Topic over Enzo (kind in coma deel 2)

quote:

Op woensdag 14 december 2005 10:51 schreef Leah het volgende:
Ik ervaar het echt, helemaal niet! als sensatie zoeken.... Ik vroeg me alleen maar oprecht af, waarom je zo'n foto in de krant zou willen hebben.
Maar goed, ik zit misschien anders in elkaar, en kan sowieso niet invoelen wat die ouders voelen.

Maar ik mag het me toch wel afvragen

quote:

Op woensdag 14 december 2005 10:51 schreef Sugar het volgende:
We verschillen van mening over hoe naar de foto is. Dat kan en daar kunnen we denk ik verder niet over discussieren?

Ik vind vertellen dat het zo'n afschuwelijke foto is niet passen bij hoe ik de foto zie, maar goed, daar kunnen jullie weinig aan doen! Meer los daarvan vind ik het klinken als een een soort sensatie-achtige aankondigingen van gruwelijkheden ofzo. Ik weet niet, ik kan me voorstellen dat ik Maria ook wel zo op een foto kreeg op een ongelukkig getimed moment. Natuurlijk weten we hier dat het om een heel ziek jongetje gaat en maakt dat de foto schrijnend. Maar de reacties vertelden mij meer: kijk, ik heb gekeken en jeeeeeeeeeetje, wat ziet het er eng uit *kijk ook* *kijk ook* *kijk snel ook* *klik *hier*. Ik kreeg er een nare smaak van in m'n mond. Dat wilde ik zeggen met mijn eerdere opmerkingen.

quote:

3 Januari 2005 - Dinsdag

Gisteren heeft Enzo een EEG gehad en vanmiddag hadden we een gesprek met de neuroloog en met de revalidatiearts. De EEG ziet er niet goed uit en de medicatie slaat niet voldoende aan bij Enzo. Zelfs met al de medicatie die er is, krijgen ze de epilepsie van Enzo dus niet onder controle.

Dat betekent dat de beslissing genomen is dat Enzo definitief niet naar het revalidatiecentrum kan. De revalidatiearts zei dat, als zij nu aan slag zouden gaan met het stimuleringsprogramma, dat ze dan meer kwaad zouden doen dan goed. Het zou Enzo heel veel stress opleveren en het zou zijn epilepsie waarschijnlijk alleen maar versterken.

De verwachting is, zoals ik in het vorige bericht al schreef, dat de voortdurende epilepsie de hersenen van Enzo op den duur zal uitputten. Hoe lang dat gaat duren, kan niemand zeggen.

Het Elisabethziekenhuis waarin Enzo nu ligt, gaat nu zo snel mogelijk de overplaatsing regelen naar een ziekenhuis bij ons in de buurt. We hopen en verwachten dat dat het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk zal zijn.

Het voelt heel erg verdrietig, en ook erg onwerkelijk, want hoe slecht het er ook voor stond, ik kon me toch ook niet voorstellen dat Enzo echt definitief niet naar het revalidatiecentrum zou kunnen gaan. Dat was immers waar we voor naar Tilburg kwamen!

We gaan nu naar Enzo toe. Lieve Enzo, ik wou dat ik de woorden had die konden uitdrukken hoeveel we van je houden. Ik wou dat het allemaal zo anders was.... ik wil zo graag dat de zon die vandaag hier buiten zo heerlijk scheen, ook binnen in ons onwerkelijke wereldje schijnt...

quote:

Friday, January 06, 2006

What's new?

Vandaag hebben we te horen gekregen dat Enzo morgenochtend al naar de kinderafdeling van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk mag! Op de één of andere manier kan ik nu heel blij zijn, ondanks alles, gewoon omdat hij straks zo lekker dicht in de buurt is. Dat we weer thuis kunnen wonen, en toch Enzo heel dicht bij ons hebben, dat is echt fijn.

We weten niet, hoe alles verder zal gaan, hoe lang Enzo in het ziekenhuis zal blijven, of thuis verplegen straks nog wel een optie is. De artsen weten ook niet hoe lang het zal duren voordat Enzo's hersentjes uitgeput zullen raken. De neuroloog achtte het echter onwaarschijnlijk dat Enzo het een jaar uit zou kunnen houden. Maar ja, je weet het nooit met Enzo!

Gisterenavond aaide ik hem over zijn bolletje en even leek het alsof hij zo verdrietig uit zijn ogen keek, het voelde bij mij alsof hij wilde zeggen: "ik ben zo moe van het vechten, mamma..."

Maar eerst gaan we morgen naar Beverwijk. Ik mag met Enzo mee in de ambulance! Wat heerlijk om ook op die reis dichtbij hem te zijn!

quote:

Op vrijdag 6 januari 2006 12:13 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
Het is dus een beetje een aflopende zaak, zo te lezen...

quote:

Januari 2006 - Zondag

Vrijdag hebben we afscheid genomen van de andere mensen in het RMD-huis in Tilburg. We wensen de andere ouders daar alle kracht die nodig is en hopen met hen op vooruitgang van de situatie van hun kinderen. Veel van hun verhalen hebben ons diep getroffen en we blijven voor hen bidden!
Ik mocht mee met Enzo in de ambulance, en dat is heel goed gegaan. Enzo lag de hele tijd heel ontspannen te slapen. Hij heeft nu weer een mooi kamertje met veel plaats voor al zijn knuffels, muziekdoosje, het gekregen beeldje, een cd-speler en wat speelgoed voor Reimer. En uiteraard hangt het sterretje er weer; het blijft tenslotte in zekere zin Advent – tijd van hoop en verwachting!

Aankomende week – waarschijnlijk donderdag – gaan ze praten over Enzo. Daar zullen onder andere artsen, verpleegkundigen, de psycholoog en de maatschappelijk werkster bij zijn. Er wordt dan geproken over alle aspecten van zijn situatie en onze vragen worden daar ook behandeld. Daarna wordt dat weer met ons beproken.

Enzo is de afgelopen dagen erg ontspannen geweest en slaapt vrij veel. Hij is wel verkouden en af en toe zit hij daardoor erg vol, waardoor ademen wat zwaar gaat. Er wordt heel goed voor hem gezorgd! Eén verpleegkundige las hem vanmorgen nog het verhaal van Kabouter Plop voor (echt heel lief)

Reimer vindt het ziekenhuis geweldig. Op de gangen van de afdeling is een heus parcours geschilderd en Reimer rijdt op de auto’s en fietsjes van stoplicht naar “glasboom” en van tankstation naar praatpaal. Een garage met auto’s, een houten treintje en veeeeeel puzzels en hij vermaakt zich de hele dag!

vertaling Reimer’s – Nederlands: slagboom

quote:

19 januari 2006, Donderdag

Ik zal even in het kort schrijven wat er in het gesprek van vandaag besproken is.

Er zijn 3 opties: Enzo komt volledig thuis wonen, gedeeltelijk thuis en gedeeltelijk elders, of gaat volledig ergens anders wonen. Voor ons is het nog onduidelijk wat precies de mogelijkheden zijn en hoe bepaalde dingen geregeld moeten worden.
We gaan nu met elkaar de volgende stappen nemen:

Onze contactpersoon bij stichting MEE gaat uitzoeken welke adressen er zijn in de regio, waar Enzo eventueel naartoe zou kunnen, zowel op het gebied van wonen als van een eventuele dagbesteding. Zij maakt daar een lijstje van en via de maatschappelijk werkster komt dat weer bij ons terecht.

Wij gaan afspraken maken met die instellingen en dagverblijven en opvangplaatsen, voor een orienterend gesprek met een rondleiding. Dan hebben we meer zicht op wat er te kiezen valt.

Op 14 februari om 14:00 uur komt er weer zo'n gesprek als vandaag en kijken we verder wat er gedaan moet worden. Wij hoeven dan nog niet overal geweest te zijn, we kunnen gewoon kijken hoever we komen. We hoeven dan ook nog niet iets besloten te hebben.

De arts heeft gezegd dat we Enzo gewoon mee naar buiten kunnen nemen, gewoon in zijn eigen wandelwagen. Daar heb ik nu heel veel zin in! Maar het moet net even iets beter weer worden dan vandaag het geval was...

Verder is Enzo wat minder verkouden merken wij. Hij is ook wat rustiger. Enzo houdt wel wat vocht vast in zijn rechterarmpje en handje, dat is wel zielig vind ik, maar er is niet zo veel aan te doen.
We hebben Enzo vanavond weer lekker gedoucht. Reimer vindt dat geweldig en helpt op zijn manier mee, met spetteren en insmeren.
We merken dat we bij het douchen van Enzo eigenlijk geen begeleiding van een verpleegkundige meer nodig hebben, en volgende keer mogen we het helemaal alleen doen. Uiteraard kunnen we wel elk moment om hulp vragen.
Nu ligt Enzo heerlijk te slapen, ik hoop dat hij ook een lekker rustige nacht heeft....

quote:

22 januari 2006, Zondag

Afgelopen nacht heeft Enzo het heel moeilijk gehad. Hij was weer heel erg verkouden – ook al hadden wij overdag steeds het idee dat hij het ergste gehad had, maar ‘snachts is dat dan toch heel anders – en hij heeft het erg benauwd gehad. Twee keer was hij echt even gestopt met ademen, zonder dat dat in een hoestbui was, en liep hij ook wat blauw aan. Gelukkig herstelde hij zichzelf wel weer, maar het was zowel voor Enzo als voor de verpleging een zware nacht!

We zijn nu zo gericht op de toekomst dat dit eigenlijk best onverwacht komt, en hoe sterk we Enzo ook vinden, ineens voelen we dan ook weer hoe kwetsbaar ons kleine dappere mannetje is...!

Er werd ons nu toch maar afgeraden om te gaan wandelen buiten, gezien de wat minder stabiele situatie van Enzo en daarnaast het feit dat het ook nog eens erg koud was. Jammer, maar dan gaan we gewoon een andere keer. De wandelwagen staat klaar op zijn kamertje!

Enzo heeft nu ook een mooie kinderstoel op wieltjes waarin hij ook af en toe in zit. Hij zit dan gezellig bij ons.

Reimer is helemaal in de wolken, want hij heeft een klein knuffelschaapje van een verpleegkundige gekregen en dat bungelt nu trots aan zijn broek. Steeds als we wegrijden bij het ziekenhuis roept hij vrolijk: “Dag ziekenhuis! Dag Enzo! Tot strakjes!”

quote:

22 januari 2006, Zondag

Afgelopen nacht heeft Enzo het heel moeilijk gehad. Hij was weer heel erg verkouden – ook al hadden wij overdag steeds het idee dat hij het ergste gehad had, maar 'snachts is dat dan toch heel anders – en hij heeft het erg benauwd gehad. Twee keer was hij echt even gestopt met ademen, zonder dat dat in een hoestbui was, en liep hij ook wat blauw aan. Gelukkig herstelde hij zichzelf wel weer, maar het was zowel voor Enzo als voor de verpleging een zware nacht!

We zijn nu zo gericht op de toekomst dat dit eigenlijk best onverwacht komt, en hoe sterk we Enzo ook vinden, ineens voelen we dan ook weer hoe kwetsbaar ons kleine dappere mannetje is...!

Er werd ons nu toch maar afgeraden om te gaan wandelen buiten, gezien de wat minder stabiele situatie van Enzo en daarnaast het feit dat het ook nog eens erg koud was. Jammer, maar dan gaan we gewoon een andere keer. De wandelwagen staat klaar op zijn kamertje!

Enzo heeft nu ook een mooie kinderstoel op wieltjes waarin hij ook af en toe in zit. Hij zit dan gezellig bij ons.

Reimer is helemaal in de wolken, want hij heeft een klein knuffelschaapje van een verpleegkundige gekregen en dat bungelt nu trots aan zijn broek. Steeds als we wegrijden bij het ziekenhuis roept hij vrolijk: “Dag ziekenhuis! Dag Enzo! Tot strakjes!”

groetjes en liefs en BEDANKT BEDANKT voor alle lieve gedachten en gebeden voor Enzo en voor ons!

x x x x Geerke