(Ouders van) kinderen met autisme deel 5

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:43 schreef Brighteyes het volgende:
Is het niet een idee om een apart topic te openen met de vragen over wel of niet aan beginnen als er een erfelijkheidsrisico is en de discussie daaromheen? Dan zou dit topic kunnen blijven wat het was, nl. het uitwisselen van ervaringen en vragen naar tips tussen ouders van en opgegroeide kinderen met een autistische stoornis.

Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef yvonne het volgende:

[..]


"Dat een autist? Geef hem maar 2 weken aan mij hoor, dan is hij zo weer normaal"

Jezus, dat vind ik behoorlijk grof.

Nick heeft vandeweek een gesprek gehad bij het mentrum, een psychiatrisch onderzoekscentrum over de onderzoeken naar Ian. Er is bevestigd dat Ian PDD NOS heeft met een lichte vorm van ADHD, alhoewel dat dan weer een geveolg kan zijn van de PDD NOS.
Er komt speciale begeleiding voor Ian in een groep met andere kinderen met dezelfde diagnose en daarnaast is er ook begeleiding voor de ouders; hoe om te gaan met Ian.
We waren hier al over de eerste "schrik" heen en op zich is het eigenlijk ook wel prettig om bevestigd te zien dat er echt iets mis is, dat het niet zo zeer aan ons ligt.
Ian woont niet bij ons, maar is iedere 2 weken een weeknd bij ons en in de vakanties.
De ene keer gaat het beter als de andere keer. Ik hoop voor Ian dat hij wat heeft aan de begeleiding. Voor alsnog blijft hij op zijn gewone school trouwens. Het is niet een hele ernstige vorm, maar begeleiding heeft hij wel nodig.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:47 schreef Troel het volgende:
Dan kom je weer bij het topic uit van DarkElf denk ik.

Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:48 schreef MUUS het volgende:

[..]

Jezus, dat vind ik behoorlijk grof.

Ik hem hem zelfs eens met 1 week gehoord

Ik dacht dat ik in dit topic juist mensen (ouders) zou vinden die hier al eens over nagedacht hadden of die misschien beter thuis waren in alle instanties die er bestaan...

Zelf heb ik al contact gehad met het erfelijkheidscentrum en met de Nederlandse Vereniging voor Autisme, maar die kunnen me dus ook niet echt een duidelijk antwoord geven...

Het is ook niet bekend Stiemie, maar je kunt wel via je huisarts doorverwezen worden naar Klinische Genetica (in veel academische ziekenhuizen wel aanwezig) en kijken of ze je daar meer kunnen vertellen.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Hoeft niet per se... Dit is een andere groep mensen, dat topic van DE is al weer redelijk oud. Ik zou dan gewoon een nieuw topic openen met iets van 'Vragen/discussie over erfelijkheid en autisme.'

Autistische stoornissen en erfelijkheid

Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.

Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.

Dankjewel Poemojn!
Ik zal het topic verder met rust laten en dus toch maar daar eens verder gaan vragen

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:51 schreef Stiemie het volgende:
Ik dacht dat ik in dit topic juist mensen (ouders) zou vinden die hier al eens over nagedacht hadden of die misschien beter thuis waren in alle instanties die er bestaan...

Zelf heb ik al contact gehad met het erfelijkheidscentrum en met de Nederlandse Vereniging voor Autisme, maar die kunnen me dus ook niet echt een duidelijk antwoord geven...

Ja, op zich wel. Maar de discussie die eruit volgde was nou niet bepaald het doel waarmee het topic ooit gestart was. En ik zou het heel jammer jammer vinden als de mensen die hier zeg maar veel postten hier hun ei niet meer in kwijt zouden kunnen.
Dan dus liever een nieuw topic. En dan is er een goeie kans dat de vaste posters uit dit topic ook daar wel heen komen.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.

Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.

wat vreselijk

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:

[..]

Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.

Dat meen je toch niet

Helemaal super Troel!
Daar graag verder met vragen en een discussie rond erfelijkheid. Houden we dit gewoon weer als keuveltjes topic over het 'wel en wee' rond constatering, diagnose en behandeling en alles daaromheen.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:55 schreef Lois het volgende:
Fijn Belana dat er begeleiding is en dat jullie die ook gaan krijgen.

Ik kreeg van de week een "je moet er gewoon eens goed opvoeden" van een wildvreemde voorbijganger. Eva had net een driftbui omdat we volgens haar de verkeerde kant opliepen en stond afschuwelijk te krijsen, en ik stond gewoon 30 keer te herhalen dat we ook zo konden, net zolang tot ik doordrong bij Eva.
Ik sta niet zo gauw met mijn bek vol tanden maar na een lange regenachtige dag binnen met een hyperkind stonden de tranen in mijn ogen.

!

Ach, ik zou moeten weten dat mensen gigantisch lomp en bot kunnen zijn door de tijd dat Isabel nog een redressiehelm had, maar toch blijft het me verbazen.

De volgende keer, Lois, doe jij je borst vooruit en brul je (ff harder dan Eva .) dat ze zich lekker met hun eigen stront moeten bemoeien.
En nee, dan doet het niet minder zeer, maar dan dringt het bij die figuren misschien een beetje door hoe lomp ze zijn.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 20:53 schreef yvonne het volgende:

[..]

Deze was eik nog het aardigst, de ergste dingen komen van hulpverleners.

Hulpverlening, ik heb r mijn buik van vol. Volgens hulpverlening had ik een symbiotische relatie met mijn zoon en was ik degene die in therapie moest, slechte jeugd ect??? Ik heb hard moeten vechten om dit uit het dossier te halen.

@ Yvonne
Ik was een keer in de bieb, toen mijn zoon een van zijn "buien" kreeg, waarop een ong 20 jarige riep wat een opvoeding en dat zij het wel wist hoe het moest. Ik mijn zoon opgepakt, hem bij haar op de tafel gezet en gezegd, ga je gang.
Ik heb hem wel weer opgehaald hoor!!!!!!!!

Wat wij van de artsen te horen hebben gekregen is dat een stoornis in het autistisch spectrum vaak 90% erfelijk is en 10% omgeving. Hun idee was om onze eventuele vragen, of misschien wel schuldgevoelens, naar een mogelijke oorzaak in de kiem te smoren.

Persoonlijk denk ik dat er heeeeeel veel mensen 'vrij' rondlopen in maatschappij met in meer of mindere mate een geestelijke ontwikkelingsstoornis zonder dat zij of hun omgeving zich daar bewust van zijn.

Zelf ben ik ook geen makkelijke persoon in de omgang, wat mijn collegae en familie direct zullen beamen. Veel van de kenmerkende gedragingen bij mijn oudste zoon met PDD-NOS zijn voor mij heel herkenbaar en eye-openers. Of ik iemand ben met PDD-NOS? Ik ben zeker iemand met een gedragsstoornis, prettig gestoord staat er niet voor niets

Autisme overigens wordt ook wel genoemd als PDD: Pervasive Development Disorder. Pervasive heeft geen goede vertaling maar kan worden gelezen als "in alles doordringend". Autisme, PDD-NOS is dus een stoornis met een zeer breed spectrum en verscheidenheid. Geen één autist, of liever, iemand met een stoornis in het autistisch spectrum, is gelijk aan de ander. Het zijn net als meer sociaal geaccepteerde mensen individuen, maar wel met een voor ons vaak totaal ongrijpbare denkwijze.

En wie normaal is en wie anders? Voor mijn zoon zijn wij anders, voor ons zijn zij anders. Het is maar net aan welke kant je staat.

O Lois wat erg!!!
Toen ik nog met mensen met een verstandelijke handicap werkte waren de vooroordelen echt heel erg. Als ik dan aan iemand vertelde wat ik deed, moest ik echt altijd horen dat mongolen zo gezellig waren, het dankbaar werk was autistische mensen echt wel minimaal 1 specialisme hadden enz enz. Ik als hulpverlener (Yvonne er zitten ook wel goede tussen hoor, zichzelf een beetje over de borst wrijft ) werd het al zat om telkens maar weer uit te leggen dat dat helemaal niet waar was. Ik zei dan altijd dat het enige wat wij mensen gemeen hebben is, dat we mensen zijn. En zo dus ook gezien willen worden en behandeld. En ouders broertjes zusjes die werden natuurlijk helemaal niet goed van alle vooroordelen. En menig ouder wenste zichzelf wel eens een mongool ipv een meisje wat eruitzag als een meisje zonder stoornis. Want het supervervelende is, dat als er iets aan iemand te zien is, is het ineens wel heel erg geaccepteerd dat diegene afwijkend gedrag vertoont. Dat vond ik echt supererg. Ik voelde daarin heel erg mee met de ouders die in supermarkten op straat de meest associale opmerkingen naar zich toe kregen. En dan de ouder met een mongool, die krijgt de vertederende glimlach van zijn voorbij ganger. Niet dat je daar blij mee moet zijn overgens, maar om even de tendens aan te geven.

Lois je bent een topper hoor. Laat je niet uit het veld slaan hoor, door van die mensen die er niks van snappen. Die hebben vast zelf een rotleven

mooie omschrijving bastard
Ik zie bij Ian vaak dat hele gezichtje op totaal onbegrip staan. Omdat het zo hoort geeft ie het gewenste antwoord, maar je weet gewoon dat je helemaal niet door dringt omdat ie je simpelweg niet begrijpt.

Mijn moeder hoorde dat ook vaak. Mijn broertje maakte altijd een gigantisch drama in de winkels. Gillen, schreeuwen, schoppen en van alles, om gek van te worden. Maar aanspreken helpt niet, kalmeren helpt niet, niets. En mensen allemaal kijken en je ziet het ze gewoon denken "Slechte ouders zeg.."

Wat ook vervelend is, is dat mijn broertje zich voor 2 dagen uitmuntend kan gedragen. Hij mimiekt sociale situaties, is slim en welbespraakt. Hell hij is zelfs erg grappig. Als hij dan ergens komt zeggen mensen altijd "Oh, maar bij mij is hij altijd zo lief!" Ze zien alleen niet hoe hij thuis kan zijn. Gordijnen van de railing trekken, fikkies stoken in de bank en nog veel meer gekke dingen. Mensen denken echt dat je soms uit je nek lult, of dat je een slechte moeder bent. Ik kan me er altijd vreselijk over opwinden, want ik ben toch prima terecht gekomen, hoe kan het dan in godsnaam zoveel anders zijn met mijn broertje in verhouding.

Mijn moeder heeft ook de meest achterlijke dingen te horen gekregen, waar ik zo kwaad om werd omdat ik zie dat ze hem gewoon opvoed zoals ze mij ook heeft opgevoed. Natuurlijk doet ze bepaalde dingen anders. Mijn broertje dwingen zijn eten op te eten is compleet zinloos, hij reageert gewoon anders, maar datzijn kleine dingen.

soms zou je die vooroordelende zogenaam perfecte ouders hun kinderen een stoornis toewensen om te laten zien hoe frustrerend en oneerlijk zulke beweringen zijn.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:06 schreef jessie het volgende:
En menig ouder wenste zichzelf wel eens een mongool ipv een meisje wat eruitzag als een meisje zonder stoornis.

Autisme of zulke stoornissen zie je niet direct. Een lichamelijk gehandicapt kind of een kind met down, daar herken je dingen aan. Dat is inderdaad erg moeilijk.

quote:

Op woensdag 18 januari 2006 21:10 schreef yvonne het volgende:

[..]

Ik heb hem 14 jaar uit het circuit weten te houden en nu zitten we er dan in, en inderdaad, de dossiers zijn belachelijk!
Wat daar instaat maakt me zo boos, zo boos, ik voel alsof ik in een Kafka scenario leef.
Ze luisteren niet en schrijven maar wat, nog nooit in mn hele leven zulke idiote dingen gezien.
Rug, muur, geen kant kun je op.
wat zijn die lui goed in manipulatie.
Ik kan wel gillen, maar er is niemand die het hoort.
En als je boos wordt onderschat je de ernst.
Wtf???
Wat nou onderschatten,. ik leef al 16 jaar met dit mooie mens, en nee ik vertik het me zorgen te maken.
mag ik?

Nog erger, als je boos wordt bevestig je hun idiote ideeën of breng je ze weer op nieuwe idiote ideeën.

Bij de diagnose van mijn broertje werd zelfs mijn seksuele misbruik erbij gehaalt