Updatequote:Ik ben het spuug- en spuugzat. Ik ben al hartpatėnt en 31 december heb ik mij haast letterlijk kapot gefietst. Kwestie van 'we zijn er bijna' tegen jezelf zeggen, maar dan 28 keer ofzo. 1 januari zat ik in de auto en had al het idee dat er iets niet in orde was. Leek net alsof bij elke hobbel mijn hart heen en weer rammelde. Maarja, even een par dagen rust en dan komt het wel weer goed. Nee dus.
De maandag er op gewerkt (ik werk in de metaal), maar het volde niet goed. Dinsdag, woensdag en donderdag zo'n beetje hetzelfde, maar het werd elke dag wat erger. Vrijdag (9 januari) naar de huisarts, die stuurt me door naar het ziekenhuis, in het ziekenhuis alle trucendozen open getrokken alleen ze konden niet meer vinden dan te weinig zuurstof in mijn bloed dus maar weer terug naar huis.
De maandag er op rustig gewerkt en op een gegeven moment zelfs om een bureaufunctie gevraagd. Dat kon. maar op den duur werd ook dat teveel want soms moet je toch eens een beetje lopen om iets op te zoeken ofzo, en sinds zo'n beetje halverwege januari zit ik thuis op mijn luie reet.
Hele dag beetje Fokken, forummen en soms wat prutsen met de Lego. Autorijden vertrouw ik mezelf niet meer toe (voel me soms wat licht in het hoofd en ik merk dat ik soms wel erg diep na moet denken voor simpele dingen) dus ergens heen gaan gaat ook niet zo makkelijk. En hoewel ik mij over het algemeen prima kan vermaken met een computer + internet, begin ik het nu wel compleet zat te worden. Zeker omdat ik inmiddels al zo ver heen ben dat ik gewoon bekaf ben als ik alleen maar gedouched heb. Dan is het net alsof ik de hele dag zwaar werk heb verricht (tillen, sjouwen, rennen, vliegen, draven, dat soort gedoe).
Inmiddels heb ik al wat onderzoeken gehad (catheterisatie, inspanningstest, longfunctietest, 24-uurs ECG's en dat soort gedoe) en pas 21 april zie ik mijn cardioloog weer. En hoewel ik het niet zeker weet, vermoed ik dat die dan gaat zeggen wat er aan de hand is en wat er aan gaat gebeuren. En dat duurt lang. Bah.
2cv gaat binnekort op voor zijn 5e operatie, natuurlijk wensen wij hem allen sterkte met dit proces en we blijven het allen op de voet volgen!quote:De cardioloog had goed en slecht nieuws.
Het slechte nieuws is dat mijn rechter boezem 'op' is. Die is volledig uitgerekt en er zit geen rek meer in. Daardoor wordt de elektrische prikkel die er voor zorgt dat mijn hart samen trekt om te pompen verstoord en krijg ik hartritmestoornissen. Ook kan mijn hart nu niet sneller pompen. Als ik mij inspan gaat mijn hartslag dus niet omhoog en krijgt mijn lichaam te weinig bloed en dus zuurstof. Daardoor word ik nu snel moe. Zowieso doet die boezem niet veel omdat vanaf die boezem een rechtstreekse verbinding loopt naar de longslagader. Echter, daar zitten geen kleppen is, dus het bloed kan zich niet 'afzetten'. Feitelijk pompt de rechter boezem dus voor Jan Joker.
Wat ze nu gaan doen is een andere omleiding aanleggen. Deze loopt vanaf de ader die het bloed naar de rechter boezem voert direct naar de longslagader. De omleiding zorgt er dus voor dat het bloed totaal niet meer in mijn rechter boezem en rechter kamer komt. De rechter boezem wordt ook geheel of gedeeltelijk weggehaald.
Na die operatie (dat is dan de 5e) is mijn hart behoorlijk door de mangel gehaald en zal er veel littekenweefsel op mijn hart zitten. Daarom stoppen ze er ook meteen een pacemaker in. Die pacemaker geeft een aantal pulsen per minuut aan het hart. Bij elke puls trekt het hart samen. De pacemaker regelt dus het kloppen van mijn hart. Die pacemaker is gelukkig in staat te merken dat ik inspanning lever en dat mijn hart vaker samen moet trekken.
Er is een kans van 4 a 5 procent dat ik tijdens de operatie de pijp uit ga en er is een kans van ongeveer 12 procent dat ik tijdens die operatie of het herstel er na de pijp uit ga.
Als ik het me goed herinner vindt die operatie over +/- 2 maanden plaats. Een afspraak daarvoor heb ik nog niet. Ik word dan een aantal weken opgenomen waarvan een aantal dagen op de intensive care. Nadat ik uit het ziekenhuis kom moet ik nog een aantal maanden revalideren.
Het goede nieuws is dat er verder geen slecht nieuws meer is.
fixedquote:Op donderdag 30 april 2009 00:01 schreef 2cv het volgende:
TVP. Klein foutje in de OP: ik word niet 5 mei geopereerd. Ik ben nog niet in afwachting van de afspraak. Met de 5e bedoel ik de 5e operatie aan mijn hart
Iedereen die tot nog toe heeft bijgedragen: bedankt, echt ontzettend tof !
quote:Op donderdag 30 april 2009 00:03 schreef 2cv het volgende:
Hoe vaker ik naar die OP kijk hoe breder de grijns om mijn smoel wordt
Nee, want dan moet ik heel veel medicijnen slikken tegen afstoting. Dat kan je leven ook aardig vergallen. Zowieso liggen de donorharten niet voor het oprapen. Ik hoop dat ooit, in de toekomst, met gentherapie er een goed hart uit een paar stamcellen van mij gekweekt kan worden (mijn afwijking is niet genetisch bepaald voor zover ik weet) of dat ze een goed kunsthart uitvinden.quote:Op donderdag 30 april 2009 00:08 schreef beertenderrr het volgende:
sterkte
misschien al eerder gestelde vraag, maar is een donor hart niet een optie?
Wat is nu precies het probleem met je rechterboezem, naast het feit dat er slechte imuplsgeleiding plaatsvindt? Want ontbreken er nu rechterhartkleppen, nu de rechterboezem in direct verband staat met de longslagader? Ik kan geen andere verbinding tussen de rechterboezem en de longslagader verzinnen, kan aan mij liggenquote:Zowieso doet die boezem niet veel omdat vanaf die boezem een rechtstreekse verbinding loopt naar de longslagader. Echter, daar zitten geen kleppen is, dus het bloed kan zich niet 'afzetten'. Feitelijk pompt de rechter boezem dus voor Jan Joker.
Ik ben geboren met een hartklep die niet goed ontwikkeld was. Deze zit tussen mijn rechter boezem en rechter kamer. Hij zat dicht en wou niet open gaan. Tijdelijk hebben ze eerst buiten het hart wat omleidingen aangelegd (een alternatieve buis van Botalli) maar dat was een tijdelijke oplossing. Deze operaties vonden plaats in de eerste week van mijn leven. Mijn hart was toen ongeveer zo groot als een pingpongbal en dan is het erg moeilijk om rechtstreeks aan het hart iets te doen. Ook omdat toen (1982) de medische techniek nog niet zo ver was als nu.quote:Op donderdag 30 april 2009 00:56 schreef Hymen_Copter het volgende:
[..]
Wat is nu precies het probleem met je rechterboezem, naast het feit dat er slechte imuplsgeleiding plaatsvindt? Want ontbreken er nu rechterhartkleppen, nu de rechterboezem in direct verband staat met de longslagader? Ik kan geen andere verbinding tussen de rechterboezem en de longslagader verzinnen, kan aan mij liggen
Igg Sterkte met alles
quote:Op donderdag 30 april 2009 20:32 schreef kyraaa het volgende:
Sterkte
En anders uit een pakje! Zolang het nog maar tof isquote:Op donderdag 30 april 2009 21:43 schreef 2cv het volgende:
Bedankt voor alle positieve berichten weer !
Zojuist het grootste gedeelte van het spul voor Citromobiel ingepakt. Ik ben daarom aardig gesloopt, ondanks dat m'n ouders het merendeel van het fysieke werk gedaan hebben. Maar bloed kruipt waar het niet gaan kan dus niet gaan is geen optie. Gelukkig word ik opgehaald en zijn er mensen die mijn tent opzetten en mijn rolstoel duwen. Eten kauwen kan ik nog zelf
Minimale druk van 200 bar he ?quote:
Ik doe al mee met de vleeskeuring johquote:Op donderdag 30 april 2009 23:28 schreef Ascendancy het volgende:
Ik vind dat we een date moeten regelen voor 2cv
Lig je ook in het UMCG ? Zo ja: welke afdeling ? C2VA ? Ik hoop dat je er niet meer ligt als ik er kom (niet dat ik je niet tegen wil houden maar omdat je je thuis vast beter zal vermaken dan in het ziekenhuis) maar als je er dan nog wel ligt dan probeer ik wel even langs te komen.quote:Op vrijdag 1 mei 2009 10:30 schreef moz het volgende:
Ik lig vanaf afgelopen maandag in het ziekenhuis voor een ritmestoornis die volledig nieuw voor me is... Maar als ik jou verhaal lees, is alles wat met mij gebeurt toch allemaal weer zo relatief...
Vanuit het ziekenhuis hier wens ik je veel sterkte
veel plezier!quote:
Goed gezegd, volkomen eenschquote:Op donderdag 30 april 2009 00:27 schreef GizartFRL het volgende:
.....
Wist al dat het niet 100 punten was met je, maar zo'n zware operatie had ik niet gedacht.
Ken je buiten Fok niet, maar iemand die een Fryske flagge als avatar heeft en een passie heeft voor auto's kan nooit slecht zijn.
Tof ! Heb je een foto ?quote:Op maandag 4 mei 2009 18:45 schreef iFries het volgende:
Vandaag de FokStok weggebracht - zelfs daar stond een beterschapswens op voor je 2cv!
De FOK!stok ligt in Heerenveen 2cv, so get a ride!quote:
Nee, vergetenquote:Op maandag 4 mei 2009 19:16 schreef 2cv het volgende:
En ik ben weer terug. Bekaf, maar het was het waard. Ben alleen vergeten om op het terrein van Citromobiel (= veemarkthallen in Utrecht) mezelf met rolstoel en al achter een rijdende auto vast te houden.
Morgen naar de bedrijfsarts
[..]
Tof ! Heb je een foto ?
Moet je daar serieus gewoon heen?quote:Op maandag 4 mei 2009 19:16 schreef 2cv het volgende:
En ik ben weer terug. Bekaf, maar het was het waard. Ben alleen vergeten om op het terrein van Citromobiel (= veemarkthallen in Utrecht) mezelf met rolstoel en al achter een rijdende auto vast te houden.
Morgen naar de bedrijfsarts
[..]
Tof ! Heb je een foto ?
Goed planquote:Op maandag 4 mei 2009 21:02 schreef 2cv het volgende:
Ja, waarom snap ik ook niet. Mijn vermoeden is dat ze morgen ook wel een afspraak willen maken voor de volgende keer. Ik ga ze op nette toon duidelijk maken dat de volgende keer er niet komt.
Bedankt voor de foto + alle andere sterktewensen e.d. !quote:
Wow, das relaxt. Gaat het echt nog zo lang duren?quote:Op woensdag 6 mei 2009 16:32 schreef 2cv het volgende:
Gister naar de bedrijfsarts geweest. Ik had wat papiertjes van het ziekenhuis meegenomen met wat info omdat die man tot nog toe niets schriftelijks onder ogen heeft gehad waaruit blijkt dat het even niet helemaal gaat zoals zou moeten en in deze tijd alles op papier moet staan omdat het anders niet waar of niet gebeurd is. De bedrijfsarts is gelukkig wel een goeie gast dus de indicatiedatum voor de volgende afspraak staat op 1 januari 2010 en daar kan ik wel mee leven.
[..]
Bedankt voor de foto + alle andere sterktewensen e.d. !
Net een brief geopend waarin staat dat ik op 3 november weer langs 'mag' komen. Ik heb redelijk de neiging om er heen te bellen en ze de huid gigantisch vol te schelden. Maargoed, mijn humeur was dan ook ver beneden het nulpunt.quote:Op woensdag 6 mei 2009 18:09 schreef kanovinnie het volgende:
[..]
Wow, das relaxt. Gaat het echt nog zo lang duren?
kan je niet aangegeven bij je baas dat je zodanig "verletst" bent dat het totaal geen zin heeft naar zo n arts te gaan? dat zullen ze toch wel begrijpen?...quote:Op woensdag 6 mei 2009 20:04 schreef 2cv het volgende:
Nee, op 3 november moet ik weer naar de bedrijfsarts (iemand die mij absoluut niet kan helpen (neem ik die man niet kwalijk) maar waar ik wel naartoe moet). Wanneer ik geopereerd word is nog steeds niet bekend.
Ik lig in het Elizabeth in Tilburg... al anderhalve week. Maar het einde is in zicht.. volgende week krijg ik een pacemaker om mijn 'probleem' op te lossen. De volgende dag zou ik dan naar huis mogen.quote:Op vrijdag 1 mei 2009 12:32 schreef 2cv het volgende:
Lig je ook in het UMCG ? Zo ja: welke afdeling ? C2VA ? Ik hoop dat je er niet meer ligt als ik er kom (niet dat ik je niet tegen wil houden maar omdat je je thuis vast beter zal vermaken dan in het ziekenhuis) maar als je er dan nog wel ligt dan probeer ik wel even langs te komen.
Als je er ervaring mee hebt wordt het min-of-meer normaal. En hoe moet je er anders over praten ? Weet je ook iets over pacemakers en electromagnetische velden ? Hoe dan ook veel sterkte gewenst !quote:Op donderdag 7 mei 2009 18:24 schreef moz het volgende:
[..]
Ik lig in het Elizabeth in Tilburg... al anderhalve week. Maar het einde is in zicht.. volgende week krijg ik een pacemaker om mijn 'probleem' op te lossen. De volgende dag zou ik dan naar huis mogen.
Hier liggen diverse mensen bij te komen en te wachten op openhart operaties. Wat opvalt is dat er gewoon zo normaal over gedaan wordt. Dan spreek ik wel over een bypass operatie, maar daar moet je toch ook helemaal voor open.
Rare wereld, die cardiologie
ben benieuwd wat dat alternatief isquote:Op maandag 11 mei 2009 17:38 schreef 2cv het volgende:
Ik heb mijn cardioloog gemaild waar mijn afspraak blijft. Tevens de personeelsvereniging van mijn werk gebeld. 6 juni hebben zij een uitje en voor mij hadden ze iets alternatiefs bedacht waarvoor ik moest bellen.
ok nice in ieder geval "iets" duidelijker kun je voorlopig weer ff aan "iets" anders denkenquote:Op dinsdag 12 mei 2009 14:40 schreef 2cv het volgende:
Ik heb gister mijn cardioloog gemaild en vandaag een antwoord ontvangen. Er is nog geen datum bekend, maar het wordt waarschijnlijk juni. Als ik eind mei nog geen afspraak ontvangen heb moet ik bellen.
Tofquote:Op zaterdag 23 mei 2009 16:42 schreef 2cv het volgende:
Zojuist heb ik gelezen dat ik van het bestuur van Sleuteltje 11 (sleutelclub waar ik lid van ben) een jaarabonnement op de CitroExpert krijg omdat het even niet zo geweldig gaat. Helemaal super, ongeloofelijk bedankt ! ! !
Dat is tofquote:Op zaterdag 23 mei 2009 16:42 schreef 2cv het volgende:
Zojuist heb ik gelezen dat ik van het bestuur van Sleuteltje 11 (sleutelclub waar ik lid van ben) een jaarabonnement op de CitroExpert krijg omdat het even niet zo geweldig gaat. Helemaal super, ongeloofelijk bedankt ! ! !
Tof!quote:Op zaterdag 23 mei 2009 16:42 schreef 2cv het volgende:
Zojuist heb ik gelezen dat ik van het bestuur van Sleuteltje 11 (sleutelclub waar ik lid van ben) een jaarabonnement op de CitroExpert krijg omdat het even niet zo geweldig gaat. Helemaal super, ongeloofelijk bedankt ! ! !
Ik zit al sinds 21 april te wachten, dan is juni niet zo snel. Helaas weet ik verder weinig meer. Ik heb gemaild met mijn cardioloog. Als ik eind deze maand geen afspraak heb moet ik bellen. Er is nog steeds geen datum bekend, maar waarschijnlijk wordt het juni.quote:Op zondag 24 mei 2009 16:43 schreef ColdFeet het volgende:
Juni? Dat is al best snel! Weet je al meer?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |