quote:Vitiligo is een huidziekte gekenmerkt door bepaalde pigmentafwijkingen, die vaak symmetrisch zijn. De patiënt ontwikkelt meer of minder uitgebreide, scherp begrensde maar onregelmatig gevormde plekken waar het huidpigment verdwenen is, vaak symmetrisch verdeeld op het lichaam of de ledematen. Vooral bij mensen met een donkere huid geeft dit een zeer opvallend en ontsierend effect en de ongepigmenteerde huid kan in de zon ook makkelijk verbranden. Langs de randen van de plekken vormen zich soms donkere plekken. Dit komt vooral veel voor in de schaamstreek bij mannen op het scrotum. De donkere plekken veranderen soms van structuur en plaats, en blijven vaak niet stabiel maar blijven meestal wel beperkt tot een bepaald gedeelte van de huid en breiden zich vaak niet verder uit. Vitiligo kan overal op de huid van het menselijk lichaam voorkomen en wordt vaak als een probleem ervaren als het in bijvoorbeeld de gelaatsstreek ontstaat of als er op het lichaam meerdere plekken ontstaan.
Vitiligo over een groot deel van het gehele lichaam komt minder voor. Mensen met deze pigmentafwijking mogen niet te lang blootgesteld worden aan zonlicht aangezien zij minder beschermd zijn tegen UV-straling.
Vitiligo gaat soms gepaard met andere auto-immuunziekten, zoals Hypothyreoïdie en lichen sclerosus. Meestal staat de ziekte echter op zichzelf.
Camoufleren doe ik niet, mij te veel gedoe (ben vrouwquote:Op dinsdag 18 december 2007 22:04 schreef beton het volgende:
Heb ook vitiligo op handen voeten en gezicht. heb jaren allerlei bruinings cremes geprobeerd maar is meer gedoe dan dat het oplevert (ik snap niet dat vrouwen geduld daarvoor hebben). Nu zorg ik alleen dat ik me goed insmeer als ik in de zon kom. ze nemen me maar zoals ik ben en eigenlijk maakt er nooit iemand een probleem van, althans naar mij toe. gelukkig heb ik geen donkere huid maar werd vroeger wel lekker bruin, nou ja dat is dan helaas niet meer mogelijk, maar je moet tegenwoordig toch uit de zon blijven.
quote:Lichttherapie UV-bestraling is een veelgebruikte therapie voor vitiligo. Hierbij tracht men repigmentatie op te wekken vanuit resterende melanocytenpopulaties in haarzakjes. Deze behandeling is ontstaan vanuit de observatie dat bij zonverbranding wel eens gedeeltelijke repigmentatie optrad vanuit de haarzakjes. Indien de behandeling met alleen UV licht plaatsvind zijn de resultaten ronduit teleurstellend. Soms treed er maar gedeeltelijk repigmentatie op, wat vaak nog ontsierender is dan wanneer het helemaal niet lukt. Dit is aanzienlijk anders indien de behandeling plaatsvindt met UV licht in combinatie met liposomaal verpakte kheline. In dat geval treed er bij het overgrote merendeel van de patiënten een aanzienlijke tot en met volledige repigmentatie op, met name als de vitiligo plekken in het gelaat, op de borst of de rug gelokaliseerd zijn.
Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:59 schreef Rewimo het volgende:
Wat tof dat het bij jou zo goed werkt!Ik duim voor je dat het blijvend is!
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.![]()
Stukje uit Wiki
[..]
Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 15:14 schreef Finch het volgende:
Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:22 schreef Isegrim het volgende:
Is die therapie an sich niet net zo kankerverwekkend als de zonnebank?
Oh, flex.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:27 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
Is voor het eerst dat ik het hoor, maar geloof het graag. Toch een voordeel..quote:Op dinsdag 29 juni 2010 18:50 schreef Rewimo het volgende:
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Apart, daar hebben ze bij mij niet eens naar gekeken. Ik ben naar de dokter gegaan, zei tegen haar "ik wil nu wel eens weten wat er te doen is" en ze heeft me doorverwezen naar de dermatoloog. En hij heeft me meteen een zalfje Topicorte aangesmeerd met lichttherapie.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:26 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.![]()
Stukje uit Wiki
[..]
Fijn dat het goed gewerkt heeft voor jou!
Toen ik 11/12 jaar was kreeg ik al lichttherapy, grote bak waar je in moest staan. Ineens mocht dat niet meer, moest onmiddellijk stoppen ermee want het geeft verhoogde kans op van alles en nog wat.
Nu blijken ook een aantal ziektes verband te houden met vitiligo, waaronder auto immuunziekte van de lever.
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:27 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
Bij de behandeling wordt ook gewaarschuwd voor verhoogde kans op huidkanker. Maar die kans is net zo groot als dat je op vakantie gaat naar de zon..quote:Op dinsdag 29 juni 2010 20:55 schreef Rewimo het volgende:
Hee, ik heb dat ooit eens in het blad van de LVVP zien staan, zeker alweer ontkracht dan.
Verder heb ik er al heel lang geleden mee leren leven, het boeit me niet meer. Maar ik heb het nauwelijks in gezicht / op handen.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 18:50 schreef Rewimo het volgende:
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Het is me bij jou echt nog nooit opgevallen.quote:Op woensdag 30 juni 2010 13:56 schreef Vogue het volgende:
Ik heb het ook, gelukkig niet in mijn gezicht maar wel heel duidelijk op handen, voeten, rug, binnenkant bovenbenen, knie en knieholtes.Kan er nog steeds niet goed mee leven, camoufleren doe ik wel maar lukt nooit helemaal goed omdat ik de juiste kleur niet te pakken krijg, maar aan de andere kant boeit het me nou ook niet zoveel dat ik er alleen lange kleding voor aantrek. Mijn handen zijn het meest opvallend en daar doe ik ook niets aan, omdat die camouflage vreselijk afgeeft.
Smeren doe ik met factor 20 ofzo en ook alleen maar als ik naar het strand ga, eigenlijk verbranden mijn plekken zelden tot nooit, fijn! Ik heb UVA en UVB geprobeerd, jaren geleden, niet geholpen. Vorig jaar in Amsterdam geweest bij het SNIP, ze zouden proberen een mini-huidtransplantatie te doen op mijn handen, maar dat moest in combinatie met UVB licht, en mijn verzekering wou de huur van zo'n apparaat niet vergoeden.
Het enige wat me echt geholpen heeft is diprosone creme in combi met UVA (zonnebank), jaartje of 15 geleden, maar daar heb ik het geduld niet meer voor. Heb het afgelopen winter nog weer geprobeerd en een zonnebank aangeschaft, maar het resultaat is zo minimaal, dat ik ook nooit meer onder dat ding lig. Tsja, je moet er maar mee leven, er zijn ergere dingen in de wereld.
de meest lelijke moedervlekken die in de gaten worden gehouden zitten op plekken waar vitiligo zit bij mij.quote:Op woensdag 30 juni 2010 08:09 schreef Rewimo het volgende:
Toch vind ik het hier ook: http://www.pigmentdisorders.com/index.php?Itemid=77&id=78&option=com_content&task=view
In vitiligoplekken zijn geen melanocyten (meer) aanwezig, waarin blijkbaar melanomen kunnen ontstaan.
Serieus niet?! Ik dacht dat je dat wel gezien had!quote:Op woensdag 30 juni 2010 14:06 schreef Isegrim het volgende:
[..]
Het is me bij jou echt nog nooit opgevallen.
Nope, het is me echt niet opgevallen. Anders had ik het wel gezegd.quote:Op woensdag 30 juni 2010 16:53 schreef Vogue het volgende:
[..]
Serieus niet?! Ik dacht dat je dat wel gezien had!
Bij jou is het me ook niet opgevallen trouwens
Dat wordt vlekken vergelijken op de volgende meet!quote:Op woensdag 30 juni 2010 16:57 schreef Isegrim het volgende:
[..]
Nope, het is me echt niet opgevallen. Anders had ik het wel gezegd.
Bij mij zie je het vrijwel alleen als ik bloot ben of mouwloze truitjes draag (oksels).
Een dermatoloog lijkt me wel een goed idee, hormoonzalf smeren bij zo'n kleintje zou ik ook niet doen. En als het vitiligo is, helpt het toch niet.quote:Op donderdag 8 juli 2010 15:19 schreef poemojn het volgende:
De huisarts denkt t wel en raadde hormooncreme aan, maar dat heeft nogal wat bijwerkingen geloof ik? en vind ik nogal wat voor een 3-jarige. Bovendien weet hij niet zeker of t wel echt vitiligo is.. daarom dacht ik aan een dermatoloog.
quote:Op donderdag 8 juli 2010 15:19 schreef poemojn het volgende:
De huisarts denkt t wel en raadde hormooncreme aan, maar dat heeft nogal wat bijwerkingen geloof ik? en vind ik nogal wat voor een 3-jarige. Bovendien weet hij niet zeker of t wel echt vitiligo is.. daarom dacht ik aan een dermatoloog.
Is het diprosone creme? Ik zou dat bij een klein kind ook niet zo snel doen. Zelf ben ik met diprosone begonnen toen ik een jaar of 14 was, in combi met zonnebank, en mij heeft het echt wel geholpen, mijn knieen zijn geheel gerepigmenteerd, hoewel sinds een jaar of 3 een deel teruggekomen is op mijn rechterknie. Ook andere plekken zijn gedeeltelijk tot bijna helemaal gerepigmenteerd (knieholtes, ellebogen, borstbeen). Geen enkele bijwerking gehad van de creme overigens, maar toch zou ik er bij een kindje mee uitkijken.quote:Op donderdag 8 juli 2010 15:19 schreef poemojn het volgende:
De huisarts denkt t wel en raadde hormooncreme aan, maar dat heeft nogal wat bijwerkingen geloof ik? en vind ik nogal wat voor een 3-jarige. Bovendien weet hij niet zeker of t wel echt vitiligo is.. daarom dacht ik aan een dermatoloog.
quote:Op woensdag 21 juli 2010 13:12 schreef Vogue het volgende:
[..]
Is het diprosone creme? Ik zou dat bij een klein kind ook niet zo snel doen. Zelf ben ik met diprosone begonnen toen ik een jaar of 14 was, in combi met zonnebank, en mij heeft het echt wel geholpen, mijn knieen zijn geheel gerepigmenteerd, hoewel sinds een jaar of 3 een deel teruggekomen is op mijn rechterknie. Ook andere plekken zijn gedeeltelijk tot bijna helemaal gerepigmenteerd (knieholtes, ellebogen, borstbeen). Geen enkele bijwerking gehad van de creme overigens, maar toch zou ik er bij een kindje mee uitkijken.
Diprosone creme is het enige dat me écht geholpen heeft, maar helaas werkt het niet op mijn handen en voetenEn je moet er een engelengeduld voor hebben, pas na een paar maanden zie je resultaat.
Wat goed! Ik wou dat ik dat hadquote:Op woensdag 21 juli 2010 18:25 schreef Finch het volgende:
[..]
Toch apart dat er dan zoveel 'mutaties' zijn van Vitiligo. Bij mij werkte het al na 1 a 2 weken op de handpalmen, niet de vingers.
Het is Locoid creme. Ik ben pas weer met haar naar de huisarts geweest (nu mijn eigen ipv de waarnemer) en heb dit voor hen voorgeschreven gekregen. Twee keer per dag dun smeren. We proberen het gewoon maar nu.quote:Op woensdag 21 juli 2010 13:12 schreef Vogue het volgende:
[..]
Is het diprosone creme? Ik zou dat bij een klein kind ook niet zo snel doen. Zelf ben ik met diprosone begonnen toen ik een jaar of 14 was, in combi met zonnebank, en mij heeft het echt wel geholpen, mijn knieen zijn geheel gerepigmenteerd, hoewel sinds een jaar of 3 een deel teruggekomen is op mijn rechterknie. Ook andere plekken zijn gedeeltelijk tot bijna helemaal gerepigmenteerd (knieholtes, ellebogen, borstbeen). Geen enkele bijwerking gehad van de creme overigens, maar toch zou ik er bij een kindje mee uitkijken.
Diprosone creme is het enige dat me écht geholpen heeft, maar helaas werkt het niet op mijn handen en voetenEn je moet er een engelengeduld voor hebben, pas na een paar maanden zie je resultaat.
alles beter dan dat ze gaan lopen staren. Daarnaast ligt het voor mij aan het moment. ik heb er niet altijd zin in om het uit te leggen.quote:Op zaterdag 2 oktober 2010 19:03 schreef K.Weenie het volgende:
Voor degenen die er onzeker over waren/zijn; hebben jullie liever dat mensen, waarvan je weet dat ze de vlekken gezien hebben, er wat over zeggen/vragen of dat ze er niets over zeggen?
Dat wil ik eigenlijk ook wel weten. Kwam laatst een meisje tegen met (gok ik) vitiligo en wou er eigenlijk heel graag naar kijken omdat het zo mooi wasquote:Op zaterdag 2 oktober 2010 19:03 schreef K.Weenie het volgende:
Voor degenen die er onzeker over waren/zijn; hebben jullie liever dat mensen, waarvan je weet dat ze de vlekken gezien hebben, er wat over zeggen/vragen of dat ze er niets over zeggen?
Dat is natuurlijk per persoon verschillend. Ik zou je waarschijnlijk ongelovig hebben aangekeken met een hoofd van 'ben je helemaal lekker bij je hoofd'. Maargoed, andere kunnen anders reageren.quote:Op vrijdag 8 juli 2011 00:18 schreef Kieswiel het volgende:
[..]
Dat wil ik eigenlijk ook wel weten. Kwam laatst een meisje tegen met (gok ik) vitiligo en wou er eigenlijk heel graag naar kijken omdat het zo mooi wasIets met het contrast van de huid in combinatie met haar ogen en haarkleur maakte het echt een prachtig geheel. Zou het heel stom zijn om te zeggen "sorry dat ik staar maar ik vind het zo mooi" ?
Klopt, je kan er in je groei overheen groeien. En het kan ook weggaan hierna, maar de kans is zo klein dat dermatologen al bij voorbaat uitgaan van een 'kansloze' behandeling.quote:
Ik ben er niet blij mee, maar ja, wat doe je er aan? Ik zou m'n haar kunnen verven of zo.quote:Op zaterdag 10 december 2011 20:23 schreef Rewimo het volgende:
Ik hoop het voor je, stoor je je er erg aan?
Het ligt denk ik niet aan verbranden, want ik ben nooit vaak verbrand geweest. Het is een auto-immuun ziekte houdt in dat je, je eigen cellen kapot maakt. Dus in dit geval pigment cellen. Vaak gaat het wel goed gepaard met een andere auto-immuun ziekte ik heb bv reuma.quote:Op donderdag 6 september 2012 20:22 schreef Lessien01 het volgende:
Mijn vriend heeft het ook. Voornamelijk op zijn gezicht, handen en schaamstreek. Ik heb er geen probleem mee en hij (meestal) ook niet. Alleen soms wat frustratie naar zijn moeder toe, omdat zij hem vroeger nooit heeft ingesmeerd en hij is dus erg vaak verbrand geweest. Heeft dit er nu echt verband mee met het al of niet ontstaan ervan?
Heb wel nog een vraag, mijn vriend heeft het dus heel duidelijk op en rond zijn ogen. Ik vind het belangrijk dat hij zich goed beschermd tegen de zon, maar hij zegt dat zonnecreme prikt rond zijn ogen en daarom wil hij zijn gezicht nooit insmeren. Ik heb echt al verschillende soorten (dure) zonnecreme gekocht en tot nu toe prikken ze allemaal. Iemand nog een gouden tip?
Toch vind ik het niet echt een 'ziekte', althans, echt last heb je er verder niet van. Natuurlijk is het cosmetisch wel vervelend, mensen vragen er ook wel eens naar en zo.quote:Op donderdag 6 september 2012 19:02 schreef Argo het volgende:
Toevallig op dit topic gestuit. Ja ik heb vitiligo nooit wat aan laten doen, vooral mijn penis lijdt eronder, verder hier en daar wat op de elleboog en handen natuurlijk. Mondhoeken en onder de ogen heb ik natuurlijk ook.![]()
Kloteziekte.
Ja, dat lijkt me ook wel flink balen. Ik baal ook wel eens van die witte vlekken in m'n haar, 't is toch best opvallend.quote:Op zaterdag 8 september 2012 13:22 schreef Argo het volgende:
Zelf heb ik er alleen maar last van als ik mijn penis was, die lijkt helemaal zwart/bruinig alsof hij verbrand is. Maar dat komt door de contrast van geen pigment wel pigment.Had het er vandaag toch weer moeilijk mee in de douche.
Verder is het vervelend om de ooghoeken, mondhoeken en tja handen daar ben ik wel aan gewend. Hier en daar wel een grijze haar door de vitiligo.
Mijn penis lijkt op die van een neger, dankzij deze kwaal. Of nouja als een penis ooit van een neger was maar op bepaalde plekke wit is geworden.quote:Op zaterdag 8 september 2012 16:30 schreef Geelman het volgende:
[..]
Ja, dat lijkt me ook wel flink balen. Ik baal ook wel eens van die witte vlekken in m'n haar, 't is toch best opvallend.
Maar als je een neger bent, is het pas echt erg!![]()
Lastig, lastig...quote:Op zaterdag 8 september 2012 16:31 schreef Argo het volgende:
[..]
Mijn penis lijkt op die van een neger, dankzij deze kwaal. Of nouja als een penis ooit van een neger was maar op bepaalde plekke wit is geworden.
We kunnen ons beide laten blonderen of zo.quote:Op zaterdag 8 september 2012 16:39 schreef Geelman het volgende:
[..]
Lastig, lastig...Jammer dat het niet echt op te lossen valt. Ja, je kan je haar nog verven, maar daar blijft het bij. En ik heb daar ook niet echt zin in.
Daar heb je gelijk in, je moet de zaak natuurlijk wel een beetje relativeren. Sommige mensen doen zelfs flinke moeite om highlights in hun haar te krijgen!quote:Op zaterdag 8 september 2012 16:41 schreef Argo het volgende:
[..]
We kunnen ons beide laten blonderen of zo.Of een paars kapsel nemen, nee ach die paar witte haren meestal zijn de opmerkingen erover vervelender dan de situatie zelf.
Damn, kut man. Strong topic-revisit na 5 jaar trouwens. Als je een grove schatting zou moeten geven van de 'progressie' van de afgelopen 5 jaar, hoeveel % is het dan ongeveer verergerd?quote:Op vrijdag 7 september 2012 19:09 schreef Rewimo het volgende:
Ik heb zo langzamerhand meer vitiligohuid dan gewone. Ik heb nog een beetje mazzel dat het vooral op mijn lichaam en bovenbenen zit en dus onder mijn kleren. Maar ook mijn handen en voeten vertonen steeds meer vlekken.
Echt ermee zitten doe ik niet (meer). Ik ga zwemmen en naar de sauna. Kwam laatst nog iemand met vitiligo tegen in de sauna
O en ik ben zelden verbrand geweest vroeger, dat heeft er echt niks mee te maken.
Kick!quote:Op zaterdag 8 juni 2013 00:33 schreef Finch het volgende:
Zo even een Kickje,
Is het bij iedereen nog steeds stabiel, of breidt het uit? Bij mij zijn de plekken toegenomen, helaas.
Hebben jullie toevallig nog nieuwe methoden vernomen? Deze kwam ik van de week tegen, wie weet wordt het wat.
http://www.nu.nl/gezondhe(...)ijs-en-vitiligo.html
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |