Kanker bij jezelf/geliefden; hoe ga je er mee om?

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:01 schreef CoolGuy het volgende:
Great, lees ik de laatste posts in dit topic en ineens barst ik in tranen uit. Het is al weer lang geleden dat ik gehuild heb sinds we het weten van mijn vader. Ik weet niet wat wij zonder hem moeten, vooral mijn moeder niet. En ik kan haar niet opvangen want ik zit dan ook met mijn verdriet.

Kom op! Natuurlijk kun je er wél zijn voor je moeder. Jullie voelen dan toch hetzelfde verdriet? Het zal een hele steun voor haar zijn om het te delen met je.

quote:

Ik had net nog even bij em gezeten, want hij was voetbal aan t kijken beneden. Gezellig gepraat en zo, niet eens over zijn ziekte. Maar gewoon, dat ik net bij em zat en dat er een tijd zal komen waarop dat niet meer kan, doet nu ineens zo ontzettend veel pijn weer. Normaal ook, maar ik heb de hele tijd normaal kunnen functioneren, en nu ineens stort ik in, terwijl ik me niet eens echt groot heb gehouden de afgelopen tijd. Het was niet doen alsof, het ging gewoon zo.

Ik moest net ook bijna janken, want ik zat ook voetbal te kijken. Pffff.....4-0 verlies voor PSV
Het is toch ook normaal dat je af en toe een tijdelijke dip hebt. Dat hoort gewoon bij het proces.

Je vertwijfeling snap ik wel, maar ook zonder je vader is het leven mooi. Na een tijdje. Ik moet ook afscheid gaan nemen van mijn vader, dat wil ik niet, maar het is niet anders. Ik richt me vooral op de dingen die ik straks nog wél heb. En dat is héél veel. En op de leuke herinneringen aan mijn vader. En dat zijn er ook héél veel. Er zullen er alleen niet veel meer bij komen. Maar de tijd die er nog is gaan we wel even dubbel en dwars goed besteden! Treuren doe ik daarna wel. Eventjes. En dan weer kop omhoog, kin vooruit en dóórgaan, gesterkt door herinneringen. Hij zou ook niet anders willen. Natuurlijk ga ik hem missen, ik mis hem nu al en zal nog lastig genoeg worden. Maar zo is het leven. En ik ben niet bang voor het leven.

Oh ja, ik heb 3 jaar geleden me zus verloren, nu me pa.
Me pa heeft longkanker. Maar we kunnen nog overleggen wat we willen.

En wat Hihat zegt!

Ik heb net het hele topic doorgelezen en de tranen stromen over m'n wangen. Ik vind iedereen hier zo enorm sterk en krachtig en wil iedereen toewensen dat ze dat ook blijven.

Misschien een beetje een onzinnige post, maar ik had na het lezen van het topic het gevoel dat ik IETS moest zeggen...

Neuh, dank je wel.

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:01 schreef CoolGuy het volgende:
Great, lees ik de laatste posts in dit topic en ineens barst ik in tranen uit. Het is al weer lang geleden dat ik gehuild heb sinds we het weten van mijn vader. Ik weet niet wat wij zonder hem moeten, vooral mijn moeder niet. En ik kan haar niet opvangen want ik zit dan ook met mijn verdriet.
[quote]
dat dacht ik dus ook, mijn ouders waren net 25 jaar getrouwd... Ik kon me echt niet voorstellen hoe mijn moeder het zou moeten redden zonder mijn vader. Tuurlijk het is heel zwaar voor je moeder (en voor jouw ook natuurlijk), maar uiteindelijk komt het echt wel goed. Je hoeft je moeder ook niet op te vangen, gewoon zorgen dat in je haar buurt bent; dat is al genoeg.

quote:

Ik had net nog even bij em gezeten, want hij was voetbal aan t kijken beneden. Gezellig gepraat en zo, niet eens over zijn ziekte. Maar gewoon, dat ik net bij em zat en dat er een tijd zal komen waarop dat niet meer kan, doet nu ineens zo ontzettend veel pijn weer. Normaal ook, maar ik heb de hele tijd normaal kunnen functioneren, en nu ineens stort ik in, terwijl ik me niet eens echt groot heb gehouden de afgelopen tijd. Het was niet doen alsof, het ging gewoon zo.

Mijn pa is de beste.

klinkt als een cliche maar probeer zoveel mogelijk te genieten van de dagelijkse dingen!

Devils anddust: wat ga je zeggen als iemand je vertelt dat X kanker heeft? zeg dan wat je denkt, ook al is het %&)(I+ zooi.

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:15 schreef Hihat het volgende:


Je vertwijfeling snap ik wel, maar ook zonder je vader is het leven mooi. Na een tijdje. Ik moet ook afscheid gaan nemen van mijn vader, dat wil ik niet, maar het is niet anders. Ik richt me vooral op de dingen die ik straks nog wél heb. En dat is héél veel. En op de leuke herinneringen aan mijn vader. En dat zijn er ook héél veel. Er zullen er alleen niet veel meer bij komen. Maar de tijd die er nog is gaan we wel even dubbel en dwars goed besteden! Treuren doe ik daarna wel. Eventjes. En dan weer kop omhoog, kin vooruit en dóórgaan, gesterkt door herinneringen. Hij zou ook niet anders willen. Natuurlijk ga ik hem missen, ik mis hem nu al en zal nog lastig genoeg worden. Maar zo is het leven. En ik ben niet bang voor het leven.

mooi geschreven! Precies zoals ik met de ziekte/dood van mijn vader ben omgegaan. Maar iedereen doet dit op zijn eigen manier natuurlijk

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 10:08 schreef Lionfish het volgende:
Ik heb onlangs te horen gekregen dat ik na 2,5 jaar van behandelingen en herstel nu eindelijk schoon ben. Ik heb Hodgkin gehad

Kijk! Hier hebben we zo'n lichtpuntje in het donker!
Mooi man!

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:45 schreef krakkemieke het volgende:
Devils anddust: wat ga je zeggen als iemand je vertelt dat X kanker heeft? zeg dan wat je denkt, ook al is het %&)(I+ zooi.

Ik heb het van vrij dichtbij meegemaakt: de moeder van mijn beste vriendin is nu bijna 5 maanden geleden aan kanker overleden. Natuurlijk was iedereen eerst flink geschrokken en geschokt. Maar als je zag hoe de familie er mee omging, kon ik niet anders dan er bewondering voor hebben. Zo enorm sterk en er tot het laatst toe open over praten, grapjes over kunnen maken.

Dit doet alleen niets af aan het feit dat het ook gewoon een kutsituatie was (en is, op je 19e je moeder verliezen HOORT gewoon niet).

quote:

Op vrijdag 4 maart 2005 13:13 schreef pirke64 het volgende:

[..]

Heb ik iets gemist? Is er nieuws van Dutchie? Please laat het goed gaan....

Zelf helaas ook ervaring, mijn vader is bijna 2 jaar geleden geopereerd aan dikke darm kanker.
Het liep allemaal heel anders als voorzien... een samenvatting:

- 12 maart 2003 (zijn 65 verjaardag) operatie, alles goed verlopen en geen complicaties.
- Echter na enkele dagen blijft de buik te hard en komen er ernstige koortsaanvallen.
- Longontsteking wordt geconstateerd.
- Blijkt toch niet het geval te zijn, volgens artsen KAN het geen lekkage zijn van de aan elkaar gezette darmen omdat de symptonen dan anders zouden zijn.
- 18 maart, geen uitzaaiingen gevonden in weggenomen weefsel... hoera!
- 19 maart met spoed naar ziekenhuis geroepen, het bleek toch een lekkage te zijn die nu al 7 dagen de hele buikholte vergiftigde.
- Spoedoperatie, bloeddruk 45/25, hartslag >200, stoma aangebracht
- Overgebracht naar Intensive care, toestand onstabiel, hartproblemen.
- 3e operatie, buik kan niet meer gesloten worden, nog steeds darmlekkage!
- Problemen met alle organen, vooral lever en nieren werken erg slecht.
- Overplaatsing naar IC ander groter ziekenhuis voor dialyse
- 4e operatie om lekkage op te zoeken.
- Ernstige bloeding, 18 liter !!! bloed en vocht toegediend in 1 dag (ongelooflijk maar waar).
- 5e operatie
- Een hele tijd van onzekerheid....
- Zeer langzaam herstel met open wond en beademing...
- DIalyse kan gestopt worden omdat nieren werk weer oppikken.
- Na 5 weken IC overplaatsing naar eerste ziekenhuis om verder op te knappen.
- Weken later naar huis, daar nog 3 maanden op bed gelegen.
- Uiteindelijk nogmaals geopereerd om stoma weg te halen en verklevingen te beperken omdat deze gevaar opleverden.
- Na verwijdering stoma kwamen darmen niet meer op gang, weer een spoedoperatie gepland.
- Net op tijd, echt minuten voor operatie begonnen de darmen te werken...
- Twee weken later naar huis.

Dit is een korte opsomming, er is nog veel meer gebeurd in die onzekere weken. Het is nu bijna twee jaar geleden maar ik denk er nog dagelijks aan. Je gaat er anders door leven!

Het is uiteindelijk goed gekomen, wel kan mijn vader nog maar zo'n 25% van wat hij voorheen kon. Hij had nooit ergens last van en kon alles.... nu heeft hij constant pijn en heeft voor veel dingen hulp nodig. Toch geniet hij weer van het leven samen met mijn moeder. Hij knutselt weer wat, ze wandelen veel en zijn samen gelukkigmet elkaar.

Zo zie je maar dat je moet leven van dag tot dag en moet genieten van elkaar, deel de goede momenten en houd van elkaar. Dat heb ik ervan geleerd.

Ook wil ik met mijn verhaal aangeven dat hoe hopeloos een situatie er ook uit kan zien er altijd toch een omwenteling kan komen. Mijn vader was practisch opgegeven, niemand zag meer een uitweg.
Toch heeft hij het gered en daar ben ik dankbaar voor, heel dankbaar.

Dat was mijn verhaal, dat wel in dit topic past.
Moraal.... geef de moed nooit op en ben goed en sterk voor elkaar!

Veel sterkte voor een ieder die dat nodig heeft !

oh my god,
Dit is dus bijna hetzelfde wat ik afgelopen zomer heb meegemaakt met mijn vader.
De hele loop van dit verhaal is bijna hetzelfde. Echter, mijn vader heeft het niet overleefd

Operatie aan papil van vater in de aalvleesklier. Daar zat een tumor die de galtoevoer blokkeerde, zo kwamen we erachter dat hij kanker had, anders hadden we het pas later opgemerkt. Maar door de geelzucht die ontstaan was door die blokkade was mn vader erg verzwakt de operatie ingegaan.

Operatie verliep perfect, eerste dag weer geintjes maken met personeel op de afdeling, die vonden m zelf verdacht gezond eigenlijk.
Na een paar dagen kreeg hij koorts, werd stilletjes, ziekjes..artsen kwamen erachter dat er gal lekte. Spoedoperatie.
Na de spoedoperatie raakt hij in een septische shock, alle organen vallen uit, krijgt tientallen liters vocht toegediend om bloeddruk op peil te houden. Daarna 24/7 dialyse.
Nadien is hij niet meer van de IC afgekomen en krijgen we het hele darm-probleem verhaal inclusief geen uitzaaiingen, talloze operaties en bloedingen die niet meer stoppen dat pirke64's vader ook heeft meegemaakt.
Mijn vader;s darmen begonnen uiteindelijk te lekken, en er ontstonden constant gaten in de darmen, warschijnlijk vanwege de vochttoedining van de septische shock, weefsel wordt daar enorm zacht en breekbaar van. Z'n bloeddruk ging weer omlaag ondanks grootste adrenaline toediening, hij ging weer een septische shock krijgen, wat hij nooit zou overleven. De artsen hebben toen wij er 'klaar voor waren' 'de behandeling stopgezet', en toen is hij binnen 5 minuten overleden.

Wat apart eigenlijk, toen pirke dit verhaal schreef in maart 2005 was m'n vader nog niet eens ziek, dit verhaal van mij speelt zich af in juni/juli.

Zoals beloofd hier mijn verhaal, ik heb het op een gegeven moment een beetje moeten inkorten anders werd het wel erg lang:

In het voorjaar van 2003 begon ik te merken dat ik steeds zo moe was. 's avonds als ik thuis kwam van m’n werk plofte ik neer op de bank, viel meestal in slaap. Had ook niet veel zin om nog te gaan koken dus at maar wat van die kant en klaar maaltijden.
Op een gegeven moment had ik toch zoiets van dit is niet normaal, 29 jaar en dan zo telkens uitgeput zijn. Dus ik naar de dokter. Hij laat me een bloedtest doen. Daaruit kwam dat ik bloedarmoede had. De dokter wil me nog geen ijzertabletten geven en raadt me aan om maar meer groente en fuit te gaan eten en over een maandje weer eens terug te komen. Enigszins verbaasd ga ik met dit advies naar huis en besluit dan maar om inderdaad beter voor mezelf te gaan zorgen. Maar na een maand trad er nog geen verbetering op. Dus ik weer bloed laten prikken. Nog steeds bloedarmoede. Nu geeft hij me dan wel ijzertabletten mee. En zowaar, na verloop van tijd begin ik me weer wat beter te voelen. Dus ik dacht dat is ook weer opgelost.
Maar na verloop van tijd begon de moeheid weer op te spelen. En ik kreeg andere klachten erbij. Ik werd steeds benauwder, kortademig. Mijn hartslag lag in rust boven de 100 en ’s nacht zweette ik als een otter, maarja het was op dat moment de heetste zomer sinds jaren dus dat ik ’s nachts zo zweette vond ik niet eens zo raar.
De klachten werden steeds erger, ik had weinig eetlust, ik viel af, kreeg een piepende adem, hartslag nog hoger in rust. Dus toch maar weer terug naar de huisarts, inmiddels was het al septemper 2003. Mijn eigen huisarts was op vakantie dus ik moest naar een vervanger.
Deze man zei dat het niet normaal was voor een man van 29 om bloedarmoede te hebben. En mijn hoge hartslag en piepende longen vertrouwde hij ook niet. Hij stuurde me dezelfde dag nog door naar het ziekenhuis om longfoto’s te laten maken. Dus ik op het eind van de middag, het was donderdag, naar het ziekenhuis. Ik was de laatste patient waarvan ze een foto gingen nemen, het meeste personeel was al naar huis. Zat ik daar in mijn eentje. De foto werd snel genomen en ik kon gelijk meekijken op de monitor naar het resultaat. De man die mij holp schrok behoorlijk en ik ook: Tussen mijn longen was een enorme vlek te zien. Hij ging direct mijn (vervangende) huisarts terugbellen. Na een kwartier kwam hij terug met de mededeling dat ik direct mijn huisarts moest bellen. Dus ik belde hem, ik zat helemaal te trillen, en hij zei dat ik direct morgen bij de specialist terecht kon. De volgende dag ben ik met mijn moeder naar de internist gegaan. Zijn conclusie was algehele malaise en ik moest maandag na het weekend opgenomen worden.
Dus uiteindelijk opgenomen, niet wetende wat je hebt maar je vreest het ergste. Gaan ze natuurlijk allerlei onderzoeken doen. Maar het duurde en het duurde maar voor ze met een diagnose kwamen. Na een aantal dagen was ik het zat en vroeg ik de dokter wat ik nou had. Hij zei dat ze het nog steeds niet zeker wisten en het kon nog alle kanten op blablabla. Ik zeg van maar jullie moeten toch wel inmiddels een idee hebben wat het kan zijn? Nou toen zei hij dus dat ze dachten dat ik lymfeklierkanker had, maar dat dat wel te behandelen viel. En weg was hij. Zat ik daar op mijn bed met alleen m’n zaalgenoten. Krijg je even te horen dat je waarschijnlijk kanker hebt en vervolgens is de dokter weg, de verpleegsters weg en niemand die je op kan vangen. Op dat moment dacht ik van: dit was het dan. Ik ga de pijp uit.
Wat een eikel die dokter, die heeft zeker nooit geleerd hoe je slecht nieuws moet brengen. Ik heb met hem later nog bonje gehad en uiteindelijk heb ik om een andere arts gevraagd.
Maargoed, uiteindelijk bleek ik dus Hodgkin fase 2b te hebben. Tussen mijn longen zat een tumor van 9 cm die klem zat tussen mijn longen en mijn hart. Vandaar de benauwdheid en de hoge hartslag. Ik heb daarvoor 6 chemokuren (abvd) gekregen. 1 chemokuur bestaat uit 2 behandelingen van chemo. Dus dat kwam neer op om de 2 weken een chemo en dat 12 maal.
Gelukkig kon dat allemaal poliklinisch. Na de chemokuren, ongeveer een half jaar later ben ik ook nog eens bestraald.
Na alle behandelingen leek alles goed te gaan. Op de ct-scan was niet veel meer te zien, nog wel wat kleine afwijkingen, maar dat was volgens hun normaal bij zo’n grote tumor, dan blijft er wat littekenweefsel over. Ik voelde me verder ook wel goed, ben weer langzaam aan het werk gegaan. Maar na een paar maanden werd ik plots verkouden. Kreeg keelontsteking die niet weg wilde gaan. En op een gegeven moment stopte mijn stem ermee. Nog wat later kon ik ook niet meer slikken en in mijn schouder raakte ik gedeeltelijk verlamd. En ik had kleine bobbeltjes in mijn nek. En dat was allemaal aan de linkerkant.
De ziekte was dus teruggekomen, in mijn hals (die daarvoor preventief bestraald was). En waarschijnlijk heeft 1 van die tumoren net onder mijn schedel op een zenuw gedrukt waardoor ik verlammingen kreeg. Ik heb echt een paar maanden niet kunnen praten en heel moeilijk kunnen slikken waardoor ik gigantisch ben afgevallen.
Nou ik zou nu dus weer chemokuren gaan krijgen, nu wat zwaarder en daarbij ook nog een stamceltransplantatie. Daarbij ben ik mijn eigen donor geweest.
Deze behandelingen sloegen gelukkig weer goed aan. Het was wel een stuk zwaarder dan de vorige behandelingen. Na mijn stamceltransplantatie, ik heb m’n cellen teruggekregen op 25 januari 2005, was ik helemaal niks meer waard. Heb ongeveer een half jaar nodig gehad om weer op een minimale conditie te komen.
Ik moest om de paar maanden op controle komen, kreeg dan een ct-scan en een pet-scan. En elke keer zagen ze nog enige activiteit in mijn borstholte. Alleen ik voelde me zo ontzettend goed dat ik niet kon geloven dat dat nog iets kwaadaardigs kon zijn. De dokter vertrouwde het een half jaar geleden niet en wilde me toch voor de zekerheid gaan bestralen. Ik was daar eigenlijk niet zo blij mee en wilde niet bestraald worden. Die bestraling maakt meer kapot van binnen dan je denkt. Ik wilde op mijn eigen gevoel afgaan dat het wel goedzat. Maar ik liet me toch overhalen door de dokter om met de bestralingsarts te gaan praten. Zij vertelde mij dat als ze opnieuw die plek gingen bestralen ik waarschijnlijk mijn linker longfunctie ging verliezen en ze raadde mij eigenlijk af om te bestralen. Daar schrok ik eigenlijk van, maar dat maakte de keuze om niet te bestralen eigenlijk wel gemakkelijk. Dus we besloten om niks te doen en te kijken wat dat actieve plekje ging doen. Wel een risico, maar dit stond wel in 1 lijn met wat mijn gevoel was. Dus uiteindelijk weer na een half jaar, begin februari dit jaar, weer door de ct-scan en de pet-scan. 3 weken op de uitslag zitten wachten. Ik was enorm nerveus in die weken en begon van alles te voelen waardoor ik nog onzekerder werd. Ben met knikkende knieen naar de dokter gegaan en daar kreeg ik dan eindelijk te horen dat ik helemaal schoon was. Het plekje was verdwenen. Ik heb zitten janken van geluk kan ik je vertellen.
Ben blij dat ik me niet heb laten bestralen! Mijn eigen gevoel was toch de juiste.
En nu gaat het weer harstikke goed met me, heb weer een redelijk goeie conditie, ben weer volledig aan het werk en om het geluk nog compleet te maken heb ik een hele lieve vriendin gevonden.

[ Bericht 0% gewijzigd door Lionfish op 09-03-2006 12:20:35 ]

Er is geen standaard senario voor: hoe ga je om met kanker bij jezelf/geliefde. Maar zelf denk ik dat er open over zijn en erover praten heel belangrijk is. Mijn vader heeft kanker dus weet hoe het is om in zo`n situatie te zitten. Ik woon nog thuis dus ik zie en hoor alles en maak het allemaal van dichtbij mee. Het is moeilijk maar blijven ervoor vechten is het belangrijkste...

Amai, wat een verhalen hier. Ik vind het echt bewonderenswaardig hoe strijdvaardig mensen met zo'n laffe ziekte als kanker omgaan. Gisteren zat ik er namelijk ook even mee. Ik had al een paar weken een pijnlijke bobbel aan m'n hiel. Je begint dan natuurlijk vanalles te denken. Gelukkig gaat het volgens de specialist maar om een ontstoken beentje aan m'n achillepees die met zalf kan bestreden worden of in het ergste geval operatief verwijderd kan worden. Toch ziet de dagelijkse wereld er volledig anders uit als je daar in de wachtkamer zit te wachten. Als er dan toch wat positief aan kanker moet opgenoemd worden is het wel dat je volledig anders, veel bewuster en intenser gaat leven als je de ziekte overwint.

Sterkte iedereen!

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 12:15 schreef Lionfish het volgende:
Zoals beloofd hier mijn verhaal, ik heb het op een gegeven moment een beetje moeten inkorten anders werd het wel erg lang:
-knip-

Wat een verhaal, ben er stil van .
Mooi dat het nu beter gaat

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 12:15 schreef Lionfish het volgende:
Zoals beloofd hier mijn verhaal, ik heb het op een gegeven moment een beetje moeten inkorten anders werd het wel erg lang:

pfff. Als een geliefde die ziekte heeft is het erg, maar als je het zelf hebt

heftig verhaal, mooi dat je er bovenop bent gekomen

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 23:57 schreef kepler het volgende:

[..]

pfff. Als een geliefde die ziekte heeft is het erg, maar als je het zelf hebt

heftig verhaal, mooi dat je er bovenop bent gekomen

Sluit ik me bij aan! Mooi dat je die strijd hebt gewonnen. Heel mooi!

quote:

Op donderdag 9 maart 2006 00:07 schreef nein het volgende:

[..]

oh my god,
Dit is dus bijna hetzelfde wat ik afgelopen zomer heb meegemaakt met mijn vader.
De hele loop van dit verhaal is bijna hetzelfde. Echter, mijn vader heeft het niet overleefd

Operatie aan papil van vater in de aalvleesklier. Daar zat een tumor die de galtoevoer blokkeerde, zo kwamen we erachter dat hij kanker had, anders hadden we het pas later opgemerkt. Maar door de geelzucht die ontstaan was door die blokkade was mn vader erg verzwakt de operatie ingegaan.

Operatie verliep perfect, eerste dag weer geintjes maken met personeel op de afdeling, die vonden m zelf verdacht gezond eigenlijk.
Na een paar dagen kreeg hij koorts, werd stilletjes, ziekjes..artsen kwamen erachter dat er gal lekte. Spoedoperatie.
Na de spoedoperatie raakt hij in een septische shock, alle organen vallen uit, krijgt tientallen liters vocht toegediend om bloeddruk op peil te houden. Daarna 24/7 dialyse.
Nadien is hij niet meer van de IC afgekomen en krijgen we het hele darm-probleem verhaal inclusief geen uitzaaiingen, talloze operaties en bloedingen die niet meer stoppen dat pirke64's vader ook heeft meegemaakt.
Mijn vader;s darmen begonnen uiteindelijk te lekken, en er ontstonden constant gaten in de darmen, warschijnlijk vanwege de vochttoedining van de septische shock, weefsel wordt daar enorm zacht en breekbaar van. Z'n bloeddruk ging weer omlaag ondanks grootste adrenaline toediening, hij ging weer een septische shock krijgen, wat hij nooit zou overleven. De artsen hebben toen wij er 'klaar voor waren' 'de behandeling stopgezet', en toen is hij binnen 5 minuten overleden.

Wat apart eigenlijk, toen pirke dit verhaal schreef in maart 2005 was m'n vader nog niet eens ziek, dit verhaal van mij speelt zich af in juni/juli.

ja dat dokters wat aan kunnen klungelen is mij helaas ook bekend, maar wat mijn moeder me heeft geflikt kan ik nu (na 15 jaar) nog steeds niet bevatten.
mijn vader was al een jaar thuis met klachten. moe en lusteloos. dokter hield het op overspannenheid.
na een jaar werd er eens nader onderzoek gedaan in het ziekenhuis en hij mocht meteen blijven met een zware bloedarmoede en na wat bloedtransfusies voelde hij zich een stuk beter.

bij doorzoeken bleek een tumor in zijn darmen te zitten waardoor hij een stoma zou krijgen.
volgens de dokter was de tumor prima operabel en had hij veel kans dit te overleven.
gematigd optimisme hadden we toen nog: het zou wel goed komen.
operatie geschiedt en de dokter meldt alles verwijderd te hebben en wij worden gefeliciteerd: het is gelukt en hij wordt op zijn stoma na, weer helemaal de oude. hij hoeft zelfs geen bestraling.

de stoma moest elke dag gecontroleerd worden of het goed vastgroeide, maar kennelijk werd dat een paar keer vergeten want binnen een week lag mijn vader weer op de operatietafel:
de stoma had losgelaten, was in de buikholte terechtgekomen, had gelekt en had allerlei ontstekingen veroorzaakt. resultaat weer een operatie van 6 uur en een buikvliesontsteking.

vervolgens als complicatie hiervan een dubbele longembolie, vervolgens trombose in twee benen.

en ondertussen bij een scan blijkt hij zo vol met uitzaaiingen te zitten dat er geen houden meer aan is. hij is toch nog thuis gekomen en men heeft nog een chemokuur geprobeerd, die als resultaat had dat hij een hersenbloeding kreeg, waardoor hij ook nog eens halfzijdig verlamd raakte.

weer naar het ziekenhuis om te kijken of er nog wat te redden viel.
niet dus en na 4 dagen is hij overleden.

dat de artsen al blunder op blunder gestapeld hebben is tot daar aan toe, maar mijn moeder heeft dus al die tijd geweigerd te zeggen dat hij dood zou gaan, terwijl ik het keer op keer vroeg.

ik heb zelfs een keer naar haar staan schreeuwen dat ze toch moest zien dat het verschrikkelijk verkeerd ging, maar toen nog ontkende ze.
en ze wist het. maar ze mocht het niet zeggen van de dokter zei ze achteraf.

pas 4 dagen voor zijn dood kreeg ik te horen dat het fout was en dat hij dood zou gaan.
ik ben echt elke dag bij hem op bezoek geweest hoor en eigenlijk heb ik mezelf niets te verwijten, maar toch, als ik eerder had geweten dat het zoooo fout zou gaan, had ik heel anders geleefd.

we hebben het nu trouwens over maar 4 maanden tussen eerste keer ziekenhuis en overlijden.

als ik geweten had hoe het werkelijk zat had ik kunnen kiezen om minder te werken en meer tijd met hem door te brengen. nu ging mijn leven gewoon door en paste ik het ziekenhuisbezoek er gewoon in.

dit is iets waar ik me tot de dag van vandaag schuldig over voel en boos.
tussen mijn moeder en mij is het nooit meer goed gekomen overigens.

quote:

Op vrijdag 10 maart 2006 07:29 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

ja dat dokters wat aan kunnen klungelen is mij helaas ook bekend, maar wat mijn moeder me heeft geflikt kan ik nu (na 15 jaar) nog steeds niet bevatten.
mijn vader was al een jaar thuis met klachten. moe en lusteloos. dokter hield het op overspannenheid.
na een jaar werd er eens nader onderzoek gedaan in het ziekenhuis en hij mocht meteen blijven met een zware bloedarmoede en na wat bloedtransfusies voelde hij zich een stuk beter.

bij doorzoeken bleek een tumor in zijn darmen te zitten waardoor hij een stoma zou krijgen.
volgens de dokter was de tumor prima operabel en had hij veel kans dit te overleven.
gematigd optimisme hadden we toen nog: het zou wel goed komen.
operatie geschiedt en de dokter meldt alles verwijderd te hebben en wij worden gefeliciteerd: het is gelukt en hij wordt op zijn stoma na, weer helemaal de oude. hij hoeft zelfs geen bestraling.

de stoma moest elke dag gecontroleerd worden of het goed vastgroeide, maar kennelijk werd dat een paar keer vergeten want binnen een week lag mijn vader weer op de operatietafel:
de stoma had losgelaten, was in de buikholte terechtgekomen, had gelekt en had allerlei ontstekingen veroorzaakt. resultaat weer een operatie van 6 uur en een buikvliesontsteking.

vervolgens als complicatie hiervan een dubbele longembolie, vervolgens trombose in twee benen.

en ondertussen bij een scan blijkt hij zo vol met uitzaaiingen te zitten dat er geen houden meer aan is. hij is toch nog thuis gekomen en men heeft nog een chemokuur geprobeerd, die als resultaat had dat hij een hersenbloeding kreeg, waardoor hij ook nog eens halfzijdig verlamd raakte.

weer naar het ziekenhuis om te kijken of er nog wat te redden viel.
niet dus en na 4 dagen is hij overleden.

dat de artsen al blunder op blunder gestapeld hebben is tot daar aan toe, maar mijn moeder heeft dus al die tijd geweigerd te zeggen dat hij dood zou gaan, terwijl ik het keer op keer vroeg.

ik heb zelfs een keer naar haar staan schreeuwen dat ze toch moest zien dat het verschrikkelijk verkeerd ging, maar toen nog ontkende ze.
en ze wist het. maar ze mocht het niet zeggen van de dokter zei ze achteraf.

pas 4 dagen voor zijn dood kreeg ik te horen dat het fout was en dat hij dood zou gaan.
ik ben echt elke dag bij hem op bezoek geweest hoor en eigenlijk heb ik mezelf niets te verwijten, maar toch, als ik eerder had geweten dat het zoooo fout zou gaan, had ik heel anders geleefd.

we hebben het nu trouwens over maar 4 maanden tussen eerste keer ziekenhuis en overlijden.

als ik geweten had hoe het werkelijk zat had ik kunnen kiezen om minder te werken en meer tijd met hem door te brengen. nu ging mijn leven gewoon door en paste ik het ziekenhuisbezoek er gewoon in.

dit is iets waar ik me tot de dag van vandaag schuldig over voel en boos.
tussen mijn moeder en mij is het nooit meer goed gekomen overigens.

Verschrikkelijk verhaal. Alleen je laatste opmerking, over je moeder....ik vind het jammer. Ik ken als buitenstaander de situatie dus niet, de verhoudingen tussen je ouders en jou...maar ik zit nu in de situatie dat mijn pa kanker heeft. Ik zou bijna willen zeggen...reken het je moeder niet te erg aan. Zij hield ook van je vader, en misschien kon en wilde ze het niet inzien dat het zo slecht ging, misschien heeft ze je geprobeerd te behoeden voor die kennis dat je vader het niet zou overleven. Dat je nog zo lang mogelijk 'normaal' kon leven, en dat de wetenschap dat hij dood zou gaan (wat ik dus heb) niet op je dagelijkse leven zou drukken.

Misschien bedoelde ze het goed. Maar goed, nogmaals, ik ken de situatie niet. Ik wil de situatie ook niet bagatelliseren. Ik las het en ik wilde uh..ja..bovenstaande even kwijt. Natuurlijk weet jij het beter (Geen sarcasme) maar ik vind het zo zonde...want als ik het zo lees dan ben je door de dood van je pa beide ouders kwijtgeraakt. Misschien om een reden die er helemaal niet is...

nee hoor cool guy, tis niet helemaal daardoor. er is in die tijd zoveel gebeurd. en ook na die tijd.
zoveel dat ik er aan onderdoor dreigde te gaan. we hebben zo nog meer dan 10 jaar doorgetobt en uiteindelijk heb ik sinds vorig jaar het contact wbt mezelf verbroken. ik zie en spreek haar heel af en toen nog, want ze blijft gewoon recht houden om dr kleinkind te zien vind ik. dat staat buiten onze onoverbrugbare problemen. geloof me, t is echt beter zo.

en wat jouw opmerking betreft dat ik twee ouders kwijt ben geraakt.....ik heb nooit een moeder gehad aan haar. dus daar zit ik niet zo mee. ik mis alleen mijn vader heel erg, mede doordat hij eigenlijk degene was die het cement was tussen de losse brokken van ons gezin. hij hield de boel bij elkaar.

quote:

Op woensdag 8 maart 2006 23:40 schreef DevilsAndDust het volgende:
Ik heb net het hele topic doorgelezen en de tranen stromen over m'n wangen. Ik vind iedereen hier zo enorm sterk en krachtig en wil iedereen toewensen dat ze dat ook blijven.

Misschien een beetje een onzinnige post, maar ik had na het lezen van het topic het gevoel dat ik IETS moest zeggen...

Wat een ***ziekte is het ook
Een familielid van mij heeft het ook... Had al een borstamputatie gehad na de diagnose borstkanker, waarna men dacht dat ze genezen was. Maar was van korte duur, nu ist terug, en wel op drie plaatsen, longen, schildklier, en 1 ruggewervel.
Langer dan enkele maanden heeft ze niet meer.. ze heeft 2 kinderen van 8 en jonger..

Ik ben afgelopen week bij haar geweest, en me nog wel redelijk goed gehouden vond ik zelf. Begon bijna te twijfelen van goh, heb ik eigenlijk wel enige vorm van emotie of empathie in mij zitten .
Wat denk ik de reden is: Ze was er zelf (naar de buitenwereld toe, tenminste) zo ontzettend sterk onder, en leek het op een dusdanige manier"geaccepteerd" te hebben, zo dat het bijna intimiderend was, en ik vond dat ik niet het recht had zielig te gaan zitten doen als zij zo sterk was. Super instelling . Vind ik overigens wel erg vaak zo bij mensen met deze ziekte..echt heel bewonderenswaardig.
Ik zou echt totaal gaan freaken geloof ik, en dat zal ze 'van binnen' ook wel doen maar dat terzijde.

Weet niet precies wat ze haar kinderen verteld hebben, maar op een gegeven moment zat ik alleen buiten.. Kwam haar zoontje van 8 naar me toe.. Of we mama ook nog eens samen konden opzoeken, als ze straks "op reis" ging.. Fuck man, ik wist gewoon niet wat ik moest zeggen.. Het enige wat ik dacht was "niet gaan janken, niet gaan janken!", want dat maakt zo'n klein ventje van 8 er natuurlijk ook niet geruster op.
Heb ik toen ook niet gedaan, maar wel gezegd dat mama het goed zal hebben, en dat hij haar heel vaak in geachten op zal zoeken.. Daar nam hij wel genoegen mee, want nog geen seconde later vroeg hij of ik mee ging zn skeelers zoeken..

Maar pfff.. hoe damned cliche kun je zijn, kon daar a la minute niks beters verzinnen.
Wat is nou het meest pedagogisch juiste wat je op zon moment kan zeggen Ik had natuurlijk ook kunnen zeggen van "ja hoor, we gaan haar samen opzoeken", maar 8 is ook weer niet zó jong, en of hij daar nu beter van wordt..

Gatver.

Nouja, das mijn antwoord op de tt, hoe ik met kanker bij geliefden omga..
Ik heb dit incident aan niemand uit de fam verteld omdat me dat het beste leek, dus dan maar hier.



Verder sterkte iedereen. Ik ken trouwens ook wel de positieve verhalen van genezing, dus uitzichtloos hoeft het zeker niet atlijd te zijn!

Wat een verhalen allemaal, ik word er helemaal stil van...

Ik heb zelf 3 weken geleden te horen gekregen dat ik ook kanker heb. Botkanker in me rechterknie. Na een half jaar van onzekerheid is dan eindelijk de diagnose gesteld.
Volgende week wordt ik geopereerd, ze gaan proberen het meeste weg te halen. Ik heb er op zich wel vertrouwen!
Verder herken ik het gevoel van dat één iemand alles op z'n dak krijgt heel erg. Een paar jaar geleden heb ik ME gehad en toen ik eindelijk weer kon sporten heb ik mijn scheen- en kuitbeen op meerdere plaatsen gebroken (dat blijkt nu ook samen te hangen met die kanker ). En nu dit dus weer.
Maargoed, we blijven positief!!

quote:

Op zaterdag 11 maart 2006 20:09 schreef RubyAnn_TuesdaY het volgende:
Wat een verhalen allemaal, ik word er helemaal stil van...

Ik heb zelf 3 weken geleden te horen gekregen dat ik ook kanker heb. Botkanker in me rechterknie. Na een half jaar van onzekerheid is dan eindelijk de diagnose gesteld.
Volgende week wordt ik geopereerd, ze gaan proberen het meeste weg te halen. Ik heb er op zich wel vertrouwen!
Verder herken ik het gevoel van dat één iemand alles op z'n dak krijgt heel erg. Een paar jaar geleden heb ik ME gehad en toen ik eindelijk weer kon sporten heb ik mijn scheen- en kuitbeen op meerdere plaatsen gebroken (dat blijkt nu ook samen te hangen met die kanker ). En nu dit dus weer.
Maargoed, we blijven positief!!

Alweer iemand Wat een kutziekte is het toch godverredomme ook. Ik wens je heel veel sterkte, en heel veel succes bij de operatie. Ik weet niet wat ik meer moet zeggen eigenlijk. Zoals je misschien in mijn topic hebt gelezen, heeft mijn vader ook kanker.

Het is gek. Ik zag je bericht en ik klikte eigenlijk direct op reageren, maar nu ik dit typ weet ik eigenlijk niet echt wat ik moet zeggen. Sorry. Heel veel sterkte.

quote:

Op zaterdag 11 maart 2006 20:09 schreef RubyAnn_TuesdaY het volgende:
Wat een verhalen allemaal, ik word er helemaal stil van...

Ik heb zelf 3 weken geleden te horen gekregen dat ik ook kanker heb. Botkanker in me rechterknie. Na een half jaar van onzekerheid is dan eindelijk de diagnose gesteld.
Volgende week wordt ik geopereerd, ze gaan proberen het meeste weg te halen. Ik heb er op zich wel vertrouwen!
Verder herken ik het gevoel van dat één iemand alles op z'n dak krijgt heel erg. Een paar jaar geleden heb ik ME gehad en toen ik eindelijk weer kon sporten heb ik mijn scheen- en kuitbeen op meerdere plaatsen gebroken (dat blijkt nu ook samen te hangen met die kanker ). En nu dit dus weer.
Maargoed, we blijven positief!!

Kan die ME ook iets te maken hebben gehad met de huidige diagnose?
Voor iemand uit 1985 heb je je portie pech al ruim gehad inderdaad.

Veel sterkte! En houd je positieve instelling!

Hoe ga je er mee om?

Interesse tonen, over praten. Dit vond ik wel heel belangrijk. En beter te laat dan niet... (Maar beter meteen).

Niet erg lang maar ik hoop dat je er iets mee kunt.