waarvan het was. Dus ik vragen vandaag: was het van mn klysma's. 57 euro?
Oke.. dus ik bellen naar de zorgverzekering; bleek dat mn eigen risico nog niet op was en ik die dingen dus zelf moest dokken, voor een deel. Dus ik ff kijken hoeveel die dingen kosten: 0,34 cent per stuk Dan zou ik er dus 226 hebben moeten afnemen in dit hele jaar. En aan die hopeloze medewerkers van de vezekeringsmaatschappijen die je aan de telefoon krijgt zijn helemaal waardeloos. Je wordt echt van het kastje naar de muur gestuurd door hun, en bla bla ja hoeveel het kost kan verschillen, verschillende afnemers, bla bla! Kan niet, want van wat ik heb zijn er geen altneratieven, alleen andere doseringen of toedieningsvormen Ik wilde bijna een brief sturen aan die sloerie van een minister van gezondheidszorg, zo van: waar had ik dat risico moeten zien dan, dat ik een chronische ziekte zou krijgen? En hoe?
Als ze het zo willen spelen kunnen ze het zo krijgen ook; mn specialist stelde al Imuran voor (wat niet kan met zwangerschap, magoed) en dat kost per injectie iets van 500 euro.
Maarre, best hoor! Doe ik die toch! Kost jullie meer geld en ik ben mn eigen risico in een keer kwijt. HOPPAAAA. Zo.
Bedankt voor de aandacht
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ja, dit kabinet zijn bij elkaar een stel sloeries
Zo wilden ze voor CU voorstellen om ipv Remicadebehandelingen gewoon even je hele dikke darm te laten verwijderen, dit zou een paar duizend euro schelen. Echt niet normaal, dat je zoiets durft voor te stellen. Alsof mensen het leuk vinden om zomaar hun dikke darm te laten verwijderen (en dan een pouch of een stoma krijgen) ipv Remicade dat vaak goed werkt.
Btw, Imuran met injecties? Heb ik nog nooit van gehoord!
Zo wilden ze voor CU voorstellen om ipv Remicadebehandelingen gewoon even je hele dikke darm te laten verwijderen, dit zou een paar duizend euro schelen. Echt niet normaal, dat je zoiets durft voor te stellen. Alsof mensen het leuk vinden om zomaar hun dikke darm te laten verwijderen (en dan een pouch of een stoma krijgen) ipv Remicade dat vaak goed werkt.
Btw, Imuran met injecties? Heb ik nog nooit van gehoord!
Echt ongelofelijk idd, slechter kan het niet worden. Ik hoop snel op een heel ander kabinet, zonder CDA en VVD hopelijkquote:
Ja, dit kabinet zijn bij elkaar een stel sloeries
Zo wilden ze voor CU voorstellen om ipv Remicadebehandelingen gewoon even je hele dikke darm te laten verwijderen, dit zou een paar duizend euro schelen. Echt niet normaal, dat je zoiets durft voor te stellen. Alsof mensen het leuk vinden om zomaar hun dikke darm te laten verwijderen (en dan een pouch of een stoma krijgen) ipv Remicade dat vaak goed werkt.
Btw, Imuran met injecties? Heb ik nog nooit van gehoord!
Lijers zijn het!Jaaaaaa had je dat gehoord!! Ongelofelijk he, want dat kost even wat minder dan een aantal keer remicade, en ja, uiteindelijk zal je dikke darm er toch uitmoeten! Dat dat even wat meer ongemak (8-10x per dag naar het toilet) is, dat boeit hun niet
Bah! Verschrikkelijk!Oh oke
Nouja, dan heb ik het misschien mis qua toediening, maar laat ik zeggen dat het iig een heel stuk duurder is wat ik nu gebruik
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik had het bericht gezien ja! Heel interessant, vooral de vermoeidheid wat bij velen speelt. Misschien ga ik er wel heen, mijn tentamens zijn dan toch voorbij en het onderwerp spreekt me heel erg aan. Dankje voor de reminderquote:
Volgende week woensdagavond vindt er trouwens een bijeenkomst plaats in het Atrium ziekenhuis in Heerlen. Speciaal voor IBD dus. Met extra aandacht voor chronische vermoeidheid en het omgaan daarmee. En de dagelijkse impact die het op je leven heeft (en hoe daarmee om te gaan). En verder algemene info. CCUVN is ook aanwezig met infostand.
Hang nu aan het infuus hier en de IBD-verpleegkundige vertelde het me net
Ben jij er ook? ^^
Ja me 2, zeker als linkse rakker hoop ik dat 't kabinet heel snel valtquote:
[..]
Echt ongelofelijk idd, slechter kan het niet worden. Ik hoop snel op een heel ander kabinet, zonder CDA en VVD hopelijk
Jaaaaaa had je dat gehoord!! Ongelofelijk he, want dat kost even wat minder dan een aantal keer remicade, en ja, uiteindelijk zal je dikke darm er toch uitmoeten! Dat dat even wat meer ongemak (8-10x per dag naar het toilet) is, dat boeit hun niet
Oh oke
Voor sommige mensen is het inderdaad zo dat je dikke darm er uiteindelijk helemaal uitmoet, maar geldt dit voor elke CU patiënt? Lijkt me behoorlijk ingrijpend..
Misschien Humira? Imuran wordt idd niet via injectie toegediend.quote:
Btw, Imuran met injecties? Heb ik nog nooit van gehoord!
Mijn Imuran kostte volgens mij een paar honderden euro's per jaar (rond de vijf ofzo?).
Remicade kost een paar tienduizend, alles bij elkaar.
Maar yeh. Soms een gedoe allemaal en erg makkelijk gedacht, dat soort bezuinigingsmaatregelen. Helemaal als je zelf geen IDB hebt of als een naaste dat niet heeft
Ik ben er sowieso bijquote:
[..]
Ik had het bericht gezien ja! Heel interessant, vooral de vermoeidheid wat bij velen speelt. Misschien ga ik er wel heen, mijn tentamens zijn dan toch voorbij en het onderwerp spreekt me heel erg aan. Dankje voor de reminder
Laat maar even weten als je komt. PM ik je mn nummer anders wel ofzo.
Ja inderdaad Humira, of wellicht Methotrexaat oid?quote:
[..]
Misschien Humira? Imuran wordt idd niet via injectie toegediend.
Mijn Imuran kostte volgens mij een paar honderden euro's per jaar (rond de vijf ofzo?).
Remicade kost een paar tienduizend, alles bij elkaar.
Maar yeh. Soms een gedoe allemaal en erg makkelijk gedacht, dat soort bezuinigingsmaatregelen. Helemaal als je zelf geen IDB hebt of als een naaste dat niet heeft
Ik gebruik nu Pentasa en Entocort, en dat is niet zo gek veel geld. Ook nog wat vitamine injecties en druppels maar volgens mij is dat ook niet zo duur. Heb wel een coloscopie gehad, krijg een MRI, Remicade etc
Dus ik ben wel een grote kostenpost. En ik denk inderdaad dat veel rechtse mensen (ik generaliseer nu enorm, vergeef me) zich niet kunnen indenken dat andere mensen pech hebben. Ik voel me, ondanks dat ik er veel last van heb de laatste tijd, wel gelukkig, maar ik heb die zorg wel nodig. Jammer dat er dan zo licht over wordt gedacht.Oke, leuk! Ik denk er nog over na, want is 2 uur reizen vanuit Nijmegen en ik weet niet of ik dan de laatste trein haal. Is het Atrium makkelijk bereikbaar vanuit het station?quote:
[..]
Ik ben er sowieso bij
Humira injecties zijn ook zo duur, ik schrok ervan!
Tegen de avond begin ik met mijn eerste vier prikken. Tjakka, dat is bijna 2300 euro.
Geen idee wat een coloscopie kost. Of een gastroscopie. Of een CT-scan.
Het enige wat ik nog niet heb gehad is een MRI-scan. Liever nog zou ik eens een camerapil inslikken om te kijken hoe de dunne darm eruit ziet.
Ik wil ook wel eens naar een IBD-voorlichtingsavond. Maar Heerlen is mij iets te ver. Mocht iemand iets in Amsterdam weten dan hoor ik het graag.
Tegen de avond begin ik met mijn eerste vier prikken. Tjakka, dat is bijna 2300 euro.
Geen idee wat een coloscopie kost. Of een gastroscopie. Of een CT-scan.
Het enige wat ik nog niet heb gehad is een MRI-scan. Liever nog zou ik eens een camerapil inslikken om te kijken hoe de dunne darm eruit ziet.
Ik wil ook wel eens naar een IBD-voorlichtingsavond. Maar Heerlen is mij iets te ver. Mocht iemand iets in Amsterdam weten dan hoor ik het graag.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Twee uur? Damn, dat duurt wel lang ja. Moet je je afvragen of je dat wilt. Is ook weer twee uur terug natuurlijkquote:
[..]
Ja inderdaad Humira, of wellicht Methotrexaat oid?
Ik gebruik nu Pentasa en Entocort, en dat is niet zo gek veel geld. Ook nog wat vitamine injecties en druppels maar volgens mij is dat ook niet zo duur. Heb wel een coloscopie gehad, krijg een MRI, Remicade etc
[..]
Oke, leuk! Ik denk er nog over na, want is 2 uur reizen vanuit Nijmegen en ik weet niet of ik dan de laatste trein haal. Is het Atrium makkelijk bereikbaar vanuit het station?
Ik kan je wel oppikken vanaf t station. Dat is geen probleem.
True, maar ik kom wel uit limburg dus misschien dat ik daarna naar m'n ouders gaquote:
[..]
Twee uur? Damn, dat duurt wel lang ja. Moet je je afvragen of je dat wilt. Is ook weer twee uur terug natuurlijk
Ik kan je wel oppikken vanaf t station. Dat is geen probleem.
Bedankt voor het aanbod iig! Ik kijk het aan, ook hoe het dan met me gaat.
Nouja, dat is de enige 'genezing' die er is. Omdat CU alleen in je dikke darm zit, kan dat.. Maar echt prettig lijkt het me niet, dan zou ik eerder nog een stoma kiezen dan een pouch denk ik.. Magoed, dat is nog laaaaaaaaang niet aan de orde voor mij gelukkig. Tot die tijd lekker symptoombestrijding!quote:
[..]
Ja me 2, zeker als linkse rakker hoop ik dat 't kabinet heel snel valt
Voor sommige mensen is het inderdaad zo dat je dikke darm er uiteindelijk helemaal uitmoet, maar geldt dit voor elke CU patiënt? Lijkt me behoorlijk ingrijpend..
Nee, twas imuran wat ie voorsteldequote:
[..]
Misschien Humira? Imuran wordt idd niet via injectie toegediend.
Mijn Imuran kostte volgens mij een paar honderden euro's per jaar (rond de vijf ofzo?).
Remicade kost een paar tienduizend, alles bij elkaar.
Maar yeh. Soms een gedoe allemaal en erg makkelijk gedacht, dat soort bezuinigingsmaatregelen. Helemaal als je zelf geen IDB hebt of als een naaste dat niet heeft
Maar ik ga dan gelijk kijken op www.fk.cvz.nl (omdat ik zefl ook in de zorg werk) en kijken hoe het zit enzo En daar staat ook bij dat je het ook poeder voor injectie is Dus daar heb ik het van volgens mij Precies ja
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik heb het gedaan!
Vier spuiten Humira, waarvan 2 door de verpleegkundige gezet en twee zelf gedaan!!!
Vier spuiten Humira, waarvan 2 door de verpleegkundige gezet en twee zelf gedaan!!!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Oehhh wat goeeeed!quote:
Ik heb het gedaan!
Vier spuiten Humira, waarvan 2 door de verpleegkundige gezet en twee zelf gedaan!!!
Supertof joh!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Waarom zou je een stoma kiezen ipv een pouch? Mij lijkt het juist een uitkomst dat die pouch er is.. maar goed, ik ben eerlijk gezegd als de dood voor een stoma :$quote:Op maandag 16 januari 2012 17:09 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Nouja, dat is de enige 'genezing' die er is. Omdat CU alleen in je dikke darm zit, kan dat.. Maar echt prettig lijkt het me niet, dan zou ik eerder nog een stoma kiezen dan een pouch denk ik.. Magoed, dat is nog laaaaaaaaang niet aan de orde voor mij gelukkig. Tot die tijd lekker symptoombestrijding!
[..]
Nee, twas imuran wat ie voorstelde
Precies ja
@Sanne: woehoeeeeee! En nou duimen dat het heeeel snel gaat werken!!!
Ik zet deze er even op, maar haal hem er later af.
Mijn eerste shot!
[ Bericht 52% gewijzigd door Sanne op 17-01-2012 09:37:43 (te laat!) ]
Mijn eerste shot!
[ Bericht 52% gewijzigd door Sanne op 17-01-2012 09:37:43 (te laat!) ]
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Omdat je anders 6-10x per dag naar het toilet moet, met alle ongelukjes van dien omdat je onlasting vrij dun is (in je dikke darm wordt vooral veel vocht en wat vitaminen eruit gehaald). Daar heb ik dus ábsoluut geen zin in. ALS het zover moet komen, en dat hoop ik natuurlijk echt niet, dan maar een stoma gok ik.. magoed, wellicht denk ik er tzt anders overquote:
[..]
Waarom zou je een stoma kiezen ipv een pouch? Mij lijkt het juist een uitkomst dat die pouch er is.. maar goed, ik ben eerlijk gezegd als de dood voor een stoma :$
@Sanne: woehoeeeeee! En nou duimen dat het heeeel snel gaat werken!!!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
quote:
Ik zet deze er even op, maar haal hem er later af.
Mijn eerste shot!
ik had zo'n automaat voor imigran (migraine)
tip: niet altijd op dezelfde plaats spuiten
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Goedzo Sanne, hoop dat het snel werkt!
Ik prik altijd in mn buk trouwens, weet niet of dat verschil maakt maar heb niet echt een lekker stuk been om vast te pakken [iel scharminkel als ik ben] en vind het wel fijn zo.
Ik prik altijd in mn buk trouwens, weet niet of dat verschil maakt maar heb niet echt een lekker stuk been om vast te pakken [iel scharminkel als ik ben] en vind het wel fijn zo.
an urge to help mankind overcomes me
Buik of been maakt niet uit idd, wat je prettig vindtquote:
Goedzo Sanne, hoop dat het snel werkt!
Ik prik altijd in mn buk trouwens, weet niet of dat verschil maakt maar heb niet echt een lekker stuk been om vast te pakken [iel scharminkel als ik ben] en vind het wel fijn zo.
Maar dat zijn vaak de meest handige plekken om jezelf te injecteren als het net onder je huid moet (subcutaan); buik of bovenbenen
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Dat is wel waar, maar je hebt wel nog een gladde buik... Oke misschien ben ik te esthetisch, maar ik zou toch echt liever een pouch willen als ik CU had. Anyway, ik hoop ook nooit dat het zover komtquote:
[..]
Omdat je anders 6-10x per dag naar het toilet moet, met alle ongelukjes van dien omdat je onlasting vrij dun is (in je dikke darm wordt vooral veel vocht en wat vitaminen eruit gehaald). Daar heb ik dus ábsoluut geen zin in. ALS het zover moet komen, en dat hoop ik natuurlijk echt niet, dan maar een stoma gok ik.. magoed, wellicht denk ik er tzt anders over
Met mij gaat het nog steeds best slecht. Ik heb morgen eindelijk een MRI, maar ik heb de hele dag pijn. Ik kijk uit naar volgende week, dan weet ik eindelijk meer.
Wow Sanne, wat goed!quote:
Ik zet deze er even op, maar haal hem er later af.
Mijn eerste shot!
Hoe lang duurt het voor het aanslaat?
in de bukquote:
Goedzo Sanne, hoop dat het snel werkt!
Ik prik altijd in mn buk trouwens, weet niet of dat verschil maakt maar heb niet echt een lekker stuk been om vast te pakken [iel scharminkel als ik ben] en vind het wel fijn zo.
is ook minder pijnlijk dan in het been
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Ziet er een stuk makkelijker uit dan de spuit die ik moet zetten (methotrexaat)! Ik heb echt een naald die ik zelf erin moet steken en dan de vloeistof er zelf in drukken zeg maar!
Ik zet de spuit trouwens altijd in mijn bovenbenen, mag ook in mijn buik, maar ik vind dat juist een heel onprettig gevoel, ook omdat ik juist vaak last heb van buikpijn voelt het gewoon pijnlijker ofzo!
Ik zet de spuit trouwens altijd in mijn bovenbenen, mag ook in mijn buik, maar ik vind dat juist een heel onprettig gevoel, ook omdat ik juist vaak last heb van buikpijn voelt het gewoon pijnlijker ofzo!
Misschien lijkt dat zo. mijn ervaring met de spuitautomaat is dat het er als een gek wordt ingespoten, veel te hard naar mn zin. het lijkt wel een kärcher.quote:
Ziet er een stuk makkelijker uit dan de spuit die ik moet zetten (methotrexaat)! Ik heb echt een naald die ik zelf erin moet steken en dan de vloeistof er zelf in drukken zeg maar!
Ik zet de spuit trouwens altijd in mijn bovenbenen, mag ook in mijn buik, maar ik vind dat juist een heel onprettig gevoel, ook omdat ik juist vaak last heb van buikpijn voelt het gewoon pijnlijker ofzo!
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Ja misschien zit het ook wel gewoon tussen mijn oren! Maar misschien zit er dan toch wel veel verschil tussen zo'n apparaat en een gewone spuit? De spuit gaat er gewoon geleidelijk in, ik heb verder geen ervaring met zo'n apparaat!quote:
[..]
Misschien lijkt dat zo. mijn ervaring met de spuitautomaat is dat het er als een gek wordt ingespoten, veel te hard naar mn zin. het lijkt wel een kärcher.
wat dacht je van BAM! en SPUIT! zodra je de knop indrukt..
nix subtiels aan hoor.. je spuit je vlees gewoon aan de kant
Ik had altijd een dikke bult en een pijnlijk been na het zetten.
Eens getest in de wasbak. op een meter afstand spoot het er nog hoorbaar in.
nix subtiels aan hoor.. je spuit je vlees gewoon aan de kant
Ik had altijd een dikke bult en een pijnlijk been na het zetten.
Eens getest in de wasbak. op een meter afstand spoot het er nog hoorbaar in.
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Het gaat inderdaad met een rotgang naar binnen. Net als met zo'n achtbaan waarin je "afgeschoten" wordt. Die B12 injectie van de ha assistente ging met veel meer beleid.quote:
wat dacht je van BAM! en SPUIT! zodra je de knop indrukt..
nix subtiels aan hoor.. je spuit je vlees gewoon aan de kant
Ik had altijd een dikke bult en een pijnlijk been na het zetten.
Eens getest in de wasbak. op een meter afstand spoot het er nog hoorbaar in.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
snap ook niet dat het zo moet, je spuit je weefsel kapot, je krijgt op een gegeven moment misschien zelfs de neiging niet af te drukken..
Dit kan gewoon ook anders denk ik.
Dit kan gewoon ook anders denk ik.
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Ach ja, smaken verschillen hequote:
[..]
Dat is wel waar, maar je hebt wel nog een gladde buik... Oke misschien ben ik te esthetisch, maar ik zou toch echt liever een pouch willen als ik CU had. Anyway, ik hoop ook nooit dat het zover komt
Met mij gaat het nog steeds best slecht. Ik heb morgen eindelijk een MRI, maar ik heb de hele dag pijn. Ik kijk uit naar volgende week, dan weet ik eindelijk meer.
ik ga liever naar het toilet wanneer ik wil en dat ik daardoor niet gehinderd wordt He jeetje
Vervelend joh! Sterkte!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ja, daar zit ook zeker wat in hoorquote:
[..]
Ach ja, smaken verschillen he
He jeetje
Thanks darling
Vandaag MRI gehad, ging wel okee. De buis zelf is toch altijd wel net iets kleiner dan je denkt
hij maakt ook best herrie he.quote:
[..]
Ja, daar zit ook zeker wat in hoor
Thanks darling
Vandaag MRI gehad, ging wel okee. De buis zelf is toch altijd wel net iets kleiner dan je denkt
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Ik heb hiervoor Enbrel gehad en dat was wel met een gewone injectie maar dat goedje brandt onwijs dus iedere milimeter inbrengen [heet dat zo?] deed pijn. Na een paar keer met tranen over de wangen, op een theedoek bijtend, terwijl mn vriend de injectie deed, toch maar besloten om iets anders te vragen.
Die Humira is ook geen feestje, maar het is in ieder geval snel gebeurd, ik ben er wel blij mee
Mijn maand in Oostenrijk zit er bijna op komend weekend naar huis en dan half Februari de MRI met contrast, ben benieuwd! Heb niet echt het idee dat de ontsteking helemaal weg is, al is het wel rustiger, gebruik ook nogsteeds Entocort. Komende maandag maar eens met de MDL-arts bellen.
Die Humira is ook geen feestje, maar het is in ieder geval snel gebeurd, ik ben er wel blij mee
Mijn maand in Oostenrijk zit er bijna op
komend weekend naar huis en dan half Februari de MRI met contrast, ben benieuwd! Heb niet echt het idee dat de ontsteking helemaal weg is, al is het wel rustiger, gebruik ook nogsteeds Entocort. Komende maandag maar eens met de MDL-arts bellen.
an urge to help mankind overcomes me
Oeeh, jammer dat je vakantie er bijna op zit!! Hopelijk was het heel tofquote:
Ik heb hiervoor Enbrel gehad en dat was wel met een gewone injectie maar dat goedje brandt onwijs dus iedere milimeter inbrengen [heet dat zo?] deed pijn. Na een paar keer met tranen over de wangen, op een theedoek bijtend, terwijl mn vriend de injectie deed, toch maar besloten om iets anders te vragen.
Die Humira is ook geen feestje, maar het is in ieder geval snel gebeurd, ik ben er wel blij mee
Mijn maand in Oostenrijk zit er bijna op
Succes alvast met de MRI, hopelijk komt er iets gunstigs uit!
Entocort werkt naar mijn mening ook niet heel goed, alleen op de (heel) korte termijn.. prednison is denk ik veel effectiever maar ook veel stommer met al die bijwerkingen (heb het nog nooit gehad, maar als ik alle verhalen erover lees..)
Vriend van me heeft een pouch, en hij gaat per dag 4x naar het toilet. Maar hij kan best vrij goed zelf bepalen wanneerquote:
[..]
Ach ja, smaken verschillen he
He jeetje
Bij een stoma zou ik eerder bang zijn dat zo'n ding gaat lekken of knapt ofzo. Lijkt me ook zo'n gedoe met moeten legen op het toilet. Met pouch kun je tenminste nog steeds poepen
Vandaag gesprek gehad met MDL arts Ze zei dat er duidelijk een stenose te zien was, maar dat er in het verslag niet bijstond hoe groot het was. Dit gaan ze bespreken komende week en ik word eind deze week gebeld hierover.
Ze wilt graag starten met Remicade, om toch nog proberen om de zweertjes daar weg te krijgen zodat de stenose wellicht ook een stuk verminderd. Als de stenose een paar cm is, kan ze het misschien ook met een ballon dilatie wegkrijgen. Als de Remicade niet aanslaat en de ballon dilatie niet kan, is de kans op een operatie heel groot. Ik word ook doorverwezen naar een diëtiste, omdat eten zo pijnlijk is. Hopelijk krijg ik dan ook drinkvoeding als aanvulling
Ze zei dat er duidelijk een stenose te zien was, maar dat er in het verslag niet bijstond hoe groot het was. Dit gaan ze bespreken komende week en ik word eind deze week gebeld hierover. Ze wilt graag starten met Remicade, om toch nog proberen om de zweertjes daar weg te krijgen zodat de stenose wellicht ook een stuk verminderd. Als de stenose een paar cm is, kan ze het misschien ook met een ballon dilatie wegkrijgen. Als de Remicade niet aanslaat en de ballon dilatie niet kan, is de kans op een operatie heel groot. Ik word ook doorverwezen naar een diëtiste, omdat eten zo pijnlijk is. Hopelijk krijg ik dan ook drinkvoeding als aanvulling
Nothingwoman, ik zou ook expliciet vragen naar die drinkvoeding als eten zo pijnlijk is. Mijn drinkvoeding is met een half jaar verlengd, maar ik probeer er nu juist van af te komen. Nader de 80 kilo inmiddels en lijk steeds meer op een michelin poppetje.
Maandag weer prikken, B12 en Humira. Ik heb een heel klein beetje voorzichtige hoop dat er iets werkt. Heb wat minder diarree, maar wel weer andere buikpijnen. Vooral van lucht die dwars zit.
Windjes laten moet ik weer aanleren, heb ik jaren niet gedurfd ivm jeweets.
Voorzichtige hoop dus hier. Energietekort is nog steeds het grootste probleem. EuroDisney heeft me erg goed gedaan, ondanks dat ik in de rolstoel moest en maar weinig attracties gedaan heb. Het was heerlijk om er even uit te zijn.
Maandag weer prikken, B12 en Humira. Ik heb een heel klein beetje voorzichtige hoop dat er iets werkt. Heb wat minder diarree, maar wel weer andere buikpijnen. Vooral van lucht die dwars zit.
Windjes laten moet ik weer aanleren, heb ik jaren niet gedurfd ivm jeweets.
Voorzichtige hoop dus hier. Energietekort is nog steeds het grootste probleem. EuroDisney heeft me erg goed gedaan, ondanks dat ik in de rolstoel moest en maar weinig attracties gedaan heb. Het was heerlijk om er even uit te zijn.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Ben afgelopen weekend thuisgekomen van vakantie en heb nu al 3 dagen ineens weer verschikkelijke pijn. Had het ziekenhuis gebeld en werd net teruggebeld door mijn MDL-arts, en die wil me toch wel graag opnemen.
Hij denkt dat mijn dunne darm alsnog verstopt is en wil met een sonde dat een beetje oplossen [dat deel begrijp ik niet zo goed, maar het zou iig een groot deel van de pijn moeten weghalen] en dan begin volgende week opereren.
Hij denkt dat mijn dunne darm alsnog verstopt is en wil met een sonde dat een beetje oplossen [dat deel begrijp ik niet zo goed, maar het zou iig een groot deel van de pijn moeten weghalen] en dan begin volgende week opereren.
an urge to help mankind overcomes me
Sanne, wat fijn dat EuroDisney je zoveel goed heeft gedaan! Las het ook al op je blog Hopelijk gaat het de komende weken nog beter werken, wat wel de bedoeling is lijkt me! En dat energietekort is heel stom. Deels omdat je ook je conditie weer opbouwen, denk ik. En dat is echt een giga rot klus. Hou ons op de hoogte!
Saaw, wat ongelofelijk klote zeg!!!! Gaan ze 100% zeker opereren? En wat gaan ze dan weghalen? Kunnen ze niks meer met medicijnen oplossen? Heel veeel beterschap
De MDL arts had woensdag gebeld, en overlegd met de radioloog. Er is een klein stukje vernauwd (gelukkig niet meer dan 5 cm, want anders moest de vernauwing operatief worden verwijderd), maar een groot gebied daarachter is ontstoken. Ze kunnen dus helaas nog geen ballon dilatatie uitvoeren om dat vernauwd stukje darm op te rekken. Wel heb ik aankomende woensdag al een gesprek met de diëtiste en m'n eerste Remicade infuus. Als dat allemaal niet helpt word ik echt gek.
[ Bericht 0% gewijzigd door Nothingwoman op 27-01-2012 14:26:03 ]
Hopelijk gaat het de komende weken nog beter werken, wat wel de bedoeling is lijkt me! En dat energietekort is heel stom. Deels omdat je ook je conditie weer opbouwen, denk ik. En dat is echt een giga rot klus. Hou ons op de hoogte!Saaw, wat ongelofelijk klote zeg!!!! Gaan ze 100% zeker opereren? En wat gaan ze dan weghalen? Kunnen ze niks meer met medicijnen oplossen? Heel veeel beterschap
De MDL arts had woensdag gebeld, en overlegd met de radioloog. Er is een klein stukje vernauwd (gelukkig niet meer dan 5 cm, want anders moest de vernauwing operatief worden verwijderd), maar een groot gebied daarachter is ontstoken. Ze kunnen dus helaas nog geen ballon dilatatie uitvoeren om dat vernauwd stukje darm op te rekken. Wel heb ik aankomende woensdag al een gesprek met de diëtiste en m'n eerste Remicade infuus. Als dat allemaal niet helpt word ik echt gek.
[ Bericht 0% gewijzigd door Nothingwoman op 27-01-2012 14:26:03 ]
Fijn San, dat je je beter voelt
He bah saaw, gatsie! Wat vervelend nieuws... hoop dat de behandeling helpt en je je wat beter voelt!
Nothingwoman: sterkte! Hoop idd dat het ook helpt joh.
Hier gaat het redelijk.. heb weer meer buikpijn afgelopen dagen, maar veel stress op mn werk gehad. Besloten om weg te gaan omdat het totaal niet klikt met het team (zit er nu een half jaar). Mn leidinggevende is heel lief en gaat kijken of ze binnen de organisatie waar ik nu werk wat anders kan krijgen, ongeveer zelfde werk wat ik nu doe. Verder ben ik zelf ook met wat sollicitaties bezig. Voor mn eigen gezondheid lijkt het me handig dat ik gewoon minder ga werken, om toekomstig leed te voorkomen. 16-24 uur vind ik zat, werk nu 32 uur en dat gaat echt nét. Als ik niet teveel plan in het weekend. Vind het nog gek dat ik me zo moet aanpassen aan mn lijf, ben het nog niet helemaal gewend en accepteer het ook nog niet helemaal. Maar zie wel in dat het moet, anders gaat het niet werken, moet nog wel energie overhouden voor leuke dingen ook...
He bah saaw, gatsie!
Wat vervelend nieuws... hoop dat de behandeling helpt en je je wat beter voelt!Nothingwoman: sterkte!
Hoop idd dat het ook helpt joh. Hier gaat het redelijk.. heb weer meer buikpijn afgelopen dagen, maar veel stress op mn werk gehad. Besloten om weg te gaan omdat het totaal niet klikt met het team (zit er nu een half jaar). Mn leidinggevende is heel lief en gaat kijken of ze binnen de organisatie waar ik nu werk wat anders kan krijgen, ongeveer zelfde werk wat ik nu doe. Verder ben ik zelf ook met wat sollicitaties bezig. Voor mn eigen gezondheid lijkt het me handig dat ik gewoon minder ga werken, om toekomstig leed te voorkomen. 16-24 uur vind ik zat, werk nu 32 uur en dat gaat echt nét. Als ik niet teveel plan in het weekend.
Vind het nog gek dat ik me zo moet aanpassen aan mn lijf, ben het nog niet helemaal gewend en accepteer het ook nog niet helemaal. Maar zie wel in dat het moet, anders gaat het niet werken, moet nog wel energie overhouden voor leuke dingen ook...
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Dankjequote:
Fijn San, dat je je beter voelt
He bah saaw, gatsie!
Nothingwoman: sterkte!
Hier gaat het redelijk.. heb weer meer buikpijn afgelopen dagen, maar veel stress op mn werk gehad. Besloten om weg te gaan omdat het totaal niet klikt met het team (zit er nu een half jaar). Mn leidinggevende is heel lief en gaat kijken of ze binnen de organisatie waar ik nu werk wat anders kan krijgen, ongeveer zelfde werk wat ik nu doe. Verder ben ik zelf ook met wat sollicitaties bezig. Voor mn eigen gezondheid lijkt het me handig dat ik gewoon minder ga werken, om toekomstig leed te voorkomen. 16-24 uur vind ik zat, werk nu 32 uur en dat gaat echt nét. Als ik niet teveel plan in het weekend.
Denk dat het verstandig is wat je doet. Stress moet je absoluut zoveel mogelijk voorkomen, want het is een enorme trigger voor CU en Crohn. Persoonlijk probeer ik altijd zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit, maar ook het rustiger aan te doen zodat ik dat ook juist kan doen zegmaar. Ik vind het zelf ook nog lastig om te accepteren dat ik Crohn heb, maar dat is vooral als ik me slecht voel zoals nu. Als het goed gaat dan ben ik er niet zoveel mee bezig
Maar als je veel klachten hebt doe je jezelf leed aan door het te negeren Hopelijk vindt je binnenkort een goede balans tussen werken, vrije tijd en rust! Dat is imo heel belangrijk Een vriendin zei laatst tegen me: "ja je mag echt blij zijn dat je vriend nog bij je is, ondanks je gezondheid. Ik denk dat veel jongens je al hadden verlaten". Die kwam best hard aan
Goed, ik heb in het verleden wel wat meegemaakt (met een trombosebeen op m'n 17e, blabla) maar ik bén echt niet mijn ziekte. En ik weet dat het soms wel lastig voor mijn vriend is, maar volgens mij is dat vooral omdat hij zich soms machteloos voelt als ik pijn heb. En heel soms kan het m'n stemming beïnvloeden, maar daar ben ik vaak snel overheen. Als het slecht gaat moet je er wel rekening mee houden, maar als het goed gaat dan leef ik vrijwel als ieder ander gezond mens. Stel dat het ooit uitgaat (ga ik niet vanuit natuurlijk ), dan zou ik het heel naar vinden als mensen me afwijzen om Crohn En ik denk ook wel dat ik geluk heb met mijn vriend en hoe hij hierin staat, maar zou het mensen echt werkelijk zoveel uitmaken? Of zit ik er nu totaal naast?Wat zijn jullie ervaringen hiermee?
[ Bericht 8% gewijzigd door Nothingwoman op 28-01-2012 23:38:06 ]
Heel herkenbaar Nothingwoman. Mijn ziek worden valt ongeveer samen met ons huwelijk (paar weken ervoor ging het steeds slechter en slechter). Ik heb heel veel geluk met zijn begrip en geduld. Hoeveel anderen waren er niet weggegaan? Dat zegt hij zo niet zelf, maar wel dat we nooit getrouwd waren als we dit hadden geweten. Dan was ik waarschijnlijk ook niet zó ziek geworden, ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld als in deze periode.
En we zijn er nog lang niet. Ik blijf al bijna anderhalf jaar thuis, kan niet mee naar de kroeg omdat ik of diarree heb, of te zwak ben, of geen collega's tegen wil komen, of mijzelf gewoon te lelijk vind om bekenden onder ogen te komen. Vriendinnen vinden het stoer dat ik hem zo vertrouw dat hij alleen de hort op gaat. Het is niet stoer. Het is en blijft een gok. Maar als ik hem thuis houd raak ik hem zeker kwijt.
Soms denk ik ook dat het beter voor hem zou zijn om zonder mij verder te gaan. Ik ben iedereen tot last. Hier bepaalt Crohn álles in huis. Onze beider levens. Dat heb ik niet verdiend, maar hij helemaal niet.
We zullen het wel zien... Ik ben te veel met mijn ziekte bezig om leuk te zijn, ik zou het nog begrijpen ook als hij weg ging. Ik zit me meer druk te maken of ik mijn baan ooit weer kan oppakken dan of ik vanavond naar een concert kan. Want ik kan allang niet meer wat ik allemaal wil en kon voor ik de diagnose kreeg.
En we zijn er nog lang niet. Ik blijf al bijna anderhalf jaar thuis, kan niet mee naar de kroeg omdat ik of diarree heb, of te zwak ben, of geen collega's tegen wil komen, of mijzelf gewoon te lelijk vind om bekenden onder ogen te komen. Vriendinnen vinden het stoer dat ik hem zo vertrouw dat hij alleen de hort op gaat. Het is niet stoer. Het is en blijft een gok. Maar als ik hem thuis houd raak ik hem zeker kwijt.
Soms denk ik ook dat het beter voor hem zou zijn om zonder mij verder te gaan. Ik ben iedereen tot last. Hier bepaalt Crohn álles in huis. Onze beider levens. Dat heb ik niet verdiend, maar hij helemaal niet.
We zullen het wel zien... Ik ben te veel met mijn ziekte bezig om leuk te zijn, ik zou het nog begrijpen ook als hij weg ging. Ik zit me meer druk te maken of ik mijn baan ooit weer kan oppakken dan of ik vanavond naar een concert kan. Want ik kan allang niet meer wat ik allemaal wil en kon voor ik de diagnose kreeg.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Ja precies...quote:
[..]
Dankje
Denk dat het verstandig is wat je doet. Stress moet je absoluut zoveel mogelijk voorkomen, want het is een enorme trigger voor CU en Crohn. Persoonlijk probeer ik altijd zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit, maar ook het rustiger aan te doen zodat ik dat ook juist kan doen zegmaar. Ik vind het zelf ook nog lastig om te accepteren dat ik Crohn heb, maar dat is vooral als ik me slecht voel zoals nu. Als het goed gaat dan ben ik er niet zoveel mee bezig
Een vriendin zei laatst tegen me: "ja je mag echt blij zijn dat je vriend nog bij je is, ondanks je gezondheid. Ik denk dat veel jongens je al hadden verlaten". Die kwam best hard aan
Wat zijn jullie ervaringen hiermee?
Eh
Serieus? Omg Lijkt me inderdaad sterk. Bij ons kwam het niet eens ter sprake dat hij eventueel weg zou gaan oid, hij vond het gewoon alleen maar -aan de ene kant- fijn dat ik nu duidelijkheid had waarom ik klachten had en aan de andere kant ontzettend vervelend natuurlijk dat dit chronisch is etc. Lijkt me eerder dat mensen niet begrijpen en er geen kennis van hebben, maar om serieus weg te gaan bij iemand?Heb wel een keer een verhaal gehoord op mn werk dat een jongen bij een meisje wegging omdat ze een stoma had, maar het verhaal erachter weet ik echt niet dus ja, dat is ook lastig oordelen.
Jeetje, lastig Sanne..
Als je idd zo ziek bent bepaald het je hele leven en dat van je partner..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Sanne
Ik heb mijn vriend leren kennen toen ik al CU had, en precies in een periode (die ongeveer 4 jaar geduurd heeft ) dat ik het niet onder controle kreeg en steeds thuis zat of me ziek moest melden, andere medicijnen moest proberen, etc. Hij heeft er nooit rot over gedaan, maar het heeft wel lang geduurd voor hij echt begreep wat het inhoudt om chronisch ziek te zijn. Daar hebben we best wel een paar keer flink ruzie over gehad. Volgens hem ben je namelijk alleen ziek als je kotsend en met koorts in bed ligt en niets kunt. Met CU ben ik vaak "gewoon" op de been, en zolang er maar een wc in de buurt is, is er in zijn ogen ook niets aan de hand.
Degene die er bij mij het moeilijkst over doet is mijn schoonmoeder. Die zegt doodleuk dat wij maar geen kinderen moeten krijgen want ik ben -and I quote- "zo'n zwakke vrouw".
Ik heb mijn vriend leren kennen toen ik al CU had, en precies in een periode (die ongeveer 4 jaar geduurd heeft
) dat ik het niet onder controle kreeg en steeds thuis zat of me ziek moest melden, andere medicijnen moest proberen, etc. Hij heeft er nooit rot over gedaan, maar het heeft wel lang geduurd voor hij echt begreep wat het inhoudt om chronisch ziek te zijn. Daar hebben we best wel een paar keer flink ruzie over gehad. Volgens hem ben je namelijk alleen ziek als je kotsend en met koorts in bed ligt en niets kunt. Met CU ben ik vaak "gewoon" op de been, en zolang er maar een wc in de buurt is, is er in zijn ogen ook niets aan de hand. Degene die er bij mij het moeilijkst over doet is mijn schoonmoeder. Die zegt doodleuk dat wij maar geen kinderen moeten krijgen want ik ben -and I quote- "zo'n zwakke vrouw".
Lastig joh.. Ja precies, sommigen vinden dat moeilijk te begrijpen dat je gewoon een off-day kan hebben ook, moe en nergens zin in, geen energie, en dat dat er ook mee te maken heeft. Maar fijn dat je vriend het nu ook begrijpt!quote:
Sanne
Ik heb mijn vriend leren kennen toen ik al CU had, en precies in een periode (die ongeveer 4 jaar geduurd heeft
Degene die er bij mij het moeilijkst over doet is mijn schoonmoeder. Die zegt doodleuk dat wij maar geen kinderen moeten krijgen want ik ben -and I quote- "zo'n zwakke vrouw".
Oh lord
Fijn. 
Stel je voor zeg Dat wordt leuk dan, als je verteld dat je zwanger bent? Dan ist zo van: Oh, oke.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik kan me inderdaad ook wel voorstellen dat mijn vriend er af en toe flink de balen van heeft. Ik werk namelijk wel gewoon, 4 dagen per week, maar ben daarvan soms zo ongelofelijk moe dat ik 's avonds en op de andere drie dagen niet of nauwelijks nog iets kan.
Afgelopen week zijn we weer bij de MDL-arts geweest, en er was helaas nog steeds weinig verbetering. Wel een klein beetje, want als ik geluk heb zit ik op een dag maar 2 keer dubbelgevouwen met de tranen in mijn ogen op de wc; maar niet genoeg verbetering om nou echt van een vooruitgang te spreken. En ik kan me voorstellen dat mijn vriend dan af en toe zou kunnen denken "Ja euh, waarom steek je nou je energie in je werk, en niet in mij, want op deze manier zijn ze op je werk wel blij dat je er nog bent, maar ik heb niks aan je!"
En nee, hij heeft dit nog nooit gezegd, en misschien wordt ie zelfs wel boos ook als ik dit zou zeggen, maar ik zou me kunnen voorstellen dat iemand die met mij moet leven dat af en toe zou denken. Of anders gezegd: als het andersom was, zou ik dat misschien wél denken. Maar goed, misschien zegt dat meer over mij, natuurlijk.
Feit blijft in ieder geval dat ik op deze manier heel weinig leuke dingen meer kan doen. Gelukkig ging ik toch al nauwelijks uit, dus dat mis ik niet. Maar als ik ergens naartoe moet en dat is een uur auto rijden, dan ben ik meestal al kapot als ik daar aankom. Gelukkig rijdt mijn vriend dan, maar ja, ik vind het zelf dan weer zo vervelend om hem altijd te moeten laten rijden (in mijn vorige relatie was ik - wegens geen alcohol drinken - altijd de Bob en daar had ik op een gegeven moment echt helemaal genoeg van, dat ik domweg altijd maar moest rijden; dus ik wil dat nu niet iemand anders aandoen, hoe begrijpelijk het misschien ook is omdat ik niet kán rijden en het er dus niet aan ligt dat ik het niet wil).
Maar goed, wat ik dus wilde zeggen is dat als 'zoals ik me nu voel' de nieuwe uitgangspositie is (en daar lijkt het wel op want met medicatie komt er nauwelijks verbetering in) dan heb ik best wel de pest in, ja. Ik voel me gewoon echt beperkt nu! Ondanks dat ik wel gewoon 4 dagen kan werken, maar daarbuiten kan ik dus niks. Maar om mijn werk nu op te geven, of te verminderen... is ook weer zo'n enorme beslissing. En dan krijg je weer dat gezeik met het UWV enzo... Daar zie ik echt als een berg tegenop. Bovendien kost me dat een hoop geld, want als ik 1 dag minder zou gaan werken, krijg ik daar geen uitkering voor. Maar ondertussen zit ik dan nog maar op 3 dagen, omdat ik die eerste dag in 1998 ook al wegens de Crohn heb moeten minderen. Maar dat telt dus niet bij elkaar op, op een of andere manier. Omdat het te lang geleden is en ik het niet via het UWV had gedaan (omdat het toch niets opleverde qua geld - voor 20% krijg je namelijk niks - maar wel een hoop gedoe en administratieve rompslomp en jaarlijkse herkeuring enzovoorts). Dus nu zit ik met de gebakken peren.
Als je alles van te voren zou weten...
[/frustratiepost] - sorry...
Afgelopen week zijn we weer bij de MDL-arts geweest, en er was helaas nog steeds weinig verbetering. Wel een klein beetje, want als ik geluk heb zit ik op een dag maar 2 keer dubbelgevouwen met de tranen in mijn ogen op de wc; maar niet genoeg verbetering om nou echt van een vooruitgang te spreken. En ik kan me voorstellen dat mijn vriend dan af en toe zou kunnen denken "Ja euh, waarom steek je nou je energie in je werk, en niet in mij, want op deze manier zijn ze op je werk wel blij dat je er nog bent, maar ik heb niks aan je!"
En nee, hij heeft dit nog nooit gezegd, en misschien wordt ie zelfs wel boos ook als ik dit zou zeggen, maar ik zou me kunnen voorstellen dat iemand die met mij moet leven dat af en toe zou denken. Of anders gezegd: als het andersom was, zou ik dat misschien wél denken. Maar goed, misschien zegt dat meer over mij, natuurlijk.
Feit blijft in ieder geval dat ik op deze manier heel weinig leuke dingen meer kan doen. Gelukkig ging ik toch al nauwelijks uit, dus dat mis ik niet. Maar als ik ergens naartoe moet en dat is een uur auto rijden, dan ben ik meestal al kapot als ik daar aankom. Gelukkig rijdt mijn vriend dan, maar ja, ik vind het zelf dan weer zo vervelend om hem altijd te moeten laten rijden (in mijn vorige relatie was ik - wegens geen alcohol drinken - altijd de Bob en daar had ik op een gegeven moment echt helemaal genoeg van, dat ik domweg altijd maar moest rijden; dus ik wil dat nu niet iemand anders aandoen, hoe begrijpelijk het misschien ook is omdat ik niet kán rijden en het er dus niet aan ligt dat ik het niet wil).
Maar goed, wat ik dus wilde zeggen is dat als 'zoals ik me nu voel' de nieuwe uitgangspositie is (en daar lijkt het wel op want met medicatie komt er nauwelijks verbetering in) dan heb ik best wel de pest in, ja. Ik voel me gewoon echt beperkt nu! Ondanks dat ik wel gewoon 4 dagen kan werken, maar daarbuiten kan ik dus niks. Maar om mijn werk nu op te geven, of te verminderen... is ook weer zo'n enorme beslissing. En dan krijg je weer dat gezeik met het UWV enzo... Daar zie ik echt als een berg tegenop. Bovendien kost me dat een hoop geld, want als ik 1 dag minder zou gaan werken, krijg ik daar geen uitkering voor. Maar ondertussen zit ik dan nog maar op 3 dagen, omdat ik die eerste dag in 1998 ook al wegens de Crohn heb moeten minderen. Maar dat telt dus niet bij elkaar op, op een of andere manier. Omdat het te lang geleden is en ik het niet via het UWV had gedaan (omdat het toch niets opleverde qua geld - voor 20% krijg je namelijk niks - maar wel een hoop gedoe en administratieve rompslomp en jaarlijkse herkeuring enzovoorts). Dus nu zit ik met de gebakken peren.
Als je alles van te voren zou weten...
[/frustratiepost] - sorry...
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
Pandora73
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Thanks Sanne
Misschien moet ik ook wel helemaal niet zeuren. Ik bedoel: ik kán nog werken, dat is al meer dan veel anderen...
Misschien moet ik ook wel helemaal niet zeuren. Ik bedoel: ik kán nog werken, dat is al meer dan veel anderen...
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
He jeetje Pandora, wat vervelend... Snap enigzins hoe je je voelt, daar zit ik nu ook een beetje mee.
En tuurlijk mag je wel zeiken, het is gewoon een schijtziekte!
Ik sta er denk wat anders in, ik ga gewoon minder werken en mijn man vindt dat volgens mij geen probleem (hij is dan wel een beetje bot en zegt dan, als ik het erover wil hebben, financien enzo: ja, komt wel goed). Lief, maar ik wil het er dan gewoon over hebben hoeveel we overhouden als ik minder ga werken / andere baan in andere salarisschaal etc Magoed.. Het kan iig. En trouwens, ik zie het niet meer zitten om alles op te geven voor mn werk, daarin ben ik weer wat anders in dan jij. Liever gewoon thuis zitten dan, i could care less. Eigen gezondheid eerst is mijn motto, en alhoewel het absoluut niet is wat ik wil (ben nogal feministisch en eigenwijs ingesteld), is het helaas niet anders... Shit happens.
Moet zeggen dat je bij deze ziekte wel heerlijk toepasselijke zinnen hebt af en toe XD
En tuurlijk mag je wel zeiken, het is gewoon een schijtziekte!
Ik sta er denk wat anders in, ik ga gewoon minder werken en mijn man vindt dat volgens mij geen probleem (hij is dan wel een beetje bot en zegt dan, als ik het erover wil hebben, financien enzo: ja, komt wel goed).
Lief, maar ik wil het er dan gewoon over hebben hoeveel we overhouden als ik minder ga werken / andere baan in andere salarisschaal etc Magoed.. Het kan iig. En trouwens, ik zie het niet meer zitten om alles op te geven voor mn werk, daarin ben ik weer wat anders in dan jij. Liever gewoon thuis zitten dan, i could care less. Eigen gezondheid eerst is mijn motto, en alhoewel het absoluut niet is wat ik wil (ben nogal feministisch en eigenwijs ingesteld), is het helaas niet anders... Shit happens. Moet zeggen dat je bij deze ziekte wel heerlijk toepasselijke zinnen hebt af en toe
XD
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Mijn Humira verpleegkundige belde vanmiddag of ze vandaag kon komen ipv morgen. Nou graag, want dan heb ik het maar gehad. Dit keer moest ik er twee, vorige keer vier. Ik heb ze allebei zelf geprikt in mijn buik. Ergens wel blij dat ze mij een beetje overviel, had geen tijd om zenuwachtig te worden moest snel douchen en aankleden voor ze voor de deur stond.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
YES YES YES YES!!!
Eindelijk normaal naar het toilet geweest, voor het eerst sinds een half jaar!!!
Mijn dikke darm doet weer iets! Die Humira werkt, dat kan niet anders
Eindelijk normaal naar het toilet geweest, voor het eerst sinds een half jaar!!!
Mijn dikke darm doet weer iets! Die Humira werkt, dat kan niet anders
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Wowwwwwwwwquote:Op maandag 30 januari 2012 12:21 schreef Sanne het volgende:
YES YES YES YES!!!
Eindelijk normaal naar het toilet geweest, voor het eerst sinds een half jaar!!!
Mijn dikke darm doet weer iets! Die Humira werkt, dat kan niet anders
SUPERgaaf joh! Haha, waar een IBDmens al niet blij van kan worden he
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
gaaf!quote:
YES YES YES YES!!!
Eindelijk normaal naar het toilet geweest, voor het eerst sinds een half jaar!!!
Mijn dikke darm doet weer iets! Die Humira werkt, dat kan niet anders
ik ben ook altijd blij als het een keer een normale stoelgang is zonder bloed en dunne toelie.
details mogen toch in dit topic he?
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Na lang meelezen ook maar eens aangemeld op Fok!
Bij mij is net na de kerst ook Colitis Ulcerosa geconstateerd. Werd na het onderzoek meteen opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison infuus. Gelukkig mocht ik net na de kerstdagen naar huis en kreeg ik prednison in tabletvorm welke ik nu nog steeds aan het afbouwen ben. Aangezien dat heel langzaam gaat (5mg per week) duurt het nog 4 weken voordat ik daar helemaal vanaf ben. Inmiddels is al wel gestart met andere medicijnen.
Ik schrok behoorlijk van de uitkomst van het onderzoek, en vind het nog steeds maar een raar idee dat ik chronisch ziek ben..
Wat er ook nog eens bij komt is dat m'n baas inmiddels failliet gegaan is en ik dus ziek en werkeloos thuis zit. Gaat m'n volgende werkgever me bij voorbaat al afwijzen omdat ik Colitis heb? Ben allemaal benieuwd hoe het gaat lopen, maar voorlopig voel ik me nog behoorlijk ziek..
Bij mij is net na de kerst ook Colitis Ulcerosa geconstateerd. Werd na het onderzoek meteen opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison infuus. Gelukkig mocht ik net na de kerstdagen naar huis en kreeg ik prednison in tabletvorm welke ik nu nog steeds aan het afbouwen ben. Aangezien dat heel langzaam gaat (5mg per week) duurt het nog 4 weken voordat ik daar helemaal vanaf ben. Inmiddels is al wel gestart met andere medicijnen.
Ik schrok behoorlijk van de uitkomst van het onderzoek, en vind het nog steeds maar een raar idee dat ik chronisch ziek ben..
Wat er ook nog eens bij komt is dat m'n baas inmiddels failliet gegaan is en ik dus ziek en werkeloos thuis zit. Gaat m'n volgende werkgever me bij voorbaat al afwijzen omdat ik Colitis heb? Ben allemaal benieuwd hoe het gaat lopen, maar voorlopig voel ik me nog behoorlijk ziek..
ik zou het vooral er niet over hebben. wie weet ben je maar amper ziek thuis en maak je alleen slapende honden wakker
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Whihi lijkt me wel jaquote:
[..]
gaaf!
ik ben ook altijd blij als het een keer een normale stoelgang is zonder bloed en dunne toelie.
details mogen toch in dit topic he?
Als mensen dit niet willen weten moeten ze het gewoon maar niet lezen He jeetje, dat is hard gegaan dan zeker?quote:
Na lang meelezen ook maar eens aangemeld op Fok!
Bij mij is net na de kerst ook Colitis Ulcerosa geconstateerd. Werd na het onderzoek meteen opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison infuus. Gelukkig mocht ik net na de kerstdagen naar huis en kreeg ik prednison in tabletvorm welke ik nu nog steeds aan het afbouwen ben. Aangezien dat heel langzaam gaat (5mg per week) duurt het nog 4 weken voordat ik daar helemaal vanaf ben. Inmiddels is al wel gestart met andere medicijnen.
Ik schrok behoorlijk van de uitkomst van het onderzoek, en vind het nog steeds maar een raar idee dat ik chronisch ziek ben..
Wat er ook nog eens bij komt is dat m'n baas inmiddels failliet gegaan is en ik dus ziek en werkeloos thuis zit. Gaat m'n volgende werkgever me bij voorbaat al afwijzen omdat ik Colitis heb? Ben allemaal benieuwd hoe het gaat lopen, maar voorlopig voel ik me nog behoorlijk ziek..
Had je wel zoiets verwacht of ook niet? Oeh, das ook nog vervelend er bovenop.
Whaha nou, ik verzwijg het gewoon eigenwijs bij sollicitaties
Ik heb geen idee of je het wel of niet moet zeggen of je chronisch ziek ben, ik weiger het gewoon. Vind het net zoiets als zwangerschap etc, dat mogen ze vragen maar ik zeg er niks op Dat ook ja, en misschien veroordelen je dan heel snel doordat ze niet weten wat het is, ipv jou als werknemer te leren kennen...quote:
ik zou het vooral er niet over hebben. wie weet ben je maar amper ziek thuis en maak je alleen slapende honden wakker
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Super Sanne Echt wel tof. Hoe gaat ie vandaag?
@anton: vervelend van de diagnose. Werkloos zijn helpt daar niet echt bij, en eventuele stress is al helemaal slecht voor je darmen. Ik vind het een lastige of ik het zou melden op een sollicitatie. Van de ene kant is het nogal vreemd voor je werkgever als ze voor een verrassing komen te staan als je een opvlamming oid hebt, aan de andere kant heb ik het gevoel dat je het beter niet meteen kan melden op een sollicitatie. Geen idee wat hierin een goede 'tactiek' is.
Interessante reacties op mijn 'IBD en liefde' vraag. Heeft toch een grotere impact dan ik dacht. Later volgt een uitgebreidere reactie daarop
Ik begin trouwens morgen met de Remicade, woeiiiii!
Echt wel tof. Hoe gaat ie vandaag?@anton: vervelend van de diagnose. Werkloos zijn helpt daar niet echt bij, en eventuele stress is al helemaal slecht voor je darmen. Ik vind het een lastige of ik het zou melden op een sollicitatie. Van de ene kant is het nogal vreemd voor je werkgever als ze voor een verrassing komen te staan als je een opvlamming oid hebt, aan de andere kant heb ik het gevoel dat je het beter niet meteen kan melden op een sollicitatie. Geen idee wat hierin een goede 'tactiek' is.
Interessante reacties op mijn 'IBD en liefde' vraag. Heeft toch een grotere impact dan ik dacht. Later volgt een uitgebreidere reactie daarop
Ik begin trouwens morgen met de Remicade, woeiiiii!
Ik ben ook bij de vrijwillige brandweer, dat mag ik gewoon blijven doen... Misschien moet ik dat in een eventueel sollicitatiegesprek anders erbij vermelden?
laat ik als werkgever dit zeggen...als ik andere kandidaten heb met dezelfde ervaring: succes met het zoeken naar de juiste baan.quote:
Ik ben ook bij de vrijwillige brandweer, dat mag ik gewoon blijven doen... Misschien moet ik dat in een eventueel sollicitatiegesprek anders erbij vermelden?
Klinkt lullig maar zo denken de meeste wg's.
Je moest eens weten wat een zieke werknemer kost.
Dus shut op!
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Whihi.quote:Op dinsdag 31 januari 2012 18:58 schreef FUFR het volgende:
[..]
laat ik als werkgever dit zeggen...als ik andere kandidaten heb met dezelfde ervaring: succes met het zoeken naar de juiste baan.
Klinkt lullig maar zo denken de meeste wg's.
Je moest eens weten wat een zieke werknemer kost.
Dus shut op!
QFT!Oh en trouwens liefjes, kennen jullie de geweldige GI monitor app? Ik gebruik 'm al een tijd lang en tis SUPER om al je klachten etc bij te houden
Te downloaden via de android market en hij is er ook voor de iPhone of course 
Wist niet of ik het al een keer gezegd had, en als ik in herhaling val jammer dan!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Dank!!
Edit: de app wil wel heel veel informatie.
[ Bericht 81% gewijzigd door FUFR op 31-01-2012 20:16:57 ]
Edit: de app wil wel heel veel informatie.
[ Bericht 81% gewijzigd door FUFR op 31-01-2012 20:16:57 ]
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
ik heb m al gedelete, verplicht registreren en dan zoveel vragen stellen.. nah..niet mijn ding in ieder geval.
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Over solliciteren: toen ik solliciteerde voor mijn huidige functie heb ik het tijdens mijn eerste gesprek sowieso niet genoemd. Gesprek ging zo goed dat men mij blijkbaar meteen wilde hebben (geen tweede gesprek dus). Dus toen heb ik het medegedeeld toen ik het contract ging bespreken.
Ik heb toen (tijdens het persoonlijke gesprek) aangegeven dat ik wilde weten of ik flexibel genoeg zou zijn om eens in de zes weken naar het ziekenhuis te gaan ivm met mijn infusen. Dat was eigenlijk meer een voorwaarde van mijn kant om te tekenen. Zo hard heb ik het natuurlijk niet gezegd overigens. Heb gewoon aangegeven dat ik een chronische darmziekte heb, dat ik verder prima functioneer maar dat ik daarvoor wel 1 keer in de 6 weken langs het zhuis moet, en of dat mogelijk was. Ze leken even te schrikken, maar uit goed fatsoen konden ze natuurlijk niet meer terug toen
Ben altijd van plan geweest om het wel gewoon te melden, maar nooit in het eerste gesprek. Ik heb gewoon geen zin om geheimzinnig te moeten doen. Zelfs tegen de studenten ben ik er open over (ik ben docent op 't hbo). Niet dat ik het meteen vertel, maar in een wat mindere periode met pijnklachten, heb ik regelmatig een hand op mijn buik, of ik moet plotseling naar de wc. Dan zeg ik voor ik start met het college dat ik last heb van een darmontsteking, niks spannends, maar dat ik dus misschien even tussendoor weg moet. Mijn ervaring is dat als je er heel normaal en open over doet, je ook geen rare reacties krijgt.
Ik heb toen (tijdens het persoonlijke gesprek) aangegeven dat ik wilde weten of ik flexibel genoeg zou zijn om eens in de zes weken naar het ziekenhuis te gaan ivm met mijn infusen. Dat was eigenlijk meer een voorwaarde van mijn kant om te tekenen. Zo hard heb ik het natuurlijk niet gezegd overigens. Heb gewoon aangegeven dat ik een chronische darmziekte heb, dat ik verder prima functioneer maar dat ik daarvoor wel 1 keer in de 6 weken langs het zhuis moet, en of dat mogelijk was. Ze leken even te schrikken, maar uit goed fatsoen konden ze natuurlijk niet meer terug toen
Ben altijd van plan geweest om het wel gewoon te melden, maar nooit in het eerste gesprek. Ik heb gewoon geen zin om geheimzinnig te moeten doen. Zelfs tegen de studenten ben ik er open over (ik ben docent op 't hbo). Niet dat ik het meteen vertel, maar in een wat mindere periode met pijnklachten, heb ik regelmatig een hand op mijn buik, of ik moet plotseling naar de wc. Dan zeg ik voor ik start met het college dat ik last heb van een darmontsteking, niks spannends, maar dat ik dus misschien even tussendoor weg moet. Mijn ervaring is dat als je er heel normaal en open over doet, je ook geen rare reacties krijgt.
netjes hoor, helaas zijn niet alle WG's zo.
als ik zelf geen darmziekte zou hebben liep het wellicht anders bij mijn bedrijf.
als ik zelf geen darmziekte zou hebben liep het wellicht anders bij mijn bedrijf.
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Zojuist heb ik een reactie gehad op 1 van mijn sollicitaties. Deze had al contact gehad met mijn ex-werkgever en die heeft hem verteld dat ik colitis heb. Toch heeft hij me uitgenodigd voor een gesprek, wat morgen al plaats gaat vinden!quote:
netjes hoor, helaas zijn niet alle WG's zo.
als ik zelf geen darmziekte zou hebben liep het wellicht anders bij mijn bedrijf.
Behoorlijk positief vind ik zelf!
Nothingwoman: ben jij nu aan je Remicade infuus gekoppeld?
Laat ons weten hoe het gaat en hoe lang het duurt en wat je voelt tijdens en vooral daarna.
Anton1234, goed dat je morgen een gesprek hebt, maar ik vind het wel een beetje raar dat je werkgever je medische gebreken met de volgende werkgever bespreekt. Hoe dan ook, nu hoef je het zelf niet te vertellen. Heel veel succes!
Hier lijken de Humira en B12 injecties zijn werk wel te doen. Drie dagen normale ontlasting op rij, dat is in geen jaren gebeurd! Voorzichtig positief ben ik. De pijnen zijn (nog) niet minder, maar er is wel wat gaande.
voor wie het nodig heeft.
Laat ons weten hoe het gaat en hoe lang het duurt en wat je voelt tijdens en vooral daarna.
Anton1234, goed dat je morgen een gesprek hebt, maar ik vind het wel een beetje raar dat je werkgever je medische gebreken met de volgende werkgever bespreekt. Hoe dan ook, nu hoef je het zelf niet te vertellen. Heel veel succes!
Hier lijken de Humira en B12 injecties zijn werk wel te doen. Drie dagen normale ontlasting op rij, dat is in geen jaren gebeurd! Voorzichtig positief ben ik. De pijnen zijn (nog) niet minder, maar er is wel wat gaande.
voor wie het nodig heeft.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
En hoe kijk je dan als werkgever aan tegen Wajongers? Zijn die wel aantrekkelijk voor een bedrijf aangezien het UWV het ziektegeld betaald en je korting krijg op je UWV-bijdrage? Ik zit nu in deze situatie dus ik ben wel benieuwd naar je antwoord!quote:
netjes hoor, helaas zijn niet alle WG's zo.
als ik zelf geen darmziekte zou hebben liep het wellicht anders bij mijn bedrijf.
@ Anton1234: Ik vind het echt heel vreemd dat je vorige werkgever heeft vermeld dat je colitis hebt, dat zou hij niet mogen doen. Als jij besluit je ziekte niet te vermelden bij je sollicitatie dan is dat je goed recht en heeft je voormalige werkgever dit te respecteren. Als ik jou was zou ik wel even contact met hem opnemen mocht deze sollicitatie op niets uitlopen. Anders blijft hij in het vervolg je ziekte noemen terwijl jij dit misschien wel helemaal niet wilt?! Maar wat Sanne zegt is nu natuurlijk ook wel weer waar, je hoeft het nu niet meer zelf te vertellen! In ieder geval heel veel succes met je gesprek!
@ Sanne: wat positief dat de medicijnen lijken te werken. Nu alles op gang gaat hoop ik voor je dat de pijn ook snel minder zal worden!
Hiervandaan ook een
voor iedereen die het nodig heeft!
Gister weer ontslagen uit het ziekenhuis na daar 5 dagen te hebben doorgebracht. Had ineens toch wel heel veel pijn weer en heb zaterdag echt de rotste dag uit mn leven beleefd [alles overgeven wat ik in mn mond stopte, tot 1 slokje water aan toe, met daarbij mega veel buikpijn] maar met een flinke antibioticumkuur is het nu weer een beetje onder controle.
Komende dinsdag moet ik een MRI scan met contrastgebeuren en dan de maandag daarop een poliafspraak met de chirurg, het lijkt er op dat ik binnen een aantal weken 10cm darm armer ben.
Moet zeggen dat het me enorm rauw op mijn dak valt, zoveel klachten en pijn, meteen in het ziekenhuis, rottigheid, operatie. Het lijkt er op dat het nogal invloed gaat hebben op mijn opleiding [zit middenin een groot project dat ik dus niet kan afronden, sowieso weer een jaar studievertraging], en dan nog te beseffen dat ze echt een stuk darm gaan verwijderen. Ik kan er nog niet zo goed aan wennen.
Komende dinsdag moet ik een MRI scan met contrastgebeuren en dan de maandag daarop een poliafspraak met de chirurg, het lijkt er op dat ik binnen een aantal weken 10cm darm armer ben.
Moet zeggen dat het me enorm rauw op mijn dak valt, zoveel klachten en pijn, meteen in het ziekenhuis, rottigheid, operatie. Het lijkt er op dat het nogal invloed gaat hebben op mijn opleiding [zit middenin een groot project dat ik dus niet kan afronden, sowieso weer een jaar studievertraging], en dan nog te beseffen dat ze echt een stuk darm gaan verwijderen. Ik kan er nog niet zo goed aan wennen.
an urge to help mankind overcomes me
Saaw, daar is ook niet aan te wennen! Het is een oneerlijke kut ziekte!
Heel veel sterkte. En een hele dikke knuffel voor je.
Heel veel sterkte.
En een hele dikke knuffel voor je.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Zekersquote:
Dat is misschien wel handig om bij te houden!
Oh? Je hoeft je achternaam niet in te vullen hoor, heb ik ook niet gedaan.. Het is meer dat je een backup hebt online van je gegevens en je kan dan ook dingen online wijzigen en invullenquote:
ik heb m al gedelete, verplicht registreren en dan zoveel vragen stellen.. nah..niet mijn ding in ieder geval.
en er zit ook een sociaal gedeelte aan, erg leuk.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik heb zelf geen crohn. Ik kwam dit onderzoek tegen over het gebruik van low dose naltrexone(LDN) en crohn.
http://www.crohnsite.be/n(...)kan-helpen-bij-crohn
http://www.crohnsite.be/n(...)kan-helpen-bij-crohn
Veel sterkte saaw, dat is ook niet niks zo in één keer
Sanne, fijn dat het met jou de goede kant op gaat!
En verder een voor wie het wil en/of nodig heeft.
Sanne, fijn dat het met jou de goede kant op gaat!
En verder een
voor wie het wil en/of nodig heeft.
Sorry dat ik het zeg, maar... Ik ben een beetje een pessimistisch mens... En er moet me dus iets van het hart.quote:
[..]
Zojuist heb ik een reactie gehad op 1 van mijn sollicitaties. Deze had al contact gehad met mijn ex-werkgever en die heeft hem verteld dat ik colitis heb. Toch heeft hij me uitgenodigd voor een gesprek, wat morgen al plaats gaat vinden!
Behoorlijk positief vind ik zelf!
Let op: spoiler-inhoud kan tegen het zere been zijn, is absoluut niet zo bedoeld, maar daarom maar even in spoiler gezet. Iemand die geen kanttekeningen wil lezen, moet dus vooral niet klikken...
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
quote:Op woensdag 1 februari 2012 22:20 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Sorry dat ik het zeg, maar... Ik ben een beetje een pessimistisch mens... En er moet me dus iets van het hart.
Let op: spoiler-inhoud kan tegen het zere been zijn, is absoluut niet zo bedoeld, maar daarom maar even in spoiler gezet. Iemand die geen kanttekeningen wil lezen, moet dus vooral niet klikken...ik vind dat ook ronduit schandalig, volgens mij mag dat niet eensSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Mag absoluut niet. Tenzij het zo afgesproken is, maar feitelijk had de werkgever dan moeten weigeren. Een huisarts mag zelfs niet eens op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt een briefje schrijven voor bijvoorbeeld een leraar van een school waarom iemand niet mee kan doen met gym of zo. Dat mag alleen aan een geneeskundig adviseur, die gebonden is aan medisch beroepsgeheim.quote:
[..]
ik vind dat ook ronduit schandalig, volgens mij mag dat niet eens
Laat staan dus een werkgever...
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
quote:
[..]
Sorry dat ik het zeg, maar... Ik ben een beetje een pessimistisch mens... En er moet me dus iets van het hart.
Let op: spoiler-inhoud kan tegen het zere been zijn, is absoluut niet zo bedoeld, maar daarom maar even in spoiler gezet. Iemand die geen kanttekeningen wil lezen, moet dus vooral niet klikken...Laat ik je helpen.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
dit en andere vergelijkbare zaken los je op met:
Na bestudering van je profiel ben ik helaas tot de conclusie moeten komen voor deze baan beter passende profielen te hebben ontvangen.
klaar, geen verdere uitleg verplicht.
feit dat ie is uitgenodigd is dus heel positief.Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Saaw, wat klote.. Je krijgt echt even heel veel op je dak nu. Hopelijk helpt die operatie je wel van de pijn af, hoe stom het ook is om een operatie te ondergaan. Sterkte en succes de komende tijd!
M'n remicade infuus is zonder problemen erin gelopen, had alleen soms wat jeuk maar dat kan ook psychisch zijn Ben nu alweer terug uit het ziekenhuis, en heb me daar eigenlijk wel vermaakt. Over 2 en 6 weken weer
M'n remicade infuus is zonder problemen erin gelopen, had alleen soms wat jeuk maar dat kan ook psychisch zijn
Ben nu alweer terug uit het ziekenhuis, en heb me daar eigenlijk wel vermaakt. Over 2 en 6 weken weer
Het mag inderdaad niet, en ik ga morgen ook aan hem vragen waarom hij het in godsnaam gedaan heeft.quote:
[..]
Mag absoluut niet. Tenzij het zo afgesproken is, maar feitelijk had de werkgever dan moeten weigeren. Een huisarts mag zelfs niet eens op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt een briefje schrijven voor bijvoorbeeld een leraar van een school waarom iemand niet mee kan doen met gym of zo. Dat mag alleen aan een geneeskundig adviseur, die gebonden is aan medisch beroepsgeheim.
Laat staan dus een werkgever...
Ondanks alles ben ik net gebeld met het goede bericht dat ik per 1 maart aangenomen ben
Lead me away, come inside,
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
see my mind in kaleidoscope
Muziekje d'r bij? http://www.soundcloud.com/fufr
Tof!quote:
[..]
Het mag inderdaad niet, en ik ga morgen ook aan hem vragen waarom hij het in godsnaam gedaan heeft.
Ondanks alles ben ik net gebeld met het goede bericht dat ik per 1 maart aangenomen ben
En wat anderen al zeiden; het is idd ongehoord dat je voormalig werkgever dat heeft gedaan!
Contact met ex-werkgever is al heel slecht, de manier waarop ik en mijn collega's ontslagen waren was al niet zoals het hoorde. Dus de laatste maanden heel veel gezeik met hem gehad. Dus dat word nog wat morgen.quote:
[..]
Tof!
En wat anderen al zeiden; het is idd ongehoord dat je voormalig werkgever dat heeft gedaan!
Maar nog even een ontopic vraagje:
Sinds ik uit het ziekenhuis ontslagen ben (net voor de kerst) heb ik spierwitte handen. Kan dit komen door de infuusnaalden die in beide handen hebben gezeten, of door de medicijnen ofzo?
Vandaag heb ik ontslag genomen van mijn werk in de supermarkt. Gister had ik namelijk een gesprek met mijn nieuwe (loopbaan)coach die ik heb omdat ik een Wajong ga krijgen. Zij merkte aan mij dat mijn bijbaantje in de supermarkt (die ik al heb sinds mijn 16e) mij veel te veel energie kost en het eigenlijk niks oplevert. Vorig jaar heb ik met veel pijn en moeite mijn masterdiploma behaald aangezien ik sinds begin vorig jaar loop te klooien met de ziekte van Crohn. Sindsdien werk ik als ik me goed voel nog wel 2x in de week 3 uur in de supermarkt. Maar na bijna 8 jaar, nu dus niet meer!
Gister heb ik bij die coach bijna een uur lang zitten janken, alle frustratie kwam er even uit
Maar ik moet zeggen het lucht allemaal wél op! De coach gaat mij eerst helpen met het uitzoeken hoe de ziekte voor mij het beste onder controle is te houden (coach heeft zelf ook ervaring met darmproblemen) en dan gaan we aan de slag met het zoeken naar werk in mijn afstudeerrichting!
Gister heb ik bij die coach bijna een uur lang zitten janken, alle frustratie kwam er even uit
Maar ik moet zeggen het lucht allemaal wél op! De coach gaat mij eerst helpen met het uitzoeken hoe de ziekte voor mij het beste onder controle is te houden (coach heeft zelf ook ervaring met darmproblemen) en dan gaan we aan de slag met het zoeken naar werk in mijn afstudeerrichting!
Anton1234 Gefeliciteerd!!!
Crohnjurist...:{
Een hele dikke hug. Ik hoop dat je met die coach een paar stappen verder komt.
Crohnjurist...:{
Een hele dikke
hug. Ik hoop dat je met die coach een paar stappen verder komt.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
*komt ook weer eens binnen vallen*
Ik terg m'n collega's al de hele week met genadeloze diarreeaanvallen
Zo genant echt!
Iedereen een dikke
Ik terg m'n collega's al de hele week met genadeloze diarreeaanvallen
Zo genant echt! Iedereen een dikke
Natuurlijk. Maar als hij dat direct na het gesprek met de (ex-)werkgever zou doen, dan zou het wel heel erg opvallen, en zou anton een hele goede zaak hebben voor een aanklacht wegens ongelijke behandeling.quote:
[..]
Laat ik je helpen.
dit en andere vergelijkbare zaken los je op met:
Na bestudering van je profiel ben ik helaas tot de conclusie moeten komen voor deze baan beter passende profielen te hebben ontvangen.
klaar, geen verdere uitleg verplicht.
feit dat ie is uitgenodigd is dus heel positief.
Maar goed, anton is inmiddels aangenomen lees ik, dus dat is wel heel positief natuurlijk!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
Morgen dus de MRI van de dunne darm, en mag ditkeer laxeren met magnesiumsulfaat en Bisacodyl, alsnog onwijs smerig spul maar 2 x 1 glas is wel een stuk beter te doen van die hele 4 liter KleanPrep, al blijft het geen feestje.
Ben er ook achter dat dat bittere goed te verbloemen is met een slok grapefruitsap [wat ook bitter is maar dat vind ik mega lekker] dus dat helpt al mag het denk ik officieel niet.
Iemand hier met ervaring met een sonde tot in de darm? Ik ken eigenlijk alleen de maagsonde en vond dat al verschrikkelijk. Gelukkig is het maar voor een uurtje.
Volgende week maandag heb ik een poli afspraak met de chirurg en dan gaan ze hopelijk die week of anders de week daarna opereren. Het klinkt misschien raar, maar ik kan niet wachten. Zit nu ziek thuis en voel me belabberd, na de operatie voel ik me hopelijk snel iets beter. Al kijk ik wel op tegen weer 4 dagen in het ziekenhuis doorbrengen achteraf
Ben er ook achter dat dat bittere goed te verbloemen is met een slok grapefruitsap [wat ook bitter is maar dat vind ik mega lekker] dus dat helpt
al mag het denk ik officieel niet.Iemand hier met ervaring met een sonde tot in de darm? Ik ken eigenlijk alleen de maagsonde en vond dat al verschrikkelijk. Gelukkig is het maar voor een uurtje.
Volgende week maandag heb ik een poli afspraak met de chirurg en dan gaan ze hopelijk die week of anders de week daarna opereren. Het klinkt misschien raar, maar ik kan niet wachten. Zit nu ziek thuis en voel me belabberd, na de operatie voel ik me hopelijk snel iets beter. Al kijk ik wel op tegen weer 4 dagen in het ziekenhuis doorbrengen achteraf
an urge to help mankind overcomes me
Sterkte saaw! Ik heb gelukkig nog geen ervaring met sonde's
En verder voor iedereen die het nodig heeft!
En verder
voor iedereen die het nodig heeft!
Saaw, hoe ging je MRI? Alvast succes met alles
Crohnjurist, ik snap goed dat werken soms te zwaar kan zijn. Hopelijk vindt je snel een baantje wat goed bij je past en wat je aankan
Crohnjurist, ik snap goed dat werken soms te zwaar kan zijn. Hopelijk vindt je snel een baantje wat goed bij je past en wat je aankan
Eerste pijnvrije dag!!!
Had het niet eens door tot manlief vroeg hoe het met de pijn stond vandaag.
Lang leve de Humira, die moet het wel zijn die werkt!
Had het niet eens door tot manlief vroeg hoe het met de pijn stond vandaag.
Lang leve de Humira, die moet het wel zijn die werkt!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Hoefde geen sonde maar mocht gewoon 1 1/2 liter viezigheid drinken en de scan ging verder helemaal prima. Voel me vandaag ook een stuk beter, hoop dat dat even zo blijft!
Heb er ook genoeg van om zo moe te zijn, als ik ga douchen of met de hond uit moet ik vervolgens een dutje doen, echt te treurig. Maandag hoor ik meer over de precieze dag van de operatie, hoop dat het volgende week al kan, dan ben ik er lekker van af.
@Sanne: wat fijn! ben mega blij voor je
maar mocht gewoon 1 1/2 liter viezigheid drinken en de scan ging verder helemaal prima. Voel me vandaag ook een stuk beter, hoop dat dat even zo blijft!Heb er ook genoeg van om zo moe te zijn, als ik ga douchen of met de hond uit moet ik vervolgens een dutje doen, echt te treurig. Maandag hoor ik meer over de precieze dag van de operatie, hoop dat het volgende week al kan, dan ben ik er lekker van af.
@Sanne: wat fijn! ben mega blij voor je
an urge to help mankind overcomes me
Saaw, wat fijn dat je geen sonde hoefde!
Ik ben ook nog steeds zo doodmoe. Letterlijk alles is teveel. Als ik mij heb aangekleed moet ik ook bijkomen. Zit ik helemaal te puffen en te hijgen. Klopt gewoon niet, ik voel me echt bejaard. Heb die rolstoel nog steeds achterin de auto, maar ik wil er niet eens uit met dit weer.
en knuffel voor wie het allemaal nodig hebben, ik deel ze uit vandaag!
Ik ben ook nog steeds zo doodmoe. Letterlijk alles is teveel. Als ik mij heb aangekleed moet ik ook bijkomen. Zit ik helemaal te puffen en te hijgen. Klopt gewoon niet, ik voel me echt bejaard. Heb die rolstoel nog steeds achterin de auto, maar ik wil er niet eens uit met dit weer.
en knuffel voor wie het allemaal nodig hebben, ik deel ze uit vandaag!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Ik doe ook even een dansje, de Remicade slaat aan! Sinds woensdag gaat het stukken beter, veel meer eetlust, meer energie en minder pijn. Daar ben ik echt ongelofelijk blij mee Ik denk wel dat de kleine vernauwing nog moet worden opgerekt met een ballonnetje, maar hopelijk blijft het daar voorlopig mee en kan ik met Remicade vooruit Woensdag heb ik weer een infuus.
Hoe gaat het met jullie??
dansje, de Remicade slaat aan! Sinds woensdag gaat het stukken beter, veel meer eetlust, meer energie en minder pijn. Daar ben ik echt ongelofelijk blij mee Ik denk wel dat de kleine vernauwing nog moet worden opgerekt met een ballonnetje, maar hopelijk blijft het daar voorlopig mee en kan ik met Remicade vooruit Woensdag heb ik weer een infuus.Hoe gaat het met jullie??
Ow Nothingwoman wat fijn voor je!!!
Ik ben nu vier dagen volledig pijnvrij door de Humira, en voel me echt veel en veel beter.
Heb je nu in het begin meer infusen? Ik kreeg eerste keer 4 prikken, daarna 2 en zondag 1 prik Humira. MuadDib mag hem zetten, want die moet het leren van de verpleegkundige.
Hoop dat het met de anderen ook goed gaat.
Heb Qwea hier ook al een tijd niet gezien, die werd toch geopereerd en moest daarvoor stoppen met Humira?
Ik ben nu vier dagen volledig pijnvrij door de Humira, en voel me echt veel en veel beter.
Heb je nu in het begin meer infusen? Ik kreeg eerste keer 4 prikken, daarna 2 en zondag 1 prik Humira. MuadDib mag hem zetten, want die moet het leren van de verpleegkundige.
Hoop dat het met de anderen ook goed gaat.
Heb Qwea hier ook al een tijd niet gezien, die werd toch geopereerd en moest daarvoor stoppen met Humira?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Oh dat is echt goed om te horen, hopelijk blijft dat zo
Ja, ik heb ook een opstartfase. Zeg maar week 0, 2 en 6. Daarna om de 6 of 8 weken
Ja, ik heb ook een opstartfase. Zeg maar week 0, 2 en 6. Daarna om de 6 of 8 weken
Goede verhalen hier
Bij mij gaat het ook best wel goed. De beslissing om te stoppen met mijn werk bij de supermarkt heeft me na een week al zoveel goed gedaan! Alleen de beslissing zelf al heeft me heel veel rust gegeven
Afgelopen week ben ik trouwens ook alweer met nieuw werk begonnen, werk wat ik thuis achter mijn laptop kan doen en waarbij ik zelf mijn tijd in kan delen. Als ik geen zin heb of geen energie, dan hoeft het niet! En ik vind het leuk om te doen, dus eigenlijk kost het me niet eens zo heel veel energie
Bij mij gaat het ook best wel goed. De beslissing om te stoppen met mijn werk bij de supermarkt heeft me na een week al zoveel goed gedaan! Alleen de beslissing zelf al heeft me heel veel rust gegeven
Afgelopen week ben ik trouwens ook alweer met nieuw werk begonnen, werk wat ik thuis achter mijn laptop kan doen en waarbij ik zelf mijn tijd in kan delen. Als ik geen zin heb of geen energie, dan hoeft het niet! En ik vind het leuk om te doen, dus eigenlijk kost het me niet eens zo heel veel energie
Dag zes zonder pijn! Vanmorgen kwam de Humira verpleegkundige om mijn man te leren prikken, dus de laatse injectie heb ik ook weer gehad. Nu over twee weken pas weer.
Het zetten doet verdomd pijn, maar na een minuut ofzo is het ook weer voorbij. Ben er nog steeds heel blij mee. Nu nog van die rot prednison af!
Het zetten doet verdomd pijn, maar na een minuut ofzo is het ook weer voorbij. Ben er nog steeds heel blij mee. Nu nog van die rot prednison af!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
hoera voor alle positieve berichten! Geheel off topic maar ook leuk nieuws: ik ben net tante geworden
Wat fijn dat het hier zo goed gaat met iedereen! Jeetje, dat is wel echt goed om te horen zeg, na al dat gedoe de laatste tijd
En om even op gala in te haken; ik heb ook goed nieuws, ik ben zwanger... heul pril nog, echt vandaag een test gedaan XD
Jeetje, dat is wel echt goed om te horen zeg, na al dat gedoe de laatste tijd En om even op gala in te haken; ik heb ook goed nieuws, ik ben zwanger... heul pril nog, echt vandaag een test gedaan XD
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Yeeeeeey! Goed om te horen
Crohnjurist, fijn dat je een baantje hebt gevonden wat je leuk vindt en wat bij je past
Sanne, super om te horen dat je nog steeds pijnvrij bent
Gala, oooh wat tof geniet ervan!!
Enfermera, LEUK Geniet er ook van!
Ik zit wel even met iets, ik wil nooit te snel naar m'n MDL-arts of huisarts gaan met iets, maar toch. Heb de laatste weken heel veel moeite met poepen, en er zit de laatste paar keer ook altijd bloed bij. De ontlasting is heel hard, het lijkt op op elkaar geperste keutels zegmaar.. Wat moet ik hier mee aan? Gewoon zo laten gaan?
Edit: ik heb erop gegoogled en het kan ook zijn dat door het harde persen () een adertje is geknapt. Lijkt me niet erg toch?
Crohnjurist, fijn dat je een baantje hebt gevonden wat je leuk vindt en wat bij je past
Sanne, super om te horen dat je nog steeds pijnvrij bent
Gala, oooh wat tof
geniet ervan!!Enfermera, LEUK
Geniet er ook van!Ik zit wel even met iets, ik wil nooit te snel naar m'n MDL-arts of huisarts gaan met iets, maar toch. Heb de laatste weken heel veel moeite met poepen, en er zit de laatste paar keer ook altijd bloed bij. De ontlasting is heel hard, het lijkt op op elkaar geperste keutels zegmaar.. Wat moet ik hier mee aan? Gewoon zo laten gaan?
Edit: ik heb erop gegoogled en het kan ook zijn dat door het harde persen (
) een adertje is geknapt. Lijkt me niet erg toch?
quote:
Wat fijn dat het hier zo goed gaat met iedereen!
En om even op gala in te haken; ik heb ook goed nieuws, ik ben zwanger... heul pril nog, echt vandaag een test gedaan XD
gefeliciteerd!!!! ik lurk al in OUD, maar heb nu nog meer een reden om te lurken.
Voel je je een beetje goed? Bevat je het je al?
En een vette
voor alle mensen hier met goede berichten. Ik lees nog wel, maar post iets minder. Komt gewoon omdat ik zelf even wat minder lekker in het velletje zit...het welbekende februaridipje van me....
Dat komt me heel bekend voor. Ik hou mezelf dan steeds maar voor dat het een opstapeling van ontlasting is, want het lijkt echt een drolletje op een drolletje op een drolletje op een .... ga zo maar door.quote:
Yeeeeeey! Goed om te horen
Crohnjurist, fijn dat je een baantje hebt gevonden wat je leuk vindt en wat bij je past
Sanne, super om te horen dat je nog steeds pijnvrij bent
Gala, oooh wat tof
Enfermera, LEUK
Ik zit wel even met iets, ik wil nooit te snel naar m'n MDL-arts of huisarts gaan met iets, maar toch. Heb de laatste weken heel veel moeite met poepen, en er zit de laatste paar keer ook altijd bloed bij. De ontlasting is heel hard, het lijkt op op elkaar geperste keutels zegmaar.. Wat moet ik hier mee aan? Gewoon zo laten gaan?
Edit: ik heb erop gegoogled en het kan ook zijn dat door het harde persen (
Haha, ja, inderdaad. Vrij komisch om te zien, eigenlijk.quote:
[..]
Dat komt me heel bekend voor. Ik hou mezelf dan steeds maar voor dat het een opstapeling van ontlasting is, want het lijkt echt een drolletje op een drolletje op een drolletje op een .... ga zo maar door.
Enfermera gefeliciteerd!!! Wat een leuk nieuws!!!
Gebruik je geen medicijnen die schadelijk zijn voor een zwangerschap?
Nothingwoman: MDL-arts toch maar even bellen voor de zekerheid, zeker als er bloed bij zit.
Kvd ik hoop dat het met jou ook snel de goede kant op gaat!
Wat een leuk nieuws!!! Gebruik je geen medicijnen die schadelijk zijn voor een zwangerschap?
Nothingwoman: MDL-arts toch maar even bellen voor de zekerheid, zeker als er bloed bij zit.
Kvd
ik hoop dat het met jou ook snel de goede kant op gaat!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Bedankt allemaal voor de felicitaties!
Whaha nee, ben al sinds vannacht misselijk Kleine beetjes eten gaat goed, nog niet boven de plee gehangen gelukkig Enorme last van mn tieten en vooral moe, en buikpijn, maar denk dat dat meer mn darmen zijn door het gedoe in mn baarmoeder ofzo.
Vervelend joh.. Knuf
En daar weten ze natuurlijk ook niet veel van icm met zwangerschap, maar ze hebben bij dieren iig geen schadelijke effecten gevonden. Bij imuran bijv wel, dus dat wil ik eigenlijk niet zolang het goed gaat.. en dat gaat het! Wel wat meer naar het toilet geweest vandaag, maar ach Nog geen bloed dus dat is goed!
Thanks!quote:
[..]
gefeliciteerd!!!! ik lurk al in OUD, maar heb nu nog meer een reden om te lurken.
Voel je je een beetje goed? Bevat je het je al?
En een vette
Whaha nee, ben al sinds vannacht misselijk
Kleine beetjes eten gaat goed, nog niet boven de plee gehangen gelukkig Enorme last van mn tieten en vooral moe, en buikpijn, maar denk dat dat meer mn darmen zijn door het gedoe in mn baarmoeder ofzo. Vervelend joh.. Knuf
Nee, gelukkig niet, nu alleen salofalk klysma'squote:
Enfermera gefeliciteerd!!!
Gebruik je geen medicijnen die schadelijk zijn voor een zwangerschap?
Nothingwoman: MDL-arts toch maar even bellen voor de zekerheid, zeker als er bloed bij zit.
Kvd
En daar weten ze natuurlijk ook niet veel van icm met zwangerschap, maar ze hebben bij dieren iig geen schadelijke effecten gevonden. Bij imuran bijv wel, dus dat wil ik eigenlijk niet zolang het goed gaat.. en dat gaat het! Wel wat meer naar het toilet geweest vandaag, maar ach Nog geen bloed dus dat is goed!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Met imuran moet je inderdaad stoppen als je zwanger wilt raken.
Wat een geluk dat je die niet slikt Enfermera. Leuk hoor!!!
Wat een geluk dat je die niet slikt Enfermera. Leuk hoor!!!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
wat mij dat ook overkomt is dat ik vrij lang op de wc zit, persen persen persen wat het wil er niet lekker uitkomen (het lijkt mel of het er gewoon niet uit kan komen, alsof er iemand aan de andere kant aan mijn ontlasting aan het trekken is om het erin te houden, maar gelukkig geen bloed). Ben ik eindelijk klaar, wil ik mn kunstwerk bekijken, is het een drolletje waar ieniemienie zelfs niet vrolijk van zou worden, zo klein. Terwijl ik het gevoel heb dat ik net de hele pot heb gevuld. Grote teleurstelling altijd.quote:
[..]
Haha, ja, inderdaad. Vrij komisch om te zien, eigenlijk.
Ben er wel achter, hoe korter ik op de wc zit, des te gevulder de wc is. (lekker praatje weer op de zondagmiddag hahaha)
En thanks dames, nog maar een paar weekjes en dan zit februari er weer op. Heb dit vaker in februari, zal ongetwijfeld met het zonlicht enzo te maken hebben. Maar het feit dat het op het werk druk is en er daar allemaal dingen spelen in het team en met bewoners en ik het druk heb met een outplacementbureau speelt ook erg mee. Veel te doen in weinig tijd waardoor ik minder tijd voor leuke dingen heb doet me niet altijd even goed. Gelukkig kunnen de tranen dan wel makkelijk vloeien en ben ik het tijdelijk weer even kwijt.
Same here, echt precies hetzelfde!!!quote:
[..]
Ben ik eindelijk klaar, wil ik mn kunstwerk bekijken, is het een drolletje waar ieniemienie zelfs niet vrolijk van zou worden, zo klein. Terwijl ik het gevoel heb dat ik net de hele pot heb gevuld. Grote teleurstelling altijd.
Ben er wel achter, hoe korter ik op de wc zit, des te gevulder de wc is. (lekker praatje weer op de zondagmiddag hahaha)
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Hier ook, zeer bekend verhaal!quote:
[..]
Same here, echt precies hetzelfde!!!
Enfemara gefeliciteerd
Vandaag zit ik weer vaak op de pot. Gister wezen stappen en net een borreltje te veel gedaan, dus vandaag is het weer raak. Nou ja, zo vaak doe ik dat niet meer, dus een dagje afzien vandaag heb ik er wel voor over. Heb echt een super gezellige avond gehad
gelukkig....herkenning, ik dacht al dat het aan mij lagquote:
[..]
Same here, echt precies hetzelfde!!!
Ik ben donderdagavond toch maar naar de eerste hulp gegaan toen bleek dat ik 39,4 C koorts had en ben meteen opgenomen voelde me verder vrij goed maar ben weer aan de antibiotica gezet en nu meteen weer ziek zwak en vooral misselijk .
Morgen hoor ik wanneer ze gaan opereren, en dat wordt hopelijk van de week nog. Wel is ondertussen uit de MRI gebleken dat een heel stuk darm waarschijnlijk verkleefd zit en er dus meer dan 10cm verwdijerd zal moeten worden. Of eventueel een stoma plaatsen voor een aantal maanden om het rust te geven en dan hopelijk toch een kleiner stuk. Ik hoop op het beste maar ben vooral bang voor wakkerworden en niet weten wat er precies gebeurd is, maar we gaan het merken.
Vandaag voelde ik me wat beter en zit nu voor een paar uurtjes thuis, moet me straks weer melden en hoor dus morgen meer.
Ondertussen ben ik vooral heel erg boos. Klote wereld, wie heeft dit bedacht en waarom, ik snap er niets meer van.
voelde me verder vrij goed maar ben weer aan de antibiotica gezet en nu meteen weer ziek zwak en vooral misselijk .Morgen hoor ik wanneer ze gaan opereren, en dat wordt hopelijk van de week nog. Wel is ondertussen uit de MRI gebleken dat een heel stuk darm waarschijnlijk verkleefd zit en er dus meer dan 10cm verwdijerd zal moeten worden. Of eventueel een stoma plaatsen voor een aantal maanden om het rust te geven en dan hopelijk toch een kleiner stuk. Ik hoop op het beste maar ben vooral bang voor wakkerworden en niet weten wat er precies gebeurd is, maar we gaan het merken.
Vandaag voelde ik me wat beter en zit nu voor een paar uurtjes thuis, moet me straks weer melden en hoor dus morgen meer.
Ondertussen ben ik vooral heel erg boos. Klote wereld, wie heeft dit bedacht en waarom, ik snap er niets meer van.
an urge to help mankind overcomes me
Oh saaw wat een kutzooi Ik hoop dat je gauw duidelijkheid hebt. Kunnen ze een stoma dan ook tijdelijk plaatsen of lees ik het verkeerd?
Ik hoop dat je gauw duidelijkheid hebt. Kunnen ze een stoma dan ook tijdelijk plaatsen of lees ik het verkeerd?
Hahaha, dat is inderdaad PRECIES hoe het bij mij isquote:
[..]
wat mij dat ook overkomt is dat ik vrij lang op de wc zit, persen persen persen wat het wil er niet lekker uitkomen (het lijkt mel of het er gewoon niet uit kan komen, alsof er iemand aan de andere kant aan mijn ontlasting aan het trekken is om het erin te houden, maar gelukkig geen bloed). Ben ik eindelijk klaar, wil ik mn kunstwerk bekijken, is het een drolletje waar ieniemienie zelfs niet vrolijk van zou worden, zo klein. Terwijl ik het gevoel heb dat ik net de hele pot heb gevuld. Grote teleurstelling altijd.
Ben er wel achter, hoe korter ik op de wc zit, des te gevulder de wc is. (lekker praatje weer op de zondagmiddag hahaha)
En thanks dames, nog maar een paar weekjes en dan zit februari er weer op. Heb dit vaker in februari, zal ongetwijfeld met het zonlicht enzo te maken hebben. Maar het feit dat het op het werk druk is en er daar allemaal dingen spelen in het team en met bewoners en ik het druk heb met een outplacementbureau speelt ook erg mee. Veel te doen in weinig tijd waardoor ik minder tijd voor leuke dingen heb doet me niet altijd even goed. Gelukkig kunnen de tranen dan wel makkelijk vloeien en ben ik het tijdelijk weer even kwijt.
Grappig..Hopelijk gaat het snel weer helemaal goed met je, het weer helpt daar niet bij idd
@saaw: nogmaals wat klote.. hopelijk hoef je toch geen stoma, want dat lijkt me best heel naar. Succes ermee
Hè Saaw, wat klote allemaal. Hopelijk hebben ze snel een plekje voor je en valt het allemaal mee. Heel veel sterkte de komende tijd
Mijn pijnvrije periode is gisteravond opgehouden.
Vreselijke kramp na het eten en vandaag pijn en het gevoel dat er heel veel lucht in zit die er niet uit kan. Huilen boven mijn bord met eten net, ik baal zo dat het weer helemaal terug is.
Vreselijke kramp na het eten en vandaag pijn en het gevoel dat er heel veel lucht in zit die er niet uit kan. Huilen boven mijn bord met eten net, ik baal zo dat het weer helemaal terug is.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Het was een salade Nicoise van Albert Heijn waarna het zo mis ging. Misschien dat daar toch iets in zat waar ik niet goed tegen kan.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Ja eigenlijk even afwachten of je je snel weer beter gaat voelen. En de volgende keer als je dat weer eet even goed bijhouden of je er dan weer zo'n last van hebt. Ik hoop dat het aan het eten ligt en dat je er snel weer vanaf bent
Wat rot Sanne, het ging net zo goed! Balen zeg
Heb vandaag gehoord dat de operatie vrijdag plaats gaat vinden en mag het gelukkig thuis afwachten. Met gemengde gevoelens, weet niet zo goed wat ik er van moet vinden allemaal, vooralsnog ben ik geloof ik opgelucht, maar dat kan ik niet helemaal plaatsen.
Heb vandaag gehoord dat de operatie vrijdag plaats gaat vinden en mag het gelukkig thuis afwachten. Met gemengde gevoelens, weet niet zo goed wat ik er van moet vinden allemaal, vooralsnog ben ik geloof ik opgelucht, maar dat kan ik niet helemaal plaatsen.
an urge to help mankind overcomes me
Sanne, balen. Ik had gister ook weer een vertrouwde een 'pijnlijke' dag. Maar vandaag is er weer een nieuwe dag, nieuwe kansen Hopelijk zet de pijn niet door.
Saaw, dat is snel. Wat gaan ze precies doen? Een stoma of niet?
Alvast heel veel sterkte en succes Het is niet niks. Hopelijk kun je nog zoveel mogelijk rust nemen voor de operatie.
Hopelijk zet de pijn niet door. Saaw, dat is snel. Wat gaan ze precies doen? Een stoma of niet?
Alvast heel veel sterkte en succes
Het is niet niks. Hopelijk kun je nog zoveel mogelijk rust nemen voor de operatie.
@ Saaw, heel veel succes deze week. Wat een contrast met een kleine maand geleden toen je lekker aan het skieen was en (bijna) nergens last van had. Misschien verhuizen naar Oostenrijk (daar zat je toch?) ipv een operatie?
@ Sanne, wat ontzettend kl**e dat de pijn weer terug is gekomen. Hopelijk lag het aan het eten en is het een 1malige pijnaanval geweest (en dan maar uitzoeken waar je niet tegen kon en dat proberen te vermijden)
@ Sanne, wat ontzettend kl**e dat de pijn weer terug is gekomen. Hopelijk lag het aan het eten en is het een 1malige pijnaanval geweest (en dan maar uitzoeken waar je niet tegen kon en dat proberen te vermijden)
Omdat de MRI niet geheel duidelijk was weten ze, en ik dus ook, nog niet precies wat er gaat gebeuren. Ze beginnen met de kijkoperatie en als het tegenzit moet ik verder open, er gaat ergens tussen 10cm [ontstoken] en 50cm verkleefd] uit, en daar hangt natuurlijk ook meteen een groot deel van mijn revalidatie van af.
Heb vandaag gelezen over een fast track programma waarbij je na de operatie weer vrij snel ter been kunt zijn, dus dat wil ik nog even navragen. Veel gelezen vandaag en ben vooralsnog niet heel zenuwachtig voor de operatie, hoop vooral dat een stoma niet nodig zal zijn, verder kan het alleen maar beter worden dan dat het nu en de afgelopen tijd is.
Heb nog wel een vraag, ben bij veel pijn vaak heel misselijk. Nu kan ik met pijn best goed omgaan maar met misselijkheid helemaal niet. Heeft iemand nog een goeie tip? Ik las al iets over pepermunt en/of druivensuiker, wat ik dus sowieso mee wil nemen om te proberen, maar misschien dat er hier nog iemand iets weet?
Heb vandaag gelezen over een fast track programma waarbij je na de operatie weer vrij snel ter been kunt zijn, dus dat wil ik nog even navragen. Veel gelezen vandaag en ben vooralsnog niet heel zenuwachtig voor de operatie, hoop vooral dat een stoma niet nodig zal zijn, verder kan het alleen maar beter worden dan dat het nu en de afgelopen tijd is.
Heb nog wel een vraag, ben bij veel pijn vaak heel misselijk. Nu kan ik met pijn best goed omgaan maar met misselijkheid helemaal niet. Heeft iemand nog een goeie tip? Ik las al iets over pepermunt en/of druivensuiker, wat ik dus sowieso mee wil nemen om te proberen, maar misschien dat er hier nog iemand iets weet?
an urge to help mankind overcomes me
Bij mij helpt cola. Heb last van migraine waarbij ik dan ook erg misselijk ben. Heb ik toen als tip gekregen van een nicht van mij, die vroeger werkte met kindjes die kanker hebben. Als zij misselijk werken van de chemo, kregen ze om de 5 a 10 minuten een slokje cola. Bij mij werkt dat ook.quote:
Omdat de MRI niet geheel duidelijk was weten ze, en ik dus ook, nog niet precies wat er gaat gebeuren. Ze beginnen met de kijkoperatie en als het tegenzit moet ik verder open, er gaat ergens tussen 10cm [ontstoken] en 50cm verkleefd] uit, en daar hangt natuurlijk ook meteen een groot deel van mijn revalidatie van af.
Heb vandaag gelezen over een fast track programma waarbij je na de operatie weer vrij snel ter been kunt zijn, dus dat wil ik nog even navragen. Veel gelezen vandaag en ben vooralsnog niet heel zenuwachtig voor de operatie, hoop vooral dat een stoma niet nodig zal zijn, verder kan het alleen maar beter worden dan dat het nu en de afgelopen tijd is.
Heb nog wel een vraag, ben bij veel pijn vaak heel misselijk. Nu kan ik met pijn best goed omgaan maar met misselijkheid helemaal niet. Heeft iemand nog een goeie tip? Ik las al iets over pepermunt en/of druivensuiker, wat ik dus sowieso mee wil nemen om te proberen, maar misschien dat er hier nog iemand iets weet?
Bedankt voor de tip! Heb cola en AA-drink meegenomen. Nu nog even tv kijken, dan hopelijk wat slapen en morgen om 10 uur gaan ze aan de slag. Ben vooral benieuwd naar de uitkomst en hoe ik me vervolgens voel!
an urge to help mankind overcomes me
Ik meld me hier ook maar eens, lees al maanden mee. Geen Crohn of CU, wel praktijkdeskundige want echtgenoot van Sanne.
In dat Spaanse cafe danste wij ole, Maria Magdalena
Met je ogen zo zwart stal je heel mijn hart, Maria Magdalena
Sinds ik jou heb gekust vind ik nergens rust, Maria Magdalena
Ja, jou alleen wil ik steeds om mij heen, Jou en anders geen
Met je ogen zo zwart stal je heel mijn hart, Maria Magdalena
Sinds ik jou heb gekust vind ik nergens rust, Maria Magdalena
Ja, jou alleen wil ik steeds om mij heen, Jou en anders geen
En volleerd Humira prikker sinds enige dagen.quote:
Ik meld me hier ook maar eens, lees al maanden mee. Geen Crohn of CU, wel praktijkdeskundige want echtgenoot van Sanne.
Hoi lief.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Wat gezellig!quote:
Ik meld me hier ook maar eens, lees al maanden mee. Geen Crohn of CU, wel praktijkdeskundige want echtgenoot van Sanne.
Hier gaat het wel aardig.. Nog niet gekotst oid dus heel blij. Ontlasting is wel wat dunner nu, maar wel iets minder vaak en behalve de misselijkheid voelt het wel goed.. Wel buikpijn, en ik denk dat dat wel mn darmen nog zijn.. Nouja.
Het gaat iig best goed naar omstandigheden!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Yes!!!
Ik mag eindelijk met de Prednison stoppen!!! Zooooo blij!
Ik mag eindelijk met de Prednison stoppen!!! Zooooo blij!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Jaaaaaaaaaaaaaa!!quote:
Yes!!!
Ik mag eindelijk met de Prednison stoppen!!! Zooooo blij!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Wat tof Sanne! En nou hopen dat de bijwerkingen snel verminderen. Gaaf
Ben benieuwd hoe de operatie van saaw is gegaan.. Hopelijk kan ze snel iets laten horen en gaat 't herstellen snel!!
Enfermera, geniet ervan
Ik had woensdag m'n 2e Remicade infuus. Ging prima, behalve dat ze de 1e keer door een bloedvat heen hebben geprikt (auww!) en dat m'n temperatuur veel te laag was, maar daar had ik geen last van ofzo.
Ik merk er nog niets van, heb zelfs veel buikpijn. Achja, we'll see
Ben benieuwd hoe de operatie van saaw is gegaan.. Hopelijk kan ze snel iets laten horen en gaat 't herstellen snel!!
Enfermera, geniet ervan
Ik had woensdag m'n 2e Remicade infuus. Ging prima, behalve dat ze de 1e keer door een bloedvat heen hebben geprikt (auww!
) en dat m'n temperatuur veel te laag was, maar daar had ik geen last van ofzo.Ik merk er nog niets van, heb zelfs veel buikpijn. Achja, we'll see
Een beetje ervaring is altijd welkomquote:
Ik meld me hier ook maar eens, lees al maanden mee. Geen Crohn of CU, wel praktijkdeskundige want echtgenoot van Sanne.
quote:
Yes!!!
Ik mag eindelijk met de Prednison stoppen!!! Zooooo blij!
Dat zijn de betere berichten!!!
Operatie is super goed gegaan! Ze hebben ongeveer 15cm van de overgang dunne naar dikke darm verwijderd, incusief de blinde darm. Geen stoma, wel een wond van 10cm oid die veel pijn doet (vooral met bewegen) en mn hele ingewanden zijn wat beurs, maar verder voel ik me boven verwachting goed.
Heb wel nog een epiduraal voor pijnbestrijding, met bijbehorende tintelende benen en catether, maar die mogen er waarschijnlijk morgen al uit, en als alles goed gaat mag ik woensdag naar huis.
Ben moe en enorm opgelucht, had nooit durven dromen me zo goed te voelen vandaag!
Heb wel nog een epiduraal voor pijnbestrijding, met bijbehorende tintelende benen en catether, maar die mogen er waarschijnlijk morgen al uit, en als alles goed gaat mag ik woensdag naar huis.
Ben moe en enorm opgelucht, had nooit durven dromen me zo goed te voelen vandaag!
an urge to help mankind overcomes me
Wat enorm superfijn saaw. Mag wel eens een keer zeg! Hoop dat je herstel voorspoedig gaat!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Saaw wat een goed nieuws!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Even rustig aan doen Nothingwoman, ik voelde me ook zo beroerd na mijn Humira injectie afgelopen zondag, maar dinsdag kwam ik wel weer in een rustiger vaarwater.
Gaat met jouw remicade vast precies zo.
Gaat met jouw remicade vast precies zo.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
quote:
Even rustig aan doen Nothingwoman, ik voelde me ook zo beroerd na mijn Humira injectie afgelopen zondag, maar dinsdag kwam ik wel weer in een rustiger vaarwater.
Gaat met jouw remicade vast precies zo.
Ik hoop het ook, ik kijk 't wel aan! Even rustig aan doen idd.
Sanne, fijn dat je mag stoppen met de pred
Saaw, wat goed van de geslaagde operatie! En super dat je je nu al zo lekker voelt
@Nothing: de remicade heeft denk ik wel even tijd nodig om zn werk te doen idd. Zal straks vast beter gaan
Saaw, wat goed van de geslaagde operatie! En super dat je je nu al zo lekker voelt
@Nothing: de remicade heeft denk ik wel even tijd nodig om zn werk te doen idd. Zal straks vast beter gaan
Ik heb zelf al ruim vier weken last van Jeuk. Gekmakende jeuk Mijn armen, benen, rug, buik... Jeuk. Krijg ook van die witte bultjes dan alsof ik met brandnetels heb geknuffeld
Vandaag van specialist te horen gekregen dat ze vanaf mijn eerstvolgende infuus Remicade dan toch weer starten met hydrocortison vooraf, en daarbovenop ook nog Tavegyl. Lekker veel dus Als ik maar van die jeuk afkom
Mijn armen, benen, rug, buik... Jeuk. Krijg ook van die witte bultjes dan alsof ik met brandnetels heb geknuffeld Vandaag van specialist te horen gekregen dat ze vanaf mijn eerstvolgende infuus Remicade dan toch weer starten met hydrocortison vooraf, en daarbovenop ook nog Tavegyl. Lekker veel dus
Als ik maar van die jeuk afkom
Ah oke, want jij gebruikt ook Remicade he? Fijnquote:
Ik heb zelf al ruim vier weken last van Jeuk. Gekmakende jeuk
Vandaag van specialist te horen gekregen dat ze vanaf mijn eerstvolgende infuus Remicade dan toch weer starten met hydrocortison vooraf, en daarbovenop ook nog Tavegyl. Lekker veel dus
Ik heb ook superveel jeuk trouwens!! Maar dan amper witte bultjes, vooral op m'n hoofdhuid veel jeuk Maar op zich nog wel te doen, het komt regelmatig een keer opzetten maar dat is 't dan ook. Hopelijk helpen die dingen vooraf dan! Jeuk is idd gekmakend
Ja! Ik heb ook vaak jeuk op mijn hoofdhuidquote:
[..]
Ah oke, want jij gebruikt ook Remicade he? Fijn
Zo stom om dan -in het openbaar- uitgebreid te krabben Ik slikte tot voor een paar maanden terug ook nog dagelijks 125mg Imuran, en kreeg tot voor een paar infusen terug nog altijd hydrocortison vooraf. Nooit jeuk gehad. Nu ben ik van allebei die middelen af: queue jeuk. Dus ik verwacht eigenlijk wel dat het straks weer beter gaat
Las ook op the interwebs dat ze Tavegyl eigenlijk niet (hoeven te) geven als je nog Imuran slikt. Want dat laatste gaat natuurlijk ook al overgevoeligheidsreacties tegen. Maja, aangezien ik van de Imuran af ben...
Ik krijg nu overigens al iets meer dan 3 jaar lang Remicade (600mg/6 weken).
Hehe, het is inderdaad een dom gezicht, maar soms kan ik 't echt niet helpenquote:
[..]
Ja! Ik heb ook vaak jeuk op mijn hoofdhuid
Ik slikte tot voor een paar maanden terug ook nog dagelijks 125mg Imuran, en kreeg tot voor een paar infusen terug nog altijd hydrocortison vooraf. Nooit jeuk gehad. Nu ben ik van allebei die middelen af: queue jeuk. Dus ik verwacht eigenlijk wel dat het straks weer beter gaat
Las ook op the interwebs dat ze Tavegyl eigenlijk niet (hoeven te) geven als je nog Imuran slikt. Want dat laatste gaat natuurlijk ook al overgevoeligheidsreacties tegen. Maja, aangezien ik van de Imuran af ben...
Ik krijg nu overigens al iets meer dan 3 jaar lang Remicade (600mg/6 weken).
Lekker met pennen krabben over m'n hoofdhuid Nu ik erover nadenk klinkt dat nog oncharmanter, maar ik doe 't vaak onbewust I guess Ik ben helaas overgevoelig voor Imuran, dus dat kan ik er niet bij slikken. Waarom ben je eigenlijk gestopt met Imuran?
Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.quote:
[..]
Hehe, het is inderdaad een dom gezicht, maar soms kan ik 't echt niet helpen
Ik ben helaas overgevoelig voor Imuran, dus dat kan ik er niet bij slikken. Waarom ben je eigenlijk gestopt met Imuran?
Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus
* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik
Ah zo. Ja, beter geen Imuran als je zwanger bent. Is Remicade wel veilig?quote:
[..]
Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.
Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus
* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik
[ Bericht 0% gewijzigd door Nothingwoman op 19-02-2012 23:13:50 ]
Ik kom even zwaaien
Gods allejezus, gaat niet zo goed hier.
De orthopeed had me van de humira afgehaald, toen kreeg ik klachten, toen ben ik weer begonnen, toen heb ik afgelopen Maandag mijn internist gebeld omdat het ruk bleef gaan, prednison gekregen... helpt geen moer. Ik heb een bloed verlies, daar zeg je u tegen. Ook echt DOOR de ontlasting heen. En dan niet een beetje, nee, echt alsof je ongesteld bent... heel de pot zat onder.
En nog steeds onverteerde ontlasting, dan weer normaal, dan diarree, ect. En buikpijn. Pffffff.
Maar die hoeveelheid bloed zeg, ik schrok ervan
Gods allejezus, gaat niet zo goed hier.
De orthopeed had me van de humira afgehaald, toen kreeg ik klachten, toen ben ik weer begonnen, toen heb ik afgelopen Maandag mijn internist gebeld omdat het ruk bleef gaan, prednison gekregen... helpt geen moer. Ik heb een bloed verlies, daar zeg je u tegen. Ook echt DOOR de ontlasting heen. En dan niet een beetje, nee, echt alsof je ongesteld bent... heel de pot zat onder.
En nog steeds onverteerde ontlasting, dan weer normaal, dan diarree, ect. En buikpijn. Pffffff.
Maar die hoeveelheid bloed zeg, ik schrok ervan
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik ben ook allergisch voor Remicadequote:
[..]
Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.
Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus
* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik
maar het is wel goed spul.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Wat fijn!!!!quote:
Operatie is super goed gegaan! Ze hebben ongeveer 15cm van de overgang dunne naar dikke darm verwijderd, incusief de blinde darm. Geen stoma, wel een wond van 10cm oid die veel pijn doet (vooral met bewegen) en mn hele ingewanden zijn wat beurs, maar verder voel ik me boven verwachting goed.
Heb wel nog een epiduraal voor pijnbestrijding, met bijbehorende tintelende benen en catether, maar die mogen er waarschijnlijk morgen al uit, en als alles goed gaat mag ik woensdag naar huis.
Ben moe en enorm opgelucht, had nooit durven dromen me zo goed te voelen vandaag!
Beterschap!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Wat k*t Qwea. Ik neem aan dat je morgen weer contact hebt met je internist? Want zulke hoeveelheden bloed lijken mij niet goed.
Hier gaat het darmtechnisch gezien ook even een stuk minder. Afgelopen weer een avond vreselijke buikkrampen gehad. Kon niets meer, maar op de wc gebeurde er ook niets. 's Nachts maar op de bank geslapen aangezien ik daar iets makkelijker vanaf kon komen dan vanaf een matras op de grond. Net weer dubbel gelegen van de pijn. Ook net bij mij bloed in de ontlasting. Nog nooit gehad, alleen wat bloed met afvegen als ik weer eens te lang op de wc had gezeten of als het te snel en met een te grote hoeveelheid naar buiten kwam. Maar goed, dat laatste was vanochtend het geval, dus hoop dat dit bloed van vanochtend is die naar binnen is gegaan zeg maar. Ik zal zien wat het volgende toitetbezoek me voor verrassingen gaat geven
Een voor iedereen
Hier gaat het darmtechnisch gezien ook even een stuk minder. Afgelopen weer een avond vreselijke buikkrampen gehad. Kon niets meer, maar op de wc gebeurde er ook niets. 's Nachts maar op de bank geslapen aangezien ik daar iets makkelijker vanaf kon komen dan vanaf een matras op de grond. Net weer dubbel gelegen van de pijn. Ook net bij mij bloed in de ontlasting. Nog nooit gehad, alleen wat bloed met afvegen als ik weer eens te lang op de wc had gezeten of als het te snel en met een te grote hoeveelheid naar buiten kwam. Maar goed, dat laatste was vanochtend het geval, dus hoop dat dit bloed van vanochtend is die naar binnen is gegaan zeg maar. Ik zal zien wat het volgende toitetbezoek me voor verrassingen gaat geven
Een
voor iedereen
Ik heb al even contact gehad met de HAP vanmiddag. Moest van 20mg prednison naar 60 gaan (Ihebben ze overlegt met dienstdoende internist) en morgen idd mijn eigen bellen. Dus dat ga ik morgen maar ff doen ook.
Ik heb stervens veel honger van die kut prednison
jij ook beterschap!
Ik heb stervens veel honger van die kut prednison
jij ook beterschap!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Jeez Qwea, 60 is wel hoog zeg. Toen ik van 20 naar 40 moest kon ik echt niet meer stoppen met eten. En het duurt weer zolang voor je mag afbouwen.
Sterkte ermee, ik hoop dat het snel werkt.
Sterkte ermee, ik hoop dat het snel werkt.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
60 is ook niet grappig. Ben benieuwd wat de internist ervan zegt.quote:
Jeez Qwea, 60 is wel hoog zeg. Toen ik van 20 naar 40 moest kon ik echt niet meer stoppen met eten. En het duurt weer zolang voor je mag afbouwen.
Sterkte ermee, ik hoop dat het snel werkt.
Ben benieuwd hoe het met mijn wond gaat die niet geweldig wilde genezen, nu ik op de prednison sta. Ik weet wel dat het qua pijn helemaal kut gaat iig
Ik mag toch lijen dat ik in 2 weken naar 0 kan.
Van 60 naar 30 naar een halve week 10 en dan 0...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
5 miligram per 2 weken mocht ik naar beneden.
Hoop dat het voor jou sneller kan
Hoop dat het voor jou sneller kan
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Oef Qwea, zoveel bloed klinkt echt niet goed!! Hopelijk helpt de prednison en kan je er snel mee stoppen!
@kvd: ook echt niet prettig, hopelijk was het bloed eenmalig!
@kvd: ook echt niet prettig, hopelijk was het bloed eenmalig!
Hallo,
Al een tijdje meegelezen in dit topic, maar vandaag besloten te registreren en even wat te posten.
Sinds een klein jaar heb ik allemaal klachten van mijn buik, en sinds een half jaar loop ik bij de internist en heb ik inmiddels wat onderzoekjes gehad.
Begin januari heeft mijn internist voor het eerst Colitis & Crohn benoemd wat zou kunnen spelen bij mij (vandaar het meelezen). Maar PDS zou ook het geval kunnen zijn, maar dan willen ze wel eerst het andere onderzocht hebben. Nu inmiddels half februari begint het aan mijn kant voor mijn gevoel te escaleren, ik heb steeds minder energie, s nachts wordt ik wakker met pijn, veel pijn, naja ik zal jullie de onsmakelijke details besparen. Ben inmiddels de wanhoop nabij.
Aanstaande vrijdag heb ik weer een gesprek met de Internist en ik vermoed dat het een Colonoscopie zal worden. Maar op dit moment heb ik wel zoiets laat maar komen, ik wil weten wat er aan de hand is.
Al een tijdje meegelezen in dit topic, maar vandaag besloten te registreren en even wat te posten.
Sinds een klein jaar heb ik allemaal klachten van mijn buik, en sinds een half jaar loop ik bij de internist en heb ik inmiddels wat onderzoekjes gehad.
Begin januari heeft mijn internist voor het eerst Colitis & Crohn benoemd wat zou kunnen spelen bij mij (vandaar het meelezen). Maar PDS zou ook het geval kunnen zijn, maar dan willen ze wel eerst het andere onderzocht hebben. Nu inmiddels half februari begint het aan mijn kant voor mijn gevoel te escaleren, ik heb steeds minder energie, s nachts wordt ik wakker met pijn, veel pijn, naja ik zal jullie de onsmakelijke details besparen. Ben inmiddels de wanhoop nabij.
Aanstaande vrijdag heb ik weer een gesprek met de Internist en ik vermoed dat het een Colonoscopie zal worden. Maar op dit moment heb ik wel zoiets laat maar komen, ik wil weten wat er aan de hand is.
Mocht ik zwanger raken, dan mag ik in de tweede helft van de zwangerschap geen remicade meer. In het begin zou het niet zoveel moeten uitmaken. Zie er wel tegenop om een tijdje zonder remicade te moeten, maar goed. Dat zien we dan wel weerquote:
[..]
Ah zo. Ja, beter geen Imuran als je zwanger bent. Is Remicade wel veilig?
Ah, crap (quote:
Ik kom even zwaaien
Gods allejezus, gaat niet zo goed hier.
De orthopeed had me van de humira afgehaald, toen kreeg ik klachten, toen ben ik weer begonnen, toen heb ik afgelopen Maandag mijn internist gebeld omdat het ruk bleef gaan, prednison gekregen... helpt geen moer. Ik heb een bloed verlies, daar zeg je u tegen. Ook echt DOOR de ontlasting heen. En dan niet een beetje, nee, echt alsof je ongesteld bent... heel de pot zat onder.
En nog steeds onverteerde ontlasting, dan weer normaal, dan diarree, ect. En buikpijn. Pffffff.
Maar die hoeveelheid bloed zeg, ik schrok ervan
), balen. Wat die hoeveelheid bloed betreft, ik kan me het heel goed voorstellen dat je daarvan schrikt. Mijn ervaring is wel dat het vaak erger lijkt dat het is, zelfs als de hele pot onder zit.Zo lang je niet alleen bloed poept, valt het vaak nog wel mee. Ik heb dat één keer gehad (alleen maar bloed poepen, en dat om het kwartier ofzo), en toen ben ik ook in het zhuis opgenomen en bleek mijn hele dikke darm zwaar ontstoken te zijn. De keren erna ben ik wel vaker geschrokken van de hoeveelheid bloed, maar ervaring heeft mij geleerd dat het ook vrij snel extremer lijkt dan het is
Oh, wel altijd contact opnemen met je specialist inderdaad, als je bloed ziet, dus goed dat je dat gedaan hebt
En honger van de prednison: herkenbaar
En honger van de prednison: herkenbaar
Wat spannend! Heel veel succes en plezier!quote:
[..]
Heb vier jaar imuran geslikt, toen werkte t niet meer en moest ik over op remicade. Dan slik je imuran meestal alleen nog door om allergische reacties e.d op de remicade tegen te gaan.
Toen ik bijna 3 jaar remicade kreeg, had mn specialist zoiets van, nu kunnen we er wel mee stoppen*. Maar ja, paar infusen later wel Jeuk dus
* bovendien probeer ik zwanger te raken. Wel fijn als ik dan in ieder geval geen imuran meer slik
@Qwea: wat vervelend joh
Pff... Ben benieuwd wat je internist zegt @Dragons-Of-Mine: welkom, helaas
En hier mag je de meest ranzige verhalen vertellen die je wil over je ziekte hoor, doen wij ook! Daar is dit topic voor!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Inderdaad helaas Enfermera, maar is niet anders.
Vandaag gelukkig een redelijke dag gehad, dat ten opzichte van afgelopen weekend terwijl het best wel aardig begon.
Afgelopen vrijdag had ik een waterstofadem test, vervolgens rij ik naar Nieuwegein om daar mijn nieuwe aanwinst te halen, onderweg merkte ik dat het niet goed zat. Eenmaal in Nieuwegein wilde ik alleen maar zo snel mogelijk weg. Op de terugreis kwamen de steken en krampen en ik verloor al mijn energie. Man wat was ik blij dat ik weer thuis was. Vervolgens niets meer kunnen doen, zaterdag wel minder pijn maar ik kon gewoon niets hebben die dag. Maar zondag kreeg ik weer wat energie, maar ik heb wel rustig aangedaan.
Tot vanochtend 2 uur.
Toen werd ik bijna schreeuwend wakker van de pijn, naar de toilet, ontlasten ging niet super weer een pot vol bloed en ontlasting. Dat riedel heb is steeds vaker, en het frustreert mij enorm.
Vandaag gelukkig een redelijke dag gehad, dat ten opzichte van afgelopen weekend terwijl het best wel aardig begon.
Afgelopen vrijdag had ik een waterstofadem test, vervolgens rij ik naar Nieuwegein om daar mijn nieuwe aanwinst te halen, onderweg merkte ik dat het niet goed zat. Eenmaal in Nieuwegein wilde ik alleen maar zo snel mogelijk weg. Op de terugreis kwamen de steken en krampen en ik verloor al mijn energie. Man wat was ik blij dat ik weer thuis was. Vervolgens niets meer kunnen doen, zaterdag wel minder pijn maar ik kon gewoon niets hebben die dag. Maar zondag kreeg ik weer wat energie, maar ik heb wel rustig aangedaan.
Tot vanochtend 2 uur.
Toen werd ik bijna schreeuwend wakker van de pijn, naar de toilet, ontlasten ging niet super weer een pot vol bloed en ontlasting. Dat riedel heb is steeds vaker, en het frustreert mij enorm.
Het schijnt wel (ergens gelezenquote:
[..]
Mocht ik zwanger raken, dan mag ik in de tweede helft van de zwangerschap geen remicade meer. In het begin zou het niet zoveel moeten uitmaken. Zie er wel tegenop om een tijdje zonder remicade te moeten, maar goed. Dat zien we dan wel weer
) dat als je zwanger bent en je bent stabiel, dat er een grote kans is dat je dat de rest van je zwangerschap blijft. Duimen dan maar!!
Ja zeker hoor, en ik maak me er ook niet druk om. Alleen de klachten die erbij komen (diarree, onverteerd, drab, buikpijn, ect) maken het kut.quote:
[..]
Ah, crap (
Zo lang je niet alleen bloed poept, valt het vaak nog wel mee. Ik heb dat één keer gehad (alleen maar bloed poepen, en dat om het kwartier ofzo), en toen ben ik ook in het zhuis opgenomen en bleek mijn hele dikke darm zwaar ontstoken te zijn. De keren erna ben ik wel vaker geschrokken van de hoeveelheid bloed, maar ervaring heeft mij geleerd dat het ook vrij snel extremer lijkt dan het is
Moet iig a.s Donderdag heen. Zal mij benieuwen iig. Dan moet ik ook naar de neuroloog en hoor ik of er bechterew indicaties zijn adhv de mri en labwaarden.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oh, ik wilde overigens niet beweren dat de klachten minder ernstig zijn ofzo. Heb het puur over de 'zwaarte' van de ontsteking(en) zelf. Qua pijn & shizzle hoeft dat niks te zeggen. Heb vaker nauwelijks ontstekingen gehad, maar wel extreme pijn idd.quote:
[..]
Ja zeker hoor, en ik maak me er ook niet druk om. Alleen de klachten die erbij komen (diarree, onverteerd, drab, buikpijn, ect) maken het kut.
Moet iig a.s Donderdag heen. Zal mij benieuwen iig. Dan moet ik ook naar de neuroloog en hoor ik of er bechterew indicaties zijn adhv de mri en labwaarden.
Ben benieuwd donderdag
Ja, precies, dat heb ik ook al vaker gehoordquote:
[..]
Het schijnt wel (ergens gelezen
Verder heb ik van vrouwen met ibd die een bevalling achter de rug hebben, ook al vaker gehoord dat weeën enorm meevallen als je ibd-krampen gewend bent. Sterker nog, meerderen die aangeven dat de ibd-pijn nog erger kan zijn. Daar hoop ik op
Lijkt me awesome om na afloop van zo'n bevalling te kunnen zeggen dat het een eitje was En dat "ik wel erger gewend ben"
Idd ja, belangrijkste is dat alles rustig is, dan blijft dat meestal ook zo tijdens je zwangerschapquote:
[..]
Het schijnt wel (ergens gelezen
Bevestigde mijn MDL-arts laatst ook Echtquote:
[..]
Ja, precies, dat heb ik ook al vaker gehoord
Verder heb ik van vrouwen met ibd die een bevalling achter de rug hebben, ook al vaker gehoord dat weeën enorm meevallen als je ibd-krampen gewend bent. Sterker nog, meerderen die aangeven dat de ibd-pijn nog erger kan zijn. Daar hoop ik op
woaaaaa dat hoop ik dan ook Nouja, ik vind die pijn soms nog meevallen, vind mn menstruatie pijn dan erger Dus ik gok dat het voor mij niet op gaat XD En ik denk dat er ook wel verschil zit tussen CU en crohn...
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
I know hoorquote:
[..]
Oh, ik wilde overigens niet beweren dat de klachten minder ernstig zijn ofzo. Heb het puur over de 'zwaarte' van de ontsteking(en) zelf. Qua pijn & shizzle hoeft dat niks te zeggen. Heb vaker nauwelijks ontstekingen gehad, maar wel extreme pijn idd.
Ben benieuwd donderdag
No worries. Ik ben ook benieuwd naar Donderdag iig.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb CU, net als jij toch? Heb wel een vrij zware vorm, schijnbaar. Nu wel onder controle. Maar regelmatig huilend/schreeuwens/vloekend op de wc gezeten. En daarna een paar uur lam geslagen door de pijn op bed liggen en verder niks anders kunnen. Merk dat ik pijnaanvallen ook echt weg"puf"quote:
[..]
Idd ja, belangrijkste is dat alles rustig is, dan blijft dat meestal ook zo tijdens je zwangerschap
[..]
Echt
Dus bevalling, here i come!Alhoewel, eerst een zwanger worden en er een hebben die blijft plakken
Ik dacht ook niet dat jij dat zou denken, maar toen ik mijn eigen post terug las, wilde ik dat wel nog even erbij aangevenquote:
[..]
I know hoor
Ik ben ook benieuwd naar Donderdag iig.
Donderdag maar update posten dan he?
Welkom overigensquote:
Hallo,
Al een tijdje meegelezen in dit topic, maar vandaag besloten te registreren en even wat te posten.
Sinds een klein jaar heb ik allemaal klachten van mijn buik, en sinds een half jaar loop ik bij de internist en heb ik inmiddels wat onderzoekjes gehad.
Begin januari heeft mijn internist voor het eerst Colitis & Crohn benoemd wat zou kunnen spelen bij mij (vandaar het meelezen). Maar PDS zou ook het geval kunnen zijn, maar dan willen ze wel eerst het andere onderzocht hebben. Nu inmiddels half februari begint het aan mijn kant voor mijn gevoel te escaleren, ik heb steeds minder energie, s nachts wordt ik wakker met pijn, veel pijn, naja ik zal jullie de onsmakelijke details besparen. Ben inmiddels de wanhoop nabij.
Aanstaande vrijdag heb ik weer een gesprek met de Internist en ik vermoed dat het een Colonoscopie zal worden. Maar op dit moment heb ik wel zoiets laat maar komen, ik wil weten wat er aan de hand is.
Ervaring met coloscopie?
Ik vrees het, maar aan de andere kant wil ik wel graag weten wat er nu loos is. Anyway thanks!quote:
Als ik dit zo hoor weet ik zeker dat de arts een coloscopie gaat doen, en hopelijk snel! Sterkte.
Thanks, en nee geen ervaring, maar als ik dat zo lees...... brrr.quote:
[..]
Welkom overigens
Ervaring met coloscopie?
Vanavond even mijn ouwe pa nogmaals uitgelegd wat er nu allemaal speelde en waarom ik de laatste tijd prive weinig doe en behoorlijk sjaggo ben. Want hij snapte het maar niet! Ach het is een beste man, en hij begrijpt het nu wat beter, en dat het niet goed zit.
Een coloscopie valt in principe heel erg mee vind ik! De eerste keer dat ik een coloscopie kreeg heb ik er helemaal niets van gemerkt en was het roesje heerlijk suffendquote:
[..]
Ik vrees het, maar aan de andere kant wil ik wel graag weten wat er nu loos is. Anyway thanks!
[..]
Thanks, en nee geen ervaring, maar als ik dat zo lees...... brrr.
Vanavond even mijn ouwe pa nogmaals uitgelegd wat er nu allemaal speelde en waarom ik de laatste tijd prive weinig doe en behoorlijk sjaggo ben. Want hij snapte het maar niet! Ach het is een beste man, en hij begrijpt het nu wat beter, en dat het niet goed zit.
De tweede keer heb ik veel pijn gehad, en was ik erg onrustig en bewegelijk. Het stomste deel is het laxeren. Het drankje is gewoon knettersmerig, daar kan je moeilijk omheen. Maar al met al kan het goed meevallen. Ja, begrip is soms lastig. Mijn moeder ontkende eerst nogal dat ik Crohn had, "ze had zelf ook weleens last van dr darmen". Inmiddels weet ik dat ze zich behoorlijk druk maakt om m'n gezondheid, vooral nu het slecht gaat, maar dan nog is het vaak lastig omdat je het niet ziet van de buitenkant. Achja, heb verder ook vooral geen zin om mensen ervan te overtuigen dat het flink roet in het eten kan gooien wat betreft je dagelijkse leven.
Ik heb gelukkig wel genoeg lieve mensen die dat wel weten, of een deel, en dat is prima.
Hehehe, dat zou in principe heel ideaal zijnquote:
[..]
Ja, precies, dat heb ik ook al vaker gehoord
Verder heb ik van vrouwen met ibd die een bevalling achter de rug hebben, ook al vaker gehoord dat weeën enorm meevallen als je ibd-krampen gewend bent. Sterker nog, meerderen die aangeven dat de ibd-pijn nog erger kan zijn. Daar hoop ik op
Ik hoop dat dat bij mij ook zo is als ik kinderen wil/krijg (A) Lijkt me fantastisch
(sorry alvast voor de 3dubbelpost)quote:
[..]
Idd ja, belangrijkste is dat alles rustig is, dan blijft dat meestal ook zo tijdens je zwangerschap
[..]
Echt
Ik heb zelf een keer trombose gehad, en dat was echt ongelofelijk pijnlijk. De Crohn is nu ook echt pijnlijk, maar het is allebei een ander soort pijn. Ik weet niet of er een verschil zit in 'pijn' bij CU en Crohn, ik ken alleen de dunne-darm (terminale ileum) pijn van Crohn. Mijn dikke darm is schoon en prima. Ik heb geen idee hoe die pijn voelt, maar eerlijk gezegd lijkt het me nogal pijnlijk..
Mgoed, het is niet bepaald een game wie 't meeste pijn heeft
Zo wil ik 't ook niet laten overkomen..
Yes, vannacht redelijk geslapen, duurde alleen lang voordat ik sliep, de darmen dachten er even anders over maar vanochtend voelde het rustig aan (voor zolang het duurt).
over 4 dagen weet ik het hopelijk het.
maar vanochtend voelde het rustig aan (voor zolang het duurt). Als het gaat gebeuren, dan hoor ik vanzelf wat de mogelijkheden zijn. Zit er niet zo op te wachten om het bewust mee te maken, maar om de hele dag van leg te zijn..... Hmmzzz veel over na te denken als het aan de orde isquote:
[..]
Een coloscopie valt in principe heel erg mee vind ik! De eerste keer dat ik een coloscopie kreeg heb ik er helemaal niets van gemerkt en was het roesje heerlijk suffend
Ja, begrip is soms lastig. Mijn moeder ontkende eerst nogal dat ik Crohn had, "ze had zelf ook weleens last van dr darmen". Inmiddels weet ik dat ze zich behoorlijk druk maakt om m'n gezondheid, vooral nu het slecht gaat, maar dan nog is het vaak lastig omdat je het niet ziet van de buitenkant. Achja, heb verder ook vooral geen zin om mensen ervan te overtuigen dat het flink roet in het eten kan gooien wat betreft je dagelijkse leven.
over 4 dagen weet ik het hopelijk het.
Klopt... Oh oke. he jeetjequote:
[..]
Ik heb CU, net als jij toch? Heb wel een vrij zware vorm, schijnbaar. Nu wel onder controle. Maar regelmatig huilend/schreeuwens/vloekend op de wc gezeten. En daarna een paar uur lam geslagen door de pijn op bed liggen en verder niks anders kunnen. Merk dat ik pijnaanvallen ook echt weg"puf"
Alhoewel, eerst een zwanger worden en er een hebben die blijft plakken
Whaha nou idd!Ja ik heb echt de meest lichte vorm volgens mij, het zit maar in de laatste 16cm van het einde van mn darm. Heb genoeg aan klysma's als medicatie, en zodra ik die gebruik geen bloedverlies meer. Heb wel af en toe buikpijn maar zo erg als jij niet..
Whihi idd!
Spannend hoor! Whehe.quote:
[..]
(sorry alvast voor de 3dubbelpost)
Ik heb zelf een keer trombose gehad, en dat was echt ongelofelijk pijnlijk. De Crohn is nu ook echt pijnlijk, maar het is allebei een ander soort pijn. Ik weet niet of er een verschil zit in 'pijn' bij CU en Crohn, ik ken alleen de dunne-darm (terminale ileum) pijn van Crohn. Mijn dikke darm is schoon en prima. Ik heb geen idee hoe die pijn voelt, maar eerlijk gezegd lijkt het me nogal pijnlijk..
Mgoed, het is niet bepaald een game wie 't meeste pijn heeft
Nee, maar dat is ook juist het lastige.. elke pijn is anders en iedereen ervaart die pijn ook weer anders.Sinds ik zwanger ben heb ik echt meer last van mn darmen, gewoon de hele dag continue pijn. Is wel te doen trouwens hoor, soms irritant maar ik word er nog niet gek van gelukkig. En het is 't me waard... Zonder pijnstillers gaat het gewoon goed dus ik hoop dat het zo blijft
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Uhu. Net ff bloed laten prikken.quote:
[..]
Ik dacht ook niet dat jij dat zou denken, maar toen ik mijn eigen post terug las, wilde ik dat wel nog even erbij aangeven
Ben ook onwijs benieuwd wat de neuroloog zegt, want ook mijn rug is niet grappig
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb gisteravond iets gegeten waar ik niet tegen kon. Resultaat de hele nacht en dag naar het toilet rennen. Baal ervan, het lijkt wel of ik die stomme prednison toch mis. Of iig ik niet, maar mijn lijf.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Kut is dat. Maar zoals je zegt heb je iets gegeten waar je niet tegen kan. Dat kan ook gebeuren als je wél aan de prednison zit... Ik hoop gewoon heel erg voor je dat het aan je eten lagquote:
Ik heb gisteravond iets gegeten waar ik niet tegen kon. Resultaat de hele nacht en dag naar het toilet rennen. Baal ervan, het lijkt wel of ik die stomme prednison toch mis. Of iig ik niet, maar mijn lijf.
Ik ben vannacht ook een paar keer wakker geschrokken en zat dan meteen rechtop in mijn bed. Ik had het gevoel alsof ik had overgegeven en het zelf weer had doorgeslikt of zo
Ik had een heel vervelend en branderig gevoel in mijn keel Ook heb ik sinds gistermiddag rare steken aan de rechterkant van mijn buik, terwijl ik normaal last heb van de linkerkant van mijn buik. Maar gelukkig is het sinds vanmiddag wel weer afgezakt. Ik hoop dat ik vannacht niet weer zo raar wakker wordt.
Hoe is het met jullie?
Ik heb 36 uur pijn gehad van een rood pepertje, maar daarna verdwenen de klachten gelukkig als sneeuw voor de zon.
Nog steeds zonder Prednison hier sinds zaterdag. Verheug me op mijn Humira zondag.
Niet op de prik zelf, want die doet toch echt wel pijn, maar dit is het enige medicijn wat helpt.
en hugs voor iedereen die het nodig heeft!
Ik heb 36 uur pijn gehad van een rood pepertje, maar daarna verdwenen de klachten gelukkig als sneeuw voor de zon.
Nog steeds zonder Prednison hier sinds zaterdag. Verheug me op mijn Humira zondag.
Niet op de prik zelf, want die doet toch echt wel pijn, maar dit is het enige medicijn wat helpt.
en hugs voor iedereen die het nodig heeft!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Dat heb ik momenteel ook! Heb pannenkoeken gegeten en ben al heel wat keren naar de wc geweest. Niet heel erg prettig.quote:
Ik heb gisteravond iets gegeten waar ik niet tegen kon. Resultaat de hele nacht en dag naar het toilet rennen. Baal ervan, het lijkt wel of ik die stomme prednison toch mis. Of iig ik niet, maar mijn lijf.
Ben nu bijna van mn prednisonkuur af, moet nog een week lang 5mg slikken en dan kan ik hopelijk zonder die zooi. Heb toch wel behoorlijk afkick verschijnselen van die meuk.
Ik heb ook meer afkickverschijnselen dan ik wil bekennen!
Wat een kut middel is het toch. Lelijk/dikmakend haargroeimiddel!
Ik moest verdomme de afgelopen maanden mijn neusharen trimmen! Dát heb ik nog nooit meegemaakt. Nog even en ik had een echte snor gekregen.
Mis deze week vooral een beetje energie. Want op de boodschappen vandaag na heb ik eigenlijk de hele week geen reet gedaan.
Wat een kut middel is het toch. Lelijk/dikmakend haargroeimiddel!
Ik moest verdomme de afgelopen maanden mijn neusharen trimmen! Dát heb ik nog nooit meegemaakt. Nog even en ik had een echte snor gekregen.
Mis deze week vooral een beetje energie. Want op de boodschappen vandaag na heb ik eigenlijk de hele week geen reet gedaan.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Nou morgen mag ik weer naar de internist, ik heb nogal wat te vertellen.
Hopelijk kom ik weer een stap verder richting de oorzaak van mijn klachten en hiermee om te gaan.
Ik kreeg gisteren de tip om alles in het vervolg te noteren en desnoods foto's te maken. Ik had zoiets van ok, dat zou wel kunnen helpen met gesprekken met de internist na morgen. Maar foto's vind ik toch wat te ver gaan.
Ik vroeg mij af of jullie ook zoiets hebben gedaan? En had het nut?
Hopelijk kom ik weer een stap verder richting de oorzaak van mijn klachten en hiermee om te gaan.
Ik kreeg gisteren de tip om alles in het vervolg te noteren en desnoods foto's te maken. Ik had zoiets van ok, dat zou wel kunnen helpen met gesprekken met de internist na morgen. Maar foto's vind ik toch wat te ver gaan.
Ik vroeg mij af of jullie ook zoiets hebben gedaan? En had het nut?
Ik heb foto's van mijn toilet gemaakt, nadat ik was geweest zeg maar.
Niet hoeven gebruiken, want mijn MDL arts weet goed wat ik bedoel. Maar het was een tijd zo erg dat ik echt dacht: dit kan niet! dit komt er in dezelfde vorm uit als er in ging.
Ik heb foto's en video's van alles. Van iedere kilo die erbij kwam door de prednison, van elke moedervlek die ik ineens kreeg, alles. Het toppunt was wel dat ik mijn eigen coloscopie heb gefilmd. Nou ja, 2 keer in een half jaar vond ik ook een hele mijlpaal die vastgelegd moest worden.
Niet hoeven gebruiken, want mijn MDL arts weet goed wat ik bedoel. Maar het was een tijd zo erg dat ik echt dacht: dit kan niet! dit komt er in dezelfde vorm uit als er in ging.
Ik heb foto's en video's van alles. Van iedere kilo die erbij kwam door de prednison, van elke moedervlek die ik ineens kreeg, alles. Het toppunt was wel dat ik mijn eigen coloscopie heb gefilmd. Nou ja, 2 keer in een half jaar vond ik ook een hele mijlpaal die vastgelegd moest worden.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Zulke foto's was ook inderdaad de tip, maar hmmm ik denk dat ik dat maar niet doe. Ik fotografeer graag, maar als ik zo sta te trillen, maak ik a toch geen scherpe foto's van de pot zeg maar en ten tweede zonde van mijn camera.
Maar dat noteren dan...... ik denk dat ik maar eens ga kijken of ik een app voor mijn bb kan vinden waarmee ik het kan doen. Hoef ik tenminste niet na te denken over het opzetten van een log.
Tja ben IT´er en dus lui
Maar dat noteren dan...... ik denk dat ik maar eens ga kijken of ik een app voor mijn bb kan vinden waarmee ik het kan doen. Hoef ik tenminste niet na te denken over het opzetten van een log.
Tja ben IT´er en dus lui
Nou ik ben weer terug van de internist.
Ik heb werkelijk nog nooit meegemaakt dat een dokter die eerst een vriendelijk ontspannen uitstraling heeft door mijn verhaal via een verschrikt naar ernstige uitstraling gaat. volg je het nog? sorry ben gaar en doodop. Ook is er gewicht afname geconstateerd!
Alles wijst naar een ontsteking binnen de darmen, er is weer bloed geprikt, heb meds gekregen voor de pijn en ik krijg een oproep voor een Sigmoïdoscopie, (om mee te beginnen)
Crohn en Colitis is wederom benoemd door de internist.....
En ik heb een duidelijke instructie gehad, als het niet gaat... BELLEN!!!
Al met al een stevig gesprek en de gang naar meer weten is ingezet hoop ik.
[ Bericht 1% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 24-02-2012 19:13:59 ]
Ik heb werkelijk nog nooit meegemaakt dat een dokter die eerst een vriendelijk ontspannen uitstraling heeft door mijn verhaal via een verschrikt naar ernstige uitstraling gaat. volg je het nog? sorry ben gaar en doodop. Ook is er gewicht afname geconstateerd!
Alles wijst naar een ontsteking binnen de darmen, er is weer bloed geprikt, heb meds gekregen voor de pijn en ik krijg een oproep voor een Sigmoïdoscopie,
(om mee te beginnen)Crohn en Colitis is wederom benoemd door de internist.....
En ik heb een duidelijke instructie gehad, als het niet gaat... BELLEN!!!
Al met al een stevig gesprek en de gang naar meer weten is ingezet hoop ik.
[ Bericht 1% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 24-02-2012 19:13:59 ]
Ik ben nog niet heel lang bekend met CU, sinds december pas. Maar ik had vanochtend weer een beetje waterige ontlasting met een klein beetje bloed erbij. Geen pijn gelukkig. De MDL arts zei in december dat ik zelfs bij de minste klachten contact op moest nemen.
Vanmiddag was mn ontlasting wel weer normaal, zou ik hem nu alsnog moeten bellen?
Vanmiddag was mn ontlasting wel weer normaal, zou ik hem nu alsnog moeten bellen?
He jeetje, vervelend zijn zulke berichten toch he, Dragons. Vervelend hoor. Maar wel fijn dat je een arts hebt die begaan is met je Dat is altijd fijn. Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt. Heb je al medicijnen voorgeschreven gekregen?
Anton: Zou het maar gewoon doen, want hoe sneller je medicatie kan inzetten om het rustig te krijgen, hoe beter het is vaak... En je kan denk beter te vaak bellen dan te weinig
Vervelend hoor. Maar wel fijn dat je een arts hebt die begaan is met je Dat is altijd fijn. Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt. Heb je al medicijnen voorgeschreven gekregen?Anton: Zou het maar gewoon doen, want hoe sneller je medicatie kan inzetten om het rustig te krijgen, hoe beter het is vaak...
En je kan denk beter te vaak bellen dan te weinig
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Hoop mensen met rottige berichten zeg sterkte allemaal!
Hier gaat het redelijk, ben donderdag uit het ziekenhuis ontslagen en heb nu natuurlijk een hoop wondpijn en gedoe, maar voor het eerst in maanden eens geen kramp, dus dat is nu al een verademing. Ben benieuwd hoe lang het duurt voordat ik weer echt de oude ben.
sterkte allemaal!Hier gaat het redelijk, ben donderdag uit het ziekenhuis ontslagen en heb nu natuurlijk een hoop wondpijn en gedoe, maar voor het eerst in maanden eens geen kramp, dus dat is nu al een verademing. Ben benieuwd hoe lang het duurt voordat ik weer echt de oude ben.
an urge to help mankind overcomes me
Wat fijn!quote:
Hoop mensen met rottige berichten zeg
Hier gaat het redelijk, ben donderdag uit het ziekenhuis ontslagen en heb nu natuurlijk een hoop wondpijn en gedoe, maar voor het eerst in maanden eens geen kramp, dus dat is nu al een verademing. Ben benieuwd hoe lang het duurt voordat ik weer echt de oude ben.
Haha idd... We gaan het zien. Maar geen krampen is al een goed begin!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik lees hier ook even mee, vind het wel interessant om ook eens jullie perspectief te zien . Ik ben co-assistent en heb nu mijn semi-arts stage op de MDL (en ben waarschijnlijk ook internist/MDL arts in spe).
In ieder geval veel sterkte en beterschap allemaal.
. Ik ben co-assistent en heb nu mijn semi-arts stage op de MDL (en ben waarschijnlijk ook internist/MDL arts in spe). In ieder geval veel sterkte en beterschap allemaal.
Shine bright like a diamond.
Dat zijn goede berichten Saaw
Maar het is inderdaad niet leuk. Ik heb wat medicijnen voor de pijn mee gekregen om de nachten door te komen, niet dat het help, een moker helpt beter.
Maar ik heb inderdaad een top arts.... kan er niet anders van maken.
Nou ja vervelend.... ik was er eerlijk gezegd wel een beetje op bedacht.quote:
He jeetje, vervelend zijn zulke berichten toch he, Dragons.
....................
Maar het is inderdaad niet leuk. Ik heb wat medicijnen voor de pijn mee gekregen om de nachten door te komen, niet dat het help, een moker helpt beter. Maar ik heb inderdaad een top arts.... kan er niet anders van maken.
Whaha ja idd.quote:
Dat zijn goede berichten Saaw
[..]
Nou ja vervelend.... ik was er eerlijk gezegd wel een beetje op bedacht.
Maar ik heb inderdaad een top arts.... kan er niet anders van maken.
Snap 't.Oh, wat heb je gekregen dan? Jammer dat het maar zo weinig helpt..
Ik heb voor noodgevallen paracetamol codeïne, met 20mg codeïne, dat is behoorlijk sterk en lekker spul als je pijn hebt moet ik zeggen
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
@ Saaw, goed nieuws. Hopelijk heb je snel minder last van de wondpijn ed en kan je gaan genieten van een pijnvrije buik.
En ik heb meer goede en slechte berichten gelezen, maar heb het weer eens niet onthouden, sorry...
Blllhuuuuhhhh, net voor de zoveelste keer deze week 's avonds platgelegen met buikkrampen (op de 2 dagen na die ik met migraine plat heb gelegen). Ik zal dus beter moeten gaan opletten op wat ik eet. Kan er nog geen patroon in ontdekken...
Dit wordt een mooie zoektocht....
En ik heb meer goede en slechte berichten gelezen, maar heb het weer eens niet onthouden, sorry...
Blllhuuuuhhhh, net voor de zoveelste keer deze week 's avonds platgelegen met buikkrampen (op de 2 dagen na die ik met migraine plat heb gelegen). Ik zal dus beter moeten gaan opletten op wat ik eet. Kan er nog geen patroon in ontdekken...
Dit wordt een mooie zoektocht....
Vanochtend voor het eerst eens goed in de spiegel gekeken en schrok me rot, wist wel dat ik veel was afgevallen maar het is een stuk erger dan ik dacht. Was altijd al petit [1m64, 55 kg, maat 36] maar ik heb geen buik/benen/tieten meer over
Besef me wel dat het stom is om me hier druk om te maken want ik heb onwijze mazzel gehad verder met het verloop en uitkomst van de operatie maar vind het echt niet leuk. Weeg nu dus 47 kg en echt alles zwabbert, bh's zitten voor geen meter en broeken zakken af, bah.
Helpt die paracetamol met codeine jullie echt zo veel beter trouwens? Moet ik ook maar eens bekijken dan, lijkt me fijn om in huis te hebben voor je weet maar nooit.
Besef me wel dat het stom is om me hier druk om te maken want ik heb onwijze mazzel gehad verder met het verloop en uitkomst van de operatie maar vind het echt niet leuk. Weeg nu dus 47 kg en echt alles zwabbert, bh's zitten voor geen meter en broeken zakken af, bah.
Helpt die paracetamol met codeine jullie echt zo veel beter trouwens? Moet ik ook maar eens bekijken dan, lijkt me fijn om in huis te hebben voor je weet maar nooit.
an urge to help mankind overcomes me
Wow, dat is inderdaad weinig saaw! Maar probeer je daar inderdaad zo min mogelijk zorgen over te maken Je komt weer aan als je je goed voelt, misschien is drinkvoeding oid een idee?
Paracetamol met codeïne is zover ik weet absoluut heel erg af te raden. Het schijnt dat het een wisselwerking heeft op je darmen, dat het je darmen erg triggert. Ik zou het niet doen als ik jou was. Het nadeel met Crohn en CU is dat je weinig sterkte pijnstillers kan hebben, vanwege die wisselwerking dus. Mij wordt het in ieder geval erg sterk afgeraden.
Bij mij werkt de Remicade goed, ik voel me echt goed. Af en toe nog even flinke buikpijn en soms (minimale) pijn, maar het gaat echt stukken beter
@Dragonzofmine; wat gek dat ze niet meteen een coloscopie doen, maar eerst een sigmoïdescopie. Volgens mij kunnen ze beter in een keer heel je dikke darm + een klein stukje dunne darm bekijken. Succes en sterkte komende tijd!
Hopelijk gaat de rest ook vooruit
Je komt weer aan als je je goed voelt, misschien is drinkvoeding oid een idee? Paracetamol met codeïne is zover ik weet absoluut heel erg af te raden. Het schijnt dat het een wisselwerking heeft op je darmen, dat het je darmen erg triggert. Ik zou het niet doen als ik jou was. Het nadeel met Crohn en CU is dat je weinig sterkte pijnstillers kan hebben, vanwege die wisselwerking dus. Mij wordt het in ieder geval erg sterk afgeraden.
Bij mij werkt de Remicade goed, ik voel me echt goed. Af en toe nog even flinke buikpijn en soms (minimale) pijn, maar het gaat echt stukken beter
@Dragonzofmine; wat gek dat ze niet meteen een coloscopie doen, maar eerst een sigmoïdescopie. Volgens mij kunnen ze beter in een keer heel je dikke darm + een klein stukje dunne darm bekijken. Succes en sterkte komende tijd!
Hopelijk gaat de rest ook vooruit
De mdl arts vertelde mij ook dat harde muziek ook een negatieve uitwerking kan hebben bij CU patienten. Iemand hier ervaring of info over? Wil binnenkort wel weer eens gaan stappen namelijk ;-)
Ik denk dat jij het verkeerde medicijn voor je hebt. Mijn MDL-arts heeft zelfs codeïne aangeraden als de buikkrampen te erg worden! Het is inderdaad zo dat de meeste pijnstillers zoals ibuprofen en advil averechts werken bij CU en Crohn, maar bij paracetamol en codeïne is dit niet zo.quote:
Paracetamol met codeïne is zover ik weet absoluut heel erg af te raden. Het schijnt dat het een wisselwerking heeft op je darmen, dat het je darmen erg triggert. Ik zou het niet doen als ik jou was. Het nadeel met Crohn en CU is dat je weinig sterkte pijnstillers kan hebben, vanwege die wisselwerking dus. Mij wordt het in ieder geval erg sterk afgeraden.
Ik heb sowieso nog nooit gehoord van paracetamol met codeïne? Wel paracetamol met coffeïne, bij mijn weten is dat toch echt iets anders! Ik denk dat coffeïne inderdaad niet zo goed is aangezien ik van de week per ongeluk paracetamol met coffeïne had en daar heel slecht op reageerde! Maar deze week ben ik grieperig en verkouden en dan neem ik voor het slapen gaan lekker een codeïne en ik slaap als een roos!
Heb het even gegoogled, en apotheek.nl (http://www.apotheek.nl/Me(...)px?mId=10704&rId=162) zegt dat het slecht kan zijn om te nemen bij een chronische darmziekte. Vooral als het actief is.quote:
[..]
Ik denk dat jij het verkeerde medicijn voor je hebt. Mijn MDL-arts heeft zelfs codeïne aangeraden als de buikkrampen te erg worden! Het is inderdaad zo dat de meeste pijnstillers zoals ibuprofen en advil averechts werken bij CU en Crohn, maar bij paracetamol en codeïne is dit niet zo.
Ik heb sowieso nog nooit gehoord van paracetamol met codeïne? Wel paracetamol met coffeïne, bij mijn weten is dat toch echt iets anders! Ik denk dat coffeïne inderdaad niet zo goed is aangezien ik van de week per ongeluk paracetamol met coffeïne had en daar heel slecht op reageerde! Maar deze week ben ik grieperig en verkouden en dan neem ik voor het slapen gaan lekker een codeïne en ik slaap als een roos!
Er staat:
Wanneer u lijdt aan de chronische darmontstekingen colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn, dan kunt u in sommige gevallen dit medicijn beter niet gebruiken. Namelijk bij een ernstige verergering van colitis ulcerosa of bij een vernauwing in de darm bij de ziekte van Crohn. Dan kan dit medicijn ernstige bijwerkingen geven op de darm. Overleg met uw arts of u dit medicijn kunt gebruiken. Als u dit medicijn wel mag gebruiken, let er dan op of u geen last krijgt van klachten zoals opgezette buik, toenemende buikpijn en koorts. Als u hier last van krijgt, neemt u dan contact op met uw arts.
@anton: daar heb ik eigenlijk nog nooit van gehoord
Waar heb je die info vandaan? Oh, edit, lees nu je stukkje.. heel apart hoor. Ik denk dat het dan meer te maken heeft met het feit dat opiaten obstiperend zijn... maar dan neem je gewoon wat anders erbij, movicolon ofzoquote:
Wow, dat is inderdaad weinig saaw! Maar probeer je daar inderdaad zo min mogelijk zorgen over te maken
Paracetamol met codeïne is zover ik weet absoluut heel erg af te raden. Het schijnt dat het een wisselwerking heeft op je darmen, dat het je darmen erg triggert. Ik zou het niet doen als ik jou was. Het nadeel met Crohn en CU is dat je weinig sterkte pijnstillers kan hebben, vanwege die wisselwerking dus. Mij wordt het in ieder geval erg sterk afgeraden.
Bij mij werkt de Remicade goed, ik voel me echt goed. Af en toe nog even flinke buikpijn en soms (minimale) pijn, maar het gaat echt stukken beter
@Dragonzofmine; wat gek dat ze niet meteen een coloscopie doen, maar eerst een sigmoïdescopie. Volgens mij kunnen ze beter in een keer heel je dikke darm + een klein stukje dunne darm bekijken. Succes en sterkte komende tijd!
Hopelijk gaat de rest ook vooruit
Ik heb júist paracetamol codeïne voor als ik erge menstruatiepijn had bijv. Dingen die je absoluut niet mag zijn NSAID's, zoals ibuprofen. Maar opiaten zijn júist een goede keuze voor ons
Het obstipeert wel enigzins, maar heeft niet zo'n negatieve invloed als NSAID's Codeïne is heerlijk. Het is een opiaat, is eigenlijk bedoeld om bijv. hoest te onderdrukken (voor 's nachts). Het is ook niet zo vrij verkrijgbaar, meot echt op receptquote:
[..]
Ik denk dat jij het verkeerde medicijn voor je hebt. Mijn MDL-arts heeft zelfs codeïne aangeraden als de buikkrampen te erg worden! Het is inderdaad zo dat de meeste pijnstillers zoals ibuprofen en advil averechts werken bij CU en Crohn, maar bij paracetamol en codeïne is dit niet zo.
Ik heb sowieso nog nooit gehoord van paracetamol met codeïne? Wel paracetamol met coffeïne, bij mijn weten is dat toch echt iets anders! Ik denk dat coffeïne inderdaad niet zo goed is aangezien ik van de week per ongeluk paracetamol met coffeïne had en daar heel slecht op reageerde! Maar deze week ben ik grieperig en verkouden en dan neem ik voor het slapen gaan lekker een codeïne en ik slaap als een roos!
Lekker he
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Bluh ik viel net bijna flauw op de wc. Geen idee waarom, ik had geen pijn (niet meer dan normaal tenminste ) en ook geen bloed ofzo. Bah, nu voel ik me slap en naar en trillerig
) en ook geen bloed ofzo. Bah, nu voel ik me slap en naar en trillerig
Ja ik denk ook dat het wél goed kan helpen bij Crohn. Mijn MDL-arts heeft het ook aangeraden, dus ik zie er niet echt kwaad in. Obstipatie is natuurlijk wel vervelend, maar als ik een opvlamming heb en last heb van buikkrampen, dan heb ik ook juist last van diarree en dan is obstipatie nou ook weer niet het ergste dat kan gebeurenquote:
[..]
Waar heb je die info vandaan? Oh, edit, lees nu je stukkje.. heel apart hoor. Ik denk dat het dan meer te maken heeft met het feit dat opiaten obstiperend zijn... maar dan neem je gewoon wat anders erbij, movicolon ofzo
Ik heb júist paracetamol codeïne voor als ik erge menstruatiepijn had bijv. Dingen die je absoluut niet mag zijn NSAID's, zoals ibuprofen. Maar opiaten zijn júist een goede keuze voor ons
[..]
Codeïne is heerlijk. Het is een opiaat, is eigenlijk bedoeld om bijv. hoest te onderdrukken (voor 's nachts). Het is ook niet zo vrij verkrijgbaar, meot echt op recept
Lekker he
Hè gadver, dat is niet fijn. Sterktequote:
Bluh ik viel net bijna flauw op de wc. Geen idee waarom, ik had geen pijn (niet meer dan normaal tenminste
Whaha nee iddquote:
[..]
Ja ik denk ook dat het wél goed kan helpen bij Crohn. Mijn MDL-arts heeft het ook aangeraden, dus ik zie er niet echt kwaad in. Obstipatie is natuurlijk wel vervelend, maar als ik een opvlamming heb en last heb van buikkrampen, dan heb ik ook juist last van diarree en dan is obstipatie nou ook weer niet het ergste dat kan gebeuren
[..]
Hè gadver, dat is niet fijn. Sterkte
Dat boeit me dan ook niet, zolang die pijn maar weg is
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik heb vroeger wel codeïne gebruikt, voor ik wist dat ik Crohn had. Zowel puur, (tegen hoesten inderdaad) als met paracetamol (bij ernstige rugpijn). Als ik bij mijn MDL-arts ben ga ik ook eens vragen wat ik nog wel mag gebruiken. Baal zo dat ik mijn neurofen moet missen. Maar heb inmiddels gemerkt dat ik echt direct giga ontstekingen heb als ik die moest gebruiken.
Het gaat hier weer goed, na die spuit Humira gisteren. Geen pijn met eten, geen ongelukjes, geen krampen. Wel nog steeds erg moe. Ik moet nog een week of 4 wachten voor mijn vitamine B12 injectie. Let wel meer op met eten nu, er komt geen pepertje meer in de buurt. Tomaten gaan ineens wel heel goed, en daar heb ik echt ontzettend last van als ik een actieve ontsteking heb, dus dat zit nu wel goed. Yeah!
Het gaat hier weer goed, na die spuit Humira gisteren. Geen pijn met eten, geen ongelukjes, geen krampen. Wel nog steeds erg moe. Ik moet nog een week of 4 wachten voor mijn vitamine B12 injectie. Let wel meer op met eten nu, er komt geen pepertje meer in de buurt. Tomaten gaan ineens wel heel goed, en daar heb ik echt ontzettend last van als ik een actieve ontsteking heb, dus dat zit nu wel goed. Yeah!
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Moet je zeker doen! Codeïne is heerlijk hequote:
Ik heb vroeger wel codeïne gebruikt, voor ik wist dat ik Crohn had. Zowel puur, (tegen hoesten inderdaad) als met paracetamol (bij ernstige rugpijn). Als ik bij mijn MDL-arts ben ga ik ook eens vragen wat ik nog wel mag gebruiken. Baal zo dat ik mijn neurofen moet missen. Maar heb inmiddels gemerkt dat ik echt direct giga ontstekingen heb als ik die moest gebruiken.
Het gaat hier weer goed, na die spuit Humira gisteren. Geen pijn met eten, geen ongelukjes, geen krampen. Wel nog steeds erg moe. Ik moet nog een week of 4 wachten voor mijn vitamine B12 injectie. Let wel meer op met eten nu, er komt geen pepertje meer in de buurt. Tomaten gaan ineens wel heel goed, en daar heb ik echt ontzettend last van als ik een actieve ontsteking heb, dus dat zit nu wel goed. Yeah!
En anders kun je aan de tramal oid, maar dat is weer een andere opiaat-achtige werkt ook goed icm met paracetamol, maar dat is met alle opiaten zo Wat fijn!
Super joh dat het zo goed gaat, behalve de moeheid dan. Die ibuprofen snap ik, maar die codeïne vind ik nog steeds raar...quote:
Ik mag van mijn MDL-arts in ieder geval absoluut geen Ibuprofen en codeïne gebruiken.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Als het goed is heb ik morgen telefonisch contact met hem, mocht ik er aan denken zou ik de reden eens vragen!quote:
Die ibuprofen snap ik, maar die codeïne vind ik nog steeds raar...
Zou ik zeker doen!quote:
[..]
Als het goed is heb ik morgen telefonisch contact met hem, mocht ik er aan denken zou ik de reden eens vragen!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ja daar ben ik ook wel benieuwd naar.. Maar goed, ik denk ook dat het antwoord per arts zal verschillen gezien het feit dat sommige van ons codeïne aangeraden hebben gekregen en sommige juist niet!quote:
[..]
Als het goed is heb ik morgen telefonisch contact met hem, mocht ik er aan denken zou ik de reden eens vragen!
Heeft iemand van jullie Crohnpatienten wel eens vreselijke pijn aan zijn gewrichten? Het begon een tijdje terug met mijn duim, daarna een aantal vingers, toen mijn andere hand, en net in mijn teen zo'n pijnlijk gewrichtje dat ik echt even dacht dat er glas in prikte ofzo.
Iemand hier ervaring mee en tips? Voelt mijn buik goed, gaan mijn scharnieren protesteren.
Iemand hier ervaring mee en tips? Voelt mijn buik goed, gaan mijn scharnieren protesteren.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Heb het zelf nooit gehad maar weet dat het bij Crohn vooral erbij hoort...quote:
Heeft iemand van jullie Crohnpatienten wel eens vreselijke pijn aan zijn gewrichten? Het begon een tijdje terug met mijn duim, daarna een aantal vingers, toen mijn andere hand, en net in mijn teen zo'n pijnlijk gewrichtje dat ik echt even dacht dat er glas in prikte ofzo.
Iemand hier ervaring mee en tips? Voelt mijn buik goed, gaan mijn scharnieren protesteren.
Sorry verder ook geen tips ofzo. Anders aan je MDL arts vragen volgende keer?
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik heb al ruim 10 jaar gewrichtsproblemen en pas sinds 3 jaar darmklachten maar alsnog denken de specialisten dat het met elkaar verbonden is.quote:
Heeft iemand van jullie Crohnpatienten wel eens vreselijke pijn aan zijn gewrichten? Het begon een tijdje terug met mijn duim, daarna een aantal vingers, toen mijn andere hand, en net in mijn teen zo'n pijnlijk gewrichtje dat ik echt even dacht dat er glas in prikte ofzo.
Iemand hier ervaring mee en tips? Voelt mijn buik goed, gaan mijn scharnieren protesteren.
Dat is ook meteen de nr 1 reden dat ik het zo rot vond dat ik geen ibuprofen meer mag gebruiken, want dat hielp altijd fantastisch. Wat mij verder goed helpt tegen pijn is warmte en voorzichtig bewegen zonder weerstand [ik heb vaak last van mijn knieen, dan ga ik op tafel zitten en mn benen zwaaien zegmaar].
Mischien dat je er iets aan hebt! Gewrichtspijn is geen pretje.
an urge to help mankind overcomes me
Dit inderdaad, vooral Crohn-patiënten hebben hier veel last van. Ik heb het zelf alleen gehad tijdens mijn zwaarste ontsteking ooit (toen had ik het in mijn knieën en mijn rechterenkel).quote:
[..]
Heb het zelf nooit gehad maar weet dat het bij Crohn vooral erbij hoort...
Vandaag infuus Remicade gehad. Omdat ik sinds mijn vorige infuus Enorme Jeuk heb gehouden (witte plekken alsof ik met een brandnetel had geknuffeld
) hebben ze me nu weer vooraf hydrocortisone toegediend & Tavegil. Van dat laatste ga je lekker slapen man! Ik werd op een gegeven moment wakker en toen was manlief me aan het filmen Ben zwaar verkouden dus was alles bij elkaar aan het snurken
Haha ja tavegil is een behoorlijke sufmaker jaquote:
[..]
Dit inderdaad, vooral Crohn-patiënten hebben hier veel last van. Ik heb het zelf alleen gehad tijdens mijn zwaarste ontsteking ooit (toen had ik het in mijn knieën en mijn rechterenkel).
Vandaag infuus Remicade gehad. Omdat ik sinds mijn vorige infuus Enorme Jeuk heb gehouden (witte plekken alsof ik met een brandnetel had geknuffeld
Omg
whahaha! Te grappig Je vond het niet erg dus?
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Neuh, vond het zelf ook wel grappig. Heb er thuis nog flink om gelachen bij het terugkijkenquote:
[..]
Haha ja tavegil is een behoorlijke sufmaker ja
Omg
Eindelijk ben ik van die vieze Prednison af! En morgen na 3 maanden ziek zijn eindelijk weer aan het werk. Heerlijk
Goed bericht Anton.
Vandaag ben ik gebeld door het ziekenhuis, en omdat ik toch in het ziekenhuis was ivm mijn vader., ben ik even daar naar de afdeling gelopen.
Aanstaande vrijdag is al de sigmoïdoscopie.
[ Bericht 3% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 29-02-2012 17:13:28 ]
Vandaag ben ik gebeld door het ziekenhuis, en omdat ik toch in het ziekenhuis was ivm mijn vader., ben ik even daar naar de afdeling gelopen.
Aanstaande vrijdag is al de sigmoïdoscopie.
[ Bericht 3% gewijzigd door Dragons-of-Mine op 29-02-2012 17:13:28 ]
Ik denk dat het meer uit voorzorg is. Als je een acute episode hebt van je Crohn, is er ook kans op vernauwingen etc door de ontsteking. En als je dan vervolgens codeïne gebruikt, wat obstiperend werkt, bestaat er een kans dat je een ileus (soort van darmobstructie) ontwikkeld. En dit gaat dan gepaard met opgeblazen buik, misselijkheid, braken etc. Vaak moet je dan opgenomen worden.quote:
[..]
Ja daar ben ik ook wel benieuwd naar.. Maar goed, ik denk ook dat het antwoord per arts zal verschillen gezien het feit dat sommige van ons codeïne aangeraden hebben gekregen en sommige juist niet!
Shine bright like a diamond.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |