abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  woensdag 14 december 2005 @ 10:53:16 #101
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_33066796
Oh Leah, maar de vraag waarom je dat in de krant zet, vind ik ook een logische, hoor.
Ik vind gewoon de geschokte reacties en opmerkingen over de oogjes en armpjes naar overkomen.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
  † In Memoriam † woensdag 14 december 2005 @ 10:58:57 #102
7074 moussy
kuttekop
pi_33066935
quote:
Op woensdag 14 december 2005 10:51 schreef Leah het volgende:
Ik ervaar het echt, helemaal niet! als sensatie zoeken.... Ik vroeg me alleen maar oprecht af, waarom je zo'n foto in de krant zou willen hebben.
Maar goed, ik zit misschien anders in elkaar, en kan sowieso niet invoelen wat die ouders voelen.

Maar ik mag het me toch wel afvragen
Ik denk dat ze het misschien wel stoer vinden dat hún kind in contact is geweest met een ajaxpipo en niet denken aan het uiterlijk of wat ook van het jongetje.

Ik denk dat ik het ook toe zou staan, René heeft ook wel eens in de krant gestaan, die is gezond (als het goed is ) ík zie er geen verschil in.
Je zou er haast een boek over schrijven!
  woensdag 14 december 2005 @ 10:59:47 #103
67528 Loena-tik-
Nachtzustertje
pi_33066954
quote:
Op woensdag 14 december 2005 10:51 schreef Sugar het volgende:
We verschillen van mening over hoe naar de foto is. Dat kan en daar kunnen we denk ik verder niet over discussieren?

Ik vind vertellen dat het zo'n afschuwelijke foto is niet passen bij hoe ik de foto zie, maar goed, daar kunnen jullie weinig aan doen! Meer los daarvan vind ik het klinken als een een soort sensatie-achtige aankondigingen van gruwelijkheden ofzo. Ik weet niet, ik kan me voorstellen dat ik Maria ook wel zo op een foto kreeg op een ongelukkig getimed moment. Natuurlijk weten we hier dat het om een heel ziek jongetje gaat en maakt dat de foto schrijnend. Maar de reacties vertelden mij meer: kijk, ik heb gekeken en jeeeeeeeeeetje, wat ziet het er eng uit *kijk ook* *kijk ook* *kijk snel ook* *klik *hier*. Ik kreeg er een nare smaak van in m'n mond. Dat wilde ik zeggen met mijn eerdere opmerkingen.
Oh ok, nu snap ik het, je doelde dus meer om het gebeuren er omheen, nu snap ik het beter.
Het is niet jouw taak mij aardig te vinden, dat is mijn taak.
Hyves!
pi_33067119
Ik vind het ook een beetje enge foto, maar dat komt meer door de verdrietige gedachte die er bij hoort.
Het jongetje en de moeder zitten er verder wel mooi bij, je ziet de liefde.

Alleen snap ik niet zo goed wat Ajax daar doet, als dat voor een 8-jarig supportertje was, is het heel leuk dat ze even komen.
Maar dit jongetje heeft dit nooit gesnapt door zijn jonge leeftijd.
  woensdag 14 december 2005 @ 11:23:38 #105
9247 texelonia
ploetermoeder
pi_33067469
Ik vind de foto ook wel meevallen, had nav de reacties ook wat veel ergers verwacht... Ik vind het wel opvallend hoe "gelukkig" de moeder lijkt, alsof er niks aan de hand is... Dat zal vast die hoop nog zijn die ze blijkbaar nog heeft.

Misschien zijn ze ook wel blij met de aandacht? Niet verkeerd bedoeld ofzow, maar kan me voorstellen dat je je verhaal kwijt wilt, ook om het voor jezelf een klein beetje te verwerken en op een rijtje te kunnen zetten...
Rest your head close to my heart
Never to part, baby of mine
©Dumbo
While we try to teach our children all about life, our children teach us what life is all about.
  Moderator woensdag 14 december 2005 @ 13:13:17 #106
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_33070005
Ik vind het wel jammer op zich, er zijn van enzo met dat voetbalteam twee foto's gemaakt, de andere foto is heel gewoon, kijkt hij recht uit zijn oogjes, een veel mooiere foto maar die is dan weer niet geplaatst door de telegraaf.
Deze foto's heeft de moeder doorgemaild naar de spotters voor enzo site.
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  † In Memoriam † zondag 25 december 2005 @ 09:16:34 #107
7074 moussy
kuttekop
pi_33389757
Weet iemand hoe het met Enzo en zijn familie is?
Je zou er haast een boek over schrijven!
pi_33389783
http://www.rigtering.nl/Reimer/Dagboek_News.htm

Hier staat een update op hun site.
  † In Memoriam † zondag 25 december 2005 @ 11:40:17 #109
43556 miss_dynastie
pi_33523944
Ik heb net het laatste berichtje van Enzo gelezen op de site, hij heeft een constante epileptische aanval en dat moet eerst onder controle zijn voordat ze methet stimuleringsprogramma kunnen beginnen. Maar ik vraag me nu af; de hersens zijn zo zwaar beschadigd, ligt hij nog wel in coma, of is hij er uit maar is dat verschil niet te zien. Ik bedoel; het verschil tussen een coma en zwaar geestelijk gehandicapt, is zeer klein.
  Moderator vrijdag 6 januari 2006 @ 10:51:21 #111
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_33758017
quote:
3 Januari 2005 - Dinsdag

Gisteren heeft Enzo een EEG gehad en vanmiddag hadden we een gesprek met de neuroloog en met de revalidatiearts. De EEG ziet er niet goed uit en de medicatie slaat niet voldoende aan bij Enzo. Zelfs met al de medicatie die er is, krijgen ze de epilepsie van Enzo dus niet onder controle.

Dat betekent dat de beslissing genomen is dat Enzo definitief niet naar het revalidatiecentrum kan. De revalidatiearts zei dat, als zij nu aan slag zouden gaan met het stimuleringsprogramma, dat ze dan meer kwaad zouden doen dan goed. Het zou Enzo heel veel stress opleveren en het zou zijn epilepsie waarschijnlijk alleen maar versterken.

De verwachting is, zoals ik in het vorige bericht al schreef, dat de voortdurende epilepsie de hersenen van Enzo op den duur zal uitputten. Hoe lang dat gaat duren, kan niemand zeggen.

Het Elisabethziekenhuis waarin Enzo nu ligt, gaat nu zo snel mogelijk de overplaatsing regelen naar een ziekenhuis bij ons in de buurt. We hopen en verwachten dat dat het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk zal zijn.

Het voelt heel erg verdrietig, en ook erg onwerkelijk, want hoe slecht het er ook voor stond, ik kon me toch ook niet voorstellen dat Enzo echt definitief niet naar het revalidatiecentrum zou kunnen gaan. Dat was immers waar we voor naar Tilburg kwamen!

We gaan nu naar Enzo toe. Lieve Enzo, ik wou dat ik de woorden had die konden uitdrukken hoeveel we van je houden. Ik wou dat het allemaal zo anders was.... ik wil zo graag dat de zon die vandaag hier buiten zo heerlijk scheen, ook binnen in ons onwerkelijke wereldje schijnt...
quote:
Friday, January 06, 2006

What's new?

Vandaag hebben we te horen gekregen dat Enzo morgenochtend al naar de kinderafdeling van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk mag! Op de één of andere manier kan ik nu heel blij zijn, ondanks alles, gewoon omdat hij straks zo lekker dicht in de buurt is. Dat we weer thuis kunnen wonen, en toch Enzo heel dicht bij ons hebben, dat is echt fijn.

We weten niet, hoe alles verder zal gaan, hoe lang Enzo in het ziekenhuis zal blijven, of thuis verplegen straks nog wel een optie is. De artsen weten ook niet hoe lang het zal duren voordat Enzo's hersentjes uitgeput zullen raken. De neuroloog achtte het echter onwaarschijnlijk dat Enzo het een jaar uit zou kunnen houden. Maar ja, je weet het nooit met Enzo!

Gisterenavond aaide ik hem over zijn bolletje en even leek het alsof hij zo verdrietig uit zijn ogen keek, het voelde bij mij alsof hij wilde zeggen: "ik ben zo moe van het vechten, mamma..."

Maar eerst gaan we morgen naar Beverwijk. Ik mag met Enzo mee in de ambulance! Wat heerlijk om ook op die reis dichtbij hem te zijn!
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  vrijdag 6 januari 2006 @ 12:13:35 #112
12913 GreatWhiteSilence
Bite me! (Not you, Annicka!)
pi_33760580
Het is dus een beetje een aflopende zaak, zo te lezen...
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
  vrijdag 6 januari 2006 @ 12:15:46 #113
77879 MevrouwKoRn
Uberrammelaar
pi_33760658
quote:
Op vrijdag 6 januari 2006 12:13 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
Het is dus een beetje een aflopende zaak, zo te lezen...
Dat is het naar mijn idee altijd geweest, maar wilden de ouders daar niet aan.
Het arme kereltje
Gependeld
3 kinderen/1 kind, meisje/3 kinderen totaal, meisje, meisje, jongen/
april 2009 en het word een jongen
pi_33772668
Ze hebben nu in ieder geval wel wat meer tijd gehad om er wat meer aan te "wennen", ze klinken nu een stuk realistischer. Het blijft toch wel een heel verdrietig verhaal. Vooral die laatste alinea waarin ze zich tot Enzo zelf richt vind ik hartbrekend.
mooi he, alles
pi_33783136
Ja inderdaad ze kllinkt nu wel meer realistisch. En die laatste alinea van het eerst berichtje is echt hartverscheurend. Ik moest echt even heel erg slikken

Ik vind het heel erg jammer dat Enzo zo'n ontzettende last heeft van die epilepsie, dit lijden zou je hem toch willen besparen.
pi_33801860
De één na laatste alinea

(van het bericht van 6 januari)

[ Bericht 19% gewijzigd door kissa op 07-01-2006 16:31:41 ]
pi_33864398
quote:
Op vrijdag 6 januari 2006 22:56 schreef Lewis.de.boxer het volgende:

Ik vind het heel erg jammer dat Enzo zo'n ontzettende last heeft van die epilepsie, dit lijden zou je hem toch willen besparen.
Ik denk eerlijk gezegd dat hij er zelf niets van merkt.
  Moderator maandag 9 januari 2006 @ 14:50:43 #118
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_33866162
quote:
Januari 2006 - Zondag

Vrijdag hebben we afscheid genomen van de andere mensen in het RMD-huis in Tilburg. We wensen de andere ouders daar alle kracht die nodig is en hopen met hen op vooruitgang van de situatie van hun kinderen. Veel van hun verhalen hebben ons diep getroffen en we blijven voor hen bidden!
Ik mocht mee met Enzo in de ambulance, en dat is heel goed gegaan. Enzo lag de hele tijd heel ontspannen te slapen. Hij heeft nu weer een mooi kamertje met veel plaats voor al zijn knuffels, muziekdoosje, het gekregen beeldje, een cd-speler en wat speelgoed voor Reimer. En uiteraard hangt het sterretje er weer; het blijft tenslotte in zekere zin Advent – tijd van hoop en verwachting!

Aankomende week – waarschijnlijk donderdag – gaan ze praten over Enzo. Daar zullen onder andere artsen, verpleegkundigen, de psycholoog en de maatschappelijk werkster bij zijn. Er wordt dan geproken over alle aspecten van zijn situatie en onze vragen worden daar ook behandeld. Daarna wordt dat weer met ons beproken.

Enzo is de afgelopen dagen erg ontspannen geweest en slaapt vrij veel. Hij is wel verkouden en af en toe zit hij daardoor erg vol, waardoor ademen wat zwaar gaat. Er wordt heel goed voor hem gezorgd! Eén verpleegkundige las hem vanmorgen nog het verhaal van Kabouter Plop voor (echt heel lief)

Reimer vindt het ziekenhuis geweldig. Op de gangen van de afdeling is een heus parcours geschilderd en Reimer rijdt op de auto’s en fietsjes van stoplicht naar “glasboom” en van tankstation naar praatpaal. Een garage met auto’s, een houten treintje en veeeeeel puzzels en hij vermaakt zich de hele dag!

vertaling Reimer’s – Nederlands: slagboom
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
pi_34378548
weet iemand hoe het nu is? de website werkt niet meer van hunzelf

edit: hij doet het al, even via een andere link geklikt...
Zoals ma kamper piet zegt:
~~ * * eeN DaG NieT LEVEN ~~ IS DaG NieT LacHT TOCHT ? * * ~~
  Redactie Frontpage / Spellchecker maandag 23 januari 2006 @ 15:01:23 #120
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_34378652
Hier kun je Enzo's dagboek lezen: http://www.rigtering.nl/Reimer/enzo_dagboek.html
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  Moderator maandag 23 januari 2006 @ 15:01:50 #121
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_34378670
quote:
19 januari 2006, Donderdag

Ik zal even in het kort schrijven wat er in het gesprek van vandaag besproken is.

Er zijn 3 opties: Enzo komt volledig thuis wonen, gedeeltelijk thuis en gedeeltelijk elders, of gaat volledig ergens anders wonen. Voor ons is het nog onduidelijk wat precies de mogelijkheden zijn en hoe bepaalde dingen geregeld moeten worden.
We gaan nu met elkaar de volgende stappen nemen:

Onze contactpersoon bij stichting MEE gaat uitzoeken welke adressen er zijn in de regio, waar Enzo eventueel naartoe zou kunnen, zowel op het gebied van wonen als van een eventuele dagbesteding. Zij maakt daar een lijstje van en via de maatschappelijk werkster komt dat weer bij ons terecht.

Wij gaan afspraken maken met die instellingen en dagverblijven en opvangplaatsen, voor een orienterend gesprek met een rondleiding. Dan hebben we meer zicht op wat er te kiezen valt.

Op 14 februari om 14:00 uur komt er weer zo'n gesprek als vandaag en kijken we verder wat er gedaan moet worden. Wij hoeven dan nog niet overal geweest te zijn, we kunnen gewoon kijken hoever we komen. We hoeven dan ook nog niet iets besloten te hebben.

De arts heeft gezegd dat we Enzo gewoon mee naar buiten kunnen nemen, gewoon in zijn eigen wandelwagen. Daar heb ik nu heel veel zin in! Maar het moet net even iets beter weer worden dan vandaag het geval was...

Verder is Enzo wat minder verkouden merken wij. Hij is ook wat rustiger. Enzo houdt wel wat vocht vast in zijn rechterarmpje en handje, dat is wel zielig vind ik, maar er is niet zo veel aan te doen.
We hebben Enzo vanavond weer lekker gedoucht. Reimer vindt dat geweldig en helpt op zijn manier mee, met spetteren en insmeren.
We merken dat we bij het douchen van Enzo eigenlijk geen begeleiding van een verpleegkundige meer nodig hebben, en volgende keer mogen we het helemaal alleen doen. Uiteraard kunnen we wel elk moment om hulp vragen.
Nu ligt Enzo heerlijk te slapen, ik hoop dat hij ook een lekker rustige nacht heeft....
quote:
22 januari 2006, Zondag

Afgelopen nacht heeft Enzo het heel moeilijk gehad. Hij was weer heel erg verkouden – ook al hadden wij overdag steeds het idee dat hij het ergste gehad had, maar ‘snachts is dat dan toch heel anders – en hij heeft het erg benauwd gehad. Twee keer was hij echt even gestopt met ademen, zonder dat dat in een hoestbui was, en liep hij ook wat blauw aan. Gelukkig herstelde hij zichzelf wel weer, maar het was zowel voor Enzo als voor de verpleging een zware nacht!

We zijn nu zo gericht op de toekomst dat dit eigenlijk best onverwacht komt, en hoe sterk we Enzo ook vinden, ineens voelen we dan ook weer hoe kwetsbaar ons kleine dappere mannetje is...!

Er werd ons nu toch maar afgeraden om te gaan wandelen buiten, gezien de wat minder stabiele situatie van Enzo en daarnaast het feit dat het ook nog eens erg koud was. Jammer, maar dan gaan we gewoon een andere keer. De wandelwagen staat klaar op zijn kamertje!

Enzo heeft nu ook een mooie kinderstoel op wieltjes waarin hij ook af en toe in zit. Hij zit dan gezellig bij ons.

Reimer is helemaal in de wolken, want hij heeft een klein knuffelschaapje van een verpleegkundige gekregen en dat bungelt nu trots aan zijn broek. Steeds als we wegrijden bij het ziekenhuis roept hij vrolijk: “Dag ziekenhuis! Dag Enzo! Tot strakjes!”
Dat laatste berichtje stond op hun eigen site.
Je krijgt dan toch een beetje het idee dat de scenario's die de dokters in eerste instantie schetsten toch nog uit gaan komen.

[ Bericht 27% gewijzigd door senesta op 23-01-2006 15:07:35 ]
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  maandag 23 januari 2006 @ 15:02:31 #122
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_34378684
Even gekeken en dit vond ik net op het forum van ouders.nl:
quote:
22 januari 2006, Zondag

Afgelopen nacht heeft Enzo het heel moeilijk gehad. Hij was weer heel erg verkouden – ook al hadden wij overdag steeds het idee dat hij het ergste gehad had, maar 'snachts is dat dan toch heel anders – en hij heeft het erg benauwd gehad. Twee keer was hij echt even gestopt met ademen, zonder dat dat in een hoestbui was, en liep hij ook wat blauw aan. Gelukkig herstelde hij zichzelf wel weer, maar het was zowel voor Enzo als voor de verpleging een zware nacht!

We zijn nu zo gericht op de toekomst dat dit eigenlijk best onverwacht komt, en hoe sterk we Enzo ook vinden, ineens voelen we dan ook weer hoe kwetsbaar ons kleine dappere mannetje is...!

Er werd ons nu toch maar afgeraden om te gaan wandelen buiten, gezien de wat minder stabiele situatie van Enzo en daarnaast het feit dat het ook nog eens erg koud was. Jammer, maar dan gaan we gewoon een andere keer. De wandelwagen staat klaar op zijn kamertje!

Enzo heeft nu ook een mooie kinderstoel op wieltjes waarin hij ook af en toe in zit. Hij zit dan gezellig bij ons.

Reimer is helemaal in de wolken, want hij heeft een klein knuffelschaapje van een verpleegkundige gekregen en dat bungelt nu trots aan zijn broek. Steeds als we wegrijden bij het ziekenhuis roept hij vrolijk: “Dag ziekenhuis! Dag Enzo! Tot strakjes!”

groetjes en liefs en BEDANKT BEDANKT voor alle lieve gedachten en gebeden voor Enzo en voor ons!

x x x x Geerke
***
pi_34378771
bedankt allemaal!

ik moet soms gewoon even aan hem denken, gek he.... wil ik gewoon ff weten hoe t met m is.
Zoals ma kamper piet zegt:
~~ * * eeN DaG NieT LEVEN ~~ IS DaG NieT LacHT TOCHT ? * * ~~
  Moderator maandag 23 januari 2006 @ 15:11:32 #124
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_34378970
Oeps was al een keer gepost.
In het begin volgde ik het steeds maar geerke ging steeds minder posten en dus kijk je op een gegeven moment ook steeds minder.
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  maandag 23 januari 2006 @ 15:12:17 #125
31820 Martineke
Mama van Maxim en Romijn
pi_34378999
wat een toeval senesta en BE dat jullie 1 minuut na elkaar hetzelfde plaatsen


hetzij dan met een toeveoging die ik nu pas zie

[ Bericht 18% gewijzigd door Martineke op 23-01-2006 15:12:57 (beter kijken muts) ]
  Moderator maandag 6 februari 2006 @ 18:10:36 #126
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_34801543
quote:
6 februari 2006, Maandag

We zijn net een weekend weg geweest, dat was wel even goed voor ons. We weten dat er voor Enzo goed gezorgd wordt, en hij heeft zowel op zaterdag als op zondag bezoek gehad van vrienden van ons. Dat was ook een heel fijn idee.

We hebben een afspraak gemaakt met De Hartekamp in Heemstede, om vrijdag te gaan kijken. Misschien is dat een plaats waar Enzo kan wonen, we weten het allemaal nog niet precies. Vandaaruit zou hij ook dagen en weekenden thuis kunnen komen, wat dat betreft kan er veel merken wij. We proberen de mogelijkheden op een rijtje te krijgen.

We merken veel vooruitgang met de fysiotherapie! Alleen de laatste dagen vinden we Enzo wel wat meer gespannen en de spierverslappende medicijnen worden waarschijnlijk iets verhoogd. Twee van de drie medicijnen tegen epilepsie die hij kreeg, zijn nu helemaal gestopt (Depakine en Frisium). Het derde medicijn (Fenobarbital) is nu aan het afbouwen en intussen krijgt Enzo ook al Sabril, het medicijn dat alle drie de medicijnen gaat vervangen.

Enzo ademt nu ook soms in door zijn mond! Dat is wel fijn voor hem, op momenten dat hij zo'n last heeft van zijn verkoudheid en zo moeilijk ademhaalt. Dan krijgt hij toch iets meer lucht en is het allemaal wat minder zwaar.

Gisterenmiddag zat ik op de bank en zag ik ineens voor me hoe jij, Enzo, nu misschien zou zijn geweest: op je knietjes bij de bank, met je prachtige lach naar me opkijkend. Je mooie, ondeugende lach met altijd die kuiltjes in je wangen, je vrolijke ogen, die altijd stralen.....

Dan hoop ik toch zo dat alles anders zal gaan dan iedereen verwacht, en dat we dat gewoon gaan meemaken, dat alles weer echt goed komt! Die hoop gaat nooit weg. Er wordt nog steeds massaal voor je gebeden, Enzo. Dat doet ons heel erg goed!
Ik twijfelde of ik hem zou posten, weet niet of er echt nog behoefte is aan de updates.
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
pi_34805401
Ja, er is hier nog steeds behoefte aan updates. We hopen hier dat Enzo niet hoeft te lijden, dat hij niet op de grens van leven en dood blijft hangen, hoewel we niet durven te denken welke kant voor hem het beste zou zijn...
In ieder geval wordt er hier nog steeds aan hen gedacht en voor hen gebeden, dus bedankt voor de updates steeds!
pi_34806520
Hier hetzelfde.. (al kijk ik vaak wel op hun eigen site naar de updates)
pi_34809364
Ik ken Enzo eigenlijk helemaal niet en zijn ouders ook niet Die posten niet hier toch?
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
pi_34810419
Ja hier ook hoor. Maar ik lees ook bij vanaf hun eigen site.
  Moderator zaterdag 11 februari 2006 @ 21:58:58 #131
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_34981320
quote:
10 februari 2006, Vrijdag

Enzo heeft een paar dagen koorts gehad, hij gloeide er helemaal van! Het werd ons gisterenmiddag afgeraden met hem te gaan wandelen. Gelukkig leek het vandaag weer beter te gaan, en hopelijk blijft de koorts weg.

We merken de laatste tijd dat Enzo zijn ogen wat vaker naar boven wegdraait en dat hij wat sneller verkrampt is, waarschijnlijk toch wat uitingen van zijn epilepsie.

Vandaag zijn we naar twee adressen geweest waar Enzo (al dan niet gedeeltelijk) zou kunnen wonen. We zijn er nog niet uit, en zullen misschien nog meer adressen langsgaan. De psycholoog van het ziekenhuis met wie we nu wekelijks goede en zinvolle gesprekken hebben, raadt ons aan alle voor en tegens van de diverse mogelijkheden in een schema op papier te zetten, zodat we een goede beslissing kunnen nemen. "Goed plan mamma!" zou Reimer zeggen.
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  Moderator woensdag 15 februari 2006 @ 12:12:17 #132
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_35106724
quote:
14 februari 2006, Dinsdag

Op deze valentijnsdag lag er, toen we binnen kwamen vanmorgen, op Enzo's bed een mooie rode hartjeskaart met een foto van Enzo erop. Voor pappa, mamma en Reimer, van Enzo! Erg lief! Reimer heeft een valentijnskleurplaat voor Enzo gemaakt, en ook met brooddeeg geknutseld.

Vanmiddag hebben we weer een overleg gehad met de arts, verpleegkundige, de maatschappelijk werkster en onze contactpersoon bij Stichting MEE. We hebben de verschillende mogelijkheden van de beide woonadressen die we bezocht hebben, besproken, en we hebben nu afgesproken dat we er nog even over nadenken.

Wat de thuisverzorging van Enzo betreft: we weten nog niet hoe frequent we dat precies willen, maar het is in elk geval fijn als Enzo ergens een vaste woonplaats heeft. Vandaaruit kunnen we dan rustig bekijken hoe vaak we Enzo thuis willen verzorgen: bepaalde vaste dagen per week, alleen de weekends, elke week anders, alles is mogelijk!

Binnenkort komt de ergotherapeute bij ons thuis om te kijken wat geschikt zou zijn van wat we zelf in huis hebben. En wat er eventueel aangepast zou moeten worden.

In het dagboekje van Enzo, dat op zijn kamertje ligt en waar regelmatig verschillende verpleegkundigen, pedagogisch medewerksters en Hans en ik in schrijven - en waarin Reimer heeft getekend - schreef ik vandaag dat de eerste narcis en de hyacint op Enzo's kamertje zijn gaan bloeien. Het roept bij mij een gevoel op van de lente; een warm, dankbaar en hoopvol gevoel. En het doet denken aan de eerste lentedag vorig jaar, de dag dat Enzo geboren werd..... wat is Enzo een prachtig wonder van God!
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  woensdag 22 februari 2006 @ 13:02:41 #133
31820 Martineke
Mama van Maxim en Romijn
pi_35362240
quote:
20 februari 2006, Maandag

We hebben inmiddels een knoop doorgehakt: we willen graag dat Enzo naar De Hartekamp gaat. Het lijkt een goede plaats voor hem te zijn, en vandaaruit hebben we alle mogelijkheden om hem zo vaak we maar willen thuis te verzorgen. Waarschijnlijk kan Enzo zeer binnenkort (eind van deze week misschien zelfs) al verhuizen. Ineens moet je dan afscheid nemen van een inmiddels erg vertrouwde omgeving, van mensen die je goed hebt leren kennen. Waarom is dat ergens toch ook een beetje moeilijk...?

Vannacht (en deze week waarschijnlijk nog een keer) zal ik bij Enzo in het ziekenhuis slapen, om te ervaren hoe zo'n nacht met Enzo verloopt. Dan wordt er met de verpleging afgesproken dat ze alleen komen als ik ze bel.
Ik oefen nu zo vaak met het geven van de sondevoeding, dat ik dat vannacht ook al wel aandurf (hij moet toch 1x in de nacht voeding hebben, dus dat wordt even de wekker zetten.....). Het geeft een goed gevoel hem zelf de voeding te kunnen geven!

Overigens is Enzo zijn verkoudheid nu helemaal kwijt en heeft hij na vorige week ook geen koorts meer gehad. Gelukkig maar!

Reimer heeft vanmorgen gewonnen met sjoelen! Hij mocht een cadeautje uitzoeken. En hij is zo lief - hij vroeg vanmiddag heel lief aan Enzo of hij even met zijn knuffelberen mocht spelen..... en Enzo vond het goed ;-))
  woensdag 22 februari 2006 @ 13:29:46 #134
99606 kruimel_20
Doe wat je wilt!
pi_35363177
in wat voor een staat verkeerd het ventje eigenlijk. is hij bij en communiceert hij of kan hij alleen maar een beetje rond kijken?
the journey is more important than the end or the start
and what it meant to me will eventually be
a memory of the time when i tried so hard
  Moderator woensdag 22 februari 2006 @ 13:36:19 #135
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_35363422
Hij is niet bij, en hij kan niet communiceren.
Hij ligt eigenlijk gewoon nog in coma, er is veel hersenschade waardoor hij bijna continue epileptische aanvallen heeft.
Hij kan wel zelf ademen, hoesten en slikken.
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  Hoofdredactie Fotografie woensdag 22 februari 2006 @ 13:37:10 #136
95752 crew  Chell
Kluns
pi_35363449
Volgens mij kan hij helemaal niks, ook niet rond kijken o.i.d.
  woensdag 22 februari 2006 @ 14:02:33 #137
99606 kruimel_20
Doe wat je wilt!
pi_35364331
das ook bar weining...
Is er enige kans op herstel / verbetering?
the journey is more important than the end or the start
and what it meant to me will eventually be
a memory of the time when i tried so hard
  Moderator woensdag 22 februari 2006 @ 14:08:39 #138
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_35364561
Volgens de artsen niet veel, ze zijn ook bang dat de epileptie uiteindelijk zijn hersenen zal uitputten, met alle gevolgen van dien...
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  Moderator vrijdag 24 februari 2006 @ 17:09:54 #139
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_35449168
quote:
23 februari 2006, Donderdag

Het wordt maandag 6 maart. Dan verhuist Enzo naar zijn mooie nieuwe kamertje in De Hartekamp! Of hij voor die tijd (of daarna) een peg-sonde krijgt, is nu nog niet duidelijk, dat wordt nog overlegd. Vanmorgen waren er twee verpleegkundigen van De Hartekamp om bij Enzo te kijken en om dingen te overleggen, dat was heel fijn!

Enzo maakt sinds kort ook geluidjes, soms klinkt het alsof hij wil huilen..... dat klinkt ook wel eens wat verdrietig, maar ik vind geluidjes zo bij een kind horen, dat ik er onwijs van genieten kan.

Reimer heeft vandaag een masker gemaakt, aankomende maandag gaan ze carnaval
vieren in de speelkamer. Ben benieuwd wat hij daarvan zal vinden. De clowns gisteren vond hij weer erg leuk (maar hij is dan wel heel erg verlegen). Hij vindt het baby'tje op de kamer naast ons ook erg interessant en loopt het liefst voortdurend dat kamertje in en uit :-/ Ik moet hem sowieso erg goed in de gaten houden: hij is zo snel en wil vaak alles zelf doen: hij was laatst gewoon de keuken binnengegaan om een sapje voor zichzelf te maken! Dat werd dus een grote beker tot het randje gevuld met alleen maar siroop (twee soorten door elkaar omdat de ene fles leeg was en de beker nog niet vol)..... en hij heeft ook al een keer alle (open) pakken sap in zijn vrachtauto geladen, hij wilde ermee door de gang gaan rijden, maar we hadden het nog net op tijd in de gaten.....

Vannacht slaap ik opnieuw bij Enzo op de kamer. Vorige keer ging het heel goed, ik durfde in elk geval gewoon te gaan slapen - iets waar ik niet zeker van was, omdat ik het dan niet merk als Enzo het moeilijk heeft - dus dat ging goed. Ook de sondevoeding, medicijnen, oogzalf, het verschonen en omdraaien ging heel goed (wel een paar keer per nacht de wekker zetten, ik vind wel dat je allemaal kleine stukjes slaap krijgt hoor) en de verpleging hoefde de hele nacht niet te komen! Dus daar gaan we vannacht ook weer voor!
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  Moderator woensdag 8 maart 2006 @ 18:12:06 #140
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_35851687
quote:
5 Maart 2006, Zondag

Het afscheid nemen van de kinderafdeling van het Rode Kruis Ziekenhuis vind ik moeilijk: er zijn zoveel lieve mensen die zo goed en zo liefdevol voor Enzo, voor Reimer en voor ons gezorgd hebben: de kinderartsen, de verpleegkundigen, de pedagogisch medewerksters, de fysiotherapeute, de ergotherapeute, de pastor, de psycholoog, de maatschappelijk werkster, de schoonmakers, de mensen die eten, koffie en thee kwamen brengen en liters "sapjes" voor Reimer hebben gemaakt, de clowns..... Al die mensen hebben we de afgelopen twee maanden leren kennen en zijn vertrouwd. De afdeling zelf, we voelden ons er thuis. Reimer heeft ook van elk moment op de afdeling genoten! We zijn iedereen die op welke manier dan ook voor Enzo, Reimer en ons gezorgd heeft ontzettend dankbaar! Jullie inzet en liefde voor onze kinderen, de informatie, de duidelijkheid, de mogelijkheden die we kregen, alle fijne gesprekken, het heeft allemaal echt veel voor ons betekend. Bedankt voor alles, we vergeten jullie nooit!

Daarnaast had mijn dagelijks leven inmiddels een vast ritme gekregen, 2 of 3 keer per dag ging ik met Reimer naar Enzo toe, ik was alleen thuis als Reimer 's middags even sliep, en 's avonds gingen we na het eten met zijn drietjes nog vaak naar Enzo toe. Dat zal nu ook allemaal anders worden, vanwege de afstand (een half uur rijden), het feit dat ik langzaamaan mijn werk weer ga oppakken en dat Enzo straks ook dagen hier thuis zal zijn. We moeten daar nog een ritme in vinden en dat voelt voor mij allemaal best onzeker.

Morgen ga je verhuizen, lieve Enzo. We gaan daar je kamertje net zo gezellig maken als hier. En nu je laatste nacht in het RKZ, lieverd, ga maar lekker rustig slapen tussen al je knuffels, met het sterretje voor je raam en een engel naast je bed.....
quote:
7 Maart 2006, Dinsdag

Alles is gisteren heel goed gegaan. Ik was vooral blij dat Enzo lekker ontspannen in de ambulance heeft gelegen. Zelf hadden we in twee maanden tijd waanzinnig veel spullen in zijn kamertje staan (dat zie je niet, dat blijkt altijd pas als je opruimt), en het zag er dan ook weer nogal leeg uit toen we weggingen.
Zijn nieuwe kamertje zag er al heel gezellig uit, maar we hebben het nog wat meer van Enzo gemaakt: bloeiende hyacinten, een prikbord voor de kaartjes - en echt, er lag al meteen post voor hem! - zijn eigen cd'tjes en muziekdoosjes, zijn naam op de deur, speelgoed voor Reimer en uiteraard het sterretje weer prachtig voor het raam. De wandelwagen staat daar op de gang en vanmiddag willen we lekker even wandelen. Het is hier tenminste nog lekker zonnig!

Het half uurtje rijden valt wel mee. Maar gisterenavond voelde het toch wel een beetje ver weg..... dus ik heb even gebeld hoe het met hem ging en hij lag lekker te slapen. Het voelt sowieso nog een beetje vreemd dat we nu echt bij het RKZ weg zijn. Gisterenavond miste ik ons vaste uitje om Enzo te douchen, dat was toch echt iets van de maandagavond..... we moeten nog even kijken wat er in De Hartekamp op dat gebied allemaal mogelijk is, volgens mij erg veel.

We hebben nu alle verpleegkundigen ontmoet, ze zijn met zijn vijven. Ook hebben we de fysiotherapeute en de ergotherapeute gesproken, en vanmiddag komen er nog artsen en een neuroloog. Dat iedereen hem even komt zien, dat voelt goed.

Reimer heeft zich prima vermaakt met zijn autootjes, en het lijkt alsof hij al helemaal thuis is op deze nieuwe plek. Dat is weer verbazingwekkend, hoe dat ventje dat doet!
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
  woensdag 8 maart 2006 @ 20:16:37 #141
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_35856094
Ik ga een slotje op dit topic hangen. Het wordt nu een kopie van zijn dagboek zoals dat op hun homepage staat: http://www.rigtering.nl/Reimer/enzo_dagboek.html
Echt verandering in de situatie zie ik niet zo 123 gebeuren en er over discussieren is ook niet meer aan de orde.

Iedereen die op de hoogte wil blijven hoe het met Enzo gaat kan dus op zijn eigen site kijken.
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  zondag 6 augustus 2006 @ 22:16:28 #142
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_40554315
En weer open voor de update
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_40554488
Bedankt ET

De laatste update is die van vandaag: vanmorgen is Enzo door een ademstilstand overleden.
Op de derde verjaardag van zijn broer Reimer.

Ik quote het bericht van hun site (er is daar ook een gastenboek waar je evt kunt condoleren):
quote:
Onze kleine grote strijder heeft de ongelijke strijd op moeten geven - Enzo is vanochtend overleden, rustig en vredig. Op de verjaardag van zijn broer Reimer, die vandaag 3 jaar is geworden. Alsof Enzo juist deze mooie dag uitgekozen heeft om naar zijn hemelse Vader te gaan....

Sterkte aan iedereen die zo intens met ons mee heeft geleefd en nooit is opgehouden dat te doen. We blijven jullie op de hoogte houden.



Lieve Enzo

Vannacht heb ik je lach
In een gouden doosje gelegd
De kuiltjes in je wangen
er aan weerszijden naast gelegd
ik heb er een beetje van onze
blijdschap voor het leven naast gelegd
zodat jouw lach
niet meer zo eenzaam is
en elke verjaardag, kerst,
ochtendgloren, hoogtijdag,
kijk ik even terug
hoe je naar ons lacht

(Amsterdam, 20 november 2005)
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 6 augustus 2006 @ 22:31:07 #144
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_40554879
Rust zacht Enzo... Die rust heb je wel verdiend, mannetje.

Ik wens je ouders en broertje veel sterkte...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_40554982
Ach gut, kweet even niet wat te zeggen. Vind het heel erg dat het gebeurt is en dat hij er nu niet meer is
  zondag 6 augustus 2006 @ 22:39:28 #146
114177 Diaan73
Sinds 31-05-07: Peacewoman!!!
pi_40555170


Enzo, lief klein dapper mannetje, rust zacht.

Ik wens de ouders en broertje heel veel sterkte en kracht toe de komende tijd.
Make love, not war ☮
pi_40555256
- edit -

[ Bericht 92% gewijzigd door Brown-Eyed_Girl op 06-08-2006 23:48:17 ]
pi_40555441
Ik wil jullie onwijs veel kracht en sterkte toewensen
In deze moeilijke tijd.

Waar je ook bent
,k zou het niet weten
niet in tijd of afstand te meten
maar ik heb je bij me
diep in mij
daarom ben je steeds dichtbij


Lieve Enzo rust zacht
We hopen dat ze je vleugels geven, zodat je overal kunt komen, dat je terugkomt in onze dromen, en met ons meevliegt in ons leven
Blonde haren,blauwogen zomaar uit een sprookjesboek gevlogen...
pi_40556045
Rust zacht Enzo........
  Moderator zondag 6 augustus 2006 @ 23:02:00 #150
121347 crew  senesta
Risicovol
pi_40556063
Jeetje, ik heb dit verhaal steeds gevolgd, ook de updates op de site.
Van de week stond er al dat hij dips had waarbij de ademhaling en hartslag niet helemaal normaal waren.
Hij leefde ook al vanaf juni zonder voeding en de laatste tijd nog maar op 100 ml water per dag.
Ik denk dat dit kleine jongetje zijn rust verdiend heeft.
Ik wens zijn ouders en ook zijn broertje heel veel sterkte.

Ik vind het voor Reimer wel heel sneu, dat kleine mannetje heeft de afgelopen maanden bijna in ziekenhuizen geleefd en dat Enzo dan net op die dag overlijd zeg.
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')