(ouders van) kinderen met een ASS deel 53

quote:

Op vrijdag 18 september 2026 20:25 schreef Amsel het volgende:
Ik vind het ook voelen als een soort continue rouw. Elke keer weer opnieuw de realisatie dat iets niet gaat zoals je had verwacht of had gehoopt voor je kind. Of voor je eigen leven.

Ja en tegelijkertijd wil ik ook niet rouwen want ergens heb ik toch nog steeds hoop dat het beter wordt, dat ze over die drempel heen kan, dat ze verder van ons weg kan en wat meer aansluiting vindt bij de maatschappij.

quote:

Op vrijdag 18 september 2026 20:25 schreef Amsel het volgende:
Ik vind het ook voelen als een soort continue rouw. Elke keer weer opnieuw de realisatie dat iets niet gaat zoals je had verwacht of had gehoopt voor je kind. Of voor je eigen leven.

Ja dit gecombineerd met het weten dat je kind dat ook nooit meer gaat kunnen inhalen/meemaken.
Zelfs als het allemaal anders wordt, is dit op bepaalde punten (voor de een meer dan voor de ander natuurlijk) 'gemiste tijd'.

quote:

Op vrijdag 18 september 2026 21:24 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Ja dit gecombineerd met het weten dat je kind dat ook nooit meer gaat kunnen inhalen/meemaken.
Zelfs als het allemaal anders wordt, is dit op bepaalde punten (voor de een meer dan voor de ander natuurlijk) 'gemiste tijd'.

Ja, we merken nu ook heel erg dat D1 nu best wel D2 kopieert. Dat vind ik ook wel een lastige, want ik wil ook niet dat ze via haar zus gaat "leven". Dat begint voor D2 nu ook irritant te worden. Het begon vorig jaar al met aanhaken bij schoolvriendinnen en nu neemt ze kledingstijl, muziek, make-up/haar stijl etc over. Nu beïnvloeden tienermeiden elkaar natuurlijk sowieso wel en socials spelen ook een belangrijke rol maar ja. Zeker omdat D1 dan ook nogal obsessief is in waar ze "fan" van is.

quote:

Op vrijdag 18 september 2026 21:24 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Ja dit gecombineerd met het weten dat je kind dat ook nooit meer gaat kunnen inhalen/meemaken.
Zelfs als het allemaal anders wordt, is dit op bepaalde punten (voor de een meer dan voor de ander natuurlijk) 'gemiste tijd'.

En tegelijkertijd moet ik mezelf er steeds aan herinneren dat míjn idee van hoe het leven eruit hoort te zien niet per se is waar zíj het meest gelukkig van worden. Ik merk dat ik soms wil dat ze bepaalde ervaringen meemaken omdat ík die als kind heel leuk vond, maar dat zij dat heel anders ervaren. Ik blijf eraan moeten wennen dat het brein van mijn kinderen heel anders werkt dan het mijne.

Maargoed, het is natuurlijk anders op de momenten dat je ziet dat ze zelf ook worstelen met hoe het gaat. Dat heeft niets te maken met je eigen beeld moeten bijstellen. Als je kind zich ellendig voelt, voel je je zelf ook zo.

Ik weet dat elk kind anders is, maar jarenlang heb ik me grote zorgen gemaakt om jongste. Het zag er echt naar uit dat hij zelfs meer begeleiding nodig zou hebben dan begeleid wonen zeg maar. Totdat op de middelbare school er ineens iets gebeurde. Hij ging groeien. Op alle mogelijke manieren. En nu heb ik een boom van een kerel die het hartstikke goed doet en die ik met vertrouwen los zou laten met enkel wat ambulante begeleiding. Hij is bijna 17 nu.

Wat ik hiermee wil vertellen: staar je niet vast op dit moment, want het zegt niets. Er zullen altijd momenten zijn dat het minder gaat, maar onverwacht kan er echt ook groei zijn.

(Er is zelfs een periode geweest dat de woorden klassiek autisme zijn gevallen bij deze knul. Ik heb dat nooit geaccepteerd want hij voldeed niet aan de eisen, maar ik snap wel waarom het gezegd werd.)

Dank voor het delen @Troel
Ik hoop dat hier het kwartje ook gaat vallen.

Er wordt door hulpverleners ook vaak gesproken over "lijdenslast". Op dit moment is die er niet. Maar ik ben ook bang dat die wel komt als ze merkt dat alles en iedereen haar voorbij gaat, dat bij haar zus het kwartje valt en zij daar niet op mee kan liften. Als ze het heeft over later, wat ze wil worden, als ze getrouwd is en kinderen heeft etc. Komt er een moment dat ze beseft dat dat wellicht niet voor haar is weggelegd. Misschien denken we ook te ver vooruit is en is het echt per dag, per week, per maand leven.

quote:

Op vrijdag 18 september 2026 20:25 schreef Amsel het volgende:
Ik vind het ook voelen als een soort continue rouw. Elke keer weer opnieuw de realisatie dat iets niet gaat zoals je had verwacht of had gehoopt voor je kind. Of voor je eigen leven.

Dit fenomeen heet levend verlies. Manu Keirse is een specialist op dit gebied. Hij heeft boeken geschreven hierover en geeft ook lezingen. Mocht je ooit de gelegenheid hebben naar een lezing van hem te gaan dan is dat heel erg de moeite waard!

Ik hoorde van iemand die een kind met ass heeft die op de leeftijd van mijn oudste ook niet te motiveren was voor wat dan ook.
Intussen is het een jongeman van een jaar of 25, aan de studie en doet het eigenlijk best goed.

Ik hoop dat de oudste ook op zo'n punt komt... op dit moment zie ik het somber in. Ze is alleen gemotiveerd om te gamen. Maaaar staat wel open voor het jongeren autisme cafe hier en is al 2x geweest...
Niet dat ze echt contact maakt, maar ze vindt het ok om te gaan en ik hoop dat er iemand daar is of komt waar het mee klikt en ze ook in het dagelijks leven misschien contact mee zou kunnen hebben...

Mini-ToT is altijd enorm gemotiveerd, maar zijn nieuwe school is echt te zwaar voor hem. Elke dag komt hij zwaar overprikkeld naar buiten.
Meestal trekt hij binnen een half uurtje wel weer bij, soms duurt het een uurtje.
Gelukkig blijft hij daar buiten wel heel positief en leergierig! Wil altijd zo veel mogelijk van alles weten.
Hij is laatst jarig geweest en ik heb hem een scheikundeset en een microscoop gegeven, en hij zit nu op judo wat hij helemaal geweldig vindt!

quote:

Op zondag 20 september 2026 08:34 schreef ToT het volgende:
Mini-ToT is altijd enorm gemotiveerd, maar zijn nieuwe school is echt te zwaar voor hem. Elke dag komt hij zwaar overprikkeld naar buiten.
Meestal trekt hij binnen een half uurtje wel weer bij, soms duurt het een uurtje.
Gelukkig blijft hij daar buiten wel heel positief en leergierig! Wil altijd zo veel mogelijk van alles weten.
Hij is laatst jarig geweest en ik heb hem een scheikundeset en een microscoop gegeven, en hij zit nu op judo wat hij helemaal geweldig vindt!

Mijn zoontje is naar de opendag geweest van z'n nieuwe school en was compleet overprikkeld. Rest van de dag enorm druk en hele tijd aan het stuiteren. Nu is een open dag natuurlijk wel een drukkere toestand dan een reguliere schooldag. Heb zelf in elk geval een positieve indruk gekregen van de school. Hopen dat hij er kan aarden.

Het is wel 20 minuten rijden (enkele rit), dus twee keer 40 minuten per dag extra erbij.

quote:

Op zondag 20 september 2026 09:31 schreef Halcon het volgende:

[..]
Mijn zoontje is naar de opendag geweest van z'n nieuwe school en was compleet overprikkeld. Rest van de dag enorm druk en hele tijd aan het stuiteren. Nu is een open dag natuurlijk wel een drukkere toestand dan een reguliere schooldag. Heb zelf in elk geval een positieve indruk gekregen van de school. Hopen dat hij er kan aarden.

Het is wel 20 minuten rijden (enkele rit), dus twee keer 40 minuten per dag extra erbij.

Haha hier ook een nieuwe school, en hier ook > 20 minuten rijden!
Hij heeft eind vorig jaar 2x een proefdag op de nieuwe school gehad en dat vond hij helemaal geweldig, maar dit schooljaar direct de eerste dag was al enorm overprikkelend voor hem, en dat is elke dag zo weer geweest.
Jonge docent die pas 1 jaar op die school werkt. De kinderen daar praten, roepen, gooien met potloden en gummen, pesten elkaar in de klas enz.
Ik heb gevraagd of hij gehoorbescherming kon krijgen om zich zo af te sluiten, en ook dat hij tijdens de les mag eten om zijn energiepeil goed te houden. Beide dingen waren prima, beide dingen helpen een klein beetje, maar de overprikkeling is echt nog veel te veel.

ToT, dat klink niet als een veilig schoolklimaat, niet voor mini-ToT maar ook niet voor neuro typische kinderen. Daar zou ik wel een gesprek aan wagen als ik jou was. Het kan al lastig genoeg zijn op regulier onderwijs, laat staan als je kind dan ook nog in een klas zit waar wordt gegooid, geschreeuwd en gepest

Levend verlies, die kwam wel even binnen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 21 september 2026 09:07 schreef Schanu het volgende:
ToT, dat klink niet als een veilig schoolklimaat, niet voor mini-ToT maar ook niet voor neuro typische kinderen. Daar zou ik wel een gesprek aan wagen als ik jou was. Het kan al lastig genoeg zijn op regulier onderwijs, laat staan als je kind dan ook nog in een klas zit waar wordt gegooid, geschreeuwd en gepest

Levend verlies, die kwam wel even binnen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Dat zou ik ook verdrietig vinden. Is het onwetendheid of onwillendheid?

Herken t deels, Mijn jongste (ADD) overprikkeld snel en is graag bij mij in de buurt,afgelopen week was er schoolkamp, slapen lukte hem niet ondanks dat hij het graag wilde, dus woensdagavond werd hij thuis gebracht en donderdag heb ik hem weer terug gebracht, zo heeft hij kamp gedaan zonder slapen, voor hem was dit meer dan prima,hij kon zo goed met de prikkels omgaan en heeft leuke herinneringen gemaakt... nou dan had je mn zus.. Dat kind, ja echt "dat" kind moet nog veel leren, Ik had hem echt niet gehaald en gebracht, weg was weg geweest. Al had ik hem sowieso niet opgehaald...
En dat raakt me toch, ik kan soms al zo twijfelen of ik het goed aanpak met hem, niet te veel toegeef, en dan mn zus die er zo mee omgaat...

Sidenote: mijn zus heeft geen kinderen, en denkt het altijd beter te weten.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

GM, het is een combinatie denk ik, ze weten hoe het gaat met Jewel en dat we weer op een glijdende schaal naar beneden zitten qua belastbaarheid dus ergens kan het geen onwetendheid zijn en dus onwil.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Wat moeilijk he, die opmerkingen van mensen die geen flauw benul hebben. Probeer vooral dicht bij jezelf te blijven, jij weet als moeder echt wel wat het beste werkt voor jouw kind en daar mag je altijd op vertrouwen. Het is zo makkelijk voor anderen om het te gooien op luiheid, verwend gedrag, slechte opvoeding, etc, maar ze hebben geen idee waar jij elke dag achter gesloten deuren mee worstelt. Zij zien alleen die momentopnames, jij ziet het hele plaatje. Ik vind het juist heel mooi hoe je het schoolkamp toch mogelijk hebt gemaakt voor hem, zo heeft hij toch mee kunnen doen op een manier die voor hem haalbaar is. Prachtig hoe jij je op die manier inzet voor je kind

Ynske,

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Edit: wat het extra pijnlijk maakt, het appje waarin ik aangeef dat wij er niet bij zijn is door iedereen genegeerd en iedereen appt er overheen.

[ Bericht 5% gewijzigd door Schanu op 21-09-2026 16:47:15 ]

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Wat moeilijk, ik heb mazzel denk ik met mijn ouders en broertje. Die proberen wel mee te denken. En intussen hebben mijn kinderen de leeftijd dat ze ook thuis kunnen blijven zelf.
Maar ik was verbaasd dat de oudste wel mee wil naar mijn familie zelfs als mijn broertje met zijn gezin komt. Ze kan zich daar terugtrekken als het te veel is. Dus dat is wel fijn.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Buda, ook al zo'n complexe situatie, wat naar. Die verstandshouding heb ik ook met mijn eigen moeder, ze komt op verjaardagen van de kinderen en dat zijn de enige 2 momenten dat zij en wij elkaar zien.

Wat fijn dat het bij jou anders gaat Nijna

Ik heb Jewel gister weer thuis moeten houden. Ze werd zo overstuur wakker, dat ging verder dan de normale dagelijkse 'ik wil niet naar school'-buien. Ondanks dat ze maandagmiddag een studiedag had en ze de woensdag niet meer naar school gaat. Vooralsnog heeft het afschalen dus helaas nog geen effect. Dat we weer aan het puzzelen zijn met medicatie helpt waarschijnlijk ook niet mee. Maar ze slaapt wel weer goed in dus de avonden zijn weer iets rustiger, dat vind ik al heel veel waard.

voor wie het nodig heeft!

Schoonouders belden, ze stelden voor Sinterklaas een week voor 5 december te vieren zodat het verspreid is. Ze snappen het duidelijk niet. Want verspreiden betekent ook dubbel zoveel stress.

Of we schoonzus wel begrepen die aangaf dat hun 18 jarige zoon er graag bij wilde zijn. Nee dat snap ik niet. Want met kerst kan hij ook gewoon een uurtje langskomen maar dat wil hij niet. En wij KUNNEN niet daar sinterklaas vieren. De 18 jarige kleinzoon wordt dus verkozen boven ons hele gezin. En dan wordt er gezegd dat we kunnen kiezen om alsnog Sinterklaas mee te vieren. Maar dat kunnen wij dus niet. Wij kunnen ons niet aanpassen, Jewel heeft autisme, het is GEEN keuze maar een noodzaak. Het voelt zo verkeerd en alsof ze ons kind buiten sluiten.

Ik ben echt zo vreselijk verdrietig.

quote:

Op woensdag 23 september 2026 21:18 schreef Schanu het volgende:
Schoonouders belden, ze stelden voor Sinterklaas een week voor 5 december te vieren zodat het verspreid is. Ze snappen het duidelijk niet. Want verspreiden betekent ook dubbel zoveel stress.

Of we schoonzus wel begrepen die aangaf dat hun 18 jarige zoon er graag bij wilde zijn. Nee dat snap ik niet. Want met kerst kan hij ook gewoon een uurtje langskomen maar dat wil hij niet. En wij KUNNEN niet daar sinterklaas vieren. De 18 jarige kleinzoon wordt dus verkozen boven ons hele gezin. En dan wordt er gezegd dat we kunnen kiezen om alsnog Sinterklaas mee te vieren. Maar dat kunnen wij dus niet. Wij kunnen ons niet aanpassen, Jewel heeft autisme, het is GEEN keuze maar een noodzaak. Het voelt zo verkeerd en alsof ze ons kind buiten sluiten.

Ik ben echt zo vreselijk verdrietig.

en een knuffel, niet dat dat iets oplost, maar voor het idee

quote:

Op woensdag 23 september 2026 21:18 schreef Schanu het volgende:
Schoonouders belden, ze stelden voor Sinterklaas een week voor 5 december te vieren zodat het verspreid is. Ze snappen het duidelijk niet. Want verspreiden betekent ook dubbel zoveel stress.

Of we schoonzus wel begrepen die aangaf dat hun 18 jarige zoon er graag bij wilde zijn. Nee dat snap ik niet. Want met kerst kan hij ook gewoon een uurtje langskomen maar dat wil hij niet. En wij KUNNEN niet daar sinterklaas vieren. De 18 jarige kleinzoon wordt dus verkozen boven ons hele gezin. En dan wordt er gezegd dat we kunnen kiezen om alsnog Sinterklaas mee te vieren. Maar dat kunnen wij dus niet. Wij kunnen ons niet aanpassen, Jewel heeft autisme, het is GEEN keuze maar een noodzaak. Het voelt zo verkeerd en alsof ze ons kind buiten sluiten.

Ik ben echt zo vreselijk verdrietig.

Lieverd, gun jullie zoveel rust. Laat t los. Probeer niet te vergelijken, daar win je niets mee. Sommige mensen zijn gewoon zo bekrompen. Ook dit is levend verlies. Probeer het een plaatje te geven en beperk het contact. Dit levert zoveel ellende op. En men denkt gewoon jullie leven te bepalen. Welkom op deze wereld schoonouders, zo werkt het niet. Kies voor jezelf en je eigen gezin. Elke energie die je erin stopt hoort dubbel zoveel energie te geven, dat doet het niet. Het sloopt jullie alleen maar. Dat zijn ze niet waard.

En heel eerlijk? Jullie kinderen hebben meer aan 1 opa en oma dan aan mensen die ze niet willen zien zoals ze zijn. Ze verdienen de titel opa en oma niet.

Dankjulliewel

Je hebt gelijk Ynske, ik moet het loslaten, maar dat is niet mijn sterkste kant. Mijn eigen ouders zijn ook geen opa en oma te noemen (geen contact met mijn vader en mijn moeder zien we 2 keer per jaar op de verjaardagen van de kinderen). Ze hebben het wat dat betreft niet getroffen met opa's en oma's.

Ik ga proberen het los te laten, het is mijn energie niet waard.

quote:

Op woensdag 23 september 2026 21:52 schreef Schanu het volgende:
Dankjulliewel

Je hebt gelijk Ynske, ik moet het loslaten, maar dat is niet mijn sterkste kant. Mijn eigen ouders zijn ook geen opa en oma te noemen (geen contact met mijn vader en mijn moeder zien we 2 keer per jaar op de verjaardagen van de kinderen). Ze hebben het wat dat betreft niet getroffen met opa's en oma's.

Ik ga proberen het los te laten, het is mijn energie niet waard.

Misschien is er zoiets als een wensoma/opa in de buurt?
Mensen die oprecht geïnteresseerd in jullie zijn en die die rol willen invullen?

Ow en blijf je gevoel hier del n he! Voel je niet opgelaten of bezwaard om te delen wat het met je doet. Alleen dan kun je het een plekje geven.
En echt jullie doen het goed. En het beste wat je kunt!

Wat rot als je familie geen rekening met je gezin wil houden. Zeker als je ziet dat ze dat voor anderen wel doen. Dat doet pijn.

Gelukkig heb ik dat in de familie niet. Wel dat mensen er gewoon niet bij stilstaan dat veel dingen voor mijn kinderen niet zo vanzelfsprekend zijn. Ik kies er maar voor om dat te zien als onnadenkenheid omdat ze het zelf niet ervaren en zich dus niet realiseren dat hun plannen en ideeën soms voor ons te veel gevraagd zijn, in plaats van dat het ze gewoon niet kan schelen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.