(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 17

quote:

Op donderdag 25 maart 2010 22:18 schreef Moonah het volgende:

[..]

Ik loop nog niet zo lang mee.

Ik heb je maar een handje geholpen.

quote:

Op donderdag 25 maart 2010 22:17 schreef nieslief het volgende:

[..]

Joh dat je die moeite nog neemt.

Zal ik er dan nog wat aan toevoegen.

Spanky het is zo dat bij PDD-NOS (ja ook een vorm van autisme) de kinderen juist een hoog IQ hebben met een laag EQ.

Ik ken ook zat LVG kinderen met PDD-NOS. Of lees ik je verkeerd?

quote:

Op donderdag 25 maart 2010 22:17 schreef nieslief het volgende:
het is zo dat bij PDD-NOS (ja ook een vorm van autisme) de kinderen juist een hoog IQ hebben met een laag EQ.

dat is niet per definitie zo hoor (van dat hoge IQ). het komt best voor, maar het gemiddelde IQ van mensen met een autisme-spectrum stoornis is wel wat lager dan gemiddeld. dat geldt ook voor PDD-NOS-sers.
ook heb ik inderdaad veel gehoord over foutieve diagnoses, dus zo heel fout zit spanky ook weer niet met die opmerking. het is gewoon echt moeilijk om een dergelijke diagnose goed te stellen. maar wat ook waar is: autisme is een heel breed spectrum, met veel variatie in hoe de autistische kenmerken zich uiten. er is steeds meer over bekend, dat kan er ook toe bijdragen dat men het eerder kan herkennen.
en ik kan je verzekeren: als ouder zit je echt niet te wachten op een dergelijke diagnose bij je kind...

quote:

Op donderdag 25 maart 2010 22:17 schreef nieslief het volgende:

[..]

Joh dat je die moeite nog neemt.

Zal ik er dan nog wat aan toevoegen.

Spanky het is zo dat bij PDD-NOS (ja ook een vorm van autisme) de kinderen juist een hoog IQ hebben met een laag EQ.

Niet per definitie. Wel is het vaak zo dat het EQ achterblijft bij het IQ.

En inderdaad: toen ik gediagnosticeerd werd was het heel erg zo dat je met iets bij het Riagg kwam en dat je er autistisch uit kwam. Helaas is het bij mij ook door andere instanties wel gediagnosticeerd

[ Bericht 21% gewijzigd door Troel op 26-03-2010 07:17:26 ]

Ok sorry het was al laat en ik kan niet zo helder denken dan (whiplash) wat ik bedoelde te zeggen is dat het mij gezegd is dat het kenmerkend is voor PDD-NOS (en van andere vormen van autisme weet ik eerlijk gezegd niet veel) dat het IQ hoger is dan het EQ. In het geval van mijn jongens is het IQ erg hoog (ligt rond de 130 tot 140) en het EQ (in combi met spraaktaalontwikkeling) ligt rond de 90.

En ja er worden fouten diagnoses gemaakt echter om er zoals Spanky overkwam op mij vanuit te gaan dat het gewoon een mode verschijnsel is vond ik wel heeel ver gaan. En ook erg beledigend voor ouders zoals ik die al een poos rondlopen in het traject en die proberen om het beste te doen voor hun kinderen. En de opmerking dat ouders dan denken dat het hun schuld niet is vond ik nog erger. Want natuurlijk voel ik mij als ouder schuldig. In de zin van was er maar eerder naar mij geluisterd en had ik maar steviger aangestuurd op onderzoek want ik roep al zolang dat er wat mis is met de jongens.

Ja een modeverschijnsel Dus als je kind maar geen autisme heeft hoor je er niet meer bij

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 08:48 schreef MeNicole2 het volgende:
Ja een modeverschijnsel Dus als je kind maar geen autisme heeft hoor je er niet meer bij

Dan ben ik voor de verandering eens helemaal in de mode

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 08:42 schreef nieslief het volgende:
Ok sorry het was al laat en ik kan niet zo helder denken dan (whiplash) wat ik bedoelde te zeggen is dat het mij gezegd is dat het kenmerkend is voor PDD-NOS (en van andere vormen van autisme weet ik eerlijk gezegd niet veel) dat het IQ hoger is dan het EQ. In het geval van mijn jongens is het IQ erg hoog (ligt rond de 130 tot 140) en het EQ (in combi met spraaktaalontwikkeling) ligt rond de 90.

En ja er worden fouten diagnoses gemaakt echter om er zoals Spanky overkwam op mij vanuit te gaan dat het gewoon een mode verschijnsel is vond ik wel heeel ver gaan. En ook erg beledigend voor ouders zoals ik die al een poos rondlopen in het traject en die proberen om het beste te doen voor hun kinderen. En de opmerking dat ouders dan denken dat het hun schuld niet is vond ik nog erger. Want natuurlijk voel ik mij als ouder schuldig. In de zin van was er maar eerder naar mij geluisterd en had ik maar steviger aangestuurd op onderzoek want ik roep al zolang dat er wat mis is met de jongens.

Wil jij zeggen dat het wel de schuld is van de ouders dan? Een ouder kan er niets aan doen dat een kind een autistische stoornis heeft Hoe de ouder er vervolgens mee omgaat en hoe vaak het als excuus aangehaald wordt is wel iets waar de ouders wat aan kunnen doen

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 08:42 schreef nieslief het volgende:
En ja er worden fouten diagnoses gemaakt echter om er zoals Spanky overkwam op mij vanuit te gaan dat het gewoon een mode verschijnsel is vond ik wel heeel ver gaan. En ook erg beledigend voor ouders zoals ik die al een poos rondlopen in het traject en die proberen om het beste te doen voor hun kinderen. En de opmerking dat ouders dan denken dat het hun schuld niet is vond ik nog erger.

Vind ik ook. Maar het getuigt bovenal van onwetendheid, en een gebrek aan besef daarvan. Dus ik zou zeggen: probeer het je niet aan te trekken, jij weet wel beter, toch?

Even een vraag van Ingrid, is het herkenbaar dat Kim telkens op haar mouw bijt opdat er allemaal gaten in haar nieuwe Hello Kitty-trui zitten?

Even voor mijn beurt sprekend, het kan... maar het hoeft niet.
Er zijn ook plenty kindjes zonder stoornis die dit soort dingen doen, op puntjes van de jas sabbelen bijvoorbeeld.
En er is geen standaard voor wat kindjes met een stoornis doen he?
De een is obsessief bezig met auto'tjes in de juiste volgorde in de vensterbank zetten, de andere wil per se alleen maar met geel kleuren, weer een volgende heeft helemaal geen echt herkenbare tics etc. etc.

En wat wil je dan eig. met deze vraag? Ze zal het er niet minder om gaan doen dan gok ik? En je wil toch ook nog steeds dat het op houdt gok ik? Gewoon blijven 'corrigeren' dus lijkt me... Wie weet zet het ooit zoden aan de dijk...

Omdat in onze omgeving kindjes van deze leeftijd dat niet doen en in de klas ook niet. Daarom vroeg ik me het af. En hoe kom je eraf he. Idd we corrigeren steeds. Het is zonde, is al de 3e of vierde trui/longsleeve met gaten erin. En aan de jas kauwt ze ook.
Over 1,5 week gesprek op school met de juffen, ib-er en de orthopedagoog.

ik vind het niet zo'n gekke vraag hoor. en op zich kan ik me goed voorstellen dat 't wel iets is dat door autisme versterkt wordt. dat niet kunnen stoppen ermee, en ook dat hele zintuiglijk willen ervaren van dingen vind ik wel vrij typisch. onze cato had 't lange tijd met om haar lippen likken. ook al zo'n rare "tic". ze kreeg er zelfs helemaal schrale plekken van om haar mond, heel naar. gelukkig is dat op den duur toch weer over gegaan, al heeft ze nog wel soms van die 'buien'.

verder gaat 't momenteel hartstikke goed met haar, ze zit echt lekker in haar vel. (*even afkloppen*). vanmorgen een gesprek met de intern begeleidster op school gehad; er is daar al een handelingsplan opgesteld. zij heeft cato ook al een keer uitgebreid geobserveerd (en vond 't een 'heeerlijk kind', zo leuk om te horen, dat mensen ook op haar positieve kanten blijven letten en niet alleen op problemen). eind april is er een evaluatie van de tussendoelen die nu gesteld zijn. het is belangrijk dat de juffen duidelijk kunnen aangeven waarin ze bij het onderwijs aan cato vastlopen / extra ondersteuning nodig hebben, voor het aanvragen van de eventuele 'rugzak'.

[ Bericht 0% gewijzigd door trui op 26-03-2010 13:58:58 ]

Fijn dat Cato weer lekker in haar vel zit

Ik merk dat dat soort dingen (lekker in vel zitten) echt op en neer gaan hier (D is dan wel niet autistisch maar ik praat toch even mee ).

Dat op de lippen likken, onder de lip bijten gebeurt hier trouwens ook. Hij heeft soms echt het stukje onder zijn lip kapot en dat duurt soms maanden.

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 13:38 schreef trui het volgende:
(en vond 't een 'heeerlijk kind', zo leuk om te horen, dat mensen ook op haar positieve kanten blijven letten en niet alleen op problemen).

[ Bericht 0% gewijzigd door lily op 26-03-2010 16:49:34 (spelfout) ]

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 08:55 schreef Troel het volgende:

[..]

Wil jij zeggen dat het wel de schuld is van de ouders dan? Een ouder kan er niets aan doen dat een kind een autistische stoornis heeft Hoe de ouder er vervolgens mee omgaat en hoe vaak het als excuus aangehaald wordt is wel iets waar de ouders wat aan kunnen doen

Nou ik voel me niet schuldig over dat ze PDD-NOS hebben maar meer van waarom is er niet naar mij geluisterd en waarom heb ik niet meer aangedrongen op onderzoek. I.p.v. accepteren dat ik een overbezorgde onervaren moeder werd genoemd die hulp van een maatsch. werker of psycholoog nodig had (ja dat is echt gezegd tegen mij). Ik heb ook niet gezegd dat een ander zich schuldig 'moet' voelen maar dat ik mij schuldig voel.

Trui wat fijn dat het zo goed gaat momenteel met Cato en dat er ook eens gezegd wordt dat ze een 'heerlijk' kind is.

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 13:32 schreef trui het volgende:
ik vind het niet zo'n gekke vraag hoor. en op zich kan ik me goed voorstellen dat 't wel iets is dat door autisme versterkt wordt. dat niet kunnen stoppen ermee, en ook dat hele zintuiglijk willen ervaren van dingen vind ik wel vrij typisch. onze cato had 't lange tijd met om haar lippen likken. ook al zo'n rare "tic". ze kreeg er zelfs helemaal schrale plekken van om haar mond, heel naar. gelukkig is dat op den duur toch weer over gegaan, al heeft ze nog wel soms van die 'buien'.

Ik zeg ook niet dat het niet door het autisme kan komen, maar er zegt iemand 'ja, dat kan' en dan? Dat vroeg ik me af. Zoals jij zegt, Cato had het met het lippen likken. Zo hebben ze een tic, zo ineens niet meer.
Dat bedoelde ik zeg maar.

[ Bericht 0% gewijzigd door BE op 26-03-2010 15:19:44 ]

het kan toch fijn zijn om daarin wat herkenning te weten bij anderen? of juist te merken dat dat niet het geval is. meer hoeft er volgens mij niet op zo'n vraag te volgen.

Jaja, ik snapte je punt de vorige post al hoor.

Fijn dat het lekker gaat met Cato, Trui! Hier gaat alles ook nog steeds lekker, hoewel ik merk dat het bij Job ook nog wel erg op en neer kan gaan, net zoals bij D.
Dat kauwen op jassen, truien en dergelijke deed/doet Job ook, maar dat had ik al wel eens gezegd, Ingrid. Als het slecht met hem gaat doet hij het voortdurend. Ik vind het vooral vies, die natte kleddermouwen. Ik koop voor Job eigenlijk nooit kleren, hij krijgt heel veel van oudere buurtjongetjes, alles is tweede- of derdehands.Hij heeft ook echt stapels kleren, maar moet zich ook regelmatig omkleden als het weer te gortig is. Als het echt nieuwe truien waren zou ik het ook zeker zonde vinden.

Op school hebben ze er eens van die brede tape op gedaan. Het zal wel een fase zijn.
Het waren idd nieuwe truien. Extra zonde dus en idd het natte is ook vies.

quote:

Op donderdag 25 maart 2010 22:17 schreef nieslief het volgende:

[..]

Joh dat je die moeite nog neemt.

Zal ik er dan nog wat aan toevoegen.

Spanky het is zo dat bij PDD-NOS (ja ook een vorm van autisme) de kinderen juist een hoog IQ hebben met een laag EQ. Is er sprake van een lage intelligentie dan is er sprake van zwakbegaafd zijn en is een kind zowiezo gebaat bij speciaal onderwijs, extra begeleiding, therapieen e.d. Over andere vormen van ASS heb ik niet voldoende kennis om je daar ook in te onderwijzen maar ja je vriendin de leerkracht zal je vast wel kunnen helpen daarbij aangezien ze er 'zoveel vanaf weet'

dag Spanky.

Mijn post was absoluut niet beledigend bedoeld, jammer dat dat blijkbaar zo overkomt. Dat het een modeverschijnsel lijkt bedoel ik meer dat er enorm veel aandacht voor is en er een gold van diagnoses lijkt te zijn, net zoals een aantal jaren geledne met ADHD.

JE kunt wel heel neerbuigend tegen me doen, maar als je mijn posting goed leest zeg ik alleen maar dat het geven van een stempel 'autisme' in een aantal gevallen het voor een kind niet beter maakt. In veel gevallen werkt een auti-aanpak ontzettend goed. Maar dan vooral als een kind echt autistisch is. Voor sommige mensen met bijvoorbeeld asperger is het zelfs mogelijk zich meer aan te passen aan de 'normale' wereld. Het is absoluut niet eenvoudig, de een flipt snel, de ander kan leren omgaan met bepaalde situaties. Ik weet ook wat PDD-NOS is, maar ik weet ook dat er best wel wat diagnoses onterecht gesteld worden.

Elk kind heeft baat bij extra aandacht en een gedegen aanpak. Onafhankelijk van het IQ en eventuele stoornissen zal dat voor een kind altijd fijn werken op school en thuis.

En ja, je kunt wel zeggen dat die vriendin van mij er geen verstand van heeft, of ikzelf. Maar je kent mijn achtergrond niet. En welke diagnoses er ooit bij mij zijn gesteld (ten onrechte) weet jij al helemaal niet. Als je zegt dat ik ongenuanceerd reageer is het een beetje de pot die de ketel verwijt...

Overigens ben ik het er mee eens dat het absoluut niet eenvoudig is om een autistisch kind (zeker als het een wat extremere vorm is) op te voeden en een prettig leven te helpen opbouwen in deze maatschappij.

Veel liefs van spanky

[ Bericht 17% gewijzigd door Spanky78 op 26-03-2010 21:04:10 ]

quote:

Op donderdag 25 maart 2010 21:58 schreef Spanky78 het volgende:
Wel een beetje een modeverschijnsek, autisme. 5 jaar geleden adhd...

Stond het in de Vogue dan ?:

quote:

Een vriendin van me werkt in het onderwijs en beweert dat elk kind dat naar instelling A wordt gestuurd voor hulp een autisme spectrum krijgt toegewezen... De andere instelling steekt het vrijwel altijd op ADHD/bordeline achtige zaken.

Gelukkig zijn er inmiddels gespecialiseerde autisme-teams in elke regio, plus een leger aan orthopedagoges en ontwikkelingspsychologen die die diagnoses alleen mogen stellen. Geen "instellingen". Daarnaast zijn ze juist in de zorg niet meer zo scheutig met die etiketjes, want etiketjes brengen kosten met zich mee omdat mensen met etiketjes recht hebben op bepaalde zorg. De afgelopen jaren zijn een hoop etiketjes op magische wijze verdwenen of afgezwakt. Dus die vriendin van je in het onderwijs moet misschien even iets verder inlezen voordat ze iets beweert.

quote:

Ik bedoel te zeggen: ouders, pas op met het snel bestempelen van je kind als er gedragsproblemen zijn.

Oh ok, bedankt voor de tip!

quote:

Soms is een diagnose de makkelijkste weg... Je kunt er dan immers niet veel aan doen..

Boel fokking sjit. Dan pas kun je er iets méé doen. Dan komen er rugzakjes los en deskundigen in beeld die het kind en de ouders kunnen helpen.

quote:

Het komt ouders dikwijls goed uit dat zij er dan in ieder geval geen 'schuld' aan hebben.

Ja, want dat etiketje vervangt erfelijke belasting. Zo ineens *zip* al die auti-genen foetsie.

quote:

Natuurlijk zijn er veel situaties waar een kind echt een stevige vorm van autisme heeft en heel gebaat is bij een specifieke aanpak. Maar er zitten, zeker bij lager intelligente kinderen heel veel foute diagnoses bij.

Die conclusie van de foute diagnoses wordt hoop ik wel gestaafd door andere bronnen dan je achterlopende vriendin?

quote:

Psychologie/psychiatrie is hlaas in veel gevallen nog een zaak van atypische symptomen....

Ja, ik vraag me ook altijd af wat de typische symptomen van psychiatrie nou precies zijn. Een witte jas? Een bul aan de muur? Is het de sofa?

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 20:43 schreef Spanky78 het volgende:

[..]

JE kunt wel heel neerbuigend tegen me doen, maar als je mijn posting goed leest zeg ik alleen maar dat het geven van een stempel 'autisme' in een aantal gevallen het voor een kind niet beter maakt. In een aantal gevallen werkt een auti-aanpak ontzettend goed. Ik weet wat PDD-NOS is, maar ik weet ook dat er best wel wat diagnoses onterecht gesteld worden.

Elk kind heeft baat bij extra aandacht en een gedegen aanpak. Onafhankelijk van het IQ zal dat voor een kind altijd fijn werken op school.

En ja, je kunt wel zeggen dat die vriendin van mij er geen verstand van heeft, of ikzelf. Maar je kent mijn achtergrond niet. En welke diagnoses er ooit bij mij zijn gesteld (ten onrechte) weet jij al helemaal niet. Dus denk zelf ook even na voordat jij ongenuanceerd reageert.

Jammer dat je je de slachtofferrol zo makkelijk oppakt.

Veel liefs van spanky

Als je met die zin die ik even dikgedrukt heb bedoelt dat een aanpak voor autistische kinderen op school ook werkt voor niet-autistische kinderen, vanwege de extra aandacht die zo'n kind krijgt, dan moet ik je daar toch even tegenspreken:
Mijn neefje kreeg zulke aandacht, omdat school ervan uitging dat hij ASS zou hebben (de ouders gingen daar niet vanuit). Het ging van kwaad tot erger met hem op school (conclusie school: "'t Is een zwaar geval") en een test wees uiteindelijk (daar gaat wel een paar maanden overheen en dan werd hij nog met spoed geholpen ook) uit dat hij dat helemaal niet had. Ondertussen was hij helemaal vastgelopen, ging halve dagen naar school en werd steeds ongelukkiger en had een zeer laag zelfbeeld.
Gelukkig gaat het nu weer goed met hem. Hij zit nu op een andere school, die meer naar kinderen kijkt i.p.v. hokjes.
't Is dus kort door de bocht om te stellen dat elk kind opleeft van extra aandacht. Die aandacht moet wel op het kind zijn toegesneden, anders heeft het geen zin of werkt het zelfs averechts.

quote:

Op vrijdag 26 maart 2010 20:43 schreef Spanky78 het volgende:

[..]

JE kunt wel heel neerbuigend tegen me doen, maar als je mijn posting goed leest zeg ik alleen maar dat het geven van een stempel 'autisme' in een aantal gevallen het voor een kind niet beter maakt. In een aantal gevallen werkt een auti-aanpak ontzettend goed. Ik weet wat PDD-NOS is, maar ik weet ook dat er best wel wat diagnoses onterecht gesteld worden.

Bron?

quote:

Elk kind heeft baat bij extra aandacht en een gedegen aanpak. Onafhankelijk van het IQ zal dat voor een kind altijd fijn werken op school.

Natuurlijk. Maar kinderen met een autistische stoornis hebben niet alleen baat hierbij maar hebben ook een noodzaak voor extra begeleiding om net zover te komen als een gezond kind zonder die begeleiding. Dát is het verschil.

quote:

En ja, je kunt wel zeggen dat die vriendin van mij er geen verstand van heeft, of ikzelf. Maar je kent mijn achtergrond niet. En welke diagnoses er ooit bij mij zijn gesteld (ten onrechte) weet jij al helemaal niet. Dus denk zelf ook even na voordat jij ongenuanceerd reageert.

Jammer dat je je de slachtofferrol zo makkelijk oppakt.

Veel liefs van spanky

Nou, vertel dan wat meer over hoe jullie die conclusies zijn gekomen. "Uit het onderwijs" kan ook op een conciërge slaan toch?