Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 21

quote:

Op dinsdag 17 januari 2012 11:16 schreef FUFR het volgende:

[..]

Misschien lijkt dat zo. mijn ervaring met de spuitautomaat is dat het er als een gek wordt ingespoten, veel te hard naar mn zin. het lijkt wel een kärcher.

Ja misschien zit het ook wel gewoon tussen mijn oren! Maar misschien zit er dan toch wel veel verschil tussen zo'n apparaat en een gewone spuit? De spuit gaat er gewoon geleidelijk in, ik heb verder geen ervaring met zo'n apparaat!

wat dacht je van BAM! en SPUIT! zodra je de knop indrukt..
nix subtiels aan hoor.. je spuit je vlees gewoon aan de kant
Ik had altijd een dikke bult en een pijnlijk been na het zetten.
Eens getest in de wasbak. op een meter afstand spoot het er nog hoorbaar in.

Klinkt niet heel verleidelijk nee, dan ben ik blij dat ik zelf de snelheid mag bepalen!

quote:

Op dinsdag 17 januari 2012 11:27 schreef FUFR het volgende:
wat dacht je van BAM! en SPUIT! zodra je de knop indrukt..
nix subtiels aan hoor.. je spuit je vlees gewoon aan de kant
Ik had altijd een dikke bult en een pijnlijk been na het zetten.
Eens getest in de wasbak. op een meter afstand spoot het er nog hoorbaar in.

Het gaat inderdaad met een rotgang naar binnen. Net als met zo'n achtbaan waarin je "afgeschoten" wordt. Die B12 injectie van de ha assistente ging met veel meer beleid.

snap ook niet dat het zo moet, je spuit je weefsel kapot, je krijgt op een gegeven moment misschien zelfs de neiging niet af te drukken..
Dit kan gewoon ook anders denk ik.

quote:

Op maandag 16 januari 2012 20:38 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Dat is wel waar, maar je hebt wel nog een gladde buik... Oke misschien ben ik te esthetisch, maar ik zou toch echt liever een pouch willen als ik CU had. Anyway, ik hoop ook nooit dat het zover komt

Met mij gaat het nog steeds best slecht. Ik heb morgen eindelijk een MRI, maar ik heb de hele dag pijn. Ik kijk uit naar volgende week, dan weet ik eindelijk meer.

Ach ja, smaken verschillen he ik ga liever naar het toilet wanneer ik wil en dat ik daardoor niet gehinderd wordt
He jeetje Vervelend joh! Sterkte!

quote:

Op dinsdag 17 januari 2012 17:27 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ach ja, smaken verschillen he ik ga liever naar het toilet wanneer ik wil en dat ik daardoor niet gehinderd wordt
He jeetje Vervelend joh! Sterkte!

Ja, daar zit ook zeker wat in hoor
Thanks darling
Vandaag MRI gehad, ging wel okee. De buis zelf is toch altijd wel net iets kleiner dan je denkt

quote:

Op dinsdag 17 januari 2012 17:41 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja, daar zit ook zeker wat in hoor
Thanks darling
Vandaag MRI gehad, ging wel okee. De buis zelf is toch altijd wel net iets kleiner dan je denkt

hij maakt ook best herrie he.

quote:

Op woensdag 18 januari 2012 10:04 schreef FUFR het volgende:

[..]

hij maakt ook best herrie he.

Ja!! TAK TAK TAK TAK. Maar ik kreeg een koptelefoon op

quote:

Op woensdag 18 januari 2012 19:50 schreef saaw het volgende:
Ik heb hiervoor Enbrel gehad en dat was wel met een gewone injectie maar dat goedje brandt onwijs dus iedere milimeter inbrengen [heet dat zo?] deed pijn. Na een paar keer met tranen over de wangen, op een theedoek bijtend, terwijl mn vriend de injectie deed, toch maar besloten om iets anders te vragen.
Die Humira is ook geen feestje, maar het is in ieder geval snel gebeurd, ik ben er wel blij mee

Mijn maand in Oostenrijk zit er bijna op komend weekend naar huis en dan half Februari de MRI met contrast, ben benieuwd! Heb niet echt het idee dat de ontsteking helemaal weg is, al is het wel rustiger, gebruik ook nogsteeds Entocort. Komende maandag maar eens met de MDL-arts bellen.

Oeeh, jammer dat je vakantie er bijna op zit!! Hopelijk was het heel tof
Succes alvast met de MRI, hopelijk komt er iets gunstigs uit!
Entocort werkt naar mijn mening ook niet heel goed, alleen op de (heel) korte termijn.. prednison is denk ik veel effectiever maar ook veel stommer met al die bijwerkingen (heb het nog nooit gehad, maar als ik alle verhalen erover lees..)

quote:

Op dinsdag 17 januari 2012 17:27 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ach ja, smaken verschillen he ik ga liever naar het toilet wanneer ik wil en dat ik daardoor niet gehinderd wordt
He jeetje Vervelend joh! Sterkte!

Vriend van me heeft een pouch, en hij gaat per dag 4x naar het toilet. Maar hij kan best vrij goed zelf bepalen wanneer Bij een stoma zou ik eerder bang zijn dat zo'n ding gaat lekken of knapt ofzo. Lijkt me ook zo'n gedoe met moeten legen op het toilet. Met pouch kun je tenminste nog steeds poepen

Vandaag gesprek gehad met MDL arts Ze zei dat er duidelijk een stenose te zien was, maar dat er in het verslag niet bijstond hoe groot het was. Dit gaan ze bespreken komende week en ik word eind deze week gebeld hierover.
Ze wilt graag starten met Remicade, om toch nog proberen om de zweertjes daar weg te krijgen zodat de stenose wellicht ook een stuk verminderd. Als de stenose een paar cm is, kan ze het misschien ook met een ballon dilatie wegkrijgen. Als de Remicade niet aanslaat en de ballon dilatie niet kan, is de kans op een operatie heel groot. Ik word ook doorverwezen naar een diëtiste, omdat eten zo pijnlijk is. Hopelijk krijg ik dan ook drinkvoeding als aanvulling

Nothingwoman, ik zou ook expliciet vragen naar die drinkvoeding als eten zo pijnlijk is. Mijn drinkvoeding is met een half jaar verlengd, maar ik probeer er nu juist van af te komen. Nader de 80 kilo inmiddels en lijk steeds meer op een michelin poppetje.

Maandag weer prikken, B12 en Humira. Ik heb een heel klein beetje voorzichtige hoop dat er iets werkt. Heb wat minder diarree, maar wel weer andere buikpijnen. Vooral van lucht die dwars zit.
Windjes laten moet ik weer aanleren, heb ik jaren niet gedurfd ivm jeweets.

Voorzichtige hoop dus hier. Energietekort is nog steeds het grootste probleem. EuroDisney heeft me erg goed gedaan, ondanks dat ik in de rolstoel moest en maar weinig attracties gedaan heb. Het was heerlijk om er even uit te zijn.

Sanne, wat fijn dat EuroDisney je zoveel goed heeft gedaan! Las het ook al op je blog Hopelijk gaat het de komende weken nog beter werken, wat wel de bedoeling is lijkt me! En dat energietekort is heel stom. Deels omdat je ook je conditie weer opbouwen, denk ik. En dat is echt een giga rot klus. Hou ons op de hoogte!

Saaw, wat ongelofelijk klote zeg!!!! Gaan ze 100% zeker opereren? En wat gaan ze dan weghalen? Kunnen ze niks meer met medicijnen oplossen? Heel veeel beterschap

De MDL arts had woensdag gebeld, en overlegd met de radioloog. Er is een klein stukje vernauwd (gelukkig niet meer dan 5 cm, want anders moest de vernauwing operatief worden verwijderd), maar een groot gebied daarachter is ontstoken. Ze kunnen dus helaas nog geen ballon dilatatie uitvoeren om dat vernauwd stukje darm op te rekken. Wel heb ik aankomende woensdag al een gesprek met de diëtiste en m'n eerste Remicade infuus. Als dat allemaal niet helpt word ik echt gek.

[ Bericht 0% gewijzigd door Nothingwoman op 27-01-2012 14:26:03 ]

Fijn San, dat je je beter voelt

He bah saaw, gatsie! Wat vervelend nieuws... hoop dat de behandeling helpt en je je wat beter voelt!

Nothingwoman: sterkte! Hoop idd dat het ook helpt joh.

Hier gaat het redelijk.. heb weer meer buikpijn afgelopen dagen, maar veel stress op mn werk gehad. Besloten om weg te gaan omdat het totaal niet klikt met het team (zit er nu een half jaar). Mn leidinggevende is heel lief en gaat kijken of ze binnen de organisatie waar ik nu werk wat anders kan krijgen, ongeveer zelfde werk wat ik nu doe. Verder ben ik zelf ook met wat sollicitaties bezig. Voor mn eigen gezondheid lijkt het me handig dat ik gewoon minder ga werken, om toekomstig leed te voorkomen. 16-24 uur vind ik zat, werk nu 32 uur en dat gaat echt nét. Als ik niet teveel plan in het weekend. Vind het nog gek dat ik me zo moet aanpassen aan mn lijf, ben het nog niet helemaal gewend en accepteer het ook nog niet helemaal. Maar zie wel in dat het moet, anders gaat het niet werken, moet nog wel energie overhouden voor leuke dingen ook...

quote:

Op vrijdag 27 januari 2012 17:35 schreef Enfermera het volgende:
Fijn San, dat je je beter voelt

He bah saaw, gatsie! Wat vervelend nieuws... hoop dat de behandeling helpt en je je wat beter voelt!

Nothingwoman: sterkte! Hoop idd dat het ook helpt joh.

Hier gaat het redelijk.. heb weer meer buikpijn afgelopen dagen, maar veel stress op mn werk gehad. Besloten om weg te gaan omdat het totaal niet klikt met het team (zit er nu een half jaar). Mn leidinggevende is heel lief en gaat kijken of ze binnen de organisatie waar ik nu werk wat anders kan krijgen, ongeveer zelfde werk wat ik nu doe. Verder ben ik zelf ook met wat sollicitaties bezig. Voor mn eigen gezondheid lijkt het me handig dat ik gewoon minder ga werken, om toekomstig leed te voorkomen. 16-24 uur vind ik zat, werk nu 32 uur en dat gaat echt nét. Als ik niet teveel plan in het weekend. Vind het nog gek dat ik me zo moet aanpassen aan mn lijf, ben het nog niet helemaal gewend en accepteer het ook nog niet helemaal. Maar zie wel in dat het moet, anders gaat het niet werken, moet nog wel energie overhouden voor leuke dingen ook...

Dankje

Denk dat het verstandig is wat je doet. Stress moet je absoluut zoveel mogelijk voorkomen, want het is een enorme trigger voor CU en Crohn. Persoonlijk probeer ik altijd zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit, maar ook het rustiger aan te doen zodat ik dat ook juist kan doen zegmaar. Ik vind het zelf ook nog lastig om te accepteren dat ik Crohn heb, maar dat is vooral als ik me slecht voel zoals nu. Als het goed gaat dan ben ik er niet zoveel mee bezig Maar als je veel klachten hebt doe je jezelf leed aan door het te negeren Hopelijk vindt je binnenkort een goede balans tussen werken, vrije tijd en rust! Dat is imo heel belangrijk

Een vriendin zei laatst tegen me: "ja je mag echt blij zijn dat je vriend nog bij je is, ondanks je gezondheid. Ik denk dat veel jongens je al hadden verlaten". Die kwam best hard aan Goed, ik heb in het verleden wel wat meegemaakt (met een trombosebeen op m'n 17e, blabla) maar ik bén echt niet mijn ziekte. En ik weet dat het soms wel lastig voor mijn vriend is, maar volgens mij is dat vooral omdat hij zich soms machteloos voelt als ik pijn heb. En heel soms kan het m'n stemming beïnvloeden, maar daar ben ik vaak snel overheen. Als het slecht gaat moet je er wel rekening mee houden, maar als het goed gaat dan leef ik vrijwel als ieder ander gezond mens. Stel dat het ooit uitgaat (ga ik niet vanuit natuurlijk ), dan zou ik het heel naar vinden als mensen me afwijzen om Crohn En ik denk ook wel dat ik geluk heb met mijn vriend en hoe hij hierin staat, maar zou het mensen echt werkelijk zoveel uitmaken? Of zit ik er nu totaal naast?

Wat zijn jullie ervaringen hiermee?

[ Bericht 8% gewijzigd door Nothingwoman op 28-01-2012 23:38:06 ]

Heel herkenbaar Nothingwoman. Mijn ziek worden valt ongeveer samen met ons huwelijk (paar weken ervoor ging het steeds slechter en slechter). Ik heb heel veel geluk met zijn begrip en geduld. Hoeveel anderen waren er niet weggegaan? Dat zegt hij zo niet zelf, maar wel dat we nooit getrouwd waren als we dit hadden geweten. Dan was ik waarschijnlijk ook niet zó ziek geworden, ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld als in deze periode.

En we zijn er nog lang niet. Ik blijf al bijna anderhalf jaar thuis, kan niet mee naar de kroeg omdat ik of diarree heb, of te zwak ben, of geen collega's tegen wil komen, of mijzelf gewoon te lelijk vind om bekenden onder ogen te komen. Vriendinnen vinden het stoer dat ik hem zo vertrouw dat hij alleen de hort op gaat. Het is niet stoer. Het is en blijft een gok. Maar als ik hem thuis houd raak ik hem zeker kwijt.

Soms denk ik ook dat het beter voor hem zou zijn om zonder mij verder te gaan. Ik ben iedereen tot last. Hier bepaalt Crohn álles in huis. Onze beider levens. Dat heb ik niet verdiend, maar hij helemaal niet.

We zullen het wel zien... Ik ben te veel met mijn ziekte bezig om leuk te zijn, ik zou het nog begrijpen ook als hij weg ging. Ik zit me meer druk te maken of ik mijn baan ooit weer kan oppakken dan of ik vanavond naar een concert kan. Want ik kan allang niet meer wat ik allemaal wil en kon voor ik de diagnose kreeg.

quote:

Op zaterdag 28 januari 2012 23:30 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Dankje

Denk dat het verstandig is wat je doet. Stress moet je absoluut zoveel mogelijk voorkomen, want het is een enorme trigger voor CU en Crohn. Persoonlijk probeer ik altijd zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit, maar ook het rustiger aan te doen zodat ik dat ook juist kan doen zegmaar. Ik vind het zelf ook nog lastig om te accepteren dat ik Crohn heb, maar dat is vooral als ik me slecht voel zoals nu. Als het goed gaat dan ben ik er niet zoveel mee bezig Maar als je veel klachten hebt doe je jezelf leed aan door het te negeren Hopelijk vindt je binnenkort een goede balans tussen werken, vrije tijd en rust! Dat is imo heel belangrijk

Een vriendin zei laatst tegen me: "ja je mag echt blij zijn dat je vriend nog bij je is, ondanks je gezondheid. Ik denk dat veel jongens je al hadden verlaten". Die kwam best hard aan Goed, ik heb in het verleden wel wat meegemaakt (met een trombosebeen op m'n 17e, blabla) maar ik bén echt niet mijn ziekte. En ik weet dat het soms wel lastig voor mijn vriend is, maar volgens mij is dat vooral omdat hij zich soms machteloos voelt als ik pijn heb. En heel soms kan het m'n stemming beïnvloeden, maar daar ben ik vaak snel overheen. Als het slecht gaat moet je er wel rekening mee houden, maar als het goed gaat dan leef ik vrijwel als ieder ander gezond mens. Stel dat het ooit uitgaat (ga ik niet vanuit natuurlijk ), dan zou ik het heel naar vinden als mensen me afwijzen om Crohn En ik denk ook wel dat ik geluk heb met mijn vriend en hoe hij hierin staat, maar zou het mensen echt werkelijk zoveel uitmaken? Of zit ik er nu totaal naast?

Wat zijn jullie ervaringen hiermee?

Ja precies...
Eh Serieus? Omg Lijkt me inderdaad sterk. Bij ons kwam het niet eens ter sprake dat hij eventueel weg zou gaan oid, hij vond het gewoon alleen maar -aan de ene kant- fijn dat ik nu duidelijkheid had waarom ik klachten had en aan de andere kant ontzettend vervelend natuurlijk dat dit chronisch is etc. Lijkt me eerder dat mensen niet begrijpen en er geen kennis van hebben, maar om serieus weg te gaan bij iemand?
Heb wel een keer een verhaal gehoord op mn werk dat een jongen bij een meisje wegging omdat ze een stoma had, maar het verhaal erachter weet ik echt niet dus ja, dat is ook lastig oordelen.

Jeetje, lastig Sanne.. Als je idd zo ziek bent bepaald het je hele leven en dat van je partner..

Sanne

Ik heb mijn vriend leren kennen toen ik al CU had, en precies in een periode (die ongeveer 4 jaar geduurd heeft ) dat ik het niet onder controle kreeg en steeds thuis zat of me ziek moest melden, andere medicijnen moest proberen, etc. Hij heeft er nooit rot over gedaan, maar het heeft wel lang geduurd voor hij echt begreep wat het inhoudt om chronisch ziek te zijn. Daar hebben we best wel een paar keer flink ruzie over gehad. Volgens hem ben je namelijk alleen ziek als je kotsend en met koorts in bed ligt en niets kunt. Met CU ben ik vaak "gewoon" op de been, en zolang er maar een wc in de buurt is, is er in zijn ogen ook niets aan de hand.

Degene die er bij mij het moeilijkst over doet is mijn schoonmoeder. Die zegt doodleuk dat wij maar geen kinderen moeten krijgen want ik ben -and I quote- "zo'n zwakke vrouw".

quote:

Op zondag 29 januari 2012 10:18 schreef Gala6183 het volgende:
Sanne

Ik heb mijn vriend leren kennen toen ik al CU had, en precies in een periode (die ongeveer 4 jaar geduurd heeft ) dat ik het niet onder controle kreeg en steeds thuis zat of me ziek moest melden, andere medicijnen moest proberen, etc. Hij heeft er nooit rot over gedaan, maar het heeft wel lang geduurd voor hij echt begreep wat het inhoudt om chronisch ziek te zijn. Daar hebben we best wel een paar keer flink ruzie over gehad. Volgens hem ben je namelijk alleen ziek als je kotsend en met koorts in bed ligt en niets kunt. Met CU ben ik vaak "gewoon" op de been, en zolang er maar een wc in de buurt is, is er in zijn ogen ook niets aan de hand.

Degene die er bij mij het moeilijkst over doet is mijn schoonmoeder. Die zegt doodleuk dat wij maar geen kinderen moeten krijgen want ik ben -and I quote- "zo'n zwakke vrouw".

Lastig joh.. Ja precies, sommigen vinden dat moeilijk te begrijpen dat je gewoon een off-day kan hebben ook, moe en nergens zin in, geen energie, en dat dat er ook mee te maken heeft. Maar fijn dat je vriend het nu ook begrijpt!

Oh lord Fijn. Stel je voor zeg
Dat wordt leuk dan, als je verteld dat je zwanger bent? Dan ist zo van: Oh, oke.

Ik kan me inderdaad ook wel voorstellen dat mijn vriend er af en toe flink de balen van heeft. Ik werk namelijk wel gewoon, 4 dagen per week, maar ben daarvan soms zo ongelofelijk moe dat ik 's avonds en op de andere drie dagen niet of nauwelijks nog iets kan.
Afgelopen week zijn we weer bij de MDL-arts geweest, en er was helaas nog steeds weinig verbetering. Wel een klein beetje, want als ik geluk heb zit ik op een dag maar 2 keer dubbelgevouwen met de tranen in mijn ogen op de wc; maar niet genoeg verbetering om nou echt van een vooruitgang te spreken. En ik kan me voorstellen dat mijn vriend dan af en toe zou kunnen denken "Ja euh, waarom steek je nou je energie in je werk, en niet in mij, want op deze manier zijn ze op je werk wel blij dat je er nog bent, maar ik heb niks aan je!"
En nee, hij heeft dit nog nooit gezegd, en misschien wordt ie zelfs wel boos ook als ik dit zou zeggen, maar ik zou me kunnen voorstellen dat iemand die met mij moet leven dat af en toe zou denken. Of anders gezegd: als het andersom was, zou ik dat misschien wél denken. Maar goed, misschien zegt dat meer over mij, natuurlijk.

Feit blijft in ieder geval dat ik op deze manier heel weinig leuke dingen meer kan doen. Gelukkig ging ik toch al nauwelijks uit, dus dat mis ik niet. Maar als ik ergens naartoe moet en dat is een uur auto rijden, dan ben ik meestal al kapot als ik daar aankom. Gelukkig rijdt mijn vriend dan, maar ja, ik vind het zelf dan weer zo vervelend om hem altijd te moeten laten rijden (in mijn vorige relatie was ik - wegens geen alcohol drinken - altijd de Bob en daar had ik op een gegeven moment echt helemaal genoeg van, dat ik domweg altijd maar moest rijden; dus ik wil dat nu niet iemand anders aandoen, hoe begrijpelijk het misschien ook is omdat ik niet kán rijden en het er dus niet aan ligt dat ik het niet wil).

Maar goed, wat ik dus wilde zeggen is dat als 'zoals ik me nu voel' de nieuwe uitgangspositie is (en daar lijkt het wel op want met medicatie komt er nauwelijks verbetering in) dan heb ik best wel de pest in, ja. Ik voel me gewoon echt beperkt nu! Ondanks dat ik wel gewoon 4 dagen kan werken, maar daarbuiten kan ik dus niks. Maar om mijn werk nu op te geven, of te verminderen... is ook weer zo'n enorme beslissing. En dan krijg je weer dat gezeik met het UWV enzo... Daar zie ik echt als een berg tegenop. Bovendien kost me dat een hoop geld, want als ik 1 dag minder zou gaan werken, krijg ik daar geen uitkering voor. Maar ondertussen zit ik dan nog maar op 3 dagen, omdat ik die eerste dag in 1998 ook al wegens de Crohn heb moeten minderen. Maar dat telt dus niet bij elkaar op, op een of andere manier. Omdat het te lang geleden is en ik het niet via het UWV had gedaan (omdat het toch niets opleverde qua geld - voor 20% krijg je namelijk niks - maar wel een hoop gedoe en administratieve rompslomp en jaarlijkse herkeuring enzovoorts). Dus nu zit ik met de gebakken peren.
Als je alles van te voren zou weten...

[/frustratiepost] - sorry...

Pandora73

Thanks Sanne
Misschien moet ik ook wel helemaal niet zeuren. Ik bedoel: ik kán nog werken, dat is al meer dan veel anderen...