Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 21

Hebben jullie ook extra last van bier,wijn, koolsoorten. En van die rode sausachtige poeder voor bijv een saus of zo te maken? (zeg maar de knorr/maggi lijn)
Ik kan dan weer meteen ontstekingen en bloedingen tegemoet zien ..

Hmm, bij mij verschilt het echt met eten. Wat ik al een hele tijd niet meer eet zijn boterhammen (helaas). Veel vezels geven bij mij veel last. Maar zo'n heel pittige sauzen en kruiden zijn vaak ook niet echt goed. Ik zorg er wel voor dat ik niet zomaar alles schrap wat slecht bevalt, anders hou je niets meer over Het is dus een beetje jezelf behelpen!

Ik kan niet meer tegen hete pepers. En als de ontsteking heel heftig opvlamt heb ik ook last van tomaat. Waar ik ook niet tegen kan is bruin brood. Hoe gezonder het is hoe meer last ik heb.
Champignons kunnen voor dagenlange pijn zorgen. Mais, doperwtjes, kan ik beter niet doen.

Eigenlijk komt het er op neer dat hoe gezonder ik eet hoe meer pijn ik heb.
Wat altijd goed gaat is Mc Donalds. Nou dat zegt wel genoeg, dat kan er zo zonder problemen langs.

En ik hou zoooo van lekker eten!!!

nou, zodra ik ook maar durf te denken aan dingen als bloemkool of broccoli ziet mijn wc pot rood en sterf ik bijna van de pijn.
Brood heb ik gelukkig geen last van, want dat eet ik veel.

McDonalds is hier ook geen probleem .
tomaten eigenlijk alleen als ze in zo'n poedersausje zitten.

ik hou aan niks te eten wat kan gaan gisten of hoe het ook heet, dus kool, bier, wijn, appel enz.
Maar het is moeilijk als het gezin broccoli wil en ik mag niet.

Gelukkig zijn de dagen van 25x naar de wc grotendeels voorbij.
kost ook een vermogen aan wcpapier

quote:

Op donderdag 12 januari 2012 10:53 schreef Sanne het volgende:
Ik kan niet meer tegen hete pepers. En als de ontsteking heel heftig opvlamt heb ik ook last van tomaat. Waar ik ook niet tegen kan is bruin brood. Hoe gezonder het is hoe meer last ik heb.
Champignons kunnen voor dagenlange pijn zorgen. Mais, doperwtjes, kan ik beter niet doen.

Eigenlijk komt het er op neer dat hoe gezonder ik eet hoe meer pijn ik heb.
Wat altijd goed gaat is Mc Donalds. Nou dat zegt wel genoeg, dat kan er zo zonder problemen langs.

En ik hou zoooo van lekker eten!!!

Jaaa precies; hoe gezonder het brood hoe pijnlijker het is.
Ik hou ook zo van lekker eten, als deze hele shit over is/ minder is dan ga ik echt gewoon weer genieten van dingen die nu niet kunnen. Yeay!

Wat bij mij gelukkig wel heel goed valt is witte rijst. Daar heb ik echt geen last van. Dus sushi is een optie als McDonalds mij echt mijn keel uit komt. Gelukkig.

Als ik geen last meer heb ga ik zo'n heerlijk broodje halen, donkerbruin volkoren, met tomaat én kaas én komkommer erop! Mmmmmmmmm!!!! Maar nu even niet. Vezelvrij het liefst.

quote:

Op woensdag 11 januari 2012 22:02 schreef FUFR het volgende:
Hebben jullie ook extra last van bier,wijn, koolsoorten. En van die rode sausachtige poeder voor bijv een saus of zo te maken? (zeg maar de knorr/maggi lijn)
Ik kan dan weer meteen ontstekingen en bloedingen tegemoet zien ..

Bier en wijn hoef ik idd (bijna) niet te doen, meestal drink ik een half glas wijn bij het eten, soms een hele, maar dat is echt mn max
Koolsoorten gaat wel, mits goed gekookt en niet te hard
Oh, troep uit pakjes moet ik echt niet daar krijg ik nou enorme last van. Magoed, gelukkig weet ik het en is koken zonder die pakjes niet buitengewoon ingewikkeld

Rode pepers hoef ik idd ook niet te doen. Alhoewel, een klein beetje sambal door de zelfgemaakte nasi gaat wel. Maar dan écht zelfgemaakt, met alle kruiden er zelf doorheen, dan gaat het goed. Niet te vaak of course Curry en dat soort zaken (zowel de saus als het gerecht) hoef ik idd niet te doen..

Ik heb juist baat bij volkoren brood, witbrood kan ik weer minder verdragen. Veel groenten, veel fruit, heerlijk. Thee kan ik ook sloten van wegdrinken, wat heerlijk. Warm etc

quote:

Op donderdag 12 januari 2012 11:22 schreef Sanne het volgende:
Wat bij mij gelukkig wel heel goed valt is witte rijst. Daar heb ik echt geen last van. Dus sushi is een optie als McDonalds mij echt mijn keel uit komt. Gelukkig.

Als ik geen last meer heb ga ik zo'n heerlijk broodje halen, donkerbruin volkoren, met tomaat én kaas én komkommer erop! Mmmmmmmmm!!!! Maar nu even niet. Vezelvrij het liefst.

Jammie *droomt weg*

De MRI scan is verplaatst naar dinsdag, omdat ze me te vroeg hadden ingepland morgen
Nja goed maakt verder niet uit, de uitslag is wel binnen 1 week en 1 dag binnen toch?

quote:

Op donderdag 12 januari 2012 19:09 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Jammie *droomt weg*

De MRI scan is verplaatst naar dinsdag, omdat ze me te vroeg hadden ingepland morgen
Nja goed maakt verder niet uit, de uitslag is wel binnen 1 week en 1 dag binnen toch?

De uitslag van die scan hebben ze volgens mij als het moet binnen een uur binnen hoor! Ik belde omdat ik klachten had 24 uur na mijn ct-scan, en toen zat ie al keurig in mijn dossier.

Morgen voor mij D-day. Wordt spannend, want ik wil eigenlijk gaan vertellen dat ik een second opinion van een academisch ziekenhuis wil. With all respect, ik gun mijn arts haar vakantie, maar alles ligt stil. Ik wacht nog steeds op de uitslag van de coloscopie van 23 december.

Dus ben benieuwd. Ik hoop op humira of remicade, want ik weet het echt niet meer. Ik wil van die kut (excusez le mot) prednison af, want ik voel me echt heel lelijk, en heb geen spatje energie meer door die 25 kilo die ik erbij heb gekregen (in een half jaar!)
Hoe dan ook ik wil een groter ziekenhuis. Ik wil aan het werk, dit duurt mij allemaal veel te lang en ik zit maar thuis, moe met pijn en kan niks en doe niks en geniet nergens van.

Vind het wel eng om morgen tegen haar te zeggen, maar ik moet het gewoon doen...

Oh. Ik merk vandaag dat rode kool toch niet zo goed valt Spitskool en chinese kool kan wel, maar rode dus niet XD Nouja, weer wat geleerd.

Ik heb gisteren geleerd dat je haar verfen als je aan de prednison geen zin heeft. Ja de uitgroei is wat lichter geworden, voor de rest, niks nada, noppes. Maar in ieder geval viel het er niet uit. Zelfs niet na twee pakken (ik heb abnormaal lang haar sinds die prednison).

Mais, vet en pakjesvoer kan ik ook niet eten. Vooral mais

Sanne, ik hoop D-Day positief voor je uitpakt. Veel succes.

Sterkte en beterschap voor iedereen die het nodig heeft

quote:

Op donderdag 12 januari 2012 20:23 schreef Sanne het volgende:

[..]

De uitslag van die scan hebben ze volgens mij als het moet binnen een uur binnen hoor! Ik belde omdat ik klachten had 24 uur na mijn ct-scan, en toen zat ie al keurig in mijn dossier.

Morgen voor mij D-day. Wordt spannend, want ik wil eigenlijk gaan vertellen dat ik een second opinion van een academisch ziekenhuis wil. With all respect, ik gun mijn arts haar vakantie, maar alles ligt stil. Ik wacht nog steeds op de uitslag van de coloscopie van 23 december.

Dus ben benieuwd. Ik hoop op humira of remicade, want ik weet het echt niet meer. Ik wil van die kut (excusez le mot) prednison af, want ik voel me echt heel lelijk, en heb geen spatje energie meer door die 25 kilo die ik erbij heb gekregen (in een half jaar!)
Hoe dan ook ik wil een groter ziekenhuis. Ik wil aan het werk, dit duurt mij allemaal veel te lang en ik zit maar thuis, moe met pijn en kan niks en doe niks en geniet nergens van.

Vind het wel eng om morgen tegen haar te zeggen, maar ik moet het gewoon doen...

Kan me goed voorstellen dat dat eng is! Wel goed dat je het doet, want zo lang wachten op een uitslag en dus in onzekerheid zitten is niet fijn. Ik hoop dat er iets voor je uitkomt wat je helpt.

Yes, fijn dat die uitslag er dus optijd is. Stiekem wil ik het die dag al wel weten, maar dat gaat niet gebeuren. Geduld hebben, geduld..

Sanne, succes vandaag, ik hoop dat je de kracht kan vinden om het allemaal te zeggen. Laat je niet lamlullen door de arts, het is JOUW mening en die heeft zij te respecteren. Gaat je man ook mee voor het geval het je even niet lukt, zodat hij het woord voor je kan overnemen? Ik denk aan je

quote:

Op donderdag 12 januari 2012 20:32 schreef Enfermera het volgende:
Oh. Ik merk vandaag dat rode kool toch niet zo goed valt Spitskool en chinese kool kan wel, maar rode dus niet XD Nouja, weer wat geleerd.

Hier Chinees niet, spitse weer wel
het verschilt echt per persoon.
Het is inderdaad een beetje in de gaten houden en die pakjes laten staan zoveel mogelijk.

Maar het is al heel fijn dat je weet hoe en wat je moet mijden.
Alvorens bij mij de diagnose C.U. werd vastgesteld hebben ze 4x met een slang de binnenkant bekeken. (helaas geen video van, ben ook maar 1x wakker geweest) en 1x via mn maag (nee dat is niet dezelfde slang, meneer. promised)

Succes aan iedereen!

@kvd dankjewel!! Manlief gaat inderdaad mee.
Ik heb inmiddels een mail van het VU gekregen dat ik terecht kan voor een second opinion. Opluchting!!! Maar ook buikpijn. Vind het wel moeilijk om het mijn eigen arts te vertellen...
Dus iets meer buikpijn dan normaal. Nog een paar uurtjes. Eerst ziekenhuis, dan McDrive (Big Mac verdiend!) dan snel het VU terugmailen voor afspraak.

Het moet en zal goedkomen! voor allemaal.

Hoi! Ik ben terug! Met mijn humira injectiepennen. Mocht zelf kiezen of ik Humira of Remicade wilde proberen en mijn voorkeur ging en gaat uit naar zelf prikken, dus dat werd Humira.
Nu is er alleen enige onduidelijkheid over de prikinstructie. Wie die komt geven en wanneer. Het liefst begin ik vandaag al met de Humira, want ik heb echt ontzettend veel hoop dat dit echt gaat werken. En ik heb inmiddels zoveel filmpjes op YouTube gezien over dat prikken dat ik het eigenlijk wel zo aan durf.

Humira gebruikers hier die daar iets over kunnen zeggen? Ik moet wel meteen 4 injecties bij de eerste keer, dus ben er niet in een keer van af, maar hoe moeilijk kan het zijn als je de instructies leest en een niet al te groot watje bent?

Verder kreeg ik injecties mee met vitamine B12, die mag de huisarts (assistente) zetten, want die moeten in mijn bilspier en daar kom ik nou net niet bij.

Opgelucht. Over second opinion begonnen. Geen weerstand, haar voorkeur ging echter naar het andere academische ziekenhuis uit. Ik heb een naam van een specialist daar mee gekregen.

Ik wil vanavond al met de Humira beginnen. Wat zeggen jullie? Te ongeduldig?

huh? geen injectie-automaat zodat je het zelf kan doen?

Oef, lastig. Ik snap je ongeduldigheid enorm goed, maar ik zou toch nog even wachten als ik jou was. Moet je het de 1e keer door een verpleegkunde laten doen?

Fijn dat je over wordt geplaatst naar een academisch ziekenhuis. Wat had ze trouwens nog gezegd over de coloscopie?

Ik ben gebeld door het ziekenhuis. Toch het advies om niet zelf te prikken zonder instructie, zeker omdat het de eerste keer vier injecties zijn. Maandag word ik gebeld en als het goed is komen ze dan dinsdag al aan huis om mij het hier te leren.

Verder over de coloscopie: dat er duidelijk zweren en ontstekingen in de dunne darm aanwezig waren. Dat opereren wat haar betreft helemaal niet aan de orde is, want de kans is groot dat de Crohn dan gewoon op de volgende plek lekker verder gaat.

Ik moet dus nog even vier dagen geduld hebben. Nou vooruit dan maar.

quote:

Op vrijdag 13 januari 2012 16:07 schreef FUFR het volgende:
huh? geen injectie-automaat zodat je het zelf kan doen?

Die humira wel, maar niet de vitamine-injecties.

Oké, duidelijk. Heb je al een MRI scan gehad? Dan kan de hele dunne darm in beeld worden gebracht; gezien het bij jou in de dunne darm zit. Dan weet je of er misschien elders zwakke plekken zijn.

Volgende week woensdagavond vindt er trouwens een bijeenkomst plaats in het Atrium ziekenhuis in Heerlen. Speciaal voor IBD dus. Met extra aandacht voor chronische vermoeidheid en het omgaan daarmee. En de dagelijkse impact die het op je leven heeft (en hoe daarmee om te gaan). En verder algemene info. CCUVN is ook aanwezig met infostand.

Hang nu aan het infuus hier en de IBD-verpleegkundige vertelde het me net Misschien interessant voor anderen hier. Ik ben er sowieso bij.