In Memoriam: Danyel, zoon van Phluphy

In Memoriam: Danyel Yohanan 11.09.2004 - 21.03.2006



Danyel op de schommel (op Kempenhaeghe, afd. Haeghdoorn)

Danyel werd geboren met ernstig zuurstoftekort, met als gevolg aanzienlijke hersenschade.
Dit heeft weer geresulteerd in meerdere lichamelijke problemen, zoals een moeilijk instelbare epilepsie en veel luchtwegproblemen.
Danyel kon vaak niet zelf eten, en had een maagsonde. Ook kon hij niet praten of lopen.



Danyel aan het knuffelen met papa

Toch kon hij erg tevreden zijn. Hij hield heel erg van muziek, zowel van CD als gezongen. Ook knuffelen was hij dol op, vooral "kusjes-spelletjes" deed hij graag. Net als stoeien met papa, of als deze voorlas, dan hing hij aan zijn lippen.
Eén van zijn laatste "prestaties" was dat hij leerde om kusjes terug te geven, dit was een geweldige stap voor hem!

Danyel is anderhalf jaar oud geworden, een tijd waarin hij heel vaak in het ziekenhuis lag, meestal vanwege luchtwegproblemen. Hij kreeg dan ook vaak extra zuurstof, ook als hij niet in het ziekenhuis lag.
Begin maart had hij -weer- een luchtweginfectie. Hij kwam hierdoor zó in de problemen, dat hij de hoogst mogelijke hoeveelheid zuurstof nodig had. Een volgende stap zou beademing zijn, iets wat we niet wilden voor hem.
In het ziekenhuis krabbelde hij toch weer een beetje erboven op. Zuurstofondersteuning bleef nodig, maar in hele kleine hoeveelheden. Wederom werden er vele gesprekken gevoerd met diverse artsen, op zoek naar de oorzaak en, liever nog, een oplossing.
Al snel werd duidelijk dat dit een onmogelijke zoektocht was. De voedingsproblemen, de epilepsie, de slechte aansturing vanuit de (beschadigde) hersenen naar het ademhalingscentrum, etc. etc., een optelling van problemen, en dat voor zo'n klein zwak hummelke.
Er waren nog wel opties in de vorm van operaties, maar Danyel was inmiddels te zwak om een narcose te kunnen overleven.
En toen kwam de pijn. Zodra Danyel voeding kreeg, kreeg hij pijn. Eerst een beetje, en toen steeds erger. Hartverscheurend om hem zo te zien lijden. We wisten niet hoe het kon, wat konden we nog proberen?
Danyel kreeg al zo ontzettend veel medicijnen, meer kon echt niet. Na een heel lang en moeilijk gesprek met de artsen hebben we besloten om te handelen in Danyel's belang. Ofwel: pijnbestrijding. Met alle mogelijke gevolgen van dien.
Want voor Danyel zou dit kunnen betekenen dat het allemaal te zwaar zou worden, en dat zijn lichaampje het zou opgeven. We besloten met hem terug te gaan naar Kempenhaeghe. Zodat hij in een rustige, liefdevolle omgeving zou kunnen zijn, samen met ons.
Daar aangekomen was de pijn verergerd. De paniek in zijn ogen was vreselijk om te zien. De artsen van Kempenhaeghe stonden al klaar en hebben snel gehandeld. Danyel kreeg vanaf nu morfine voor de pijn, een soort valium tegen de angst, en een slaapmiddel.
Hiervan is hij in een soort coma geraakt. We hebben op zijn kamertje een groot bed neergezet waar we hem in hebben gelegd, en waar één van ons naast hem kon liggen. Al die dagen lag er steeds iemand naast hem. Meestal Jeroen of ik, andere keren oma, opa, of een `tante`.



Danyel's laatste dagen, in een coma gehouden.

De eerste dagen kreeg hij nog vocht toegediend. Maar hij plaste niet meer, dus de niertjes hadden het blijkbaar al opgegeven. Vanaf toen hebben we geen vocht meer gegeven. Toch heeft hij het nog een paar dagen volgehouden. Blijkbaar had hij een beresterk hartje, ondanks alle andere lichamelijke zwakheden.
Op dinsdag 21 maart, ´s ochtends rond 9 uur, kreeg Danyel het echt moeilijk. De ademhaling ging zwaarder en zwaarder. Het einde was in zicht, en we verwijderden het zuurstofbrilletje. De dokter dacht dat het toen nog maar 10 minuten zou duren, maar ook dat laatste stukje heeft Danyel nog weten te rekken.
Hij wilde nog even bij papa en mama zijn. Om 10.30 is hij uiteindelijk op mijn arm rustig ingeslapen, 2 minuten nadat op deze eerste lentedag de allereerste zonnestralen doorbraken. We hebben hem nog een tijdje op de arm gehouden, en zijn hem toen in bad gaan doen.
Na het badje en het aankleden heb ik hem in zijn bedje gelegd, waar hij heeft gelegen tot de dag van de begrafenis.

De begrafenis, op 25 maart, was een mooie en bijzondere gebeurtenis. Danyel's laatste reis, van Kempenhaeghe naar Providentia, ging op ons verzoek niet in een auto, maar met paard en wagen. Het tochtje duurde zo'n 45 minuten, en tijdens de rit kwam er een lieveheerstbeestje op het kistje zitten.
Tijdens de kerkdienst werden meerdere kinderliedjes gezongen, waaronder Danyel´s lievelingsliedjes. Een ander liedje dat mama vaak voor hem zong: "als ik een klokje was", werd door een andere zangeres gezongen. Jeroen vertelde over Danyel's levensloop en wat hij voor ons- en anderen- betekent heeft.
Aan de gasten was gevraagd om i.p.v. een bloemstuk één bloem voor Danyel mee te nemen en een donatie te geven aan Kempenhaeghe. Dit resulteerde in een bloemenzee vóórin de kerk, prachtig om te zien. De kerk was helemaal vol, veel mensen waren, soms van ver, gekomen. Ook namens FOK! waren een 5-tal dames aanwezig.
Toen Danyel's kistje op de begraafplaats stond, begon het zonnetje weer te schijnen. Recht op het kroontje op ons bloemstuk. Heel ontroerend. Nadat het kistje gezakt was, hebben de familie en verzorgers van Haeghdoorn nog rozenblaadjes op het kistje gestrooid. En toen was het afscheid definitief.



Danyel's grafje

En nu? Nu proberen we de draad weer op te pakken, terwijl we ook het verdriet een plaatsje willen geven. Het gemis is vreselijk, een brandend gat in ons hart. We vinden veel troost in de gedachte dat Danyel het nu heel goed heeft, we zijn ervan overtuigd dat hij nu op een mooie plek is, met een gezond lichaam, en dat hij gelukkig is.
Ons verdriet is de prijs die we betalen voor zijn beter leven. Ook weten we zeker dat Danyel heeft willen sterven. Hij heeft 1,5 jaar lang gestreden, lang genoeg om ons de kans te geven hem te leren kennen, en voor hem om ons te leren kennen. Het was vaak zwaar, maar gelukkig ook met vele mooie momenten, dierbare herinneringen die we nu koesteren.
We zijn Danyel dankbaar voor de 4 laatste dagen, waarin hij ons de kans heeft gegeven om afscheid te nemen. Die moeilijke dagen, waarin we zo dichtbij elkaar mochten zijn, en waarin we aan het idee konden wennen hem kwijt te raken. Ook Danyel heeft van deze dagen genoten, nog even lekker bij ons zijn, waarschijnlijk heeft het daarom uiteindelijk nog best lang geduurd.
We moeten nog erg wennen aan de gedachte dat hij er niet meer is. Gezien de omstandigheden gaat het best redelijk met ons. Een hoop geregel, veel te doen, en proberen wat rust te vinden tussendoor. Zodra een aantal praktische dingen geregeld zijn, gaan we op vakantie.
En intussen op zoek naar een nieuw levensdoel, ter ere van Danyel, die ons geleerd heeft dat liefde en zorg voor je naasten een onmisbaar en mooi iets is.

Wij bedanken FOK! voor de steun en het medeleven. Destijds bij Danyel's geboorte, en ook nu weer nu hij gestorven is, hebben we veel gehad aan jullie lieve berichtjes en blijken van medeleven. De vriendenkring die we destijds van FOK! kregen, Danyel's speciaal gemaakte FOK! T-shirt en de Giraf-knuffel zullen door ons in ere worden gehouden!
En natuurlijk de financiële bijdrage, dat prachtige bedrag dat is ingezameld ten behoeve van Kempenhaeghe/Haeghdoorn, we vinden het helemaal geweldig!

[ Bericht 2% gewijzigd door BE op 23-12-2006 19:53:45 ]

Dank jullie wel voor de lieve wensen.

Ik was wel even verrast dat ik het topic weer in de lijst zag. Ik voel me een soort "vereerd", namens Danyel, als ik zie dat oude lurkers zich zijn verhaal nog herinneren. Voor ons weer een bevestiging dat Danyel en zijn verhaal zo bijzonder zijn, en dat zijn (te korte) bestaan voor veel mensen betekenis heeft gehad. En dat geeft weer troost.

Ik zag trouwens dat de foto links in de OP niet meer goed waren. Met hulp van Brighteyes is dit weer hersteld.