Topic over Enzo (kind in coma deel 2)

quote:

Ik kan als bijna-neuropsycholoog wel een aanvulling geven op het verhaal van dannie.

Het is zo dat babyhersenen heel flexibel zijn. Er kan best wat schade ontstaan en dan nemen inderdaad andere hersendelen de functies over. Vooral als de schade beperkt is tot een klein gebied in de hersenen, zijn de hersenen erg flexibel. Een kind met bijvoorbeeld een schotwond (akelig idee trouwens) kan daarvan beter herstellen dan een volwassene met diezelfde wond.

Ook wordt soms bij kinderen met zeer ernstige epilepsie een hersenhelft weggehaald. Deze kinderen gaan doorgaans naar het speciaal onderwijs, maar scoren op bijna alle vaardigheden zoals taal en motoriek toch nog maar mooi laaggemiddeld of iets daaronder, terwijl een volwassene bij wie je een hersenhelft weghaalt, zeer zwaar invalide zal zijn en bijvoorbeeld niet meer kan praten. Wel moet je bedenken dat de aangedane, weggehaalde hersenhelft van zo'n kind met epilepsie juist door die epilepsie al heel slecht was (ik heb het hier over extreem zware gevallen hoor!) en de andere hersenhelft daarom heel veel al overgenomen had.

Tot zover het positieve verhaal. Er is namelijk ook een keerzijde. Bij ernstig letsel voor de leeftijd van 1 jaar heeft hersenletsel doorgaans wel degelijk zeer ernstige gevolgen, vooral wanneer dit letsel over de hele hersenen verspreid is zoals bij Enzo. Dit is zo omdat de hersenen dan nog volop in ontwikkeling zijn. Dat blijven ze de hele kindertijd, maar zeker bij baby's is dit het geval. Een baby moet nog zó veel leren en voor alles wat hij moet leren heeft hij zijn hersenen zo hard nodig. Voor die ontwikkeling zijn hersengebieden ook van elkaar afhankelijk. Daarom gaat de ontwikkeling van delen van de hersenen die nog wel goed zijn, toch mis, omdat andere delen ook goed moeten werken om dat ene deel tot ontwikkeling te kunnen brengen. Kortom: een grote hersenbeschadiging in de babytijd is erg desastreus, erger nog dan bij een grote hersenbeschadiging bij een volwassene. Dit is dus heel anders dan een kleine beschadiging, waar kinderen goed overheen kunnen komen.

Soms is het ook zo dat een kind met hersenletsel eerst nog normaal lijkt, maar dat het zich niet ontwikkelt zoals het zou moeten. Zo'n kind "groeit in zijn gebrek", noemen ze dat. De problemen en achterstanden worden elk jaar weer groter. Je moet er dus nog jarenlang rekening mee houden dat er weer nieuwe problemen kunnen ontstaan.

Nog een klein beetje hoopgevende informatie ten slotte: vaak is het wel zo dat door de schok van een ongeluk de hersenen die nog wel goed zijn, tijdelijk wat extra "van slag" zijn, bijvoorbeeld door abnormale bloeddruk en door dode hersencellen in de buurt en (giftige) neurotransmitters die vrijkomen uit die dode hersencellen. Dat kan zich nog wel deels herstellen in de loop van een paar maanden. Het is dus zeker zinvol om steeds weer nieuwe scans te maken om te kijken of dit herstel optreedt. Maar als de schade echt te erg is en bijna alle hersenschors is weg, dan is er echt erg weinig hoop. Er moet nog wel weefsel over zijn dat zou kunnen herstellen. Hersenweefsel kan niet teruggroeien, wat weg is, is voor altijd weg.

Kortom, het klinkt niet goed. Maar ja, dat wisten we al...

quote:

Over de ogen kan ik niks zeggen, dat weet ik niet. Maar dat van die reflexen en die stevigheid in Enzo's lichaampje, dat is normaal bij een hersenbeschadiging en geen goed teken. Het werkt als volgt: reflexen ontstaan in de ruggenmerg en worden normaal gesproken gereguleerd en geremd door de hersenen.

Als een ongeluk pas is gebeurd, is het hele zenuwstelsel van slag en worden reflexen erg zwak. Maar na een tijdje verandert dat. Als de "rust" in het lichaam is teruggekeerd, gaat de ruggenmerg weer normaal werken en zorgt dus voor reflexen. Normaal gesproken worden die zoals ik al zei deels geremd door de hersenen. Maar als die remming wegvalt doordat de hersenen beschadigd zijn, terwijl de ruggenmerg het nog wel doet, dan krijg je juist heel hevige reflexen. Dat is geen teken van herstel, integendeel, helaas...

Neemt niet weg dat ik ook hoop dat het allemaal nog goed komt, hoor. Ik ben alleen erg bang dat die hoop geen zin heeft.

quote:

Lieve allemaal,

Vandaag hebben we een heel goed gesprek met de kinderneuroloog gehad. Hij heeft Enzo goed onderzocht en ons veel uitgelegd, waarbij hij alle tijd voor ons nam en alle vragen rustig en duidelijk beantwoordde.

Hij geeft aan dat hij bij Enzo basisreflexen ziet, op een laag, primitief niveau. Reflexen op een hoger niveau ziet hij bij Enzo niet. We hebben natuurlijk veel kleine verbeteringen gezien bij Enzo. De neuroloog geeft aan dat we wel meer van dit soort kleine verbeteringen zullen zien, maar dat ze waarschijnlijk allemaal passen binnen het beperkte, lage niveau van reflexen. Bijvoorbeeld dat hij eerst niet slikt en nu wel. Dat is een klein stapje hoger, maar valt ook binnen het beperkte gebied van de basisreflexen. Hij vergeleek het met een warme kachel. Als je je hand erop legt, trek je hem automatisch terug, dat is een basisreflex. Wij kunnen op een gegeven moment beslissen of we onze hand daar even laten liggen, om te voelen hoe warm het is. Dat is een hoger niveau, iets waarover je controle hebt. Dat soort signalen zien we nu niet bij Enzo. De neuroloog sluit niets uit, maar als hij naar Enzo kijkt, ziet het eruit als dat het bijkomen uit de coma op dit moment mijlenver weg is.

Ook hebben we een gesprek met de kinderarts gehad (niet de kinderarts van de Intensive Care maar van de kinderafdeling waar Enzo nu ligt), de voeding van Enzo - nu nog moedermelk, maar lang kan ik daar niet meer tegenop kolven! - wordt weer verhoogd. Hij krijgt morgen 6x110 cc per 24 uur.

De neuroloog vertelde van een revalidatiecentrum in Tilburg, met een gespecialiseerde afdeling voor kinderen in coma. Ze observeren en stimuleren de kinderen daar gedurende een periode van 8 weken, waarna de kinderen - afhankelijk van de eventuele vorderingen - naar huis gaan of verder behandeld worden. Daar gaan we aanstaande dinsdag heen om te kijken en te praten, zodat we daarna kunnen beslissen of Enzo daar kan verblijven.

We schrijven nu vanuit Heemskerk, we zijn even een paar dagen naar huis gegaan. Onder meer omdat Reimer ziek was, koorts had en naar ons vroeg. O, wat wil je dan graag op twee plaatsen tegelijk zijn!! Morgenmiddag (en misschien ook zondag) gaan we nog wel naar Enzo toe, maar blijven dan de rest van het weekend weer hier.
Dat was het even voor vandaag,

liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!

quote:

Op dinsdag 13 december 2005 20:47 schreef moussy het volgende:
Ze laat gewoon zien dat ze dr zoon accepteert zoals ie is, hij is van haar, hij blijft van haar en zij zal er voor hem zijn. Dat is iig de indruk en het gevoel wat ik krijg bij die foto. Ze is gelukkig met het ventje, ondanks de grote zorgen.

quote:

Op dinsdag 13 december 2005 21:01 schreef MevrouwKoRn het volgende:
Ook al werk ik zelf met verstandelijk gehandicapten en zie heel wat mensen die er anders uitzien , ik vind het jongetje er naar uitzien, echt gehandicapt er uitzien zo met zn oogjes weggedraaid en dat grote hoofd.

quote:

Op dinsdag 13 december 2005 21:04 schreef Lois het volgende:
Zou je echt denken Mous?

quote:

Op dinsdag 13 december 2005 20:34 schreef Lishe het volgende:
Je eigen kind zelf los moeten laten, dat kan (bijna) niet denk ik. Als die keuze niet voor je gemaakt wordt lijkt het mij echt, echt niet te doen.

quote:

Op dinsdag 13 december 2005 21:05 schreef moussy het volgende:

[..]

Tuurlijk, kijk naar Mink & Danyel, vecht jongen, vecht enz enz...

quote:

Op dinsdag 13 december 2005 21:14 schreef MeNicole het volgende:

[..]

Dat vind ik inderdaad ook waar ja. Toen ik na die foto keek van Enzo en de reactie's las dacht ik precies hetzelfde. Maar ik ben dan zo'n scheiterd die dat dan niet durft te zeggen

quote:

Op dinsdag 13 december 2005 23:13 schreef Loena-tik- het volgende:
Oh en ik ben het er ook wel mee eens dat er zéker anders gereageerd wordt als het om een Fok-kindje gaat, maar ik moet zeggen dat ik daar meer problemen mee heb/had. Dat proberen overal een positieve draai aan te geven, heel goed bedoeld hoor, maar vaak niet reeel(in mijn ogen dan he?)

_{maar ik zit hier wel een topic te vervuilen geloof ik}

quote:

Lieve allemaal,

Gisteren merkte ik dat Enzo’s tweede tandje doorkomt!! Ook was gisteren de Ajax selectie in het ziekenhuis! De foto die ze gemaakt hebben met Nigel de Jong, is vandaag geplaatst in de Telegraaf (zit inmiddels ook al in Enzo’s dagboek geplakt), ik zal beide foto’s die ze gemaakt hebben, even toevoegen aan deze mail.

We zijn vandaag in Tilburg geweest (www.rcleijpark.nl). Maandag 19 december wordt Enzo daar opgenomen, op een afdeling voor kinderen / jongeren die niet bij bewustzijn zijn. Ze gaan hem dan eerst 2 weken observeren en hem daarna 6 weken een stimuleringsprogramma aanbieden: ze proberen dan zoveel mogelijk reacties bij hem los te krijgen, op allerlei gebied. Ook krijgt hij dan fysiotherapie. Over veel praktische zaken (zoals bezoek / evt. verblijf RMD) horen we maandag ter plekke meer.

De arts in Tilburg vertelde dat Enzo’s prognose slecht is - dat komt dan toch wel weer hard aan als je dat hoort - , omdat hij een algeheel gebrek aan zuurstof heeft gehad. Dat zou anders kunnen zijn bij bijvoorbeeld een ongeval, dan kan het zo zijn dat een gedeelte van de hersenen beschadigd is en een ander gedeelte helemaal onbeschadigd; de prognose is dan vaak wat beter. Maar wat ons erg aansprak, is dat de arts in Tilburg zei dat ze dat als het ware even aan de kant zetten, en hem gewoon alle kansen geven die een ander kind ook krijgt. Bij een slechte prognose gaan ze niet van het negatieve uit, ze denken dan ook niet dat het toch wel niet zal lukken. Ook geven ze - als verbetering uitblijft - niet halverwege de behandelingstermijn op. De arts zei: “Wij doen altijd zóveel tegen beter weten in”.
Na die 8 weken wordt er besloten hoe het verder gaat: is er veel vooruitgang geboekt, dan is evt. revalidatie in eigen regio mogelijk. Is er weinig tot geen vooruitgang - dan verwachten ze ook dat het daarna niet meer komt, omdat kans op herstel vaak in de eerst paar maanden het grootst is - dan bekijken we samen het vervolgtraject. Zover kijken wij nu absoluut nog niet, eerst maar eens Tilburg.

Verder hebben we hier toch een mooie kerstboom gezet. Ook al voelt het wat dubbel, Reimer vindt het prachtig en geniet er volop van. Zo zijn er meer dingen die toch doorgaan. Gisteren is Reimer met opa en oma met de trein naar het ziekenhuis gekomen, dat was een geweldige belevenis, want treinen zijn het helemaal op dit moment voor hem. Hij weet dat Enzo ziek is, maar vraagt zich verder volgens mij weinig af hoe het zit, het lijkt of het voor hem al een nieuwe werkelijkheid is geworden. Voor ons lijkt het al heel lang geleden dat ik Enzo heb zien lachen, laat staan hoe lang dat voor zo’n klein ventje als Reimer moet zijn....

liefs,
Geerke, Hans, Reimer, Enzo!

quote:

Op woensdag 14 december 2005 06:26 schreef Sugar het volgende:
Ja, Loena en Senesta, ik vind het sensatiezoekerig overkomen om de foto zo te omschrijven als naar. De geschokte reacties klinken voor mij als "een sfeertje maken". Natuurlijk kijkt iedereen anders naar die foto en mag iedereen zeggen wat ie ervan vindt. Maar op mij kwamen ze niet oké over, deze reacties.

quote:

Op woensdag 14 december 2005 06:26 schreef Sugar het volgende:
Ja, Loena en Senesta, ik vind het sensatiezoekerig overkomen om de foto zo te omschrijven als naar. De geschokte reacties klinken voor mij als "een sfeertje maken". Natuurlijk kijkt iedereen anders naar die foto en mag iedereen zeggen wat ie ervan vindt. Maar op mij kwamen ze niet oké over, deze reacties.