Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 14

ha! Had vandaag mijn infuus maar ik voelde me alles behalve oke dus verzet naar volgende week vrijdag.

Oh shit, volgens mij heb ik het vorige topic dichtgegooid. Helemaal vergeten een nieuw topic aan te maken, soz! De volgende keer zal ik ervoor zorgen

quote:

Op donderdag 20 mei 2010 20:58 schreef Qwea het volgende:
ha! Had vandaag mijn infuus maar ik voelde me alles behalve oke dus verzet naar volgende week vrijdag.

Dat is idd balen! Hopelijk gaat 't nog een weekje zonder infuus...

net begonnen met psylliumvezels, omg wat is dat toch smerig

ik heb het voorgeschreven gekregen omdat ik zo vershcrikkelijk vaak naar de wc moet de laatste tijd, en moet ik ook echt nu
ik kan dan ook geen 5 minuten wachten, en dat is echt wel heel lastig
het is verder niet slap of waterig ofzo, ben benieuwd of het helpt, zou wel fijn zijn.

door die grapjes word ik namelijk zenuwachtig als ik de deur uit moet, en dan kun je er natuurlijk donder opz eggen dat het gebeurt en je in alle haast maar een toilet moet zien te vinden

hebben meer mensen hier ervaring mee (gehad?) ?

quote:

Op vrijdag 21 mei 2010 11:16 schreef Mirjam het volgende:
net begonnen met psylliumvezels, omg wat is dat toch smerig

ik heb het voorgeschreven gekregen omdat ik zo vershcrikkelijk vaak naar de wc moet de laatste tijd, en moet ik ook echt nu
ik kan dan ook geen 5 minuten wachten, en dat is echt wel heel lastig
het is verder niet slap of waterig ofzo, ben benieuwd of het helpt, zou wel fijn zijn.

door die grapjes word ik namelijk zenuwachtig als ik de deur uit moet, en dan kun je er natuurlijk donder opz eggen dat het gebeurt en je in alle haast maar een toilet moet zien te vinden

hebben meer mensen hier ervaring mee (gehad?) ?

Ja, daar heb ik ook last van. En meestal als je gaat denken; "Nu is er geen toilet in de buurt" dan moet je onmiddellijk. Ik heb er niet altijd last van en negen van de tien keer voel ik het als in een "slechte dag" heb. Ik heb alleen een bijkomend probleem dat ik ook last heb van lekkage. En dat voel ik helemaal niet totdat het te laat is. Dus op slechte dagen draag ik dus Tena's.

Ik het begin probeerde ik het nog te voorkomen en te plannen dat er een toilet in de buurt is. Maar dat zorgde er weer voor dat ik gezellige dingen ging lopen vermijden. En daarom dan ook maar besloten om een Tena om te doen om als ik ergens heen ga. En niet teveel proberen zorgen te maken over ongelukjes.

Ik heb het ook al een aantal keer bij mijn arts aangekaart maar, die kon er ook weinig aan doen. Behalve Immodium voorschrijven. Maar van die troep heb ik ooit al eens twee weken verstopt gezeten dus dat neem ik nooit meer.

Helaas heb ik niet echt heel bruikbare tips voor je. Behalve dat stress het probleem erger maakt. Dus proberen je zo min mogelijk zorgen er over te maken. Wat naar mijn beleving niet makkelijk is.

Ik dacht dat in de bijsluiter van Immodium staat dat je dat niet moet gebruiken als je een ontsteking in je darm hebt!

Heeft iemand hier ervaring met (gedeeltelijke) verwijdering van de dikke darm?

Ik heb geen Crohn of CU maar een dikke darm die 0,0 niks doet, maar ik wilde geen apart topic openen met m'n hele verhaal vanwege lolbroeken en captain obviousjes. Komt er in het kort op neer dat ik al 3 jaar thuis zit vanwege extreme buikpijn en verstopping, ziekenhuis in en uit, dikke darm is netjes maar werkt gewoon niet. Ik moest maar wat proberen met laxeerpilletjes omdat dat het enige is wat werkt. Inmiddels 35 per dag en nog niet kunnen, maar wel last van maag, lever en nieren door al die zooi. Voeding haalt niet uit.

Ik krijg steeds meer pijn en heb al een groot deel van m'n jeugd hieraan verspild, zelfs een stoma klinkt aantrekkelijk nu. Idealer lijkt me de dunne darm op de endeldarm aansluiten. Is dat een zware operatie? Ik heb eens een docu gezien waarin ze een CU-patiënte met een klein gaatje opereerden, dat zag er vrij veilig uit.

Weet iemand of je zo'n behandeling kan afdwingen? Ik heb gewoon geen leven zo (overdag vergaan van de pijn en lucht in m'n darmen, 's nachts kotsend op de wc van de lax) en nu m'n organen beginnen te haperen, moet er voor mij écht iets gebeuren. Ik wacht nog op een afspraak bij een nieuwe MDL arts maar ik wil graag weten waar ik rechterlijk sta

Sorry voor m'n zeurverhaal, jullie weten vast wat het is Alhowel de meeste diarree lijken te hebben hier.

Nee, daar had ik nog nooit van gehoord. Het is het proberen waard, ik zal het eens aan m'n acupuncturist vragen (daar ben ik ook voor die buikklachten, maar het is alleen maar verergerd sinds ik daar ben)

08gnoT. Dat klinkt heel erg zwaar klote zeg!
Heb helaas geen tips voor je, maar wil je wel alvast sterkte wensen.
Hoe oud ben je eigenlijk? Misschien als je nog in de groei bent of zo dat ze er nog niet aan willen als het niet echt heel erg (medisch) noodzakelijk is of zoiets?

quote:

Op vrijdag 21 mei 2010 19:26 schreef Rewimo het volgende:
Proberen kan altijd. Kijk of je D12 kunt krijgen, er zijn verschillende sterktes.

Inderdaad, ik wil alles proberen Ik zal er eens naar zoeken!

quote:

Op vrijdag 21 mei 2010 21:20 schreef Pandora73 het volgende:
08gnoT. Dat klinkt heel erg zwaar klote zeg!
Heb helaas geen tips voor je, maar wil je wel alvast sterkte wensen.
Hoe oud ben je eigenlijk? Misschien als je nog in de groei bent of zo dat ze er nog niet aan willen als het niet echt heel erg (medisch) noodzakelijk is of zoiets?

Ik ben 19 sinds april, het is begonnen toen ik net 16 was. Ik ben dus wel uitgegroeid, en tja wanneer is het heel erg noodzakelijk? Als het te laat is? Er is een kleine kans dat m'n darm het ooit nog gaan doen, maar dat risico wil ik niet nemen om nog een paar jaar van m'n leven te vergooien en uiteindelijk onherstelbare schade aan de rest van m'n lichaam op te lopen. Liever leven met blijvende aanpassingen dan geen leven en wachten op niets.

Maar ja nu nog een arts vinden die dat ook inziet en niet zuchtend zegt dat hij ook niks meer weet en dat ik zelf maar verder moet kijken

Leuk Rewimo, beetje afleiding, gelijk je huisje weer op orde, én klusjes die worden gedaan... Je vriendin weet van aanpakken zo te horen!

quote:

Op zaterdag 22 mei 2010 18:43 schreef 08gnoT. het volgende:
Ik ben 19 sinds april, het is begonnen toen ik net 16 was. Ik ben dus wel uitgegroeid, en tja wanneer is het heel erg noodzakelijk? Als het te laat is? Er is een kleine kans dat m'n darm het ooit nog gaan doen, maar dat risico wil ik niet nemen om nog een paar jaar van m'n leven te vergooien en uiteindelijk onherstelbare schade aan de rest van m'n lichaam op te lopen. Liever leven met blijvende aanpassingen dan geen leven en wachten op niets.

Maar ja nu nog een arts vinden die dat ook inziet en niet zuchtend zegt dat hij ook niks meer weet en dat ik zelf maar verder moet kijken

Poeh, hier sta ik verder ook met mijn mond vol tanden...
Dit soort beslissingen hoop ik nooit te hoeven nemen!
Kan je alleen maar veel sterkte wensen...

quote:

Op donderdag 27 mei 2010 09:01 schreef Rewimo het volgende:
Hoe is het met iedereen hier?

Ik heb gisteren te veel gedaan denk ik, de bekende pijn in mijn rug is weer terug en mijn buik doet ook zeer

Vervelend joh. Heb jij ook met buikpijn dat het voor je gevoel altijd spontaan komt opzetten? Ik probeer er al een tijdje een patroon in te herkennen maar dat wil niet echt lukken.

Met mij gaat het goed. Van het familie weekend gehad afgelopen weekend. En daar realiseerde ik me pas echt hoe ziek ik ben geweest de afgelopen maanden. En hoe goed ik me nu voel dus dat was eigenlijk wel fijn. Ik hoef niets meer te laten om het zo maar te zeggen.

Alleen was ik blij dat eindelijk mocht stoppen met die Klysma's en had gehoopt dat daarmee mijn incontinentie problemen meteen verdwenen zouden zijn. Maar dat is gaat nog steeds niet goed. Dus dat viel wel een beetje tegen.

Met mij gaat het eigenlijk wel goed! Was een beetje gespannen of het goed zou gaan als ik zou stoppen met de prednison maar ik mag niet klagen. Lang leve de Imuran

quote:

Op donderdag 27 mei 2010 11:27 schreef Rewimo het volgende:

Ik merk het in elk geval als ik te veel gezeten heb, of te lang op ben geweest. Zoals gisteren dus.

Ik merk dat ik een stuk gevoeliger ben geworden voor voedsel. Moet meer oppassen met wat en hoeveel ik eet. Maar pijn en/of krampen lijken meer spontaan voor te komen met geen enkele relatie tot wat ik heb gegeten.

quote:

Op donderdag 27 mei 2010 11:27 schreef Rewimo het volgende:

Fijn dat je je zoveel beter voelt Incontinentie is natuurlijk wel een heel naar probleem. Ik hoop voor je dat het snel overgaat!

Tja, ik heb zo iets van "ik red me wel". Hoe lastig en vervelend het ook is het is wel een probleem waar ik wat mee kan. In tegenstelling tot de vermoeidheid waar ik echt radeloos van werd.

Godverdomme!

Ik ben waarschijnlijk allergisch voor de remicade. Ik heb OVERAL jeuk. Nu mag ik morgen geen remicade en moet ik tot en met augustus aan de prednison! En ook nog een hoge dosis ook! En de internist was niet echt voor reden vatbaar of hij had het druk. Ik ga dus echt niet weer aan die troep.

Ik slaap er NIET van. Zelfs niet met slaappillen. En ik ben zo hyper als de tering.

Morgen maar de HA bellen