Kind (1 jaar) in coma

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 11:36 schreef BlondT het volgende:
Over dat schuldgevoel wat ik in alle berichten mis, dat zou best nog wel kunnen komen, maar is dat niet iets mens-eigens? Als er iets gebeurt, dat je direkt de schuld bij jezelf legt? Had ik maar niet dit, of was ik maar niet dat...

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 11:36 schreef BlondT het volgende:
Anneja, ik heb ook wat berichten terug gelezen en vond het volgende :"Oja, en val de jehova getuigen niet aan hierop, ik had een goed gesprek met ze. En voor hetzelfde geld had ik met iemand anders 10 minuten aan de deur gestaan" (vorige week dinsdag).

quote:

Ik kan best wat kort door de bocht reageren, maar ik reageer op wat ik lees. Over dat schuldgevoel wat ik in alle berichten mis, dat zou best nog wel kunnen komen, maar is dat niet iets mens-eigens? Als er iets gebeurt, dat je direkt de schuld bij jezelf legt?

quote:

Ik mag niet oordelen, maar ik word zo kriegelig van die godsdienstwaanzin

quote:

De Heer is mijn herder, en ik zal zijn schaap zijn
tevreden en veilig, want hij zorgt voor alles;
hij weet waar het gras groeit, en hij laat me slapen
aan rimpelloos water. Daar kom ik tot rust.
Ik durf hem te volgen: de paden zijn veilig
zoals hij beloofd heeft, omdat hij de weg weet.
Hoe diep en hoe donker het dal is, u redt mij;
Uw herdersstaf troost mij. Ik ben niet alleen.
(Uit psalm 23, berijming: Menno van der Beek)

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 23:17 schreef moussy het volgende:
Ik kan me niet zo goed voorstellen dat die mensen op een God blijven rekenen... das toch ook diegene die het kind aan het terughalen is

quote:

Op dinsdag 29 november 2005 23:17 schreef moussy het volgende:
Ik kan me niet zo goed voorstellen dat die mensen op een God blijven rekenen... das toch ook diegene die het kind aan het terughalen is

quote:

Op woensdag 30 november 2005 08:18 schreef Bright het volgende:


_{Overigens wel leuk dat je ook 'terug' gebruikt}

quote:

Op woensdag 30 november 2005 09:31 schreef moussy het volgende:

[..]

OMG waar ben ik over begonnen Bright, tis niet mijn idee dat terughalen, maar mijn indruk die ik kreeg hoe de ouders er over denken.

Ik geloof niet in een god die mensen maakt, terughaalt of wat dan ook.

quote:

Lieve allemaal,


Ik weet niet hoe ik beginnen moet. Het gesprek was zwaar, maar ook duidelijk en we hebben er een eerlijk en rechtvaardig gevoel aan overgehouden. Ik hoop dat ik het jullie goed kan beschrijven.


De medische situatie van Enzo is heel slecht, dat laat de EEG zien (de hersenschors is eigenlijk helemaal weg, en daar zit alles in: waarneming, voelen, denken, zien, persoonlijkheid, reageren op omgeving enz). De neuroloog heeft Enzo nog nauwkeurig bekeken en getest en concludeert dat hij een zeer zware hersenbeschadiging heeft. Enzo's score op de GCS-schaal (welke mate van bewustzijn hij heeft, de schaal loopt van 3 naar 15) is voortdurend onder de 8 gebleven, en ik had dat al op internet opgezocht: een score onder de 8 is heel laag en wordt "vegetatief comateus" genoemd. Ofwel, hij zal nooit verder komen dan zelf wat ademen en hoogstens een klein beetje hoesten. Bewustzijn, reacties op omgeving en persoonlijkheid zullen niet terugkomen. Het slikken, één van de basisfuncties waar je niet zonder kunt, doet hij nog steeds niet.


Niemand wil Enzo aandoen voor altijd buiten bewustzijn te blijven. Hij zal dat trouwens ook niet redden, omdat hij niet voldoende hoest om het slijm in zijn longen eruit te krijgen, en niet kan slikken. Dat zal hem opbreken. Daarom zal de kunstmatige beademing gestopt worden. Ze willen wel dat hij zelf de kans krijgt te doen wat hij kan.


Er zijn 3 scenario's wat er kan gebeuren als de beademing gestopt wordt:

1. Binnen enkele uren krijgt Enzo het benauwd, omdat het slijm snel ophoopt en zijn longen vult. Hij krijgt dat niet goed weg omdat hij bijna niet hoest. Zeer waarschijnlijk voelt hij niet dat hij het benauwd heeft, maar ze willen dat echt 100% zeker weten dus geven hem dan wat morfine, want ook de artsen vinden dat hij geen pijn moet lijden. Na een tijdje is de morfine uitgewerkt, wordt hij dan weer benauwd dan geven ze hem weer wat. Dat zal even doorgaan, tot hij helemaal stopt met ademen. Hoe lang dat in totaal duurt weten ze niet, waarschijnlijk een paar uur - maar de verwachting van de artsen is uiterlijk 24 uur.


2. Enzo kan het nog een poosje zelfstandig redden, bijvoorbeeld een dag of 5. Hij mag op een aparte kamer liggen, met ons. Dan volgt - volgens de artsen -toch waarschijnlijk het moment van benauwdheid, en krijg je alsnog scenario 1.


3. De buis van de beademing heeft zijn luchtpijp zodanig geirriteerd, dat daar een zwelling optreedt en de luchtpijp dreigt dicht te drukken. Op dat moment, zegt de arts, is dat niet eerlijk: Enzo krijgt dan eigenlijk niet echt de kans het zelf te doen, door iets dat van buitenaf veroorzaakt wordt. Dan leggen ze hem weer terug aan de beademing, behandelen de irritatie een dag of 4, en vervolgens gaat de beademing er weer af. Waarna het weer opnieuw afwachten is welk scenario er volgt.


Volgens de artsen komen we dus vroeg of laat altijd bij scenario 1 uit.


De arts, die weet dat je als ouders het moment altijd voor je uit zal blijven schuiven, wilde ons tegen onszelf in bescherming nemen en het op morgenochtend plannen. Ik raakte bijna in paniek want ik had ergens wel rekening gehouden met dat het deze week zou kunnen worden, maar niet morgenochtend. Dat was me te snel, en dat zei ik meteen en de arts pikte dat wel op. We kwamen er samen uit dat het vrijdagochtend 10:00 uur gaat gebeuren.


Het is ontzettend raar en ik wil hem gewoon zoooo graag weer terug... we blijven nog steeds bidden en hopen op een wonder. Er zijn momenten dat ik voel dat dat vast ook gebeuren zal, en momenten dat we het bijna niet durven hopen. Ontzettend moeilijk is het, en vooral 's avonds kan het je verschrikkelijk aanvliegen en verdrietig maken.


Gelukkig blijven mensen voor Enzo's gezondheid bidden en de hoop raakt nooit weg!


Op Enzo's kamertje op de intensive care hangt een prachtig adventsterretje te stralen. Van buitenaf duidelijk zichtbaar in dat grote donkere gebouw!

De muziek cd die we gekregen hebben staat naast zijn bedje op "repeat". We danken God voor elk moment dat we Enzo bij ons hebben!


Liefs

Geerke, Hans, Reimer, Enzo

quote:

Op woensdag 30 november 2005 18:03 schreef livelink het volgende:
Een koele reactie is tot daar aan toe, maar waarom in vredesnaam die smiley?

quote:

Op woensdag 30 november 2005 17:54 schreef PeuRac het volgende:
Sorry voor mijn koele reactie, maar wij (een groepje vrienden) hadden ons hier al bij neergelegd.

quote:

Op woensdag 30 november 2005 19:16 schreef PeuRac het volgende:

[..]

Een orgaandonatie zal niet vantoepassing zijn aangezien justitie eerst sectie wil plegen en tegen die tijd is het voor orgaandonatie te laat.

quote:

Op woensdag 30 november 2005 21:17 schreef BlondT het volgende:
ik heb het hele topic gelezen maar vraag me dat zo af. Gaat justitie bv op internet zoeken naar zoiets. Of is dat te blondt gedacht.

quote:

Op woensdag 30 november 2005 21:25 schreef BlondT het volgende:
Ik bedoel of justitie gaat zoeken naar bewijzen of zoiets, of als iemand iets kwaads in de zin heeft, het staat nl op internet te lezen dat ze de baby zo lang hebben alleen gelaten. Begrijp je wat ik bedoel?

quote:

Lieve allemaal,

Hans en ik gaan zo naar Enzo toe, vannacht slaap ik lekker dichtbij hem, ik mag echt naast hem in bed. Morgen wacht ons een vreemde, bijzondere dag....

Ik merk dat ik nog steeds niet echt besef dat het om onze lieve kleine Enzo gaat; Enzo van wie we zoveel houden, liefhebben met heel ons hart en nooit zullen loslaten. Enzo, die ook door God altijd zal worden gedragen, waarheen zijn weg ook zal gaan. Zijn leven gaat door, waar dat ook zal zijn...

Ik weet niet of ik morgenavond kan mailen, wanneer het kan, horen jullie weer van ons.

We weten dat iedereen aan ons denkt, die warmte voelen we door alles heen!

liefs,

Geerke, Hans, Reimer, Enzo!

quote:

Lieve allemaal,

Even een heel kort berichtje van ons. Enzo is om 10:15 vanmorgen van de beademingsmachine afgehaald. Tegen de verwachting van de artsen in, is zijn situatie nu nog steeds stabiel: hij ademt helemaal zelf (ben heeeeeel trots op hem). Hoesten doet hij heel minimaal, en of hij slikt weten we niet (in elk geval niet zichtbaar).

Hij is verhuisd naar de kinderafdeling want hij komt toch niet meer aan de beademingsaparatuur, bovendien konden ze het bed ook goed gebruiken voor een ander kindje dat wel beademing nodig heeft. We hebben nu een kamer waar we met zijn drietjes kunnen slapen.

We hebben werkelijk geen enkel idee wat de komende uren en de nacht ons brengen zal. We zijn in elk geval al heel blij en dankbaar dat we hem al zo lang zonder apparatuur in een bed zien liggen, volledig zelf ademend. Wat een kanjer!!!

Dat was het voor nu, ik weet niet wanneer er weer meer nieuws is. Blijf maar voor hem bidden!

Oja, het adventsterretje hangt alweer voor zijn nieuwe raam!

liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!!

quote:

Op vrijdag 2 december 2005 18:56 schreef Brighteyes het volgende:
En als hij het red... wat dan... als hij al niet de basis-reflexen heeft van zelf hoesten en slikken... wat blijft er dan nog over...
Geen interactie met de ouders... helemaal niks...

Ik weet niet, hoe vreselijk ook, maar ik heb dan zoiets van... laat hem maar gaan... laat hem maar rust krijgen...

quote:

Op vrijdag 2 december 2005 23:58 schreef Leah het volgende:
Ik lees net op OOL dat Enzo nog steeds goed en zelfstandig ademt. Ik plak het bericht hieronder.


Geerke en Hans belde net nog even. Enzo is nog steeds heel stabiel, hij heeft een zuurstofgehalte van meer dan 90%. Hij is zo stabiel dat de artsen er vanuit gaan dat hij de nacht wel zal halen. Ze houden natuurlijk een slag om de arm, maar het ziet er heel goed uit. Hans en Geerke zijn onnwijs trots op Enzo dat hij alle dokters zo in hun hemd zetten;-) Het was 99%zeker dat Enzo binnen een paar uur zou overlijden en nu na 13 uur is hij er nog zo stabiel als het maar wezen kan.


Zijn ademnhaling is 25, das beter dan met beademing!


Hans en Geerke voelen deze dag echt als een groot kado wat ze hebben gekregen na deze 2 moeilijke weken.


Voor iedereen de vraag om te blijven bidden en hopen.

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 00:16 schreef PrintScreen het volgende:
Ik lees net bij en heb al dagen een [afbeelding]branden voor Enzo.

Die brandt met de hoop dat wat de afloop ook mag zijn, het het beste is voor Enzo

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 00:19 schreef poemojn het volgende:
Ik denk dat het op een of andere manier voor jezelf als ouders 'makkelijker' is als je kind zo nog een kans heeft dan wanneer het wel direct overlijdt. Minder een directe relatie met jouw actie (stopzetten beademing) oid.
Dat hij binnen een week zal overlijden is nog wel het meest waarschijnlijk, toch?

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 00:27 schreef Little_Meanie het volgende:
[reactie op edit]

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 00:21 schreef zhe-devilll het volgende:

[..]

brandt vooral deze kaars voor hem!!!!!!!!!!!!!!!

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 00:27 schreef Little_Meanie het volgende:
[reactie op edit]

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 00:27 schreef Little_Meanie het volgende:
[reactie op edit]

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 00:19 schreef poemojn het volgende:
Ik denk dat het op een of andere manier voor jezelf als ouders 'makkelijker' is als je kind zo nog een kans heeft dan wanneer het wel direct overlijdt. Minder een directe relatie met jouw actie (stopzetten beademing) oid.
Dat hij binnen een week zal overlijden is nog wel het meest waarschijnlijk, toch?

quote:

Lieve allemaal,

Even snel in het RMD huis achter de pc, want die hebben we in het ziekenhuis dus niet. De situatie van Enzo is niet veranderd na vanmiddag. Ongelooflijk! Enzo is een echte kanjer! Hij verbaast hier iedereen.... echt zo trots zijn we op hem! We zijn echt heel erg dankbaar voor alle momenten met hem samen, en we zijn heel erg aan het genieten van hem, later kan dat misschien niet meer. Onwijs knap kereltje hebben we!!

Als we de scenario's die de artsen ons dinsdag geschetst hadden, nalopen, zijn de beroerdste scenario's (1 en 3) al afgevallen. Het lijkt er nu op dat Enzo scenario 2 volgt (het een paar dagen uithouden). Uiteraard hopen wij nog steeds op het door ons bedachte "wonder"-scenario (nr 4)!!

Het stoppen van de kunstmatige beademing is nu voor mijn gevoel een beetje losgekoppeld van Enzo's situatie nu, en dat vind ik heel fijn. Als hij het - zoals de artsen gedacht hadden - slechts een paar uur had uitgehouden, had ik het idee gehad dat hij van de beademingsmachine los moest, terwijl hij die zo nodig had om te kunnen ademen. Dat heb ik nu niet meer, omdat je ziet dat hij zelfstandig kan ademen.

Reimer is vanmorgen geweest. Trots kwam hij zijn sinterklaascadeau dat hij op de creche had gekregen, laten zien. Hij ontdekte al snel hoeveel speelgoed hier op de gangen van de kinderafdeling staat en hij heeft zich fantastisch vermaakt: op de tractor door de gang crossen, zelf tanken (en dat op zijn leeftijd, knap he!), met hijskranen slepen en poppen in bed leggen (eerst onder de deken, dan bidden, dan kusje), en voor ons koken met de plastic pannetjes: "bwoodje halalag" . Op de creche had hij een geweldige tekening gemaakt voor Enzo! Hij gaf hem aan Enzo en zei wel 10x achter elkaar: "Kijk es, Enzo! Kijk es Enzo! Enzo kijk es!" Echt superlief!

We weten niet hoe het verder zal lopen, ook de komende nacht niet. Blijf bidden voor Enzo, hij doet het echt fantastisch! We weten ons ontzettend gedragen door dit alles heen. Veel mensen zeggen of schrijven ons: "er zijn geen woorden voor", maar weet dat dat ook voor het enorme medeleven geldt dat we van jullie ontvangen.

liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo
broodje met hagelslag

quote:

Hij gaf hem aan Enzo en zei wel 10x achter elkaar: "Kijk es, Enzo! Kijk es Enzo! Enzo kijk es!" Echt superlief!

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 21:05 schreef Spuuglokje het volgende:

[..]

Ik vind dat juist schrijnend Die arme grote broer, hij probeert keer op keer een reactie te ontlokken, maar krijgt natuurlijk helemaal geen reactie

quote:

Van: Lize0504 (Oorspronkelijk bericht) Verzonden: 4-12-2005 12:35
Lieve allemaal,

Enzo is de nacht weer goed doorgekomen en zijn situatie is onveranderd. De getallen op de monitor (hartslag + zuurstofwaarde in het bloed + ademhaling) zijn continu goed. We zijn een nieuwe zondag ingegaan - ja, tweede advent - en weten ook nu weer niet hoe deze dag verder zal verlopen. We beseffen dat het misschien gauw anders kan gaan dan nu. Maar we blijven geloven, bidden, genieten, vertrouwen.
Nu gaat er eerst maar even een was in de machine, want ook dat gaat door.

Bedankt voor alle lieve, opbouwende berichtjes, vaak ook uit onverwachte hoeken!
Wou dat ik naar iedereen apart kon reageren.... geloof me, dan had ik het gedaan (maar dan zat ik de hele dag achter de pc).

liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!

quote:

Van: AdrieH (Oorspronkelijk bericht) Verzonden: 4-12-2005 19:49
Lieve allemaal,

Het gaat nog steeds onveranderd goed met Enzo. We zijn dankbaar dat hij het zolang volhoudt en gaan vrij rustig de nacht in, ook al weten we niet hoe de situatie er over een paar uur uit zal zien. Reimer heeft Enzo vandaag een hele dikke knuffel gegeven en riep: "Enzo, wakker worden!" :-))

Verder geen nieuws, de artsen weten ook niet hoe dit verder zal verlopen. Dank jullie wel dat jullie zo onvermoeid doorgaan met bidden! Willen jullie God ook danken voor alles wat wij van Hem ontvangen?

liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!

p.s. overigens hebben we ook bericht ontvangen dat de ambulancebroeder zich niet ziek heeft gemeld in verband met het ongeval van Enzo - maar dat hij alleen iets eerder naar huis is gegaan en de volgende dag zijn werk weer gewoon heeft opgepakt. Wat ons betreft verdienen deze mensen overigens sowieso een medaille.

quote:

Op zaterdag 3 december 2005 21:22 schreef senesta het volgende:
http://groups.msn.com/spottersvoorEnzo

quote:

Lieve allemaal,

Enzo's situatie is niet veranderd. Vanmorgen hadden we een gesprek met de arts van zijn nieuwe afdeling. Eigenlijk doet Enzo het boven verwachting - hij is zo stabiel sinds hij van de bedaming af is - dat de artsen het nu ook niet meer goed weten. De arts heeft vanmorgen meerdere opties gegeven voor als Enzo het langer gaat uithouden, maar ze gaf geen advies. Ze willen gewoon graag dat wij over alles nadenken en bedenken wat we zouden willen of wat juist niet. Er is geen haast bij. Ze heeft een aantal mogelijkheden genoemd:

Voeding:
Zijn voeding was even gestopt. Hij kan in principe ook makkelijk een paar dagen zonder. We kunnen hem weer voeding toedienen in de vorm van infuus of sondevoeding. Beide heeft voor- en nadelen: het infuus geeft kans op infecties, met sondevoeding zit hij weer met een slangetje door zijn neus (irritatie? minder ruimte om door zijn neus te ademen? maar wel weer moedermelk).

We kunnen hem ook de voeding onthouden, zodat het proces waarin hij zit, bespoedigd wordt. Ook kan vocht hem op een gegeven moment onthouden worden. Ze zouden er dan wel voor zorgen dat Enzo daar geen pijn of vervelend gevoel van heeft, want hun doel is voortdurend dat Enzo zich comfortabel blijft voelen, wat er ook gebeurt. We kunnen ook eerst voeding toedienen en later alsnog stoppen. Hun vraag is nu bij alles: wat willen wij dat zij wel of niet doen? Op dit moment willen wij wel graag dat hij voeding en vocht krijgt.

Lokatie:
Als Enzo het wat langer gaat uithouden, mag hij evt. ook naar huis of naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Beide mogelijkheden hebben voor- en nadelen: thuis kan Enzo niet aan het infuus, wel aan de sondevoeding, in het ziekenhuis in Beverwijk kan in die zin alles, we kunnen dan wel gewoon thuis slapen. We mogen ook gewoon hier blijven of naar een soort semi-ziekenhuisomgeving (iets tussen huiskamer en ziekenhuis - de dokter noemde wel een naam maar die ben ik vergeten).

Medicatie:
Als Enzo het op een gegeven moment benauwd zou krijgen, zouden ze hem morfine geven omdat hij geen pijn mag voelen. Wij lazen een artikel over een slaapmiddel (Dormicum) in plaats van morfine. De arts heeft gezegd dat beide middelen een nadelig effect kunnen hebben op zijn ademhaling, bij morfine is sprake van gewenning waardoor continue grotere hoeveelheden moeten worden toegediend. Bij Dormicum is dit nauwelijks aan de orde. Dormicum is geen middel tegen pijn en benauwdheid, maar omdat je door dat medicijn diep in slaap wordt gebracht, voel je toch geen pijn. Ze geven hier eigenlijk altijd morfine en geen Dormicum, maar we kregen de indruk dat beide middelen voor Enzo toch mogelijk zijn. Als ons de tijd gegeven wordt, kunnen we hier ook nog over nadenken.

De arts gaat vandaag nog een ECG maken van Enzo's hart, om erachter te komen of er evt. hartritmestoornissen zouden zijn. Als dat zo is, zou dat - ook al hebben wij nooit wat gemerkt aan Enzo en ook het consultatiebureau niet - een mogelijke oorzaak kunnen zijn. Er is vlak na de reanimatie een ECG gemaakt, maar na een reanimatie hebben mensen altijd hartritmestoornissen. Nu Enzo's situatie zo stabiel is, maken ze nog een ECG ter controle.

De maatschappelijk werkster kwam ook langs, met haar hebben we al meerdere gesprekken gehad de afgelopen weken dus zij heeft Enzo ook goed gevolgd. Ook zij was verbaasd en blij voor ons dat we nog zolang van Enzo mogen genieten.

Vanmiddag komt Sinterklaas aan zijn bed, Reimer komt ook nog even dus proberen we dat even samen te laten vallen (maar het kan best zijn dat Reimer liever met de tractor over de gang crosst dan Sint een handje te geven). Gisteren was ook zo lachen met Reimer: hij zag in het kantoor waar de verpleegkundigen zaten, een plastic garage met autootjes staan, en vroeg aan Hans of hij daarmee mocht spelen. Hans zei dat Reimer dat dan maar even aan de zusters moest vragen. Dus Reimer stapt zonder pardon dat kantoor binnen, wijst op de garage en zegt: "Heimer gaag gahaasje hebbe!" :-))

Liefs,
Geerke, Hans, Reimer, Enzo!