FOK! VOOR FOK we hebben de 15.000 euro gehaald !!!!!!!!!!!!

quote:

Beste mensen,

Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!

Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.

Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.

In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.

Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.

Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:

1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.

Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:

Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.

Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.

Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!

Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,

Willeke Rasenberg
voorzitter

quote:

[b]Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende:
Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok!

update:

Inmiddels hebben we besloten om voor het geld in ieder geval zoveel mogelijk laptops als wenselijk aan te schaffen, zodat de stichting dekking heeft in ieder kinderziekenhuis in Nederland. Mocht er dan nog geld overblijven, gaan we met de stichting in beraad hoe we dat geld zo nuttig mogelijk kunnen besteden.
Dementor heeft op zijn werk een leuke korting kunnen bedingen voor een paar mooie Acer laptops, dus die gan nu in bestelling

quote:

Op dinsdag 19 december 2006 22:41 schreef Rewimo het volgende:
En aanpassen die linkjes maar weer

*plicht weer gedaan heeft*

quote:

Op dinsdag 19 december 2006 23:07 schreef Dementor het volgende:
* Dementor begint een kerstdeuntje te fluiten.

quote:

Op woensdag 20 december 2006 06:24 schreef hjs het volgende:
Ik heb de nieuwe link maar weer ff in het gastenboek van stichting fok vermeld

quote:

Op woensdag 20 december 2006 20:28 schreef Dementor het volgende:
[afbeelding]

quote:

Op woensdag 20 december 2006 22:43 schreef ElisaB het volgende:
Afspraak gemaakt; vrijdag ga ik de laptops ophalen

Klopt mijn donkerbruine vermoeden dat je met een normale pinpas maar maximaal iets van ¤ 1.750 kan pinnen in een winkel? Ik heb een doodordinaire rabo betaalrekening (heb ook een pas van de giro, maar die heb ik al in geen vier jaar gebruikt; weet niet eens de pincode).

If so, dan moet ik morgen en overmorgen even cash gaan halen. Voor de zekerheid sowieso maar ff doen...

Vrijdag dus (tenzij ik 's nachts doodvries op het strand van Scheveningen, maar dan horen jullie dat nog wel... niet van mij natuurlijk, maar via via )

quote:

Op donderdag 21 december 2006 10:29 schreef TheIceWarrior het volgende:

[..]

Die stumpers van 3FM hebben anders wel heel wat meer opgehaald

quote:

Op donderdag 21 december 2006 21:17 schreef hjs het volgende:
Ik lees net dat Lisanne (een van de meiden die mee organiseert aan www.cfbeachdance.nl ) is opgenomen in het WKZ en dat er al een laptop voor haar klaar stond.
Is dat er al eentje van deze aktie ?

quote:

Op vrijdag 22 december 2006 18:43 schreef ElisaB het volgende:

[..]

Goede vraag, maar ik weet het antwoord niet. Er is in de laatste twee dagen (en vooral de laatste uren) erg veel gebeurd. In elk geval gaan we de ¤ 9.000 voorbij. Mijn beste gok is dat we uitkomen rond de ¤ 9.500

Ik hoop morgen de precieze update te hebben!

quote:

Op vrijdag 22 december 2006 19:35 schreef Dementor het volgende:
ElisaB kom je vandaag nog langs

quote:

Op vrijdag 22 december 2006 19:44 schreef ElisaB het volgende:
Wil je Dementor laten weten dat ik onderweg ben?