FOK! voor FOK de kerstactie is van start

quote:

Beste mensen,

Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!

Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.

Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.

In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.

Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.

Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:

1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.

Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:

Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.

Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.

Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!

Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,

Willeke Rasenberg
voorzitter

quote:

Op maandag 13 november 2006 20:36 schreef ElisaB het volgende:
Ben ik weer... ik ben er stil van... echt

Bank: 175,00
Giro: 385,88
Anders: 0,00
Totaal: 560,88 (13 november, 20:36 uur)

Respect
Toppie

quote:

We hebben nog even wat gebrainstormd achter de schermen en mss is het wel leuk om iets aan de bedragen te verbinden. _{Was gisteren ook al ergens langs gekomen als ik het goed heb.}

Het is een schatting, maar om een beetje een idee te geven van wat er met het geld gedaan
kan worden:

2,50 voor 1 week internetten
5 euro voor 2 weken
10 euro voor een maand
50 euro is een onvergetelijk dagje uit voor één kind

Duidelijk dus dat ook kleine bedragen prima welkom zijn!

quote:

Op maandag 13 november 2006 11:12 schreef sanger het volgende:
En ik ben ook dit jaar weer van de partij

Ik stort de ¤ 52 van de Nuon door

quote:

Op maandag 13 november 2006 11:13 schreef ElisaB het volgende:

[..]

Ik ben er weer helemaal klaar voor

[afbeelding]

quote:

Op maandag 13 november 2006 11:46 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

We hebben nog geen eind datum vast gesteld, maar ik zou denken tot ergens vlak voor kerst? Of half december of zo.

Over die hardware... Buzzer? Zou jij dat kunnen vragen per mail?
Het moet dan idd niet echt hele ouwe meuk zijn. Het moet wel werken.

quote:

Beste Collega’s



Dit mailtje stuur ik op persoonlijke titel, en heeft verder ook niets met het Nova College van doen.



Wat ik voor wil leggen:



Ik ben actief op een groot internetforum als beheerder. Vanuit dit forum organiseren wij in november/december altijd een grote inzamelingsactie voor een goed doel. Dit jaar is de keuze gevallen op de stichting FOK http://www.Stichtingfok.nl De naam van de actie is: Fok! Voor Fok

Ik heb persoonlijk contact gezocht met deze stichting, en ze zijn zeer blij met deze actie, vooral omdat het een vrij onbekende ziekte betreft, die het werven van fondsen niet eenvoudig maakt. De stichting draait volledig op vrijwilligers.



Deze stichting zet zich in voor kinderen met Cystic Fibrosis ook wel bekend als taaislijmziekte. Voorheen organiseerde de stichting vakantiekampen voor deze kinderen, maar het opduiken van een gevaarlijke overdraagbare bacterie heeft hier een streep doorheen gezet. De doelstelling van de stichting moest daardoor aangepast worden. Momenteel organiseren zij dagjes uit voor individuele patiënten, en werken zij aan lotgenotencontact, door de kinderen in het ziekenhuis (waar zij vaak vele weken per jaar verblijven) een internetaansluiting aan te bieden, dmv netwerkfaciliteiten en laptops in bruikleen.



Omdat ik mezelf zijdelings erg betrokken voel bij de doelstellingen van de stichting, heb ik besloten om zelf ook de boer op te gaan om geld in te zamelen voor deze stichting, om tot een mooi eindbedrag te komen. Daartoe heb ik een potje op mijn bureau staan waar in je eventueel een donatie kan doen. (Roosterbureau kamer B018b) Ik zorg er dan voor dat het geld op de rekening terecht komt die speciaal voor deze actie beschikbaar



Hieronder het stuk dat de voorzitster van de stichting voor de actie geschreven heeft ter verduidelijking:





Beste mensen,



Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!



Wat is Cystic Fibrosis?

Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.



Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.

Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.



In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.



Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.



Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.

We zijn bezig met twee verschillende projecten:



Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.


Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:



Ad 1 :

Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:

o hardware (PC’s en webcams),

o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)

o zg. ‘breedband’ verbindingen.



Ad 2 :

We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.

Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.

We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!



Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.

Ontzettend veel succes en plezier!

Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,



Willeke Rasenberg

voorzitter





Ik hoop dat ik op jullie steun kan rekenen.



Vriendelijke groet,



Peter ******

quote:

Op maandag 13 november 2006 13:33 schreef ElisaB het volgende:

[..]

ElisaB lult meestal ook maar wat hoor

Nog even ten overvloede: de bedragen die genoemd worden zeggen niets over wat je mag storten. Daar ben je natuurlijk helemaal vrij in. Iedere euro is er een !
Het is gewoon een indicatie wat ze met de geld kunnen doen

quote:

Op maandag 13 november 2006 13:53 schreef Puckzzz het volgende:

[..]

dat zei ik toch al? jullie lezen over me heen

quote:

Op maandag 13 november 2006 14:04 schreef Silmarwen het volgende:
Blogje staat er!
Vanavond eens met Knut overleggen wat wij gaan storten.

quote:

Op maandag 13 november 2006 15:24 schreef mcDavid het volgende:
Zodra ik weer geld op mijn rekening heb, zal ik ook wat inleggen!

Mooie compensatie voor het ongemak dat we ze tijdens de grote downtime bezorgd hebben door hun gastenboek vol te spammen. _{(ja dat was mijn idee! )}

quote:

Op maandag 13 november 2006 15:26 schreef Maeksy het volgende:
Ik kan (en wil) natuurlijk niet de cheapass uit gaan hangen als ik (zieke) kinderen de geneugten van het internet kan laten ontdekken!
Maar er moeten wel doekoes voorradig zijn en die komen volgende week pas, is dat nog op tijd?