Deel 1: (ouders van) kinderen met autismequote:Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.![]()
Nee, dat is het hem juist, ze hoeven er niet voor te kunnen klok kijken. Eeen beetje begrip van een klok is wel handig, in de zin dat je moet kunnen uitleggen hoe dat werkt met de wijzer, maar verder niet. Hier is een linkje naar de site: http://www.gripopdetijd.nl/index.htmquote:Op zaterdag 11 maart 2006 11:13 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
ik snap niet zo goed hoe dat horloge werkt. zou je het wat duidelijker kunnen maken?
moeten ze er bijvoorbeeld voor kunnen klokkijken?
als dat niet hoeft, lijkt het me een uitkomst voor luca.
met dat verschil dat ze het meer zelf in de hand hebben en dus ook zelf bewuster worden van de tijd. En zo'n polshorloge heeft ie altijd bij zich en kan ie ook op school bv gebruiken.quote:Op zondag 12 maart 2006 09:36 schreef lady-wrb het volgende:
t is eigenlijk een beetje zoiets als ik al met luca deed: de kookwekker zetten.
Ja, en het glaswerk weghalen zodat je niet met dat kleine knopje op de achterkant moet gaan zitten prutsen, maar gewoon de wijzer zelf kan bedienen zeg maar.quote:Op zondag 12 maart 2006 09:39 schreef Kbot2000 het volgende:
tuurlijk kan dat, een vlakverdeling maken waarvan je zeker weet dat de tijden kloppen en dan de kleine wijzer weghalen.
edit: dit was belana
Update: het gaat een STUK beter sinds we even doorgebeten hebben en hem met een dichte deur hebben leren slapen. Soms is de oplossing zó gemakkelijk en voor de hand liggend, maar ben je gewoon te afgepeigerd om erop te komenquote:Op donderdag 23 maart 2006 12:48 schreef anneVi het volgende:
Met het slaapgedrag kan ik je niet helpen. Gelukkig heb ik wat dat betreft een ideaal kind
Yep, heerlijk rustig. Ik heb er nog eentje van bijna 3 rondlopen die ook gewoon mama wil, en daar komen we dan aan toe. Hier horen we ongeveer per maand wanneer hij terecht kan, maar het gaat best goed.quote:Wat fijn dat Lukas het leuk heeft overdag. En het logeerhuis, dat kennen we ook al staat Jorrit nog op de wachtlijst. Als er een plekje vrij is bellen ze ons en dan kan hij komen. Soms kort, soms wat langer. Heerlijk rustig is het dan in huis hè? Wij gaan dan ook bijna altijd iets leuks doen met zijn zus (ze is 14 en wil natuurlijk héél andere films zien dan haar broertje van 12)
Ik heb de 'standaard' picto's, maar deze kan je ook downloaden..quote:Op dinsdag 18 april 2006 08:21 schreef YPPY het volgende:
Had er in dit topic iemand een link of bestand met picto's? Ik ga een cursus geven waarvoor bij het grootste gedeelte de 'standaard' picto's gebruikt worden, maar ik wil een gedeelte toevoegen.
Vijfhoekpicto's, van wat ik begreep de meest gebruikte, vind je hier: http://www.sclera.be/quote:Op dinsdag 18 april 2006 08:21 schreef YPPY het volgende:
Had er in dit topic iemand een link of bestand met picto's? Ik ga een cursus geven waarvoor bij het grootste gedeelte de 'standaard' picto's gebruikt worden, maar ik wil een gedeelte toevoegen.
Die zijn mooi omdat ze ook de nieuwste hebben zoalsquote:Op dinsdag 18 april 2006 20:31 schreef Lois het volgende:Vijfhoekpicto's, van wat ik begreep de meest gebruikte, vind je hier: http://www.sclera.be/
Zijn het echt vijfhoekpicto's? Ze lijken er wel veel op, maar het zijn volgens mij niet de officiële..quote:Op dinsdag 18 april 2006 20:31 schreef Lois het volgende:
[..]
Vijfhoekpicto's, van wat ik begreep de meest gebruikte, vind je hier: http://www.sclera.be/
Ja toch. Lang leve die logeerhuizen. Hoe ben jij erop gekomen (dat die huizen bestaan bedoel ik)?quote:Op woensdag 19 april 2006 08:27 schreef YPPY het volgende:
Wat fijn dat het logeren zo goed gaat.Het geeft jezelf vast ook weer extra energie en leuk dat jullie elkaar missen.
Ik moet ergens ook nog honderden picto's op een harde schijf hebben staan, zal thuis ff zoekenquote:Bedankt voor het mailen Loezzie en Lois bedankt voor de link. Daar zitten echt goede plaatjes tussen. Vooral die in het computergedeelte (het wordt een computercursus). Geniaal gewoon!
Ah okay. Want ik merk dat veel ouders gewoon het hele idee niet kennen. Dat is dus gewoon zonde, omdat het zó ontzettend veel uit kan maken. Ik zorg niet meer alleen voor Lukas, ik vind het ook weer leuk omdat ik niet meer elke seconde op scherp moet staan.quote:Op woensdag 19 april 2006 08:55 schreef YPPY het volgende:
Via mijn werk wist ik dat ze bestonden en toen ik ging werken (pgb) bij een meisje dat veel ging logeren, heb ik me er wat meer in verdiept. Het was voor haar ouders zo fijn om een weekendje rust te hebben en niet elke seconde op je hoede te moeten zijn. In de zomervakantie gaat ze een week en voor de ouders is dat ook echt vakantie. Ze gaan niet weg, maar hebben 'rust'. Zelf vindt ze het ook leuk om te gaan, al duurde het wel even voor ze een geschikt logeerhuis hadden gevonden.
De dag avond van tevoren vertel ik hen dat als hij wakker is, hij jarig is. Als hij 's ochtends de versierde kamer binnenloopt snapt hij dus dat het op hem slaat. Ik geef m zijn cadeaus en hoor niets meer van m de rest van de dagquote:Op vrijdag 21 april 2006 14:06 schreef Oxymoron het volgende:
Morgen ben ik jarig. Hoe vieren jullie de verjaardag van de autistische kinderen?
Goh, leuk dat het zo afgelopen is!quote:Op zondag 23 april 2006 16:25 schreef Oxymoron het volgende:
Leuk dat jullie zeggen: gefeliciteerd Oxymoron. Gisteren was mijn verjaardag en het was een leuke dag. Mijn cadeaus waren ook goed een dvd van Narnia, een bikini voor het zwemmen en snoepjes voor de cavia's.
Nee hanen kunnen we niet meer hebben lady-wrb.
Naar een bungalow van de stichting zelf, helemaal aangepastquote:
Hier doe ik het per dagdeel, Lukas overziet de week niet namelijk en een dagdeel net welquote:ik heb het gevoel dat picto's het hier ook wel goed zouden kunnen doen.
iemand een ideetje hoe je dat opzet?
zou het helpen als ik bijv. een weekplanner daarvoor gebruik?
quote:Op maandag 24 april 2006 10:37 schreef Lois het volgende:
Eva rende naar haar pictobakje met een grote grijns op haar gezicht en begon driftig te zoeken. Toen ik vroeg wat ze zocht zei ze, terwijl ze zelf ontzettend moest lachen, "ik zoek de picto van samen nasi halen met papa".
Mijn smaak is wel extreem geweest ik at alleen maar venkel en spinazie toen ik klein was. En ananas en dingen met duidelijke smaken.quote:Op zondag 23 april 2006 20:10 schreef lady-wrb het volgende:
ik heb een vraag voor je. hoe heb jij dingen leren eten die je nog niet kende?
quote:Op vrijdag 28 april 2006 10:02 schreef anneVi het volgende:
Jorrit heeft een vaste plek in het logeerhuis !!!
![]()
* anneVi is hélemaal blij
wat zijn die verschillen dan?quote:Op maandag 1 mei 2006 21:07 schreef anisubs het volgende:
Ik zit zelf in de klas met een autistisch kind. (14 jaar)
Hij heeft om precies te zijn PDD-nos.
Hij is best aardig, maar als je hem éénmaal kent zie je echt de verschillen.
Op verzoek van de beheerder van de site www.sclera.be heb ik mijn bericht aangepast.quote:Op dinsdag 18 april 2006 20:31 schreef Lois het volgende:
[..]
Vijfhoekpicto's, van wat ik begreep de meest gebruikte, vind je hier: http://www.sclera.be/
Inmiddels heb ik begrepen dat ik ernaast zat wbt vijfhoekpicto's. Kleine rectificatie:
Sclera Picto's is een appart systeem dat los van vijfhoek ontworpen is.
Er is niet echt medicate voor (tegen) PDD NOS. Als er medicatie voorgeschreven wordt, is dit vaak medicatie om wat meer rust (chaos wegnemen) te geven. Dit zijn is bijvoorbeeld Risperdal.quote:Op woensdag 5 juli 2006 13:03 schreef Belana het volgende:
Bij Ian is inmiddels vastgesteld dat hij wel PDD NOS heeft, maar dat het ADHD gedeelte te verwaarlozen is en dat medicijnen in die richting dus ook niet nodig zijn. En dat terwijl ze steeds maar hem aan de ritalin wilden hebbenblij dat zijn moeder en wij steeds gezegd hebben dat we dat niet nodig vonden.
Ben wel benieuwd eigenlijk of er medicijnen zijn voor (tegen) PDD NOS e.d. Ik bedoel dan een soort van ondersteunende medicijnen ofzo hoor, want ik weet dat er geen medicijnen zijn die het verhelpen.
Bij ons wordt heeeeeeeel veel afgewogen wat het belangrijkste is.. gewicht of "gedrag"...quote:Op maandag 10 juli 2006 07:32 schreef Belana het volgende:
Ik ben op zich ook geen voorstander van medicijnen hoor, zolang het allemaal redelijk gaat en op te vangen is moet je daar niet aan beginnen denk ik. en gezien Ian's aanleg om dik te worden lijkt die risperdal me zeker geen optie. Maar op de hoogte zijn met de eventuele mogelijkheden is wel prettig, omdat je niet weet hoe hij zich gaat ontwikkelen.
Momenteel lijkt hij vooral "afwezig" te zijn, in zichzelf gekeerd. En heel dwangmatig in bepaalde dingen, wil bv constant weten waar papa is en het liefst er achteraan.
ik vind juist dat je het in de posts van oxy heel goed kan merkenquote:Op maandag 10 juli 2006 07:14 schreef Belana het volgende:
Ik ken jou niet gitanki, maar ik denk dat je daar, net als bij oxymoron, niks van merkt in je postsdingen opschrijven gaat makkelijker dan IRL contact denk ik?
ik heb ook risperdal gehad en de bijwerkingen waren inderdaad niet fijnquote:Op maandag 10 juli 2006 07:26 schreef loezzie het volgende:
[..]
Er is niet echt medicate voor (tegen) PDD NOS. Als er medicatie voorgeschreven wordt, is dit vaak medicatie om wat meer rust (chaos wegnemen) te geven. Dit zijn is bijvoorbeeld Risperdal.
Als er bij ons medicatie wordt gegeven kijken we welk "deel" van het autistme op de voorgrond staat (dus waar het kind het meeste last van heeft) ..zijn dit angsten, chaos, psychotisch gedrag.. etc etc
Maar tegenwoordig is men vrij terughoudend met het voorschrijven van medicatie omdat de effecten op langere tijd niet bekend zijn én er vaak ernstige bijwerkingen zijn. Zo is bij Risperdal een gewichtstoename bekend...
persoonlijk vind ik het heel prettig. Ik ken Ian vanaf dat ie 3 is en vanaf dat moment had ik al het gevoel dat er iets "mis" was met hem. Maar ik kon er mijn vinger niet opleggen. Zijn gedrag kon me enorm irriteren, vaak had ik zoiets van: sjees, snap je dat nou niet? wij noemden hem vaak "gewetenloos" omdat niks hem echt leek te interesseren aan zijn gedrag.quote:Op maandag 10 juli 2006 07:38 schreef loezzie het volgende:
Wat vinden jullie ervan dat er toch een diagnose is??
Dát vind ik dus juist het moeilijkst. Ik ben een gevoelsmens, maar elke moeder zou het liefst constant lief zijn voor haar kinderen. Dat gáát hier dus gewoon niet. Lukas speelt het liefste alleen, of een beetje mee aan de zijlijn zeg maar. Dat is dus compleet tegen het gevoel in, want er zit dan steeds een stemmetje/hormoontje/whatever in mijn achterhoofd van "betrek hem er meer bij!" terwijl dat hem nou juist níét helpt. Dat trekt hij namelijk niet. Hij moet op eigen initiatief komen en meedoen, dan pas gaat het goed.quote:Op maandag 10 juli 2006 07:38 schreef loezzie het volgende:
[..]
Bij ons wordt heeeeeeeel veel afgewogen wat het belangrijkste is.. gewicht of "gedrag"...
Ik heb kinderen wel beter zien functioneren door Risperdal.. Zoals eentje zei: "Het is niet meer zo druk in mijn hoofd."
Maar medicatie is vaak ondersteunend.. Verder zijn veel duidelijkheid en structuur belangrijk. Het liefst zo min mogelijk gebruik van emoties..
Af en toe wordt je zeker gek van het "waarom"-vraag?? Heel herkenbaar en je hebt dan de neiging om er op in te gaan, maar dat levert weer extra onduidelijkheid op. Kort zijn levert dan een boze reactie op omdat je onaardig bent.. Pfff.. soms heel vermoeiend!
Wat vinden jullie ervan dat er toch een diagnose is??
dat slopen hè.. het is zo vervelend totdat je je realiseert dat ze vaak alles zo nauwkeurig onderzoeken tot dat het kapot gaat. Of ze maken het kapot uit woede. Bij ons mogen ze daarvoor een telefoongids of zo gebruiken .. lekker scheuren maar!!quote:Op maandag 10 juli 2006 09:36 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Dát vind ik dus juist het moeilijkst. Ik ben een gevoelsmens, maar elke moeder zou het liefst constant lief zijn voor haar kinderen. Dat gáát hier dus gewoon niet. Lukas speelt het liefste alleen, of een beetje mee aan de zijlijn zeg maar. Dat is dus compleet tegen het gevoel in, want er zit dan steeds een stemmetje/hormoontje/whatever in mijn achterhoofd van "betrek hem er meer bij!" terwijl dat hem nou juist níét helpt. Dat trekt hij namelijk niet. Hij moet op eigen initiatief komen en meedoen, dan pas gaat het goed.
En dan heb ik het niet eens over de momenten dat ik bijna sta te schuimbekken van frustratie omdat hij alles sloopt. Hij kán niet beter en het hélpt niet om boos te worden, maar oei wat is dat moeilijk! Ik zet hem dan op de gang om hem uit zijn eigen gedrag te halen en mezelf ook even rust te gunnen.
Verder gaan we volgende week beginnen met het bouwen aan zijn eigen snoezel als alles goed is. We gaan een speelbed kopen, een soort verlaagde hoogslaper met speelruimte eronder, en die verbouwen en vertimmeren we dan en pimpen hem up tot de coolste snoezel vd hele wereld![]()
Ik merk het bij oxy ook wel, ik heb ook altijd het gevoel dat het van mijn posts afspringt, maar dat is denk ik omdat je zelf de kenmerken maar al te goed ziet ofzo.quote:Op maandag 10 juli 2006 07:14 schreef Belana het volgende:
Ik ken jou niet gitanki, maar ik denk dat je daar, net als bij oxymoron, niks van merkt in je postsdingen opschrijven gaat makkelijker dan IRL contact denk ik?
Als hij helpt met koken (weet niet of dat uberhaupt kan hoor), zodat hij ziet wat het is en er actief bij betrokken wordt, wellicht dat hij dan ook andere dingen wil proberen?quote:Op maandag 10 juli 2006 09:43 schreef lady-wrb het volgende:
ik was ook van plan om voor luca een soort snoezelachtig iets te maken onder zijn bed, maar hij wil er niks van weten. hij vindt het eng. maar ja, hij vindt eigenlijk alles eng wat nieuw is
heeft er hier iemand ervaring met kinderen die eten eng vinden? hoe pak je zoiets in vredesnaam aan? luca is nu 7 maar hij komt nog steeds niet verder dan spinazie met ei en rode kool met bal gehakt. en macaroni met rode saus. de rest gaat er of niet of onder dwang in. en dan zit hij echt te kokhalzen. gek word ik ervan.
Nee, dat zal inderdaad niet zo'n groot probleem zijn, ook al is dat soms ook best lastig denk ik. Ik zal mijn moeder eens vragen of zij nog tips heeft.quote:Op maandag 10 juli 2006 10:14 schreef lady-wrb het volgende:
meehelpen met koken vindt hij wel leuk, maar het ook nog opeten is toch wat anders.
het is niet alleen met eten zo trouwens, ook met snoep en koek, maar dat vind ik niet zo'n probleem
Contact maken is soms wel moeilijk ja, maar niet altijd.quote:Op maandag 10 juli 2006 07:14 schreef Belana het volgende:
Ik ken jou niet gitanki, maar ik denk dat je daar, net als bij oxymoron, niks van merkt in je postsdingen opschrijven gaat makkelijker dan IRL contact denk ik?
Het is hier ook andersom: alles wat nieuw is, is leuk.quote:Op maandag 10 juli 2006 09:43 schreef lady-wrb het volgende:
ik was ook van plan om voor luca een soort snoezelachtig iets te maken onder zijn bed, maar hij wil er niks van weten. hij vindt het eng. maar ja, hij vindt eigenlijk alles eng wat nieuw is
Lukas is groot geworden op stamppot. Gek werd ik ervan, altijd maar die geprakte aardappelen. Maar ja: verder was het ook geen fruit en een hoop groenten hoefde ik ook niet mee aan te komen, dus die Vitamines moesten er op de één of andere manier in.quote:heeft er hier iemand ervaring met kinderen die eten eng vinden? hoe pak je zoiets in vredesnaam aan? luca is nu 7 maar hij komt nog steeds niet verder dan spinazie met ei en rode kool met bal gehakt. en macaroni met rode saus. de rest gaat er of niet of onder dwang in. en dan zit hij echt te kokhalzen. gek word ik ervan.
quote:Op maandag 10 juli 2006 20:38 schreef Oxymoron het volgende:
ik was een paar weken weg omdat ik in een psychiatrisch ziekenhuis was.
ik had weer een paar keer een psychose gehad.
nu ben ik weer bij mijn ouders thuis want de hulp van het ziekenhuis was niet zo goed. ze hebben me op straat gezet: zo ga jij maar even afkoelen.
en toen ben ik weggelopen naar mijn ouders toe.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |