tinnitus

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 13:42 schreef lolbroek99 het volgende:
Ik denk dat je er veel te veel over na zit te denken. Die piep is er nu een maal en daar kan je niks aan doen. Ik heb ook altijd een piep en hij is ook nog zeer luid. Elke keer als ik er aan denk dan hoor ik hem gewoon heel hard maar als je gewoon bezig bent met iets of je ergens op concentreert dan leer je vanzelf om de piep te negeren, je moet het gewoon accepteren en niet over nadenken.

Klinkt makkelijker dan het is, dat weet ik, maar bij de meeste mensen komt het vanzelf naar een paar weken.

Aan die medicijnen zou ik niet beginnen. Benzodiazepinen zijn redelijk verslavend en als je eenmaal dagelijks gebruikt en daarmee stopt krijg je ook ontwenningsverschijnselen. Geen pretje.

Laat het niet zo erg je leven beinvloeden en hou gewoon de moed erin!

Ik ben er inderdaad heel erg veel mee bezig, zit van s'ochtends als ik wakker word tot s'avonds als ik naar bed ga met een laptop op mijn schoot te kijken op Tinnitus Forums in het Engels,Duits en Nederlands. Ook kijk ik naar alle studies die er geweest zijn met medicijnen en rTMS en elektrode's in de hersenen van bijvoorbeeld Prof de Ridder in Antwerpen.
Ik heb dr's gemailed en het bedrijf Merz gemailed die nu bezig is met een testfase 3 van hun medicijn tegen Tinnitus, Neramexane .
Dus je kan wel zeggen dat ik er 24/7 mee bezig ben.
Ik probeer de moed er in te houden, maar elke ochtend als ik wakker wordt en het eerste wat ik hoor de piep is moet ik me enorm sterk houden niet in paniek te raken.

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 13:42 schreef Fendy het volgende:
HenkB, ik denk dat jij er eens over zou moeten gaan praten met een psych ofzo.
Niet om lullig te doen, maar ik denk dat jij wel iemand bent die erg snel last heeft van zaken die een ander misschien makkelijker wegrelativeert.

Met dit kwaaltje is het nu eenmaal zo dat het sterker aanwezig lijkt te zijn naarmate je er meer op let. Ik denk dat een hoop mensen met tinnitus wel kunnen beamen dat ze de piep duidelijker horen als ze er naar gaan zoeken.

In jouw geval dus een vicueuze cirkel. Je hoort piep->gaat er op letten-wordt luider->gaat er meer op letten->wordt echt vervelend-> etc...

Daarnaast denk ik dat je -gezien je topichistorie- wel redelijk vatbaar bent voor paniek. "Oh jee, als het maar niet dat-en-dat is" Je maakt jezelf redelijk gek door bij een symptoompje het internet af te speuren...je kunt jezelf de meest vreselijke ziektes aanpraten door wat er op internet staat.

Pijntje op de borst ->hartkwaal
Kuchje ->longkanker
korstje op een rare plek ->huidkanker

Hier een paar van jouw topics, als je ze op een rijtje ziet heb je misschien de neiging om aan te nemen dat je wat minder ongerust moet doen.

Mijn zicht trilt soms horizontaal.
Is de griep weer in het land??
Rode aders in ogen
Stukjes slijm bij ontlasting.
Colonoscopie ?
Elke dag hoesten!
Brandend Maagzuur en/of maagzweer?
Een rommelende/knorrende buik!

Nogmaals, niet lullig bedoeld, maar blijven jammeren heeft geen zin. Ga lekker naar een psych, leg je probleem voor en probeer gewoon je leven op te pakken.

Ik wordt ook opgeroepen door een NeuroPsycholoog in het ErasmusMC van een speciaal Tinnitus team.
Ik weet ook dat ik een enorme hypochonder ben, maar op dit moment ben ik helemaal niet bang om een tumor te hebben oid, maar ik ben zo bang dat het waarschijnlijk nooit meer weg gaat en ik dus nooit meer stilte heb.

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 14:02 schreef soylent het volgende:
In het begin zou ik benzodiazepines zeker niet afraden. Gewoon gebruiken zoals voorgeschreven.

Gebruik je iets van een ventilator, FM-radiootje op ruis, of muziek 's nachts om bij in te slapen Henk? Absolute stilte trek ik ook slecht, tenzij ik druk bezig ben met iets... Dus ik zorg dat ik druk bezig ben, of geen absolute stilte heb

Jij zou het niet afraden de ander wel, waarom vind jij wel dat ik ze moet nemen? Ik heb ook gelezen dat het de perceptie van de Tinnitus minder laat worden.
Ik gebruik een tv bij het inslapen, maar dat werkt niet altijd even goed.

Als ik net zoals nu een tv op de achtergrond staat om een beetje achtergrond herrie te hebben, komt de piep er nog steeds bij/overheen, omdat hij zo hoog/schel is. Het helpt wel een beetje meer dan absolute stilte, maar de wetenschap dat je dalijk weer naar de wc moet of de keuken in ga of naar buiten en dan zowiezo weer alleen zonder achtergrond herrie ben met de piep frusteert me zo.

Ik heb het al voor zo lang ik kan herinneren. Ik hoor het altijd maar het is wel het laatste waarvan ik in paniek raak. Er is niets aan te doen. Het is soms wel vervelend als je niet snel genoeg in slaap valt, dan ga je erop letten. Dan zet ik gewoon een muziekje op en dan val ik zo in slaap.

Maar hoe komen de meesten er hier eigenlijk aan? Door te luide muziek (disco's, in de bouw werken etc) of wat?
Ik heb/had het zelf doordat ik gehoorbeschadiging heb opgelopen door meningitis en heb tijden gehad dat m'n hele gehoor vervormde, alsof ik onder water zat en de rest boven water aan het praten waren. Heel raar, daardoor raakte ik zo in paniek dat het alleen maar erger werd. Door met een psycholoog te praten om de oorzaak (stress) te verhelpen, is het wel over gegaan. Voor dat 'vervormen' heb ik heel lang soort politiesirenes gehad, en nu alleen nog maar heel af en toe gefluit. Ben zeer blij dat ik er niet meer continu last van heb, want ik weet nog wel hoe depressief ik er van werd.

In een of ander vrouwenblad (Yes, Viva of Flair) van deze/afgelopen week stond ook een verhaal van een meisje met tinnitus, zal is kijken of ik dat kan vinden online. Zij had het ook erg extreem.
De yes dus: klein stukje ervan

[ Bericht 8% gewijzigd door Empathologica op 26-12-2008 18:44:23 ]

Ik heb het gekregen naar bezoek aan een kroeg/danscafe waar de muziek inderdaad redelijk hard stond, maar niet extreem naar mijn gevoel. De ochtend erna toch een piep, die tot nu toe ook niet meer is weggegaan. Ben sindsdien ook niet meer gaan stappen (tenminste niet naar een kroeg of discotheek)...

Als je wilt gaan stappen raad ik oordoppen aan Rucebo, zo vermijd je verdere beschadiging. Zie mijn oordoppen een paar bladzijde van het topic terug.

Mijn oorzaak is inderdaad te hard geluid met geen oordoppen en zo verkouden als de pest waardoor het is ontstaan.

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 18:36 schreef Empathologica het volgende:
Maar hoe komen de meesten er hier eigenlijk aan? Door te luide muziek (disco's, in de bouw werken etc) of wat?

Ikzelf ben op zo rond de 170 housefeesten, concerten en festivals geweest de afgelopen tijd en in sommige gevallen iets te dicht bij het geluid gestaan. Daarnaast gitaar gespeeld ook in veel bandjes en doe ik sinds een jaar of 6 DJ-en.

Eigen schuld dikke bult.

Ik ben dus bijna nooit uitgegaan, ik denk in totaal misschien 15 keer in mijn hele leven.
De laatste 3 maanden had ik een mp3 speler op mijn kop terwijl ik aan het sporten was, 2 keer in de week 45 minuten. Niet hard.

HEt is begonnen de avond nadat ik aan het stofzuigen was met een mp3 speler op mijn kop.

Wat pas echt oneerlijk is; paar mensen van school gaan altijd naar technofeesten enzo, en daar hoort natuurlijk ook bij dat je zowat met je kop ín die boxen staat. Denk je dat die ergens last van hebben? Nee hoor

quote:

Op vrijdag 26 december 2008 23:42 schreef Empathologica het volgende:
Wat pas echt oneerlijk is; paar mensen van school gaan altijd naar technofeesten enzo, en daar hoort natuurlijk ook bij dat je zowat met je kop ín die boxen staat. Denk je dat die ergens last van hebben? Nee hoor

Precies ...

Hoe is het met jullie?

Ik kan het geluid becht niet negeren, het is zo hoog geluid wat overal bovenuit komt.
Ik word er echt knettergek van, vannacht weer niet geslapen.

Ik kan zo echt niet leven, heb ik het dan zoveel erger als jullie?
Ik vind het ook zo vervelend dat het niet constant is. Het fluctueert om de 5 seconden of zo.

Echt een soort fluitje waar iemand telkens harder op blaast.

ZIe zo echt weinig toekomstplannen meer voor mezelf. Ik ben echt kapot.

Hier is het bagger. We waren bij vrienden gisteren avond even, en die besloot de radio keihard te zetten met hardcore. Ik had mn doppen in de auto liggen, en dat was een endje lopen. We waren er op mijn verzoek vrij snel weer vertrokken. Nu lijkt het alsof ik watten in mn oren heb Afijn, weer 6 haartjes afgeknapt

In de stad oordoppen in gehad, dat ging prima. Het is maar goed dat ik nooit uitga, want met die gele herriestoppers hoor je echt weinig van de gesprekken

Maar goed, mn piep is nu x20 ofzo Ben benieuwd hoe snel het weer op normaal volume terug is

Henk, blijf positief en doe geen domme dingen. Probeer je angst te voor die piep te confronteren, te accepteren, want zolang jij nog stress hebt op die piep zal die meer opvallen en ook harder zijn.
Ik snap wat je bedoelt met verandering in de toon, dat heb ik heel af en toe. Even een piep die door mijn andere piep sjeezt.

Mijn piep blijft constant en ook dezelfde sterkte, maar ik raad dan ook echt oordoppen aan bij hard geluid (uitgaan, machines bij het werken e.d.)

Tegen mijn vrienden zeg ik ook altijd of het wat zachter kan, omdat ik geen zin heb in beschadiging. Gelukkig heb ik vrienden die het accepteren en snappen.

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 13:03 schreef Qwea het volgende:
Hier is het gabber.

FFffffffffuuuuuuuuu- kut hardcore
Dat verdragen mijn oren ook haast niet, trouwens.

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 13:58 schreef Baasvaak. het volgende:
Henk, blijf positief en doe geen domme dingen. Probeer je angst te voor die piep te confronteren, te accepteren, want zolang jij nog stress hebt op die piep zal die meer opvallen en ook harder zijn.
Ik snap wat je bedoelt met verandering in de toon, dat heb ik heel af en toe. Even een piep die door mijn andere piep sjeezt.

Mijn piep blijft constant en ook dezelfde sterkte, maar ik raad dan ook echt oordoppen aan bij hard geluid (uitgaan, machines bij het werken e.d.)

Tegen mijn vrienden zeg ik ook altijd of het wat zachter kan, omdat ik geen zin heb in beschadiging. Gelukkig heb ik vrienden die het accepteren en snappen.

Ik vind het zo erg dat ik het niet kan maskeren, ook niet met de tv. De piep is zo hoog dat hij daar bovenuitkomt.

Ik weet gewoon echt niet meer wat ik moet doen, ik ben er echt kapot van.
Ik wil gewoon mijn leven van anderhalve maand geleden terug.

Nog een lotgenoot hier..
Ik denk dat het bij mij is gekomen door overmatig gebruik van mp3, elke dag een koptelefoon op en een concert waar m'n ex perse dicht bij de boxen wilde staan en waar ik voor het eerst erge pijn in m'n oren kreeg. Daarna is het nooit meer goed gekomen. Twee tot een jaar geleden kon ik er nog stapelgek van worden dat ik dacht dat ik binnenkort weleens doof zou kunnen worden. Ik begon ook steeds moeilijker in slaap te vallen en alles.. maar ik heb er nu niet veel last meer van nog wel altijd een ruis maar ik besteed er geen aandacht meer aan. Ik luister nu geen muziek meer op mp3's en ik ga ook niet meer naar concerten of een disco daarvoor vind ik m'n gehoor te belangrijk.

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 14:02 schreef soylent het volgende:

[..]

FFffffffffuuuuuuuuu- kut hardcore
Dat verdragen mijn oren ook haast niet, trouwens.

Nah, de muziek is best lekker, dat is het probleem niet. Maar niet als de muziek zo hard staat dat de hele huiskamer zich afvraagt over hoeveel seconden die boxen het gaat begeven.

Piep is iets afgezakt gelukkig. Ik merkte gisteren trouwens wel dat ook een gewone volle huiskamer vol met pratende mensen pijn aan mn oren doet. Maar goed, je gaat natuurlijk geen oordoppen in doen omdat mensen praten

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 13:58 schreef Baasvaak. het volgende:
.
Ik snap wat je bedoelt met verandering in de toon, dat heb ik heel af en toe. Even een piep die door mijn andere piep sjeezt.

Ik was gisteren vet in paniek om half 6 vanochtend. Ik kwam onder de douche vandaan want we waren net terug... en ik hoor opeens een zoem/gong Dus ik in paniek, want ik hoorde het echt vet hard. En die zoem was way erger dan die piep, dus ik helemaal denken dat mn piep vervangen was door de zoem. En het wordt steeds harder... dus ik naar de keuken want als ik bij de keuken deur stond wassie het hardst.... is het de cv ketel !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Haha, ja dat heb ik ook wel eens. Bijvoorbeeld mijn oude TV zend nog een piep uit af en toe en de eerste keer dat ik hem had schrok ik ook het leplazerus. Gelukkig kwam ik er snel achter.

-starseed-mayo- misschien zijn oordoppen de oplossing. Ik gebruik ze zelf ook standaard en ik weiger zonder uit te gaan.

Ik val in herhaling, maar ik vind het echt knap hoe jullie er mee omgaan.

Ik begrijp het echt niet, heb ik het nou zoveel erger?
Hoe slapen jullie nou?
Ik heb vannacht niet kunnen slapen het giert echt door mijn hoofd.
OVeral waar ik ga en sta.

Vergelijken van tinnitusniveaus is (tot op zekere hoogte) zinloos. Er is weinig correlatie tussen geluidsniveaus en quality of life, d.w.z. je kan zachte tinnitus hebben en veel eronder lijden, of luide tinnitus hebben en er weinig onder lijden.

De eerste dag hoorde je het pas bij het naar bed gaan. Ik maak daaruit op dat je het niet veel ernstiger hebt dan ik. Ik kan het horen op elk gewenst moment en heb diverse geluiden. Sommige daarvan zijn dermate laagfrequent of hoogfrequent dat ze praktisch niet te maskeren zijn.

Dat wil niet zeggen dat ik er op elk moment van bewust ben. Dat heeft overigens niets te maken met hoe knap we het doen. Habituatie is een geleidelijk en automatisch proces. En het heeft zeker tijd gekost voor ik er minder mee bezig was. Gun jezelf die tijd maar weet ook dat het vanzelf komt en dat het niet een kwestie is van genoeg erover nadenken of iets slims bedenken. En de ene dag gaat het gewoon beter dan de andere. Vrijwel niets in het leven is rechtlijnig.

Schematisch weergegeven denk ik dat jouw model van tinnitus lijkt op iets als dit:



Terwijl ik het meer als volgt zou karakteriseren:



Hoewel het natuurlijk mooi is om te hopen op een vermindering van het blokje tinnitus, is het midden van deze grafiek waar het verschil gemaakt wordt. Daar hoef je niet knap voor te zijn maar hulp heb je zeker nodig. Voor een hypochonder of iemand die veel piekert is tinnitus echt een drama! Het is goed dat je een afspraak hebt gemaakt in het Erasmus MC. Mij is door een arts ook wel eens een boek aangeraden: Jane L Henry, Peter H Wilson, PhD. Tinnitus: A Self Management Guide for the Ringing in Your Ears. Kijk eens of je dit ergens kan krijgen.

Waar ik nog geen antwoord op heb is of je wel/niet ruis afspeelt. Ik heb wel een paar relaxte mp3s die ik daarvoor gebruik. In stilte zitten kan (zeker in het begin) best klote zijn, en ook nu nog vind ik het niet echt prettig. Voor nu echter, moet je 's nachts gewoon even 'vrij' hebben. Als je douche het kan maskeren, kan de juiste ruis dat ook. Wil je wat ruis mp3s? Gecombineerd met een lekker clonazepammetje of zoiets Wel tijdig nemen, bijv uurtje voor het slapen gaan.

Binnen enige tijd denk je er steeds minder over na, (behalve dat je natuurlijk oplet met geluid), dat weet ik zeker. Hoe snel kan ik niet voorspellen. Best case paar maandjes, worst case een (paar) jaar denk ik. Het begint met een paar minuten dat je er niet aan dacht. Dan denk je opeens van hey. Tijdje later duurt dat een uur. Etc. En op een gegeven moment heb je gewoon een dag lang je ding gedaan.

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 18:38 schreef Henk-B het volgende:
Ik val in herhaling, maar ik vind het echt knap hoe jullie er mee omgaan.

Ik begrijp het echt niet, heb ik het nou zoveel erger?
Hoe slapen jullie nou?
Ik heb vannacht niet kunnen slapen het giert echt door mijn hoofd.
OVeral waar ik ga en sta.

Neem dan af en toe eens een borrel voordat je gaat slapen, misschien dat je daardoor beter slaapt..

Henk-B; heb je nou al is contact gezocht met een psycholoog of iets?
Je focust jezelf er gewoon veels te veel op, waardoor je alleen maar gestresster raakt. Wat mij een beetje opvalt is dat je hier wel ontzettend veel zit van 'ik hoor' 'ik heb last van' 'ik kan niet' maar niks van 'ik heb een dokter opgezocht'. Misschien dat ik het gemist heb, maar als je er echt zo'n last van hebt, dan doe er wat aan. Praten, van die apparaten met ruis proberen, kalmeringstabletten (?), weet ik het.

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 18:38 schreef Henk-B het volgende:
Ik val in herhaling, maar ik vind het echt knap hoe jullie er mee omgaan.

Ik begrijp het echt niet, heb ik het nou zoveel erger?
Hoe slapen jullie nou?
Ik heb vannacht niet kunnen slapen het giert echt door mijn hoofd.
OVeral waar ik ga en sta.

Ik slaap heerlijk. Afgezien van mn ocd Echt, dat is pas frustrerend. 100x erger dan een simpel piepje

quote:

Op donderdag 1 januari 2009 19:12 schreef Dark0z het volgende:
Dit kwam ik op een site tegen. Weet iemand hier meer over ?

Ja, het werkt niet.