Danyel Yohanan, zoon van Phluphy, deel 5

quote:

phluphy - vrijdag 17 september 2004 @ 22:44

Er zijn vandaag 4 ( !!! ) onderzoeken gedaan en mijn menneke is bek-af, Jeroen en ik hebben zoveel mogelijk tijd bij hem doorgebracht om hem te troosten.

De uitslagen van vandaag geven het volgende voorlopige beeld:
Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
Overige hersenfuncties (vermogen tot dingen aanleren, gevoelens uiten, communicatie etc.): wel aanwezig, maar niet veel, verwachting voor de toekomst onduidelijk.

Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !

(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)

Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.

Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.

quote:

phluphy - zaterdag 18 september 2004 @ 09:23

Op vrijdag 17 september 2004 22:54 schreef golfer het volgende:
Ethisch team zal ongetwijfeld een heel verhaal tegen jullie op gaan hangen over "kwaliteit van het leven van een kind", maar uiteindelijk zijn jullie de enigen die daar een beslissing over moeten nemen. Volg daarin je hart.

(tevens @ Merisse): Laat dat ethisch team maar komen, ben er helemaal klaar voor. Diegenen die mij wat beter kennen van FOK vinden mij altijd een "lieverd", maar ik kan behoorlijk van me afbijten en voor mijn rechten opkomen (in dit geval voor de rechten van mijn kind).

@ Catootje: het kan inderdaad gebeuren dat het team een ADVIES uitbrengt m.b.t. euthanasie, maar ze mogen dit niet BESLISSEN (daarbij zijn ze redelijk behoudend; dit is een Katholiek ziekenhuis).

@ Printscreen: wat een prachtig gedicht...


* Update*
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.

Gisteren was er overigens weer grote schrik (nog geen tijd gehad dit te schrijven).
Hij hield zijn voeding niet meer binnen, al een hele nacht lang niet. Dus zijn ze weer overgegaan op voeding via infuus. De grote angst was dat er iets mis zou zijn met zijn darmen (verdraaiing of zo). Dus volgde er een zoveelste onderzoek (constrastfoto) en het wachten op de uitslag.
Wat zou de kinderchirurg besluiten? Wel/niet kijkoperatie? In dat geval weer aan de beademing voor een paar dagen, de kans dat hij niet uit de narcose komt, etc. etc. etc.
EINDELIJK kregen we ook eens GOED nieuws: op de foto was niets zorgwekkends te zien.
Vanmiddag proberen we weer over te stappen op borstvoeding via de sonde.

Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.

Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde

Misschien lopen we wat hard van stapel, want Danyel is nog steeds niet buiten gevaar. Maar wij geloven in hem en blijven de positieve pet ophouden.

De afgelopen week heb ik erg veel gehad aan jullie steun hier op FOK. Het van me afschrijven elke dag heeft zeker bijgedragen aan het verwerkingsproces. En verder werd ons vertrouwen alsmaar groter naarmate we jullie aanmoedigingen bleven ontvangen.
Ik zou wel een T-shirt voor Danyel willen laten maken: I FOK! (of bestaan die al) ?

Hulde aan het verplegend personeel van het UMC Radboud, zowel op de kraamafdeling als op neonatologie. Zonder hun steun, support, aandacht en kennis hadden we het een stuk moeilijker gehad. De heren medici wil ik natuurlijk ook bedanken voor hun inzet en bijdrage. Maar het is niet (helemaal) dankzij hen dat Danyel staat waar hij nu staat, het meeste lof is voor Danyel's kracht en vechtlust

wij spreken het overigens uit als Daniël, niet als Denjel

quote:

Op zaterdag 18 september 2004 19:48 schreef Moonah het volgende:
Ze spreken geen oordeel uit, ze geven advies.