quote:dat voel ik een beetje hetzelfde, dan wordt het ramptoerisme.Op maandag 5 december 2005 13:37 schreef Leah het volgende:
Ik heb niet gekeken.. voelt een beetje als inbreuk op de privacy van dat mannetje eerlijk gezegd.
Zou wat zijn trouwens, als er een onderliggende onontdekte hartafwijking is. Lijkt me voor de ouders een stuk minder zuur, hoewel ik me afvraagt of dat 'helpt' (dat je niet zelf volledig verantwoordelijk bent voor de dood/diepe handicap van je kind)
Dat van die hartafwijking ben ik wel met je eens, Anneja.
En hoe kunnen de artsen je nou vragen om je kind voeding te ontzeggen?
Dat gaat volledig tegen je gevoel en je hart in lijkt me...quote:Dat vind ik eigenlijk ook wel vreemd ja....Op maandag 5 december 2005 14:48 schreef Brighteyes het volgende:
Ik snap alleen niet hoe de hartafwijking een oorzaak kan zijn van het feit dat hij zichzelf klemgezet heeft (om niet te zeggen 'opgehangen') in zijn kinderstoel...
een vervolg is nog wel rechtvaardigd hoor, er is nog niets defenitiefs. En van ramptoerisme is geen sprake vind ik, de ouders zoeken zelf de openbaarheid op.
quote:Staan de foto's ook nog op een andere site ??Op maandag 5 december 2005 15:20 schreef PeuRac het volgende:
dank je voor het openen van een vervolg Anneja
En van ramptoerisme is geen sprake vind ik, de ouders zoeken zelf de openbaarheid op.
Veel sterkte voor de ouders, dit zijn echt de meest erge beslissingen die je in je leven moet nemen volgens mij.
quote:op http://www.rigtering.nl/Reimer/oct-dec_2005.htm zie je gewone foto's van hem (van voor het ongeluk). De andere website is alleen voor leden.Op maandag 5 december 2005 15:26 schreef massy het volgende:
[..]
Staan de foto's ook nog op een andere site ??
Veel sterkte voor de ouders, dit zijn echt de meest erge beslissingen die je in je leven moet nemen volgens mij.
quote:Denk dat het zelf klemzetten in het stoeltje en de afwijking ook geen verband hebben, maar misschien is de schade door een mogelijke afwijking wel zo groot? Ik bedoel, er zijn genoeg kindjes die veel langer zonder zuurstof zitten en daar helemaal zonder schade uit komen.Op maandag 5 december 2005 14:48 schreef Brighteyes het volgende:
Ik snap alleen niet hoe de hartafwijking een oorzaak kan zijn van het feit dat hij zichzelf klemgezet heeft (om niet te zeggen 'opgehangen') in zijn kinderstoel...
En het was in 'gewone' omstandigheden. Als iemand onderkoelt is dan kunnen de hersenen bijvoorbeeld veel langer zonder zuurstof voor ze kapot gaan.
Nou ja goed, het is en blijft hoe dan ook triest.
Wel echt triest hoor. Ik moet best vaak er aan denken, ik voel ook helemaal dat positieve niet en kan eerlijk gezegd ook niet met die ouders mee voelen. Ik vind het wel heel naar voor het kind zelf en zijn broertje. Dat vooral, die snapt er waarschijnlijk helemaal niets van en alles is straks zo anders.
Ik heb overigens wel een tuigje gekocht voor in de kinderstoel, laat d'r niet alleen maar ja je weet maar nooit enzo.
quote:Als kinderen tandjes krijgen dan maken ze toch ook extra speeksel aan, aangezien enzo nauwelijks tot niet slikt lijkt me dat het vollopen van de longen ook te voorspoedigen, toch?Lieve allemaal,
Enzo's eerste tandje komt door!!! Goed he!!
Het gaat nog steeds relatief goed. De ECG van zijn hartje was goed en gaf geen hartritmestoornissen aan. We zijn bij dat ze dat wel onderzocht hebben en dat ze ons zo vrij laten in de keuzes die er gemaakt kunnen worden.
Vanmiddag was Sinterklaas hier, met een zeer bekende stem; hij leek erg op die van een verpleger die er vandaag helaas niet bij kon zijn omdat hij naar een symposium moest ;-) Reimer was een beetje terughoudend, vond het nogal spannend. Hij kreeg een paard-en-wagen van lego ("kdootje!") en Enzo kreeg een Winnie de Poeh knuffel.
Aangezien we onze eigen oliebollenparty, die we altijd op de 1e Adventszondag houden (ook met gluhwein en warme choco), gemist hebben, heeft een van onze lieve vrienden ons vandaag alsnog heerlijke oliebollen gebracht. Dat was erg lief!
We zien wel wat de aankomende dagen en nachten ons brengen. Niemand durft er nu nog iets over te zeggen.
Liefs,
Geerke, Hans, Reimer, Enzo!
LB, je verwoordt precies hoe ik het voel...
quote:Volgens mij bedoelen ze inderderdaad dat het reanimeren dan (beter) gelukt zou zijn. Maar tien minuten is lang, heel lang...Op maandag 5 december 2005 20:41 schreef Luchtbel het volgende:
Ik snap helemaal niet wat ze er mee bedoelen? Die opmerking over die afwijking? De schade die hij heeft komt toch gewoon door het ongeluk dat hij gehad heeft?
quote:Het idee was denk ik dat hij een hartstilstand gehad kan hebben en daarna onderuit gezakt is (en eventueel klem komen te zitten). Zijn hele circulatiestilstand zou dan door die hartafwijking veroorzaakt zijn. Blijft natuurlijk staan dat je ook dan zo snel mogelijk moet gaan reanimeren, maar toch.Op maandag 5 december 2005 20:41 schreef Luchtbel het volgende:
Ik snap helemaal niet wat ze er mee bedoelen? Die opmerking over die afwijking? De schade die hij heeft komt toch gewoon door het ongeluk dat hij gehad heeft?
Ik weet niet wat ik van mijn eigen kind zou vinden als het door bleef ademen terwijl er 'niemand meer thuis' is. Misschien nog wel erger dan wanneer hij meteen de geest zou geven bij het stoppen van beademing. Maar zo'n kind geen voeding meer geven zou me ook veel te ver gaan, dat idee vind ik te erg (net als bij diep-demente bejaarden trouwens).
quote:Hmm... o zo. Daar geloof ik dan niks van, eerlijk gezegd. Zeven maanden is toch sowieso vrij vroeg voor een kinderstoel, dus dat ze daardoor onderuit zakken lijkt me niet gek. Dat ze het uitzoeken om de ouders een 'beter' gevoel geven, lijkt me wel gerechtvaardigd.Op dinsdag 6 december 2005 09:42 schreef anneja het volgende:
Het idee was denk ik dat hij een hartstilstand gehad kan hebben en daarna onderuit gezakt is (en eventueel klem komen te zitten). Zijn hele circulatiestilstand zou dan door die hartafwijking veroorzaakt zijn. Blijft natuurlijk staan dat je ook dan zo snel mogelijk moet gaan reanimeren, maar toch.
quote:Ze zullen het eerder uitzoeken om alles uit te sluiten, niet voor de ouders.Op dinsdag 6 december 2005 09:47 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Hmm... o zo. Daar geloof ik dan niks van, eerlijk gezegd. Zeven maanden is toch sowieso vrij vroeg voor een kinderstoel, dus dat ze daardoor onderuit zakken lijkt me niet gek. Dat ze het uitzoeken om de ouders een 'beter' gevoel geven, lijkt me wel gerechtvaardigd.
quote:Ik zie dat ik me idd vergist heb, hij is van 21 maart dit jaar (dus hij was acht en geen zeven maanden oud toen het gebeurde) volgens hun eigen website, dus ook nog geen anderhalf.Op dinsdag 6 december 2005 10:57 schreef dutchie het volgende:
Miss_D, Enzo is geen 7 maanden hoor. Anderhalf jaar.
Nu ben ik de draad ook even kwijt.Vrienden van me hebben 2 zoontjes, eentje van 2 en een half en een van een jaar oud
Dat staat in de eerste post!!
quote:Ik vind het allemaal heel dubbel... Weet niet zo goed wat ik nu moet denken...Op dinsdag 6 december 2005 11:02 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Ik zie dat ik me idd vergist heb, hij is van 21 maart dit jaar (dus hij was acht en geen zeven maanden oud toen het gebeurde) volgens hun eigen website, dus ook nog geen anderhalf.
quote:Van de site die moeder zelf heeft genoemd in een van haar berichtjes:Op dinsdag 6 december 2005 11:14 schreef MeNicole het volgende:
In de aller eerste post van het eerste topic staat dat Enzo 1 jaar is!!
Vrienden van me hebben 2 zoontjes, eentje van 2 en een half en een van een jaar oud
Dat staat in de eerste post!!
26 april - 1 month and 5 days old
Enzo 3 months-21 June
Dus dan is de eerste post niet helemaal nauwkeurig, wat ik me voor kan stellen als je geschrokken bent en je verhaal wil doen.
quote:TS heeft het wel op een gegeven moment over 8mnd.Op zondag 20 november 2005 19:09 schreef PeuRac het volgende:
[..]
Een kind van 8mdn kan nog niet uit zijn stoeltje klimmen
quote:Ik ben ook helemaal niet positief inderdaad. Dat " halleluja hij leeft nog" voel ik niet. Ik denk dan meteen "nee, leven doettie niet. Hij ademt nog". Het is net een apparaat nu, het werkt. Maar de gevoelens, emoties en zelfdenkendheid die hem een mensje maken is verdwenen voor mijn idee...Op maandag 5 december 2005 20:41 schreef Luchtbel het volgende:
Wel echt triest hoor. Ik moet best vaak er aan denken, ik voel ook helemaal dat positieve niet en kan eerlijk gezegd ook niet met die ouders mee voelen. Ik vind het wel heel naar voor het kind zelf en zijn broertje. Dat vooral, die snapt er waarschijnlijk helemaal niets van en alles is straks zo anders.
Ik kan me niet indenken hoe die ouders zich moeten voelen, het lijkt me vreselijk je kind kwijt te gaan raken of het zo te zien liggen. Maar als buitenstaander voel ik vooral puur medelijden met het jochie dat hij daar nog steeds zo ligt te liggen.. Niks meer kan en het ook niet meer zal kunnen, behalve wachten op het einde.
quote:Ik denk dat ie zelfs dat niet kan.Op dinsdag 6 december 2005 11:30 schreef innovative het volgende:
Niks meer kan en het ook niet meer zal kunnen, behalve wachten op het einde.
Maar zou jij als ouder, ook niet zo lang mogelijk naar je kindje willen blijven kijken? Alles aan hem/haar zo gedetailleerd mogelijk in je op willen slaan? Hem/haar aanraken en vasthouden zo lang het kan?
Op dat vlak, begrijp ik hen nl. wel.
Ik krijg er tranen van in mijn ogen als ik er teveel bij nadenk.
Zelf heb ik met zwaar verstandelijk gehandicapten gewerkt. Ik had daar een zwak voor een doof en blind meisje. Met een hartgebrek en een bocheltje. Het meisje kreeg ook de ene longontsteking na de andere. En overleefde het steeds maar weer. Elke buitenstaander had gezegd wat is dat nou voor leven enz. Ik zag dat ze toch momentjes van blijdschap kende, aan haar mimiek, aan haar ademhaling enz. Anderhalf jaar geleden is ze overleden. Zelf denk ik dat ze het toen zelf genoeg vond. Als ze niet meer wilde had ze het allang opgegeven is mijn gedachte erover. Waarschijnlijk ook niet reeel en zeker niet objectief. Ik had immers een groot zwak voor haar. Maar zo voelde ik dat wel.
quote:Ik ben nooit zo goed in die dingen, ik dacht dat hij ongeveer 1 jaar is, maar dat bleek achteraf 8mdn te zijn.Op dinsdag 6 december 2005 11:14 schreef MeNicole het volgende:
In de aller eerste post van het eerste topic staat dat Enzo 1 jaar is!!
Vrienden van me hebben 2 zoontjes, eentje van 2 en een half en een van een jaar oud
Dat staat in de eerste post!!
quote:dit bericht is overigens van 6 dec.Lieve allemaal,
Vanmorgen hebben we een gesprek met de arts gehad. De artsen durven niet te zeggen hoe lang Enzo's situatie gaat duren, want ze weten het echt niet (meer). Ze sluiten niets meer uit, omdat de situatie zo stabiel is sinds vrijdag. Waarschijnlijk, zeggen ze, zal Enzo uiteindelijk toch overlijden aan benauwdheid (maar daar lijkt hij nu helemaal geen last van te hebben dus dat weten ze ook niet zeker meer), of aan bijkomende infecties of complicaties. De arts zei dat we nu eigenlijk twee wegen kunnen bewandelen.
1. De lange weg: we kunnen Enzo alle kansen geven en hem optimaal helpen. Dan ook echt alles voor hem doen wat we kunnen.
2. De korte weg: als we dit geen kwaliteit van leven zouden vinden, kunnen we het proces waarin Enzo zit, verkorten. Dat betekent voeding en vocht onthouden, zodat het sneller gaat.
Wij kiezen voorlopig voor de eerste optie. We zien nu juist kleine dingetjes, zoals dat zijn ogen wat helderder lijken te staan, verder open staan en dat hij vaker rechtuit kijkt in plaats van zijn ogen steeds weg te draaien. We zien dat hij af en toe kleine slikbewegingen maakt. We weten niet wat hij misschien nog wel meer blijkt te kunnen; tenslotte werden de dingen die hij nu doet, onwaarschijnlijk zo niet onmogelijk geacht.
Vanaf morgen krijgt Enzo weer sondevoeding en dan komt ook de fysiotherapeut om hem te helpen, want zijn spieren verkrampen regelmatig. Ook komt de neuroloog hem morgen nog eens goed nakijken, om te zien wat er veranderd is ten opzichte van vorige week. Het is een goed gevoel dat ze ons geen richting op dwingen en nu alles voor hem gaan doen.
Dank je wel voor jullie gebed, blijf dat maar doen! We hebben een lief klein vechtertje!!
Liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!
Als ouder denk ik ook dat ik precies hetzelfde zou doen, want diep in je hart zit daar altijd dat sprankje hoop!
Aan de ene kant hoop je idd op een wonder
aan de andere kant...
ben zo bang dat dat kleine mannetje gevangen zit in zijn lichaampje, nergens een reactie op kan geven. Dus ook niet aan kan geven of hij wel of juist geen vreselijke pijn lijdt...
wie weet schreeuwt ie van binnen wel om rust, maar kan niemand bereiken......
en idd de wonderen zijn de wereld nog niet uit
sterkte voor de ouders
Ik ben wel benieuwd naar de score die Enzo nu zou hebben met diezelfde test van eerst. En dan de scores vergelijken, natuurlijk.
* Bidt nog steeds voor Enzo, broer, papa en mama
Ik heb zelf dan geen kinderen, maar kan me wel een beetje verplaatsen in de ouders, natuurlijk wil je hoop houden, maar ik denk dat de klap nu wel veel en veel harder aankomt omdat ze echt alleen maar van die positieve berichtjes schrijven.
Van wat ik ervan lees noem ik dit lijden en het uitstellen van het overlijden , maar nogmaals ik ben er niet bij geweest en het is mijn kind niet.
Tja dat bericht van die neuropsycholoog is dan wel weer eentje die je met bijde benen op de grond zet helaas.
Ik denk dat het nu ook (voor het rouwproces) niet goed zou zijn als de ouders nu akkoord zouden gaan met het stoppen van het toedienen ervan. Hun leven lang zullen ze dan het gevoel hebben dat Enzo misschien toch beter had kunnen worden.
Als Enzo verder geen pijn heeft, dan zal deze situatie nog wel even aanhouden, denk ik.
quote:Ik kan als bijna-neuropsycholoog wel een aanvulling geven op het verhaal van dannie.
Het is zo dat babyhersenen heel flexibel zijn. Er kan best wat schade ontstaan en dan nemen inderdaad andere hersendelen de functies over. Vooral als de schade beperkt is tot een klein gebied in de hersenen, zijn de hersenen erg flexibel. Een kind met bijvoorbeeld een schotwond (akelig idee trouwens) kan daarvan beter herstellen dan een volwassene met diezelfde wond.
Ook wordt soms bij kinderen met zeer ernstige epilepsie een hersenhelft weggehaald. Deze kinderen gaan doorgaans naar het speciaal onderwijs, maar scoren op bijna alle vaardigheden zoals taal en motoriek toch nog maar mooi laaggemiddeld of iets daaronder, terwijl een volwassene bij wie je een hersenhelft weghaalt, zeer zwaar invalide zal zijn en bijvoorbeeld niet meer kan praten. Wel moet je bedenken dat de aangedane, weggehaalde hersenhelft van zo'n kind met epilepsie juist door die epilepsie al heel slecht was (ik heb het hier over extreem zware gevallen hoor!) en de andere hersenhelft daarom heel veel al overgenomen had.
Tot zover het positieve verhaal. Er is namelijk ook een keerzijde. Bij ernstig letsel voor de leeftijd van 1 jaar heeft hersenletsel doorgaans wel degelijk zeer ernstige gevolgen, vooral wanneer dit letsel over de hele hersenen verspreid is zoals bij Enzo. Dit is zo omdat de hersenen dan nog volop in ontwikkeling zijn. Dat blijven ze de hele kindertijd, maar zeker bij baby's is dit het geval. Een baby moet nog zó veel leren en voor alles wat hij moet leren heeft hij zijn hersenen zo hard nodig. Voor die ontwikkeling zijn hersengebieden ook van elkaar afhankelijk. Daarom gaat de ontwikkeling van delen van de hersenen die nog wel goed zijn, toch mis, omdat andere delen ook goed moeten werken om dat ene deel tot ontwikkeling te kunnen brengen. Kortom: een grote hersenbeschadiging in de babytijd is erg desastreus, erger nog dan bij een grote hersenbeschadiging bij een volwassene. Dit is dus heel anders dan een kleine beschadiging, waar kinderen goed overheen kunnen komen.
Soms is het ook zo dat een kind met hersenletsel eerst nog normaal lijkt, maar dat het zich niet ontwikkelt zoals het zou moeten. Zo'n kind "groeit in zijn gebrek", noemen ze dat. De problemen en achterstanden worden elk jaar weer groter. Je moet er dus nog jarenlang rekening mee houden dat er weer nieuwe problemen kunnen ontstaan.
Nog een klein beetje hoopgevende informatie ten slotte: vaak is het wel zo dat door de schok van een ongeluk de hersenen die nog wel goed zijn, tijdelijk wat extra "van slag" zijn, bijvoorbeeld door abnormale bloeddruk en door dode hersencellen in de buurt en (giftige) neurotransmitters die vrijkomen uit die dode hersencellen. Dat kan zich nog wel deels herstellen in de loop van een paar maanden. Het is dus zeker zinvol om steeds weer nieuwe scans te maken om te kijken of dit herstel optreedt. Maar als de schade echt te erg is en bijna alle hersenschors is weg, dan is er echt erg weinig hoop. Er moet nog wel weefsel over zijn dat zou kunnen herstellen. Hersenweefsel kan niet teruggroeien, wat weg is, is voor altijd weg.
Kortom, het klinkt niet goed. Maar ja, dat wisten we al...
quote:Over de ogen kan ik niks zeggen, dat weet ik niet. Maar dat van die reflexen en die stevigheid in Enzo's lichaampje, dat is normaal bij een hersenbeschadiging en geen goed teken. Het werkt als volgt: reflexen ontstaan in de ruggenmerg en worden normaal gesproken gereguleerd en geremd door de hersenen.
Als een ongeluk pas is gebeurd, is het hele zenuwstelsel van slag en worden reflexen erg zwak. Maar na een tijdje verandert dat. Als de "rust" in het lichaam is teruggekeerd, gaat de ruggenmerg weer normaal werken en zorgt dus voor reflexen. Normaal gesproken worden die zoals ik al zei deels geremd door de hersenen. Maar als die remming wegvalt doordat de hersenen beschadigd zijn, terwijl de ruggenmerg het nog wel doet, dan krijg je juist heel hevige reflexen. Dat is geen teken van herstel, integendeel, helaas...
Neemt niet weg dat ik ook hoop dat het allemaal nog goed komt, hoor. Ik ben alleen erg bang dat die hoop geen zin heeft.
quote:Lieve allemaal,
Vandaag hebben we een heel goed gesprek met de kinderneuroloog gehad. Hij heeft Enzo goed onderzocht en ons veel uitgelegd, waarbij hij alle tijd voor ons nam en alle vragen rustig en duidelijk beantwoordde.
Hij geeft aan dat hij bij Enzo basisreflexen ziet, op een laag, primitief niveau. Reflexen op een hoger niveau ziet hij bij Enzo niet. We hebben natuurlijk veel kleine verbeteringen gezien bij Enzo. De neuroloog geeft aan dat we wel meer van dit soort kleine verbeteringen zullen zien, maar dat ze waarschijnlijk allemaal passen binnen het beperkte, lage niveau van reflexen. Bijvoorbeeld dat hij eerst niet slikt en nu wel. Dat is een klein stapje hoger, maar valt ook binnen het beperkte gebied van de basisreflexen. Hij vergeleek het met een warme kachel. Als je je hand erop legt, trek je hem automatisch terug, dat is een basisreflex. Wij kunnen op een gegeven moment beslissen of we onze hand daar even laten liggen, om te voelen hoe warm het is. Dat is een hoger niveau, iets waarover je controle hebt. Dat soort signalen zien we nu niet bij Enzo. De neuroloog sluit niets uit, maar als hij naar Enzo kijkt, ziet het eruit als dat het bijkomen uit de coma op dit moment mijlenver weg is.
Ook hebben we een gesprek met de kinderarts gehad (niet de kinderarts van de Intensive Care maar van de kinderafdeling waar Enzo nu ligt), de voeding van Enzo - nu nog moedermelk, maar lang kan ik daar niet meer tegenop kolven! - wordt weer verhoogd. Hij krijgt morgen 6x110 cc per 24 uur.
De neuroloog vertelde van een revalidatiecentrum in Tilburg, met een gespecialiseerde afdeling voor kinderen in coma. Ze observeren en stimuleren de kinderen daar gedurende een periode van 8 weken, waarna de kinderen - afhankelijk van de eventuele vorderingen - naar huis gaan of verder behandeld worden. Daar gaan we aanstaande dinsdag heen om te kijken en te praten, zodat we daarna kunnen beslissen of Enzo daar kan verblijven.
We schrijven nu vanuit Heemskerk, we zijn even een paar dagen naar huis gegaan. Onder meer omdat Reimer ziek was, koorts had en naar ons vroeg. O, wat wil je dan graag op twee plaatsen tegelijk zijn!! Morgenmiddag (en misschien ook zondag) gaan we nog wel naar Enzo toe, maar blijven dan de rest van het weekend weer hier.
Dat was het even voor vandaag,
liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!
Het kan in feite eindeloos blijven duren zo...Het ging om het bezoek van het Alax elftal aan het betreffende ziekenhuis.
Persoonlijk had ik het nooit gedaan (foto in de krant, bedoel ik), maar da's een andere discussie, denk ik.
En misschien helemaal "not done" om dit te zeggen, maar ik vraag me af waarom ze hier toestemming voor hebben gegeven.
Ik heb de foto opgeslagen, wie hem wil zien kan me mailen.
Aan de andere kant snap ik heel goed dat ze zich met alle macht vastklampt aan het feit dat hij er nog is. Het is nu eenmaal je kind en dat wil je niet kwijt.
Blijft het feit dat ik die krantenfoto echt niet kan begrijpen.
maar er stond in dat artikel dat die man die bij Enzo stond er even van moest slikken, en dat toen iemand anders tegen hem zei "ben ik blij dat we gezond zijn" het eerste wat door mijn hoofd schoot was dat Enzo ook gezond was, maar door een menselijke fout in coma ligt.
blijft t feit aanwezig dat Enzo er akelig uitziet zo
Natuurlijk wil je je kind nooit kwijt, maar dit is niet het jongetje wat ze kenden, en dan ook totaal niet, dit jongetje is naar wat ik lees een kasplantje dat ligt te lijden.
vergeet niet dat die mensen anders naar Enzo kijken dan wij.quote:Op dinsdag 13 december 2005 20:47 schreef moussy het volgende:
Ze laat gewoon zien dat ze dr zoon accepteert zoals ie is, hij is van haar, hij blijft van haar en zij zal er voor hem zijn. Dat is iig de indruk en het gevoel wat ik krijg bij die foto. Ze is gelukkig met het ventje, ondanks de grote zorgen.
Zo voel ik het precies!Hun zijn trots op hun vechtertje. Zo zien hun dat en zo willen zij denk ik dat wij hem ook zien. Dat dit niet voor iedereen zo overkomt is dan de conseqentie. Maar als ik ouder was die die beslissing op die manier had genomen dan had ik gedacht scheit. Mijn kind, mijn trots en anders doen ze de ogen maar lekker dicht.
Als het een FOK!kertje was geweest hadden de meesten wel anders gereageerd!
[/schepje]
quote:hij ís gehandicapt, waarom zou hij er dan normaal uit moeten zienOp dinsdag 13 december 2005 21:01 schreef MevrouwKoRn het volgende:
Ook al werk ik zelf met verstandelijk gehandicapten en zie heel wat mensen die er anders uitzien , ik vind het jongetje er naar uitzien, echt gehandicapt er uitzien zo met zn oogjes weggedraaid en dat grote hoofd.
quote:Tuurlijk, kijk naar Mink & Danyel, vecht jongen, vecht enz enz...Op dinsdag 13 december 2005 21:04 schreef Lois het volgende:
Zou je echt denken Mous?
quote:Hier ben ik het helemaal mee eens. Ik kan me de gruwel niet indenken, de beslissing waar zij nu voor staan. Ik zou de beslissing ook niet kunnen nemen denk ik, behalve misschien in een situatie van ondraaglijk lijden.Op dinsdag 13 december 2005 20:34 schreef Lishe het volgende:
Je eigen kind zelf los moeten laten, dat kan (bijna) niet denk ik. Als die keuze niet voor je gemaakt wordt lijkt het mij echt, echt niet te doen.
Ik zou me uit alle macht aan elke vezel van mijn kind vastklampen denk ik.
Nee, dat vind ik geen leven.
quote:Dat vind ik inderdaad ook waar ja. Toen ik na die foto keek van Enzo en de reactie's las dacht ik precies hetzelfde. Maar ik ben dan zo'n scheiterd die dat dan niet durft te zeggenOp dinsdag 13 december 2005 21:05 schreef moussy het volgende:
[..]
Tuurlijk, kijk naar Mink & Danyel, vecht jongen, vecht enz enz...
quote:Ik hield me in... wil best wel eens de ongezouten versie posten hoorOp dinsdag 13 december 2005 21:14 schreef MeNicole het volgende:
[..]
Dat vind ik inderdaad ook waar ja. Toen ik na die foto keek van Enzo en de reactie's las dacht ik precies hetzelfde. Maar ik ben dan zo'n scheiterd die dat dan niet durft te zeggen
Even ter vergelijking; toen mijn moeder erg ziek was, waren er veel mensen die even op bezoek wilden komen. Ik was daar het felst op tegen omdat mijn moeder er helemaal niet uitzag als mijn moeder, en ik niet wilde dat relatief vreemden haar zo kwetsbaar zouden zien.
Ik heb verder geen enkel oordeel over wat Enzo's moeder doet of laat, het voelt voor mij alleen als een te intiem binnenkijkje bij mensen die ik niet ken, maar hun verhaal helaas wel.
Ik had dat bij Mink niet, omdat ik jou "ken" Mouss.
Vind de geschokte reacties op die foto ook een beetje sensatiezoekerig overkomen, maar dat kan ook mijn verkeerde interpretatie zijn. Maar op basis van jullie reacties verwachtte ik een gruwelijke foto en dat vind ik het écht niet (gelukkig).
En Leah, komt dat gevoel over je moeder niet ook doordat je misschien weet dat je moeder zelf zo niet gezien wilde worden? Dat vind ik wel een verschil met een baby, bij wie kwetsbaarheid laten zien misschien ook minder beladen is?
Mijn eerste reactie had overigens ook niets met de "akeligheid" van de foto te maken. In mijn reactie naar Rewimo toe doelde ik meer op het beleid van FOK, ik weet niet of je zo'n foto zomaar mag plaatsen ivm copyright.
sensatiezoekerig omdat mensen het er akelig uit vinden zien of begrijp ik je nu verkeerd, bedoel je meer omdat er ""spannend"" over werd gedaan over het wel of niet posten van die foto?wat ik ook wel weer kon begrijpen, want waar ligt de grens? wat mag wel en wat niet....Ik vind de foto ook naar om te zien, niet om zijn oogjes of wat dan ook, meer omdat ik denk aan het feit dat hij nog een gezond jongetje had kunnen zijn, net zoeentje zoals hierboven ligt te slapen in zijn bedje
En waarom mij dat een sensatiezoeker zou maken, maar misschien vat ik dat helemaal verkeerd op.
Ik val daarmee de ouders toch niet aan?
Het geeft mij gewoon op het moment dat ik de foto zie een een akelig gevoel, zo'n kindje hoort gewoon lekker rond te kruipen, eten in zijn oren te smeren, en de gekste geluidjes te produceren.
Als ik dat kindje dan zo zie, met die oogjes weg gedraaid, doekjes in zijn handen omdat hij anders zijn handen open haalt met zijn nageltjes (omdat zijn vuistjes zo verkrampt zijn), geeft mij dat een akelig gevoel, dat maakt het voor mij een akelige foto.
Daarmee geef ik geen oordeel over de ouders van enzo.
maar ik zit hier wel een topic te vervuilen geloof ik
Ik kan me zo voorstellen dat ik me eerder in een coconnetje zou terugtrekken. Niet vanwege schamen maar meer zoiets als beschermen of zo.
quote:Dit wilde ik eerder vanavond ook posten.Op dinsdag 13 december 2005 23:13 schreef Loena-tik- het volgende:
Oh en ik ben het er ook wel mee eens dat er zéker anders gereageerd wordt als het om een Fok-kindje gaat, maar ik moet zeggen dat ik daar meer problemen mee heb/had. Dat proberen overal een positieve draai aan te geven, heel goed bedoeld hoor, maar vaak niet reeel(in mijn ogen dan he?)
maar ik zit hier wel een topic te vervuilen geloof ik
Ik moet heel eerlijk bekennen en nu ga ik heel heel eerlijk zijn zonder dat ik verder iemand wil kwetsen dat ik soms bij de foto's van Danyel ook wel eens gedacht heb 'Ben ik nou de enige die iets anders ziet dan de anderen?'. Dan kwamen er reacties over hoe mooi ontspannen hij er bij lag en dat je zag dat hij rust uit straalde, terwijl ik alleen maar een apatisch kindje zag liggen.
'Niks mis mee' om dat te posten om het maar eens zo raar te zeggen maar ik vond al die reacties toen ook een beetje overtrokken, wishfull thinking. Maar goed, ik snap ook wel dat mensen dat ook voor een deel doen omdat ze de betrokkenen 'kennen' en willen steunen.
Maar je ziet idd toch ook wel duidelijk dat hier de betrokkenheid minder groot is, het verbaasde me niet om te zien dat er al 3 dagen niet gereageerd was in dit topic. Terwijl we bij een Fok! kindje mss nu al wel aan deel 4 of 5 bezig zouden zijn geweest.
En ik zeg niet dat dat verkeerd is trouwens hoor, het is toch logisch dat je meer meeleeft met mensen die je kent. Maar daardoor 'oordeelt en 'veroordeelt'' het ook wel makkelijker denk ik.
quote:Hij is van gisteren avond.Lieve allemaal,
Gisteren merkte ik dat Enzo’s tweede tandje doorkomt!! Ook was gisteren de Ajax selectie in het ziekenhuis! De foto die ze gemaakt hebben met Nigel de Jong, is vandaag geplaatst in de Telegraaf (zit inmiddels ook al in Enzo’s dagboek geplakt), ik zal beide foto’s die ze gemaakt hebben, even toevoegen aan deze mail.
We zijn vandaag in Tilburg geweest (www.rcleijpark.nl). Maandag 19 december wordt Enzo daar opgenomen, op een afdeling voor kinderen / jongeren die niet bij bewustzijn zijn. Ze gaan hem dan eerst 2 weken observeren en hem daarna 6 weken een stimuleringsprogramma aanbieden: ze proberen dan zoveel mogelijk reacties bij hem los te krijgen, op allerlei gebied. Ook krijgt hij dan fysiotherapie. Over veel praktische zaken (zoals bezoek / evt. verblijf RMD) horen we maandag ter plekke meer.
De arts in Tilburg vertelde dat Enzo’s prognose slecht is - dat komt dan toch wel weer hard aan als je dat hoort - , omdat hij een algeheel gebrek aan zuurstof heeft gehad. Dat zou anders kunnen zijn bij bijvoorbeeld een ongeval, dan kan het zo zijn dat een gedeelte van de hersenen beschadigd is en een ander gedeelte helemaal onbeschadigd; de prognose is dan vaak wat beter. Maar wat ons erg aansprak, is dat de arts in Tilburg zei dat ze dat als het ware even aan de kant zetten, en hem gewoon alle kansen geven die een ander kind ook krijgt. Bij een slechte prognose gaan ze niet van het negatieve uit, ze denken dan ook niet dat het toch wel niet zal lukken. Ook geven ze - als verbetering uitblijft - niet halverwege de behandelingstermijn op. De arts zei: “Wij doen altijd zóveel tegen beter weten in”.
Na die 8 weken wordt er besloten hoe het verder gaat: is er veel vooruitgang geboekt, dan is evt. revalidatie in eigen regio mogelijk. Is er weinig tot geen vooruitgang - dan verwachten ze ook dat het daarna niet meer komt, omdat kans op herstel vaak in de eerst paar maanden het grootst is - dan bekijken we samen het vervolgtraject. Zover kijken wij nu absoluut nog niet, eerst maar eens Tilburg.
Verder hebben we hier toch een mooie kerstboom gezet. Ook al voelt het wat dubbel, Reimer vindt het prachtig en geniet er volop van. Zo zijn er meer dingen die toch doorgaan. Gisteren is Reimer met opa en oma met de trein naar het ziekenhuis gekomen, dat was een geweldige belevenis, want treinen zijn het helemaal op dit moment voor hem. Hij weet dat Enzo ziek is, maar vraagt zich verder volgens mij weinig af hoe het zit, het lijkt of het voor hem al een nieuwe werkelijkheid is geworden. Voor ons lijkt het al heel lang geleden dat ik Enzo heb zien lachen, laat staan hoe lang dat voor zo’n klein ventje als Reimer moet zijn....
liefs,
Geerke, Hans, Reimer, Enzo!
quote:Welke reactie had je dan wel gepast gevonden?Op woensdag 14 december 2005 06:26 schreef Sugar het volgende:
Ja, Loena en Senesta, ik vind het sensatiezoekerig overkomen om de foto zo te omschrijven als naar. De geschokte reacties klinken voor mij als "een sfeertje maken". Natuurlijk kijkt iedereen anders naar die foto en mag iedereen zeggen wat ie ervan vindt. Maar op mij kwamen ze niet oké over, deze reacties.
quote:Jouw opmerking komt op mij ook niet zo positief over moet ik zeggen. Je drukt mensen doodleuk een stempel op, maar misschien komt dat omdat jij een andere opvatting(mildere) opvatting hebt van het woord sensatiezoeker. Bij mij past het namelijk in het rijtje ramptoerist..smullen enz. niet leuk dusOp woensdag 14 december 2005 06:26 schreef Sugar het volgende:
Ja, Loena en Senesta, ik vind het sensatiezoekerig overkomen om de foto zo te omschrijven als naar. De geschokte reacties klinken voor mij als "een sfeertje maken". Natuurlijk kijkt iedereen anders naar die foto en mag iedereen zeggen wat ie ervan vindt. Maar op mij kwamen ze niet oké over, deze reacties.
Ik snap het eigenlijk niet zo goed waarom je zoiets moet zeggen tegen mensen die meeleven en ja ik voel mij ook aangesproken door die opmerking, simpelweg door het feit dat ik ook nare gevoelens kreeg bij het zien bij die foto, ben ik nu ook een sensatiezoeker? Maar goed, ik zit misschien anders in elkaar, en kan sowieso niet invoelen wat die ouders voelen.
Maar ik mag het me toch wel afvragen
Ik vind vertellen dat het zo'n afschuwelijke foto is niet passen bij hoe ik de foto zie, maar goed, daar kunnen jullie weinig aan doen! Meer los daarvan vind ik het klinken als een een soort sensatie-achtige aankondigingen van gruwelijkheden ofzo. Ik weet niet, ik kan me voorstellen dat ik Maria ook wel zo op een foto kreeg op een ongelukkig getimed moment. Natuurlijk weten we hier dat het om een heel ziek jongetje gaat en maakt dat de foto schrijnend. Maar de reacties vertelden mij meer: kijk, ik heb gekeken en jeeeeeeeeeetje, wat ziet het er eng uit *kijk ook* *kijk ook* *kijk snel ook* *klik *hier*. Ik kreeg er een nare smaak van in m'n mond. Dat wilde ik zeggen met mijn eerdere opmerkingen.
Ik vind gewoon de geschokte reacties en opmerkingen over de oogjes en armpjes naar overkomen.
quote:Ik denk dat ze het misschien wel stoer vinden dat hún kind in contact is geweest met een ajaxpipo en niet denken aan het uiterlijk of wat ook van het jongetje.Op woensdag 14 december 2005 10:51 schreef Leah het volgende:
Ik ervaar het echt, helemaal niet! als sensatie zoeken.... Ik vroeg me alleen maar oprecht af, waarom je zo'n foto in de krant zou willen hebben.
Maar goed, ik zit misschien anders in elkaar, en kan sowieso niet invoelen wat die ouders voelen.
Maar ik mag het me toch wel afvragen
Ik denk dat ik het ook toe zou staan, René heeft ook wel eens in de krant gestaan, die is gezond (als het goed is
) ík zie er geen verschil in.quote:Oh ok, nu snap ik het, je doelde dus meer om het gebeuren er omheen, nu snap ik het beter.Op woensdag 14 december 2005 10:51 schreef Sugar het volgende:
We verschillen van mening over hoe naar de foto is. Dat kan en daar kunnen we denk ik verder niet over discussieren?
Ik vind vertellen dat het zo'n afschuwelijke foto is niet passen bij hoe ik de foto zie, maar goed, daar kunnen jullie weinig aan doen! Meer los daarvan vind ik het klinken als een een soort sensatie-achtige aankondigingen van gruwelijkheden ofzo. Ik weet niet, ik kan me voorstellen dat ik Maria ook wel zo op een foto kreeg op een ongelukkig getimed moment. Natuurlijk weten we hier dat het om een heel ziek jongetje gaat en maakt dat de foto schrijnend. Maar de reacties vertelden mij meer: kijk, ik heb gekeken en jeeeeeeeeeetje, wat ziet het er eng uit *kijk ook* *kijk ook* *kijk snel ook* *klik *hier*. Ik kreeg er een nare smaak van in m'n mond. Dat wilde ik zeggen met mijn eerdere opmerkingen.
Het jongetje en de moeder zitten er verder wel mooi bij, je ziet de liefde.
Alleen snap ik niet zo goed wat Ajax daar doet, als dat voor een 8-jarig supportertje was, is het heel leuk dat ze even komen.
Maar dit jongetje heeft dit nooit gesnapt door zijn jonge leeftijd.
Misschien zijn ze ook wel blij met de aandacht? Niet verkeerd bedoeld ofzow, maar kan me voorstellen dat je je verhaal kwijt wilt, ook om het voor jezelf een klein beetje te verwerken en op een rijtje te kunnen zetten...
Deze foto's heeft de moeder doorgemaild naar de spotters voor enzo site.
Hier staat een update op hun site.
quote:3 Januari 2005 - Dinsdag
Gisteren heeft Enzo een EEG gehad en vanmiddag hadden we een gesprek met de neuroloog en met de revalidatiearts. De EEG ziet er niet goed uit en de medicatie slaat niet voldoende aan bij Enzo. Zelfs met al de medicatie die er is, krijgen ze de epilepsie van Enzo dus niet onder controle.
Dat betekent dat de beslissing genomen is dat Enzo definitief niet naar het revalidatiecentrum kan. De revalidatiearts zei dat, als zij nu aan slag zouden gaan met het stimuleringsprogramma, dat ze dan meer kwaad zouden doen dan goed. Het zou Enzo heel veel stress opleveren en het zou zijn epilepsie waarschijnlijk alleen maar versterken.
De verwachting is, zoals ik in het vorige bericht al schreef, dat de voortdurende epilepsie de hersenen van Enzo op den duur zal uitputten. Hoe lang dat gaat duren, kan niemand zeggen.
Het Elisabethziekenhuis waarin Enzo nu ligt, gaat nu zo snel mogelijk de overplaatsing regelen naar een ziekenhuis bij ons in de buurt. We hopen en verwachten dat dat het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk zal zijn.
Het voelt heel erg verdrietig, en ook erg onwerkelijk, want hoe slecht het er ook voor stond, ik kon me toch ook niet voorstellen dat Enzo echt definitief niet naar het revalidatiecentrum zou kunnen gaan. Dat was immers waar we voor naar Tilburg kwamen!
We gaan nu naar Enzo toe. Lieve Enzo, ik wou dat ik de woorden had die konden uitdrukken hoeveel we van je houden. Ik wou dat het allemaal zo anders was.... ik wil zo graag dat de zon die vandaag hier buiten zo heerlijk scheen, ook binnen in ons onwerkelijke wereldje schijnt...
quote:Friday, January 06, 2006
What's new?
Vandaag hebben we te horen gekregen dat Enzo morgenochtend al naar de kinderafdeling van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk mag! Op de één of andere manier kan ik nu heel blij zijn, ondanks alles, gewoon omdat hij straks zo lekker dicht in de buurt is. Dat we weer thuis kunnen wonen, en toch Enzo heel dicht bij ons hebben, dat is echt fijn.
We weten niet, hoe alles verder zal gaan, hoe lang Enzo in het ziekenhuis zal blijven, of thuis verplegen straks nog wel een optie is. De artsen weten ook niet hoe lang het zal duren voordat Enzo's hersentjes uitgeput zullen raken. De neuroloog achtte het echter onwaarschijnlijk dat Enzo het een jaar uit zou kunnen houden. Maar ja, je weet het nooit met Enzo!
Gisterenavond aaide ik hem over zijn bolletje en even leek het alsof hij zo verdrietig uit zijn ogen keek, het voelde bij mij alsof hij wilde zeggen: "ik ben zo moe van het vechten, mamma..."
Maar eerst gaan we morgen naar Beverwijk. Ik mag met Enzo mee in de ambulance! Wat heerlijk om ook op die reis dichtbij hem te zijn!
quote:Dat is het naar mijn idee altijd geweest, maar wilden de ouders daar niet aan.Op vrijdag 6 januari 2006 12:13 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
Het is dus een beetje een aflopende zaak, zo te lezen...
Het arme kereltje
Ik vind het heel erg jammer dat Enzo zo'n ontzettende last heeft van die epilepsie, dit lijden zou je hem toch willen besparen.
(van het bericht van 6 januari)
[ Bericht 19% gewijzigd door kissa op 07-01-2006 16:31:41 ]
quote:Ik denk eerlijk gezegd dat hij er zelf niets van merkt.Op vrijdag 6 januari 2006 22:56 schreef Lewis.de.boxer het volgende:
Ik vind het heel erg jammer dat Enzo zo'n ontzettende last heeft van die epilepsie, dit lijden zou je hem toch willen besparen.
quote:Januari 2006 - Zondag
Vrijdag hebben we afscheid genomen van de andere mensen in het RMD-huis in Tilburg. We wensen de andere ouders daar alle kracht die nodig is en hopen met hen op vooruitgang van de situatie van hun kinderen. Veel van hun verhalen hebben ons diep getroffen en we blijven voor hen bidden!
Ik mocht mee met Enzo in de ambulance, en dat is heel goed gegaan. Enzo lag de hele tijd heel ontspannen te slapen. Hij heeft nu weer een mooi kamertje met veel plaats voor al zijn knuffels, muziekdoosje, het gekregen beeldje, een cd-speler en wat speelgoed voor Reimer. En uiteraard hangt het sterretje er weer; het blijft tenslotte in zekere zin Advent – tijd van hoop en verwachting!
Aankomende week – waarschijnlijk donderdag – gaan ze praten over Enzo. Daar zullen onder andere artsen, verpleegkundigen, de psycholoog en de maatschappelijk werkster bij zijn. Er wordt dan geproken over alle aspecten van zijn situatie en onze vragen worden daar ook behandeld. Daarna wordt dat weer met ons beproken.
Enzo is de afgelopen dagen erg ontspannen geweest en slaapt vrij veel. Hij is wel verkouden en af en toe zit hij daardoor erg vol, waardoor ademen wat zwaar gaat. Er wordt heel goed voor hem gezorgd! Eén verpleegkundige las hem vanmorgen nog het verhaal van Kabouter Plop voor (echt heel lief)
Reimer vindt het ziekenhuis geweldig. Op de gangen van de afdeling is een heus parcours geschilderd en Reimer rijdt op de auto’s en fietsjes van stoplicht naar “glasboom”en van tankstation naar praatpaal. Een garage met auto’s, een houten treintje en veeeeeel puzzels en hij vermaakt zich de hele dag!
edit: hij doet het al, even via een andere link geklikt...
quote:19 januari 2006, Donderdag
Ik zal even in het kort schrijven wat er in het gesprek van vandaag besproken is.
Er zijn 3 opties: Enzo komt volledig thuis wonen, gedeeltelijk thuis en gedeeltelijk elders, of gaat volledig ergens anders wonen. Voor ons is het nog onduidelijk wat precies de mogelijkheden zijn en hoe bepaalde dingen geregeld moeten worden.
We gaan nu met elkaar de volgende stappen nemen:
Onze contactpersoon bij stichting MEE gaat uitzoeken welke adressen er zijn in de regio, waar Enzo eventueel naartoe zou kunnen, zowel op het gebied van wonen als van een eventuele dagbesteding. Zij maakt daar een lijstje van en via de maatschappelijk werkster komt dat weer bij ons terecht.
Wij gaan afspraken maken met die instellingen en dagverblijven en opvangplaatsen, voor een orienterend gesprek met een rondleiding. Dan hebben we meer zicht op wat er te kiezen valt.
Op 14 februari om 14:00 uur komt er weer zo'n gesprek als vandaag en kijken we verder wat er gedaan moet worden. Wij hoeven dan nog niet overal geweest te zijn, we kunnen gewoon kijken hoever we komen. We hoeven dan ook nog niet iets besloten te hebben.
De arts heeft gezegd dat we Enzo gewoon mee naar buiten kunnen nemen, gewoon in zijn eigen wandelwagen. Daar heb ik nu heel veel zin in! Maar het moet net even iets beter weer worden dan vandaag het geval was...
Verder is Enzo wat minder verkouden merken wij. Hij is ook wat rustiger. Enzo houdt wel wat vocht vast in zijn rechterarmpje en handje, dat is wel zielig vind ik, maar er is niet zo veel aan te doen.
We hebben Enzo vanavond weer lekker gedoucht. Reimer vindt dat geweldig en helpt op zijn manier mee, met spetteren en insmeren.
We merken dat we bij het douchen van Enzo eigenlijk geen begeleiding van een verpleegkundige meer nodig hebben, en volgende keer mogen we het helemaal alleen doen. Uiteraard kunnen we wel elk moment om hulp vragen.
Nu ligt Enzo heerlijk te slapen, ik hoop dat hij ook een lekker rustige nacht heeft....
quote:Dat laatste berichtje stond op hun eigen site.22 januari 2006, Zondag
Afgelopen nacht heeft Enzo het heel moeilijk gehad. Hij was weer heel erg verkouden – ook al hadden wij overdag steeds het idee dat hij het ergste gehad had, maar ‘snachts is dat dan toch heel anders – en hij heeft het erg benauwd gehad. Twee keer was hij echt even gestopt met ademen, zonder dat dat in een hoestbui was, en liep hij ook wat blauw aan. Gelukkig herstelde hij zichzelf wel weer, maar het was zowel voor Enzo als voor de verpleging een zware nacht!
We zijn nu zo gericht op de toekomst dat dit eigenlijk best onverwacht komt, en hoe sterk we Enzo ook vinden, ineens voelen we dan ook weer hoe kwetsbaar ons kleine dappere mannetje is...!
Er werd ons nu toch maar afgeraden om te gaan wandelen buiten, gezien de wat minder stabiele situatie van Enzo en daarnaast het feit dat het ook nog eens erg koud was. Jammer, maar dan gaan we gewoon een andere keer. De wandelwagen staat klaar op zijn kamertje!
Enzo heeft nu ook een mooie kinderstoel op wieltjes waarin hij ook af en toe in zit. Hij zit dan gezellig bij ons.
Reimer is helemaal in de wolken, want hij heeft een klein knuffelschaapje van een verpleegkundige gekregen en dat bungelt nu trots aan zijn broek. Steeds als we wegrijden bij het ziekenhuis roept hij vrolijk: “Dag ziekenhuis! Dag Enzo! Tot strakjes!”
Je krijgt dan toch een beetje het idee dat de scenario's die de dokters in eerste instantie schetsten toch nog uit gaan komen.
[ Bericht 27% gewijzigd door senesta op 23-01-2006 15:07:35 ]
quote:22 januari 2006, Zondag
Afgelopen nacht heeft Enzo het heel moeilijk gehad. Hij was weer heel erg verkouden – ook al hadden wij overdag steeds het idee dat hij het ergste gehad had, maar 'snachts is dat dan toch heel anders – en hij heeft het erg benauwd gehad. Twee keer was hij echt even gestopt met ademen, zonder dat dat in een hoestbui was, en liep hij ook wat blauw aan. Gelukkig herstelde hij zichzelf wel weer, maar het was zowel voor Enzo als voor de verpleging een zware nacht!
We zijn nu zo gericht op de toekomst dat dit eigenlijk best onverwacht komt, en hoe sterk we Enzo ook vinden, ineens voelen we dan ook weer hoe kwetsbaar ons kleine dappere mannetje is...!
Er werd ons nu toch maar afgeraden om te gaan wandelen buiten, gezien de wat minder stabiele situatie van Enzo en daarnaast het feit dat het ook nog eens erg koud was. Jammer, maar dan gaan we gewoon een andere keer. De wandelwagen staat klaar op zijn kamertje!
Enzo heeft nu ook een mooie kinderstoel op wieltjes waarin hij ook af en toe in zit. Hij zit dan gezellig bij ons.
Reimer is helemaal in de wolken, want hij heeft een klein knuffelschaapje van een verpleegkundige gekregen en dat bungelt nu trots aan zijn broek. Steeds als we wegrijden bij het ziekenhuis roept hij vrolijk: “Dag ziekenhuis! Dag Enzo! Tot strakjes!”
groetjes en liefs en BEDANKT BEDANKT voor alle lieve gedachten en gebeden voor Enzo en voor ons!
x x x x Geerke
ik moet soms gewoon even aan hem denken, gek he.... wil ik gewoon ff weten hoe t met m is.
In het begin volgde ik het steeds maar geerke ging steeds minder posten en dus kijk je op een gegeven moment ook steeds minder.
hetzij dan met een toeveoging die ik nu pas zie
[ Bericht 18% gewijzigd door Martineke op 23-01-2006 15:12:57 (beter kijken muts) ]
quote:Ik twijfelde of ik hem zou posten, weet niet of er echt nog behoefte is aan de updates.6 februari 2006, Maandag
We zijn net een weekend weg geweest, dat was wel even goed voor ons. We weten dat er voor Enzo goed gezorgd wordt, en hij heeft zowel op zaterdag als op zondag bezoek gehad van vrienden van ons. Dat was ook een heel fijn idee.
We hebben een afspraak gemaakt met De Hartekamp in Heemstede, om vrijdag te gaan kijken. Misschien is dat een plaats waar Enzo kan wonen, we weten het allemaal nog niet precies. Vandaaruit zou hij ook dagen en weekenden thuis kunnen komen, wat dat betreft kan er veel merken wij. We proberen de mogelijkheden op een rijtje te krijgen.
We merken veel vooruitgang met de fysiotherapie! Alleen de laatste dagen vinden we Enzo wel wat meer gespannen en de spierverslappende medicijnen worden waarschijnlijk iets verhoogd. Twee van de drie medicijnen tegen epilepsie die hij kreeg, zijn nu helemaal gestopt (Depakine en Frisium). Het derde medicijn (Fenobarbital) is nu aan het afbouwen en intussen krijgt Enzo ook al Sabril, het medicijn dat alle drie de medicijnen gaat vervangen.
Enzo ademt nu ook soms in door zijn mond! Dat is wel fijn voor hem, op momenten dat hij zo'n last heeft van zijn verkoudheid en zo moeilijk ademhaalt. Dan krijgt hij toch iets meer lucht en is het allemaal wat minder zwaar.
Gisterenmiddag zat ik op de bank en zag ik ineens voor me hoe jij, Enzo, nu misschien zou zijn geweest: op je knietjes bij de bank, met je prachtige lach naar me opkijkend. Je mooie, ondeugende lach met altijd die kuiltjes in je wangen, je vrolijke ogen, die altijd stralen.....
Dan hoop ik toch zo dat alles anders zal gaan dan iedereen verwacht, en dat we dat gewoon gaan meemaken, dat alles weer echt goed komt! Die hoop gaat nooit weg. Er wordt nog steeds massaal voor je gebeden, Enzo. Dat doet ons heel erg goed!
In ieder geval wordt er hier nog steeds aan hen gedacht en voor hen gebeden, dus bedankt voor de updates steeds!
Die posten niet hier toch?quote:10 februari 2006, Vrijdag
Enzo heeft een paar dagen koorts gehad, hij gloeide er helemaal van! Het werd ons gisterenmiddag afgeraden met hem te gaan wandelen. Gelukkig leek het vandaag weer beter te gaan, en hopelijk blijft de koorts weg.
We merken de laatste tijd dat Enzo zijn ogen wat vaker naar boven wegdraait en dat hij wat sneller verkrampt is, waarschijnlijk toch wat uitingen van zijn epilepsie.
Vandaag zijn we naar twee adressen geweest waar Enzo (al dan niet gedeeltelijk) zou kunnen wonen. We zijn er nog niet uit, en zullen misschien nog meer adressen langsgaan. De psycholoog van het ziekenhuis met wie we nu wekelijks goede en zinvolle gesprekken hebben, raadt ons aan alle voor en tegens van de diverse mogelijkheden in een schema op papier te zetten, zodat we een goede beslissing kunnen nemen. "Goed plan mamma!" zou Reimer zeggen.
quote:14 februari 2006, Dinsdag
Op deze valentijnsdag lag er, toen we binnen kwamen vanmorgen, op Enzo's bed een mooie rode hartjeskaart met een foto van Enzo erop. Voor pappa, mamma en Reimer, van Enzo! Erg lief! Reimer heeft een valentijnskleurplaat voor Enzo gemaakt, en ook met brooddeeg geknutseld.
Vanmiddag hebben we weer een overleg gehad met de arts, verpleegkundige, de maatschappelijk werkster en onze contactpersoon bij Stichting MEE. We hebben de verschillende mogelijkheden van de beide woonadressen die we bezocht hebben, besproken, en we hebben nu afgesproken dat we er nog even over nadenken.
Wat de thuisverzorging van Enzo betreft: we weten nog niet hoe frequent we dat precies willen, maar het is in elk geval fijn als Enzo ergens een vaste woonplaats heeft. Vandaaruit kunnen we dan rustig bekijken hoe vaak we Enzo thuis willen verzorgen: bepaalde vaste dagen per week, alleen de weekends, elke week anders, alles is mogelijk!
Binnenkort komt de ergotherapeute bij ons thuis om te kijken wat geschikt zou zijn van wat we zelf in huis hebben. En wat er eventueel aangepast zou moeten worden.
In het dagboekje van Enzo, dat op zijn kamertje ligt en waar regelmatig verschillende verpleegkundigen, pedagogisch medewerksters en Hans en ik in schrijven - en waarin Reimer heeft getekend - schreef ik vandaag dat de eerste narcis en de hyacint op Enzo's kamertje zijn gaan bloeien. Het roept bij mij een gevoel op van de lente; een warm, dankbaar en hoopvol gevoel. En het doet denken aan de eerste lentedag vorig jaar, de dag dat Enzo geboren werd..... wat is Enzo een prachtig wonder van God!
quote:20 februari 2006, Maandag
We hebben inmiddels een knoop doorgehakt: we willen graag dat Enzo naar De Hartekamp gaat. Het lijkt een goede plaats voor hem te zijn, en vandaaruit hebben we alle mogelijkheden om hem zo vaak we maar willen thuis te verzorgen. Waarschijnlijk kan Enzo zeer binnenkort (eind van deze week misschien zelfs) al verhuizen. Ineens moet je dan afscheid nemen van een inmiddels erg vertrouwde omgeving, van mensen die je goed hebt leren kennen. Waarom is dat ergens toch ook een beetje moeilijk...?
Vannacht (en deze week waarschijnlijk nog een keer) zal ik bij Enzo in het ziekenhuis slapen, om te ervaren hoe zo'n nacht met Enzo verloopt. Dan wordt er met de verpleging afgesproken dat ze alleen komen als ik ze bel.
Ik oefen nu zo vaak met het geven van de sondevoeding, dat ik dat vannacht ook al wel aandurf (hij moet toch 1x in de nacht voeding hebben, dus dat wordt even de wekker zetten.....). Het geeft een goed gevoel hem zelf de voeding te kunnen geven!
Overigens is Enzo zijn verkoudheid nu helemaal kwijt en heeft hij na vorige week ook geen koorts meer gehad. Gelukkig maar!
Reimer heeft vanmorgen gewonnen met sjoelen! Hij mocht een cadeautje uitzoeken. En hij is zo lief - hij vroeg vanmiddag heel lief aan Enzo of hij even met zijn knuffelberen mocht spelen..... en Enzo vond het goed ;-))
Hij ligt eigenlijk gewoon nog in coma, er is veel hersenschade waardoor hij bijna continue epileptische aanvallen heeft.
Hij kan wel zelf ademen, hoesten en slikken.
Is er enige kans op herstel / verbetering?
quote:23 februari 2006, Donderdag
Het wordt maandag 6 maart. Dan verhuist Enzo naar zijn mooie nieuwe kamertje in De Hartekamp! Of hij voor die tijd (of daarna) een peg-sonde krijgt, is nu nog niet duidelijk, dat wordt nog overlegd. Vanmorgen waren er twee verpleegkundigen van De Hartekamp om bij Enzo te kijken en om dingen te overleggen, dat was heel fijn!
Enzo maakt sinds kort ook geluidjes, soms klinkt het alsof hij wil huilen..... dat klinkt ook wel eens wat verdrietig, maar ik vind geluidjes zo bij een kind horen, dat ik er onwijs van genieten kan.
Reimer heeft vandaag een masker gemaakt, aankomende maandag gaan ze carnaval
vieren in de speelkamer. Ben benieuwd wat hij daarvan zal vinden. De clowns gisteren vond hij weer erg leuk (maar hij is dan wel heel erg verlegen). Hij vindt het baby'tje op de kamer naast ons ook erg interessant en loopt het liefst voortdurend dat kamertje in en uit :-/ Ik moet hem sowieso erg goed in de gaten houden: hij is zo snel en wil vaak alles zelf doen: hij was laatst gewoon de keuken binnengegaan om een sapje voor zichzelf te maken! Dat werd dus een grote beker tot het randje gevuld met alleen maar siroop (twee soorten door elkaar omdat de ene fles leeg was en de beker nog niet vol)..... en hij heeft ook al een keer alle (open) pakken sap in zijn vrachtauto geladen, hij wilde ermee door de gang gaan rijden, maar we hadden het nog net op tijd in de gaten.....
Vannacht slaap ik opnieuw bij Enzo op de kamer. Vorige keer ging het heel goed, ik durfde in elk geval gewoon te gaan slapen - iets waar ik niet zeker van was, omdat ik het dan niet merk als Enzo het moeilijk heeft - dus dat ging goed. Ook de sondevoeding, medicijnen, oogzalf, het verschonen en omdraaien ging heel goed (wel een paar keer per nacht de wekker zetten, ik vind wel dat je allemaal kleine stukjes slaap krijgt hoor) en de verpleging hoefde de hele nacht niet te komen! Dus daar gaan we vannacht ook weer voor!
quote:5 Maart 2006, Zondag
Het afscheid nemen van de kinderafdeling van het Rode Kruis Ziekenhuis vind ik moeilijk: er zijn zoveel lieve mensen die zo goed en zo liefdevol voor Enzo, voor Reimer en voor ons gezorgd hebben: de kinderartsen, de verpleegkundigen, de pedagogisch medewerksters, de fysiotherapeute, de ergotherapeute, de pastor, de psycholoog, de maatschappelijk werkster, de schoonmakers, de mensen die eten, koffie en thee kwamen brengen en liters "sapjes" voor Reimer hebben gemaakt, de clowns..... Al die mensen hebben we de afgelopen twee maanden leren kennen en zijn vertrouwd. De afdeling zelf, we voelden ons er thuis. Reimer heeft ook van elk moment op de afdeling genoten! We zijn iedereen die op welke manier dan ook voor Enzo, Reimer en ons gezorgd heeft ontzettend dankbaar! Jullie inzet en liefde voor onze kinderen, de informatie, de duidelijkheid, de mogelijkheden die we kregen, alle fijne gesprekken, het heeft allemaal echt veel voor ons betekend. Bedankt voor alles, we vergeten jullie nooit!
Daarnaast had mijn dagelijks leven inmiddels een vast ritme gekregen, 2 of 3 keer per dag ging ik met Reimer naar Enzo toe, ik was alleen thuis als Reimer 's middags even sliep, en 's avonds gingen we na het eten met zijn drietjes nog vaak naar Enzo toe. Dat zal nu ook allemaal anders worden, vanwege de afstand (een half uur rijden), het feit dat ik langzaamaan mijn werk weer ga oppakken en dat Enzo straks ook dagen hier thuis zal zijn. We moeten daar nog een ritme in vinden en dat voelt voor mij allemaal best onzeker.
Morgen ga je verhuizen, lieve Enzo. We gaan daar je kamertje net zo gezellig maken als hier. En nu je laatste nacht in het RKZ, lieverd, ga maar lekker rustig slapen tussen al je knuffels, met het sterretje voor je raam en een engel naast je bed.....
quote:7 Maart 2006, Dinsdag
Alles is gisteren heel goed gegaan. Ik was vooral blij dat Enzo lekker ontspannen in de ambulance heeft gelegen. Zelf hadden we in twee maanden tijd waanzinnig veel spullen in zijn kamertje staan (dat zie je niet, dat blijkt altijd pas als je opruimt), en het zag er dan ook weer nogal leeg uit toen we weggingen.
Zijn nieuwe kamertje zag er al heel gezellig uit, maar we hebben het nog wat meer van Enzo gemaakt: bloeiende hyacinten, een prikbord voor de kaartjes - en echt, er lag al meteen post voor hem! - zijn eigen cd'tjes en muziekdoosjes, zijn naam op de deur, speelgoed voor Reimer en uiteraard het sterretje weer prachtig voor het raam. De wandelwagen staat daar op de gang en vanmiddag willen we lekker even wandelen. Het is hier tenminste nog lekker zonnig!
Het half uurtje rijden valt wel mee. Maar gisterenavond voelde het toch wel een beetje ver weg..... dus ik heb even gebeld hoe het met hem ging en hij lag lekker te slapen. Het voelt sowieso nog een beetje vreemd dat we nu echt bij het RKZ weg zijn. Gisterenavond miste ik ons vaste uitje om Enzo te douchen, dat was toch echt iets van de maandagavond..... we moeten nog even kijken wat er in De Hartekamp op dat gebied allemaal mogelijk is, volgens mij erg veel.
We hebben nu alle verpleegkundigen ontmoet, ze zijn met zijn vijven. Ook hebben we de fysiotherapeute en de ergotherapeute gesproken, en vanmiddag komen er nog artsen en een neuroloog. Dat iedereen hem even komt zien, dat voelt goed.
Reimer heeft zich prima vermaakt met zijn autootjes, en het lijkt alsof hij al helemaal thuis is op deze nieuwe plek. Dat is weer verbazingwekkend, hoe dat ventje dat doet!
Echt verandering in de situatie zie ik niet zo 123 gebeuren en er over discussieren is ook niet meer aan de orde.
Iedereen die op de hoogte wil blijven hoe het met Enzo gaat kan dus op zijn eigen site kijken.
De laatste update is die van vandaag: vanmorgen is Enzo door een ademstilstand overleden.
Op de derde verjaardag van zijn broer Reimer.
Ik quote het bericht van hun site (er is daar ook een gastenboek waar je evt kunt condoleren):
quote:Onze kleine grote strijder heeft de ongelijke strijd op moeten geven - Enzo is vanochtend overleden, rustig en vredig. Op de verjaardag van zijn broer Reimer, die vandaag 3 jaar is geworden. Alsof Enzo juist deze mooie dag uitgekozen heeft om naar zijn hemelse Vader te gaan....
Sterkte aan iedereen die zo intens met ons mee heeft geleefd en nooit is opgehouden dat te doen. We blijven jullie op de hoogte houden.
Lieve Enzo
Vannacht heb ik je lach
In een gouden doosje gelegd
De kuiltjes in je wangen
er aan weerszijden naast gelegd
ik heb er een beetje van onze
blijdschap voor het leven naast gelegd
zodat jouw lach
niet meer zo eenzaam is
en elke verjaardag, kerst,
ochtendgloren, hoogtijdag,
kijk ik even terug
hoe je naar ons lacht
(Amsterdam, 20 november 2005)
Ik wens je ouders en broertje veel sterkte...
Enzo, lief klein dapper mannetje, rust zacht.
Ik wens de ouders en broertje heel veel sterkte en kracht toe de komende tijd.
[ Bericht 92% gewijzigd door Brown-Eyed_Girl op 06-08-2006 23:48:17 ]
In deze moeilijke tijd.
Waar je ook bent
,k zou het niet weten
niet in tijd of afstand te meten
maar ik heb je bij me
diep in mij
daarom ben je steeds dichtbij
Lieve Enzo rust zacht
Van de week stond er al dat hij dips had waarbij de ademhaling en hartslag niet helemaal normaal waren.
Hij leefde ook al vanaf juni zonder voeding en de laatste tijd nog maar op 100 ml water per dag.
Ik denk dat dit kleine jongetje zijn rust verdiend heeft.
Ik wens zijn ouders en ook zijn broertje heel veel sterkte.
Ik vind het voor Reimer wel heel sneu, dat kleine mannetje heeft de afgelopen maanden bijna in ziekenhuizen geleefd en dat Enzo dan net op die dag overlijd zeg.
rust zachtRust zacht lieve Enzo.
En zo vreselijk sneu ook voor zijn broertje dat het op zijn verjaardag is gebeurd. Nu zal er altijd een schaduw over zijn verjaardag hangen.
Heel veel sterkte voor het hele gezin.
Sterkte voor de familie
veel stertke voor de familie.
quote:Hier hetzelfde eigenlijk.Op maandag 7 augustus 2006 09:47 schreef Brighteyes het volgende:
Ik sluit me bij phileine aan. Je zegt eigenlijk precies wat mij niet wilde lukken op die manier.
quote:Hopelijk kan Reimer dat later ook zo zien.Op de verjaardag van zijn broer Reimer, die vandaag 3 jaar is geworden. Alsof Enzo juist deze mooie dag uitgekozen heeft om naar zijn hemelse Vader te gaan....
quote:Ik ben ervan overtuigd nu ik heb gezien dat mijn vader gewacht heeft met sterven tot we bij hem warenOp maandag 7 augustus 2006 11:45 schreef Catootje het volgende:
Ik heb ook wel eens gehoord dat het moment van sterven vaak 'bepaald' wordt door de stervende,
Een paar minuten nadat we bij hem kwamen was het over...
ik kreeg gewoon kippevel toen ik las dat Enzo is ingeslapen op de verjaardag van zijn grote broer
familie en vrienden en iedereen die t nodig heeft, heel veel sterkte en kracht toegewenst
We wensen de ouders en broer heel veel sterkte toe in hun verlies en bidden voor kracht.