LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Naar aanleiding van dit bericht op de FP vroeg ik me af of er meer mensen zijn met vitiligo.
Vooral gezien de nogal vreemde opvattingen die daar in de reacties staan over de ziekte.
Voor degenen die niet weten wat vitiligo is, wat uitleg.
Bron: wikipedia
Voorbeeldje:
Ikzelf heb al jaren vitiligo, het is ook nog steeds niet stabiel en breidt zich steeds verder uit. Ik schat dat ik zeker zo'n 60% aangedane huid heb inmiddels. Ik heb nog geluk dat het op mijn handen en in mijn gezicht niet zo heel zichtbaar is. Ik heb een vrij lichte huid. Ik moet wel altijd erg oppassen dat ik niet verbrand. Met factor 60 verbrand ik nog
Nadeel is dat de vitiligoplekken steeds opnieuw verbranden omdat er nu eenmaal geen pigment in zit.
Wandelen hier nog lotgenoten rond? Misschien kunnen we wat ervaringen en tips uitwisselen
Vooral gezien de nogal vreemde opvattingen die daar in de reacties staan over de ziekte.
Voor degenen die niet weten wat vitiligo is, wat uitleg.
quote:Vitiligo is een huidziekte gekenmerkt door bepaalde pigmentafwijkingen, die vaak symmetrisch zijn. De patiënt ontwikkelt meer of minder uitgebreide, scherp begrensde maar onregelmatig gevormde plekken waar het huidpigment verdwenen is, vaak symmetrisch verdeeld op het lichaam of de ledematen. Vooral bij mensen met een donkere huid geeft dit een zeer opvallend en ontsierend effect en de ongepigmenteerde huid kan in de zon ook makkelijk verbranden. Langs de randen van de plekken vormen zich soms donkere plekken. Dit komt vooral veel voor in de schaamstreek bij mannen op het scrotum. De donkere plekken veranderen soms van structuur en plaats, en blijven vaak niet stabiel maar blijven meestal wel beperkt tot een bepaald gedeelte van de huid en breiden zich vaak niet verder uit. Vitiligo kan overal op de huid van het menselijk lichaam voorkomen en wordt vaak als een probleem ervaren als het in bijvoorbeeld de gelaatsstreek ontstaat of als er op het lichaam meerdere plekken ontstaan.
Vitiligo over een groot deel van het gehele lichaam komt minder voor. Mensen met deze pigmentafwijking mogen niet te lang blootgesteld worden aan zonlicht aangezien zij minder beschermd zijn tegen UV-straling.
Vitiligo gaat soms gepaard met andere auto-immuunziekten, zoals Hypothyreoïdie en lichen sclerosus. Meestal staat de ziekte echter op zichzelf.
Bron: wikipedia
Voorbeeldje:
Ikzelf heb al jaren vitiligo, het is ook nog steeds niet stabiel en breidt zich steeds verder uit. Ik schat dat ik zeker zo'n 60% aangedane huid heb inmiddels. Ik heb nog geluk dat het op mijn handen en in mijn gezicht niet zo heel zichtbaar is. Ik heb een vrij lichte huid. Ik moet wel altijd erg oppassen dat ik niet verbrand. Met factor 60 verbrand ik nog
Nadeel is dat de vitiligoplekken steeds opnieuw verbranden omdat er nu eenmaal geen pigment in zit.Wandelen hier nog lotgenoten rond? Misschien kunnen we wat ervaringen en tips uitwisselen
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik ken 2 mensen die onder behandeling van een alternatieve geneeswijze aan het herstellen zijn en zelfs een klein beetje van het pigment terug keert
-> volg m'n trend, dan ben je pas een echte vent
ga naar ONZ, ksst
[ Bericht 79% gewijzigd door Mirjam op 18-12-2007 22:17:45 ]
[ Bericht 79% gewijzigd door Mirjam op 18-12-2007 22:17:45 ]
Leer werkwoorden vervoegen, vlerk!
Ik heb het ook, maar bij mij is het al járen stabiel. Heb vlekken in gezicht (nagenoeg onzichtbaar), maar met name in oksels en schaamstreek. Geen last van verder. Ik mijd de zon, maar niet specifiek vanwege mijn vitiligo.
Heb ook vitiligo op handen voeten en gezicht. heb jaren allerlei bruinings cremes geprobeerd maar is meer gedoe dan dat het oplevert (ik snap niet dat vrouwen geduld daarvoor hebben). Nu zorg ik alleen dat ik me goed insmeer als ik in de zon kom. ze nemen me maar zoals ik ben en eigenlijk maakt er nooit iemand een probleem van, althans naar mij toe. gelukkig heb ik geen donkere huid maar werd vroeger wel lekker bruin, nou ja dat is dan helaas niet meer mogelijk, maar je moet tegenwoordig toch uit de zon blijven.
no time to waste
ik heb het zelf niet, mijn vriend wel alleen die heeft het niet in zo'n erge mate
eigenlijk alleen wat vlekjes op z'n borstkas (ook bij tepel waardoor grijze haren daar) en wat plekjes richting arm,
lijkt afgelopen jaar niet uitgebreid, al was hij daar wel bang voor.
eigenlijk alleen wat vlekjes op z'n borstkas (ook bij tepel waardoor grijze haren daar) en wat plekjes richting arm,
lijkt afgelopen jaar niet uitgebreid, al was hij daar wel bang voor.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Camoufleren doe ik niet, mij te veel gedoe (ben vrouwquote:Op dinsdag 18 december 2007 22:04 schreef beton het volgende:
Heb ook vitiligo op handen voeten en gezicht. heb jaren allerlei bruinings cremes geprobeerd maar is meer gedoe dan dat het oplevert (ik snap niet dat vrouwen geduld daarvoor hebben). Nu zorg ik alleen dat ik me goed insmeer als ik in de zon kom. ze nemen me maar zoals ik ben en eigenlijk maakt er nooit iemand een probleem van, althans naar mij toe. gelukkig heb ik geen donkere huid maar werd vroeger wel lekker bruin, nou ja dat is dan helaas niet meer mogelijk, maar je moet tegenwoordig toch uit de zon blijven.
). Maar niet in de zon kunnen is best lastig ja, ik verbrand vaak al als andere mensen amper merken dat de zon schijnt 
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik heb iets wat erop lijkt, wat het precies is heeft niemand mij nog kunnen vertellen. Ik heb op één onderbeen net onder m'n knie wat lichtere plekken, maar deze zijn niet duidelijk gemarkeerd. Het is begonnen toen ik 12 was en het heeft zich langzaam wat uitgebreid naar mijn voet. Dat uitbreiden gaat niet snel en volgens mij is er de laatste 3 jaar ook niets meer aan verandert. Het heeft niet alle typische kenmerken van vitiligo, maar ik zou ook niet weten wat het anders is.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Bij mij begon het met een lichte plek op mijn kuit, daarna jaren niks erbij. Maar daarna is het pas echt begonnen 
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
In mijn puberteit vond ik het wel erg naar. Ik dacht dat het enorm opviel, gebruikte heel duur camouflagespul. Nu boeit het me totaal niet meer eigenlijk. Nou ja, ik draag geen mouwloze truitjes omdat de vlekken in mijn oksels wel vrij opvallend zijn. Maar ook omdat ik mouwloze truitjes gewoon pauper vind. 
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Die draag ik ook niet Verder vallen de meeste vlekken op mijn lijf net zo'n beetje onder badpakgrens. Alleen bij mijn bovenbenen lukt dat niet Nou ja pech.
Verder vallen de meeste vlekken op mijn lijf net zo'n beetje onder badpakgrens. Alleen bij mijn bovenbenen lukt dat niet Nou ja pech.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
hoi allemaal
ik ben saskia en heb 2 zonen met vitiligo.
de oudste van 13 heeft 2 hele kleine vlekjes(nauwelijks zichtbaar)
maar de jongste van 11 heeft meerdere vlekken die steeds veranderen van vorm en grootte.
hij krijgt nu lichttherapie.
wat wij te horen hebben gekregen van de dermatholoog is om in de zomer er voor te zorgen dat hij lichtjes verbrand,zodat de huid gaat reageren door nieuwe cellen aan te maken naar de verbrande plekken!!
dit gebeurd nu eigenlijk ook via lichttherapie samen met een huidlotion.
groetjes saskia
ik ben saskia en heb 2 zonen met vitiligo.
de oudste van 13 heeft 2 hele kleine vlekjes(nauwelijks zichtbaar)
maar de jongste van 11 heeft meerdere vlekken die steeds veranderen van vorm en grootte.
hij krijgt nu lichttherapie.
wat wij te horen hebben gekregen van de dermatholoog is om in de zomer er voor te zorgen dat hij lichtjes verbrand,zodat de huid gaat reageren door nieuwe cellen aan te maken naar de verbrande plekken!!
dit gebeurd nu eigenlijk ook via lichttherapie samen met een huidlotion.
groetjes saskia
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
quote:Lichttherapie UV-bestraling is een veelgebruikte therapie voor vitiligo. Hierbij tracht men repigmentatie op te wekken vanuit resterende melanocytenpopulaties in haarzakjes. Deze behandeling is ontstaan vanuit de observatie dat bij zonverbranding wel eens gedeeltelijke repigmentatie optrad vanuit de haarzakjes. Indien de behandeling met alleen UV licht plaatsvind zijn de resultaten ronduit teleurstellend. Soms treed er maar gedeeltelijk repigmentatie op, wat vaak nog ontsierender is dan wanneer het helemaal niet lukt. Dit is aanzienlijk anders indien de behandeling plaatsvindt met UV licht in combinatie met liposomaal verpakte kheline. In dat geval treed er bij het overgrote merendeel van de patiënten een aanzienlijke tot en met volledige repigmentatie op, met name als de vitiligo plekken in het gelaat, op de borst of de rug gelokaliseerd zijn.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Wat tof dat het bij jou zo goed werkt! 
Ik duim voor je dat het blijvend is!
Ik duim voor je dat het blijvend is!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:59 schreef Rewimo het volgende:
Wat tof dat het bij jou zo goed werkt!
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
[..]
!
Kiva FOK-team #8 Waar geld echt goed doet!
[b]Op zaterdag 26 juni 2010 18:48 schreef vosss het volgende:[/b]
6 eien
[b]Op zaterdag 26 juni 2010 18:48 schreef vosss het volgende:[/b]
6 eien
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 15:14 schreef Finch het volgende:
Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:22 schreef Isegrim het volgende:
Is die therapie an sich niet net zo kankerverwekkend als de zonnebank?
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Oh, flex.quote:
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
Hoef ik me daar geen zorgen meer om te maken.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Overigens voor mensen met vitiligo, Landelijke vereniging voor Vitiligo patiënten
Dit is geen SPAM, maar er worden in het 'clubblad' toch wel handige dingen besproken.
Dit is geen SPAM, maar er worden in het 'clubblad' toch wel handige dingen besproken.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
Is voor het eerst dat ik het hoor, maar geloof het graag. Toch een voordeel..quote:Op dinsdag 29 juni 2010 18:50 schreef Rewimo het volgende:
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Apart, daar hebben ze bij mij niet eens naar gekeken. Ik ben naar de dokter gegaan, zei tegen haar "ik wil nu wel eens weten wat er te doen is" en ze heeft me doorverwezen naar de dermatoloog. En hij heeft me meteen een zalfje Topicorte aangesmeerd met lichttherapie.quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:26 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
[..]
Fijn dat het goed gewerkt heeft voor jou!
Toen ik 11/12 jaar was kreeg ik al lichttherapy, grote bak waar je in moest staan. Ineens mocht dat niet meer, moest onmiddellijk stoppen ermee want het geeft verhoogde kans op van alles en nog wat.
Nu blijken ook een aantal ziektes verband te houden met vitiligo, waaronder auto immuunziekte van de lever.
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:27 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
het tegengestelde is waar. Juist meer kans, want pigment helpt de straling te minderen, waar dus geen pigment zit is dus vatbaarder.Ik moet 2x in het jaar gechecked worden door dermatoloog die elk vlekje,wit of moedervlek op papier heeft staan en als er maar 1mm afwijkt van de vorige keer is het gelijk snijden en nakijken en 14 dagen gekmakende spanning
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Hee, ik heb dat ooit eens in het blad van de LVVP zien staan, zeker alweer ontkracht dan.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Bij de behandeling wordt ook gewaarschuwd voor verhoogde kans op huidkanker. Maar die kans is net zo groot als dat je op vakantie gaat naar de zon..quote:Op dinsdag 29 juni 2010 20:55 schreef Rewimo het volgende:
Hee, ik heb dat ooit eens in het blad van de LVVP zien staan, zeker alweer ontkracht dan.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Toch vind ik het hier ook: http://www.pigmentdisorders.com/index.php?Itemid=77&id=78&option=com_content&task=view
In vitiligoplekken zijn geen melanocyten (meer) aanwezig, waarin blijkbaar melanomen kunnen ontstaan.
In vitiligoplekken zijn geen melanocyten (meer) aanwezig, waarin blijkbaar melanomen kunnen ontstaan.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Verder heb ik er al heel lang geleden mee leren leven, het boeit me niet meer. Maar ik heb het nauwelijks in gezicht / op handen.quote:
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Die beer die jij als avatar hebt lijkt op die evil beer uit Toy Story 3.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Nee joh, dat is een Kikabeer 
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik heb het ook, gelukkig niet in mijn gezicht maar wel heel duidelijk op handen, voeten, rug, binnenkant bovenbenen, knie en knieholtes.Kan er nog steeds niet goed mee leven, camoufleren doe ik wel maar lukt nooit helemaal goed omdat ik de juiste kleur niet te pakken krijg, maar aan de andere kant boeit het me nou ook niet zoveel dat ik er alleen lange kleding voor aantrek. Mijn handen zijn het meest opvallend en daar doe ik ook niets aan, omdat die camouflage vreselijk afgeeft.
Smeren doe ik met factor 20 ofzo en ook alleen maar als ik naar het strand ga, eigenlijk verbranden mijn plekken zelden tot nooit, fijn! Ik heb UVA en UVB geprobeerd, jaren geleden, niet geholpen. Vorig jaar in Amsterdam geweest bij het SNIP, ze zouden proberen een mini-huidtransplantatie te doen op mijn handen, maar dat moest in combinatie met UVB licht, en mijn verzekering wou de huur van zo'n apparaat niet vergoeden.
Het enige wat me echt geholpen heeft is diprosone creme in combi met UVA (zonnebank), jaartje of 15 geleden, maar daar heb ik het geduld niet meer voor. Heb het afgelopen winter nog weer geprobeerd en een zonnebank aangeschaft, maar het resultaat is zo minimaal, dat ik ook nooit meer onder dat ding lig. Tsja, je moet er maar mee leven, er zijn ergere dingen in de wereld.
Smeren doe ik met factor 20 ofzo en ook alleen maar als ik naar het strand ga, eigenlijk verbranden mijn plekken zelden tot nooit, fijn! Ik heb UVA en UVB geprobeerd, jaren geleden, niet geholpen. Vorig jaar in Amsterdam geweest bij het SNIP, ze zouden proberen een mini-huidtransplantatie te doen op mijn handen, maar dat moest in combinatie met UVB licht, en mijn verzekering wou de huur van zo'n apparaat niet vergoeden.
Het enige wat me echt geholpen heeft is diprosone creme in combi met UVA (zonnebank), jaartje of 15 geleden, maar daar heb ik het geduld niet meer voor. Heb het afgelopen winter nog weer geprobeerd en een zonnebank aangeschaft, maar het resultaat is zo minimaal, dat ik ook nooit meer onder dat ding lig. Tsja, je moet er maar mee leven, er zijn ergere dingen in de wereld.
Het is me bij jou echt nog nooit opgevallen.quote:
Ik heb het ook, gelukkig niet in mijn gezicht maar wel heel duidelijk op handen, voeten, rug, binnenkant bovenbenen, knie en knieholtes.Kan er nog steeds niet goed mee leven, camoufleren doe ik wel maar lukt nooit helemaal goed omdat ik de juiste kleur niet te pakken krijg, maar aan de andere kant boeit het me nou ook niet zoveel dat ik er alleen lange kleding voor aantrek. Mijn handen zijn het meest opvallend en daar doe ik ook niets aan, omdat die camouflage vreselijk afgeeft.
Smeren doe ik met factor 20 ofzo en ook alleen maar als ik naar het strand ga, eigenlijk verbranden mijn plekken zelden tot nooit, fijn! Ik heb UVA en UVB geprobeerd, jaren geleden, niet geholpen. Vorig jaar in Amsterdam geweest bij het SNIP, ze zouden proberen een mini-huidtransplantatie te doen op mijn handen, maar dat moest in combinatie met UVB licht, en mijn verzekering wou de huur van zo'n apparaat niet vergoeden.
Het enige wat me echt geholpen heeft is diprosone creme in combi met UVA (zonnebank), jaartje of 15 geleden, maar daar heb ik het geduld niet meer voor. Heb het afgelopen winter nog weer geprobeerd en een zonnebank aangeschaft, maar het resultaat is zo minimaal, dat ik ook nooit meer onder dat ding lig. Tsja, je moet er maar mee leven, er zijn ergere dingen in de wereld.
de meest lelijke moedervlekken die in de gaten worden gehouden zitten op plekken waar vitiligo zit bij mij.quote:Op woensdag 30 juni 2010 08:09 schreef Rewimo het volgende:
Toch vind ik het hier ook: http://www.pigmentdisorders.com/index.php?Itemid=77&id=78&option=com_content&task=view
In vitiligoplekken zijn geen melanocyten (meer) aanwezig, waarin blijkbaar melanomen kunnen ontstaan.
Bij mij zit het overal, het ergste vind ik het in mijn gezicht. Rond mijn mond, maar bij mijn bovenlip is een mini randje gewoon, waardoor je altijd commentaar krijgt dat ik even mijn mond af moet vegen
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Laatst vond iemand dat ik zulke mooie oogschaduw op had altijd
Is dus ook vitiligo
Is dus ook vitiligo
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Mijn dochter heeft piebaldisme. Gelukkig maar in bescheiden vorm. Ze heeft een witte borstkas en op haar buik een grote witte driehoek en een klein wit haarplukje. Het witte haar valt nauwelijks op omdat het direct bij haar gezicht zit en ze daar toch al vrij licht haar heeft (verder is ze donkerblond).
Ze is nu 6 en ze heeft zelf nog niet eens door dat ze een witte driehoek op haar buik heeft. En haar witte "borstjes" vallen haar ook niet op, omdat ze altijd een bikini aan heeft als ze gaat zwemmen en het daar sowieso dus niet bruin wordt. Ben benieuwd hoe ze het later gaat vinden .
en een klein wit haarplukje. Het witte haar valt nauwelijks op omdat het direct bij haar gezicht zit en ze daar toch al vrij licht haar heeft (verder is ze donkerblond). Ze is nu 6 en ze heeft zelf nog niet eens door dat ze een witte driehoek op haar buik heeft
. En haar witte "borstjes" vallen haar ook niet op, omdat ze altijd een bikini aan heeft als ze gaat zwemmen en het daar sowieso dus niet bruin wordt. Ben benieuwd hoe ze het later gaat vinden .
You won't be lost, hurt, tired or lonely - Something beautiful will come your way
Serieus niet?! Ik dacht dat je dat wel gezien had!quote:Op woensdag 30 juni 2010 14:06 schreef Isegrim het volgende:
[..]
Het is me bij jou echt nog nooit opgevallen.
Bij jou is het me ook niet opgevallen trouwens
Nope, het is me echt niet opgevallen. Anders had ik het wel gezegd.quote:
[..]
Serieus niet?! Ik dacht dat je dat wel gezien had!
Bij jou is het me ook niet opgevallen trouwens
Bij mij zie je het vrijwel alleen als ik bloot ben of mouwloze truitjes draag (oksels).
Ik heb het ook, was eerst een wit rondje vlek op mn schouder, werd groter (rijksdaalder), en toen werd het weer naar binnen in gekleurd met bruine huid Dus nu heb ik een wit rondje, dan een stukje egaalbruine huid eromheen, en dan m'n normale sproetenbende. Overigens heeft mn vriend witte én bruine vlekken op z'n huid.
En (hoe zeg ik dit duideljk) is vitiligo niet een "ziekte", maar een verschijnsel van een onderliggende "afwijking"
En die heeft inderdaad tot gevolg dat de kans dat je huidkanker krijgt veel kleinder is dan bij "de rest". Je hebt wel weer een grotere kans op andere ziektes (diabetes, reuma, ...), het is namelijk een uitting van een te actief immuun systeem. (tenminste, zo interpreteer ik http://news.bbc.co.uk/2/hi/8635844.stm)
Maar goed, t blijven kansen
Dus nu heb ik een wit rondje, dan een stukje egaalbruine huid eromheen, en dan m'n normale sproetenbende. Overigens heeft mn vriend witte én bruine vlekken op z'n huid.En (hoe zeg ik dit duideljk) is vitiligo niet een "ziekte", maar een verschijnsel van een onderliggende "afwijking"
En die heeft inderdaad tot gevolg dat de kans dat je huidkanker krijgt veel kleinder is dan bij "de rest". Je hebt wel weer een grotere kans op andere ziektes (diabetes, reuma, ...), het is namelijk een uitting van een te actief immuun systeem. (tenminste, zo interpreteer ik http://news.bbc.co.uk/2/hi/8635844.stm)
Maar goed, t blijven kansen
Dat wordt vlekken vergelijken op de volgende meet!quote:
[..]
Nope, het is me echt niet opgevallen. Anders had ik het wel gezegd.
Bij mij zie je het vrijwel alleen als ik bloot ben of mouwloze truitjes draag (oksels).
Hier nog iemand met Vitiligo..
Bij mij is het vast gesteld in 2006... en sindsdien gaat het steeds sneller... handen, ellebogen, rond mn ogen, benen, voeten..
Kan er niet aan wennen..
Zeker in de zomer vind ik het lastig... Elk voorjaar wordt voor mij weer duidelijk hoeveel plekken erbij gekomen zijn.. maar me verstoppen doe ik niet aan..
Bij mij is het vast gesteld in 2006... en sindsdien gaat het steeds sneller... handen, ellebogen, rond mn ogen, benen, voeten..
Kan er niet aan wennen..
Zeker in de zomer vind ik het lastig... Elk voorjaar wordt voor mij weer duidelijk hoeveel plekken erbij gekomen zijn.. maar me verstoppen doe ik niet aan..
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Volgens mij was ik 19 toen ik een vlek kreeg, maar toen zette het niet door. Dat gebeurde een jaar of 6, 7 later.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
ok, bedankt
We zagen pas bij de jongste (3) een klein plekje (1,5cm) op haar hand dat wit(ter) blijft, verbrandt wel wat. Zat er vorig jaar ook, maar kleiner, en de huisarts dacht oa aan vitiligo. En vanmorgen bleek de oudste een soortgelijke plek te hebben op een minder opvallende plaats, maar dan 6cm breed. Vandaar de vraag.
't Kan heel goed iets anders zijn, maar ik ben wel nieuwsgierig.
We zagen pas bij de jongste (3) een klein plekje (1,5cm) op haar hand dat wit(ter) blijft, verbrandt wel wat. Zat er vorig jaar ook, maar kleiner, en de huisarts dacht oa aan vitiligo. En vanmorgen bleek de oudste een soortgelijke plek te hebben op een minder opvallende plaats, maar dan 6cm breed. Vandaar de vraag.
't Kan heel goed iets anders zijn, maar ik ben wel nieuwsgierig.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Vitiligo begint vaak pas in de puberteit, poemojn, maar het kan ook bij kinderen voorkomen.
O, en die witte plekken blijven juist verbranden Zit geen pigment in, dus elke keer weer roze verbrand na een tijdje in de zon.
O, en die witte plekken blijven juist verbranden
Zit geen pigment in, dus elke keer weer roze verbrand na een tijdje in de zon.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ik heb inderdaad verhalen gehoord van kinderen en vitiligo, rond de 8 jaar.
Overigens begon het bij mij toen ik 17-18 was. Op de borst, jaren daar gezeten en niet uitgebreid. Nu is het daar weg en heb ik over mijn lichaam plekken, maar die kwamen pas na 10 jaar oid.
Overigens begon het bij mij toen ik 17-18 was. Op de borst, jaren daar gezeten en niet uitgebreid. Nu is het daar weg en heb ik over mijn lichaam plekken, maar die kwamen pas na 10 jaar oid.
If a cluttered desk is a sign of a cluttered mind, of what then, is an empty desk?
- Albert Einstein
- Albert Einstein
Bedankt
Is bij jullie de diagnose eigenlijk door de huisarts gesteld of zijn jullie doorverwezen naar een dermatoloog?
Is bij jullie de diagnose eigenlijk door de huisarts gesteld of zijn jullie doorverwezen naar een dermatoloog?
Ik ben op een gegeven moment wel bij een dermatoloog beland, omdat ik behandeld wilde worden (zat er als puber nogal mee).
|
|
