quote:Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
Mijn schoonvader heeft foto's van Danyel gemaild aan Lois. Ik hoop dat ze ze kan plaatsen.
Hij is nóg mooier nu hij die enge tube niet meer in zijn neusje heeft.
We stoppen elke vrije minuut in kangooroo-en, omdat hij zich daar erg lekker bij voelt. Hij krijgt dan ook zijn voeding (sonde) en ook dat is prettiger, anders krijgt hij die liggend. Ik heb inmiddels ook zijn oogjes eindelijk gezien, het gaat nog wat moeizaam, maar hij doet erg zijn best om te reageren.
Er zijn nog steeds geen nieuwe onderzoeken gedaan. Wel blijven ze ons vertellen dat de voorspellingen erg somber zijn. Inmiddels komt mijn gevoel hiertegen in opstand, want hij doet het zo goed !
En daarbij ....
Hij had het op kunnen geven bij de geboorte
Hij had het op kunnen geven bij de reanimatie
Hij had het op kunnen geven door de zware medicatie
Hij had het op kunnen geven toen hij van de beademing werd gehaald
maar hij heeft het NIET opgegeven, dit kindje SCHREEUWT om een kans![]()
![]()
![]()
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
quote:Op donderdag 16 september 2004 21:27 schreef phluphy het volgende:
Vandaag was een fijne dag. Geen onderzoeken, dus ook geen uitslagen, dus ook geen slecht-nieuws gesprekken. Een hele dag genieten is het geworden, en weer heeft Danyel het gepresteerd om nieuwe ontwikkelingen te laten zien.
Kon hij gisteren de oogjes nét een klein beetje opendoen en proberen om zich heen te kijken, vandaag deed hij ze zelfverzekerd beide tegelijk helemaal open. Na even 'zoeken' lukte het hem om een gefixeerd beeld te krijgen, om me op een gegeven moment recht aan te kijken :'):') . Naderhand nog even getest of het geen toeval was, maar toen ik hem riep pakte hij meteen weer mijn blik, dus het was geen toeval.
Ik heb het idee dat ie steeds een beetje actiever (lees: minder passief) wordt. Het gehuil wordt ook steeds krachtiger. Allemaal kleine dingetjes, die we zo graag zouden zien als tekenen van vooruitgang / ontwikkeling.
Waarschijnlijk zullen de heren en dames medici hier morgen wel weer een verklaring voor geven die wij niet willen horen. Ik heb me inmiddels voorgenomen om, als ze naar mijn gevoel te snel een beslissing / conclusie nemen, me hiertegen te verzetten. Hij heeft recht op zijn kans, en mijn gevoel zegt me dat we hem wat tijd moeten geven. Ik zou anders "later" geen rust met de situatie kunnen hebben, als ik niet ervan overtuigd ben dat ik alles binnen mijn mogelijkheden heb geprobeerd.
Morgen wordt er een ECG gemaakt. Wordt een erg spannende dag dus. Helaas weet ik nog geen tijden. Ik zal in elk geval proberen jullie op de hoogte te houden.
quote:Op vrijdag 17 september 2004 11:28 schreef Tinkepink het volgende:
Ik ben gewoon vreselijk nerveus.
Ik hoop zo op een goede uitslag, ik duim het vel van mijn duimenquote:Op vrijdag 17 september 2004 09:53 schreef phluphy het volgende:
Ze zijn NU bezig met de ECG en een echo. Het liefst zou ik al het (overbodige) meubilair van het ziekenhuis op één stapel gooien en een vlammetje eronder houden, om zodoende een mega-grote kaars te laten branden. We zijn vanzelfsprekend supergespannen, maar blijven geloven in de kracht van ons wonderkindje.
Jullie zijn allemaal geweldig met jullie steun en medeleven.![]()
Ja dat heb ik ook. Na de verhalen van Phluphy heb je het idee dat hij vooruit gegaan is, maar aan de andere kant ben je zo bang voor een tegenslag. Maar we proberen positief te blijven denken!!!quote:Op vrijdag 17 september 2004 13:47 schreef lady-wrb het volgende:
t is zo dubbel: ik ben zo benieuwd naar en toch zo bang voor de uitslag. hebben jullie dat nou ook?
Ja, ik zit met een knoop in mijn maag de hele ochten/middag al op de F5 knop te rammenquote:Op vrijdag 17 september 2004 13:47 schreef lady-wrb het volgende:
t is zo dubbel: ik ben zo benieuwd naar en toch zo bang voor de uitslag. hebben jullie dat nou ook?
quote:Op vrijdag 17 september 2004 15:15 schreef DuchessX het volgende:
Oww Fluf, oogcontact!![]()
En hij reageerde op je stem!!!
![]()
Wat klinkt dat geweldig!!!!
Ik zit met spanning op de resultaten van de ECG te wachten...
Go Danyel, GO!!!!!![]()
Hier precies hetzelfde!!quote:Op vrijdag 17 september 2004 13:47 schreef lady-wrb het volgende:
t is zo dubbel: ik ben zo benieuwd naar en toch zo bang voor de uitslag. hebben jullie dat nou ook?
Hier precies hetzelfdequote:Op vrijdag 17 september 2004 20:16 schreef Belana het volgende:
Het eerste wat ik doe...even hier kijken of er al nieuws is...ik hoop maar op goede uitslagen...
Ik denk hier precies hetzelfde.quote:Op vrijdag 17 september 2004 19:46 schreef Logician het volgende:
* Ingrid19 vraagt zich af of er al bericht is, God wat hoop ik voor jullie dat het positief is!
Ik ook.quote:Op vrijdag 17 september 2004 20:31 schreef Ingrid19 het volgende:
quote:Op vrijdag 17 september 2004 19:46 schreef Logician het volgende:
* Ingrid19 vraagt zich af of er al bericht is, God wat hoop ik voor jullie dat het positief is!
Ik denk hier precies hetzelfde.
Kom op, zeg eens iets.quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:13 schreef Logician het volgende:
We wachten dus met zijn allen in spanning af.quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:24 schreef Logician het volgende:
nee, .. ben gewoon belachelijk ongerust .. (sorry)
ja je hebt helemaal gelijk, bleh vertel mijn vriend een beetje hier over en kan de tranen niet onderdrukken, ik moet gewoon steeds denken aan de angst die je doorstaat tijdens je zwangerschap en dan de geboorte en telkens de vreselijke angst dat er iets mis gaat,quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:27 schreef Spuuglokje het volgende:
Oh gelukkig Logician! En stel dat ze om elf uur pas een update geeft, dat kan ook nog heel goed.
quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:12 schreef lady-wrb het volgende:
ik klik dit topic met bonkend hart open, maar helaas, nog geen bericht......
* wacht in spanning af *quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:31 schreef phluphy het volgende:
Update komt eraan (kan even duren maar dan weten jullie het vast)
quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:33 schreef PrintScreen het volgende:
Ow, Phluph, we hopen zo op goed nieuws
same here, ik ben hartstikke moe, maar MOET gewoon weten hoe het gaat, hoop echt zo dat het positief nieuws isquote:Op vrijdag 17 september 2004 22:41 schreef Bibikuif22 het volgende:
Ik wilde ook naar bed gaan maar ik MOET nu gewoon even wachten op de update! (oh Pluph alsjeblieft heb goed nieuws!!)
Kan niet anders dan heel veel respect opbrengen voor jullie houding, hoe tegenstrijdig het allemaal ook soms zal zijn voor jullie.quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
Toch nog goed nieuws, al is het een klein beetje.quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:59 schreef PrintScreen het volgende:
Phluphy, Danyel en jullie krijgen echt een kans
Het klinkt allemaal ernstig, maar minder ernstig dan de artsen in eerste instantie zeiden/dachten.
En Danyel bewijst elke keer weer iets anders dan de artsen beweren.
Hij kan WEL schrikken, en hij kijkt, hij huilt, hij eet en het voornaamste van alles, hij VECHT.
Lieve, lieve Danyel kom op ga zo door en bewijs dat het wondertje wat jij bent, ook wonderen kan verrichten
Voor Danyel
I said a little prayer today
To thank the Lord above
For sending you from heaven-
A miracle of love.
I thanked Him for your little smiles,
For your precious baby sighs,
And for every trace of starlight
That twinkles in your eyes.
I asked Him to send His angels
To protect you all your days,
And as you grow to guide you
In His perfect, loving ways.
Hoi Phlups!quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !
(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)
Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
quote:Op vrijdag 17 september 2004 23:01 schreef LittleWoodstock het volgende:
[..]
Hoi Phlups!
Fijn dat je even hebt kunnen updaten.
Eerste gedachte die in me opkomt na het lezen ervan: Hij gaat halen. Verdomd nog aan toe, hij gaat het halen.
Het voorbeeld wat je geeft van dat schrikmoment bij het hoestaanvalletje van je zus, bewijst het voor mij eens te meer.
Tel het allemaal bij elkaar op: het opendoen van beide ogen, de rustige nachten, het fixeren op jou/je stemgeluid, nu weer dat schrikje. Allemaal dingen waarvan de artsen waarschijnlijk dachten: dat gebeurt niet. ''O, o, o, wat zien we het somber in''
Nou, Danyel zal ze nog wel even versteld doen laten staan, wat ik je brom Fluf!
Het laatste wat je schrijft vind ik de topper van je update. Music to my ears.![]()
Ik ben blij dat je ons verder op de hoogte wil houden vanuit jullie nieuwe onderkomen in het Ron. McDonaldhuis, ik wens jou, Jeroen en Danyel een ontzettend prettig verblijf toe.
Wederom vanuit dit woonkamertje (ik zit zo'n 20 km bij jullie vandaan) alle geluk, sterkte, kracht, liefde en positiviteit toe!![]()
Danyel![]()
Esther![]()
Jeroen![]()
LW
Hier sluit ik mij helemaal bij aanquote:Op vrijdag 17 september 2004 23:59 schreef Brighteyes het volgende:
Lieve Esther en Jeroen, het was al duidelijk dat Danyel geen 'gewoon' gezond kindje zou worden, maar het is toch wel fantastisch dat hij zijn kans(en) gewoon krijgt.
Blijven jullie maar lekker het tegendeel bewijzen hoor!
Kus
Ik kom net thuis, en las het bericht.Elke dag is er één!! Mijn dochtertje was door een hersenoperatie halfzijdig verlamd en ze zou autistisch zijn geworden door de operatie, en O WAT HADDEN ZE HET MIS!!!!! Heel veel sterkte....HOUD MOED!quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Er zijn vandaag 4 ( !!! ) onderzoeken gedaan en mijn menneke is bek-af, Jeroen en ik hebben zoveel mogelijk tijd bij hem doorgebracht om hem te troosten.
De uitslagen van vandaag geven het volgende voorlopige beeld:
Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
Overige hersenfuncties (vermogen tot dingen aanleren, gevoelens uiten, communicatie etc.): wel aanwezig, maar niet veel, verwachting voor de toekomst onduidelijk.
Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !
(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)
Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
Heel mooiquote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.
Vergeef mij vast vooraf...quote:Op zaterdag 18 september 2004 08:47 schreef Catootje het volgende:
[...] voor (actieve) euthanasie bijvoorbeeld? [..]
quote:Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
:')quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde![]()
Door wat jullie nu meemaken is iedereen denk ik behoorlijk met de neus op de feiten gedrukt.quote:[b]
.
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Met de geboorte van Danyel zijn er ook twee superouders geborenquote:Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde![]()
Zo is datquote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Lieve Phluphy,quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
* Update*
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.
Gisteren was er overigens weer grote schrik (nog geen tijd gehad dit te schrijven).
Hij hield zijn voeding niet meer binnen, al een hele nacht lang niet. Dus zijn ze weer overgegaan op voeding via infuus. De grote angst was dat er iets mis zou zijn met zijn darmen (verdraaiing of zo). Dus volgde er een zoveelste onderzoek (constrastfoto) en het wachten op de uitslag.
Wat zou de kinderchirurg besluiten? Wel/niet kijkoperatie? In dat geval weer aan de beademing voor een paar dagen, de kans dat hij niet uit de narcose komt, etc. etc. etc.
EINDELIJK kregen we ook eens GOED nieuws: op de foto was niets zorgwekkends te zien.
Vanmiddag proberen we weer over te stappen op borstvoeding via de sonde.
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde![]()
Misschien lopen we wat hard van stapel, want Danyel is nog steeds niet buiten gevaar. Maar wij geloven in hem en blijven de positieve pet ophouden.
De afgelopen week heb ik erg veel gehad aan jullie steun hier op FOK. Het van me afschrijven elke dag heeft zeker bijgedragen aan het verwerkingsproces. En verder werd ons vertrouwen alsmaar groter naarmate we jullie aanmoedigingen bleven ontvangen.
Ik zou wel een T-shirt voor Danyel willen laten maken: IFOK! (of bestaan die al) ?
Hulde aan het verplegend personeel van het UMC Radboud, zowel op de kraamafdeling als op neonatologie. Zonder hun steun, support, aandacht en kennis hadden we het een stuk moeilijker gehad. De heren medici wil ik natuurlijk ook bedanken voor hun inzet en bijdrage. Maar het is niet (helemaal) dankzij hen dat Danyel staat waar hij nu staat, het meeste lof is voor Danyel's kracht en vechtlust
wij spreken het overigens uit als Daniël, niet als Denjel
haha, nee, kangoo-roo-en heeft niks met springen te maken, maar dan mag de baby op de blote borst van de vader/moeder liggen om zo dichtbij zijn ouders te zijn en er aan te wennen enzo, voor kindjes die in de couveuse liggen of ernstig ziek zijn en hun ouders is dat een heel speciaal moment, omdat die lichamelijk weinig contact kunnen hebbenquote:Op zaterdag 18 september 2004 12:14 schreef oldenzaaltjuh.nl het volgende:
wat ik me nou al een tijdje afvraag he! Wat is kangeroe-en? iets met springen waarschijnlijk maar wat precies?
ahaa tnxquote:Op zaterdag 18 september 2004 12:18 schreef Sylvana het volgende:
[..]
haha, nee, kangoo-roo-en heeft niks met springen te maken, maar dan mag de baby op de blote borst van de vader/moeder liggen om zo dichtbij zijn ouders te zijn en er aan te wennen enzo, voor kindjes die in de couveuse liggen of ernstig ziek zijn en hun ouders is dat een heel speciaal moment, omdat die lichamelijk weinig contact kunnen hebben
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |