Dat is idd balen! Hopelijk gaat 't nog een weekje zonder infuus...quote:Op donderdag 20 mei 2010 20:58 schreef Qwea het volgende:
ha! Had vandaag mijn infuus maar ik voelde me alles behalve oke dus verzet naar volgende week vrijdag.
Ja, daar heb ik ook last van. En meestal als je gaat denken; "Nu is er geen toilet in de buurt" dan moet je onmiddellijk. Ik heb er niet altijd last van en negen van de tien keer voel ik het als in een "slechte dag" heb. Ik heb alleen een bijkomend probleem dat ik ook last heb van lekkage. En dat voel ik helemaal niet totdat het te laat is. Dus op slechte dagen draag ik dus Tena's.quote:Op vrijdag 21 mei 2010 11:16 schreef Mirjam het volgende:
net begonnen met psylliumvezels, omg wat is dat toch smerig
ik heb het voorgeschreven gekregen omdat ik zo vershcrikkelijk vaak naar de wc moet de laatste tijd, en moet ik ook echt nu
ik kan dan ook geen 5 minuten wachten, en dat is echt wel heel lastig
het is verder niet slap of waterig ofzo, ben benieuwd of het helpt, zou wel fijn zijn.
door die grapjes word ik namelijk zenuwachtig als ik de deur uit moet, en dan kun je er natuurlijk donder opz eggen dat het gebeurt en je in alle haast maar een toilet moet zien te vinden
hebben meer mensen hier ervaring mee (gehad?) ?
Inderdaad, ik wil alles proberen Ik zal er eens naar zoeken!quote:Op vrijdag 21 mei 2010 19:26 schreef Rewimo het volgende:
Proberen kan altijd. Kijk of je D12 kunt krijgen, er zijn verschillende sterktes.
Ik ben 19 sinds april, het is begonnen toen ik net 16 was. Ik ben dus wel uitgegroeid, en tja wanneer is het heel erg noodzakelijk? Als het te laat is? Er is een kleine kans dat m'n darm het ooit nog gaan doen, maar dat risico wil ik niet nemen om nog een paar jaar van m'n leven te vergooien en uiteindelijk onherstelbare schade aan de rest van m'n lichaam op te lopen. Liever leven met blijvende aanpassingen dan geen leven en wachten op niets.quote:Op vrijdag 21 mei 2010 21:20 schreef Pandora73 het volgende:
08gnoT. Dat klinkt heel erg zwaar klote zeg!
Heb helaas geen tips voor je, maar wil je wel alvast sterkte wensen.
Hoe oud ben je eigenlijk? Misschien als je nog in de groei bent of zo dat ze er nog niet aan willen als het niet echt heel erg (medisch) noodzakelijk is of zoiets?
Poeh, hier sta ik verder ook met mijn mond vol tanden...quote:Op zaterdag 22 mei 2010 18:43 schreef 08gnoT. het volgende:
Ik ben 19 sinds april, het is begonnen toen ik net 16 was. Ik ben dus wel uitgegroeid, en tja wanneer is het heel erg noodzakelijk? Als het te laat is? Er is een kleine kans dat m'n darm het ooit nog gaan doen, maar dat risico wil ik niet nemen om nog een paar jaar van m'n leven te vergooien en uiteindelijk onherstelbare schade aan de rest van m'n lichaam op te lopen. Liever leven met blijvende aanpassingen dan geen leven en wachten op niets.
Maar ja nu nog een arts vinden die dat ook inziet en niet zuchtend zegt dat hij ook niks meer weet en dat ik zelf maar verder moet kijken
Vervelend joh. Heb jij ook met buikpijn dat het voor je gevoel altijd spontaan komt opzetten? Ik probeer er al een tijdje een patroon in te herkennen maar dat wil niet echt lukken.quote:Op donderdag 27 mei 2010 09:01 schreef Rewimo het volgende:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik heb gisteren te veel gedaan denk ik, de bekende pijn in mijn rug is weer terug en mijn buik doet ook zeer
Ik merk het in elk geval als ik te veel gezeten heb, of te lang op ben geweest. Zoals gisteren dus.quote:Op donderdag 27 mei 2010 09:46 schreef Cereal7 het volgende:
Vervelend joh. Heb jij ook met buikpijn dat het voor je gevoel altijd spontaan komt opzetten? Ik probeer er al een tijdje een patroon in te herkennen maar dat wil niet echt lukken.
Fijn dat je je zoveel beter voelt Incontinentie is natuurlijk wel een heel naar probleem. Ik hoop voor je dat het snel overgaat!quote:Met mij gaat het goed. Van het familie weekend gehad afgelopen weekend. En daar realiseerde ik me pas echt hoe ziek ik ben geweest de afgelopen maanden. En hoe goed ik me nu voel dus dat was eigenlijk wel fijn. Ik hoef niets meer te laten om het zo maar te zeggen.
Alleen was ik blij dat eindelijk mocht stoppen met die Klysma's en had gehoopt dat daarmee mijn incontinentie problemen meteen verdwenen zouden zijn. Maar dat is gaat nog steeds niet goed. Dus dat viel wel een beetje tegen.
Ik merk dat ik een stuk gevoeliger ben geworden voor voedsel. Moet meer oppassen met wat en hoeveel ik eet. Maar pijn en/of krampen lijken meer spontaan voor te komen met geen enkele relatie tot wat ik heb gegeten.quote:Op donderdag 27 mei 2010 11:27 schreef Rewimo het volgende:
Ik merk het in elk geval als ik te veel gezeten heb, of te lang op ben geweest. Zoals gisteren dus.
Tja, ik heb zo iets van "ik red me wel". Hoe lastig en vervelend het ook is het is wel een probleem waar ik wat mee kan. In tegenstelling tot de vermoeidheid waar ik echt radeloos van werd.quote:Op donderdag 27 mei 2010 11:27 schreef Rewimo het volgende:
Fijn dat je je zoveel beter voelt Incontinentie is natuurlijk wel een heel naar probleem. Ik hoop voor je dat het snel overgaat!
Klote joh, dat van die remicade en dat je zoveel last heb van de prednison. Hoop dat de HA wat beter wilt luisteren.quote:Op donderdag 27 mei 2010 18:02 schreef Qwea het volgende:
Godverdomme!
Ik ben waarschijnlijk allergisch voor de remicade. Ik heb OVERAL jeuk. Nu mag ik morgen geen remicade en moet ik tot en met augustus aan de prednison! En ook nog een hoge dosis ook! En de internist was niet echt voor reden vatbaar of hij had het druk. Ik ga dus echt niet weer aan die troep.
Ik slaap er NIET van. Zelfs niet met slaappillen. En ik ben zo hyper als de tering.
Morgen maar de HA bellen
Ik ga dus echt niet meer die troep slikken. Dat weiger ik gewoon. Verzinnen ze maar wat anders hoorquote:Op donderdag 27 mei 2010 21:24 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Klote joh, dat van die remicade en dat je zoveel last heb van de prednison. Hoop dat de HA wat beter wilt luisteren.
Ik heb ze!quote:Op donderdag 27 mei 2010 09:19 schreef Rewimo het volgende:
PaarsBeestje, heb jij de Stimulancevezels al geprobeerd? Krijg je ze weg?
Opgelost. HA gebeld. Ik hoef maar 1 pilletje per dag te slikken voor de jeuk Nou, oke dat wil ik dan nog wel doenquote:Op donderdag 27 mei 2010 22:47 schreef Pandora73 het volgende:
Oe Qwea, dat is balen zeg! Bah bah bah...
Kan helaas niet meer bieden dan een welgemeende
Ow, dat valt dus nog wel mee. Fijn hoor.quote:Op vrijdag 28 mei 2010 13:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Opgelost. HA gebeld. Ik hoef maar 1 pilletje per dag te slikken voor de jeuk Nou, oke dat wil ik dan nog wel doen
heyquote:Op maandag 31 mei 2010 10:53 schreef MissGreeneye het volgende:
Hallo ben nieuw hier zie dat er veel "ervarings deskundigen" hier zijn dus dacht sluit me aan.
Ben begin 40 en weet sinds Nov.2009 dat ik Crohn heb.
helaas hebben ze me "waarschijnlijk" al vele jaren hiermee rond laten lopen.
Heb al rugklachten va mijn 23ste , meerdere terapeuten geweest alleen pijn bleef.
Okt. 2009 zo ziek geworden dat ik uiteindelijk na 5 weken voor 2 weken in het ziekenhuis heb gelegen en hier
kreeg ik dan ook de diagnose.
krijg nu nog mesalazine,azathioprine en Remicade
alleen op dit moment begin ik weer meer klachten te krijgen, pijn onderrug komt terug,slechte adem,spierpijnen,buikpijn
komt het dan weer terug,hoop zo van niet.
kan het slechter worden ook al heb ik deze medicijnen?
ben nog zo aan het zoeken naar waar mijn buik een beetje normaal op reageert.
hopelijk kan ik van jullie veel leren en hier wat mee doen.
gr
quote:Op maandag 31 mei 2010 11:24 schreef Qwea het volgende:
[..]
hey
Ja ondanks de medicatie kun je toch een aanval weer krijgen. Dat kan als de medicatie te laag is, of gewoonweg niet helpt. Ik stond op imuran en prednison, en dat hielp niet echt. Alleen icm een hoge dosis prednison telkens.
Bij de 1 wel, bij de andere niet. Ik moet normaal om de 4 weken remicade omdat het niet lang genoeg werkt. Alleen nu zit ik even aan helemaal niks omdat ik ergens (ws op de remicade maar dat is niet zeker) een allergische reactie op heb.quote:Op maandag 31 mei 2010 11:49 schreef MissGreeneye het volgende:
[..]
in het begin heb ik wel prednison gehad alleen hier reageerde ik niet op in het ZH want mijn ontstekingswaarden gingen
omhoog daarom krijg ik nu die remicade.Heb 28 April mijn laatste remicade gehad zou dit dan al uitgewerkt kunnen zijn?
Nou, dan lopen we synchroon. Is trouwens Salofalk het enige wat je slikt? Want wat ik daarvan weet is dat een redelijk zwak medicijn. Ik slik bijvoorbeeld al 8 tabletten per dag plus overige medicatie.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:36 schreef Rewimo het volgende:
Nou eh, hier ook $^(%^@$(%^(@*$%&_$%&_)$@%(&$+
Kom net bij de huisarts vandaan. Moet nog zeker op 3 maanden rekenen qua klachten en ik moet de Salofalk ook nog zeker 3 maanden slikken. En ik moet meer gaan slikken. Beginnen met 2x2, als dat geen verbetering geeft na 10 dagen 2, 1, 2 en eventueel na nog 10 dagen 3x2. Heb een kopie van de brief van het ziekenhuis meegekregen voor de bedrijfsarts. Bah
Hoiquote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:14 schreef timp0e het volgende:
Hoi!
Hier al vanaf rond mijn 12e last van mijn darmen, veel krampen, winderigheid en diarree. Huisarts dacht aan PDS en dus psylliumvezels en duspatal retard gekregen. Nu rond mijn 20e helpt het alleen niet meer, en worden de klachten erger. Daarom is het ook erg herkenbaar om hier te lezen over het weg gaan en toiletten. Tegenwoordig is het hier ook zo erg als ik een dagje weg ga, ik eerst moet nadenken of er daar in de buurt al toiletten zijn, anders durf ik het gewoon niet aan. Vandaag maar naar de huisarts geweest om aan te geven dat het erger wordt, en doorverwijzing gekregen voor een colo-scopie. Hoop dat daar meer uit komt.
Verder maar even meelezen hoe iedereen hier verder met zijn "probleempjes" omgaat
Ok, zo zijn ze bij mij ook begonnen en weet het pas sinds begin dit jaar. Ze proberen altijd eerst de lichte medicatie uiteraard. Maar tot nu toe ging ik zo hard achteruit iedere keer dat ik binnen no-time de halve apotheek voor geschreven heb gekregen. En ik heb inmiddels al mijn eerste opvlamming met ziekenhuis opname achter de rug. En tijdens de opname kunnen ze ook wat beter zoeken m.b.t. tot wat wel en niet werkt.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:44 schreef Rewimo het volgende:
Ja, alleen Salofalk, en Omeprazol tegen mijn slokdarmontsteking. Dit is de eerste keer dat ik colitis heb, misschien scheelt dat ook. Heb nog geen uitgebreide historie.
Af en toe bloed bij de ontlasting ja... bij het "vegen" sowieso altijd al. Daarom heeft de huisarts mij ook doorverwezenquote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:44 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hoi
Ik hoop voor je dat de colonoscopie duidelijkheid geeft. En dat het bij PDS blijft. Toevallig al bloed bij de ontlasting gezien?
Inderdaad. Ik voel me af en toe net een bejaarde.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 13:47 schreef Rewimo het volgende:
Dat is wel het vervelendste hè, de beperkingen die je erdoor krijgt. Ik lig nog zeker de halve dag op bed omdat ik nog steeds niet lang kan zitten.
Ow, dat is meestal geen goed teken helaas.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 14:26 schreef timp0e het volgende:
[..]
Af en toe bloed bij de ontlasting ja... bij het "vegen" sowieso altijd al. Daarom heeft de huisarts mij ook doorverwezen
Ik baal ervan dat mijn gezin eronder lijdt. We komen nauwelijks meer aan leuke dingen toe. Vakantie met pasen viel in het water, met pinksteren konden we ook niet weg... Zelfs een dagje weg zit er niet echt in momenteelquote:Op dinsdag 1 juni 2010 14:50 schreef Cereal7 het volgende:
Inderdaad. Ik voel me af en toe net een bejaarde.
Dat is inderdaad balen. Ik ben dan weer alleen dus dat maakt het voor mij, wat dat betreft, gelukkig weer wat makkelijker.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 15:41 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Ik baal ervan dat mijn gezin eronder lijdt. We komen nauwelijks meer aan leuke dingen toe. Vakantie met pasen viel in het water, met pinksteren konden we ook niet weg... Zelfs een dagje weg zit er niet echt in momenteel
Kreeg ook afgelopen week even een "voorraadje" van de arts mee. Kom ik bij de apotheek. Zegt die muts; "Zo dat is veel. Is dat allemaal voor jezelf?".quote:
Ja, je haalt het voor je lol Lekker professioneel zo'n opmerkingquote:Zegt die doos; "Ben je daar niet een beetje te jong voor?"
Ik ging met 10 doosjes prednison de deur uit.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 17:23 schreef Rewimo het volgende:
Zo, 300 pillen opgehaald bij de apotheek
Er zijn beslist middelen tegen de jeuk. Ik heb eens een allergische reactie gehad op penicilline en toen barstte ik ook van de jeuk. Daar kreeg ik toen van de huisarts ook pillen tegen.quote:Op woensdag 2 juni 2010 10:49 schreef Qwea het volgende:
De prednison helpt niet tegen de jeuk, en ik weiger mee te gaan slikken... en mijn ontlasting is flink onverteerd weer. Kortom ; ik ben toch fucking echt wel toe aan die remicade!
Straks om 14u naar de HA om te kijken wat we dan aan die klote jeuk gaan doen en gelijk maar eens even vragen wtf ik nou met mijn crohn aan moet,
Ik heb ook alquote:Op woensdag 2 juni 2010 11:03 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Er zijn beslist middelen tegen de jeuk. Ik heb eens een allergische reactie gehad op penicilline en toen barstte ik ook van de jeuk. Daar kreeg ik toen van de huisarts ook pillen tegen.
Balen dat je weer zoveel klachten hebt. Ik begin langzamerhand te begrijpen wat voor een T$!*T)*#T)# ziekte dit is
Daar hoopte ik ook op. Maar volgens mij is het bij mij erger dan ze hadden gedacht. Gisteren weer diarree en bloed. Moet vandaag langs komen bij het ziekenhuis. Nou, de schroeven mijn prednison maar weer op want, ik zit er niet op te wachten dat ik volgende week niet op vakantie kan.quote:Op woensdag 2 juni 2010 12:02 schreef Rewimo het volgende:
Tnx Voor mij is het allemaal nog nieuw ja, en ik heb nog steeds een beetje hoop dat het bij één keer blijft. Maar ik ben erg goed in het steeds opnieuw krijgen van dezelfde kwalen dus ik vrees het ergste
Dankjequote:Op donderdag 3 juni 2010 09:05 schreef Rewimo het volgende:
Ik hoop voor je dat je toch op vakantie kunt, zal voor je duimen!
Ja best wel. Met name omdat ik de humira helemaal niet zie zitten. Ik ben als de dood voor naaldenquote:Op zaterdag 5 juni 2010 22:38 schreef Rewimo het volgende:
Dat is echt waardeloos, Qwea
Ja, humira moet je zelf doen geloof ik.quote:Op zaterdag 5 juni 2010 22:42 schreef Rewimo het volgende:
Gaat die humira via injecties? Remicade krijg je per infuus toch? Dan moeten ze ook prikken
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:Op zaterdag 5 juni 2010 22:46 schreef Qwea het volgende:
ooh enBij mij sowieso. Maar dat komt door de maagverkleining. Het is ook wel afhankelijk van wat je gegeten hebt trouwens.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik heb het dus ALTIJD. Mits ik ziek ben en een dag op rijst of fruit heb geleefd.quote:Op zaterdag 5 juni 2010 22:48 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Bij mij sowieso. Maar dat komt door de maagverkleining. Het is ook wel afhankelijk van wat je gegeten hebt trouwens.
Nou, dat zou dan mooi kunnen kloppen. Aangezien mijn wortels e.d er heel weer uit komenquote:Op zaterdag 5 juni 2010 22:54 schreef Rewimo het volgende:
Voorzover ik weet komt dat omdat het eten niet (goed/helemaal) verteerd wordt. Dat is in elk geval de verklaring die wordt gegeven als je een WLS hebt gehad.
Ooh same. Maar dat heb ik ook als mijn darmen "rustig" zijn. Vooral 's ochtends en 's avonds. Het lucht ook best wel op als het eruit is.quote:Op zaterdag 5 juni 2010 22:57 schreef Rewimo het volgende:
Dat ken ik ja Enne, de gasfabriek werkt ook op volle toeren bij mij. Met volop geluid en stank
Ik schaam me er niet meer voor. Mijn vriend kijkt er ook niet raar van op. Het is of ze laten, of binnen houden en flinke buikpijn hebbenquote:Op zaterdag 5 juni 2010 23:00 schreef Rewimo het volgende:
Hier ook. Echt genant af en toe.
Dat zijn de betere tijdenquote:
Jawel he Wist niet een dat hij een avond spreekuur had.quote:
Ik hoop het ook. We shall seeeeee. Hoe gaat het met jou?quote:Op maandag 7 juni 2010 17:31 schreef Rewimo het volgende:
Hopelijk kan ie wat voor je doen, Qwea
Heb je geen pijnstillers voor je rug?quote:Op maandag 7 juni 2010 20:24 schreef Rewimo het volgende:
Mwah, de - inmiddels - bekende pijn in mijn rug en buik
aah, rewimo...quote:Op donderdag 10 juni 2010 10:53 schreef Rewimo het volgende:
Nee, balen joh!
Ik ben ook weer aan de beurt, word opgenomen in Kleve zometeen, ben nu even thuis om spullen te pakken. Krijg in elk geval een darmonderzoek - hoera - en de mogelijkheid is geopperd dat een stuk darm het niet goed doet, waarvoor ik dan bepaalde medicijnen moet krijgen of zoiets. Ben dus weer een tijdje zoet denk ik.
Er is vandaag een röntgen gemaakt, morgen gaan ze een echo maken en maandag een endoscopie. Dus voor maandag is ze zeker niet terug. We weten verder niet hoe lang de opname zal duren.quote:Op donderdag 10 juni 2010 11:01 schreef Mirjam het volgende:
[..]
aah, rewimo...
moet je lang blijven denk je?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Na het voetballen werd er - naar goed Duits gebruik - gegrilld en helaas moest ik op tijd terug zijn in het ziekenhuis, dus moesten we al vroeg weer weg. Maar dank zij het luchtbed kon ik er in elk geval bij zijn
Straks kind ophalen, ben benieuwd of hij nog geslapen heeft En verder gewoon thuis vandaag, maar ook dat is prettiger dan hier liggen wachten, in het weekend gebeurt er toch niks.
En vanavond lekker schoonmaakvloeistof zuipenMost people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ein Prooooooooooosit ein Prohosit....... Sterktequote:Op zondag 13 juni 2010 07:15 schreef Rewimo het volgende:
En vanavond lekker schoonmaakvloeistof zuipen
opoooh, ik hoop het niet voor jequote:Op zondag 13 juni 2010 13:12 schreef Rewimo het volgende:
Wedden dat ze tot half 2 wachten met het onderzoek? [ afbeelding ] Er hangt een Megabeesie aan de papegaai boven mijn bed
Ik blijf erbij, ik zuip het noooooit meer. Dan zullen ze het me met harde hand en zweepslagen moeten laten opzuipenquote:Op zondag 13 juni 2010 16:09 schreef Rewimo het volgende:
Bwah, was nog niet binnen of mijn liter schoonmaakmiddel werd al gebracht Het eerste glas is binnen
ooh, ik leef met je mee hoorquote:Op zondag 13 juni 2010 21:46 schreef Rewimo het volgende:
Morgenochtend om 5 uur komt de tweede portie...
quote:Op zondag 13 juni 2010 21:48 schreef Rewimo het volgende:
Tja, het is rot maar aan de andere kant: hopelijk vinden ze morgen waardoor de pijn veroorzaakt wordt.
En zorgen ze ervoor dat ik om half 2 weer helemaal wakker ben
Balen joh. Ik heb vooral pijn in mijn rug (die is er altijd) en als ik zit of te veel doe komt daar pijn in mijn buik bij.quote:Op zondag 13 juni 2010 21:48 schreef Mirjam het volgende:
mijn buik is de laatste tijd ook maar kloterig.
de laatste paar dagen echt 24/7 flinke buikpijn ook ben maar weer begonnen met 2 x d.d. 3 mesalazinepillen en psylliumvezels, ik hoop dat het dan weer beter gaat
ik heb ook altijd rugauwie l( (ben nu ook aan het revalideren)quote:Op zondag 13 juni 2010 21:50 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Balen joh. Ik heb vooral pijn in mijn rug (die is er altijd) en als ik zit of te veel doe komt daar pijn in mijn buik bij.
Maar jouw rug heeft zijn eigen auwie toch? Daar zit je ook al lang mee En dan die buik er nog bij...quote:Op zondag 13 juni 2010 21:52 schreef Mirjam het volgende:
ik heb ook altijd rugauwie l( (ben nu ook aan het revalideren)
maar dit is wel kut hoor, ik durf ook de deur bijna niet meer uit omdat ik dan weet dta ik op onmogelijke plekken/momenten 'moet'
Ja ik. Je had hiervoor Remicade toch? Humira lijkt mij veel prettiger omdat je er niet voor naar het ziekenhuis hoeft. Het voelt gewoon minder ziek.quote:Op woensdag 9 juni 2010 20:33 schreef Qwea het volgende:
hmmmm kut. Ik moet dus mezelf gaan spuiten met humira.
Iemand ervaring met humira?
Ik heb geen idee wat ik krijg. Ze hebben nog steeds niet gebeld voor een afspraakquote:Op maandag 14 juni 2010 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ja ik. Je had hiervoor Remicade toch? Humira lijkt mij veel prettiger omdat je er niet voor naar het ziekenhuis hoeft. Het voelt gewoon minder ziek.
Het zelf spuiten is op zich geen probleem. Daar zag ik ook enorm tegenop maar in de praktijk stelt het niet zoveel voor. Tegenwoordig doe ik dat gewoon tussen het honden voeren en piepers afgieten door.
De vloeistof is wel wat dik en stroperig waardoor het behoorlijk kan prikken en branden bij het inspuiten. Jij krijgt waarschijnlijk een spuitpen? Die heb ik ook geprobeerd maar ik vind de normale spuiten veel prettiger werken omdat je dan meer controle hebt. Mocht je die pen niks vinden dan zou ik daar dus zeker even naar vragen bij de specialist.
Rewimo: succes en sterkte!
Ik schijt me liever leeg dan dat ik nog een gastro krijg. Ik dacht dat ik zou stikken op dat bedquote:Op maandag 14 juni 2010 20:11 schreef Pandora73 het volgende:
Yep, gastroscopie is een kijkonderzoek van de maag, dan krijg je een slang via je mond. Kokhalzen dus. Enige voordeel: je hoeft er niet voor te laxeren. (Maar da's denk ik een hele schrale troost als ik de verhalen wel eens hoor). Eventueel kunnen ze langs die weg ook het eerste stuk van je dunne darm bekijken.
Coloscopie is een kijkonderzoek in de dikke darm, dan krijg je de slang van achteren. En soms nemen ze dan ook een kijkje in het laatste stuk van je dunne darm.
Om de rest van je dunne darm te bekijken zouden ze je of een camerapil moeten laten slikken, of het van buitenaf doen (echo, MRI, röntgen, dat soort dingen). De dunne darm is namelijk meters lang, zulke lange slangen hebben ze niet op voorraad, dan moet je naar de Gamma voor een tuinslang Bovendien ligt je dunne darm in erg onvoorspelbare bochten, dus daar kunnen ze niet echt voorzichtig doorheen zoals in een dikke darm die bij iedereen ongeveer hetzelfde ligt.
Maarreh... Sterkte hoor! Super balen dat ze nog niks gevonden hebben...
hoi, welkomquote:Op maandag 14 juni 2010 22:22 schreef Taartje het volgende:
Ik wil me ook even melden, lees graag met jullie mee. Heb al jaren last van een flink prikkelbare darm, maar wist nooit dat er een naam voor bestond. Kwam bij toeval in dit topic terecht en ben gaan googlen. Weet dat je dat eigenlijk niet moet doen en braaf naar een dokter moet gaan, maar hoe PDS wordt omschreven is toch wel precies waar ik last van heb. Geen Crohn of CU dus, maar wil graag meelezen hoe jullie met een hoop dingen omgaan.
Dus: hoi!
Bah, naar. Artsen zijn best wel botte boeren soms.quote:Op dinsdag 15 juni 2010 09:24 schreef Rewimo het volgende:
Godver daar kan ik nou zo boos om worden hè Komt de dokter net, ik moet tekenen voor de volgende onderzoeken. Zijn allebei gastro's naar het blijkt, waarvan eentje met echo. Dus ik vraag voor alle zekerheid: krijg ik dan wel een roesje want ik wil absoluut niet wakker zijn tijdens dat onderzoek, zoals gisteren tijdens het darmonderzoek.
Zegt ie doodleuk dat ik wel geslapen heb gisteren Nou echt niet dus, ik heb alles meegekregen. En dan nóg volhouden dat ik echt geslapen heb, maar dat ze niet hadden gemerkt dat ik alweer wakker was geworden. Nee raar hè, ik was helemaal niet weg en dus ben ik ook niet wakker geworden. Volgens mij controleren ze niet eens of je wel slaapt (er was ook niemand bij mijn hoofdeinde tijdens het onderzoek). En ik heb een aantal keren au geroepen maar pas toen ik op een gegeven moment lag te snikken kwamen ze erachter dat ik pijn had en hebben ze pijnstiller bijgegeven.
Of je het verzint weet ik niet, maar het is in ieder geval niet zo. Ik ben ook maar gewoon een patiënt. Alleen dan wel zo'n lastige, je weet wel, zo eentje die toevallig nogal nieuwsgierig en vooral ook errrrg eigenwijs is en alles altijd precies wil weten, en dus van alles zelf uitzoekt. Maar verder moet je mij vooral ook echt niet al te serieus nemenquote:Op dinsdag 15 juni 2010 13:11 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Bah, naar. Artsen zijn best wel botte boeren soms.
Ik gok dat die foto's van je rug te maken hebben met onderzoek naar Bechterew. Dat is dan weer gelinkt aan Crohn dus de aanwezigheid van verkalkingen in je bekken / rug zou een aanwijzing kunnen zijn voor wat er met je darmen aan de hand is. Het lijkt volledig losstaand en onzinnig maar meestal zit er wel een logische gedachtengang achter dergelijke onderzoeken.
Maar ik ben geen arts dus dit moet je niet te serieus nemen. Misschien kan Pandora daar iets meer over zeggen? (Of verzin ik nou dat zij arts of arts in opleiding is? )
Dat is wel debiel Ik weet nog wel dat ik een roesje kreeg en dat ik heel stoer zei " pffff het doet niks ho...." plop, weg was ikquote:Op dinsdag 15 juni 2010 09:24 schreef Rewimo het volgende:
Godver daar kan ik nou zo boos om worden hè Komt de dokter net, ik moet tekenen voor de volgende onderzoeken. Zijn allebei gastro's naar het blijkt, waarvan eentje met echo. Dus ik vraag voor alle zekerheid: krijg ik dan wel een roesje want ik wil absoluut niet wakker zijn tijdens dat onderzoek, zoals gisteren tijdens het darmonderzoek.
Zegt ie doodleuk dat ik wel geslapen heb gisteren Nou echt niet dus, ik heb alles meegekregen. En dan nóg volhouden dat ik echt geslapen heb, maar dat ze niet hadden gemerkt dat ik alweer wakker was geworden. Nee raar hè, ik was helemaal niet weg en dus ben ik ook niet wakker geworden. Volgens mij controleren ze niet eens of je wel slaapt (er was ook niemand bij mijn hoofdeinde tijdens het onderzoek). En ik heb een aantal keren au geroepen maar pas toen ik op een gegeven moment lag te snikken kwamen ze erachter dat ik pijn had en hebben ze pijnstiller bijgegeven.
Fijn dat je naar huis mag. Veel sterkte met de onderzoeken en hopelijk kunnen ze vinden wat het is.quote:Op donderdag 17 juni 2010 16:44 schreef Rewimo het volgende:
En nu ben ik weer thuis Ze hebben tot nu toe niks gevonden en woensdag krijg ik een onderzoek van mijn dunne darm (inclusief Moviprep ). Maar tot die tijd mag ik dus lekker naar huis Woensdag na het onderzoek meteen even bij de dokter langs voor de eerste bevindingen en dan hoor ik wel verder...
Hmmm, een weg omlegging. Dat wordt een beetje lastig met die contrast vloeistof. Wat voor operatie is dat geweest eigenlijk? Vanwege de CU?quote:Op vrijdag 18 juni 2010 07:43 schreef Rewimo het volgende:
Als ik het goed begrepen heb, gaan ze woensdag een MRI doen om mijn dunne darm te bekijken. Ik moet namelijk contrastvloeistof slikken zei de dokter. Maar...
[ afbeelding ]
Dit is een plaatje van de operatie die ik heb gehad. Wie ziet het probleem?
Niks aan de hand. Ik zou weet ik veel hoe lang moeten blijven om uit te slapen. 15 a 20 min stond ik springlevend naast mijn bed. Normaal mag je 3u lang daarna niks eten omdat je nog suf bent. Ik was wakker, en ben gelijk gaan eten.quote:Op maandag 21 juni 2010 10:34 schreef Pandora73 het volgende:
Oké peeps, vertel. Hoe beroerd word je van een roesje bij een scopie?
Dat ik geen auto mag rijden snap ik. Maar kan ik ook met bus (halte bij ingang zkhs en 500 meter bij mijn voordeur vandaan) of desnoods taxi? MDL-poli assistente weet alleen maar "dat in de folder staat dat het beter is om iemand mee te nemen die u naar huis brengt" maar heeft geen idee waarom.
Punt is, mijn moet die dag laatste dingen afhandelen voor zijn verhuizing naar mij toe (naar de stort, sleutels inleveren, etc) dus die kan niet, en om mijn moeder nou uit Friesland te laten opdraven om 2 uur te wachten terwijl ik lig te snurken vind ik ook wat lullig. Dus ik ga liever zelfstandig. Maar als de kans groot is dat ik de bus onderkots is dat geen goed idee natuurlijk.
En kun je je thuis wel direct redden alleen of heb je nog even hulp nodig?
Ik ben altijd een soort van dronken. Ik ga ook altijd helemaal knock-out van een roesje. En meestal ben ik pas na een uur of 3 weer aanspreekbaar maar, ziek word ik er niet van. Bij mij is het wel nodig dat iemand me ophaald omdat ik, nadat ik ben bij gekomen, nogal eens "zwarte gaten" in mijn geheugen heb. Ik duik thuis altijd meteen mijn bed in.quote:Op maandag 21 juni 2010 10:34 schreef Pandora73 het volgende:
Oké peeps, vertel. Hoe beroerd word je van een roesje bij een scopie?
Dat ik geen auto mag rijden snap ik. Maar kan ik ook met bus (halte bij ingang zkhs en 500 meter bij mijn voordeur vandaan) of desnoods taxi? MDL-poli assistente weet alleen maar "dat in de folder staat dat het beter is om iemand mee te nemen die u naar huis brengt" maar heeft geen idee waarom.
Punt is, mijn moet die dag laatste dingen afhandelen voor zijn verhuizing naar mij toe (naar de stort, sleutels inleveren, etc) dus die kan niet, en om mijn moeder nou uit Friesland te laten opdraven om 2 uur te wachten terwijl ik lig te snurken vind ik ook wat lullig. Dus ik ga liever zelfstandig. Maar als de kans groot is dat ik de bus onderkots is dat geen goed idee natuurlijk.
En kun je je thuis wel direct redden alleen of heb je nog even hulp nodig?
Bij mij alsof iemand 2,5 meter tuinslang naar binnen heeft gerost. Ow, wachtquote:Op maandag 21 juni 2010 11:02 schreef Rewimo het volgende:
O, je buik voelt wel alsof ze er met een mixer doorheen zijn gegaan
Ja, dat is bij mij ook altijd nog een tijdje ontregeldquote:Op maandag 21 juni 2010 18:06 schreef Opdekop het volgende:
Lololololol
Altijd lekker, die slangen in je poepertje
Hebben jullie dan niet vet lang nog dat je naar de wc moet omdat dat laxeerspul nog werkt? Dat duurt altijd nog wel twee dagen bij mij.
Tnx Geen idee, ik moet eerlijk zeggen dat ik helemaal geen verstand heb van die middeltjes, dus ik zou ook niet weten waarom ik dan moet vragenquote:Op dinsdag 22 juni 2010 14:20 schreef Qwea het volgende:
Ik hoop voor jou
Moest je perse die moviprep? is er niks anders wat je kon krijgen?
quote:Op dinsdag 22 juni 2010 15:05 schreef Qwea het volgende:
[ afbeelding ]
6 injecties, meer dan 3000 euro. Waarvan ik er morgen al 4 moet injecteren. En dan een week later 2 en dan moet ik weer nieuwe
Jup. En ik mag het nog 24 stuks herhalen. Dan moet ik nieuw recept. Dus das 4x 3400 euroquote:Op dinsdag 22 juni 2010 15:28 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Tnx Geen idee, ik moet eerlijk zeggen dat ik helemaal geen verstand heb van die middeltjes, dus ik zou ook niet weten waarom ik dan moet vragen
[..]
Er staat trouwens 24 stuks, is dit bedrag alleen voor 6 dan? Wauw!
Ik vraag me af he... kun je niet gaan vasten? Een halve week van te voren? Scheelt weer die movi zooiquote:Op dinsdag 22 juni 2010 18:37 schreef Pandora73 het volgende:
Ik las ergens dat appelsap de smaak het beste maskeert... Dus als je dat lust is dat misschien een optie. En ja, zo'n opmerking van je ventje verzacht al veel natuurlijk.
Sterkte in ieder geval Rewimo!
Ik mag overmorgen mijn "kuurtje". Gelukkig geen meerdere liters smerig spul, maar slechts twee glazen, maar de 3 liter die je op een dag moet drinken is voor mij op zich al een probleem.
Overigens lijkt mijn buik alvast aan de gang te zijn gegaan... Loop helemaal leeg hier. Maar goed. Heb ik tenminste zelf nog het idee dat het ook echt nodig is, dat hele onderzoek. Heb er echt geen zin in en zie vooral op tegen die laxeerdag, en tegen de middag/avond na het onderzoek. Moet immers eigenlijk helpen verhuizen, maar voel me zo gefrustreerd nutteloos dan... Maar goed. Zucht. Uitstel is geen optie, dan wordt het pas na de vakantie.
* Pandora73 probeert schuldgevoel opzij te zetten
Ik heb zelf zo'n 7 keer een coloscopie gehad, waarvan 5 keer met Phosphoral. Alle keren schoon genoeg geweest.quote:Op dinsdag 22 juni 2010 18:56 schreef Pandora73 het volgende:
Ik moet Phosphoral gebruiken... schijnt de smaak wel retesmerig te zijn trouwens. Het moet tenslotte niet *leuk* gaan worden ....
Maar wat ik dus ergens las is dat de reinigende werking nogal verschilt. Phosphoral reinigt het minst zeker, de xx-prep waar je 2 liter van moet al een stuk beter, en de 4-liter-prep reinigt 99% zeker. Dus de kans dat je darmen uiteindelijk niet schoon genoeg blijken te zijn is wel groter met Phoshporal dan met die 4-liter-troep....
Hopelijk valt het spuiten mee Succes morgen!quote:Op dinsdag 22 juni 2010 15:05 schreef Qwea het volgende:
6 injecties, meer dan 3000 euro. Waarvan ik er morgen al 4 moet injecteren. En dan een week later 2 en dan moet ik weer nieuwe
Ow dat is dan weer positief, bedankt voor de troost. Tja dat het smeriger was dan de andere drankjes had de specialist verteld, maar waarschijnlijk heeft ie het zelf nooit geprobeerd / vergelekenquote:Op dinsdag 22 juni 2010 19:17 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik heb zelf zo'n 7 keer een coloscopie gehad, waarvan 5 keer met Phosphoral. Alle keren schoon genoeg geweest.
Wat de smaak betreft: persoonlijk vind ik het -zeker vergeleken Kleanprep- ontzettend meevallen. Ik zou het niet voor de lol drinken, nee, maar het is goed te doen. Zelf mix ik het trouwens met 7-up. Voor mij de beste combinatie
Wordt vergoed. Ik werk niet, ik studeer.quote:Op dinsdag 22 juni 2010 20:57 schreef Pandora73 het volgende:
Qwea, die spuiten, is dat de Humira?
Is wel ontiegelijk duur inderdaad... Pfffff wat een geld zeg. Maar goed, als je daardoor weer (gedeeltelijk?) zou kunnen werken en zonder niet, dan scheelt dat de maatschappij uiteindelijk ook weer geld. Ik neem tenminste aan dat het wel vergoed wordt? Of heb je een heeeeeeeeele grote spaarpot?
Overigens, vindt je humira duur? Dan wil je niet weten wat remicade kost. Dat zou ik om de 3 weken moeten hebben... a 9000 euro per keer.quote:Op dinsdag 22 juni 2010 20:57 schreef Pandora73 het volgende:
Qwea, die spuiten, is dat de Humira?
Is wel ontiegelijk duur inderdaad... Pfffff wat een geld zeg. Maar goed, als je daardoor weer (gedeeltelijk?) zou kunnen werken en zonder niet, dan scheelt dat de maatschappij uiteindelijk ook weer geld. Ik neem tenminste aan dat het wel vergoed wordt? Of heb je een heeeeeeeeele grote spaarpot?
Nou, best welquote:Op dinsdag 22 juni 2010 22:51 schreef Rewimo het volgende:
O, dus dit is een koopje eigenlijk
Klopt, het grootste deel hebben ze niet met contrastvloeistof kunnen bekijken, maar als ik het goed begreep hebben ze ook contrastvloeistof in mijn aderen gespoten.quote:Op woensdag 23 juni 2010 16:19 schreef MinderMutsig het volgende:
Jemig Rewimo wat laaaaaaang. Hebben ze nu wel je hele dunne darm kunnen bekijken dan? Want wat jij drinkt komt toch niet in het stuk dat gebypassed is? (lol, is dat een woord? )
Jup, 4 in 1x. En ik ben serieus blij dat ik wat vetjes op mijn buik heb. En van het prikken heb ik nu een blauwe plekquote:Op woensdag 23 juni 2010 16:19 schreef MinderMutsig het volgende:
Wauw, vier in een keer Qwea?
Fijn dat het meeviel maar het brandt inderdaad verschrikkelijk. Wel fijn dat je zo'n stootkuur aan het begin krijgt. Ik moest beginnen met 1x per week gedurende een maand en dan om de twee weken en daardoor duurde het vrij lang voor ik enigszins effect merkte.
Vooralsnog geen last. Wat voor verschil merk jij dan?quote:Merken jullie iets van weersomstandigheden m.b.t. problemen aan je darmen? De zomer komt weer.
Das niet zo raar hoor ff lekker gaan liggen ofzoquote:Op woensdag 23 juni 2010 18:05 schreef Rewimo het volgende:
Ben nog wel een beetje raar in mijn hoofd van dat spul dat ze me ingespoten hebben
quote:Op donderdag 24 juni 2010 09:52 schreef Pandora73 het volgende:
Yup, vandaag de hele dag niet en dan waarschijnlijk pas morgenmiddag weer in staat iets te eten of zo.
Hoewel, morgenochtend mag ik "eventueel een droge beschuit gebruiken". Jippie.
Denk dat ik de droppot en vooral dat zakje met heerlijke gevulde koeken van de Albert Heijn zo eerst maar eens uit het zicht ga leggen...
(@ iedereen: Sorry voor de topicvervuiling hoor, maar ik heb dit nog nooit meegemaakt dus is een grote ontdekkingsreis, hahaha - en heb niemand hier tegen wie ik aan kan kletsen)
Nee het is een kutspuit die ik hier al veelvuldig heb lopen vervloeken.quote:Op woensdag 23 juni 2010 18:58 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jup, 4 in 1x. En ik ben serieus blij dat ik wat vetjes op mijn buik heb. En van het prikken heb ik nu een blauwe plek
Ik ben ook wel blij met die stootkuur. Dacht trouwens dat ik over een week 2 moest prikken, maar ik moet over 2 weken weer 2 zetten, en dan elke 14 dagen 1 en kijken hoe dat gaat.
Maar die Humira is geen spul wat je ff snel inspuit. Fuck zeg
Mijn darmen spelen weer op. Diarree, slijm, soms een beetje bloed en pijn en krampen. Maar dat zal dan wel komen omdat mijn gewrichten niet fijn reageren op dit weer en als die reactie eenmaal in je lijf aanwezig is speelt alles op.quote:[..]
Vooralsnog geen last. Wat voor verschil merk jij dan?
Dat is ook mijn ervaring.quote:Op donderdag 24 juni 2010 10:57 schreef Opdekop het volgende:
Huishouden is ook al een hele sport op zich he, maar sporten kan nooit kwaad. Je bouwt wel een conditie op als je vaker beweegt. Ik was er in het begin ook helemaal kapot van, dan fietste ik drie km en lag ik dertig uren te slapen. Bij wijze van spreken. Maar nu fiets ik toch al best vaak weer 20 km per dag. Je energie dinges wordt dan ook hoger volgens mij.
Sowieso denk ik dat het handig is om nog eens met je man te praten, want ik merk precies hetzelfde met de mensen om mij heen. Je vertelt ze dat je ziek bent, je ligt een paar maanden k.o. op bed, ze verzorgen je. Je begint weer te lopen en dingen te ondernemen, ze zien de ziekte niet en ze denken dat je weer 100% fit bent.
Zo gaat dat nu eenmaal, en het is lastig om in te schatten hoe jij je voelt als je niets aan je ziet.
Hey Met mij wel goed. Blauwe plek van het prikken, verder voel ik me prima.quote:Op donderdag 24 juni 2010 07:53 schreef Pandora73 het volgende:
Mijn eerste portie zit erin. Damn wat is dat spul smerig... Zelfs met appelsap. (Mijn had gisteravond voordat ik het doorhad de anderhalve liter 7-up opgedronken... Ik dacht dat hij zoals meestal aan de Spa zat en was vergeten het te zeggen ) Maar met een glas ijsthee in de ene hand en snel doorslikken was het nog wel te doen. De ijsthee spoelt de smaak redelijk goed weg.
Nu heb ik alleen het idee alsof ik een ballon heb ingeslikt. Maar goed, ik heb ook binnen een half uur ruim een liter vloeistof naar binnen gekiept.
O wacht, er moet weer even wat uit geloof ik... Renneuh!
(/newbie-modus)
P.S. Rewimo en Qwea, hoest met jullie?
Waarom sorry! Daar is dit topic toch voorquote:Op donderdag 24 juni 2010 09:52 schreef Pandora73 het volgende:
Yup, vandaag de hele dag niet en dan waarschijnlijk pas morgenmiddag weer in staat iets te eten of zo.
Hoewel, morgenochtend mag ik "eventueel een droge beschuit gebruiken". Jippie.
Denk dat ik de droppot en vooral dat zakje met heerlijke gevulde koeken van de Albert Heijn zo eerst maar eens uit het zicht ga leggen...
(@ iedereen: Sorry voor de topicvervuiling hoor, maar ik heb dit nog nooit meegemaakt dus is een grote ontdekkingsreis, hahaha - en heb niemand hier tegen wie ik aan kan kletsen)
Ik heb wel gemerkt, dat toen ik een paar maanden geleden ging sporten, ik mij fitter voelde. Maar ik heb de discipline niet om mijn eigen elke aaf of om de avond naar de sportschool te slepenquote:Op donderdag 24 juni 2010 10:52 schreef MissGreeneye het volgende:
Heb een vraag aan jullie dit naar aanleiding van een discussie die ik gister met mijn man had.
Hij denkt dat ik mij beter ga voelen als ik weer ga sporten maar op dit moment ben ik blij dat ik voor mijn gezin kan zorgen en dat ik kan werken(32 uur).
Mijn mannetje vindt mij geloof ik niet zo ziek meer,maar hij doet zeer weinig tot niets aan het huishouden en laat mij maar lekker doorgaan zoals het ging voordat de crohn vastgesteld werd afgelopen november.
Gister was ik weer lekker gaar van de remicade eigenlijk ga ik elke avond wel rond half 10 naar m'n bed anders red ik de dag niet.
paar weken geleden heb ik de avond4daagse gelopen met mijn zoon 3 avonden 10 km en daar heb ik een week lang last van gehad hele verzuurde benen.Zou dit minder worden als ik vaker iets aan sport doe?
mijn arts vind dat ik het druk zat heb?
mijn vraag is dus hoe en wat doen jullie .....
Op een gegeven moment ben je leeg (hoop ik voor je ) En dan gaat het wat minder snelquote:Op donderdag 24 juni 2010 11:09 schreef Pandora73 het volgende:
Ja klopt. Bouillon mag inderdaad ook. Heb ik toch nog iets van avondeten straks, hahaha
*Oeps, ik ben weer effe weg... *
Ik had 's middags en 's avonds wel honger maar 's morgens niet meer. Hopelijk geldt dat ook voor jou.quote:Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:
@ Rewimo: Ik ben pas om half 10 aan de beurt, dus denk dat ik met heel veel honger in de bus zal zitten. Of gaat de honger vanzelf weg? (*hoopt*)
Kalm aan met het drinken, niet te veel achter elkaar als dat niet lukt. Fijn dat iemand je komt halen En de rest komt er straks wel uit ja Daarom ook goed blijven drinken, dan spoelt alles schoon. Sterkte!quote:En drinken... ik krijg het nauwelijks meer weg, en moet straks ook nog bijna een liter in totaal (half glas meuk en 3 glazen daarbij) dus ik ga het nu niet forceren en wacht liever even anders gaat dat straks mis.
Overigens heb ik toch nog iemand gevonden die me op de afdeling op komt halen. Ze deden er best moeilijk over, ze hebben geen personeel om je zelf naar de uitgang te brengen en als je dan toch in je eentje door het ziekenhuis wilt en naar de taxi gaat, moet je allerlei verklaringen tekenen over niet aansprakelijk blablabla enzo. Dus heb toch maar iemand benaderd, bij wie ik wel een potje kon breken. Zal ik binnenkort wel een keertje koken voor hem en zijn vrouw ofzo. Pffff het klinkt allemaal wel heftig hoor!
Darmpjes zijn trouwens nog niet leeg, er komen toch nog steeds hele kleine bruine klontjes en slijm uit. Hoop maar dat de tweede stoot straks de boel alsnog helemaal leeg maakt...
Ik gebruik nu 150mg per dag (plus Prednison en Salofalk). Nog steeds last van rommelende darmen. En meestal 3-4 keer per dag naar het toilet. Maar ik geloof dat ze Imuran op je lengte en gewicht afstemmen en ik ben niet bepaald een klein en ligt persoon.quote:Op donderdag 24 juni 2010 16:44 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.
Dat is in het Rodekruis ziekenhuis precies het zelfde. Daar MOET je iemand mee nemen anders doen ze het onderzoek niet. Dat staat tenminste in de folder. En mijn ervaring met die roesjes is dat ik altijd erg blij ben dat iemand me komt halen want ik kan nogal "stoned" zijn van dat spul.quote:Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:
Overigens heb ik toch nog iemand gevonden die me op de afdeling op komt halen. Ze deden er best moeilijk over, ze hebben geen personeel om je zelf naar de uitgang te brengen en als je dan toch in je eentje door het ziekenhuis wilt en naar de taxi gaat, moet je allerlei verklaringen tekenen over niet aansprakelijk blablabla enzo. Dus heb toch maar iemand benaderd, bij wie ik wel een potje kon breken. Zal ik binnenkort wel een keertje koken voor hem en zijn vrouw ofzo. Pffff het klinkt allemaal wel heftig hoor!
Darmpjes zijn trouwens nog niet leeg, er komen toch nog steeds hele kleine bruine klontjes en slijm uit. Hoop maar dat de tweede stoot straks de boel alsnog helemaal leeg maakt...
Ik heb 175mgquote:Op donderdag 24 juni 2010 16:44 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.
Gewoon met een pompje jaquote:Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:
@ Opdekop: Oh maar hoe doe krijg je dan het spul in je lijf, met een pompje of zo? (Ik heb visioenen van hele kleine trechtertjes maar dat zal het vast niet zijn )
Jij krijgt ook al meteen een hele pallet voorgeschreven als je iets nieuws moet?quote:Op donderdag 24 juni 2010 19:33 schreef Rewimo het volgende:
Ik denk er ineens aan dat ik nu nog een kleine 300 Salofalktabletten heb liggen die overbodig zijn
Haha komt niet lullig over hoorquote:Op donderdag 24 juni 2010 19:47 schreef Pandora73 het volgende:
@ Opdekop, dat klinkt wel veel makkelijker... Oke, een sonde is natuurlijk niet prettig, maar al dat drinken daar word ik ondertussen wel kriegel van. En dan hoef ik dus in totaal maar 2,5 liter... Doen ze dat bij iedereen, of heb jij iets bijzonders waarom ze dat zo doen bij jou? (Niet lullig bedoeld hoor... Sorry als het zo overkomt)
Ik kreeg 2-3 jaar lang 125mg/dag (bij 60kilo lichaamsgewicht). Sinds 1,5 jaar krijg ik daar 1x per 6 weken 600mg Remicade bij.quote:Op donderdag 24 juni 2010 16:44 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.
Ik denk dat het heftiger klinkt dan het is (hopelijk is dit een beetje een geruststelling).quote:Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:Pffff het klinkt allemaal wel heftig hoor!
Darmpjes zijn trouwens nog niet leeg, er komen toch nog steeds hele kleine bruine klontjes en slijm uit. Hoop maar dat de tweede stoot straks de boel alsnog helemaal leeg maakt...
Nee het was omdat ik het niet binnen kon houden, maar misschien doen ze dat makkelijker op de kinderafdeling inderdaad.quote:Op donderdag 24 juni 2010 20:27 schreef Pandora73 het volgende:
Hmmm, volgende keer toch maar eens naar een sonde informeren. Maar misschien is dat omdat je nog jong bent/was of zo dat ze dat zo deden. Heb er bij volwassenen eigenlijk nog nooit iemand over gehoord. Maar goed... Mocht ik ooit nog eens moeten... * Pandora73 klopt af
Och ik heb het 36 jaar zonder gedaan (waarvan 11 jaar met Crohn waarbij ik toen (dus 11 jaar geleden) een coloscopie kreeg zonder laxering - ik was zodanig aan de dunne dat alles letterlijk met anderhalf uur weer achter me lag dus toen was een dag niet eten al genoeg) en het liefst zou ik dat nog minstens evenlang willen volhoudenquote:Op donderdag 24 juni 2010 20:30 schreef Opdekop het volgende:
[..]
Nee het was omdat ik het niet binnen kon houden, maar misschien doen ze dat makkelijker op de kinderafdeling inderdaad.
Niet lullig bedoeld, maar ik ben inmiddels al minstens vijf keer gelaxeerd volgens mij. Ik denk dat je het nog wel vaker gaat meemaken
Sorry ik snap je berichtje niet helemaal, je zou nog minstens even lang aan de dunne zijn? Of...?quote:Op donderdag 24 juni 2010 20:34 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Och ik heb het 36 jaar zonder gedaan (waarvan 11 jaar met Crohn waarbij ik toen (dus 11 jaar geleden) een coloscopie kreeg zonder laxering - ik was zodanig aan de dunne dat alles letterlijk met anderhalf uur weer achter me lag dus toen was een dag niet eten al genoeg) en het liefst zou ik dat nog minstens evenlang willen volhouden
But I get your point!
Kleur blijft het meestal wel houden. Maar als het maar dun is, water zeg maar, dan is het goed.quote:Op donderdag 24 juni 2010 20:27 schreef Pandora73 het volgende:
Ja, is Phosphoral.
En mwoah ik was een beetje voorbereid... Helaas was vergeten rietjes mee te nemen, maar goed, het zit er weer in. En er is al weer een hoop uit, hahaha.
Valt me inderdaad wel op hoe donker alles nog is dat eruit komt ja. Viel me best tegen... Dacht dat het veel minder zou zijn.
Ow sorry, ja ik ben niet meer heel helder nu. Beetje duf ook.quote:Op donderdag 24 juni 2010 20:39 schreef Opdekop het volgende:
[..]
Sorry ik snap je berichtje niet helemaal, je zou nog minstens even lang aan de dunne zijn? Of...?
En ik dacht, omdat je zei 'mocht ik ooit nog eens moeten' en je verhaal dat het je eerste keer was, sorry !
200 mg hierzo had ik.quote:Op donderdag 24 juni 2010 16:44 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.
Wat heb ik dan een fijn ziekenhuis zeg. Ik had ook altijd geweldige zusters op de remicade afdeling. En bij mijn roesje wilden ze me naar de uitgang brengen maar dat hoefde niet van mij, ik ging fietsend terugquote:Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:
@ Gala: Ik had 100 mg per dag, maar dat was onderhoudsdosering in combinatie met 1000 mg mesalazine.
@ Opdekop: Oh maar hoe doe krijg je dan het spul in je lijf, met een pompje of zo? (Ik heb visioenen van hele kleine trechtertjes maar dat zal het vast niet zijn )
@ Rewimo: Ik ben pas om half 10 aan de beurt, dus denk dat ik met heel veel honger in de bus zal zitten. Of gaat de honger vanzelf weg? (*hoopt*)
En drinken... ik krijg het nauwelijks meer weg, en moet straks ook nog bijna een liter in totaal (half glas meuk en 3 glazen daarbij) dus ik ga het nu niet forceren en wacht liever even anders gaat dat straks mis.
Overigens heb ik toch nog iemand gevonden die me op de afdeling op komt halen. Ze deden er best moeilijk over, ze hebben geen personeel om je zelf naar de uitgang te brengen en als je dan toch in je eentje door het ziekenhuis wilt en naar de taxi gaat, moet je allerlei verklaringen tekenen over niet aansprakelijk blablabla enzo. Dus heb toch maar iemand benaderd, bij wie ik wel een potje kon breken. Zal ik binnenkort wel een keertje koken voor hem en zijn vrouw ofzo. Pffff het klinkt allemaal wel heftig hoor!
Darmpjes zijn trouwens nog niet leeg, er komen toch nog steeds hele kleine bruine klontjes en slijm uit. Hoop maar dat de tweede stoot straks de boel alsnog helemaal leeg maakt...
Ooh ja ik doe mee! Ik heb nog een shitload aan prednison! En ik heb een berg aan nexium en imuran weggepleurd. Ooh en ik heb ook nog een berg oxycodon en tramadol, en temazepam, nitrazepam en diazepam. En die laatsten hielpen allemaal niet.quote:Op donderdag 24 juni 2010 21:09 schreef Rewimo het volgende:
Of we beginnen een apotheekje
Weggepleurd? Wij brengen het altijd terug naar de apotheek.quote:Op vrijdag 25 juni 2010 00:10 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ooh ja ik doe mee! Ik heb nog een shitload aan prednison! En ik heb een berg aan nexium en imuran weggepleurd. Ooh en ik heb ook nog een berg oxycodon en tramadol, en temazepam, nitrazepam en diazepam. En die laatsten hielpen allemaal niet.
Dan pleurt de apotheek het voor je weg. Die mogen het niet aan anderen meegeven, dus weg gaat het sowieso.quote:Op vrijdag 25 juni 2010 00:20 schreef Opdekop het volgende:
Weggepleurd? Wij brengen het altijd terug naar de apotheek.
Ik heb nog Tramadol, ik ga eens kijken of er wat junkies met interesse zijn
Oftewel: verklevingen/verstoppingen in de dunne darm (het gedeelte dat buiten werking is) geven de klachten die ik heb... en je kunt ze moeilijk zien.quote:Een potentieel gevaarlijke verwikkeling is de obstructie van het jejunum ( biliopancreatische tractus), daar deze obstructie geen typisch klinisch beeld van darmobstructie met zich meebrengt. Bij patiënten met relatief acute abdominale pijn van het koliekachtige type moet hier steeds aan gedacht worden. Een Rx-abdomen staande toont geen klassieke niveaubeelden, soms een vergrijzing van een deel van het abdomen. De diagnose kan enkel gesteld worden dmv. een echografie of een C.T.scan van het abdomen, welke duidelijk gedilateerde dundarmen enkel gevuld met vocht zullen aantonen. In sommige gevallen kan ook een gedilateerd duodenum gezien worden. Deze obstructie is potentieel gevaarlijk omdat door overdruk in het duodenum een pancreatitis kan uitgelokt worden.
Ja, maar de apotheek heeft het weggepleurdquote:Op vrijdag 25 juni 2010 00:20 schreef Opdekop het volgende:
[..]
Weggepleurd? Wij brengen het altijd terug naar de apotheek.
Ik heb nog Tramadol, ik ga eens kijken of er wat junkies met interesse zijn
succes!!!1quote:Op vrijdag 25 juni 2010 07:50 schreef Pandora73 het volgende:
Goedemorgen allemaal!
Ik heb best goed geslapen eigenlijk, niet wakker geworden omdat ik moest rennen en mijn pyjama is nog schoon
Alleen heb ik wat twijfels of de truc gelukt is, want wat ik net in de pot zag was nog niet helder. Wel waterdun, maar niet helder dus. Nou ja, hopen dat dat het laatste beetje was dan.
Ach we zien wel; ik heb ruim 3 1/2 liter gedronken gisteren dus heb mijn best gedaan vind ik.
En nu dus zo weg.
Zodra ik ertoe in staat ben laat ik weten hoe het is gegaan.
Tot later!
Wel stom dat het roesje niet echt werkte. Ik heb een sigmoscopie gehad zonder roesje, dat deed flink pijn ik vind je een bikkel dat je het niet zo pijn vond doen.quote:Op vrijdag 25 juni 2010 12:00 schreef Pandora73 het volgende:
Hoi!
Ik ben er weer. Was wel erg vroeg, dus heb langer in de wachtkamer gezeten dan dat ik bezig ben geweest, maar goed. 10 minuten te laat werd ik gehaald, even prutsen om infuusnaald goed te krijgen (altijd grappig als een dokter en een verpleegkundige samen bedenkelijk staan te Hmmm-hmmm-en boven je arm ), scoop erin en hoppa. Ik baalde flink dat ik het scherm niet goed kon zien maar de verpleegkundige weigerde de leuning van het bed naar beneden te doen (Waren ze bang dat ik eruit zou springen of zo??). Dus ik heb niet veel kunnen zien.
Dokter zei wel dat het duidelijk in de dunne darm zat nu (waarbij hij niet duidelijk zei of het daar nu *ook* zit of dat het helemaal verhuisd is) en de rest hoor ik volgende week wel. En toen was ie al weer weg, volgende patient.
Ik heb overigens heel weinig gemerkt van dat roesje trouwens. Had het volgens mij net zo goed niet kunnen doen. Heb twee momenten gehad dat het wel even pijn deed, maar als hij dan de bocht door is of de lucht er weer uit dan is het weer voorbij. Net zoiets als wanneer je gaatjes in je oren laat prikken: doet even pijn maar die pijn is gelijk ook weer weg daarna. Maar goed, ik heb dan ook gelukkig geen vernauwingen of verklevingen, dat scheelt natuurlijk enorm.
Op de uitslaapkamer was het ook lopende band. Ik kon niet lekker liggen omdat die rottige infuusnaald pijn deed maar die kwamen ze er maar niet uithalen, en toen ze dat eindelijk kwamen doen kwam gelijk de boterham en de thee eraan (Ah! de simpele geneugten van het leven... Hoe heerlijk kan een boterham met kaas toch zijn! ) en toen was het 5 minuten later "O ben je nog niet aangekleed?" en toen stond mijn collega/vriend al met de rolstoel voor me klaar. "Ja we raden u wel aan om erin te gaan zitten hoor mevrouw..." Owkeee dan, zucht.
Overigens gaan er ongetwijfeld binnenkort hele stoere verhalen over me rond op het werk: we kwamen toen we vlak bij de uitgang van het ziekenhuis waren een collega tegen. En degene die mij kwam halen, is hoofd EHBO. Dus waarschijnlijk denken ze volgende week dat ik een of andere toeval heb gehad of een ander sterk verhaal... "Ja joh, we zagen Pandora in het ziekenhuis, in een rolstoel die door hoofd-EHBO-er X werd geduwd, wat is daar gebeurd joh??" Sensatie!!!
Grijns, ik merk het wel...
En nu zit ik te balen want ondanks dat ik zelf denk dat ik dus toch niks van dat roesje heb gemerkt (gezien de enorme blauwe plek vermoed ik dat de naald toch niet 100% goed in de ander heeft gezeten) en ik eigenlijk heel erg nodig ben in Tilburg bij mijn en ik me bovendien echt gewoon heel goed voel, weet ik dat ik het toch maar beter niet kan doen...
Zo, nu mag een ander het topic weer kapen.
@Qwea: appels zijn maffe dingen: zonder schil werken ze vaak laxerend, en met schil eerder stoppend. Maar dat ze dus wat met je spijsvertering doen, is duidelijk... Sterkte!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |