OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Danyel Yohanan , zoon van Phluphy
Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 2
Laatste bericht van Phluphy:
Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 2
Laatste bericht van Phluphy:
quote:Op dinsdag 14 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Ik reageer begrijpelijkerwijs niet op al jullie berichtjes apart, maar ik lees ze wel degelijk. Ik heb er geen woorden voor om te omschrijven hoe geweldig het is dat jullie zo meeleven.
Voor diegenen die zeggen dat ze mij (en Jeroen) zo sterk vinden: wanneer je ziet dat je kindje knokt en vecht en strijdt, dan ga je daar vanzelf in mee. Je kan natuurlijk niet zelf de moed opgeven zo lang hij nog zo zijn best doet. Zijn gevecht inspireert ons om mee te blijven knokken.
De uitslag van de ECG was onvoldoende duidelijk om conclusies aan te verbinden. Er waren nog te veel medicijnen in Danyel's bloed, die enige activiteit onderdrukten. Morgen wordt de ECG herhaald. De uitslag van de MRI is nog niet bekend.
De werking van de medicijnen op Danyels lichamelijke activiteiten heeft wel al erg afgenomen. Hij wordt dus steeds "wakkerder" zeg maar en begint weer wat spierkracht te laten zien in armen en benen. Verder kan hij prachtig gapen, nors kijken, en heerlijke frummelbekkies trekken.
Vanavond zijn we een dik uur bij hem geweest, en werden getrakteerd op een live-sessie poepen en een demonstratie bedplassen. Tot vandaag had hij een catheter dus plassen hadden we nog niet gezien. De ontlasting komt steeds beter op gang (meermaal daags). Inmiddels krijgt hij 100% borstvoeding, 6 maal daags 30 ml.
Hij heeft een half uurtje heerlijk bij pappa op schoot geslapen.
Het klinkt allemaal erg positief, maar dit is o zo bedrieglijk. Alle leuke dingen van vandaag zijn lichamelijke kenmerken en zeggen niets over zijn hersencapaciteit/activiteit. Het is dus nog steeds mogelijk dat de conclusie "onvoldoende levenskwaliteit" getrokken gaat worden. Maar dat zijn zorgen voor de dag van morgen, vandaag heb ik enorm genoten van enorm veel "quality time", en dat pakt niemand mij meer af.
Voor de zoveelste keer: heel erg veel dank voor jullie steun en medeleven. Het licht van alle kaarsjes samen stel ik me voor als een enorme energie-bal waar voldoende kracht in zit om hier met zijn 3-tjes goed doorheen te komen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
* Spindizzy neemt haar kaarsje voor Danyel mee naar het nieuwe topic
Jullie zijn de hele dag in mijn gedachten...
Jullie zijn de hele dag in mijn gedachten...
Nothing is ever easy Zeddicus Zu'l Zorander (Wizard's First Rule)
Go then, there are other worlds than these Jake (The Gunslinger)
Go then, there are other worlds than these Jake (The Gunslinger)
Ook vandaag denk ik weer aan jullie (zoals elke dag). Hopelijk krijgen jullie een prachtig positieve uitslag van jullie kleine ventje.
And you know I might
Have just flown too far from the floor this time
Cause they calling me by my name..
Have just flown too far from the floor this time
Cause they calling me by my name..
pluphy en alle anderen die er zo dicht bij betrokken staan.
weer een nieuwe dag, weer nieuwe kansen en hoop, weer onzekerheid en een dag waarin vreugde en verdriet zo dicht bij elkaar liggen...
Ik hoop zo dat de uitslag vandaag genoeg laat zien om jullie niet voor de keus te stellen war we hier denk ik allemaal niet over na willen en kunnen denken, het moet verschrikkelijk zijn.
maar als ik de berichten lees, dan is het eerste wat ik denk: hij gaat vooruit, want om dat allemaal te kunnen doen, zijn er wel degelijk hersenfuncties aanwezig...
kan t mis hebben hoor, maark zie t toch wel als een positief teken dat er genoeg leven in dit ventje zit om te knokken!!!!
En inderdaad, dat geeft je als ouder zijnde ook heel veel energie om niet op te geven, al ken ik het niet in jullie situatie, toch weet ik dat je er heel veel kracht uit kan putten, en dan de woorden die hier staan... geweldig. en wat ontzettend mooi dat ze jullie ook zo tot steun zijn!!!
In gedachten ben ik bij jullie en bij dat kleine vechtersbaasje....
Heel veel sterkte en ik wacht in spanning af op de volgende update, wat ik heel erg sterk van je vind!!! super!!!
dikke knuf en heel veel kracht!
sarah
weer een nieuwe dag, weer nieuwe kansen en hoop, weer onzekerheid en een dag waarin vreugde en verdriet zo dicht bij elkaar liggen...
Ik hoop zo dat de uitslag vandaag genoeg laat zien om jullie niet voor de keus te stellen war we hier denk ik allemaal niet over na willen en kunnen denken, het moet verschrikkelijk zijn.
maar als ik de berichten lees, dan is het eerste wat ik denk: hij gaat vooruit, want om dat allemaal te kunnen doen, zijn er wel degelijk hersenfuncties aanwezig...
kan t mis hebben hoor, maark zie t toch wel als een positief teken dat er genoeg leven in dit ventje zit om te knokken!!!!
En inderdaad, dat geeft je als ouder zijnde ook heel veel energie om niet op te geven, al ken ik het niet in jullie situatie, toch weet ik dat je er heel veel kracht uit kan putten, en dan de woorden die hier staan... geweldig. en wat ontzettend mooi dat ze jullie ook zo tot steun zijn!!!
In gedachten ben ik bij jullie en bij dat kleine vechtersbaasje....
Heel veel sterkte en ik wacht in spanning af op de volgende update, wat ik heel erg sterk van je vind!!! super!!!
dikke knuf en heel veel kracht!
sarah
A dream is a wish your heart makes, when you're fast asleep.
In dreams you will lose your heartache, whatever you wish for you keep.
No matter how your heart is grieving, if you keep on believing, the dream that you wish will come true.
In dreams you will lose your heartache, whatever you wish for you keep.
No matter how your heart is grieving, if you keep on believing, the dream that you wish will come true.
Ik ook lees je verhaal als een heel positief iets.
Ik weet vanuit mijn opleiding dat de dingen die je beschreef toch wel duiden op hersenactiviteit en ik hoop dat dit zic zo in een positieve lijn blijft voortzetten.
Danyel knokken blijven mannetje!!!! Er zijn een boel mensen die jou ook nog willen leren kennen, net als je pappa en mamma!!!
Liefs Wendy
Ik weet vanuit mijn opleiding dat de dingen die je beschreef toch wel duiden op hersenactiviteit en ik hoop dat dit zic zo in een positieve lijn blijft voortzetten.
Danyel knokken blijven mannetje!!!! Er zijn een boel mensen die jou ook nog willen leren kennen, net als je pappa en mamma!!!
Liefs Wendy
Go Danyel, zet m op vandaag!
Fluf en Jeroen, ook deze dag zijn jullie in mn gedachten.
Fluf en Jeroen, ook deze dag zijn jullie in mn gedachten.
Screw them.
We're going home.
We're going home.
Lieve Phluph en Jeroen, vandaag een dag van uitslagen. Ik hoop zo enorm dat ze weer een lichtpuntje brengen!
***
Daar zat ik nou ook al aan te denken, bewegingen worden ook vanuit de hersenen verzonden. Dit hoeft natuurlijk idd niet over de geestelijke capaciteiten te zeggen, maar nu vraag ik me af hoe je dat kan meten, omdat het net geboren is en nog zoveel moet leren. En dan vraag ik me af waar die dokters de grens leggen tussen wel en geen levenskwaliteit of hoe ze dat noemen...quote:in het vorige topic schreef thaDuck:
Sterkte ook vandaag weer!!
Wat ik me afvraag, het feit dat een baby de normale dingen doet (poepen, plassen, sabbelen, etc.) wijst dat niet per definitie op hersenactiviteit? Zover ik weet (ben geen bioloog) is alleen inademen een automatisme, het uitademen doe je zelf net als de andere normale dingen. Je hersens geven opdracht om iets te doen (bv. nu typen).
Ik wil geen valse hoop kweken, maar in mijn ogen is het allemaal zeer positief wat er nu gebeurd. Zeker met zulke lieve en krachtige ouders.
Het knapste vind ik nog het een beetje kunnen loslaten en tijd voor jezelf vinden. Phluphy doet dat door op het forum te posten hoe het gaat bijvoorbeeld. Even de tijd voor jezelf nemen, is ook in zo'n situatie heel heel erg belangrijk.
ik blijf hier het beste hopen en denk nog steeds aan jullie, esther jeroen en danyel! My thoughts and prayers are with you!
patat ftw :)
Het verschil zit 'm in de opbouw van de hersenen. Het deel (hersenschors, als ik het wel heb) waar ze zich zorgen om maken is niet het deel dat dergelijke dingen aanstuurt.quote:Op woensdag 15 september 2004 10:53 schreef daniman het volgende:
[..]
Daar zat ik nou ook al aan te denken, bewegingen worden ook vanuit de hersenen verzonden. Dit hoeft natuurlijk idd niet over de geestelijke capaciteiten te zeggen, maar nu vraag ik me af hoe je dat kan meten, omdat het net geboren is en nog zoveel moet leren. En dan vraag ik me af waar die dokters de grens leggen tussen wel en geen levenskwaliteit of hoe ze dat noemen...
ik blijf hier het beste hopen en denk nog steeds aan jullie, esther jeroen en danyel! My thoughts and prayers are with you!
Maar uiteraard blijft het positief!
Wat fijn dat jullie zo van je mannetje kunnen genieten. Ik vind het in ieder geval positief klinken. Lief hè die gekke bekkies die ze kunnen trekken, wordt je toch gigantisch verliefd op
En mijn gedachten zijn ook steeds bij jullie. Ik stuur heel veel positieve energie en een dikke knuffel jullie kant op
Hoe is het lichamelijk met je Pluphs? Gaat het nog steeds de goede kant op?
Heel veel liefs van mij.
En mijn gedachten zijn ook steeds bij jullie. Ik stuur heel veel positieve energie en een dikke knuffel jullie kant op
Hoe is het lichamelijk met je Pluphs? Gaat het nog steeds de goede kant op?
Heel veel liefs van mij.
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Ik heb stilletjes gelezen en niet gereageerd. Ik voelde me na al die tijd van afwezigheid zo'n indringer bij dit emotionele nieuws.
Maar wil nu toch laten weten dat ik op deze spannende dag van uitslagen verschrikkelijk veel aan jullie denk!
Sterkte!
Maar wil nu toch laten weten dat ik op deze spannende dag van uitslagen verschrikkelijk veel aan jullie denk!
Sterkte!
Fijn om zón positieve toon te horen in deze onzekere tijd. Een goede instelling van jullie. Natuurlijk ook namens mij veel sterkte toegewenst in deze toch moeilijke periode. Dat Danyel gezond en gelukkig mag opgroeien, met de ouderliefde zit het in iedergeval wel goed.......
-Aantal geposte afbeeldingen in B&H sinds 1 januari 05: 2320.
-Gebruikte webruimte: 880mb
-Gebruikte webruimte: 880mb
Een spannende dag ... met een heel fijn begin. Allereerst het nieuws dat hij weer een rustige nacht heeft gehad zonder stuipjes. Daarna een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen. Ik kan jullie niet zeggen hoe geweldig dat was. Om 13.00 uur willen we dat weer doen, maar dan op pappa's blote borst.
Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun
Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun
... ♥ ik mis je ♥
Fijn dat de dag zo goed is begonnen phluphy!
Nogmaals veel sterkte, en Danyel: je kunt het mannetje, ga zo door! Ik denk dat hij nog wat te klein is om een squadron cheerleaders te kunnen waarderen, maar je kunt nooit weten: Go, go, go
Nogmaals veel sterkte, en Danyel: je kunt het mannetje, ga zo door! Ik denk dat hij nog wat te klein is om een squadron cheerleaders te kunnen waarderen, maar je kunt nooit weten: Go, go, go
heel fijn dat te horen Hou nu vol he, het is logisch dat het wachten op de uitslagen zeer veel spanning met zich meebrengt!quote:Op woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
Een spannende dag ... met een heel fijn begin. Allereerst het nieuws dat hij weer een rustige nacht heeft gehad zonder stuipjes. Daarna een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen. Ik kan jullie niet zeggen hoe geweldig dat was. Om 13.00 uur willen we dat weer doen, maar dan op pappa's blote borst.
Met mij gaat het steeds beter. Borstvoeding nu ca. 45 ml per keer (voeding gaat vandaag omhoog naar 6 x 40 ml). Geestelijk voelen we ons ondanks alles sterk en rustig al zijn we erg gespannen voor de uitslagen natuurlijk.
Dank jullie wel voor jullie niet nalatende steun
Hou nu vol he, het is logisch dat het wachten op de uitslagen zeer veel spanning met zich meebrengt! 
patat ftw :)
Wat onwijs mooi.
Wat klinkt het goed, dat hij alweer een rustige nacht heeft gehad.
Dat het met jou beter gaat is ook helemaal geweldig.
En vanmiddag weer zo'n sessie.
En daarna de uitslagen.
Vol goede moed wachten wij hier daarop.
Dikke kus voor jullie alle drie
Wat klinkt het goed, dat hij alweer een rustige nacht heeft gehad.
Dat het met jou beter gaat is ook helemaal geweldig.
En vanmiddag weer zo'n sessie.
En daarna de uitslagen.
Vol goede moed wachten wij hier daarop.
Dikke kus voor jullie alle drie
Wat een geweldig begin van de dag en geweldige momenten. Hier wordt uiteraard nog steeds met jullie meegeleefd. Knuffel!
Oog eruit is erger!Le métro ferme a une heure du matLe metro ouvre a six h du matMonoprix ouvre a 10hMonoprix ferme a 20hLes enfants partent a 8hLes enfants reviennent a 16hLe repas commence a 20hOn débarrasse a 20h30Un Téléphone à midi seize
Esther wat een heerlijk begin van deze spannende dag
Het kaarsje brandt weer en in gedachten ben ik bij jullie. Ik hoop dat Danyel straks ook heerlijk bij papa zal slapen en dat jullie vandaag positief nieuws zullen ontvangen.
Dikke knuffel
Het kaarsje brandt weer en in gedachten ben ik bij jullie. Ik hoop dat Danyel straks ook heerlijk bij papa zal slapen en dat jullie vandaag positief nieuws zullen ontvangen.
Dikke knuffel
Meid, wat moet dat heerlijk geweest zijn zeg!quote:Op woensdag 15 september 2004 11:38 schreef phluphy het volgende:
[...] een sessie van bijna 1,5 uur waarin we hem verzorgd hebben, en waarbij hij heel lang op mijn blote borst heeft mogen slapen. Ik kan jullie niet zeggen hoe geweldig dat was. Om 13.00 uur willen we dat weer doen, maar dan op pappa's blote borst. [...]
Heel veel sterkte met de spanning voor de uitslagen. Er zijn iig heel veel gedachtes en kaarsjes bij jullie daar in Nijmegen!
***
Phlups, wat fijn dat Danyel de nacht goed doorgekomen is en wat heerlijk dat je hem op je blote borst gehad hebt, julie hadden wat dat betreft wel wat in te halen natuurlijk! Meid heel veel sterkte met afwachten vandaag, wij wachten duimen en hopen met jullie mee!
Het is niet jouw taak mij aardig te vinden, dat is mijn taak.
Hyves!
Hyves!
Hoi Phluphy,
als nieuwbakken pappie leeft ik enorm met jullie mee, en kijk 's avonds en 's ochtends meteen wat de status van Danyel is.
Wij hopen hier met z'n allen dat alles goed gaat komen!
Dikke knuf aan jullei allen!
als nieuwbakken pappie leeft ik enorm met jullie mee, en kijk 's avonds en 's ochtends meteen wat de status van Danyel is.
Wij hopen hier met z'n allen dat alles goed gaat komen!
Dikke knuf aan jullei allen!
Jesus saves... Mack get's the rebound and SCOOOOOOORS!!!
