Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 2

quote:

Op zaterdag 11 september 2004 20:10 schreef phluphy het volgende:
Gisterochtend zijn wij begonnen aan de bevalling, in ons eigen ziekenhuis in Apeldoorn. Het doel was de geboorte gisteren te laten plaatsvinden, omdat het kleintje in het vruchtwater had gepoept. Helaas verliep niet alles naar wens, en niet in het gewenste tempo. De details zal ik misschien nog wel eens posten.

Het komt er in elk geval op neer dat vanochtend om 01.38 onze prachtige zoon DANYEL YOHANAN is geboren. Helaas kwam hij ter wereld zonder hartslag en hij ademde niet.
De arts is meteen begonnen met het reanimeren van ons dappere kindjes. Na een tijdje hebben ze het hartje op gang gekregen, en ook de ademhaling kwam op gang. Helaas heeft Danyel echter vrij lang zonder zuurstof moeten doen, en dat is natuurlijk niet goed.

Door enkele complicaties moest Danyel aan de beademing, waarop de arts volgens de regels Danyel heeft overgedragen aan een Academisch Ziekenhuis, in dit geval het Radboud ziekenhuis te Nijmegen.
Vanochtend om 05.00 uur is hij door een speciale neonatologie-ambulance opgehaald bij het ziekenhuis in Apeldoorn en naar Nijmegen vervoerd. In de loop van de ochtend ben ik, ook per ambulance (ziekenvervoer), samen met mijn man naar Nijmegen gebracht om bij Danyel te zijn.

Na lang wachten hebben we een gesprek gehad met enkele artsen. Wij werden op de hoogte gebracht van de mogelijke gevolgen die e.e.a. heeft voor onze zoon. Van het nieuws werden wij niet vrolijk, zo werd er bij 1 test amper hersenactiviteit gemeten, wat zou betekenen dat ons kindje een kasplantje wordt.
Het klinische onderzoek (kijken wat hij doet en hoe) wijst uit dat er wel hersenactiviteit moet zijn, want hij reageert wel degelijk op prikkels. Ook ademt hij deels alweer uit zichzelf, hij begint te bewegen, en nog wat kleine zichtbare dingetjes.
Dit zegt allemaal echter niets, de komende dagen zullen moeten uitwijzen hoe sterk onze knul is, en hoe sterk zijn levensdrang is.

Ik schrijf dit vanuit de verpleegsterskamer op de kraamafdeling van het Radboud ziekenhuis. Ik hoef jullie niet te vertellen dat ik, Jeroen, mijn familie, iedereen kapot is van dit oneerliijke verhaal. Waarom krijgen wij eerste en kado aangeboden en wordt het ons vervolgens weer afgepakt? Onze hele wereld is ingestort, het enige wat we nog kunnen is dat Danyel voor een klein wondertje gaat zorgen, en zich de komende dagen zal ontwikkelen op allerlei gebied.
Danyel is een prachtkind, hij ziet er blakend van gezondheid uit, maar helaas zegt dit niets.
De komende dagen zullen wij nog vele testresulaten horen, leven tussen hoop en wanhoop.

Ik zal jullie op de hoogte brengen van de ontwikkelingen, maar ik weet niet wanneer. Voorlopig richten wij ons natuurlijk geheel op Danyel. Zijn naam betekent: God is mijn rechter. Ik hoop dat de rechter rechtvaardig zal oordelen, want Danyel is zo geheel onschuldig.... :'(

quote:

Op zaterdag 11 september 2004 22:17 schreef phluphy het volgende:
Ik ben helemaal ontroerd door de kaarsen"aktie". Jullie medeleven en goede wensen sterken ons enorm. Ook wij hebben de hoop op een wonder nog niet opgegeven.

quote:

Op zondag 12 september 2004 10:59 schreef phluphy het volgende:
Wat is jullie medeleven een opsteker voor ons, zoveel mensen die je niet eens kent, we hebben er enorm veel aan.

Zowel Jeroen als ik logeren tijdelijk op de kraamafdeling van het UMC Radboud, voor Jeroen wordt er naast mijn bed 's avonds een bedje gemaakt. Danyel slaapt een paar verdiepingen lager op de Intensive Care van Neonatalogie, en we kunnen 24u/dag naar hem toe.

Danyel vecht als een tijger, maar hij gaat niet vooruit. Het aantal slangetjes en infuusjes wordt steeds groter :'( . Afgelopen nacht heeft hij erg veel last gehad van stuipjes, waardoor ze hem weer een extra middel moeten toedienen, anders heeft hij er zoveel last van.

Vanmiddag mag ik hem op schoot nemen, onder begeleiding van de verpleging die al die toeters en bellen moeten vasthouden. Dit "op schoot nemen" wordt gezien als troost voor de moeder, niet iets dat voor Danyel echt prettig is. Ik twijfel dan ook of ik het zal doen, ook omdat ik aanvoel dat ze mij dit aanbieden omdat het morgen misschien niet meer kan.

Verder is hij gewoon een prachtvent om te zien en we zijn tot over onze oren verliefd op 'm.
We hebben natuurlijk heel veel foto's gemaakt.

Lieve mensen, ik vind jullie aangepaste afbeeldingen en teksten iets onvoorstelbaar moois. Ik heb zelfs de verpeging hier uitgelegd wat een forum is, en ze toen laten zien wat jullie voor lief gebaar hebben gegeven. Jullie medeleven sterkt ons.

quote:

Op zondag 12 september 2004 22:22 schreef phluphy het volgende:
:') 2 x per dag naar het forum, om weer even helemaal bij te tanken. Het klinkt te zot voor woorden, maar jullie berichtjes en medeleven doen ons zo ontzettend goed.

Ik ben vanmiddag niet naar Danyel kunnen gaan, want ik moest wachten op de arts (voor mezelf). Lichameljjk ging ik nogal achteruit, en moest even een stapje terugdoen. Inmiddels ben ik een bloedprop verloren die waarschijnlijk de boosdoener was van de ellende, en vanavond ben ik alweer een paar keer bij Danyel geweest. De schoot-sessie hebben we niet gedaan, wel krijg ik "les" in verzorging (sonde-voeding bijvullen, temperatuur meten, mondje schoonmaken, luier vernieuwen).

Eerst maar even het hoogtepunt van de dag: ik heb 5 ml (eerste) borstvoeding geproduceerd, bij de eerste poging ! Wij hadden niet verwacht dat Danyel al voeding via de maag zou krijgen, en hadden niet durven hopen dat mijn poging tot kolven meteen zou slagen. De 5 ml die hij nu heeft gekregen is 50% van deze "maaltijd" en daar stond iedereen van te kijken!
Dit was zo fijn om te doen, ik kan nu tenminste zelf iets doen voor mijn kereltje.

Wat betreft zijn ontwikkeling: het lichamelijke deel toont progressie: nieren, lever, darmen lijken goed te functioneren. Hij kan steeds meer zelf ademen (het apparaat geeft alleen als hij het niet zelfstandig doet), en zijn oogjes zijn al een keer open geweest.

Als dit goed blijft gaan, betekent dit dat de hersenSTAM weinig schade heeft opgelopen. De grote zorg zit 'm in de hersenSCHORS, van waaruit eigenlijk de rest geregeld wordt. Een eerste hersenfilmpje liet erg weinig zien, morgen wordt dit herhaald, in de loop van de week nog een paar keer, gekoppeld aan resultaten van MRI scans, en zo hopen we een keer een beeld te krijgen van wat de situatie is. Dit kan nog alle kanten op: als blijkt dat Danyel geen kwaliteit van leven heeft, wordt de beademing etc. gestopt. Dit is dus het scenario waaraan wij liever niet denken.
De kans dat Danyel helemaal "normaal" wordt, is zo goed als uitgesloten. Maar handicaps zijn er in vele gradaties, en vele van die gradaties zijn voor ons volledig acceptabel.

Vanaf morgen krijgen wij begeleiding van het Neonatologie-maatschappelijk werk. Hier kijken we erg naar uit, want het is erg moeilijk om met deze situatie om te gaan zonder er zelf aan onderdoor te gaan.

[sub]Merisse, dit ziekenhuis is geweldig, het personeel zijn allemaal kanjers, onze families zijn geweldig, zij steunen ons en wij hun. Lichamelijk gaat het niet zo heel goed met mij, maar dankzij Jeroen en het personeel kan ik toch vaak naar Danyel toe (ook s nachts).

Jullie kaarsjes zijn voor ons en voor Danyel lichtpuntjes in een donkere tunnel
Ik wil jullie allen enorm danken voor alle lieve woorden etc., we hebben hier echt heel veel steun aan.