Kanker bij jezelf/geliefden; hoe ga je er mee om?

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:01 schreef CoolGuy het volgende:
Great, lees ik de laatste posts in dit topic en ineens barst ik in tranen uit. Het is al weer lang geleden dat ik gehuild heb sinds we het weten van mijn vader. Ik weet niet wat wij zonder hem moeten, vooral mijn moeder niet. En ik kan haar niet opvangen want ik zit dan ook met mijn verdriet.

Kom op! Natuurlijk kun je er wél zijn voor je moeder. Jullie voelen dan toch hetzelfde verdriet? Het zal een hele steun voor haar zijn om het te delen met je.

quote:

Ik had net nog even bij em gezeten, want hij was voetbal aan t kijken beneden. Gezellig gepraat en zo, niet eens over zijn ziekte. Maar gewoon, dat ik net bij em zat en dat er een tijd zal komen waarop dat niet meer kan, doet nu ineens zo ontzettend veel pijn weer. Normaal ook, maar ik heb de hele tijd normaal kunnen functioneren, en nu ineens stort ik in, terwijl ik me niet eens echt groot heb gehouden de afgelopen tijd. Het was niet doen alsof, het ging gewoon zo.

Ik moest net ook bijna janken, want ik zat ook voetbal te kijken. Pffff.....4-0 verlies voor PSV
Het is toch ook normaal dat je af en toe een tijdelijke dip hebt. Dat hoort gewoon bij het proces.

Je vertwijfeling snap ik wel, maar ook zonder je vader is het leven mooi. Na een tijdje. Ik moet ook afscheid gaan nemen van mijn vader, dat wil ik niet, maar het is niet anders. Ik richt me vooral op de dingen die ik straks nog wél heb. En dat is héél veel. En op de leuke herinneringen aan mijn vader. En dat zijn er ook héél veel. Er zullen er alleen niet veel meer bij komen. Maar de tijd die er nog is gaan we wel even dubbel en dwars goed besteden! Treuren doe ik daarna wel. Eventjes. En dan weer kop omhoog, kin vooruit en dóórgaan, gesterkt door herinneringen. Hij zou ook niet anders willen. Natuurlijk ga ik hem missen, ik mis hem nu al en zal nog lastig genoeg worden. Maar zo is het leven. En ik ben niet bang voor het leven.

Oh ja, ik heb 3 jaar geleden me zus verloren, nu me pa.
Me pa heeft longkanker. Maar we kunnen nog overleggen wat we willen.

En wat Hihat zegt!

Ik heb net het hele topic doorgelezen en de tranen stromen over m'n wangen. Ik vind iedereen hier zo enorm sterk en krachtig en wil iedereen toewensen dat ze dat ook blijven.

Misschien een beetje een onzinnige post, maar ik had na het lezen van het topic het gevoel dat ik IETS moest zeggen...

Neuh, dank je wel.

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:01 schreef CoolGuy het volgende:
Great, lees ik de laatste posts in dit topic en ineens barst ik in tranen uit. Het is al weer lang geleden dat ik gehuild heb sinds we het weten van mijn vader. Ik weet niet wat wij zonder hem moeten, vooral mijn moeder niet. En ik kan haar niet opvangen want ik zit dan ook met mijn verdriet.
[quote]
dat dacht ik dus ook, mijn ouders waren net 25 jaar getrouwd... Ik kon me echt niet voorstellen hoe mijn moeder het zou moeten redden zonder mijn vader. Tuurlijk het is heel zwaar voor je moeder (en voor jouw ook natuurlijk), maar uiteindelijk komt het echt wel goed. Je hoeft je moeder ook niet op te vangen, gewoon zorgen dat in je haar buurt bent; dat is al genoeg.

quote:

Ik had net nog even bij em gezeten, want hij was voetbal aan t kijken beneden. Gezellig gepraat en zo, niet eens over zijn ziekte. Maar gewoon, dat ik net bij em zat en dat er een tijd zal komen waarop dat niet meer kan, doet nu ineens zo ontzettend veel pijn weer. Normaal ook, maar ik heb de hele tijd normaal kunnen functioneren, en nu ineens stort ik in, terwijl ik me niet eens echt groot heb gehouden de afgelopen tijd. Het was niet doen alsof, het ging gewoon zo.

Mijn pa is de beste.

klinkt als een cliche maar probeer zoveel mogelijk te genieten van de dagelijkse dingen!

Devils anddust: wat ga je zeggen als iemand je vertelt dat X kanker heeft? zeg dan wat je denkt, ook al is het %&)(I+ zooi.

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:15 schreef Hihat het volgende:


Je vertwijfeling snap ik wel, maar ook zonder je vader is het leven mooi. Na een tijdje. Ik moet ook afscheid gaan nemen van mijn vader, dat wil ik niet, maar het is niet anders. Ik richt me vooral op de dingen die ik straks nog wél heb. En dat is héél veel. En op de leuke herinneringen aan mijn vader. En dat zijn er ook héél veel. Er zullen er alleen niet veel meer bij komen. Maar de tijd die er nog is gaan we wel even dubbel en dwars goed besteden! Treuren doe ik daarna wel. Eventjes. En dan weer kop omhoog, kin vooruit en dóórgaan, gesterkt door herinneringen. Hij zou ook niet anders willen. Natuurlijk ga ik hem missen, ik mis hem nu al en zal nog lastig genoeg worden. Maar zo is het leven. En ik ben niet bang voor het leven.

mooi geschreven! Precies zoals ik met de ziekte/dood van mijn vader ben omgegaan. Maar iedereen doet dit op zijn eigen manier natuurlijk

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 10:08 schreef Lionfish het volgende:
Ik heb onlangs te horen gekregen dat ik na 2,5 jaar van behandelingen en herstel nu eindelijk schoon ben. Ik heb Hodgkin gehad

Kijk! Hier hebben we zo'n lichtpuntje in het donker!
Mooi man!

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:45 schreef krakkemieke het volgende:
Devils anddust: wat ga je zeggen als iemand je vertelt dat X kanker heeft? zeg dan wat je denkt, ook al is het %&)(I+ zooi.

Ik heb het van vrij dichtbij meegemaakt: de moeder van mijn beste vriendin is nu bijna 5 maanden geleden aan kanker overleden. Natuurlijk was iedereen eerst flink geschrokken en geschokt. Maar als je zag hoe de familie er mee omging, kon ik niet anders dan er bewondering voor hebben. Zo enorm sterk en er tot het laatst toe open over praten, grapjes over kunnen maken.

Dit doet alleen niets af aan het feit dat het ook gewoon een kutsituatie was (en is, op je 19e je moeder verliezen HOORT gewoon niet).

quote:

Op vrijdag 4 maart 2005 13:13 schreef pirke64 het volgende:

[..]

Heb ik iets gemist? Is er nieuws van Dutchie? Please laat het goed gaan....

Zelf helaas ook ervaring, mijn vader is bijna 2 jaar geleden geopereerd aan dikke darm kanker.
Het liep allemaal heel anders als voorzien... een samenvatting:

- 12 maart 2003 (zijn 65 verjaardag) operatie, alles goed verlopen en geen complicaties.
- Echter na enkele dagen blijft de buik te hard en komen er ernstige koortsaanvallen.
- Longontsteking wordt geconstateerd.
- Blijkt toch niet het geval te zijn, volgens artsen KAN het geen lekkage zijn van de aan elkaar gezette darmen omdat de symptonen dan anders zouden zijn.
- 18 maart, geen uitzaaiingen gevonden in weggenomen weefsel... hoera!
- 19 maart met spoed naar ziekenhuis geroepen, het bleek toch een lekkage te zijn die nu al 7 dagen de hele buikholte vergiftigde.
- Spoedoperatie, bloeddruk 45/25, hartslag >200, stoma aangebracht
- Overgebracht naar Intensive care, toestand onstabiel, hartproblemen.
- 3e operatie, buik kan niet meer gesloten worden, nog steeds darmlekkage!
- Problemen met alle organen, vooral lever en nieren werken erg slecht.
- Overplaatsing naar IC ander groter ziekenhuis voor dialyse
- 4e operatie om lekkage op te zoeken.
- Ernstige bloeding, 18 liter !!! bloed en vocht toegediend in 1 dag (ongelooflijk maar waar).
- 5e operatie
- Een hele tijd van onzekerheid....
- Zeer langzaam herstel met open wond en beademing...
- DIalyse kan gestopt worden omdat nieren werk weer oppikken.
- Na 5 weken IC overplaatsing naar eerste ziekenhuis om verder op te knappen.
- Weken later naar huis, daar nog 3 maanden op bed gelegen.
- Uiteindelijk nogmaals geopereerd om stoma weg te halen en verklevingen te beperken omdat deze gevaar opleverden.
- Na verwijdering stoma kwamen darmen niet meer op gang, weer een spoedoperatie gepland.
- Net op tijd, echt minuten voor operatie begonnen de darmen te werken...
- Twee weken later naar huis.

Dit is een korte opsomming, er is nog veel meer gebeurd in die onzekere weken. Het is nu bijna twee jaar geleden maar ik denk er nog dagelijks aan. Je gaat er anders door leven!

Het is uiteindelijk goed gekomen, wel kan mijn vader nog maar zo'n 25% van wat hij voorheen kon. Hij had nooit ergens last van en kon alles.... nu heeft hij constant pijn en heeft voor veel dingen hulp nodig. Toch geniet hij weer van het leven samen met mijn moeder. Hij knutselt weer wat, ze wandelen veel en zijn samen gelukkigmet elkaar.

Zo zie je maar dat je moet leven van dag tot dag en moet genieten van elkaar, deel de goede momenten en houd van elkaar. Dat heb ik ervan geleerd.

Ook wil ik met mijn verhaal aangeven dat hoe hopeloos een situatie er ook uit kan zien er altijd toch een omwenteling kan komen. Mijn vader was practisch opgegeven, niemand zag meer een uitweg.
Toch heeft hij het gered en daar ben ik dankbaar voor, heel dankbaar.

Dat was mijn verhaal, dat wel in dit topic past.
Moraal.... geef de moed nooit op en ben goed en sterk voor elkaar!

Veel sterkte voor een ieder die dat nodig heeft !

oh my god,
Dit is dus bijna hetzelfde wat ik afgelopen zomer heb meegemaakt met mijn vader.
De hele loop van dit verhaal is bijna hetzelfde. Echter, mijn vader heeft het niet overleefd

Operatie aan papil van vater in de aalvleesklier. Daar zat een tumor die de galtoevoer blokkeerde, zo kwamen we erachter dat hij kanker had, anders hadden we het pas later opgemerkt. Maar door de geelzucht die ontstaan was door die blokkade was mn vader erg verzwakt de operatie ingegaan.

Operatie verliep perfect, eerste dag weer geintjes maken met personeel op de afdeling, die vonden m zelf verdacht gezond eigenlijk.
Na een paar dagen kreeg hij koorts, werd stilletjes, ziekjes..artsen kwamen erachter dat er gal lekte. Spoedoperatie.
Na de spoedoperatie raakt hij in een septische shock, alle organen vallen uit, krijgt tientallen liters vocht toegediend om bloeddruk op peil te houden. Daarna 24/7 dialyse.
Nadien is hij niet meer van de IC afgekomen en krijgen we het hele darm-probleem verhaal inclusief geen uitzaaiingen, talloze operaties en bloedingen die niet meer stoppen dat pirke64's vader ook heeft meegemaakt.
Mijn vader;s darmen begonnen uiteindelijk te lekken, en er ontstonden constant gaten in de darmen, warschijnlijk vanwege de vochttoedining van de septische shock, weefsel wordt daar enorm zacht en breekbaar van. Z'n bloeddruk ging weer omlaag ondanks grootste adrenaline toediening, hij ging weer een septische shock krijgen, wat hij nooit zou overleven. De artsen hebben toen wij er 'klaar voor waren' 'de behandeling stopgezet', en toen is hij binnen 5 minuten overleden.

Wat apart eigenlijk, toen pirke dit verhaal schreef in maart 2005 was m'n vader nog niet eens ziek, dit verhaal van mij speelt zich af in juni/juli.

Zoals beloofd hier mijn verhaal, ik heb het op een gegeven moment een beetje moeten inkorten anders werd het wel erg lang:

In het voorjaar van 2003 begon ik te merken dat ik steeds zo moe was. 's avonds als ik thuis kwam van m’n werk plofte ik neer op de bank, viel meestal in slaap. Had ook niet veel zin om nog te gaan koken dus at maar wat van die kant en klaar maaltijden.
Op een gegeven moment had ik toch zoiets van dit is niet normaal, 29 jaar en dan zo telkens uitgeput zijn. Dus ik naar de dokter. Hij laat me een bloedtest doen. Daaruit kwam dat ik bloedarmoede had. De dokter wil me nog geen ijzertabletten geven en raadt me aan om maar meer groente en fuit te gaan eten en over een maandje weer eens terug te komen. Enigszins verbaasd ga ik met dit advies naar huis en besluit dan maar om inderdaad beter voor mezelf te gaan zorgen. Maar na een maand trad er nog geen verbetering op. Dus ik weer bloed laten prikken. Nog steeds bloedarmoede. Nu geeft hij me dan wel ijzertabletten mee. En zowaar, na verloop van tijd begin ik me weer wat beter te voelen. Dus ik dacht dat is ook weer opgelost.
Maar na verloop van tijd begon de moeheid weer op te spelen. En ik kreeg andere klachten erbij. Ik werd steeds benauwder, kortademig. Mijn hartslag lag in rust boven de 100 en ’s nacht zweette ik als een otter, maarja het was op dat moment de heetste zomer sinds jaren dus dat ik ’s nachts zo zweette vond ik niet eens zo raar.
De klachten werden steeds erger, ik had weinig eetlust, ik viel af, kreeg een piepende adem, hartslag nog hoger in rust. Dus toch maar weer terug naar de huisarts, inmiddels was het al septemper 2003. Mijn eigen huisarts was op vakantie dus ik moest naar een vervanger.
Deze man zei dat het niet normaal was voor een man van 29 om bloedarmoede te hebben. En mijn hoge hartslag en piepende longen vertrouwde hij ook niet. Hij stuurde me dezelfde dag nog door naar het ziekenhuis om longfoto’s te laten maken. Dus ik op het eind van de middag, het was donderdag, naar het ziekenhuis. Ik was de laatste patient waarvan ze een foto gingen nemen, het meeste personeel was al naar huis. Zat ik daar in mijn eentje. De foto werd snel genomen en ik kon gelijk meekijken op de monitor naar het resultaat. De man die mij holp schrok behoorlijk en ik ook: Tussen mijn longen was een enorme vlek te zien. Hij ging direct mijn (vervangende) huisarts terugbellen. Na een kwartier kwam hij terug met de mededeling dat ik direct mijn huisarts moest bellen. Dus ik belde hem, ik zat helemaal te trillen, en hij zei dat ik direct morgen bij de specialist terecht kon. De volgende dag ben ik met mijn moeder naar de internist gegaan. Zijn conclusie was algehele malaise en ik moest maandag na het weekend opgenomen worden.
Dus uiteindelijk opgenomen, niet wetende wat je hebt maar je vreest het ergste. Gaan ze natuurlijk allerlei onderzoeken doen. Maar het duurde en het duurde maar voor ze met een diagnose kwamen. Na een aantal dagen was ik het zat en vroeg ik de dokter wat ik nou had. Hij zei dat ze het nog steeds niet zeker wisten en het kon nog alle kanten op blablabla. Ik zeg van maar jullie moeten toch wel inmiddels een idee hebben wat het kan zijn? Nou toen zei hij dus dat ze dachten dat ik lymfeklierkanker had, maar dat dat wel te behandelen viel. En weg was hij. Zat ik daar op mijn bed met alleen m’n zaalgenoten. Krijg je even te horen dat je waarschijnlijk kanker hebt en vervolgens is de dokter weg, de verpleegsters weg en niemand die je op kan vangen. Op dat moment dacht ik van: dit was het dan. Ik ga de pijp uit.
Wat een eikel die dokter, die heeft zeker nooit geleerd hoe je slecht nieuws moet brengen. Ik heb met hem later nog bonje gehad en uiteindelijk heb ik om een andere arts gevraagd.
Maargoed, uiteindelijk bleek ik dus Hodgkin fase 2b te hebben. Tussen mijn longen zat een tumor van 9 cm die klem zat tussen mijn longen en mijn hart. Vandaar de benauwdheid en de hoge hartslag. Ik heb daarvoor 6 chemokuren (abvd) gekregen. 1 chemokuur bestaat uit 2 behandelingen van chemo. Dus dat kwam neer op om de 2 weken een chemo en dat 12 maal.
Gelukkig kon dat allemaal poliklinisch. Na de chemokuren, ongeveer een half jaar later ben ik ook nog eens bestraald.
Na alle behandelingen leek alles goed te gaan. Op de ct-scan was niet veel meer te zien, nog wel wat kleine afwijkingen, maar dat was volgens hun normaal bij zo’n grote tumor, dan blijft er wat littekenweefsel over. Ik voelde me verder ook wel goed, ben weer langzaam aan het werk gegaan. Maar na een paar maanden werd ik plots verkouden. Kreeg keelontsteking die niet weg wilde gaan. En op een gegeven moment stopte mijn stem ermee. Nog wat later kon ik ook niet meer slikken en in mijn schouder raakte ik gedeeltelijk verlamd. En ik had kleine bobbeltjes in mijn nek. En dat was allemaal aan de linkerkant.
De ziekte was dus teruggekomen, in mijn hals (die daarvoor preventief bestraald was). En waarschijnlijk heeft 1 van die tumoren net onder mijn schedel op een zenuw gedrukt waardoor ik verlammingen kreeg. Ik heb echt een paar maanden niet kunnen praten en heel moeilijk kunnen slikken waardoor ik gigantisch ben afgevallen.
Nou ik zou nu dus weer chemokuren gaan krijgen, nu wat zwaarder en daarbij ook nog een stamceltransplantatie. Daarbij ben ik mijn eigen donor geweest.
Deze behandelingen sloegen gelukkig weer goed aan. Het was wel een stuk zwaarder dan de vorige behandelingen. Na mijn stamceltransplantatie, ik heb m’n cellen teruggekregen op 25 januari 2005, was ik helemaal niks meer waard. Heb ongeveer een half jaar nodig gehad om weer op een minimale conditie te komen.
Ik moest om de paar maanden op controle komen, kreeg dan een ct-scan en een pet-scan. En elke keer zagen ze nog enige activiteit in mijn borstholte. Alleen ik voelde me zo ontzettend goed dat ik niet kon geloven dat dat nog iets kwaadaardigs kon zijn. De dokter vertrouwde het een half jaar geleden niet en wilde me toch voor de zekerheid gaan bestralen. Ik was daar eigenlijk niet zo blij mee en wilde niet bestraald worden. Die bestraling maakt meer kapot van binnen dan je denkt. Ik wilde op mijn eigen gevoel afgaan dat het wel goedzat. Maar ik liet me toch overhalen door de dokter om met de bestralingsarts te gaan praten. Zij vertelde mij dat als ze opnieuw die plek gingen bestralen ik waarschijnlijk mijn linker longfunctie ging verliezen en ze raadde mij eigenlijk af om te bestralen. Daar schrok ik eigenlijk van, maar dat maakte de keuze om niet te bestralen eigenlijk wel gemakkelijk. Dus we besloten om niks te doen en te kijken wat dat actieve plekje ging doen. Wel een risico, maar dit stond wel in 1 lijn met wat mijn gevoel was. Dus uiteindelijk weer na een half jaar, begin februari dit jaar, weer door de ct-scan en de pet-scan. 3 weken op de uitslag zitten wachten. Ik was enorm nerveus in die weken en begon van alles te voelen waardoor ik nog onzekerder werd. Ben met knikkende knieen naar de dokter gegaan en daar kreeg ik dan eindelijk te horen dat ik helemaal schoon was. Het plekje was verdwenen. Ik heb zitten janken van geluk kan ik je vertellen.
Ben blij dat ik me niet heb laten bestralen! Mijn eigen gevoel was toch de juiste.
En nu gaat het weer harstikke goed met me, heb weer een redelijk goeie conditie, ben weer volledig aan het werk en om het geluk nog compleet te maken heb ik een hele lieve vriendin gevonden.

[ Bericht 0% gewijzigd door Lionfish op 09-03-2006 12:20:35 ]

Er is geen standaard senario voor: hoe ga je om met kanker bij jezelf/geliefde. Maar zelf denk ik dat er open over zijn en erover praten heel belangrijk is. Mijn vader heeft kanker dus weet hoe het is om in zo`n situatie te zitten. Ik woon nog thuis dus ik zie en hoor alles en maak het allemaal van dichtbij mee. Het is moeilijk maar blijven ervoor vechten is het belangrijkste...

Amai, wat een verhalen hier. Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe strijdvaardig mensen met zo'n laffe ziekte als kanker omgaan. Gisteren zat ik er namelijk ook even mee. Ik had al een paar weken een pijnlijke bobbel aan m'n hiel. Je begint dan natuurlijk vanalles te denken. Gelukkig gaat het volgens de specialist maar om een ontstoken beentje aan m'n achillepees die met zalf kan bestreden worden of in het ergste geval operatief verwijderd kan worden. Toch ziet de dagelijkse wereld er volledig anders uit als je daar in de wachtkamer zit te wachten. Als er dan toch wat positief aan kanker moet opgenoemd worden is het wel dat je volledig anders, veel bewuster en intenser gaat leven als je de ziekte overwint.

Sterkte iedereen!

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 12:15 schreef Lionfish het volgende:
Zoals beloofd hier mijn verhaal, ik heb het op een gegeven moment een beetje moeten inkorten anders werd het wel erg lang:
-knip-

Wat een verhaal, ben er stil van .
Mooi dat het nu beter gaat

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 12:15 schreef Lionfish het volgende:
Zoals beloofd hier mijn verhaal, ik heb het op een gegeven moment een beetje moeten inkorten anders werd het wel erg lang:

pfff. Als een geliefde die ziekte heeft is het erg, maar als je het zelf hebt

heftig verhaal, mooi dat je er bovenop bent gekomen

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 23:57 schreef kepler het volgende:

[..]

pfff. Als een geliefde die ziekte heeft is het erg, maar als je het zelf hebt

heftig verhaal, mooi dat je er bovenop bent gekomen

Sluit ik me bij aan! Mooi dat je die strijd hebt gewonnen. Heel mooi!

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 00:07 schreef nein het volgende:

[..]

oh my god,
Dit is dus bijna hetzelfde wat ik afgelopen zomer heb meegemaakt met mijn vader.
De hele loop van dit verhaal is bijna hetzelfde. Echter, mijn vader heeft het niet overleefd

Operatie aan papil van vater in de aalvleesklier. Daar zat een tumor die de galtoevoer blokkeerde, zo kwamen we erachter dat hij kanker had, anders hadden we het pas later opgemerkt. Maar door de geelzucht die ontstaan was door die blokkade was mn vader erg verzwakt de operatie ingegaan.

Operatie verliep perfect, eerste dag weer geintjes maken met personeel op de afdeling, die vonden m zelf verdacht gezond eigenlijk.
Na een paar dagen kreeg hij koorts, werd stilletjes, ziekjes..artsen kwamen erachter dat er gal lekte. Spoedoperatie.
Na de spoedoperatie raakt hij in een septische shock, alle organen vallen uit, krijgt tientallen liters vocht toegediend om bloeddruk op peil te houden. Daarna 24/7 dialyse.
Nadien is hij niet meer van de IC afgekomen en krijgen we het hele darm-probleem verhaal inclusief geen uitzaaiingen, talloze operaties en bloedingen die niet meer stoppen dat pirke64's vader ook heeft meegemaakt.
Mijn vader;s darmen begonnen uiteindelijk te lekken, en er ontstonden constant gaten in de darmen, warschijnlijk vanwege de vochttoedining van de septische shock, weefsel wordt daar enorm zacht en breekbaar van. Z'n bloeddruk ging weer omlaag ondanks grootste adrenaline toediening, hij ging weer een septische shock krijgen, wat hij nooit zou overleven. De artsen hebben toen wij er 'klaar voor waren' 'de behandeling stopgezet', en toen is hij binnen 5 minuten overleden.

Wat apart eigenlijk, toen pirke dit verhaal schreef in maart 2005 was m'n vader nog niet eens ziek, dit verhaal van mij speelt zich af in juni/juli.

ja dat dokters wat aan kunnen klungelen is mij helaas ook bekend, maar wat mijn moeder me heeft geflikt kan ik nu (na 15 jaar) nog steeds niet bevatten.
mijn vader was al een jaar thuis met klachten. moe en lusteloos. dokter hield het op overspannenheid.
na een jaar werd er eens nader onderzoek gedaan in het ziekenhuis en hij mocht meteen blijven met een zware bloedarmoede en na wat bloedtransfusies voelde hij zich een stuk beter.

bij doorzoeken bleek een tumor in zijn darmen te zitten waardoor hij een stoma zou krijgen.
volgens de dokter was de tumor prima operabel en had hij veel kans dit te overleven.
gematigd optimisme hadden we toen nog: het zou wel goed komen.
operatie geschiedt en de dokter meldt alles verwijderd te hebben en wij worden gefeliciteerd: het is gelukt en hij wordt op zijn stoma na, weer helemaal de oude. hij hoeft zelfs geen bestraling.

de stoma moest elke dag gecontroleerd worden of het goed vastgroeide, maar kennelijk werd dat een paar keer vergeten want binnen een week lag mijn vader weer op de operatietafel:
de stoma had losgelaten, was in de buikholte terechtgekomen, had gelekt en had allerlei ontstekingen veroorzaakt. resultaat weer een operatie van 6 uur en een buikvliesontsteking.

vervolgens als complicatie hiervan een dubbele longembolie, vervolgens trombose in twee benen.

en ondertussen bij een scan blijkt hij zo vol met uitzaaiingen te zitten dat er geen houden meer aan is. hij is toch nog thuis gekomen en men heeft nog een chemokuur geprobeerd, die als resultaat had dat hij een hersenbloeding kreeg, waardoor hij ook nog eens halfzijdig verlamd raakte.

weer naar het ziekenhuis om te kijken of er nog wat te redden viel.
niet dus en na 4 dagen is hij overleden.

dat de artsen al blunder op blunder gestapeld hebben is tot daar aan toe, maar mijn moeder heeft dus al die tijd geweigerd te zeggen dat hij dood zou gaan, terwijl ik het keer op keer vroeg.

ik heb zelfs een keer naar haar staan schreeuwen dat ze toch moest zien dat het verschrikkelijk verkeerd ging, maar toen nog ontkende ze.
en ze wist het. maar ze mocht het niet zeggen van de dokter zei ze achteraf.

pas 4 dagen voor zijn dood kreeg ik te horen dat het fout was en dat hij dood zou gaan.
ik ben echt elke dag bij hem op bezoek geweest hoor en eigenlijk heb ik mezelf niets te verwijten, maar toch, als ik eerder had geweten dat het zoooo fout zou gaan, had ik heel anders geleefd.

we hebben het nu trouwens over maar 4 maanden tussen eerste keer ziekenhuis en overlijden.

als ik geweten had hoe het werkelijk zat had ik kunnen kiezen om minder te werken en meer tijd met hem door te brengen. nu ging mijn leven gewoon door en paste ik het ziekenhuisbezoek er gewoon in.

dit is iets waar ik me tot de dag van vandaag schuldig over voel en boos.
tussen mijn moeder en mij is het nooit meer goed gekomen overigens.

quote:

Op vrijdag 10 maart 2006 07:29 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

ja dat dokters wat aan kunnen klungelen is mij helaas ook bekend, maar wat mijn moeder me heeft geflikt kan ik nu (na 15 jaar) nog steeds niet bevatten.
mijn vader was al een jaar thuis met klachten. moe en lusteloos. dokter hield het op overspannenheid.
na een jaar werd er eens nader onderzoek gedaan in het ziekenhuis en hij mocht meteen blijven met een zware bloedarmoede en na wat bloedtransfusies voelde hij zich een stuk beter.

bij doorzoeken bleek een tumor in zijn darmen te zitten waardoor hij een stoma zou krijgen.
volgens de dokter was de tumor prima operabel en had hij veel kans dit te overleven.
gematigd optimisme hadden we toen nog: het zou wel goed komen.
operatie geschiedt en de dokter meldt alles verwijderd te hebben en wij worden gefeliciteerd: het is gelukt en hij wordt op zijn stoma na, weer helemaal de oude. hij hoeft zelfs geen bestraling.

de stoma moest elke dag gecontroleerd worden of het goed vastgroeide, maar kennelijk werd dat een paar keer vergeten want binnen een week lag mijn vader weer op de operatietafel:
de stoma had losgelaten, was in de buikholte terechtgekomen, had gelekt en had allerlei ontstekingen veroorzaakt. resultaat weer een operatie van 6 uur en een buikvliesontsteking.

vervolgens als complicatie hiervan een dubbele longembolie, vervolgens trombose in twee benen.

en ondertussen bij een scan blijkt hij zo vol met uitzaaiingen te zitten dat er geen houden meer aan is. hij is toch nog thuis gekomen en men heeft nog een chemokuur geprobeerd, die als resultaat had dat hij een hersenbloeding kreeg, waardoor hij ook nog eens halfzijdig verlamd raakte.

weer naar het ziekenhuis om te kijken of er nog wat te redden viel.
niet dus en na 4 dagen is hij overleden.

dat de artsen al blunder op blunder gestapeld hebben is tot daar aan toe, maar mijn moeder heeft dus al die tijd geweigerd te zeggen dat hij dood zou gaan, terwijl ik het keer op keer vroeg.

ik heb zelfs een keer naar haar staan schreeuwen dat ze toch moest zien dat het verschrikkelijk verkeerd ging, maar toen nog ontkende ze.
en ze wist het. maar ze mocht het niet zeggen van de dokter zei ze achteraf.

pas 4 dagen voor zijn dood kreeg ik te horen dat het fout was en dat hij dood zou gaan.
ik ben echt elke dag bij hem op bezoek geweest hoor en eigenlijk heb ik mezelf niets te verwijten, maar toch, als ik eerder had geweten dat het zoooo fout zou gaan, had ik heel anders geleefd.

we hebben het nu trouwens over maar 4 maanden tussen eerste keer ziekenhuis en overlijden.

als ik geweten had hoe het werkelijk zat had ik kunnen kiezen om minder te werken en meer tijd met hem door te brengen. nu ging mijn leven gewoon door en paste ik het ziekenhuisbezoek er gewoon in.

dit is iets waar ik me tot de dag van vandaag schuldig over voel en boos.
tussen mijn moeder en mij is het nooit meer goed gekomen overigens.

Verschrikkelijk verhaal. Alleen je laatste opmerking, over je moeder....ik vind het jammer. Ik ken als buitenstaander de situatie dus niet, de verhoudingen tussen je ouders en jou...maar ik zit nu in de situatie dat mijn pa kanker heeft. Ik zou bijna willen zeggen...reken het je moeder niet te erg aan. Zij hield ook van je vader, en misschien kon en wilde ze het niet inzien dat het zo slecht ging, misschien heeft ze je geprobeerd te behoeden voor die kennis dat je vader het niet zou overleven. Dat je nog zo lang mogelijk 'normaal' kon leven, en dat de wetenschap dat hij dood zou gaan (wat ik dus heb) niet op je dagelijkse leven zou drukken.

Misschien bedoelde ze het goed. Maar goed, nogmaals, ik ken de situatie niet. Ik wil de situatie ook niet bagatelliseren. Ik las het en ik wilde uh..ja..bovenstaande even kwijt. Natuurlijk weet jij het beter (Geen sarcasme) maar ik vind het zo zonde...want als ik het zo lees dan ben je door de dood van je pa beide ouders kwijtgeraakt. Misschien om een reden die er helemaal niet is...

nee hoor cool guy, tis niet helemaal daardoor. er is in die tijd zoveel gebeurd. en ook na die tijd.
zoveel dat ik er aan onderdoor dreigde te gaan. we hebben zo nog meer dan 10 jaar doorgetobt en uiteindelijk heb ik sinds vorig jaar het contact wbt mezelf verbroken. ik zie en spreek haar heel af en toen nog, want ze blijft gewoon recht houden om dr kleinkind te zien vind ik. dat staat buiten onze onoverbrugbare problemen. geloof me, t is echt beter zo.

en wat jouw opmerking betreft dat ik twee ouders kwijt ben geraakt.....ik heb nooit een moeder gehad aan haar. dus daar zit ik niet zo mee. ik mis alleen mijn vader heel erg, mede doordat hij eigenlijk degene was die het cement was tussen de losse brokken van ons gezin. hij hield de boel bij elkaar.

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:40 schreef DevilsAndDust het volgende:
Ik heb net het hele topic doorgelezen en de tranen stromen over m'n wangen. Ik vind iedereen hier zo enorm sterk en krachtig en wil iedereen toewensen dat ze dat ook blijven.

Misschien een beetje een onzinnige post, maar ik had na het lezen van het topic het gevoel dat ik IETS moest zeggen...

Wat een ***ziekte is het ook
Een familielid van mij heeft het ook... Had al een borstamputatie gehad na de diagnose borstkanker, waarna men dacht dat ze genezen was. Maar was van korte duur, nu ist terug, en wel op drie plaatsen, longen, schildklier, en 1 ruggewervel.
Langer dan enkele maanden heeft ze niet meer.. ze heeft 2 kinderen van 8 en jonger..

Ik ben afgelopen week bij haar geweest, en me nog wel redelijk goed gehouden vond ik zelf. Begon bijna te twijfelen van goh, heb ik eigenlijk wel enige vorm van emotie of empathie in mij zitten .
Wat denk ik de reden is: Ze was er zelf (naar de buitenwereld toe, tenminste) zo ontzettend sterk onder, en leek het op een dusdanige manier"geaccepteerd" te hebben, zo dat het bijna intimiderend was, en ik vond dat ik niet het recht had zielig te gaan zitten doen als zij zo sterk was. Super instelling . Vind ik overigens wel erg vaak zo bij mensen met deze ziekte..echt heel bewonderenswaardig.
Ik zou echt totaal gaan freaken geloof ik, en dat zal ze 'van binnen' ook wel doen maar dat terzijde.

Weet niet precies wat ze haar kinderen verteld hebben, maar op een gegeven moment zat ik alleen buiten.. Kwam haar zoontje van 8 naar me toe.. Of we mama ook nog eens samen konden opzoeken, als ze straks "op reis" ging.. Fuck man, ik wist gewoon niet wat ik moest zeggen.. Het enige wat ik dacht was "niet gaan janken, niet gaan janken!", want dat maakt zo'n klein ventje van 8 er natuurlijk ook niet geruster op.
Heb ik toen ook niet gedaan, maar wel gezegd dat mama het goed zal hebben, en dat hij haar heel vaak in geachten op zal zoeken.. Daar nam hij wel genoegen mee, want nog geen seconde later vroeg hij of ik mee ging zn skeelers zoeken..

Maar pfff.. hoe damned cliche kun je zijn, kon daar a la minute niks beters verzinnen.
Wat is nou het meest pedagogisch juiste wat je op zon moment kan zeggen Ik had natuurlijk ook kunnen zeggen van "ja hoor, we gaan haar samen opzoeken", maar 8 is ook weer niet zó jong, en of hij daar nu beter van wordt..

Gatver.

Nouja, das mijn antwoord op de tt, hoe ik met kanker bij geliefden omga..
Ik heb dit incident aan niemand uit de fam verteld omdat me dat het beste leek, dus dan maar hier.



Verder sterkte iedereen. Ik ken trouwens ook wel de positieve verhalen van genezing, dus uitzichtloos hoeft het zeker niet atlijd te zijn!

Wat een verhalen allemaal, ik word er helemaal stil van...

Ik heb zelf 3 weken geleden te horen gekregen dat ik ook kanker heb. Botkanker in me rechterknie. Na een half jaar van onzekerheid is dan eindelijk de diagnose gesteld.
Volgende week wordt ik geopereerd, ze gaan proberen het meeste weg te halen. Ik heb er op zich wel vertrouwen!
Verder herken ik het gevoel van dat één iemand alles op z'n dak krijgt heel erg. Een paar jaar geleden heb ik ME gehad en toen ik eindelijk weer kon sporten heb ik mijn scheen- en kuitbeen op meerdere plaatsen gebroken (dat blijkt nu ook samen te hangen met die kanker ). En nu dit dus weer.
Maargoed, we blijven positief!!

quote:

Op zaterdag 11 maart 2006 20:09 schreef RubyAnn_TuesdaY het volgende:
Wat een verhalen allemaal, ik word er helemaal stil van...

Ik heb zelf 3 weken geleden te horen gekregen dat ik ook kanker heb. Botkanker in me rechterknie. Na een half jaar van onzekerheid is dan eindelijk de diagnose gesteld.
Volgende week wordt ik geopereerd, ze gaan proberen het meeste weg te halen. Ik heb er op zich wel vertrouwen!
Verder herken ik het gevoel van dat één iemand alles op z'n dak krijgt heel erg. Een paar jaar geleden heb ik ME gehad en toen ik eindelijk weer kon sporten heb ik mijn scheen- en kuitbeen op meerdere plaatsen gebroken (dat blijkt nu ook samen te hangen met die kanker ). En nu dit dus weer.
Maargoed, we blijven positief!!

Alweer iemand Wat een kutziekte is het toch godverredomme ook. Ik wens je heel veel sterkte, en heel veel succes bij de operatie. Ik weet niet wat ik meer moet zeggen eigenlijk. Zoals je misschien in mijn topic hebt gelezen, heeft mijn vader ook kanker.

Het is gek. Ik zag je bericht en ik klikte eigenlijk direct op reageren, maar nu ik dit typ weet ik eigenlijk niet echt wat ik moet zeggen. Sorry. Heel veel sterkte.

quote:

Op zaterdag 11 maart 2006 20:09 schreef RubyAnn_TuesdaY het volgende:
Wat een verhalen allemaal, ik word er helemaal stil van...

Ik heb zelf 3 weken geleden te horen gekregen dat ik ook kanker heb. Botkanker in me rechterknie. Na een half jaar van onzekerheid is dan eindelijk de diagnose gesteld.
Volgende week wordt ik geopereerd, ze gaan proberen het meeste weg te halen. Ik heb er op zich wel vertrouwen!
Verder herken ik het gevoel van dat één iemand alles op z'n dak krijgt heel erg. Een paar jaar geleden heb ik ME gehad en toen ik eindelijk weer kon sporten heb ik mijn scheen- en kuitbeen op meerdere plaatsen gebroken (dat blijkt nu ook samen te hangen met die kanker ). En nu dit dus weer.
Maargoed, we blijven positief!!

Kan die ME ook iets te maken hebben gehad met de huidige diagnose?
Voor iemand uit 1985 heb je je portie pech al ruim gehad inderdaad.

Veel sterkte! En houd je positieve instelling!

Hoe ga je er mee om?

Interesse tonen, over praten. Dit vond ik wel heel belangrijk. En beter te laat dan niet... (Maar beter meteen).

Niet erg lang maar ik hoop dat je er iets mee kunt.

Een jongen uit mijn klas heeft ook kanker gehad, een hersentumor, is eraan overleden.
Hij werd eerst een beetje voor lul gezet altijd omdat ie zo raar bewoog, maar dat kwam dus door zijn tumor hoorden we toen ineens.
Jaar later was ie overleden aan de gevolgen van de chemokuren en kanker.

[ Bericht 83% gewijzigd door JAMsper op 26-04-2006 11:06:52 ]

Ben een tante kwijtgeraakt aan kanker. Het was het liefste mens wat je kon wensen. Ze was 'net' 6-7 jaar in de familie, en op een dag blijkt dat ze een bultje heeft bij d'r maagstreek. Een maand later is ze overleden aan kanker in de lever, darmen en weet ik veel wat... dat komt echt keihard aan.... met een maand tijd heb je niet eens de kans om afscheid te nemen, aangezien het eerst een week duurt voordat ze weten dat het kanker is, ze dan nog een week nodig hebben om te zien dat het toch echt niet goed gaat, en de week daarop mag ze naar huis om daar dood te gaan :/ Het is klote en ik kan er niet echt goed overheen komen. Het is niet dat ik me zwaar klote voel.. maar het is nog niet over ofzo.... waarschijnlijk omdat ik amper afscheid heb kunnen nemen.... Verder nog mn oma kwijt geraakt maar ik was nog zo jong dat ik daar amper wat van kan herinneren, ik heb d'r maar 2 of 3 keer in mn leven kunnen zien, waarvan ik me nog maar 1 keer kan herinneren. Ook nog een hond verloren en verder niemand, dus ik mag min of meer van 'geluk' spreken als ik de verhalen hier zo eens lees.

succes aan de TS en de rest iig

Wat fijn dat ik dit eens in de AT zie opduiken, ook even een ei kwijt

Mijn ma heeft borstkanker. Afgelopen februari geconstateerd, en toen is het erg snel gegaan, operatie goed geslaagd en met behoud van d'r borst, en nu is ze vorige week begonnen aan een preventieve bestraling. Lichamelijk niet zwaar, maar wel elke dag heen en weer naar Arnhem voor een bestraling van een minuut, dat vindt ze nogal vervelend. En om er echt zeker van te zijn dat alles weg is moet ze ook nog chemo, vanaf pinksteren. Daar ziet ze het meeste tegenop, kaal & ziek worden. Dat duurt lang: tot oktober. En daarna ben je zo moe en uitgeput, dat je nog wel een jaartje mag rekenen om weer helemaal bij te komen....

Maar nu is het nog lekker weer en gaat alles prima.
Gisteravond kwam ze even bij me langs voor een bakkie, lekker met de fiets. En ik was zo trots op d'r, zo gezond als ze er uit ziet! Ze voelt zich dan ook prima, het is dat je weet dat dit nodig is, misschien preventief, misschien zit er ook nog wel wat, maar ze voelt zich helemaal niet ziek.
Geestelijk kan ze het volgens mij beter aan dan ooit, ze is een jaar of 8 geleden flink overspannen geweest. Ze is daar uiteindelijk geestelijk veel sterker van geworden, en m'n pa & broertje & ik zijn er natuurlijk ook nog. Dus, we hebben alle hoop op een goede afloop!

Sterkte Gripper!

Voornamelijk door gaan met je leven. Mijn moeder en zus (inmiddels overleden door meerdere oorzaken) hebben beide borstkanker gehad en ik heb een iets verhoogde kans omdat het niet erfelijk is in de familie verder.

Hoe ga ik ermee om? Controles (zwaar kut, soms ook geestelijk), zelfcontrole en vooral doorgaan Mja, een beetje een pluk de dag gevoel.......toen mijn zus stierf had ik er geen rot gevoel over, het zijn dikwijls de mensen om je heen die VINDEN dat je een kutgevoel moet hebben. Ik had dat dus niet, zij is altijd bij me, zoals altijd

De dreiging van kanker voel ik soms maar meestal niet, er zijn ergere dingen.........

Wat een topic.. Haalt veel bij me naar boven.. Ook ik heb kanker. Borstkanker en ben 25 jaar.

Ben twee keer geopereerd, bij de eerste operatie is alleen de tumor weggenomen want de artsen waren er vanovertuigd dat deze goedaardig was. Dat bleek niet zo te zijn, en een week later hebben ze al mijn lymfeklieren verwijderd. Daarna ben ik 33 keer bestraald en ben nu bezig met mijn chemokuren. Moet er nog vier. Daarna krijg ik nog een vijf jaar durende hormoonkuur.

Mijn moeder heeft ook borstkanker, en ze zijn nu aan het onderzoeken of het al dan niet erfelijk is. Tis best zwaar, maar op mijn 'goede dagen' doe ik veel leuke dingen. Het leven gaat hoe dan ook door. En ik wil eruit halen wat erin zit! Het kaal worden vond ik wel heel erg, maar dat los ik nu op met petjes en sjaaltjes. Een pruik wil ik niet.

Heel veel sterkte voor iedreen die zelf ziek is of iemand in de familie- of vriendenkrig heeft die ziek is.

In de eerste plaats wil ik iedereen die met die nare ziekte te maken heeft heel veel sterkte wensen.

Zelf ben ik helaas ook niet verschoond gebleven van die ziekte. Een oom van me is eraan overleden, en het is gewoonweg afschuwelijk om te zien wat er overblijft van iemand die normaal gesproken zo'n sterke vent was.

Vorig jaar hebben ze twee rare bulten op mijn arm weggehaald. De huidarts had me er al ruim een jaar mee laten lopen, omdat het volgens hem niets bijzonders was. Uiteindelijk hebben ze, op mijn eigen verzoek notabene, de bulten toch maar weggesneden. De reden daarvoor was dat ik de 'ongevaarlijke chronische ontstekingen', zoals de dermatoloog ze noemde, zat was. Na een analyse van de weggehaalde plekjes, kwam er een angstvallige stilte van het ziekenhuis over de uitslag van dat onderzoek. Telkens was men er niet uit, en moest er weer een andere specialist naar kijken. Uiteindelijk werd mij geadviseerd contact op te nemen met de internist, die mij vertelde dat het een vorm van kanker was.

Op dat moment had ik het idee dat mijn wereld verging. Ik was 25, had nog een heel leven voor me, en kende kanker niet anders dan als een sluipmoordenaar die je leven met vele jaren kan inkorten. De dokter vertelde me echter dat het malt lymfomen waren. Dat is (gelukkig) zo ongeveer de minst aggressieve kankervorm die er is. Het is iets lokaals, oppervlakkigs en heeft niet de eigenschap om zich te gaan verspreiden over de rest van het lichaam. het kan terugkomen, maar dan weer in dezelfde vorm.

Er volgden diverse scans en bloedonderzoeken, waaronder ook een beenmergonderzoek. Geen van de onderzoeken gaf ook maar de lichtste indicatie dat er ergens anders in mijn lichaam nog meer van die rotzooi zat.

Beide plekken waar al eens een bobbeltje was weggehaald, werden 3 weken lang iedere dag bestraald. Dat is nu zo'n 5 maanden geleden, en beide plekjes zijn bijna weg. Eentje is nog zichtbaar, maar dat is volgens de internist voornamelijk bindweefsel, en geen enge dingen.

Ik moet nu nog 5 jaar onder controle blijven, maar dat interesseert me niets. Dat betekent alleen maar dat alles goed in de gaten wordt gehouden, en de kans dat ik nog eens ruim een jaar met een overduidelijk lymfoom (internist en radioloog herkenden het meteen, de huidarts dus nooit!), rond blijf lopen, is daardoor aanzienlijk kleiner geworden.

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 22:15 schreef Hihat het volgende:
Nou, dan zal ik me ook maar melden hier. De stand van zaken:

- 1 juni 2005 gaat mijn vader (net een maand 60 jaar oud) naar de huisarts wegens buikpijn
- Huisarts stuurt hem direct door wegens verdenking van een blindedarmontsteking
- In het ziekenhuis moet hij meteen blijven, het is in ieder geval géén blindedarmontsteking
- De volgende dag komt de diagnose: dikkedarmkanker in vergevorderd stadium
- Weer een dag later wordt hij geopereerd en vertoeft een paar dagen op de Intensive Care
- Er worden uitzaaiingen in lever en lymfeklieren geconstateerd
- In augustus begint zijn eerste chemokuur
- Tot en met december blijft hij kuren volgen (6 stuks). De uitzaaiingen worden niet kleiner, maar ook niet groter.
- In januari 2006 wordt een lichte groei van de uitzaaiingen geconstateerd
- Vervolg chemokuren (3 stuks)
- In maart 2006 wordt een sterke toename van de uitzaaiingen geconstateerd, ook nieuwe uitzaaiingen in de longen.

Vorige week donderdag is de bijl gevallen. Mijn vader is opgegeven. Er worden alleen nog paleatieve kuren gegeven (levensverlenging, pijnbestrijding). Niemand durft een verwachting uit te spreken over de tijd die hem nog rest. Hij ziet er goed uit, kan nog redelijk veel. Aan de buitenkant niks mis mee op het eerste gezicht. Maar van binnen is hij een tijdbom. En die bom mag de eerste twee maanden niet af gaan, want dan word ik zelf voor het eerst vader. En dat móet hij nog meemaken...

Nou, even een update. Goed en slecht nieuws te melden.

Het goede nieuws: 14 mei is mijn zoon geboren. Mijn vader heeft dat gelukkig nog mee mogen maken. Hij is apetrots op onze nieuwe stamhouder.

Nog meer goed nieuws: 15 mei heeft mijn vader toch nog zijn 61e verjaardag kunnen vieren. Extra feestelijk vanwege de geboorte van zijn kleinzoon een dag eerder.

Slecht nieuws: 16 mei kreeg hij de uitslag van een scan. De tumoren en uitzaaiingen zijn flink gegroeid, ondanks zijn metastase-remmende chemokuren. Ze hebben nu nog één middel wat ze in gaan zetten. Als dat niet helpt zijn is er geen medicatie meer voor hem (behalve pijnbestrijding).

Vandaag ben ik met hem naar de bioscoop geweest. Nu kan het nog en vanaf woensdag is het maar weer afwachten hoe de volgende kuur valt. Moet ik 'm voor de ingang afzetten en gaat hij meteen de zaal in. Vervolgens moet ik een ijsje voor 'm halen. Een hele tijd geleden was dat nog andersom . Iedereen kijkt hem na met zijn kale kop met hier en daar nog een paar slierten haar, maar hij verrekt het gewoon om een pet op te zetten. Ook wel karakter eigenlijk.

Sterkte aan iedereen hier die op de één of andere manier met deze ziekte om moet zien te gaan!

quote:

Op zondag 28 mei 2006 20:01 schreef Tharalom het volgende:
Wat een topic.. Haalt veel bij me naar boven.. Ook ik heb kanker. Borstkanker en ben 25 jaar.

...Tis best zwaar, maar op mijn 'goede dagen' doe ik veel leuke dingen. Het leven gaat hoe dan ook door. En ik wil eruit halen wat erin zit! Het kaal worden vond ik wel heel erg, maar dat los ik nu op met petjes en sjaaltjes. Een pruik wil ik niet.

Met zo'n instelling ben je vast ook prachtig zonder haar, hoor!

quote:

Op vrijdag 28 april 2006 10:59 schreef Gripper het volgende:
Wat fijn dat ik dit eens in de AT zie opduiken, ook even een ei kwijt

Mijn ma heeft borstkanker. Afgelopen februari geconstateerd, en toen is het erg snel gegaan, operatie goed geslaagd en met behoud van d'r borst, en nu is ze vorige week begonnen aan een preventieve bestraling. Lichamelijk niet zwaar, maar wel elke dag heen en weer naar Arnhem voor een bestraling van een minuut, dat vindt ze nogal vervelend. En om er echt zeker van te zijn dat alles weg is moet ze ook nog chemo, vanaf pinksteren. Daar ziet ze het meeste tegenop, kaal & ziek worden. Dat duurt lang: tot oktober. En daarna ben je zo moe en uitgeput, dat je nog wel een jaartje mag rekenen om weer helemaal bij te komen....

Maar nu is het nog lekker weer en gaat alles prima.
Gisteravond kwam ze even bij me langs voor een bakkie, lekker met de fiets. En ik was zo trots op d'r, zo gezond als ze er uit ziet! Ze voelt zich dan ook prima, het is dat je weet dat dit nodig is, misschien preventief, misschien zit er ook nog wel wat, maar ze voelt zich helemaal niet ziek.
Geestelijk kan ze het volgens mij beter aan dan ooit, ze is een jaar of 8 geleden flink overspannen geweest. Ze is daar uiteindelijk geestelijk veel sterker van geworden, en m'n pa & broertje & ik zijn er natuurlijk ook nog. Dus, we hebben alle hoop op een goede afloop!

We hebben hetzelfde traject doorlopen een tijd geleden, met goede afloop. Die chemo kan best meevallen hoor. Ziek worden heeft niet iedereen last van en helemaal kaal wordt ook niet iedereen. Dunner zal het haar wel worden. Maar ook al is dat wel zo; eigenlijk is het alleen preventief, dus je zou kunnen zeggen dat je moeder al genezen is wat toch al die vreselijke onzekerheid wegneemt. Ik zie het wel helemaal goedkomen met jullie.

quote:

Op zondag 28 mei 2006 20:01 schreef Tharalom het volgende:
Wat een topic.. Haalt veel bij me naar boven.. Ook ik heb kanker. Borstkanker en ben 25 jaar.

Ben twee keer geopereerd, bij de eerste operatie is alleen de tumor weggenomen want de artsen waren er vanovertuigd dat deze goedaardig was. Dat bleek niet zo te zijn, en een week later hebben ze al mijn lymfeklieren verwijderd. Daarna ben ik 33 keer bestraald en ben nu bezig met mijn chemokuren. Moet er nog vier. Daarna krijg ik nog een vijf jaar durende hormoonkuur.

Mijn moeder heeft ook borstkanker, en ze zijn nu aan het onderzoeken of het al dan niet erfelijk is. Tis best zwaar, maar op mijn 'goede dagen' doe ik veel leuke dingen. Het leven gaat hoe dan ook door. En ik wil eruit halen wat erin zit! Het kaal worden vond ik wel heel erg, maar dat los ik nu op met petjes en sjaaltjes. Een pruik wil ik niet.

Heel veel sterkte voor iedreen die zelf ziek is of iemand in de familie- of vriendenkrig heeft die ziek is.

Heftig zeg.. Die haren krijg je na de chemo in ieder geval zo weer terug. Ik maak uit je verhaal wel op dat het nu goed gaat, geen uitzaaiingen enzo? Superveel sterkte gewenst!

quote:

Op zondag 28 mei 2006 23:56 schreef Hihat het volgende:

[..]

Met zo'n instelling ben je vast ook prachtig zonder haar, hoor!

Door zulke lieve reacties is het kaal zijn ineens een stuk minder erg!

quote:

Op maandag 29 mei 2006 13:28 schreef American_Nightmare het volgende:

[..]

Heftig zeg.. Die haren krijg je na de chemo in ieder geval zo weer terug. Ik maak uit je verhaal wel op dat het nu goed gaat, geen uitzaaiingen enzo? Superveel sterkte gewenst!

Nee, gelukkig waarschijnlijk geen uitzaaiingen, ik was er op tijd bij. Mijn klieren zagen er goed uit. (Maar goed dat ik doorgezet heb, en aangedrongen heb om de tumor te laten verwijderen want volgens de artsen was het volstrekt goedaardig en was een operatie niet nodig )

Nu krijg ik zeg maar de "full-package", (operaties, bestralingen, chemo- en hormoontherapie) om eventuele micrometastasen (die op scan niet te zien zijn) te lijf te gaan.

Helaas is de ziekte bij mijn moeder wel uitgezaaid, naar haar lever, longen, botten en nieren. . Beter worden is geen optie meer.
Zij wordt nu palliatief behandeld met chemokuren omdat ze veel pijn heeft. Maar gelukkig blijft ze onverminderd positief en optimistisch.

quote:

Op maandag 29 mei 2006 13:26 schreef American_Nightmare het volgende:

[..]

We hebben hetzelfde traject doorlopen een tijd geleden, met goede afloop. Die chemo kan best meevallen hoor. Ziek worden heeft niet iedereen last van en helemaal kaal wordt ook niet iedereen. Dunner zal het haar wel worden. Maar ook al is dat wel zo; eigenlijk is het alleen preventief, dus je zou kunnen zeggen dat je moeder al genezen is wat toch al die vreselijke onzekerheid wegneemt. Ik zie het wel helemaal goedkomen met jullie.

Dank je, zulke opbeurende berichtjes doen altijd goed! (waar is die schouderklop smiley als je m nodig hebt, een -smiley staat niet zo mannelijk )
Voor ons voelt het inderdaad precies zoals jij het beschrijft: die tumor is weg, dus voor je idee ben je alweer beter.
En dat het goed komt, daar ben ik ook wel van overtuigd. Een positieve instelling (ervan uitgaan dat het ook wegblijft) is zo belangrijk...
Bij de pakken neer gaan zitten doen we pas als het echt uitzichtloos is. En dat is nog zo ver weg..

@Tharalom: sterkte, knap dat jullie je er, ondanks dat zowel jij en (vooral) je moeder er zo ernstig aan toe zijn zo positief kunnen zijn!

Positief zijn en blijven is echt een van de belangrijkste "medicijnen" !
Dat geeft zó veel meer kwaliteit van leven, vooral als je weet dat je niet meer beter wordt.
Ook in het programma ´Over mijn lijk´ van BNN komt dat heel duidelijk naar voren. Ik heb daar diep respect voor, vind het echt heel moedig en sterk.

Ik ben dit hele topic met tranen in mn ogen aan het lezen. Wat een verschrikkelijke klote-ziekte is het toch. Ik ben er mijn beide opa's aan kwijtgeraakt. De ene in 1996, de andere in 2000. In dat laatste jaar is ook mijn vaders moeder overleden (vrij abrupt, ze lag voor iets onschuldigs in het ziekenhuis, is van de controle-apparatuur gehaald omdat ze naar huis mocht -- toen is ze in slaap gevallen en niet meer wakker geworden), en ook onze hond. Mijn vader moet een verschrikkelijk jaar hebben gehad, dat kan niet anders: beide ouders verloren en onze hond (waar hij ook erg gehecht aan was). Desondanks bleef hij sterk, ik heb hem er nooit op kunnen betrappen zijn schouders te laten hangen en te stoppen met de dingen die hij leuk vindt. Tot op de dag van vandaag laat hij ons (zijn 3 kinderen) steeds weten ontzettend om ons te geven en van ons te houden. Dat kan hij wat mij betreft nooit genoeg zeggen, en andersom geldt dat voor mij hetzelfde.

Ik moet er daarom ook niet aan denken hem of mijn moeder (voor wie precies hetzelfde geldt ) te verliezen.
* WanEnOonlie moet al huilen bij alleen de gedachte

quote:

Op maandag 29 mei 2006 16:09 schreef Tharalom het volgende:
Positief zijn en blijven is echt een van de belangrijkste "medicijnen" !
Dat geeft zó veel meer kwaliteit van leven, vooral als je weet dat je niet meer beter wordt.
Ook in het programma ´Over mijn lijk´ van BNN komt dat heel duidelijk naar voren. Ik heb daar diep respect voor, vind het echt heel moedig en sterk.

Absoluut ja. Ik weet ook zeker dat dat veel heeft bijgedragen aan de uiteindelijke genezing van mijn moeder. Ik heb daar heel veel respect voor, misschien wel temeer omdat ik denk dat ik het zelf niet in me zou hebben. Fantastisch dat ook jouw moeder de moed erin weet te houden en wie weet wacht er nog ergens wel een wondertje.

quote:

Op maandag 29 mei 2006 16:46 schreef American_Nightmare het volgende:

[..]

Absoluut ja. Ik weet ook zeker dat dat veel heeft bijgedragen aan de uiteindelijke genezing van mijn moeder. Ik heb daar heel veel respect voor, misschien wel temeer omdat ik denk dat ik het zelf niet in me zou hebben. Fantastisch dat ook jouw moeder de moed erin weet te houden en wie weet wacht er nog ergens wel een wondertje.

Knap hoor van je moeder Ik denk ook dat het echt kan bijdragen aan de genezing! ben blij dat het zo goed is afgelopen met haar.

Ik dacht zelf ook dat ik ´het´ niet in me had, maar nu ik zelf ziek ben realiseer ik me dat ik sterker en positiever ben dan dat ik van tevoren gedacht had.

En wat dat wondertje betreft.. We blijven hopen, wie weet..

ik weet nog steeds niet hoe ik er mee om moet gaan
mijn moeder is 4 april een jaar overleden en er is geen minuut van de dag dat ik niet aan haar denk

Weet het even niet meer.........

quote:

Op donderdag 22 maart 2007 11:29 schreef Michellll het volgende:
ik weet nog steeds niet hoe ik er mee om moet gaan
mijn moeder is 4 april een jaar overleden en er is geen minuut van de dag dat ik niet aan haar denk

Weet het even niet meer.........

Hey kerel, ik zie dat jij in het topic over mijn vader ook gereageerd hebt. Ik kan helaas pagina 3 van dat topic om een of andere reden niet openen, dus ik kan niet zien wat je gepost hebt. Ik begrijp nu dat jij een kind bent van gebruikster Jominro...

Dat topic heb ik destijds gevolgd ja. Verschrikkelijk zeg. En het staat mij helaas ook te wachten. Jouw moeder is alweer bijna een jaar dood...wat vliegt de tijd als je het zo bekijkt. Ik denk dat je niet bang moet zijn voor wat je voelt. Iedereen verwerkt het op zijn eigen manier, er is geen goede of foute manier.

Hoe je er mee om moet gaan? Dat weet ik ook niet, maar bedenk je het volgende eens: je moeder is nu helaas bijna een jaar dood, maar je post hier, je leeft zelf nog dus je hebt geen stomme dingen gedaan. Je ademt door en je eet ook, dus op de een of andere manier ga je er toch mee om, nietwaar?

Van wat ik altijd hoor -ik weet het zelf (nog) niet- is dat het vanzelf minder wordt. De pijn wordt minder, het gemis blijft, maar ik denk dat er een moment gaat komen dat je aan je moeder kunt denken zonder direct in tranen uit te barsten. Dat heeft misschien nog wat tijd nodig, maar dat moment zal komen.

Sterkte kerel

quote:

Op donderdag 22 maart 2007 11:43 schreef CoolGuy het volgende:

[..]

Hey kerel, ik zie dat jij in het topic over mijn vader ook gereageerd hebt. Ik kan helaas pagina 3 van dat topic om een of andere reden niet openen, dus ik kan niet zien wat je gepost hebt. Ik begrijp nu dat jij een kind bent van gebruikster Jominro...

Dat topic heb ik destijds gevolgd ja. Verschrikkelijk zeg. En het staat mij helaas ook te wachten. Jouw moeder is alweer bijna een jaar dood...wat vliegt de tijd als je het zo bekijkt. Ik denk dat je niet bang moet zijn voor wat je voelt. Iedereen verwerkt het op zijn eigen manier, er is geen goede of foute manier.

Hoe je er mee om moet gaan? Dat weet ik ook niet, maar bedenk je het volgende eens: je moeder is nu helaas bijna een jaar dood, maar je post hier, je leeft zelf nog dus je hebt geen stomme dingen gedaan. Je ademt door en je eet ook, dus op de een of andere manier ga je er toch mee om, nietwaar?

Van wat ik altijd hoor -ik weet het zelf (nog) niet- is dat het vanzelf minder wordt. De pijn wordt minder, het gemis blijft, maar ik denk dat er een moment gaat komen dat je aan je moeder kunt denken zonder direct in tranen uit te barsten. Dat heeft misschien nog wat tijd nodig, maar dat moment zal komen.

Sterkte kerel

de pijn is wel minder geworden maar de gedachten spoken altijd rond zoals jij zegt het is gewoon zijn tijd nodig ik wens jou iig heel veel sterkte

quote:

Op vrijdag 28 april 2006 10:59 schreef Gripper het volgende:
Dus, we hebben alle hoop op een goede afloop!

Ik zie dit topic weer eens opduiken in mn AT, da's lang geleden...

Een hele positieve update dan maar:
Dat was dus een post van grofweg een jaar geleden. Veel gebeurd in die tijd... Na die posting van eind april begon voor mn ma een moeilijke periode met de chemo, en daar is ze goed beroerd van geweest, erg moe. Maar nu gaat het weer goed, groeit d'r haar als kool, en heeft ze een heel pittig kort stekelkoppie. Vorige week is de eerste borstfoto gemaakt, dat moet vanaf nu de komende 5 jaar elk halfjaar geloof ik, en daarop was niks te zien!
Dus dat geeft iedereen weer zelfvertrouwen. En over een week of 3 vieren ze hun 25 + 1 jarig huwelijksfeest , want dat kwam vorig jaar op z'n zachtst gezegd een beetje ongelukkig uit...

Voor iedereen waar het (nog) spannend en onzeker is:

Hey, das een tijd geleden dat ik gereageerd heb in dit forum....
Veel gebeurd de afgelopen tijd. Helaas is mijn moeder in november vorig jaar overleden.. Ik ben blij voor haar dat ze nu geen pijn meer heeft, maar ik mis haar verschrikkelijk.

Met mezelf gaat het oke. Uitslag van de scan was goed, mijn haar komt ook alweer aardig terug en de bijwerkingen van de hormoontherapie zijn wat afgenomen.
Het is een beetje aanmodderen in mijn leven nu, de ene dag gaat het super, maar er zijn ook dagen .....