quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 18:19 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, ik kon je niet meer quoten! Dank je .

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 20:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen probleem

Hier nog wat goed nieuws; volgens de apotheek was er een fout gemaakt en hoef ik toch niet te betalen..

Ik wacht het nog even af; maar was in ieder geval blij dat ik nu geen 80 euro af hoefde te tikken en de pillen zijn weer binnen

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tof ! Wat voor fout hebben ze nou gemaakt?

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:

[..]

Ben wel benieuwd ja

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?

SPOILER

op "slechte" dagen heb ik dat ik vaak aandrang voel alsof ik een heel kalf gegeten heb en dat eruit moet , en als ik dan naar het toilet gaat blijkt het vaak na een klein keuteltje over te zijn . Maar dat is dus t enige gekke ontlastingsdingetje dat ik af en toe heb.

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op

quote:

Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:

[..]

Ben wel benieuwd ja

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 09:44 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

hier redelijk normale ontlasting en toch ontstekingen

SPOILER

op "slechte" dagen heb ik dat ik vaak aandrang voel alsof ik een heel kalf gegeten heb en dat eruit moet , en als ik dan naar het toilet gaat blijkt het vaak na een klein keuteltje over te zijn . Maar dat is dus t enige gekke ontlastingsdingetje dat ik af en toe heb.

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 14:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zucht . De één zegt zus, de ander zo.

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Op de site van de verzekeraar staat inderdaad ''niet vergoedt'' maar dat kan ook zijn ivm eigen risico.. Ik weet het niet; ik ga iig de arts gewoon nog een verklaring laten schrijven over waarom dit medicijn noodzakelijk is etc en dan merk ik vanzelf wel wat er gebeurd

Ik hoef NU in ieder geval niet meteen de portemonnee te trekken; en dat is al winst

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Nu al weer drie kwart jaar last van diarree, vooral na het eten van warm voedsel. Een scopie gehad, maar die gaf niet voldoende duidelijkheid. Er was wel ontsteking te zien, maar volgens de patholoog paste dat niet bij crohn. Mogelijk kwam het van ontstekingsremmers(ibuprofen enz). Die nu al maanden niet genomen en 9 mg entocort elke dag. Helaas amper verschil te merken. Mijn arts heeft overlegd met de professor van de afdeling en nu gaan ze medrol 32 mg (kent iemand dit?) en kalktabletten voorschrijven.

Over 4 weken ongeveer moet ik terug komen en als er dan geen verbetering is dan moet ik weer een scopie . De laatste keer werkte het roesje niet, dus zou het onder narcose moeten omdat ik zoveel pijn had en ook het innemen van die laxeertroep was een ware hel. Dus ik hoop zo erg dat die medrol iets gaat doen, want zoals het nu gaat is niet vol te houden.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 18:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Medrol is methylprednisolon, een broertje (of zusje) van prednison, prednisolon en andere glucocorticoïden. Ze werken ontstekingsremmend. NSAIDs zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac kunnen darmontstekingen geven die lijken op Crohn en colitis, maar toch bepaalde specifieke kenmerken hebben die het onderscheiden van de voorgenoemde twee.

Heb je langdurig NSAIDs gebruikt? Hoeveel per dag? Ik hoop voor je dat de Medrol aanslaat. Scopieën zijn kut, voorbereidingen ook...ik hoop dat je dat bespaard blijft.

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 20:30 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Inmiddels had ik idd gevonden dat het lijkt op prednison, vraag me af hoe ik daar op ga reageren. Ik houd best snel vocht vast, dus dat kan nog wat worden. Ik kan zelf weinig vinden over darmontsteking door nsaid's en het verschil met crohn dus ik kan niet goed zeggen van welke ik meer kenmerken heb.

Ik heb totaal niet langdurig nsaid's geslikt. Vroeger wel, ongeveer tussen mn 12de en 15 denk ik. Omdat ik elke maand zware menstruatie pijn had slikte ik elke maand een paar dagen naproxen daartegen. Daarna aan de pil gegaan. Vanaf dat moment slikte ik het heel af en toe soms nog op de eerste dag van mn menstruatie, maar dat was het eigenlijk wel. Bij langdurig gebruik denk ik aan maanden achter elkaar, meerdere pillen per dag en dat heb ik dus echt niet gedaan.

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?

quote:

Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 08:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte

Wat is nu de volgende stap in je behandeling?

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 08:08 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wat is het toch geweldig dat we zo'n kundig persoon in ons midden hebben!!

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 11:19 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Ik woon in Nederland, maar word op dit moment behandeld in België. Ik woon dicht bij de grens . Ik heb al eerder gemerkt dat ze in België soms medicijnen voorschrijven die we hier niet kennen of dat de recepten niet goed zijn. Ze hebben naast de medrol ook een kalk tablet voorgeschreven omdat er een verhoogde kans op botontkalking is.

Ik zal later nog eens verder op zoek gaan naar ontstekingen door nsaid's. Ik moest de eerste keer dat de dokter zei, mogelijk ontsteking van ontstekingsremmers ook wel ff vragen of ik het goed verstond

Ik slik inderdaad al jaren een maagbeschermer dus gelukkig ook niet nog maagklachten erbij.

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 11:50 schreef Lange_Lex het volgende:
Hier ook een mogelijke nieuwe toevoeging tot het corps(e).
Vanaf vorig jaar september flinke darmkrampen en ongelofelijk moe en aan de diarree en een stapel aan reflux.
Eerst dacht men aan een buikgriepje (was 12 kilo kwijt in de eerste 2 weken) . Maar de klachten bleven aan. Maagbeschermers zorgen er iig voor dat de bovenkant vrij bleef van lozingen en ik werd doorverwezen naar de mdl. (3 maanden verder ... grr klote wachttijden) Een echo van mijn bovenbuik gehad gevolgd door een gastroscopie. Alleen maar een geirriteerde maagwand en gallige reflux te zien en mijn galblaas was aan het klooien werd mij verteld. Gewoon afwachten en dan komt het wel goed.
Maand verder nog steeds geen verbetering eerdere fysieke achteruitgang en ik ben dus weer naar een andere mdl arts in een ander ziekenhuis doorgestuurd. Nu een colonoscopie gehad en een mri van de galblaas en de lever. Er blijken ontstekingscellen te zijn waargenomen bij de scopie , maar nog niet genoeg voor een vaste diagnose en ik ben nu doorverwezen voor een MRI van de dunne darm.
Maar ja ik zit niet aan de Nsaids dus de kans op crohn is dus redelijk aanwezig....
De diagnose is nog niet gesteld en dat irriteert me mateloos.
Klinkt dit voor iemand als bekende klachten?

Ik ben vanuit het verleden bekend met een probleem met mijn vitamine D verwerking , met grote tekorten en bijbehorende problemen als gevolg. Dus de diagnose zou me niet verbazen als ik nu alles zo lees...

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 14:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom, helaas. Klotezooi, zeg. Ik ben heel benieuwd naar de definitieve diagnose. Wanneer is de MRI?

Je klachten komen redelijk bekend voor. Voor de fysieke achteruitgang: enorm gewichtsverlies. Daarnaast manifestaties van Crohn in slokdarm (brandende klachten) en maag (klachten van maagzweren), verder in dunne (slechte opname van voedingsstoffen, diarree) en dikke darm (diarree met bloed en slijm). Verre van leuk. Gebruik je op dit moment medicijnen? Komen er darmziekten in de familie voor!

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 16:31 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wel in de gaten houden dat uithijgen; ik heb dat ook gehad en bleek een longembolie te hebben veroorzaakt door de crohn. Nou is dat heel uitzonderlijk; maar meldt het wel even en als het erger wordt laten onderzoeken.

Dat soort ongein wil je niet hebben. Welkom trouwens!

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 16:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Bedankt voor het welkom...
Een longembolie... pfff
Hopelijk niet teveel schade achter gelaten?

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 13:59 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom kies je voor een behandeling in België? Ja, in het ene land schrijven ze medicijnen voor die in het andere land niet gebruikt worden. Haal je je medicijnen ook bij een Belgische apotheek? Mooi dat je calcium erbij hebt gekregen, dat doen ze hier ook bij het gebruik van prednison en aanverwanten.

Ga maar googelen, NSAID induced enteropathy. Mocht je iets niet begrijpen, vraag het maar! Met maagbeschermers is je maag goed beschermd, maar de rest niet...

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 17:00 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Ik werd voor andere klachten doorgestuurd voor een second opinion. Daar vonden ze dat mijn darmklachten toch beter onderzocht moesten worden. Want wat de huisarts tot nu toe alleen maar wilde doen was de ontlasting controleren om bacterien. Als blijkt dat de medicatie werkt dan wil ik gewoon terug naar een mdl arts in de buurt.Medicatie haal ik gewoon in mijn eigen Nederlandse apotheek. Tot nu toe gaat dat best redelijk.

Raar dat er eigenlijk wel maagbeschermers zijn, maar geen darmbeschermers...

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens ?

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welke maagbeschermer? Niet leuk, deze periode. Ik hoop dat er gauw een diagnose en behandeling komt. Hoe staat het met bloedarmoede? Want daar kun je ook erg moe van worden...

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens ?

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 18:30 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, esomeprazol (Nexium). Jij?

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 18:51 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Ik zit aan de eso. Net als jij zo te zien.
Nog 2 a 3 weken en dan zijn we er hopelijk. Ik neem aan dat eventuele ontstekingen zo op te pikken zijn op en MRI.

Mijn bloedarmoede heb ik eerlijk gezegd totaal niet naar gevraagd.
Was neer gefrustreerd dat er weer geen vaste diagnose werd gesteld de laatste keer....

quote:

Op donderdag 18 februari 2016 19:02 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nog niks,volgende week maar eens om vragen al heb ik niet altijd last.

quote:

Op vrijdag 19 februari 2016 14:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer heb je wel last?

quote:

Op vrijdag 19 februari 2016 18:00 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

in de avond af en toe, en soms nadat ik wijn, sap of frisdrank drink

quote:

Op vrijdag 19 februari 2016 18:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Beruchte prikkelaars van het maagslijmvlies! Hebben ze ook een kijkje van boven genomen bij je?

quote:

Op vrijdag 19 februari 2016 18:21 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

als in een slang in mn keel? Dat niet

quote:

Op zaterdag 20 februari 2016 00:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Juist! Die ja. De gastroscopie.

Is het ooit geopperd om uit te voeren? Want Crohn kan ook zweren in slokdarm, maag etc. geven. Bij mij was het in ieder geval wel raak. En ik was ook positief getest voor de maagzweerbacterie .

quote:

Op zaterdag 20 februari 2016 11:09 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt . Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen

quote:

Op zaterdag 20 februari 2016 11:09 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt . Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen

quote:

Op zaterdag 20 februari 2016 11:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zou inderdaad fijn zijn!

Maar een gastroscopie valt wel mee opzich hoor (zelf 3x gehad nu) ik vind het opzich minder vervelend dan een endoscopie

Dus om het uit te sluiten zou ik het in ieder geval een keertje meenemen voor de zekerheid..

quote:

Op dinsdag 23 februari 2016 20:28 schreef littledrummergirl het volgende:
Hmm vandaag was maf . ik ging terug naar mn arts voor evaluatie van mn meds en bloeduitslagen. Vitaminen zijn nu ok, maar de ontsteking is nog licht vindbaar in mn bloed (zoals het eerder ook was). Volgens mijn mdl zou er iets vam effect moeten zijn van de Budenofalk, maar die is er dus niet. Nu moet de dosering omhoog voor een maand en dan moet ik weer terugkomen. Hij begon ook wat te twijfelen aan de crohn diagnose omdat het n beetje vaag is. Hij wilde me geen zwaardere medicijnen voorschrijven omdat mn onstekingenswaarden in mn bloed vrij laag zijn. Maf wel want ik ga regelmatig door de grond vd pijn... Ik wacht deze maand nog ff af, zien waar hij dan mee komt.

Ik overweeg eens naar een ander ziekenhuis te gaan voor een second opinion. Iemand hier dat al eens gedaan?

quote:

Op woensdag 24 februari 2016 00:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat is kut! Hoezo twijfelt hij? Waar denkt hij nog meer aan?

Kijk inderdaad wat de hogere dosering medicatie doet. Instellen en het überhaupt vinden van de juiste medicatie kost veel tijd. Om maar niet te spreken van de "aanlooptijd" van het effect van sommige medicijnen...maanden hebben we het over, geen dagen of weken.

Geen second opinion gehad. Wellicht kun je verwezen worden naar een expertisecentrum (al dan niet academisch)?

quote:

Op woensdag 24 februari 2016 20:11 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Hij begon over prikkelbare darm als evt andere diagnose. Dat de pijn daarvandaan zou komen en de onstekingen klein en ondergeschikt zouden zijn. Maar daar wil ik niet aan vind ik zo'n kansloze non-diagnose als er niks duidelijks gevonden kan worden.


Nu de hogere dosis medicijnen nog maar n kans geven

Weet je meer over dat expertisecentrum toevallig?

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 10:30 schreef Skeletor. het volgende:
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 15:23 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

edit dubbel..

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 15:25 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Accepteer nou maar gewoon dat het allemaal tussen de oren zit

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 10:30 schreef Skeletor. het volgende:
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 15:08 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 15:08 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 18:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 18:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hierzo, labwaardes zijn niet heilig!

Succes morgen! Ben je al bezig met die heerlijke voorbereiding ? Ik hoop dat je met mildere middelen mag spelen, zoals Picoprep.

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 18:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 18:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vragen bij de huisarts en specialist! Dan wordt het verder geregeld. Jij moet even nadenken waar je het liefst een second opnion zou willen. Dan kun je dat aangeven.

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 19:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Heb je mijn post ook gezien? Ik had je niet gequote maar wel op jou gericht

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 19:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik ben niet van plan me te laten afschepen. Vind t niet tof dat ie t zo snel "opgeeft" dus ben wel benieuwd hoe een andere arts het ziet al weet ik nog niet of ik dat nu al ga doen, heb de beste man pas vier keer gezien en hij Is nog bezig met zijn behandeling en dat wil ik ook een kans geven

Thnx for caring

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 18:34 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Gelukkig enkel een klysma nodig aangezien ze bij mij maar een klein stukje hoeven te zien.

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 19:13 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

ah good, ga toevallig toch naar de huisarts morgen, zal het meteen even vragen als ik eraan denk

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie, dus? In ieder geval veel succes! Een slang in je reet is nooit leuk, zelfs niet als het maar voor een micrometer erin wordt geduwd.

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 20:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed zo !

Vind dat opgeven idd ook niet zo tof; maar goed dat je oplet en niet zomaar opgeeft

Klinkt alsof je het inderdaad nog wel even tijd moet geven; maar goed dat je waakzaam bent

quote:

Op vrijdag 26 februari 2016 07:43 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Haha subtiel hoor

quote:

Op vrijdag 26 februari 2016 08:12 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

dit ga ik doen . ik wacht nog even af of mijn eigen arts nog verder komt met zijn behandeling/diagnose en als dat niet zo is vraag ik m of hij me wil doorverwijzen naar een collega om er nog eens naar te kijken

quote:

Op vrijdag 26 februari 2016 10:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Sorry .

SPOILER

skeletor

quote:

Op vrijdag 26 februari 2016 10:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

-Lokquote-

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie, dus? In ieder geval veel succes! Een slang in je reet is nooit leuk, zelfs niet als het maar voor een micrometer erin wordt geduwd.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 12:19 schreef Drieklank het volgende:

[..]



Bekijk het eens van de andere kant. Er zijn kinderen die later graag politieagent, journalist, automonteur of arts willen worden. Bijvoorbeeld een huisarts, een chirurg of zelfs een neuroloog. Die laatste kinderen gaan dan Geneeskunde studeren en krijgen college over het reilen en zeilen van de MDL. Dat is interessant! Mooie foto's van crypten en villi, interessante verhalen over stamcellen en grensverleggend onderzoek naar de nog altijd zo mysterieuze darmziekten. Dus besluiten ze eens mee te lopen met een MDL-arts of worden ze daarbij ingedeeld met de coschappen.

Sommige artsen in wording laten ze afschrikken. De dagelijkse praktijk van een MDL-afdeling blijkt toch wat minder intrigerend dan de colleges doen laten geloven. Maar bij andere artsen in wording groeit de fascinatie voor dit vak: sadistische medicijnen voorschrijven, perverse onderzoeken uitvoeren en vieze plaatjes bekijken: dat vinden ze zo leuk, dat ze zich daar graag nog eens vier jaar in verdiepen. Dat is jouw arts. Jouw arts vindt het leuk om slangen in reten te stoppen. Dat is zijn/haar vak, dat is zijn/haar leven, dat is waar hij/zij over praat op verjaardagsfeestjes en aan de keukentafel, iedere dag weer. Geen reet is hetzelfde.

Heb je daar weleens bij stil gestaan? Gefeliciteerd

quote:

Op maandag 29 februari 2016 14:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oei, strenge post! Ik haat onnodig onderzoek, zeker als het beleid toch niet verandert. Daar doe ik niet aan mee. Dan heeft pipo maar een kont minder om over te praten op een verjaardagsfeestje. Zo als patiënt merk je wel hoe belastend onderzoeken kunnen zijn. Daar sta je als arts niet bij stil als je op je dooie gemak een aanvraag aan het schrijven bent. Als ik weer terug ben in de kliniek, denk ik wel twee keer na voordat ik iemand wat aandoe . En zal alle tips en trucs meegeven om de voorbereiding, het onderzoek en eventuele naweeën zo mogelijk te doorstaan.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 12:19 schreef Drieklank het volgende:

[..]



Bekijk het eens van de andere kant. Er zijn kinderen die later graag politieagent, journalist, automonteur of arts willen worden. Bijvoorbeeld een huisarts, een chirurg of zelfs een neuroloog. Die laatste kinderen gaan dan Geneeskunde studeren en krijgen college over het reilen en zeilen van de MDL. Dat is interessant! Mooie foto's van crypten en villi, interessante verhalen over stamcellen en grensverleggend onderzoek naar de nog altijd zo mysterieuze darmziekten. Dus besluiten ze eens mee te lopen met een MDL-arts of worden ze daarbij ingedeeld met de coschappen.

Sommige artsen in wording laten ze afschrikken. De dagelijkse praktijk van een MDL-afdeling blijkt toch wat minder intrigerend dan de colleges doen laten geloven. Maar bij andere artsen in wording groeit de fascinatie voor dit vak: sadistische medicijnen voorschrijven, perverse onderzoeken uitvoeren en vieze plaatjes bekijken: dat vinden ze zo leuk, dat ze zich daar graag nog eens vier jaar in verdiepen. Dat is jouw arts. Jouw arts vindt het leuk om slangen in reten te stoppen. Dat is zijn/haar vak, dat is zijn/haar leven, dat is waar hij/zij over praat op verjaardagsfeestjes en aan de keukentafel, iedere dag weer. Geen reet is hetzelfde.

Heb je daar weleens bij stil gestaan? Gefeliciteerd

quote:

Op donderdag 25 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie, dus? In ieder geval veel succes! Een slang in je reet is nooit leuk, zelfs niet als het maar voor een micrometer erin wordt geduwd.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 12:19 schreef Drieklank het volgende:

[..]



Bekijk het eens van de andere kant. Er zijn kinderen die later graag politieagent, journalist, automonteur of arts willen worden. Bijvoorbeeld een huisarts, een chirurg of zelfs een neuroloog. Die laatste kinderen gaan dan Geneeskunde studeren en krijgen college over het reilen en zeilen van de MDL. Dat is interessant! Mooie foto's van crypten en villi, interessante verhalen over stamcellen en grensverleggend onderzoek naar de nog altijd zo mysterieuze darmziekten. Dus besluiten ze eens mee te lopen met een MDL-arts of worden ze daarbij ingedeeld met de coschappen.

Sommige artsen in wording laten ze afschrikken. De dagelijkse praktijk van een MDL-afdeling blijkt toch wat minder intrigerend dan de colleges doen laten geloven. Maar bij andere artsen in wording groeit de fascinatie voor dit vak: sadistische medicijnen voorschrijven, perverse onderzoeken uitvoeren en vieze plaatjes bekijken: dat vinden ze zo leuk, dat ze zich daar graag nog eens vier jaar in verdiepen. Dat is jouw arts. Jouw arts vindt het leuk om slangen in reten te stoppen. Dat is zijn/haar vak, dat is zijn/haar leven, dat is waar hij/zij over praat op verjaardagsfeestjes en aan de keukentafel, iedere dag weer. Geen reet is hetzelfde.

Heb je daar weleens bij stil gestaan? Gefeliciteerd

quote:

Op maandag 29 februari 2016 17:36 schreef Gala6183 het volgende:
Ik kom even iedereen die het nodig heeft een geven. Ik heb weinig te melden de laatste tijd maar ik lees en leef wel mee!

quote:

Op maandag 29 februari 2016 17:03 schreef DrMarten het volgende:

[..]

100% meegevallen. De vorige keren had ik enorm last van de lucht die ze erin spuiten, maar ze zijn overgestap op CO2 en dat schijnt minder vervelend te zijn. Maar 1 keer ff liggen vloeken. Paar biopten genomen, geen dikke ontsteking maar een par kleine plekjes wat zweertjes lijken te zijn. Daar die biopten van genomen. Nu afwachten. Blijft wel de vraag waar mijn huidige klachten vandaan komen.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 14:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Niet streng, maar lollig bedoeld.

Ik vraag me gewoon weleens af waarom je van alle specialisaties uitgerekend interne geneeskunde/gastro-enterologie gaat doen, als je weet dat het over allerlei vieze dingen gaat.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 17:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Verder ben ik een beetje zenuwachtig..

Zit nu sinds vorige week woensdag op 20 mg pred; en ik zit weer wat vaker op de wc. 3x gemiddeld. Nog geen bloed. Maar vaker dan eerst; en gevoeliger.

De fanfare is ook weer begonnen..

Ik moet me niet te druk maken natuurlijk; maar hoop wel dat het niet weer langzaam erger wordt..

Vanaf woensdag naar 15 mg; dan zal het dus echt wel duidelijk worden of de tioguanine nou eigenlijk wat doet.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fijn dat het is meegevallen! Volgens mij zegt de grootte van de zweertjes niet zo veel over de klachten...bij de één geeft het geen klachten, de ander ligt krom van de pijn. Wanneer krijg jende officiële uitslag? Behandelconsequenties?

quote:

Op maandag 29 februari 2016 14:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Niet streng, maar lollig bedoeld.

Ik vraag me gewoon weleens af waarom je van alle specialisaties uitgerekend interne geneeskunde/gastro-enterologie gaat doen, als je weet dat het over allerlei vieze dingen gaat.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 19:28 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Pijn heb ik sowieso nooit, het is meer de ontlasting die onvoorspelbaar is. 18 maart hoor ik meer. Dan maar eens zien of ik weer aan de pillen ga of niet.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 19:30 schreef vipergts het volgende:

[..]

Mijn mdl arts vind het gewoon interessant zij ze toen ik het over een bronchoscopie had die ik ook gehad heb.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 23:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ooooh, dat lijkt me het kutste onderzoek om te ondergaan!

quote:

Op maandag 29 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

ik zeg nergens dat ik internist of gastroenteroloog wil worden! Alsjeblieft niet, zeg. Ik ga mooi een andere richting op!

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 07:08 schreef vipergts het volgende:

[..]

Dat was wel heel gaaf om te zien de longarts nam de tijd om alles uit te leggen. Ik wist wel dat je longen geen zakken waren. Vandaag weer naar de mdl arts eens horen hoe de waardes zijn.

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 07:47 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Neehee, niet jij, de mensen die al MDL-arts zijn.

(Het ligt misschien voor de hand om mijn eigen arts te vragen, maar ik verwacht een antwoord als 'interessant vakgebied' o.i.d., waarbij ik dan weer de voorstelling maakt van een arts die in een kont kijkt en denkt: 'hmm, interessant ').

Maar Skeletor, hoe doorloop je je studie, als ik vragen mag? Ik bedoel, zijn er dan toch deeltijd mogelijkheden? Want ik neem aan dat je weleens voor langere periode goed ziek bent, ook als je gaat werken.

Baai de wee
Ik lees dat verschillende mensen anders kunnen reageren op hetzelfde voedsel. Dat lijkt voor de hand te liggen, maar het is nog niet duidelijk waarom dat zo is en wat voor gevolgen dat heeft voor adviezen over voeding en gezondheid. Nu is het advies nog algemeen: het Voedingscentrum raad een bepaalde schoen aan die wellicht niet iedereen even goed past.

Ik ben hier ook kritisch over, omdat personaliseren van producten en diensten helemaal in lijkt te zijn, maar misschien heeft dit toch gevolgen voor de behandeling van darmziekten. Wat denken jullie?

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/11/151119133230.htm

In het bijzonder Skeletor: ik lees dat het personaliseren van de zorg ook trendy lijkt in de Geneeskunde, zoals het afstemmen van medicijnen op mannen of vrouwen, omdat een vrouwenlichaam toch significant anders lijkt te reageren dan een mannenlichaam op dezelfde behandeling. Merk je dat hier aandacht aan wordt besteed tijdens colleges? Hoe denken hoogleraren hierover? Is het slechts reclame van bepaalde wetenschappers om aandacht en financiering te trekken naar hun onderzoeken of begint er een nieuwe consensus te ontstaan in de wetenschappelijke gemeenschap?

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 10:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

! Dan is het goed. Ik denk dat lui die invasieve geneeskunde bedrijven toch wat sadistische persoonlijkheidskenmerken hebben, haha. Ik zou zeggen, vraag het je MDL-arts. Dokter, wat is er nou zo leuk aan om een slang in iemands reet te schuiven? Of door iemands strot te douwen?

Waarom de één zus reageert en de ander zo blijft een groot mysterie. Helaas is het voor iedereen trial and error met eventueel een grote, grove rode kenmerkende draad in het midden die voor alle IBD-ers geldt.

Verschillen in klachtenpresentatie en behandeling bij mannen en vrouwen is inderdaad een hot topic vandaag de dag. Dit is vooral onderzocht voor hart- en vaatziektes. Geen idee of er aandacht wordt besteed tijdens colleges, want ik ga nooit naar colleges ...omdat ik allang afgestudeerd ben. Ik denk dat ik hier één van de oudsten ben. Oma, whaha. In mijn tijd besteedde men er in ieder geval geen aandacht aan, iedereen kreeg een standaard behandeling volgens protocol. Gepersonaliseerde geneeskunde zie je ook vaker in de oncologie: chemotherapie wordt aan het individu aangepast. Straks krijg je behandeling afgestemd op voorafgaand genetisch onderzoek: men kijkt naar je genenprofiel en aan de hand daarvan ziet men of jij generisch een bepaalde behandeling aankan. Breek je het medicijn snel af? Krijg je veel bijwerkingen omdat je het niet goed verwerkt? Nog wel toekomstmuziek allemaal, maar ik ben erg benieuwd naar de ontwikkelingen.

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 10:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Nu snap ik het er niets meer van, oma Skeletor. Je bent al afgestudeerd maar je moet nog een richting kiezen?

Ik leerde op de basisschool al dat we het genoom bijna in kaart hebben gebracht en we nu eindelijk op basis van erfelijke aanleg kunnen adviseren en behandelen. Na de eeuwwisseling bleken die genen toch een stuk ingewikkelder te werken en was een 'kaart' toch niet voldoende basis. Ondertussen zijn we anderhalf decennium onderweg en het is nog steeds toekomstmuziek. Ik word er cynisch van en voel me aan het lijntje gehouden door veel te enthousiaste docenten en media.

SPOILER

Ik ben arts en moet nog specialiseren. Na het afstuderen heb ik eerst promotieonderzoek gedaan. Daarna zou ik aan de opleiding tot medisch specialist beginnende toen kwam er een kink in de kabel: Crohn.nen daarna nog één: gecompliceerde dubbele onderbeensbreuk. Als ik dit allemaal getackeld heb, ga ik weer aan de slag.

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 14:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

SPOILER

Ik ben arts en moet nog specialiseren. Na het afstuderen heb ik eerst promotieonderzoek gedaan. Daarna zou ik aan de opleiding tot medisch specialist beginnende toen kwam er een kink in de kabel: Crohn.nen daarna nog één: gecompliceerde dubbele onderbeensbreuk. Als ik dit allemaal getackeld heb, ga ik weer aan de slag.

Wetenschappelijk onderzoek wordt vaak mooier gebracht dan het in werkelijkheid is. OK, je kunt het genoom in kaart hebben gebracht en van alle genen de naam en positie weten. Maar de interactie tussen de genen om een organisme te laten functioneren, dat is veel ingewikkelderen veel minder bekend. Invloeden van buiten op de genen, invloeden van binnenuit op de genen...het ligt allemaal een stuk gecompliceerder. Tuurlijk word je cynisch, er wordt van alles beloofd, maar waar blijft het nou? Heb geduld, want de wetenschap is langzaam. Tenminste, gedegen, gefundeerd onderzoek wel.

Maarreh, wat is jouw achtergrond?

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 14:12 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik ben een universitair opgeleide secretaresse met interesse in wetenschappelijk onderzoek.

SPOILER

Onderzoeker ?

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 10:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend! Laat even weten hoe en wat. Succes!

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 14:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

SPOILER

Onderzoeker ?

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 14:30 schreef vipergts het volgende:

[..]

Alle waardes in bloed en ontlasting waren goed, ik mag de salofalk weer afbouwen om te zien hoe dat gaat

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 15:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn!

Hier weer wat rust in de tent.. Hoopgevend!

Vrijdag ook een gesprekje bij de arts weer.. Hopelijk heb ik dan nog steeds goed nieuws te melden

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 14:30 schreef vipergts het volgende:

[..]

Alle waardes in bloed en ontlasting waren goed, ik mag de salofalk weer afbouwen om te zien hoe dat gaat

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 15:05 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Nee. Wel een leuke grap.

Ik bedoel letterlijk. Ooit een stomme opleiding gedaan waar geen werk in was. Nu lekker aan het typemiepen en in mijn vrije tijd vind ik het leuk om weleens wat te lezen over onderzoeken om mijn grijze massa te prikkelen.

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 15:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn!

Hier weer wat rust in de tent.. Hoopgevend!

Vrijdag ook een gesprekje bij de arts weer.. Hopelijk heb ik dan nog steeds goed nieuws te melden

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 18:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed nieuws! Voel je je ook zo?

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 19:05 schreef vipergts het volgende:

[..]

Ik voel me vanaf het begin van de diagnose al prima af en toe wat buikpijn en een moeilijke stoelgang. Ik hoop maar zodra ik de stressfactor heb verwijderd ik het helemaal onder controle kan houden.

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 23:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Heb je straks helemaal geen medicijnen meer na het afbouwen ?

Mooi dat het relatief goed gaat, want ook af en tke pijn is niet leuk. Verstopping ook niet. Gebruik je daar wat voor? Ik hoop dat die stressfactor snel geëlimineerd wordt! Wat is het, als ik vragen mag?

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 18:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ik wil weten ! Enlighten me. Werk je nu onder je niveau vanwege de rust?

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 06:24 schreef vipergts het volgende:

[..]

Ik moet eerst nog zien of het gaat zonder, ik heb forlax. En de stressfactor is werk

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 09:21 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Nee!

Ik werk onder mijn niveau omdat ik niet beter kan krijgen en te lui ben om 10 brieven per week te versturen/anderhalf uur te reizen naar een stad/dorp waar wel wat in mijn richting is/heel veel mensen te bedelen om mij een kans te geven.

Paradox: rustig aan doen en onder je niveau werken is hartstikke stressvol en vermoeiend.

Was jij niet met Humira begonnen trouwens? Hoe gaat dat?

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 10:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nog steeds geen rust, dus. Heb je het potverdorie moeilijker dan wanneer je op je gewone niveau zou werken. Zo kweek je wel respect voor de beroepsgroepen.

Ja, begonnen met de Humira! Het effect treedt volgens mij wel in, maar zo'n 10 dagen na de shot komt de shit weer terug . Ik spuit nu tweewekelijks, even tijd geven en kijken of dat aangepast moet worden.

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 10:35 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik heb inmiddels wel van alles aan werk gedaan. Achter de kassa staan, borden afwassen, SPSS los laten op data en rapporten schrijven, kelders schilderen, laboratoria schoonmaken, teksten schrijven voor websites, content invoeren, sloopwerkzaamheden, archiveren, notuleren, treindiensten inplannen, evenementen organiseren...Volgens mij heb ik toch wel genoeg respect geleerd.

Als je dan wilt solliciteren op functie x, dan is het leuk en aardig dat je dat allemaal gedaan hebt en competenties hebt ontwikkeld, maar je hebt geen enkele kennis van en ervaring met functie x op niveau y en er zijn altijd mensen die dat wel hebben. Dus ga maar verder met al het voorgaande, want dat is waar je wel ervaring in hebt.

Ik deel je ervaring met Humira. Na twee weken voel ik ook dat ik het weer nodig heb. Dat had ik niet met Remicade. Humira werkt krachtig, maar kort. Het is voor mij ook een bevestiging dat het eigenlijk niet zo goed gaat. Je voelt je prima met medicijnen, maar als je medicijnen uitgewerkt beginnen te raken merk je dat je eigenlijk ziek bent en medicijnen dat 'maskeren'.

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 14:05 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Het is en blijft helaas symptoombestrijding. Ik kijk uit naar de dag dat er een oplossing wordt gevonden dat het probleem bij de kern aanpakt. Tot die tijd hoop ik dat de Humira zijn werk blijft doen!

Jemig, wat een carrièreswitches! Jij bent werkelijk van alle markten thuis. Wat een kutreden om iemand af te wijzen omdat ze niet weten of je op een hoger niveau je ervaringen vanuit een treetje lager kunt benutten. Werkgevers ! Arbeidsmarkt !

quote:

Op dinsdag 23 februari 2016 22:25 schreef Skeletor. het volgende:
"Tapas" van geroosterd pompoenpitbrood. Erop rauwe ham-Philadelphia zwarte peper-ui-gele snoeptomaat, Bleu Vilage kaas-schijfjes komkommer, Petit Munster kaas-schijfjes komkommer, gerookte zalmfilet-Philadelphia kruiden-rode snoeptomaat. Erbij, nou ja. Het bekende dus, snoeptomaatjes, banaan en peer.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 21:33 schreef Skeletor. het volgende:

Tapas" van geroosterd pompoenpitbrood. Erop verse ambachtelijke knakworst-scherpe Roemeense mosterd, rauwe ham-Philadelphia zwarte peper-ui-gele snoeptomaat, zelfgemaakte préparé-gele snoeptomaat, Petit Munster kaas-schijfje komkommer, gerookte zalmfilet-Philadelphia bieslook-rode snoeptomaat. Aangevuld met nog meer snoeptomaatjes, banaan en een peer.

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 21:56 schreef Skeletor. het volgende:
"Tapas" van geroosterd pompoenpitbrood. Erop ambachtelijke verse knakworst-Roemeense mosterd, schapenbrie-schijfje komkommer, Bleu Village kaas-schijfje komkommer, Danablue-schijfje komkommer, rauwe ham-Philadelphia zwarte peper-ui-gele snoeptomaat-puntje groene peper, gerookte zalmfilet-Philadelphia bieslook-rode snoeptomaat. Erbij gezelschap van nog meer snoeptomaatjes, banaan en een peer.

quote:

Op zaterdag 27 februari 2016 09:30 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti en een gekookt dubbeldooierei.

quote:

Op zondag 28 februari 2016 13:37 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti-tijd.

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 13:56 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti boerenschouderham-Maaslander en de gebruikelijke groente-entourage.

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 13:53 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti-tijd.

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 14:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Die reden wordt nooit gegeven, want ze weten nooit wie ik ben van die honderden sollicitaties. Als ik al reactie krijg, is dat altijd in de zin van 'past niet in het profiel' of 'er waren heel veel goede kandidaten maar helaas'. Het is meer een stukje inlevingsvermogen: een werkgever is geen barmhartige samaritaan die een of andere jongen wel even een kans gunt op een leuke baan en wat nieuwe dingen leert, terwijl je hem helemaal niet kent of zeker bent van zijn vaardigheden, terwijl er genoeg mensen zijn waarvan je weet dat ze die kennis en ervaring wel hebben en dat ze niet hoeven worden ingewerkt. Logisch.

Ik heb trouwens geleerd dat jij van tapas en tosti houdt. Check dit dan.

[..]


[..]


[..]


[..]


[..]


[..]


[..]

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 18:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ze zullen altijd zo'n afgezaagde reden geven. Sneueriken.

Nee jij! Ik HAAT tosti's en tapas . Wat is jouw favoriete eten?

quote:

Op woensdag 2 maart 2016 18:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ze zullen altijd zo'n afgezaagde reden geven. Sneueriken.

Nee jij! Ik HAAT tosti's en tapas . Wat is jouw favoriete eten?

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 08:11 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Weer iets nieuws gevonden? Bij mij werkt het net zo. Ik vind eten maar saai, zeker als je het vaak genoeg eet. Desondanks...ik eet nog altijd veel bananen en drink veel melk. Comfort food.

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 08:39 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn favo eten is Pizza Dat hou ik gelukkig ook goed binnen.

Daarnaast indonesisch; maar dat vinden de darmen wat minder

Vanaf vandaag naar de 15 mg pred.. Duim voor me

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 10:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Indiaas! Madras! Vindaloo! Wordt helaas ook niet op prijs gesteld hier .

Ik duim keihard voor je!

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 10:12 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bananen !!!! Melk is moeilijk, kaas daarentegen .

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 12:14 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Met heel veel halvarine in een broodje. Komkommer of tomaat is optioneel.

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 13:53 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom nou halvarine...roomboter it is!

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 13:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Bevat een groter aandeel aan verzadigde vetten die aantoonbaar een negatieve invloed uitoefenen op de gezondheid van hart- en bloedvaten. Dat is medisch niet verantwoord.

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 08:39 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn favo eten is Pizza Dat hou ik gelukkig ook goed binnen.

Daarnaast indonesisch; maar dat vinden de darmen wat minder

Vanaf vandaag naar de 15 mg pred.. Duim voor me

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 19:12 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo de dunne darm mri zit er weer op.
Pff wat een prut houding is dat ook, met 1.5 liter movi prep in je , op je buik liggen , terwijl je je infuus arm lekker half naar voren mag gooien in een kleine buis.

Heb gelukkig geen claustrofobie ,
Maar ik kon na een uur amper meer omhoog komen van de spierpijn hahaha

Die longontsteking van vorige week zal ook niet geholpen hebben...

Pffff ik voel me oud...

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 20:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Beterschap

Wanneer krijg je de uitslag?

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 20:59 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Woensdag de 9e!

Er zijn al ontstekingscellen in de dikke darm gevonden , dus elke ontsteking die zichtbaar is in de dunne is dan ook meteen raak gok ik...

quote:

Op donderdag 3 maart 2016 23:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend, joh! Ik ben benieuwd naar de uitkomst. Hoewel het één en ander wel vermoed wordt, toch. Gebruikte je nou al medicijnen? Crohn of colitis? En heb je klachten?

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 15:00 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Nog geen medicijnen hier. De Mdl arts durfde het nog niet aan.
De klachten lijken wel op Crohn , maar hij was nog niet zover om de diagnose als dusdanig te stellen.
Vandaar ook deze MRI.
Aangezien de ontstekingswaarden in mijn dikke darm te hoog zijn , verwacht hij hier dus ook ontstekingen. En dan hebben we meteen Crohn te pakken...
Maar ja , wachten.... blegh..
En als er geen ontstekingen zichtbaar zijn , dan weet ik het ook niet meer....

Want zodra hij met PDS gaat komen dan ontplof ik gok ik.
Altijd leuk magische ontstekingen zelf generen :p

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 17:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Ontstekingswaarde 5 puntjes hoger. ,niet heel zorgelijk maar iets om in de gaten te houden. Komt misschien ook door mijn voet die last heeft van artrose dus daar plannen we een foto voor.

Ijzer etc is goed; waarde van 8.2!

Over vier weken weer een afspraak; dan weten we echt zeker of de medicijnen aanslaan. Spannend

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 18:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend! Het grote afbouwen is begonnen. Ik hoop dat dit een meetfout of gewone variatie was in de meting.

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 18:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat hoop ik ook; maar kan dus ook aan de (behoorlijk) pijnlijke voet liggen

Dat gaat de HA maandag even uitzoeken

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 23:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe kan dat? Een pijnlijke voet is niet leuk!

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 01:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Kan volgens de Mdl-arts liggen aan de prednison

Kennelijk een bekende bijwerking na zoveel tijd. Ik hoop dat ze vinden wat er is want rust of actief; mijn voet doet constant pijn sinds woensdag zonder duidelijke reden.

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 09:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Euh? Nooit over gehoord! Ziet het er ontstoken uit? Waar precies doet het pijn?

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 09:29 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ze zei dat het meestal in de heup voorkomt na langdurig prednison gebruik maar het kan in elk gewricht gebeuren.

Het midden van mijn voet doet constant zeer; als je er op drukt nog meer. Ik loop ook mank

Je ziet er niks aan.

Nou ja; Ha gaat het uitzoeken en ik krijg een foto dus dat maar even afwachten. Allicht is het iets anders

quote:

Op zaterdag 5 maart 2016 13:46 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Van de heup heb ik gehoord! Nou ja, even de foto afwachten. Vervelend voor je! Tijd om van de prednison af te komen .

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 09:40 schreef chubbzfct het volgende:
Uiteindelijk zal het overal wel om geld gaan. Of het nou een privekliniek is of ziekenhuis.

Ik hoop dat de Humira goed bij je werkt. Heb jij de Humira pen of echt een spuit? Wat vind je van de toediening, heb je daar veel last van of vind je het wel meevallen?

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 12:32 schreef littledrummergirl het volgende:
Weten jullie trouwens nog dat ik me afvroeg of ik uit moest kijken met zieke mensen ect toen ik net met mn meds begon?

Ik had afgelopen weken budenofalk en n zware antibiokuur erbij. Ik heb toen ergens een bak mexicaanse griep opgelopen en ben nog nooit zo lang ziek geweest als nu buhbye weerstand het was hiervoor zeker zes jaar geleden dat ik griep had ofzo.

Hoop dat dit niet n terugkomend ding gaat worden schiet niet op met mn werk

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 14:11 schreef chubbzfct het volgende:
Ik had ook de Humira pen. Ik kon hem niet fatsoenlijk aan mezelf toedienen. Ik vond dat heel lastig, omdat ik wel redelijk vaak pijn ervaarde met het toedienen De ene keer voelde ik niks en de andere keer verkrampte mijn been helemaal. In mijn buik vond ik niks. Dat deed ik in het ziekenhuis en vond ik echt een hel. Ik liet altijd het daarna altijd toe dienen door een vriend van me. Maargoed, gelukkig duurde die "pijn" maar een paar seconden

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 14:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kut, zeg! Beterschap. Is de griep alweer een beetje op zijn retour? Dit jaar is het griepvirus sowieso erg hardnekkig.

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:26 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfired

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Beterschap

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:28 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Oh my is dat dan iets wat vanaf je geboorte al scheef heeft gezeten of Is dat later gaan draaien

De operatie klinkt wel heftig.. Hoe voel je je daaronder?

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:29 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Thnx

Hoe is het met jou en je gekke voet?

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.

Vanaf vandaag 10 mg prednison; het uur van de waarheid is aangebroken. Deze week zal wel duidelijk maken of Tioguanine echt werkt; tot nu toe lijkt het resultaat positief! Nog steeds weinig klachten; wel iets vaker op de wc (nu 2 tot 3 x per dag) maar als het hier bij blijft dan ben ik super tevreden!

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:35 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Wat heftig allemaal. Hoe lang loop je al met problemen? Hoe kan het dat dit niet eerder is vastgesteld?

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 14:48 schreef chubbzfct het volgende:
Ja, was fijn toen hij de spuit toediende. Helaas was dat ook het enige wat ons nog enigszins als vriend hield. Nadat ik de Entyvio kreeg, kakte onze vriendschap redelijk in. Jammer is dat, daarnaast zijn we compagnons en de vriendschap is inmiddels wel een beetje afgelopen.

Krijg je de spuiten niet mee naar huis? Of heb je dat zelf ook liever niet?

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:26 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfired

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Verrassing! Wel fijn dat het iets is waar echt wat aan gedaan kan worden! Wat vind je van de diagnose?

Hoezo ligt je stofwisseling overhoop? Ik ben benieuwd water met je gaan doen. Ook al heb je geen IBD, laat wel even weten hoe en wat!

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.

Vanaf vandaag 10 mg prednison; het uur van de waarheid is aangebroken. Deze week zal wel duidelijk maken of Tioguanine echt werkt; tot nu toe lijkt het resultaat positief! Nog steeds weinig klachten; wel iets vaker op de wc (nu 2 tot 3 x per dag) maar als het hier bij blijft dan ben ik super tevreden!

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

WTF! Rare kerel dan.

Spuiten worden keurig aan huis afgeleverd door de apotheek!

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:18 schreef chubbzfct het volgende:
Begrijpelijk dat je je klote voelt. Ik denk dat veel mensen ook niet beseffen hoe erg zo'n ziekte je sloopt en wat het eigenlijk allemaal met je doet.

Ik hoop dat de operatie goed gaat en je de rest van je leven klachtenvrij zal zijn. Het leven mag ook wel eens een keer geluk gaan brengen. Ik wil je er eigenlijk niet om vragen en als je liever niet antwoord, dan is dat volledig begrijpelijk, maar wat zijn de risico's?

Wellicht is het een idee om eens met een letselschade specialist om tafel te gaan? Het zal je niet beter maken, maar als luiheid of i.i.g het niet de tijd nemen voor de patiënt ervoor heeft gezorgd dat je onnodig van alles hebt moeten proberen en hebt zitten lijden zou ik het wel doen. Meestal is zo'n eerste consult ook gratis.

Ik heb toevallig een letselschade specialist als klant en ze vertelde mij wel eens over situaties met patiënten en ziekenhuizen. Ook hoevaak het voorkomt dat verkeerde diagnoses gesteld worden door nalatigheid. Dat gebeurd echt extreem vaak terwijl je verwacht in het ziekenhuis goede hulp te krijgen, maar mensen doen er niks mee. Het gaat in het ziekenhuis er vaak om dat ze zo veel mogelijk mensen kunnen helpen in een zo kort mogelijke tijd in plaats van rustig de tijd voor je te nemen. Jammer dat het zo moet, maar helaas draait het vaak om geld.

Succes met alles Lex.

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:25 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Je hebt gelijk aangaande de laksheid , en daar ga ik ook eens goed over nadenken na de operatie.

De operatie zelf is redelijk ingrijpend. Ze gaan heel de buik open leggen. Alles loshalen van mijn buikwand. Buikvlies gaat open. Alles handmatig bekijken en de darmen uit mijn lichaam halen om ze op hun plaats te gaan leggen. Mogelijke verklevingen (En de kans is redelijk groot vertelde ze me) loshalen , mogelijke stukken darm verwijderen , die niet meer te repareren zijn. Er bestaat ook een grote kans op infectie ivm de verklevingen. En dan weer bevestigen aan mijn de buikwand. O ja , ze verwijderen ook meteen de blinde darm preventief.
En ze moeten nog steeds goed kijken of alle andere organen in die omgeving ook geen verklevingen hebben en dergelijke.

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:30 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Ik snap wel dat je een dubbel gevoel hebt. Ergens ben je blij dat er een diagnose is. Ergens ook helemaal niet omdat het zolang heeft laten wachten en de mogelijkheid er is dat de lange duur complicaties heeft meegenomen.

Wanneer gaan ze opereren?

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Het ligt nu bij het artsen overleg.
Word een multidisciplinair gebeuren.
Word binnen een week gebeld voor een afspraak met de hele boel en dan hopelijk binnen 2 weken opereren.

Komt ook een plastisch chirurg meekijken waarschijnlijk omdat ze ook dwars door mijn buikspieren gaan en er ook mogelijk sprake is van hernia diafragma...
Dus ook daar mag aan gesleuteld worden :p

Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:51 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Kan wel snappen dat je er emotioneel om bent. Het is niet niks... Maar je hebt ons om erover te praten

Hoop dat het goed zal komen.

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Het ligt nu bij het artsen overleg.
Word een multidisciplinair gebeuren.
Word binnen een week gebeld voor een afspraak met de hele boel en dan hopelijk binnen 2 weken opereren.

Komt ook een plastisch chirurg meekijken waarschijnlijk omdat ze ook dwars door mijn buikspieren gaan en er ook mogelijk sprake is van hernia diafragma...
Dus ook daar mag aan gesleuteld worden :p

Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 19:14 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Is ook niet gek, steeds weer n andere diagnose, steeds weer wennen en dan nu ineens doodleuk te horen krijgen dat je binnenwerk verkeerd gemonteerd is. Snap dat je even goed van slag bent . Als ik zou was zou ik me goed laten informeren over behandelmogelijkheden. Wie weet zijn er verschillende operatiemethodes, desnoods in verschillende Ziekenhuizen, het klinkt als een best ingrijpende ingreep ( ) dus goed om dat even na te gaan denk ik.

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:20 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Ja, jammer hoe alles gelopen is. Maargoed 'tis niet anders. Ook veel gezeik gehad met de vriendin en het is nu ook uit. Ik had haar nooit verteld wat de ziekte precies met me doet. Voel me altijd zo bezwaard en wil niet gelabeld worden als "een zieke" (ondanks dat ik het wel ben). Altijd te gesloten geweest over dat soort dingen.

Daarom blij dat ik dit forum heb ontdekt en lid ben geworden

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:29 schreef Lange_Lex het volgende:
Ow en dank jullie allemaal

Ik waardeer het enorm , jullie vragen en interesse.. Doet me goed

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 18:16 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Helaas dus veel mal absorptie door het niet goed kunnen functioneren van de darmen door de ligging.

En ja wat vind ik er van.
Aan de ene kant erg blij dat er nu een diagnose ligt. ipv constant nieuwe onderzoeken en scheve gezichten. En geen PDS is ook erg fijn , want qua persoon zag ik dat niet passen.
En de mogelijkheid tot volledige genezing. (Minus dan mogelijke stukken darm die verwijderd kunnen worden)

Aan de andere kant kleven er veel risico's vast aan de operatie.
En waarom moeten ze hier ******** 32 jaar over doen om tot een diagnose te komen....
Zoveel loze tijd....

quote:

Op woensdag 9 maart 2016 19:04 schreef chubbzfct het volgende:
Heb net eens ingelogd op mijn Zilverenkruis om de zorgkosten te zien van 2015. Kleine ¤30.000,- Humira en Entyvio zijn beide niet heel goedkoop.

Hoe zit het bij jullie?

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 06:37 schreef vipergts het volgende:

[..]

Duurt het bij jouw ook zo verschrikkelijk lang voordat die kosten zichtbaar zijn. Ik denk dat ik nu 3 maanden verder ben sinds mijn eerste ziekenhuis bezoek en er is nog niet gedeclareerd door het ziekenhuis.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 15:08 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik dacht dat ik weer tonnetje rond aan het worden was van de prednison; maar blijkt maar drie kilo watergewicht te zijn en ik eet kennelijk nog steeds te weinig en heb nog steeds voedingsstoffen tekort.

Dus ik moet doorgaan met veel eten van de mdl diëtist

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 17:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Perfect, toch? Engorge en enjoy!

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 17:21 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja is ook niet erg maar ik sta te kijken dat ik zoveel eet en nog steeds tekorten heb dus; maar kennelijk is mijn idee van wat veel eten is dus niet correct

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 18:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kun je eten wat je wilt!

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 10:04 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 10:04 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 10:48 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik moet niet teveel groene groenten/sla eten; want dat drijft de dag erna gewoon in de pot

Verder kan ik eigenlijk alles behalve pittig eten wel eten. De darm reageert op alles geprikkeld; dus dan maakt het ook niet zoveel uit

Maar sla en pittig eten zijn echt duidelijk een probleem.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 13:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet! Pasta, varkensvlees gebakken, rundvlees gebakken is pijn, gebakken aardappelen, friet colonlavage. Rauwe groenten, te kruidig etc. ook niet goed. Gepofte aardappel, aardappelpuree en vis zijn zalig. Gare groente ook. En zo. Fruit: banaan, peer. Pitjes geven last. En ik heb nog veel niet genoemd. Jij?

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 13:50 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, die zie ik ook altijd terug, maar ik eet het wel gewoon. Zo lekker! Spinazie .

quote:

Op zondag 13 maart 2016 15:50 schreef chubbzfct het volgende:
Iemand hier die gelooft in paranormaal gebeuren?

Gister maar eens bij een paragnost geweest. Aangezien het leven op dit moment een chaos is, toch kijken wat ze te vertellen hebben.

Ondanks wat algemeen gebrabbel wat bij iedereen wel van toepassing is, zat ze met sommige dingen wel vrij goed.

Ik vroeg d'r: "Wat kan je mij vertellen over mijn medische situatie?"

Ze begon een beetje spiritueel te bewegen en te kijken, waarna ze vervolgens antwoorde: "Ik voel pijn, links in mijn onderbuik, daar zit iets niet goed."

Apart, maarja zo waren er wel meer dingen waarmee ze redelijk goed zat.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2016 17:20 schreef Crohnjurist het volgende:
Daarnaast last van paprika en rauwe ui maar daar ben ik toch niet gek van. Valt allemaal best mee gelukkig!

quote:

Op zondag 13 maart 2016 15:50 schreef chubbzfct het volgende:
Iemand hier die gelooft in paranormaal gebeuren?

Gister maar eens bij een paragnost geweest. Aangezien het leven op dit moment een chaos is, toch kijken wat ze te vertellen hebben.

Ondanks wat algemeen gebrabbel wat bij iedereen wel van toepassing is, zat ze met sommige dingen wel vrij goed.

Ik vroeg d'r: "Wat kan je mij vertellen over mijn medische situatie?"

Ze begon een beetje spiritueel te bewegen en te kijken, waarna ze vervolgens antwoorde: "Ik voel pijn, links in mijn onderbuik, daar zit iets niet goed."

Apart, maarja zo waren er wel meer dingen waarmee ze redelijk goed zat.

quote:

Op zondag 13 maart 2016 16:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.

Ik wel.

quote:

Op zondag 13 maart 2016 16:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb sinds kort tomaat op mn verdenklijstje, bij elke pizza of pasta komt n bak kramp kijken. Alle andere ingrediënten kunnen zonder problemen in andere gerechten zitten, dus tomaat is leading suspect

quote:

Op zondag 13 maart 2016 18:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Klinkt kut! Waar kun je wel tegen? En als de groentes goed gaar zijn?

quote:

Op zondag 13 maart 2016 16:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.

Ik wel.

quote:

Op zondag 13 maart 2016 20:29 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Valt mee. Het is niet zo erg, maar het valt niet zo comfortabel als groenten uit glas. Bereiding kan er wel wat mee te maken hebben. Ik krijg de groenten niet zo slap gebakken zoals bij de Chinees of snackbar. Op een gegeven moment is alle vocht eruit en dreigt het bruin te worden. Dat is niet lekker en ook niet goed voor de vitamine.

quote:

Op zondag 13 maart 2016 23:45 schreef Skeletor. het volgende:
Pasta kan ik niet tegen. Met of zonder gluten, het geeft pijn en diarree. Ook een verboden voedingsmiddel, dus. Ik vond het heerlijk vroeger, bolognese, tonijn, veel kaas, maar nu staat het me ronduit tegen. Frituur geeft minder pijn, wel meer leegloop. Soms gaat een mens gewoon los en kies ik voor frituur. Wel alleen thuis, want er moet binnen een kwartier een plee in de buurt zijn die de komende uren elke dertig minuten bezocht wordt .

quote:

Op maandag 14 maart 2016 07:34 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Balen zeg
Gelukkig eet je wel heerlijke 'tapas', zag een foto voorbijkomen op Facebook

quote:

Op maandag 14 maart 2016 07:34 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Balen zeg
Gelukkig eet je wel heerlijke 'tapas', zag een foto voorbijkomen op Facebook

quote:

Op maandag 14 maart 2016 08:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Geen tosti's op haar Facebook?

Goed alternatief voor pasta en tomatensaus en groenten: rijst, zoetzure saus met ananas, eventueel nog wat sperziebonen erbij plus ei of kipfilet.

quote:

Op zondag 13 maart 2016 23:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Potjesgroenten zijn inderdaad goed weg te werken! Door en door gaar .

quote:

Op maandag 14 maart 2016 09:54 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat hebben ze bij ons in het ziekenhuis elke avond ; ( als ik ziek ben wil ik juist salades; toast en vers fruit. Drie dingen die ze niet hebben

quote:

Op maandag 14 maart 2016 09:52 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer komen wij eten ?

quote:

Op maandag 14 maart 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

??

In ieder ziekenhuis waar ik geslapen heb kon je iedere ochtend en middag bananen, appels, sinaasappels en mandarijnen krijgen als je wilde. Er was ook altijd wel een avond bij dat je rauwkost kon kiezen. Dat geldt voor tenminste twee UMC's en een perifeer ziekenhuis. In welk een sterren hotel ben jij beland?

quote:

Op maandag 14 maart 2016 10:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bij

Alle vijf opnames was het zo; dus dit is kennelijk hun beleid. Als je geluk hebt komt er soms s'ochtends een vrijwilliger vers sinaasappelsap brengen. Maar dat is geen garantie.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 10:50 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik kan je het UMCU aanraden. Veel patiënten komen daar uit alle windstreken omdat de MDL-afdeling zo goed aangeschreven staat. Er werken ook veel leuke jonge meisjes als verpleger, maar daar heb jij misschien wat minder aan. Of niet, ik kan me vergissen.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 10:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bij

Alle vijf opnames was het zo; dus dit is kennelijk hun beleid. Als je geluk hebt komt er soms s'ochtends een vrijwilliger vers sinaasappelsap brengen. Maar dat is geen garantie.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

??

In ieder ziekenhuis waar ik geslapen heb kon je iedere ochtend en middag bananen, appels, sinaasappels en mandarijnen krijgen als je wilde. Er was ook altijd wel een avond bij dat je rauwkost kon kiezen. Dat geldt voor tenminste twee UMC's en een perifeer ziekenhuis. In welk een sterren hotel ben jij beland?

[..]

Weet ik niet. Wanneer kom jij?

quote:

Op maandag 14 maart 2016 09:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jij hebt mij ontmaskerd en ik weet niet wie jij bent !

quote:

Op maandag 14 maart 2016 14:00 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vliegtuigvoer is vele malen spannender dan wat we te vreten krijgen in ons ziekenhuis. Allee is gaargekookt en smaakt hetzelfde, overal jus bij. Of de eeuwige babi pangang met kroepoek. Ome Crohn vindt de babi niet zo leuk . Toetjes? Fruit op siroop, griesmeelpudding of vla. Dat laatste is dan wel OK. Eitje bij het ontbijt: tweemaal per week. Op zondag één kaiserbroodje per persoon bij het ontbijt. Fruit? Noppes. Rauwkost nooit gezien en je mag één tomaatje bij de broodmaaltijden. Brood is ook altijd droog. Nou ja, we moeten blij zijn dat we wat te eten krijgen. Maar geen vitamines en gezonde producten voor zieke mensen, daar kan ik echt met mijn verstand niet bij. De voedingsassistenten zeiden dat het door de bezuinigingen komt...niet zo mooi.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 15:28 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, kom me ook weer eens melden.

En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 15:01 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Hihi weet je het

quote:

Op maandag 14 maart 2016 15:28 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, kom me ook weer eens melden.
Ik heb wel meegelezen, maar niet alles onthouden

Ik las iets over trage declaraties bij de zorgverzekering: check! Ik ben zo benieuwd wat mijn opname nou heeft gekost, en vooral de paracetamol per infuus, want daar moest ik toch echt vanaf want duur Sorry dat ik pijn heb

Eten in het ziekenhuis is me wel meegevallen (s.lotervaart mc). Ik kreeg 's avonds iig nog allerlei beleg en crackers extra e.d. En ja, ik ben al gauw blij als het eten gewoon wordt gebracht en ik het niet zelf hoef te maken

Verder sinds vorige week weer "aan het werk" (lees: paar uurtjes langs geweest in pauzetijd), volgende week een plan maken met de leidinggevende.

En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 15:46 schreef Aphrodyte het volgende:
10 mg sinds woensdag en nog steeds een tot twee keer wc hier

Ik begin een beetje hoop te krijgen

Wel een enorm gedaald energieniveau; maar goed dat komt gewoon omdat ik niet meer stuiter van de prednison.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 18:36 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tof! Zo door.

Die belabberde energiepeil komt denk ik doordat het opfokkende effect van de prednison minder is vanwege de lage dosering...

quote:

Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja; dat inderdaad

En daarbij heeft mijn lichaam als de medicatie eindelijk werkt (en daar lijkt het dus wel op) ook wel een heleboel om van te herstellen en dat zal ook wel veel energie kosten. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom

quote:

Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom

quote:

Op maandag 14 maart 2016 14:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer ik kom? Zodra die rotte poot van me is genezen en jij mij uitnodigt .

quote:

Op maandag 14 maart 2016 23:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad! Slaap je overdag ook wel eens?

quote:

Op maandag 14 maart 2016 18:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed van je! Hoe trek je de uren?

Vervelend dat de Crohn weer opspeelt. Welke medicijnen gebruikte je ook alweer?

Het personeelsrestaurant van het Slotervaartziekenhuis was het beste wat ik ooit gezien heb! Als de kwaliteit ook zo is voor het eten dat de patiënten krijgen: geluk!

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?

quote:

De wetenschappelijke consensus is dat het nut van hoge doseringen vitaminen en mineralen onvoldoende is aangetoond.

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 11:13 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Kwakzalverij.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Orthomoleculaire_behandelwijze

[..]

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 11:19 schreef chubbzfct het volgende:
Entyvio

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 11:23 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dan kan ze net zo goed een leuke vriend zoeken. Kost minder geld en de behandeling is stukken aangenamer.

Cool medicijn. State of the art. Hoe bevalt dat ten op zichte van Humira/Remicade?

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 11:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Er zijn zoveel uiterst dubieuze sites die beweren dat Crohn te genezen is. Nou; uit wanhoop heb ik vorig jaar van alles geprobeerd naast medicatie; en niets werkte.

Nu gebruik ik een variant van puri-nethol en lijkt het erop dat ik inderdaad vooruitgang boek; maar dat is een regulier medicijn van een reguliere arts Allerlei diëten etc helpen echt niet als je een ernstige vorm van Crohn hebt.

De medische consensus is dan ook dat Crohn niet te genezen is; alleen te onderdrukken. Helaas is dat momenteel gewoon de realiteit.

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 09:53 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee momenteel nooit eigenlijk; maar door de quetiapine dus wel echt moeite om uit bed te komen. Lig er soms tot 11 u in; en dat voor iemand die haar hele leven nooit na 8 uur is opgestaan. Maar ja; dat gaat wel weer over als ik geen quetiapine meer slik

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 09:10 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Living the dream.

[..]

Nou nou nou zeg. Edele dieren hebben toch benen?

Een ander, perifeer ziekenhuis waar ik bleef was hetzelfde: 's ochtends en 's middags keuze tussen verschillende soorten brood, broodbeleg, vla, pap, halfvolle of volle melk en verschillende stukken fruit. S' avonds aankruisen of je het menu van de dag wilt of anders. Menu van de dag is aardappels met groente en vlees op een saaie maandag, of bijvoorbeeld rijst met gebakken vis, paprika, sperziebonen, ui en mayonaise op een vrolijke woensdag, een extra koekje en slagroom toetje op de zondag enzovoorts.

Niet om op te scheppen maar dames, als de samenleving twintigduizend euro moet betalen voor een paar overnachtingen, kies dan wel een goed hotel uit!

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 13:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Haha! Klopt. Ik mocht mijn tosti-ijzer meenemen de vorige keer, maar dat is toch gênant, man. Tosti's bakken op zaal . Zo gek ben ik zelfs niet.

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 16:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik neem de volgende keer wel een tosti ijzer mee; maar ja; in het meander heb je een eigen kamer

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 18:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Standaard?

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 20:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja; er zijn geen zalen. Alleen een op de eerste hulp voor als je om 3 u s'nachts binnenkomt. Dat had ik een keer. Dan krijg je pas in de ochtend een kamer

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.

quote:

Op maandag 14 maart 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wie ben jij?!?!

quote:

Op dinsdag 15 maart 2016 23:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dan zou de drempel om te gaan logeren een stukje lager liggen!

quote:

Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten

Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!

Binnenkort tijd voor een feestje. .



Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun

quote:

Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten

Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!

Binnenkort tijd voor een feestje. .



Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun

quote:

Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten

Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!

Binnenkort tijd voor een feestje. .



Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 08:01 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Fijn dat je je beter voelt. Is thioguanine je enige onderhoudsmedicijn?

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 11:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja verder slik ik niets

Hopelijk blijft het zoals het nu gaat; dan komt het echt goed

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 11:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik gun je het beste, maar ik vind het wel een zorgwekkende beslissing.

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 14:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wat vind je zorgwekkend?

Ik doe gewoon wat de arts zegt?

Ik slik tioguanine; dat is mijn onderhoudsmedicijn?

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 14:37 schreef Drieklank het volgende:

[..]


Ik maak me daarom zorgen of deze behandeling voldoende voor je is om een langdurige remissie te bereiken.

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 11:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja verder slik ik niets

Hopelijk blijft het zoals het nu gaat; dan komt het echt goed

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 15:29 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 14:54 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]


Humira is het enige alternatief na dit middel en daarna houdt het op met medicijnen die we kunnen toepassen.

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 22:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En met jou?

quote:

Op dinsdag 22 maart 2016 22:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Er bestaan ook andere mabjes...vedolizumab nooit ter sprake gekomen?

quote:

Op woensdag 23 maart 2016 08:16 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Beetje onrustige darmen. En ik had ook nog een slechte uitslag bij de gynaecoloog, dus ik ben een beetje down

Hoe is het met je been?

quote:

Op woensdag 23 maart 2016 08:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.

Maar goed; het is nu toch niet van belang. Tioguanine werkt gewoon

quote:

Op woensdag 23 maart 2016 08:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.

Maar goed; het is nu toch niet van belang. Tioguanine werkt gewoon

quote:

Op woensdag 23 maart 2016 09:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Een ding: heb je ook een vrolijkere avatar Skeletor?

quote:

Op woensdag 23 maart 2016 13:59 schreef 010P het volgende:
Wat een goed nieuws Aphrodyte

Hier inmiddels 5 maanden van de remicade af

quote:

Op woensdag 23 maart 2016 14:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dit is je reinste kunst en cultuur! Love Van Gogh. En het illustreert mooi hoe ik er momenteel uitzie .