Dat is idd balen! Hopelijk gaat 't nog een weekje zonder infuus...quote:Op donderdag 20 mei 2010 20:58 schreef Qwea het volgende:
ha! Had vandaag mijn infuus maar ik voelde me alles behalve oke dus verzet naar volgende week vrijdag.
Ja, daar heb ik ook last van. En meestal als je gaat denken; "Nu is er geen toilet in de buurt" dan moet je onmiddellijk. Ik heb er niet altijd last van en negen van de tien keer voel ik het als in een "slechte dag" heb. Ik heb alleen een bijkomend probleem dat ik ook last heb van lekkage. En dat voel ik helemaal niet totdat het te laat is. Dus op slechte dagen draag ik dus Tena's.quote:Op vrijdag 21 mei 2010 11:16 schreef Mirjam het volgende:
net begonnen met psylliumvezels, omg wat is dat toch smerig
ik heb het voorgeschreven gekregen omdat ik zo vershcrikkelijk vaak naar de wc moet de laatste tijd, en moet ik ook echt nu
ik kan dan ook geen 5 minuten wachten, en dat is echt wel heel lastig
het is verder niet slap of waterig ofzo, ben benieuwd of het helpt, zou wel fijn zijn.
door die grapjes word ik namelijk zenuwachtig als ik de deur uit moet, en dan kun je er natuurlijk donder opz eggen dat het gebeurt en je in alle haast maar een toilet moet zien te vinden
hebben meer mensen hier ervaring mee (gehad?) ?
Inderdaad, ik wil alles proberenquote:Op vrijdag 21 mei 2010 19:26 schreef Rewimo het volgende:
Proberen kan altijd. Kijk of je D12 kunt krijgen, er zijn verschillende sterktes.
Ik ben 19 sinds april, het is begonnen toen ik net 16 was. Ik ben dus wel uitgegroeid, en tja wanneer is het heel erg noodzakelijk? Als het te laat is? Er is een kleine kans dat m'n darm het ooit nog gaan doen, maar dat risico wil ik niet nemen om nog een paar jaar van m'n leven te vergooien en uiteindelijk onherstelbare schade aan de rest van m'n lichaam op te lopen. Liever leven met blijvende aanpassingen dan geen leven en wachten op niets.quote:Op vrijdag 21 mei 2010 21:20 schreef Pandora73 het volgende:
08gnoT. Dat klinkt heel erg zwaar klote zeg!
Heb helaas geen tips voor je, maar wil je wel alvast sterkte wensen.
Hoe oud ben je eigenlijk? Misschien als je nog in de groei bent of zo dat ze er nog niet aan willen als het niet echt heel erg (medisch) noodzakelijk is of zoiets?
Poeh, hier sta ik verder ook met mijn mond vol tanden...quote:Op zaterdag 22 mei 2010 18:43 schreef 08gnoT. het volgende:
Ik ben 19 sinds april, het is begonnen toen ik net 16 was. Ik ben dus wel uitgegroeid, en tja wanneer is het heel erg noodzakelijk? Als het te laat is? Er is een kleine kans dat m'n darm het ooit nog gaan doen, maar dat risico wil ik niet nemen om nog een paar jaar van m'n leven te vergooien en uiteindelijk onherstelbare schade aan de rest van m'n lichaam op te lopen. Liever leven met blijvende aanpassingen dan geen leven en wachten op niets.
Maar ja nu nog een arts vinden die dat ook inziet en niet zuchtend zegt dat hij ook niks meer weet en dat ik zelf maar verder moet kijken
Vervelend joh. Heb jij ook met buikpijn dat het voor je gevoel altijd spontaan komt opzetten? Ik probeer er al een tijdje een patroon in te herkennen maar dat wil niet echt lukken.quote:Op donderdag 27 mei 2010 09:01 schreef Rewimo het volgende:
Hoe is het met iedereen hier?
Ik heb gisteren te veel gedaan denk ik, de bekende pijn in mijn rug is weer terug en mijn buik doet ook zeer
Ik merk het in elk geval als ik te veel gezeten heb, of te lang op ben geweest. Zoals gisteren dus.quote:Op donderdag 27 mei 2010 09:46 schreef Cereal7 het volgende:
Vervelend joh. Heb jij ook met buikpijn dat het voor je gevoel altijd spontaan komt opzetten? Ik probeer er al een tijdje een patroon in te herkennen maar dat wil niet echt lukken.
Fijn dat je je zoveel beter voeltquote:Met mij gaat het goed. Van het familie weekend gehad afgelopen weekend. En daar realiseerde ik me pas echt hoe ziek ik ben geweest de afgelopen maanden. En hoe goed ik me nu voel dus dat was eigenlijk wel fijn. Ik hoef niets meer te laten om het zo maar te zeggen.
Alleen was ik blij dat eindelijk mocht stoppen met die Klysma's en had gehoopt dat daarmee mijn incontinentie problemen meteen verdwenen zouden zijn. Maar dat is gaat nog steeds niet goed. Dus dat viel wel een beetje tegen.
Ik merk dat ik een stuk gevoeliger ben geworden voor voedsel. Moet meer oppassen met wat en hoeveel ik eet. Maar pijn en/of krampen lijken meer spontaan voor te komen met geen enkele relatie tot wat ik heb gegeten.quote:Op donderdag 27 mei 2010 11:27 schreef Rewimo het volgende:
Ik merk het in elk geval als ik te veel gezeten heb, of te lang op ben geweest. Zoals gisteren dus.
Tja, ik heb zo iets van "ik red me wel". Hoe lastig en vervelend het ook is het is wel een probleem waar ik wat mee kan. In tegenstelling tot de vermoeidheid waar ik echt radeloos van werd.quote:Op donderdag 27 mei 2010 11:27 schreef Rewimo het volgende:
Fijn dat je je zoveel beter voeltIncontinentie is natuurlijk wel een heel naar probleem. Ik hoop voor je dat het snel overgaat!
Klote joh, dat van die remicade en dat je zoveel last heb van de prednison. Hoop dat de HA wat beter wilt luisteren.quote:Op donderdag 27 mei 2010 18:02 schreef Qwea het volgende:
Godverdomme!
Ik ben waarschijnlijk allergisch voor de remicade. Ik heb OVERAL jeuk. Nu mag ik morgen geen remicade en moet ik tot en met augustus aan de prednison! En ook nog een hoge dosis ook! En de internist was niet echt voor reden vatbaar of hij had het druk. Ik ga dus echt niet weer aan die troep.
Ik slaap er NIET van. Zelfs niet met slaappillen. En ik ben zo hyper als de tering.
Morgen maar de HA bellen
Ik ga dus echt niet meer die troep slikken. Dat weiger ik gewoon. Verzinnen ze maar wat anders hoorquote:Op donderdag 27 mei 2010 21:24 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Klote joh, dat van die remicade en dat je zoveel last heb van de prednison. Hoop dat de HA wat beter wilt luisteren.
Ik heb ze!quote:Op donderdag 27 mei 2010 09:19 schreef Rewimo het volgende:
PaarsBeestje, heb jij de Stimulancevezels al geprobeerd? Krijg je ze weg?
Opgelost. HA gebeld. Ik hoef maar 1 pilletje per dag te slikken voor de jeukquote:Op donderdag 27 mei 2010 22:47 schreef Pandora73 het volgende:
Oe Qwea, dat is balen zeg! Bah bah bah...
Kan helaas niet meer bieden dan een welgemeende
Ow, dat valt dus nog wel mee. Fijn hoor.quote:Op vrijdag 28 mei 2010 13:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Opgelost. HA gebeld. Ik hoef maar 1 pilletje per dag te slikken voor de jeukNou, oke dat wil ik dan nog wel doen
heyquote:Op maandag 31 mei 2010 10:53 schreef MissGreeneye het volgende:
Hallo ben nieuw hier zie dat er veel "ervarings deskundigen" hier zijn dus dacht sluit me aan.
Ben begin 40 en weet sinds Nov.2009 dat ik Crohn heb.
helaas hebben ze me "waarschijnlijk" al vele jaren hiermee rond laten lopen.
Heb al rugklachten va mijn 23ste , meerdere terapeuten geweest alleen pijn bleef.
Okt. 2009 zo ziek geworden dat ik uiteindelijk na 5 weken voor 2 weken in het ziekenhuis heb gelegen en hier
kreeg ik dan ook de diagnose.
krijg nu nog mesalazine,azathioprine en Remicade
alleen op dit moment begin ik weer meer klachten te krijgen, pijn onderrug komt terug,slechte adem,spierpijnen,buikpijn
komt het dan weer terug,hoop zo van niet.![]()
kan het slechter worden ook al heb ik deze medicijnen?
ben nog zo aan het zoeken naar waar mijn buik een beetje normaal op reageert.
hopelijk kan ik van jullie veel leren en hier wat mee doen.
gr
quote:Op maandag 31 mei 2010 11:24 schreef Qwea het volgende:
[..]
hey
Ja ondanks de medicatie kun je toch een aanval weer krijgen. Dat kan als de medicatie te laag is, of gewoonweg niet helpt. Ik stond op imuran en prednison, en dat hielp niet echt. Alleen icm een hoge dosis prednison telkens.
Bij de 1 wel, bij de andere niet. Ik moet normaal om de 4 weken remicade omdat het niet lang genoeg werkt. Alleen nu zit ik even aan helemaal niks omdat ik ergens (ws op de remicade maar dat is niet zeker) een allergische reactie op heb.quote:Op maandag 31 mei 2010 11:49 schreef MissGreeneye het volgende:
[..]
in het begin heb ik wel prednison gehad alleen hier reageerde ik niet op in het ZH want mijn ontstekingswaarden gingen
omhoog daarom krijg ik nu die remicade.Heb 28 April mijn laatste remicade gehad zou dit dan al uitgewerkt kunnen zijn?
Nou, dan lopen we synchroon. Is trouwens Salofalk het enige wat je slikt? Want wat ik daarvan weet is dat een redelijk zwak medicijn. Ik slik bijvoorbeeld al 8 tabletten per dag plus overige medicatie.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:36 schreef Rewimo het volgende:
Nou eh, hier ook $^(%^@$(%^(@*$%&_$%&_)$@%(&$+
Kom net bij de huisarts vandaan. Moet nog zeker op 3 maanden rekenen qua klachten en ik moet de Salofalk ook nog zeker 3 maanden slikken. En ik moet meer gaan slikken. Beginnen met 2x2, als dat geen verbetering geeft na 10 dagen 2, 1, 2 en eventueel na nog 10 dagen 3x2. Heb een kopie van de brief van het ziekenhuis meegekregen voor de bedrijfsarts. Bah
Hoiquote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:14 schreef timp0e het volgende:
Hoi!
Hier al vanaf rond mijn 12e last van mijn darmen, veel krampen, winderigheid en diarree. Huisarts dacht aan PDS en dus psylliumvezels en duspatal retard gekregen. Nu rond mijn 20e helpt het alleen niet meer, en worden de klachten erger. Daarom is het ook erg herkenbaar om hier te lezen over het weg gaan en toiletten. Tegenwoordig is het hier ook zo erg als ik een dagje weg ga, ik eerst moet nadenken of er daar in de buurt al toiletten zijn, anders durf ik het gewoon niet aan. Vandaag maar naar de huisarts geweest om aan te geven dat het erger wordt, en doorverwijzing gekregen voor een colo-scopie. Hoop dat daar meer uit komt.
Verder maar even meelezen hoe iedereen hier verder met zijn "probleempjes" omgaat
Ok, zo zijn ze bij mij ook begonnen en weet het pas sinds begin dit jaar. Ze proberen altijd eerst de lichte medicatie uiteraard. Maar tot nu toe ging ik zo hard achteruit iedere keer dat ik binnen no-time de halve apotheek voor geschreven heb gekregen. En ik heb inmiddels al mijn eerste opvlamming met ziekenhuis opname achter de rug. En tijdens de opname kunnen ze ook wat beter zoeken m.b.t. tot wat wel en niet werkt.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:44 schreef Rewimo het volgende:
Ja, alleen Salofalk, en Omeprazol tegen mijn slokdarmontsteking. Dit is de eerste keer dat ik colitis heb, misschien scheelt dat ook. Heb nog geen uitgebreide historie.
Af en toe bloed bij de ontlasting ja... bij het "vegen" sowieso altijd al. Daarom heeft de huisarts mij ook doorverwezenquote:Op dinsdag 1 juni 2010 12:44 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hoi
Ik hoop voor je dat de colonoscopie duidelijkheid geeft. En dat het bij PDS blijft. Toevallig al bloed bij de ontlasting gezien?
Inderdaad. Ik voel me af en toe net een bejaarde.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 13:47 schreef Rewimo het volgende:
Dat is wel het vervelendste hè, de beperkingen die je erdoor krijgt. Ik lig nog zeker de halve dag op bed omdat ik nog steeds niet lang kan zitten.
Ow, dat is meestal geen goed teken helaas.quote:Op dinsdag 1 juni 2010 14:26 schreef timp0e het volgende:
[..]
Af en toe bloed bij de ontlasting ja... bij het "vegen" sowieso altijd al. Daarom heeft de huisarts mij ook doorverwezen
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |